tiistai 21. marraskuuta 2017

Tosi Hyvässä Paikassa

Tänään vietimme Sampun kanssa yhteistä "vapaapäivää". Hoidellen kuluvan Linnajakson viimeistä "arviointisessiota". Tällä kertaa ohjelmistossa oli puheterapeutin arvio numero kaksi. Homma ei aiheuttanut allekirjoittaneelle juurikaan ylimääräisiä stressiä, kiireistä aamua lukuunottamatta. Arvioitavalla, eli Sampulla oli selvät sävelet sen suhteen, mitä häneltä vaaditaan. Hän menee puheterapeutin kanssa huoneeseen, tekee tehtäviä ja homma on sitten tältä erää paketoitu, ja palautekeskustelua, plus neurologinkäyntiä vaille valmis. Ei tarvittu järjettömän pitkää pinnaa, turhia, epätoivoisia lahjontayrityksiä, maanittelua, kohonneita verenpaineita ja  vaarallisen korkealla huitelevia sykkeitä.

Linnankäytävillä laapustaessa muistot tulvivat mieleen: Tuossa mutkassa työnnettiin Eliasta sairaalasängyllä päivystys eeg:n. Ei yhden, ei kaksi, vaan melko monen monituista kertaa. Tuolla on kaikkien vanhempien kauhistus: knf-osasto. Paikka jossa lapsen pitäisi mielellään kolmessa minuutissa nukahtaa kiljardi piuhaa päässään, omituiseen asentoon, videokameroiden alle, sairaalasänkyyn. Päiväunille. Jotta saataisiin tehtyä uni-eeg. Voin luvata, että puuhassa saa välittömästi päälle kokovartalojumin yrittäessäsi rauhoittaa sängyssä piehtaroivaa pikkuihmistä sairaanhoitopiirin tarjoamaan aikaan päiväunille. Manöövereissä onnistumiseen tarvitaan vain sitä, että:
- et osu johtoihin
- et peitä videokameraa (tai kameroita)
- et vahingossa hivuta lasta väärään asentoon
- et missään olosuhteissa menetä malttiasi
- et missään olosuhteissa menetä toivoasi
- et missään olosuhteissa saa tuutulaulullasi lapsen vireystilaa nousemaan
Bonuksena se, että teet tämän kaiken hoitajan kysellessä vähän väliä "oliskohan se pikkumies pian nukahtamassa". Änkyttäessäsi "me kyllä jätettiin päikkärit väliin, mutta se ei nyt jotenkin tunnu simahtavan".

Sitten on se osasto, jossa ollaan vietetty monen monta pitkää tuntia, päivää ja yötä. Rukoiltu ihmeparantumista, sitä että nyt kohdalle osuu oikea lääke. Tai jos ei osu, niin joku taivaan planeetoista kääntyisi vähän suotuisampaan asentoon. Osasto, jossa toivo ja epätoivo ovat käyneet hyvin tasaväkistä kamppailua. Osasto jossa hoitajat ovat iloisesti huudahtaneet käytävältä "me vähän pääteltiinkin huudosta, että olette tulossa". Osasto, jossa vanhemman selviytymisen yksi kulmakiviä on: Älä juo liikaa. Tai siis lähinnä juo niin, että häilyt nestehukan rajoilla. Koska: osastolla ei ole vessaa. Vessaan pääsy siis tarkoittaa sitä, että pitää löytää vessakäynnille sopiva hetki, eli herranterttu ei saa olla liian lääkeraivareissaan. Niin ja sen jälkeen jäljittää vapaa hoitaja, joka on halukas katsomaan sen herrantertun perään muutaman minuutin ajan. Koska sitä epilepsialääkepöllyistä pikkukaveria ei luonnollisesti voi jättää osastolle itsekseen toikkaroimaan sen aikaa, että "äiti käy nopeasti pissalla".

Ne "palautehuoneet", joissa on kerrottu, että tämä lääkekokeilu ei nyt toiminut, lapselle ei sovi dieetti koska jotenkin (yllätys) aivoissa saattaa olla jotain verensokereiden "käsittelyyn liittyvää häiriötä", että pikkutyyppi on kehitysvammainen.

Epilepsiapoliklinikan ovi, josta on kävelty sisälle... monen monta kertaa. Joskus epätoivon vallassa, joskus ovista sisälle juosten, koska "sille tapahtui jotain rokotuksen jälkeen", välillä huutavaa pikkukaveria perässä raahaten. Joskus jopa "tää on vaan rutiinikäynti"-fiiliksillä.

Niin moni asia, tuntemus, tunne, haju palasi elävänä mieleeni. Kerroin Sampulle: tuolla sä olet ollut ihan vauvana. Niin ja Elias ja Topo monen monta kertaa. Tuolla sä kävit nukkumassa päiväunia. Tuolla me käydään aina lääkärin luona, muistatko. Ennen puheterapeutin luona käytiin tässä kerroksessa. Sampun kuunnellessa juttuja, ei järkyttyneenä, ei sinnepäinkään, vaan sellaisella semi-mielenkiinnolla. Kysyen ainoastaan: "saako sairaalassa kananugetteja". Jonka jälkeen tein pika-analyysin: lapsi ei ole saanut hoitamattomia traumoja tästä rakennuksesta.

Kun kävelimme Linnan ovista pihalle, harmaaseen talvipäivään ainoa asia mitä mietin, on se, miten hyvässä paikassa me olemme nyt. Vaikka ne planeetat eivät suinkaan ole 24/7 suotuisassa asennossa, ihmelääkettä ei löytynyt, kauhistuksen kehistysvammadiagnooseja jäi matkalle mukaan parikin kappaletta, niin me olemme todella hyvässä paikassa. Koska pikkukaverit ovat enimmäkseen vallan onnellisia kavereita. Elämä on Roopen ulkoiluttamista, iPadia, kauppakeikkoja, satunnaisia uimakeikkoja, hampparilounaita, koulua, kylpyä, aamukiirettä, pitkiä hitaita viikonloppuaamuja. Mutta se on juuri sitä elämää, josta viisi vuotta sitten olisin antanut vasemman käteni: Arkea. Omanlaistaan. Mutta arkea. Toki tiedän, että epilepsia on kavala kaveri. Selvillä vesillä ei vielä uida. En tiedä pääsemmekö ikinä ristiaallokosta rasvatyynen puolelle. Mutta juuri tässä ja tänään: tehdään ruokaa, käydään kylvyssä, tapellaan iltapuurosta, ollaan keskellä arjen mahtavaa kaaosta. Oikeasti tosi hyvässä paikassa.




torstai 16. marraskuuta 2017

Painajaisia: Mitä Jos?

Yöllä heräsin umpiunesta siihen, että Sampu itki vieressäni. Hän oli nähnyt pahaa unta. Painajaisia. Otin pikkukaverin kainalooni, paijasin häntä ja juttelin hänelle niin kauan, kunnes vierestä kuului jälleen taas tasaista tuhinaa. Samalla tajusin, että olin itsekin ollut keskellä painajaisunta, kun heräsin Sampun itkuun.

Minulla ei ole tapana kauheasti jossitella elämää suurempia asioita. Tietenkin on asioita, jotka jäävät kalvamaan mieltä, joiden kohdalla miettii, että mitä jos olisi toiminut eri tavalla. Mitä jos olisi sanonut eri tavalla. Mitä jos vaikka väsymyksestä johtuen tulkitsi asiat väärällä tavalla. Mutta esimerkiksi trion kohdalla: harvemmin on tullut mietittyä, että mitä jos kaikki olisi mennyt toisin. Mitä jos ensimmäinen epilepsialääke olisi auttanut. Mitä jos heillä ei olisikaan "suurta tuntematonta". Ne ovat turhia jossitteluja. Niistä ei saa aikaiseksi itselleen, kuin pahan mielen. Pyrin siis ennemminkin ajattelemaan, että näillä mennään. Se mihin itse voi vaikuttaa, on tehdä arjesta kaikille niin sujuvaa, leppoisaa ja mukavaa, kuin suinkin mahdollista on.

Yksi suuri mitä jos-ajatus päässäni on kuitenkin pyörinyt vuosien ajan. Mitä-jos-painajainen...

Odottaessani Topoa, melko alkutaipaleella (olisiko ollut siinä 8-10 raskausviikon kohdalla) olin viettämässä tuolloin yksi vuotiaan Eliaksen kanssa päivää vanhempieni luona. Koko päivän päätäni oli jomottanut. Kun mies tuli noutamaan meitä vanhemmiltani kotiin ja laitoin Eliasta hänen turvaistuimeensa, jotakin tapahtui. En vielä tänä päivänäkään tiedä mitä. Mutta yhtäkkiä, kuin napinpainalluksesta, päänsäärystä tuli järkyttävä. Itkin, ulisin, valitin ääneen autossa. Kotiosoitteen sijaan mies kuskasi minut suoraan päivystykseen. Jossa pääsin suoraan lääkärin vastaanotolle.

Muistan vieläkin, miten pyytelin anteeksi sitä, että olin kehdannut yhden päänsäryn takia raahautunut flunssaruuhka-aikaan, illalla, päivystykseen. En ollut edes ottanut ensin Panadolia ja odotellut josko se auttaisi. Muistan vieläkin, miten lääkäri nopeasti tutki minut, kysyi millä kulkuneuvolla olen liikenteessä ja antoi ohjeistuksen "Sinun pitää nyt välittömästi lähteä Meilahden sairaalaan, ilmoitan että olet tulossa. Saat mennä sinne joko miehesi kyydillä, tai taksilla. Itse et saa ajaa, etkä mennä julkisilla". En osannut edes pelästyä, ilmoitin vain miehelle "lääkärin tuomion", hän kuskasi minut ensiapuun numero kaksi... Josta alkoi viikkoja ja jälleen viikkoja kestävä erilainen taival...

Puoltatoista vuorokautta myöhemmin minua vietiin kiireellisesti pään magneettikuvauksiin. Itse olin aivan sekaisin: pelosta, huolesta, enimmäkseen hämmennyksestä. Kaikilla tuntui olevan kiire: lääkärillä saada minut kuviin, herrasmiehellä joka puolittain juosten kuskasi minua sairaalasängyssä toimenpiteeseen. Ainoa ajatus, joka suhisi päässäni oli "vauvalla ei saa käydä mitään, vauvalle ei saa käydä mitään". Minulle ehdittiin pikaisesti kertoa, että koska on olemassa vakava uhka minun terveydelleni, joudutaan tekemään toimenpiteitä, joita ei normaalisti tehdä raskaana oleville naisille. Tämän jälkeen suoniini ruiskutettiin varjoainetta ja minut, pienine vauvamahoineni, tuupattiin mri-laitteen uumeniin.

Olen toipunut tuosta reissusta, ja reissun aiheuttamasta sairaalakierteestä hyvin. Fyysisesti oikeastaan täydellisesti. Henkisesti: aika tuntuu yhä painajaisunelta. Kuin se olisi tapahtunut jollekin henkilölle, jonka elämää seurasin ulkopuolelta. Vierestä. En osaa ajatella tapahtunutta ja sairaala-aikaa niinkuin se olisi jotain, jota minä olisin kokenut. Lukuunottamatta yhtä asiaa. Yhtä ajatusta:

Ajatuksesta, että m i t ä  j o s tapahtumat kuitenkin aiheuttivat tuolloin kohdun suojassa kasvavalle Topolle jotakin haittaa. On aivan itsestäänselvää, että hänellä on se sama "suuri tuntematon", kuin hänen kahdella veljelläänkin. Minulle on aivan päivänselvää, että oireita olisi tullut, eritasoisia ongelmia kehityksen suhteen olisi takuulla ilmestynyt Topon elämää matkan varrella. Mutta silti en pääse yli ajatuksesta että mitä jos kaikki tapahtunut jollain tapaa aiheutti sen, että Topon elämä on ollut niin hirvittävän paljon vaikeampaa, ja rankempaa, kuin hänen kahden veljensä?

En ajattele asiaa enää päivittäin. Tai noh: itseasiassa en ole Topon syliin saatuani ikinä enää ajatellut asiaa päivittäin. Mutta ajatus pyörii tuolla taustalla: nousten ajoittain pinnalle. Kuten vaikka lääkärin vastaanotolla, Topon asioista keskustellessani. Silloin olen kysynyt lääkäriltä, että "mitä jos". Lääkärin antaessa empivän vastauksen "en nyt osaa sanoa suoraan, mutta voisin kuvitella, että ehkä sillä ei ollut merkitystä". Googlettelun olen jättänyt suosiolla: koska internetin syöveri nyt on täynnä mitä erilaisempia tarinoita. Keksittyjä ja tosia.

Itseasiassa enimmäkseen tätä nykyä unohdan kokonaan 11 vuoden takaiset tapahtumat.

Kunnes: yön pimeinä tunteina herään. Siihen, että joku on ylhäällä säädyttömään aikaan. Joku on nähnyt painajaisia. Ja huomaan itsekin heränneeni kesken jonkinsortin painajaisunen. Tai aivojen tavan käsitellä tapahtunutta. Silloin se hiipii mieleen. Ajatus. Kerta toisensa jälkeen: Mitä jos? Kysymys, johon en ikinä tule saamaan vastausta. Sen tiedän. Mutta kysymys, joka ei tule täysin jättämään minua ikinä rauhaan.






tiistai 14. marraskuuta 2017

Erilainen RuokaKassi

Jokunen viikko takaperin postin mukana postilaatikkoon kolahti uusi ruokaketjun kanta-asiakaskortti. Kortin mukana olleessa kirjeessä kerrottiin, että kyseisen kortin saa hassattuaan ketjun kauppoihin älyttömän määrään rahaa. Vuodessa. Tein omasta mielestäni hassunhauskan Facebook-päivityksen siitä, miten kiitos Topon lauantaimakkahamstrauksen perheestämme on tullut ko. ketjun "parempia asiakkaita". Päivitys sai yhtä surkuhupaisia kommentteja, joissa äiti toisensa perään kiitteli oman lapsena kyltymätöntä rakkautta vellejä, pinaattilettuja, tai ranskalaisia kohtaan siitä, että heidän perheessäänkin samanlaista korttia kanniskellaan lompakon täytteenä.

Taisi olla reilu vuosi sitten, kun silloisen työpaikan "kämppikseni" otti testiin perheensä kanssa ruokakassipalvelun. Siis sellaisen, jossa maksua vastaan perheen ovelle toimitetaan kassillinen ruokatavaroita + resepti dinneriin, jonka aineksista voi loihtia. Kämppikseni oli melko haltioissaan ruokakassista: ruokakassi nimittäin teki ei-niin-usein kokkaavasta puolisosta melkoisen hyvän kokin.

Itse en ole moista palvelua koskaan testannut, enimmäkseen Topon vuoksi. Tyypillä on melko suppea ruokavalio. Laiskana äiti-ihmisenä en todellakaan jaksa ruveta kokkaamaan kahta eri ruokaa päivässä. Plus: ylipäänsä mieluiten kokkaan jotain, jota syödään tyyliin päiväkaupalla. Sanoisin, että tehtävä on onnistunut siinä vaiheessa, kuin palautepoliisi numero yksi, herra kuusi vee toteaa "äääitiii, syödäänkö me taaaaaas spagettia ja jauhelihakastiketta".

Mutta: jos joku kauppaketju, tai yritys alkaisi tarjoilla palveluita, jotka ilahduttaisivat omaa huusholliamme "aina tarttee olla jääkaapissa"-elintarvikkeilla. Tuomalla ne kotiovelle, esimerkiksi kerran viikossa, ottaisin palvelun riemusta kirkuen vastaan. Ja voisin todellakin kuvitella hassaavani x-määrän rahaa palveluun, viikkotasolla.

Uskoisin, että lähestulkoon kaikilla meillä on jokin elintarvike, jota ilman ei pärjää. Edes yhtä päivää. Itselläni se on kahvi: kun maanantaiaamuna huomaan, että en ole millään viikonlopun kolmesta kauppareissusta (jep, olen äärettömän huono suunnittelija!) muistanut ostaa kahvia, meinaa päästä poru. Maanantai. Pimeää. Väsyttää. Ei kahvia. Voiko viikko alkaa paljon huonommin?

Sen lisäksi on elintarvikkeita, joiden kaapista puuttumisen vuoksi maailma oikeasti pysähtyy. Meidän kohdallamme ne ovat Topon ruokaympyrän peruspilareita. Tai siis niiden puuttuminen.

Kun Topo kömpii aamu viiden jälkeen punkastaan ylös, tassuttelee hakemaan iPadiaan ja ratsaamaan jääkaappia, maailma (tai ainakin äiti/isä-ihmisen sydän) pysähtyy, jos jääkaapissa ei ole lauantaimakkaraa, tai pinaattilettuja, tai perunasoselaatikkoa. Topoa alkaa ärsyttää. Hän alkaa polkea jalkaa. Korottaa ääntään. Pienesti (lue: isosti) paukuttaa ovia. Siinä on turha selitellä, että "Topo rakas, jos äiti tästä laittaa sulle vaikka kinkkuvoikkarin aamupalaksi". Ehei. Topo ei paljon kinkkuvoikkareiden perään katsele, saatika että yrittäisi sellaista pupeltaa aamupalaksi. Se on oltava kunnon launtaimakkaraa, tai suoraan paketista, jääkaappikylmää perunasoselaatikkoa: käsin syötynä. Ja jälkkäriksi jääkaappikylmiä pinaattilettuja. Nekin suoraan paketista nautittuna. Sohvalla. Niitä siihen sohvalle, syömisen lomassa, murustellen (tiesittekö muuten, että mitä murustamiseen tulee, niin jääkaappikylmät pinaattiletut pieksevät näkkärin siinä puuhassa ihan sata-nolla!).

Illalla instagramia, ja instastoreja selatessani en pysähdy ihastelemaan niitä ruokakasseja ja -boxeja. Mielessäni ei edes käväise ajatus, että "pitäiskö joskus testata palvelua". Mutta annas olla jos joku tekisi päivityksen siitä, miten ihanaa oli tulla kotiin, kun ulko-ovella odottivat jälleen koko viikon pinaattiletut/pakasteranskalaiset/vellit/lauantaimakkarat/pringlesit ja päärynämehut, ilman erillistä tilausta: koska kyseessä ns. jatkuvatilaus, huokailisin ääneen ihastuksesta. Klikkaisin heti stoorissa (luonnollisesti) mukana olevan palveluntarjoajan linkkiä, naputtelisin tilauksen menemään. Ja maailma olisi jälleen paljon parempi paikka.

Ei enää ikinä paniikki-iltalenkkejä koiran kanssa lähikauppaan ostamaan boxia lauantaimakkaraa. Tai kellon kanssa kilpajuoksua ruokakaupan kautta töistä kotiin "koska ne letut". Koska jääkapista löytyisi viikon varasto tuttua, turvallista, elintärkeää kamaa. Suoraan kotiin kannettuna.

Olkaa hyvä, tässä loistava businessidea, sekä takuuvarmat ensimmäiset (kanta-)asiakkaat. Kuka pistää putiikin pystyyn?