torstai 10. elokuuta 2017

Kymmenenvuotias Tuntematon

Mitkään asiat eivät ole niin varmoja lähestyvän syksyn merkkejä, kuin ensimmäinen koulu-, päiväkoti-, ja eskaripäivä, kunnon flunssa, sekä Lastenlinnasta lähetetty kirje otsikolla "Sinulle on varattu aika". Voin ruksia näistä syksynmerkeistä kaikki kohdat tämän porukan kohdalta. Syksy siis tekee vääjämättä tuloaan. Vaikka totuuden nimessä, en odottanut enää tälle syksylle ajanvarauskirjeitä ainakaan trion kahdelle vanhemmalle jäsenelle: mehän siis keväällä ponnekkaasti ilmoitimme Lastenlinnan suuntaan, että mitä tulee herroihin Elias ja Topo, niin on varmasti paras jos lopetamme yhteisen taipaleemme. Ilmeisesti ponnekkuutemme ei ollut tarpeeksi ponnekasta, koska niin vain Eliaksen nimissä tipahti postilaatikkoon ko. osoitteesta ajanvarauskirje...

Niin tipahti ajanvarauskirje myös aika tasan tarkkaan kymmenen vuotta sitten. Silloin olin vähän vajaa kaksi vuotiaan taaperon ja pienen vauvan äiti. Ajanvarauskirjeessä, kerrottiin että taaperolle on varattu aika toimintaterapeutin, puheterapeutin, fysioterapeutin, sekä neuropsykologin tutkimuksiin. Selvä pyy, ei mitään ihmeellistä tässä. Kuuluu asiaan, kun kotona on "hyvänlaatuista imeväisikäisen paikallisalkuista"-epilepsiaa sairastava taapero. Muutama viikko ajanvarauskirjeen saapumisen jälkeen vietimme siis muutaman syksyisen päivän Lastenlinnan epilepsiaosastolla. Minun äitini oli mukana hoitamassa Topoa, minun pientä pyöreää buddha-vauvaani, kun me Eliaksen kanssa suhasimme yhden terapeutin vastaanotolta, seuraavan terapeutin vastaanotolle.

Jotkut asiat piirtyvät mieleen, porautuvat sydämeen ja jämähtävät selkärankaan ikuisiksi ajoiksi. Yhden niistä hetkistä koin siellä tutkimuskeikalla. Tutkimusrallin viimeisenä päivänä oli ns. lähtökeskustelun aika. Kiitos äitini, pääsin keskusteluun ilman yhtään alaikäistä seuralaista. Astuin huoneeseen, jossa oli väkeä, kuin vilkkilässä kissoja. Nurkassa istui Lastenlinnan "sosiaalihenkilö", kädessään nenäliinarasia. Istuin alas, lääkäri katsoi minua vakavana ja kysyi "eikö miehesi ole mukana palaverissa". Vastasin täysin hölmistyneenä, että ei ole, hän kun on töissä. Lähtökeskustelusta en muista kaikkea. Mutta muistan ikuisesti lääkärin lauseen "Eliaksella on ja tulee olemaan paljon ongelmia kaikella kehityksen saralla. Lopun elämää. Eliaksen epilepsia on vain oire, jostain suuremmasta." Muistan, että mietin, että ei saa itkeä. Istu rauhassa, hengitä, kuuntele. Älä vaan itke... En tarvinnut koko keskustelun aikana ensimmäistäkään nenäliinaa.

Kävelin lääkärin huoneesta ulos, epilepsiaosastolle, kuin unessa. Osastolla tuli vastaan sairaanhoitaja, joka katsoi minua niin myötätuntoisesti ja lausui sanat "olen niin pahoillani. Me tulemme varmasti nyt sitten tapaamaan useammin". Kiitin häntä, ja muita hoitajia hyvästä hoidosta. Keräsin seureeni kasaan ja kävelin ulos Lastenlinnasta. Siinä ulko-oven kohdalla, kun olin päässyt rakennuksesta pihalle, romahdin. Otin Eliaksen syliini, puristin häntä niin kovaa kuin lasta voi puristaa, ilman että häntä sattuu, ja nyyhkytin äidilleni "Eliaksella ei ole kaikki hyvin".

Sinä päivänä minun, meidän perheemme ja kaikkien meidän läheistemme elämä muuttui. Ikuisiksi ajoiksi. Sinä päivänä minusta tuli pitkäiaikassairaan lapsen äiti, sinä päivänä minusta tuli erityislapsen äiti. Sinä päivänä alkoi virallisesti elämämme suuren tuntemattoman seurassa.

Seuraavat viikot ja kuukaudet odotin joka päivä postia. Koska olin aivan vakuuttunut, että postin mukana tulee kirje sairaalasta, jossa kerrotaan, mikä se "suurempi" on. Minun maailmaani ei mahtunut ajatusta siitä, että on olemassa sairauksia, geenivirheitä, kromosomivirheitä, syndroomia, jota lääketiede ei tunne.

Kirjettä ei tullut. Kymmenen vuotta myöhemmin sillä ei ole enää edes merkitystä. Täysin rehellisesti, käsi sydämellä voin sanoa, että minulle ei ole enää tärkeää saada tietää. Saada nimeä tuntemattomalle, joka jokaisella minun lapsellani on. Siitä ei ole aikaa edes yhtä vuotta, kun lääkäri kertoi, että edes siinä isossa geenitutkimuksessa, jossa syyn piti löytyä: Syytä ei löytynyt. Tuolloin asia harmitti, suretti, mietitytti hetken verran. Mutta ne mietteet, harmitus ja suru menivät nopeasti ohi. Jotain tästä kertonee se, että en muista saimmeko tiedon viime syksynä, vaiko viime talvena...

Olen niin onnellinen siitä, että silloin kymmenen vuotta sitten en saanut tietää, mitä kaikkea elämä vielä eteen tuo. Koska olisin musertunut. Mikä tahansa meidän suuri tuntemattomamme on, se on jollain tapaa armollinen. Se on tiputellut oireita, ongelmia, uusia diagnooseja triolle pikkuhiljaa. Ei kertarysäyksellä. Olen saanut olla hetken aikaa kolmen täysin terveen vauvan äiti. Olen saanut pikkuhiljaa valmistautua ajatukseen, että lapsellani on kehitysvamma. Peläten sitä, musertuen siitä, todeten lopulta, että mitä sen on väliä. Nyt taivalletaan tällaisen eväsrepun kanssa eteenpäin elämän polulla.

On päiviä, kun suuri tuntematon saa minut tuntemaaan toivottomuutta, pelkoa, suorastaan pakokauhua. On päiviä, kun ajattelen, että en oikeasti jaksa. Yhä, säännöllisin väliajoin on päiviä, kun vaan itken. Itken aamusta iltaan. Mutta suurimpana osina päivistä, en edes ajattele asiaa. Silloin olen vain Eliaksen, joka on maailman paras isoveli, kohtelian lapsi ja jolla on taikakädet, joilla hän hieroo äitinsä otsaa, äiti. Topon, jolla on maailman kauneimmat silmät, siloisimmat posket, oikeasti rauhallisin luonne, äiti. Sampun, joka on minun linnunpoikaseni, täynnä elämäniloa, kävelevä kyselyautomaatti, äiti. Äiti. Ei sairaan lapsen äiti, vammaisen lapsen äiti, erityislapsen äiti. Ihan vain pelkkä äiti.


6 kommenttia:

  1. Näppäimet kyyneleistä märkinä....

    Vuosien saatossa osasin jo odottaa tiettyjä diagnooseja, joten pysyin kasassa hoitohenkilökunnan edessä.

    Vaikeampaa on välillä lapsesta kertominen puolitutuille, niin ettei kurkkua ala kuristaa ja ääni väpättämään. Niin samanlainen, mutta niin erityinen lapsi.

    Johanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi Johanna <3 Meni paljon roskia silmiin, kun luin kommentin. Itselläni on tätä nykyä suht helppoa kertoa lapsukaisista, mutta siinä vaiheessa jos (monesti myös kun) meitä aletaan säälimään, iskee kyllä kiukun kyyneleet silmiin. Sitähän nuo tyypit ovat, niin samanlaisia, ja niin erityisiä. Aurinkoista elokuun jatkoa teille! : Mari

      Poista
  2. Minäkin saavutin Valon kanssa tuon tilan. Ettei tarvinnut enää toivoa diagnoosia, koska se ei olisi muuttanut mitään, ei hoitoa, ei lopputulosta. Kun diagnoosi sitten kuoleman jälkeen tuli ihan puskista, niin ei sekään oikein tuntunut enää miltään. Tietysti oli ihan mielenkiintoista lukea muiden saman diagnoosin saaneiden ennusteita ja historiaa internetistä. Ehkäpä tietynlaisesta täsmävertaistuesta, "omasta joukosta", olisi myös ollut iloa, jos diagnoosi olisi tullut aiemmin?
    Tuo kuvan ovi on niin tuttu. Hissiä ei ole taidettu vieläkään korjata? :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Viimeksi kun kävimmek ko. osoitteessa, hissi oli rikki ;) Ihan sama juttu: ei ole enää mitään, mitä voitaisi hoitaa "kuntoon" sillä, että diagnoosi tulisi. Elämä on ollut niin arvaamatonta tuon meidän tuntemattoman kanssa tähän asti, että ehkä ihan mielelläni jatkan näin. Koska aina kuitenkin vähän jännittää sitä, että jos diagnoosin myötä sitten osataan antaa mm. jotain elinajan ennusteita. En halua tietää. Haluan vaan jatkaa tällä päivä kerrallaan linjalla, se on henkisesti helpointa. On teillä hieman kohtalon ivaa kyllä, että diagnoosi tuli niin pian Valon kuoleman jälkeen... <3 : Mari

      Poista
    2. Valon kuoleman jälkeen oli kyllä huomattavasti mukavampaa kuulla, että hän oli vanhin kyseisellä diagnoosilla varustettu poika. Olisi tosiaan ollut aika ahdistavaa kuulla se vielä hänen eläessään...

      Poista
    3. Voin vaan kuvitella... Onneksi siis dg tuli vasta kuoleman jälkeen. Vaikka varmasti tiesit/arvasit ettei aikaa ole rajattomasti, niin ehkä kuolemanpelko olisi ollut erilaista, jos dg olisi ollut tiedossa? ❤️

      Poista