Näytetään tekstit, joissa on tunniste lomakeralli. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste lomakeralli. Näytä kaikki tekstit

torstai 18. joulukuuta 2014

Skarppausta

Kerkesin jo asettautua joulu(stressi)moodiin, sekä "vain äiti"-moodiin, mitä tulee vuosihuoltoihin, lääkärikäynteihin, terapia-asioihin. Skarpata isosti ja laittaa ajoissa lahjat ihanille opettajille, avustajille ja terapeuteille, jotka tekevät mahtavaa työtä trion kanssa. Normaalisti kun lahjarumbamme kulkee jotakuinkin näin: ne ostetaan siinä vaiheessa, kuin ne olisi kannattanut asianosaisille antaa eilen. Ne unohdetaan kotiin siinä vaiheessa, kun ne olisi kannattanut antaa asianosaisille kaksi päivää sitten. Ja hoetaan itselle "ajatus on tärkein", siinä vaiheessa, kun viedään musiikkiterapeutille nyssykkää jossa on piparkakkumuotteja ja joulukahvia: tammikuun puolen välin jälkeen.

Moodini teki äkkikäännöksen, kun työmatkalla puhelin ilmoitti saapuvasta puhelusta soittavana osapuolena Sampun tuleva, Edwardin ja Topon entinen puheterapeutti. Sampun viimeisimmän vuosihuollon lopputulemana oli maksusitoumus puheterapiaan. Puhuttiin 30 kerrasta. Kerkesin sisäisesti hihkua hurraata sille, että se puheterapia tulee maksusitoumuksella: yksi lapsi jonka kanssa ei vieläkään tarvitse aloittaa Kela-rallia. Ehdin myös iloita sitä, että saamme jatkaa meille tutun, turvallisen ja erittäin hyvän puheterapeutin terapoitavana. Nyt, kun maksusitoumus oli kiertänyt rahakirstun päällä istuvien tyyppien katsottavana, oli 30 kertaa kuivunut kasaan. 13 kertaa puheterapiaa oli lopputulema. 13 kertaa seuraavalle yhdeksälle kuukaudelle.

Puheterapeutin kanssa olimme vakaasti sitä mieltä, että moinen määrä ei riitä mihinkään. Lupasin ottaa asian hoitaakseni: ottaa yhteyttä hoitavaan tahoon ja pyytää uudet lausunnot. Kelaa varten. Josko Kelan kautta saisimme lisää puheterapiaa. Homma ei ole ihan mutkaton: Kelalta ei voi anoa vain puheterapiaa. Pitää hakea vammaistukea. Joka vaatii omat lausuntonsa ja pitkäpiimäisten hakemusten täyttöä. Lisää loputonta lomakerallia…

Olisin voinut niitä vammaistukihakemuksia Sampunkin asioissa väsätä viimeiset pari vuotta. Suuri tuntematon, myokloniat, puheen viivästymät, infektioastmat, infektiokierteet: niillä olisi luultavasti tuki herunut jo aika päivää sitten. Vaikka sanon oikealle ja vasemmalle vakuuttavasti, että diagnoosit eivät lasta muuta, olen viimeiseen asti pitänyt kiinni siitä, että Sampun kanssa mennä porskutetaan ilman vammaistukia ja vammaispalveluita. Olen voinut ainakin jossain määrin tuudittautua ajatukseen, että täällä kasvaa yksi normikaavoihin mahtuva pikkutyyppi. Nyt se Kela-ralli on edessä. Elämäni ensimmäistä Kela-hakemusta väsätessä surin tuen nimeä: vammaistuki. Se kuulostaa niin karulta. Edward oli tuolloin kahden vanha. Silmissäni hän oli normaali pikkutyyppi, jolla ehkä oli jollain saralla kehityksen kanssa hitautta ja se epilepsia. Hänelle olisi pitänyt hakea tukea nimeltä vammaistuki. Nyt olen karaistuneempi ja viisaampi. Vammaistukea voivat saada lapset, joilla on vaikka vaikeahoitoinen astma. Ja Edwardin diagnooseissa vilkkuu selkeästi sana vamma. Tiedän myös sen, että vaikka lapsi saa vammaistukea, se ei hänestä tee vammaista. Mutta silti; olisin halunnut välttää tilanteen, jossa kolme kolmesta moista tukea nauttii. Elää siinä normikaavaan mahtuva-ajatuksessani.

Joten joulu(stressi)moodin ja "vain äiti"-moodin lisäksi pistin vielä kerran tänä vuonna päälle tukiasioiden hoitaja-moodin. Skarppaushuumassani päätin hoitaa asian välittömästi, enkä "sitten joulun välipäivinä kun on rauhallisempaa" (kun ei ole…) , lähestyin hoitavaa lääkäriämme sähköpostilla, ja pyysin lausuntoja. Omasta mielestäni pätevillä argumenteilla höystettynä. Nyt jään kyseenalaista intoa puhkuen odottamaan… Lausuntoja ja lomakerallia.

Koska joulukuu on ollut tietyillä saroilla onnistuneesti skarppauksen kuukausi (homman kostautuessa muilla saroilla) päätin skarpata myös niiden ajoissa toimitettujen lahjusten kanssa. En pelkästään hoitaa toimituksia saajilleen ajoissa, vaan mennä sellaisiin äärimmäisyyksiin, että kirjoitan henkilökohtaiset joulutarrat jokaisen trion kanssa työskentelevän aikuisen joulupakettiin. (en sentäs mennyt niin pitkälle, että olisimme jotain korttienaskartelutalkoita pistäneet pystyyn). Kiillottelin jälleen sädekehääni; lahjat on toimitettu ajoissa, henkilökohtaisesti muistaen. Kukaan ei saa joulupakettiaan palattuaan lomiltaan. Sädekehän kiillottaminen jäi hieman kesken, kun työn tuoksinassa puhelin piippaa. Piippajaa on Edwardin opettaja. Joka kiittää paketeista. Ja tiedustelee "josko Johannan paketti kuuluisi Sarille. Johanna kun on työskennellyt Pirjon luokassa koko tämän lukukauden".  Jotta sädekehäni ei täysin himmenisi, voin puolustautua sillä, että luokassa on ollut töissä Johanna. Ja samainen Johanna työskentelee yhä kuitenkin samassa koulussa.

Skarppausta voisin harjoittaa selkeästi myös kalenteroinnin saralla. Kuluvan aamun aikana onnistuin siinä määrin vakuuttavasti selittämään miehelle, että nyt on kiire lahjojen ja ruokien kanssa, kun aatto on kuitenkin jo tiistaina, että mies kävi asian tarkistamassa keittiön seinäkalenterista. Keittiön seinäkalenteri tiesi kertoa, että jouluaatto on keskiviikkona. Saman liene osaavat kertoa kaikki maailman kalenterit, lukuunottamatta jotain kiinalaisia- aurinko- ja kuukalentereita. Luulen, että jopa Edward, jolla viikonpäivät ja ajanmääreet ovat vielä hieman hakusessa, olisi voinut äidilleen kertoa saman asian.Taidan toivoa joululahjaksi jättijulisteen kokoista seinäkalenteria. Jotta ensi vuonna en voi olla huomaamatta merkintöjä tilapäishoitojaksoista ja juhlapyhistä. Vielä kun jostain löytyisi joka tyyppi, joka osaa luotettavasti sitä kalenteria täyttää. Onni onnettomuudessa tässä oli kuitenkin se, että orastava joulustressini laski asteen verran. Yksi päivä lisää metsästää puuttuvia lahjoja, kasvattaa tekemättömien-joulu-töiden listaa, väsätä kauppalistaa ja odotella, että se lomakeralli saadaan ehkä nytkähtämään hitusen eteenpäin tämän vuoden puolella.

Koska en ole mennyt täysin ojasta allikkoon skarppausten saralla, oli pakko ottaa kauppareissulta mukaan "hyvä minä kukkapaketti". Olkoon ne myös muistuksena siitä, että yritetään skarpata hieman lisää. Niin kauan, kun ne kukkaparat nyt säilyvät hengissä. Voisin muotoilla asian näin, että kukat & minä, siinä suhteessa olisi paljon skarpattavaa…