sunnuntai 24. kesäkuuta 2018

Haikeat Hyvästit

"Sulla on Elias kohta isompi käsi kuin äidillä". En edes enää muista kuka sen sanoi, mutta totta se on. Minun esikoiseni luultavasti seuraavan parin vuoden aikana menee ohitseni, mitä pituuteen tulee. Mitä tulee jalan kokoon, olemme tulleet siihen tilanteeseen, että kesän crocsit voi siirtää syksyn saavuttua äidin kaappiin: odottamaan seuraavaa kesää ja puutarhasessioita. Jotka muuten ovat totaalisen retuperällä tällä hetkellä. Siis niin retuperällä, että niitä ei ole ollut alkuunkaan. Ensin perustelin saamattomuuttani sillä, että on niin kuivaa. Hullua laittaa porkkanoita kasvamaan ja kesäkukkia purkkeihin. Ottavat vain osumaa kuivuudesta. Nyt kun sitä vettä on saatu sateen muodossa, olen ollut pelkästään saamaton.

Tuo lausahdus Eliaksen kädestä pisti minut ajattelemaan asioita. Asioita lähinnä Sampun näkökulmasta. Minun pienimmän pikkuiseni, joka hänkin alkaa jo olla melko iso. Niin iso, että ensi viikolla sanotaan lopullisesti heipat päiväkodille ja kesäloman jälkeen aloitetaan elämää Sampu koululaisena, allekirjoittanut kolmen koululaisen äitinä. Hurjaa miten aika rientää! 

Sampua ja hänen koulunaloitusta ajatellessani mietin sitä, että pian hän toivottavasti oppii lukemaan. Eikä siitä mene luultavasti enää kovin kauaa, kun hän, tai ehkä joku hänen luokkatovereistaan tajuaa, että Sampun äiti on kirjoitellut juttuja Sampun elämästä. 

Sitähän sanotaan, että kaikki mitä nettiin laitetaan, se myös nettiin jää. Se mitä olen kirjoitellut meidän elämästämme vuosien saatossa saa enemmän kuin mielellään nettiin jäädäkin. Ne ovat minun virtuaalinen päiväkirjani meidän elämästämme. Virtuaalinen päiväkirja josta toivottavasti jotkut jossakin ovat saaneet vertaistukea. Tiedän itse, että vuosia vuosia sitten olisin itse kaivannut jotain samanlaista: ymmärryksen, että me emme ole ainoita joiden elämä on "tällaista". Vahvistusta sille ajatukselle, että välilllä "tämä " elämä on rankkaa ja ei ole väärin tuntea väsymystä, ajoittain jopa tuskaa. Eniten olisin kaivannut sitä, että joku olisi kertonut, että itseasiassa "tällainen elämä" osaa olla varsin hyvällä tavalla tavallistakin elämää. Että joku kaunis päivä pyykkipinot ja vararengas vyötärön kohdalla ovat niitä ainoita tosi ärsyttäviä asioita. Että siis sellaisiakin päiviä tulee. 

Se mitä yritän sanoa, on että Sampun vuoksi luulen, etten halua enää jakaa häivähdyksiä ja hetkiä elämästämme. Ainakaan siihen asti, kunnes Sampu on itse tarpeeksi iso sanoakseen "kirjoita vaan äiti, se on hieno juttu". Olen aina pelännyt sitä, että hänen isoveljiensä erityisyys tulee jollain tapaa niin sanotusti osumaan Sampun nilkkaan. Ihan varmasti niin käy arjessa usein: kun sen jolla on huonoin olla, tai se joka möykkää kovimpaan ääneen on se, jonka tarpeet otetaan ensimmäisen huomioon. Mutta en halua omilla virtuaalipäiväkirjoillani edesauttaa nilkkaan kopsahtamista. Kas kun sen pitää mennä niin, että jos ja kun Sampu haluaa, hän voi kertoa että hänellä on kaksi mahtavaa isoveljeä, jotka eivät ole ihan kuin "kaikkien muiden isoveljet", mutta sen pitää lähteä hänestä itsestään. Ei siitä, että vaikkapa hänen luokkakaverinsa äiti yhdistää jotain kautta raapustukseni hänen lapsensa luokkakaveriin. 

Uskon vakaasti, että pikkuhiljaa, päivä päivältä, maailma on aina vain vastaanottavaisempi heitä kohtaan jotka poikkeavat massasta. Uskon vakaasti siihen, että tänä päivänä suurin osa meistä on suvaitsevaisia mitä tulee erilaisuuteen. Ymmärtävät että se nyt vain on osa tätä maailmaa. Mutta aina joukkoon mahtuu joku, jolle massasta poikkeaminen ja erilaisuus ovat jotain niin pelottavaa, että siihen pitää reagoida negatiivisella tavalla. Enkä halua, että käy niin, että minun Sampuni joutuisi ikinä minun kirjoituksieni vuoksi negatiivisen reagoinnin kohteeksi. 

Olen ihan varma siitä, että jollain tapaa jatkan kirjoittamista jatkossakin. En luultavasti kokkiblogin muodossa: se olisi jo jotain jollain tapaa tragikoomista. En ehkä myöskään muotiblogin muodossa, se kun olisi kohdallani: noh myös tragikoomista, mutta tulen varmasti jatkamaan ajatuksieni työstämistä ja pään tuulettamista näppäimistön äärellä. Mitä taas tulee Eliaksen, Topon ja Sampun elämään: nyt on aika antaa Sampulle koulurauha. 

Ehkä joku kaunis päivä, kun aika on kypsä toteutan haaveeni: työstän virtuaalipäiväkirjani kirjaksi. Siihen asti: paljon onnellisia päiviä meille kaikille! 






tiistai 19. kesäkuuta 2018

Kuu(nte)le Mua

On joitakin asioita, joista tiedät heti niiden tapahtuessa, että tätä en tule unohtamaan ikinä. Osaa ikinä siksi, että ne ovat niin hyviä juttuja. Osaa siksi, että ne ovat niin kauheita juttuja.

Viikonloppuna päivystyksessä lääkärin kysyessä "eihän hän ole voinut käydä lääkaapilla, tai ettehän ole voineet vahingossa antaa hänelle vääriä lääkkeitä", tiesin että vastassani oli yksi näistä elämän unohtumattomista tilanteista. 

En tiedä johtuuko se kuivuudesta, helteistä, kuun asennosta, vai siitä mitä lääkärit lopulta veikkasivat, eli "huonosta vaiheesta tai pahenemasta", mutta viime viikolla Elias meni niin sanotusti huonoon happeen. Vuodet ovat opettaneet sen, että monesti aluksi ajateltu "tosi paha tilanne", saattaa tasoittua yllättävän nopeastikin, joten emme ole niitä tyyppejä jotka ihan ensimmäisenä lähteävät heittämään keikkaa päivystykseen, noin niinkuin varmuuden vuoksi. Nyt kuitenkin Eliaksen vointi oli päivä päivältä pikkuhiljaa mennyt siihen pisteeseen, että enää emme uskaltaneet seurata tilannetta kotosalla. Pakkasin siis kasaan kimpsut ja kampsut, ja lähdin viemään pahemman kerran nuupahtanutta Eliasta päivystykseen. 

Homma sujui ensalkuun varsin, noh: sujuvasti. Ensin yksi hoitaja selvitti vähän tilannetta, jonka jälkeen hyvin pian toinen hoitaja selvitti tilannetta hieman lisää. Sekä ohjasi meidät labroihin, kertoen  että lääkäri kutsuu meidät heti ensimmäisten labratulosten valmistuttua vastaanotolle. Kovin väsynyt Elias vietti odotusaikaa lähinnä (ja vain) nukkuen. 

Kun ne labratulokset sitten olivat valmistuneet, kävi kutsu lääkärin vastaanotolle. Hän teki nopeasti muutaman tutkimuksen, ja totesi, että hänen on kyllä nyt konsultoitava puhelimitse päivystävää neurologia. Eliaksen kunto on siinä määrin huono. Meidät ohjattiin Eliaksen kanssa sinne odotustilaan odottamaan. Konsultaatiopuhelun jälkeen kutsu kävi takaisin lääkärin vastaanotolle. Sain kuulla, että lasta näkemättä ja sen perusteellisemmin lapsen sairaushistoriaan tutustumatta päivystävä neurologi oli ollut sitä mieltä, että Eliaksen kohdalla väsähdys ei johdu epilepsiasta (joka oli oma hyvin vahva veikkaukseni hänen sekavahkoon ja hyvin väsähtäneeseen olotilaan). Tämän toteamuksen jälkeen alkoi yksi niistä unohtumattomista tilanteista... 

Päivystävä lääkäri meni ylimääräisiä kiertelemättä ja turhia selittelemättä suoraan asiaan. Koska neurologi oli sitä mieltä, että Eliaksen vointi ei johdu epilepsiasta, tullaan hänen labranäytteistään tekemään huumeseulat (vai onko se oikea nimitys ottamaan huumeseulat? En osaa sanoa). Ennenkuin juuri saamani tieto ehti edes kunnolla iskostua tajuntaani, alkoi jonkinsortin kyselytunti: Onko Elias voinut itse käydä lääkekaapilla? Ei. Olemmeko me vanhemmat voineet antaa hänelle vääriä lääkkeitä. Ei: Elias tietää mitä lääkkeitä ja kuinka paljon hänelle niitä aamuisin ja iltaisin annetaan. Sitäpaitsi: perheen toinen lääkittävä oli juuri viettänyt kaksi vuorokautta tilapäishoidossa. Ei siis ollut edes minimaalista riskiä siihen, että lääkkeet olisivat voineet mennä sekaisin. Olisko mahdollista, että "Elias olisi loma-ajanhoidossa keksinyt poikien kanssa typeryyksiä". Ei. En usko, että Eliaksen ja poikien elämäntietämys ja mielikuvitus riittävät asteelle "kokeillaan pillereitä" asti. Elias ja hänen kaverinsa ovat kehitysvammaisia. Tarkoittaen sitä, että vielä 12 vuoden iässä maailman keskipisteenä ovat Tuomas Veturit ja Angry Birds pelit. Eivät pillerit, nappulat tai minkäänsortin "ainekokeilut". 

Tuossa hetkessä, lääkärin huoneessa, kysymysten sadellessa, otin oman äitiyteni pohjakosketuksen paikkaan johon en toivottavasti enää kauhean usein joudu. Paikkaan joka on nöyryyttävä, paikkaan jossa koet, että elämäsi tärkein pesti: äitiys,  ja siitä suoriutuminen on juuri kyseenalaistettu. 

En tiedä miten sain pidettyä itseni kasassa, vastailtua rauhallisesti kysymyksiin. Luultavasti Eliaksen vuoksi. Ettei hänen huonovointisena, "puoliksi pihalla" ollessa tarvitsi edes nanosekunnin verran miettiä sitä, että äidillä ei ole kaikki hyvin. Sain pidettyä itseni rauhallisena kun lääkäri ohjasi meidät takaisin odotustilaan. Sain pidettyä itseni rauhalliseksi kun Elias siirrettiin osastolle tarkkailuun. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun peittelin Eliaksen osastolla sänkyyn. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun osastolla hoitaja tuli tyhjän pissapurkin kanssa, kertoen varovasti, että Eliaksen pitää antaa vielä toinen pissanäyte "niitä huumeseuloja varten". Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun varmistin että Eliaksella kaikki on hyvin ja hän pärjää hetken ilman minua, jos käyn ostamassa hänelle ja itselleni evästä. Sen jälkeen en ollut enää rauhallinen. Silloin soitin äidille ja nyyhkytin pihalle koko "huumeseulaepisodin". 

Muutama päivä tapahtuneen jälkeen en ole enää yhtä hysteerinen, en tunne enää oloani ihan yhtä nöyryytetyksi, enkä kyseenalaista äitiyttäni ihan yhtä suuresti kuin tapahtumaa seuraavana vuorokautena. Mutta kuten sanottu: en ikinä tule unohtamaan tilannetta, kysymyksiä, tunnelmaa enkä tunnettani. 

Hassua kyllä: samaisella viikolla kuin tämä tapahtui, olin työni puitteissa tapahtumassa, jossa eräs puhujista lausui viisaat sanat: "Ei riitä että kuulee. Pitää myös kuunnella." Viisaat sanat jotka itse pitää yrittää muistaa trion äitinä, ystävänä, työkaverina. Sanat, joita ei luultavasti päivystyksessä oltu kuultu... Tai ainakaan kuunneltu. Koska jos he olisivat kuulleet ja kuunnelleet, olisin saanut mahdollisuuden selittää, että näin Elias on reagoinut aiemminkin. Hänen ollessa huonossa kunnossa "suuren tuntemattoman" ja epilepsian vuoksi. Jos he olisivat kuunnelleet minua, he olisivat Eliaksen potilashistoriaa tarpeeksi selattuaan löytäneet useita merkintöjä väsymyksestä, totaalisesta voimattomuudesta. Jos he olisivat kuunnelleet, Eliasta olisi varmasti hoidettu eri tavalla. Jos he olisivat kuunelleet, he olisivat varmasti aistineet hätäni ja ehkä yrittäneet selittää huumeseula-asiaa jollain tapaa: että se on heidän velvollisuutensa, eikä se tarkoita, että minua äitinä epäillään yhtään mistään. 

Jos he olisivat kuunnelleet, olisi ehkä se oma äitiyden pohjakosketus jäänyt ottamatta... 






sunnuntai 10. kesäkuuta 2018

Ei-Toivottu Naapuri

Kuka muistaa jokusen vuoden takaisen "liito-oravatapauksen"? Sen miten Espoossa yritettiin hidastaa kaikin mahdollisin keinoin kehitysvammaisten palvelukodin rakentamista. Naapureiden vedotessa valituksissaan jopa siihen, että tulevan palvelukodin paikalla olevassa metsässä asustaa liito-oravia. HS kertoi tämän sunnuntain lehdessä, mitä palvelukodissa asustavalle Ainolle kuuluu, miten palvelukoti muutti naapureiden elämää. Ja itseäni eniten koskettavana: miltä äidistä tuntuu ajatus siitä, että hänen oma lapsensa on ei-toivottu naapuri. 

Kun Villa Huvi oli ensimmäisen kerran enemmän tapetilla, jotakuinkin viisi vuotta sitten, luonnollisesti juttu suretti. Vaikka Topo oli vielä pienen pieni poika, vasta esikoulua aloittamassa, ymmärsin toki, että jonakin päivän, joskus suht kaukana tulevaisuudessa, minä tulen äitinä olemaan siinä tilanteessa, että Toposta saattaa tulla jonkun ei-toivottu naapuri. Viiden vuoden jälkeen asia on hieman ajankohtaisempi. Olemme aloittaneet napanuoran katkaisun pikkuhiljaa, Topon käydessä tilapäishoidossa kaksi kertaa kuukaudessa. Tästä viisi vuotta eteenpäin ja se palvelukotiin muuttaminen alkaa oikeasti olemaan melko ajankohtainen asia.

Silloin viisi vuotta sitten ihmettelin Villa Huvin naapuruston ajatusmaailmaa. Aivan samalla tavalla, kuin teen tänään. Miten ihmeessä kehitysvammaiset nuoret, jotka eivät pidä kotibileitä, kaasuttele mopoilla ja autoilla, saatikka ylipäänsä osaa tehdä kiusaa kenellekään, voivat olla ei-toivottuja naapureita? Mutta menkööt tuo vielä sen piikkiin, että erilaisuus on pelottavaa.

Se mitä äidin sydämeni ei mitenkään kykene ymmärtämään on se, että joku toinen äiti tai isä on mennyt ja vastustanut palvelukodin rakentamista. Jonkun pienen lapsen äiti tai isä on ollut sitä mieltä, että keharinuoret eivät tänne kuulu. Joku äiti tai isä on ollut sitä mieltä, että jonkun toisen äidin tai isän lapsi ei kuulu heidän naapurustoonsa!

Ei takuulla ole kenenkään oma toive, ja vielä vähemmän oma valinta saada vammainen lapsi. Lapsi voi olla vammainen syntyessään, hän voi kuten minun Toponi vammautua sairauden/syndrooman/geenivirheen seurauksena muutaman vuoden ikäisenä. Tai täysin terve pieni lapsi voi joutua onnettomuuteen, jonka seurauksena hän vammautuu lopun elämäkseen. Tämän jälkeen elämä takuulla tulee olemaan omalla tavallaan erilaista. Mutta yhdellä tavalla se ei poikkea pätkänkään vertaa siitä, minkälaista on olla ns terveen lapsen vanhempi: omaa lastaan rakastaa aivan yhtä loputtoman paljon, on hän sitten vammainen, tai terve ja normien mukaan kasvanut.

Siksi, minun äidin sydäntäni puristaa kun ajattelen sitä, että yksi kaunis päivä minun Toponi, jolla on maailman pehmeimmät posket, kauneimmat silmät sekä oikeasti rauhallisin luonne on naapurustonsa silmätikku. Henkilö joka ei kuulu sinne. Henkilö jota ei haluta sinne. Se on pelottava ajatus. Se on jotenkin liian suuri ja ahdistava ajatus. Kaikkein surullisinta tuossa ajatuksessa on se, että jonakin päivänä minun Toponi saattaa olla ei-toivottu naapuri jonkun toisen äidin mielestä. Äidin joka rakastaa omaa lastaan aivan yhtä loputtoman paljon, kuin minä rakastan minun Topoani... 








lauantai 2. kesäkuuta 2018

Seiskan Oppilaat

Parin viimeisen päivän aikana on silmiin osunut artikkeli, blogi ja mielipidekirjoitus toisensa jälkeen ns "seiskan oppilaista". Ja tulipahan tässä vain mieleen, että...

Miksi niin monessa kirjoituksessa puhutaan seiskan oppilaista, ihan kuin he eivät olisi niitä pärjääjiä ja tulevia menestyjiä? Miksi seiskan oppilas on jonkinasteen väliinputoaja, sellainen todistusmaailman ei-kenenkään-maalla-kävelijä?

En voi suin surminkaan väittää, etteivätkö kaikki trion "jutut" olisi omalla tavallaan vaikuttaneet siihen, miten ajattelen koulu- ja arvosanamaailmasta. Miten ajattelen elämästä sen koulumaailman jälkeen ja siitä, että sanelevatko ne arvosanat loppupeleissä sitä miten oikeasti elämässä tulet pärjäämään? Samalla: en voi suin surminkaan väittää, etteikö arvosanoilla myös olisi merkitystä. Jos haluat lääkäriksi, niin saattaa hyvin käydä niin, että"seiskan oppilaalla" voi olla vaikeuksia päästä lääkikseen. Siis jos ne seiskat todistuksiin on saatu kovalla työllä. Eikä löysäilemällä.

Elias sai tänään elämänsä ensimmäisen todistuksen (tähän väliin toimituksen huomautus: muistaakseni elämänsä ensimmäisen) jossa kouluosaamista arvioitiin asteikolla neljä viiva kymmenen. Eliaksen todistuksessa oli yksi seiska. Musiikista. En ihmettele yhtään: hänelle kun ei millään tapaa ole vanhempien suunnalta suuremmin ammenettu niitä musiikkigeenejä. Eliaksella oli todistuksessa myös kaseja, ysejä ja kymppi. Olen toki äitinä äärettömän ylpeä. Sekä nostan korkealle hattua mitä tulee Eliaksen opettajaan: hän on selkeästi tehnyt arvostelutyön sen perusteella, kuinka paljon lapsi on yrittänyt, tsempannut ja petrannut edellisvuodesta. Ei sen perusteella, kuinka paljon hän oikeasti osaa lukea, tuntee ruotsinkielen sanoja ja tunnistaa erilaisia lintulajeja. Mutta samalla äitinä tiedän, että todistus ei kerro minun täyden kympin Eliaksestani mitään muuta, kuin että hän tehnyt läksyt tunnollisesti, yrittänyt kovasti, onnistunut hienosti, ja vähän protestoinut musiikintunneilla.

Tämä taas kertoo minun Eliaksestani jotakuinkin kaiken: " Sinulla on ihanan herkkä sielu! Luot ympärillesi lämpöä ja hyvää mieltä vahvalla läsnäolollasi ja koskettavilla tarinoillasi. Olet aina niin ystävällinen, lempeä ja huomaavainen muita ihmisiä kohtaan, ja haluat olla kaikkien ystävä. On ollut ihana kuunnella, kuinka kauniisti kerrot itsellesi tärkeistä asioista! Olet myös taitava kirjoittaja. Olet ihana ja tärkeä ihminen!"

Teksti on Eliaksen luokan avustajan kirjoittama. Melko tuoreen avustajan. Ihmisen jolla selkeästi on viimeisen päälle hyvä ihmistuntemus. Sillä hän on lyhyessä ajassa onnistunut löytämään minun Eliaksestani ne hänen kaikkein hienoimmat piirteensä.

Minun silmiini ei mennyt roskia, kun sain käteeni Eliaksen todistuksen. Minun silmiini meni (ja menee) roskia, kun luen luokan avustajan kirjoittaman kortin. Tiedän, että ne ovat juuri nuo piirteet jotka tulevat kantamaan Eliasta elämässä. Ne ovat ne heidän parhaat piirteensä jotka tulevat kantamaan myös kaikkia "seiskan oppilaita" elämässä.

Yksi ystäväni heitti ilmaan ajatuksen, että miksei todistusten annon yhteydessä luokan opettajat toisi esille näitä oppilaiden parhaita piirteitä. Että miten erilainen maailma voisikaan olla, jos niiden seiskojen lisäksi saisi kuulla, että ystävällinen, lempeä ja huomaavainen muita ihmisiä kohtaan? Kuinka paljon se kantaisikaan tässä elämässä...







torstai 24. toukokuuta 2018

Sanaton Onni

Sain tänään työpaikalle seuraa. Aivan loistavaa sellaista. Topo luokkatovereineen nimittäin teki täsmäiskun, jota myös luokkaretkeksikin jossain piireissä kutsutaan, työpaikalleni. Kuusi kertakaikkisen hurmaavaa pikkuihmistä, kuuden hurmaavan aikuisen kanssa.

Voin kertoa, että oli menoa ja meininkiä. Eri suuntaan säntäileviä pikkukavereita, sekä niitä paikallaan olevia, mutta paljon huomiota tarvitsevia pikkukavereita. Ja ne kuusi aikuista ihmistä... Jotka näyttivät tekevän työtään niin sydämellä, että omassa sydämessä muljahti. Hyvällä tavalla muljahti. Sellaisella tavalla, että äitinä tuntuu hyvältä, että minun Toponi kanssa työskentelee ihmisiä, jotka tekevät sitä eivät pelkästään ammattitaitoisesti, vaan sydämellä ja ammattitaitoisesti.

Tiedättekö mikä päivässä oli parasta? Nähdä lasten ilmeet.

En osaa sanoa mikä niissä kosketti minua niin paljon, että en ole oikein vieläkään laskeutunut maan pinnalle. Olisiko se sanaton onni? Sellainen jonka lukee kasvoilta. Silmistä. Sellainen ilo, joka oikeasti on suurempi, kuin mitkään sanat.

Olen hirvittävän etuoikeutettu, että sain olla todistamassa niitä silmiä, kasvoja, sitä sanatonta onnea. Olen hirvittävän etuoikeutettu, että olen päässyt osaksi sitä maailmaa, jossa elein näytetyt ja silmistä luettavat tunteet ovat jotain niin paljon suurempaa, kuin mitä sanat osaavat ikinä kuvata.

Näistä kuudesta pikkukaverista jokaisesta näki, että elämä ei aina ole päästänyt heitä helpolla. Ei ole päästänyt, eikä päästä vieläkään. Ehkä siksi se riemu kosketti niin paljon?

Samalla ymmärsin miksi nämä mahtavat aikuiset jaksavat tsempata heidän kanssaan läpi niiden huonompienkin päivien. Kun kiukuttaa, sattuu, väsyttää, on vain kertakaikkisen huono olla. Niiden hetkien vuoksi, kun tilille maksettavan palkan lisäksi palkaksi saa sen hymyn, onnen tunteen. Sen joka näkyy kasvoilla, tai silmissä, mutta jolle ei aina löydy sanoja. Sen joka juuri sanattomuuden vuoksi on niin koskettava hymy ja sydämestä riipaiseva onnen tunne.




P.S joskus se onni löytyy tekemisestäkin... Käykää lukemassa #20tarinaa-blogista, mistä nuorimies Aapeli löytää onnen. https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/05/tarina-numero-yhdeksan-aapelin-tarina.html




tiistai 15. toukokuuta 2018

Selviytyjät Suomi 24/7, Lapsiperheen Oma Saariseikkailu

Säännöt ovat yksinkertaiset. Selviä päivän erilaisista tehtävistä, sekä aina yllättävistä pienistä haasteista. Koska vuorokaudessa on aikaa 24 tuntia, saat saman verran aikaa suorittaa tehtäviä. Mikäli suoriudut sekä tehtävistä, että yllättävistä pikku haasteista hengissä vuorokauden aikana, olet... Tadaa: voittanut lisävuorokauden saarella. Kello raksuttaa, peli alkaa:

Tässä pelissä saa muuten kivoja pikku vinkkejä, joiden avulla suoriutua tehtävistä kunniakkaasti. Tai noh, ainakin kunniakkaammin. Ensimmäinen pikku vinkki: nuku koiranunta. Nuku koiranunta aina.

klo 01.30, havahdut viereisestä huoneesta kuuluvaan ääneen. Sinulla on viisi sekuntia aikaa analysoida tilannetta: onko joku hereillä? Onko se joku hereillä oleva se saaren hankala asukas, jonka vuorokausi hyvinkin saattaa alkaa kello 01.30 aamulla? Onko kyseessä se saaren hankala asukas, joka kello 01.30 lähtee ratsaamaan jääkaappia tai twiittaamaan saaren toisen asukkaan Twitter-tilille YouTubesta Sami Palomies-jaksoja. Saksan kielellä. Viidessä sekunnissa tee pika-analyysi, sekä päätös: kannattaako sängystä syöksyä aropupun nopeudella viereisen huoneen ovelle, valmiuksiin saattelemaan sitä saaren hankalaa asukasta takaisin yöpuulle?

klo 03.30: toista edellinen.

klo 07.00 muista, että yhdellä saaren asukkaista on urheilupäivä. Urheilupäivään tarvitaan urheiluvaatteita. Niin ja terveellistä evästä. Joko: muunnu urheiluvaatteeksi ja terveelliseksi evääksi, tai käytä mielikuvitusta: Mistä saaren vaatevaraston vaatteista saisi nopeasti taiottua kasaan mukavan urheiluvaatekerraston? Niin ja ne eväät... Muista heti perään, että saaren pikkuasukkaalla on retkipäivä. Retkipäivän ohjeissa kerrottiin, että pikkuretkeilijä tulisi kotona rasvata aurinkorasvalla päästä varpaisiin. Yritä muuttaa kosteusvoidetta aurinkovoiteeksi. JOS onnistut tässä, kannattaa illalla saaren hiljennyttyä kokeilla, jos veden saisi muutettua viiniksi...

klo 09-14.30 suoriudu erilaisista tehtävistä aikuisten saarella. Jota saatetaan jossain ympyröissä kutsua myös työpaikaksi. Seuraavan vinkin aika: tätä tehtävää suorittaessa kannattaa pyrkiä unohtamaan edellisyön tehtävät. On mindgame:n aika. Psyykkaa itsesi ajatuksen voimalla "olen virkeä"-moodiin. Mikäli psyykkaus ei täysin toimi, saat käyttää apuna aikuisten saaren kahvikonetta.

klo 15.30-16.20 välillä suorita kotisaarella seuraavat tehtävät: tee ruoka, joka kelpaa saaren alle 160 senttisille asukkaille. Kolmannen vinkin aika. Saaren niin kutsutut jälkikasvuasukkaat ovat melko ronkelia sakkia. Yksi söisi vain makaronia, toinen.. ai niin, vain makaronia ja se kolmas... No, sillä on juttu jota kutsutaan jonkin sortin saarelaisen uhmaiäksi. Se ei söisi noin pääsääntöisesti mitään. Yritä selvittää saaren jälkikasvuasukkaille, että pelkällä makaronilla ei voi elää. Ainakaan ihan joka päivä. Etsi saaren niin kutsutun eteisen, sekä keittiön välillä kadonneet kesäkengät, lippis, reppu ja alkuasukaskoira. Varmista, että jokainen saaren jälkikasvuasukkaista on käynyt vessassa, juonut vettä, sekä että hänelle on palautettu kadonnut omaisuus (ne kengät, lippikset, reput jne...) sekä ohjaa jälkikasvuasukkaat lempeästi klo 16.20 lähtevään (helvetin kuumaan) bussiin, jolla yksi saaren asukkaista viedään niin kutsuttuun toiminterapiaan. Huom! Bussista ei saa myöhästyä! Huom Huom! Muista tarkistaa, että lähtöhässäkässä saaren alkuasukaskoira ei karkaa (vink-vink, se tekee sitä ihan hemmetin usein...)

klo 18.45-20.00 palaa kotisaarella toimintaterapiasession jälkeen. Yritä muuntua kahluualtaaksi (koska jälkiasvuasukkaat haluavat ehdottomasti uida, ja se viimekesäinen allas ilmeisesti vuotaa kuin seula). Mikäli et onnistu tässä, yritä saada pettymystä parkuvat jälkikasvusaarelaiset uskomaan, että kylpyamme ajaa täysin saman asian, kuin kahluuallas. Yritä leipoa tähän ideaan hiustenpesumomentti. Noin niinkuin "hyvänä juttuja", hauskana yksityiskohtana. Yritä kylpysession jäljiltä (mikäli selviät hengissä). valmistaa kolmea erilaista iltapalaa, samaan aikaan  kun kahdella saaren jälkikasvuasukkaista on pyjama kadoksissa, ja sillä yhdellä elämänhallinta noin niinkuin yleisesti. Yritä saattaa saarelaiset tämän jälkeen omiin sänkyihinsä, heimonjohtajan laupeutta, rauhallisuutta ja syvää rakkautta puhkuen (viimeinen vinkki: yritä ainakin esittää!).

Tämän jälkeen laita vaikka kädet kyynärpäitä ristiin. Oman fiiliksen mukaan joko toivo, että heimoneuvosta sallii sinun jäävän saarella, tai toivo että saat häädön... Ennenkaikkea toivo, että saaren jälkikasvuasukkaat pysyvät heille osotetuilla makuupaikoillaan vähintään seuraavaan aamunsarastukseen asti.


lauantai 12. toukokuuta 2018

Kiitollisuus

On taas se aika vuodesta... Kun päiväkoti- ja koulurepuissa kulkee mukana kotiin salaisuuksia. Äitienpäiväsalaisuuksia. Salaisuuksia, joista ei ihan maltettaisi olla hiljaa. Salaisuuksia joista annetaan pieniä vihjeitä, kuten "mä laitoin äiti siihen paljon keltaista, sun lempiväriä".

Topon äitienpäiväsalaisuus tuli kotiin pahviin pakattuna. Pahvin päällä oli kortti. Kortissa luki:

"Minä kerron sinulle äiti.
Kerron sinulle ilman sanoja.
Kerron silmilläni,
näethän kuinka ne tuikkivat?
Kerron suullani,
näethän, kun hymyilen?
Kerron kosketuksella,
kun olen kainalossasi tai
tarraan sinuun lujaa kiinni.
Kerron sydämelläni,
kuulethan,
kun kerron
sinä olet minulle rakas ja tärkeä".

Alkoi itkettämään. Silkasta liikutuksesta. Koska noinhan se juuri menee. Vaikka minun Toponi ja niin monen muun äidin oma tärkein ei osaa sanoin asioita kertoa, niin he kertovat niistä silmillään, kosketuksellaan ja sydämellään.  Ihan joka ainoa päivä.

En väitä, enkä ikinä tule väittämään että äitinä olisin aina päässyt helpoimmalla. En väitä, enkä ikinä tule väittämään, että tämän äidin sydän olisi aina päässyt helpoimmalla. Mutta samalla, tiedän joka ainoana päivänä olevani etuoikeutettu. Niinäkin päivinä jolloin en pääse helpolla, niinäkin päivinä kuin äidin sydän itkee kyyneleitä, tiedän olevani etuoikeutettu. Koska saan olla äiti. Saan olla äiti, joka voi koska tahansa ottaa syliinsä, tai halata ketä tahansa lapsistaan. Saan olla äiti kolmelle pojalle, joista kaksi osaa kertoa asioita sanoin, ja yksi silmillä ja sydämellä.












sunnuntai 6. toukokuuta 2018

Supersankarin Viitta Hulmuten: Maailman Vahvin Äiti

Joskus vuosia sitten lakkasin kertomasta rehellisesti kuulumisiamme. Se oli kaikkein helpointa. Vastaamalla kysymykseen "miten teillä menee" ympäripyöreästi jotakin, kuten"ihan ok, pojat välillä vähän valvottaneet" säästi kysyjää seikkakohtaiselta raportilta maailmanlopun porteilta. Sekä siinä samalla säästi itseään. Ei tarvinnut sen kummemmin selitellä, että lääkevaihdot menivät taas päin helvettiä, olen nukkunut yhteensä noin 20 tuntia viimeisen viikon aikana. Senkin puolen tunnin pätkissä. Ja ilman aivosumua ja sydämentykytyksiä en enää osaisi sanoa, että olenko hengissä vai en.

Yksi syy oli myös päästää itsensä helpommalla, mitä tulee hyvää tarkoittaviin tsemppauksiin. Minun tärkeät, ihanat rakkaat ihmiset ovat tsempanneet kutsuen allekirjoittanutta maailman vahvimmaksi, koska vain niille vahvoille annetaan kannettavaa. Supernaiseksi. Maailman parhaaksi äidiksi. Tarkoittaen vain ja ainoastaan hyvää. Aiheuttaen kuitenkin vahingossa silloin hädän ja huolen hetkellä vähän lisää hätäiltävää ja huolehdittavaa...

Kas kun en ole maailman vahvin. En todellakaan supernainen. Ja maailman paras äiti skabassa: juu ei. Ei lähdetä edes puhumaan siitä mitään.

Luonnollisesti oman elämän ja tätä nykyä myös oman työn kautta tulee seurattua melko tiiviisti sitä, minkälaiseen valoon erityislasten vanhempia esimerkiksi eri medioissa asetetaan. Omiin silmiini kaksi roolia paistaa eniten läpi: marttyyri-uhriutuja. Vanhempi elää koko elämäänsä oman lapsensa kautta. Asettaen aina, ikuisesti ja kaikessa lapsensa ykkössijalle. Toinen on sitten se taistelijavanhempi: Hän menee läpi tulen, tuiskun ja kiven taistellessaan lapsensa oikeuksista. Sankariviitta olkapäillä hulmuten.

Eittämättä nämä ovat piirteitä, joita asunee jokaisessa vanhemmassa jossain määrin. Osaan olla ihan marttyyri-uhriutuja, kun sille päälle satun. Sekä tarvittaessa, oikein tosissani päättäessäni myös se taistelijaäiti. Miinus sankariviitta. Mutta näistä kumpikaan ei määrittele sitä, mitä olen äitinä...

Minä olen äitinä ensisijaisesti minun kolmen poikani "vain äiti". Ihan satavarmasti heidän äitinään oleminen on tehnyt minusta vahvemman ihmisen. Mutta noin lähtökohtaisesti en ole vahva ihminen. Niinä kaikkien hurjimpina aikoina olen selvinnyt jotakuinkin keskittyen hengittämiseen. Siihen, että hengitän läpi seuraavan minuutin. Tunnin. Päivän. Toivoen, että jossain vaiheessa huomaan, että elämä on helpottanut siinä määrin, että seuraavana päivänä ei tarvitsekaan enää keskittyä vain hengittämiseen. Vaan alkaa pikkuhiljaa uskaltaa taas elää. Niinä rankimpina aikoina olen itkenyt, niin että silmät ovat olleet kroonisesti turvoksissa ja koko kroppa hyperventilaation partaalla. Siinä on ollut vahvuus kaukana. Vaikka sitä kuinka on lapsen edessä skarpannut, tsempannut, ollut rauhallisen oloinen: niin oikeasti olen ollut kaikkea muuta. En tapaa miettiä "mitä jos" tai "miksi" juttuja. Mutta olen kyllä ajoittain miettinyt, että maailmankaikkeudella on ihan yhtä kiero mustanhuumorintaju, kuin minulla. Miksi se muuten olisi viskannut minut tällaiseen tilanteeseen? Tällaisen superherkkiksen.

Supernainen... Supernaisella on tälläkin hetkellä hävettävä määrä pyykkiä pesemättä kylppärissä. Siis jopa siinä määrin paljon, että kylppäriin on julistettu pari iltaa kestävä kylpykielto. Jotta supernainen saisi rauhassa saattaa pyykkitilannetta parempaan uskoon. Supernainen on tarjoillut lapsilleen tällä viikolla maittavaa ruokaa sushibuffassa, sekä pizzataksin kuljettamana. Kas kun supernaista on väsyttänyt, tai laiskotuttanut. Supernainen on menestyksekkäästi huijannut itseään uskomaan, että antibioottikuurin jäljiltä ei kannata aloittaa liikuntaa vielä tällä viikolla, koska nyt vaan "täytyy parannella rauhassa". Keskittyen kotona salaisten karkkipiilojen tyhjentämiseen ja tyhjänpäiväisiin saippuoopperoihin. Supernainen on jalomielisesti luvannut lapsilleen, että he saavat syödä pizzaa sohvalla, jotta voi ottaa oman pizzapalansa ja syödä sen läppärin ääressä. Niitä saippuasarjoja katsellen.

Mitä tulee siihen maailman parhaaseen äitiin... Luultavasti sellainen pojilleni olen. Koska eiväthän he muusta tiedä. Mutta muutoin... Niin kovin toivon, että poikien sairaudet ja erityisyydet olisivat kasvattaneet vaikkapa omaa pinnaani. Mutta ei. Hermo menee ihan täysin Sampun ja Eliaksen riitelyyn, siihen että jollakin on krooniseseti sukka, saapas tai housut hukassa. Vaikka kuinka tiedän, että Topon kanssa ei päästä puusta pitkälle ääntä korottamalla, korotan silti ääntäni. Saaden Topon hermostumaan entistä enemmän. Illalla, kun sänkyyn menon kanssa venytään ja vanutaan, ja keksitään ties mitä kommervenkkeja, saattaa ajoittain kuppi mennä ihan nurin. Suusta purkautua huudon muodossa kauniiden unien toivotuksen sijaan lyhyt käsky "nyt sänkyyn". Vaikka tiedän aamujen olevan puolihysteerisiä, koska samaan aikaan pitää saada kolme lasta taksiin ja itsensä bussiin, torkutan silti herätystä. Aamun päättyen jotakuinkin aina paniikinomaiseen sinkoiluun, sekä "nyt kengät jalkaan, taksi on tässä ja äidin bussi lähtee"-lauseen viljelyyn. Minä olen se äiti, jolle laitetaan erikseen tekstaria päiväkodin eväsretkistä, ja lapsen HOJKS:sta. Olen se, joka tajuaa koulun joulujuhlan olevan tänään: ystävän facebook päivityksen nähtyäni.

Hyvässä ja pahassa olen jotakuinkin se sama vanha tyyppi. Se joka tykkää pitää hauskaa, ostaa liikaa tennareita, keksiä huonoja vitsejä, mustalla huumorilla höystettynä. Joka ei voisi kuvitella elämää ilman omaa aikaa ja omia ystäviä. On järkyttävän epäjärjestelmällinen, vihaa konflikteja ja pelkää ukkosta. Ehkä sillä erolla, että... Minussa asuu ikuisesti suru. Minussa asuu ikuisesti pelko. Elämä on melko julmalla tavalla opettanut, että pitää oikeasti jaksaa vähän taistella, jotta saat edes asioita, jotka sinulle kuuluvat, ja että lääketiede ihan oikeasti ei ole kaikkitietävä, saatikka kaikkiparantava. Elämä on opettanut, että oma lapsi on aina äidilleen täydellinen. Vaikka hän ei oppisi ja kasvaisi neuvolan mittareiden mukaan. Hän on aina ihmeellinen. Vaikka kymmenenvuotiaana hän osaisi sanoa kymmenen sanaa ja 12 vuotiaana hän aina vaan olisi "juuri ja juuri oppimassa lukemaan", hän on maailman ihmeellisin ja täydellisin olento.

Elämä on opettanut, että erityisäitiys ei ole sen vahvempana olemista ja sankarin roolissa liihottamista. Ei täydellisempää äitiyttä. Vaan se on sitä syli ja sydän avoinna olemista, onnistumisten juhlimista, sekä sitä jatkuvaa huonoa omaatuntoa. Oli  se sitten eripari sukista, tai pyykkivuoresta. Se on arkista ja elämänmakuista. Ilman sädekehää, sankariviittoja ja supernaisen voimia.


keskiviikko 25. huhtikuuta 2018

SydämenTykytyksiä

Sunnuntaiaamu, kello lähentelee neljää. Havahdun siihen, että viereeni kömpinyt Sampu nytkähtelee jotenkin omituisesti. Sydän jättää yhden lyönnin väliin, jonka jälkeen rytmi tasaantuu. Yritän nukahtaa uudelleen, mutta havahdun siihen, kun Sampu nytkähtelee taas omituisesti. Sitä omituista nytkähtelyä jatkuu ja jatkuu ja jatkuu. Tiedätte varmasti kuinka pitkiltä yöllä valvoessa minuutit tuntuvat? Ne tuntuvat vielä paljon pidemmiltä, kun vieressä on lapsi, jolla ei kaikki todellakaan ole hyvin.

Herätin miehen ja aloimme yhdessä tarkkailla Sampua. Nykinät rauhoittuivat. Hetkeksi. Alkaakseen uudelleen. Hyvin pian kumpikin tajusi, että pikkumiehelle on nousemassa kuume ja se kuumeen nousu on laukaissut joko kohtauksen, tai kuumekouristuksen. Alamme pohtia vaihtoehtoja: ensiapulääkkeet ovat menneet vanhaksi jo pari vuotta sitten, ei niitä. Taksia ei tähän aikaan yöstä saa, koska porukka on paraikaa purkautumassa ravintolasta pihalle. Ambulanssi alkaa kivuta vaihtoehtojen ykkössijalle. Kunnes yhtäkkiä muistan, että kun nopeasti lukaisin läpi paria päivää aikaisemmin saapuneen viimeisimmän Sampun epikriisin, perässä oli lista hänelle määrätyistä lääkkeistä, annoksineen. Yksi lääkkeistä toimii hyvin kohtausryppäiden katkaisemiseen. Hiivin alakertaan, KERRANKIN epikriisi on juuri siellä jonne sen muistan jättäneeni. Kahlaan nopeasti läpi epikriisin, sen viimeiselle sivulle, varmistan annoksen, avaan lääkekaapin, etsin oikean lääkkeen ja tabletti sekä vesimuki mukanani hiivin takaisin yläkertaan. Jossa Sampu yhä jatkaa nykimistä.

10 minuuttia myöhemmin nykinät ovat helpottaneet ja Sampu käy nukkumaan. Itse valvon siihen asti, kunnes aurinko alkaa pikkuhiljaa nousta. Varmistaen, että pikkumies saa nukkua rauhassa. Varmistaen että pikkumies nukkuu rauhassa.

Kahta päivää myöhemmin, Sampun ja allekirjoittaneen pitäessä pystyssä kodin seiniä (kodin, josta on pikkuhiljaa tullut sairastupien sairastupa), puhelin soi. Puhelimen näytöllä lukee "Topo koulu". Sydän jättää taas lyönnin väliin. Mietin nopeasti, että Topo oli kyllä aivan priimakunnossa, kun hän kolme tuntia aiemmin lähti kouluun, joten mistään pöpöstä tuskin on kyse. Ehkä koulusta on vain jotain muuta asiaa. Vastaan puhelimeen ja alan kuunnella hätääntynyttä selitystä. Topon avustaja kertoo, että hän ei oikein tiedä mikä Topolle tuli. Että poika vaan ihan yhtäkkiä, ilman ensimmäistäkään varoitusmerkkiä valahti kalpeaksi, jalat menivät spagetiksi, hän alkoi pidellä päätään ja huutaa hysteerisenä "apuu apuu". Tilanne oli minuutissa ohi, he veivät Topon luokkaan lepäämään, laittoivat valot pois päältä: ja sitten sama toistui. Topon henkilökohtainen avustaja kertoo, että he eivät ole ikinä nähneet Topoa tällaisena. He ovat melko pelästyneitä. Äidin sydän jättää monta lyöntiä lyömättä, pelosta. Kysyn hiljaa "eihän se voi olla mikään sairaskohtaus, niinkuin aivoverenvuoto". Saan rauhoittavan vastauksen: Topo ei ole millään tapaa sekava, ei ole aivoverenvuoto. Me epäilemme että se on nyt epilepsia. Jotain uutta kohtausta.

Sovimme koulun kanssa, että Topo saa särkylääkettä, jos hänelle vaikka olisikin tulossa migreen ja jäädään hetkeksi seuraamaan tilannetta.

Parinkymmenen minuutin jälkeen puhelimen näytössä vilkkuu jälleen "Topo koulu". Opettaja kertoo, että Topo voi paremmin, mutta ei ole oma itsensä. Että he ovat melko vakuuttuneita että kyseessä oli vähän isommat epilepsiakohtaukset. Sellaiset joita eivät ole ikinä nähneet. Että Topo säpsyi jotenkin omituisesti. Sovimme, että lähden hakemaan Topoa kotiin. Pyydän Sampua pukemaan ulkovaatteet yökkärin päälle, tilaan taksin (koska se autokoulu on yhä "vähän vaiheessa") ja lähdemme matkaan.

Vaikka meidän elämä,,e ei ehkä monen silmiin näytä hyvinä päivinäkään siltä, että se on tasaista, on se sitä kuitenkin jossain määrin ollut pitkään. Meille tasaista. Tarkoittaen sitä, että välillä tulee pelästyksiä. Päivystyskäyntejä. Ylimääräisiä EEG:ta ja muita tutkimuksia. Päiviä, kun vahvin olotila on huoli. Mutta elämä on silti tasaisempaa. Ennen nykinät yöllä ja päiväkodista tulevat soitot lapsukaisista, jotka "olivat jotenkin omituisia" olivat osa arkea. Samalla oma kynnys reagoida nykinöihin, omituisiin mahdollisesti-kohtauksiin, siihen että oma lapsi ei ole "ihan ok" on noussut. Tätä nykyä seuraa vieressä, katsoo nykivää lasta, toteaa että hän on kartalla, hengittää hyvin: ei ole hengenvaaraa. Tätä nykyä osaa useinmiten rauhassa pohtia, että mikä olisi ns. järkevin peliliike. Tätä nykyä haluaa pysyä lapsen kanssa kotona, niin pitkään kuin se lapselle suinkin vain on tuvallista.

Paitsi kun kyse on Toposta. Ja siitä, kun Topo huutaa "apuu". Silloin tietää, että on oikeasti hätä. Sydän menee mykkyräksi huolesta, hengitys salpautuu. Silloin ei ajattele rauhallisesti, seuraa tilannetta pää kylmänä. Silloin ensimmäisenä tulee mieleen ajatus "mitä jos se on jotain tosi vaarallista". Silloin jos, kuten eilen, saa hakea koulusta kotiin vähän kalvakan ja väsähtäneen, mutta enimmäkseen hyväntuulisen Topon, iskee sydämeen, mieleen, koko kroppaan niin iso helpotus. Niin iso helpotus, että tekisi mieli järjestää juhlat. Sellaiset "selvittiin taas säikähdyksellä"-bileet. Koska juuri Topon kohdalla, äidin sydämessä asuu erityisen iso huoli. Pelko, joka ei ole suinkaan aina läsnä. Mutta joka ajoittain nostaa päätään. Muistuttaa, että Topolla on ollut erityisen vaikea elämä. Topon kohdalla äidin sydämessä on iso palanen, joka huutaa "eikö hänellä ole ollut jo tarpeeksi rankkaa, antakaa nyt hänelle armoa". Topon kohdalla äidin sydän on erityisen tykytysherkkä.


P.S kirjoittelin aiemmin (pari postausta takaperin) sisaruudesta. #20tarinaa-blogista löytyisi tarina Vertistä, hänen isoveljensä Villen kirjoittamana. Iso (!) lukusuositus: 

lauantai 21. huhtikuuta 2018

Pienen Pieni Maailma

Yksi ehkä kauneimmista ja itseäni koskettavimmista teksteistä, jonka ikinä olen lukenut on Emily Perl Kingsleyn teksti "Welcome to Holland". Teksti on mielestäni mitä parhain kuvaus siitä, minkälaista arjesta tulee, kun saat tietää, että lapsesi on vammainen. Olen lukenut tekstin kymmeniä kertoja, ja silti se aina vaan koskettaa. Joka ainoalla lukukerralla.

Topon ollessa taas parin päivän tilapäishoitojaksolla tuo kirjoitus tuli yhtäkkiä mieleeni, kun pistelin menemään imuri käsipuolessa pitkin alakertaa. En tiedä tarkoittiko Emily Perl Kingsley tätä tekstiä kirjoittaessaan, mutta havahduin sellaiseen juttuun, kuin että ihan noin pinta-alaltaan Hollanti on kovin paljon pienempi, kuin Italia.

Vaikka olen moneen kertaan kirjoittanut siitä, miten trio on avannut oven aivan uudenlaiseen maailmaan on samaan aikaan faktaa se, että maailmasta on tullut myös niin hirveän paljon pienempi paikka. Eritoten Topon kautta. Tai myötä. Miten sen nyt haluaa sanoa.

Maailmasta on tullut pienempi paikka siksi, että yritämme parhaamme mukaan elellä elämää, joka olisi tämän Oy Perhe Ab:n kaikkien hallituksen jäsenten kohdalla sitä parasta mahdollista elämää. Muita hallituskavereita unohtamatta.

Olen niin usein kirjoittanut siitä, että voi kun joskus pääsisin vaikkapa tunniksi Topon pään sisään. Ajattelemaan elämästä ja maailmasta niin kuin Topo niistä ajattelee. Näkemään maailman niillä silmin, joilla Topo sen näkee. Ja voi kun voisin sanoa hänelle: "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin."

Niin moneen asiaan sopeutuu. Kuten siihen, että Topo pelkää, tai vihaa (en osaa tarkalleen sanoa), pölynimuria. Minun pieni Toponi, joka kulkee ympäri huushollia, krooninen muruvana perässään, vihaa sitä, että hänen jälkiään siivotaan. Itselle jää rooliksi sopeutua siihen, että kunnollisen imuroinnin tekee silloin, kun on ns "omaa aikaa". Kun Topo on tilapäishoidossa tai miehen kanssa tekemässä miesten juttuja. Hullua kyllä, silloin siitä imuroinnista jopa nauttii. Sitä saa tehdä rauhassa. Ilman että sykkeet nousevat, ja verenpaine antaa hälytysmerkkejä korvissa kuuluvan suhinan muodossa. Siitä tulee arjen arvaamatonta luksusta, kun saa kerralla imuroida koko talon, ihan talon portaita myöten...

Samaan kategoriaan imurin kanssa menevät: sähköhammasharja, sähkövatkain, pesukoneen linkousääni, se että puhut puhelimessa, Sampun itku, ja äänen korottaminen. Topo ei vaan diggaa. Maailma pienenee himpun verran, kun nämä hammas- ja pyykkipesut pyrkii ajoittamaan parhaansa mukaan niin, että se ei aiheuta kenessäkään hallituksen jäsenistä ylimääräisiä itkuja.

Maailmasta toden totta on tullu pienempi paikka myös sen myötä, kun koko perhe lopetti yhteisten reissujen tekemisen "Tenskun vuoden 2012 riemuloman" jälkeen. Siihen asti olimme reissanneet. Koko porukka yhdessä. Kaksi kertaa vuodessa. Kerran vuodessa kesälomalla "jonnekin" ja kerran vuodessa talvilomalla "jonnekin". Viikoksi kerrallaan. Kun perheessä on kaksi epäkunnossa olevaa epileptikkoa, voin luvata, että matkalle lähtö edelsi aina noin viiden vuorokauden verran järkyttävää stressiä, pelkoa, huolta sekä vääränlaista jännitystä. Plus aina ennen matkaa kadoksissa ollut matka-dvd-rakkine.  Tenskun riemulomalle lähtö oli erityisen riemukas: tiistaina lähti lento, edellisenä perjantaina ilmoitti lääkäri, että hän ei vielä uskalla antaa Topolle lentolupaa. Sellaista se kuulkaas osaa olla... Matkustaminen saa ihan uudet ulottuvuudet, kun ennen lähtöä selvittelet, että mistä löytyy hätätilanteessa lähin päivystävä neurologi, sekä sairaala, jossa osataan hoitaa lapsukaistasi. Kas kun niistäkin lomareissuista on kokemusta, kun ollaan ajeltu ampparilla lähiklinikalle, jossa lapsukaisen sängyn ympärille on kokoontunut lauma lääkäreitä ja hoitajia, joiden viesti lyhykäisyydessään on ollut "no can do". Seuraavassa hetkessä olet huomannut olevasi uuden ampparin kyydissä, matkalla "jonnekin" jossa on lastensairaala. Toivoen että siellä "jossakin" puhutaan englantia, koska oman paikallisen kielen taito rajoittuu lausahduksiin: kiitos, hyvää huomenta ja yksi bisse kiitos.

Mutta silti, aina, kaikesta huolimatta: matkustaminen kannatti! Lomilta jäi ihania muistoja. Niiltä ei ikinä palattu kotiin "voi kun ei oltaisi lähdetty" fiiliksillä. Vaikka Teneriffan loma oli rankka, ja huolen siivittämä, silti palaan ajoittain takaisin niihin hetkiin, kun valvoessani Topon unta, istuin parvekkeella kirja kädessä, merta katsellen ja meren ääntä kuunnellen. Hetkellisesti niin rentoutuneena. Niin: ja vaikka lomilta ei ikinä palattu "voi kun ei oltaisi lähdetty"-fiiliksillä, niin Teneriffan lomalta palattiin kotiin yksi suuri päätös matkalaukussa mukana. Topo ei hetkeen tule matkustamaan muun porukan kanssa. Koska matkat eivät anna Topolle mitään. Eivät ainakaan mitään positiivisella tavalla elämyksellistä.

Niin... Sen vuoden 2012 jälkeen maailma alkoi ihan konkreettisesti pienentyä. Topo jäi reissuista pois. Mutta koska sydän ei anna laittaa häntä viikoksi hoitoon, niin ne viikon matkat jäivät koko porukalta elämästä pois. Lomista tuli niitä perinteisiä Tukholman risteilyjä ja Köpiksen pitkiä viikonloppuja: ollaan reissussa, mutta tarpeeksi lähellä pääsemään nopeasti kotiin, jos Topolle tulee hätä tilapäishoidossa. Haaveilen yhä viikon reissuista. Tunnen nopeasti katoavan pienen kateuden piston sydämessä, nähdessäni muiden reissukuvia somessa. Samalla tietäen, että tämä on nyt vaihe. Topo kasvaa, tilapäishoitojaksot pitenevät. Tulee se päivä, kun voi taas reissata. Nyt siihen ei ole kiire. Ja sydämessä elää aina pieni toivo: kun Topo kasvaa, ehkä hänen maailmansakin kasvaisi? Ehkä Topo ymmärtäisi, kun sanoisin "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin"

Topon kanssa maailmasta on toden totta tullut pieni. Siitä on tullut maailma, joka pyörii arki-iltaisin kotinurkilla. Viikonloppuisin Citymarketissa ja BurgerKingissä, sekä parissa Topon lempipuistoista. Mutta tiedättekö mitä: siinä pienessä maailmassa ehtii paremmin näkemään ne pienetkin asiat ympärillään. Kun ei ole niin montaa paikkaa, jotka pitää ehtiä näkemään. Siinä pienessä maailmassa se, että Topo leikkii ensimmäisen kerran vuosiin ämpärin kanssa, keinun alla, vesileikkejä on verrattavissa neljän päivän Berliinin matkaan. Ja se, kun hän aamukiireessä pukemistoimien lomassa kietoo kädet kaulasi ympärille, painaa päänsä olkapäällesi ja sanoo maailman lempeimmällä äänellä "ääitiii" on kahdeksan päivän unelmaloma Malediiveilla.


keskiviikko 18. huhtikuuta 2018

Tuhansien Kysymyksien Mies

Lapsethan ovat mestareita esittämään ainakin meidän aikuisten mielestä "omituisia" kysymyksiä. He vievät mestaaruutta usein aivan uusille tasoille, esittämällä kysymykset kirkkaalla kovalla äänellä, mielellään täpötäysissä busseissa tai junissa. Ohessa otanto parilta bussi&ratikka&ravintolareissulta:

Syntymäpäiväthän puhuttavat aina. Lasten maailmassa kalenteri on rytmitetty suurinpiirtein pääsiäisen, vapun, joulun, sekä syntymäpäivien ympärille. Äiti-ihmisen syntymäpäivien lähestyessä, oli siis aivan luonnollista käydä syntymäpäiväaiheista keskustelua. Kuten:
- "Äiti, nyt kun sä täytät niinku melkein sata vuotta, niin miten sä olet voinut saada kolme vauvaa? Kun sä olet kuitenkin ihan kauhean vanha. Vai täytätkö sä jo sata? Vai vasta kuustoista? Monta vuotta sä äiti täytät?". Voin kertoa, että puoli bussia odottaa henkeä pidätellen vastausta... Joka on äiti-ihmisen hiljaisella äänellä mumistu "no en mä nyt ihan ehkä sataa vielä". Jonka perään esitetään kovalla äänellä, harvinaisen selvästi artikuloiden jatkokysymys:
- "Niin, ei ihan sata, mutta monta vuotta?"
Äiti-ihmisen ei auttanut, kuin taipua ja kertoa se oikea luku. Enkä muuten tajunnut ko. kerralla edes heittää ilmoille pientä valkoista valhetta. Luku on muuten jossain kuudentoista ja sadan välillä.

Siskoni raskaus herätti (aivan asiaankuuluvasti) liudan kysymyksiä perheen juniorissa. Kuten esimeriksi...
Lauantaina, ruuhkaisessa raitiovaunussa esitetty kysymys syntymän ihmeestä:
- "Äiti, miten se vauva syntyy? Syntyykö se "tädin" suun kautta".
Perään pitkän kaavan mukaan demonstraatio siitä, miten suusta muka tulisi ulos jotain oksennusta suurempaa. Äiti-ihmisen hiljaiseen "noh, ei se suusta tule"-vastaukseen heitetään luonnollisesti jatkokysymys
- "Jos ei suusta, niin mistä sitten muka. Ei kai se pepusta tule".
Tällä kertaa vastaus "ei tule ei, se tulee sieltä vatsasta" tyydytti kysyjää ja naisen anatomian oppitunti sai jäädä odottamaan "seuraavaa kertaa".

Tämä syntymäkysymys sai viikkoja myöhemmin suorastaan kysymysten patteriston kaverikseen:       - "Äiti, mitä jos se vauva syntyy yöllä ja "täti" ei herää siihen."
- " Niin, nukkuuko se vauvakin muuten kun se syntyy, jos se syntyy yöllä."
- "Mitä jos täti vahingossa nukkuu sen vauvan päällä, kun se vauva syntyy yöllä".
Vastauksia miettiessä sai olla tosissaan kieli keskellä suuta. Siis siksi, ettei homma menisi naurun puolelle. Ja siksi, että se ei myöskään menisi "annas kun äiti kertoo sulle pari juttua vauvan synnyttämisestä"-juttujen puolelle.

Raskausaiheiseen kysymyspatteristoon kuului tietysti raskaana olevalta (huom! Pitkällä raskaana olevalta) ravintolassa sillä tutun turvallisella kirkkaalla, kovalla äänellä kysytty kysymys:
-  "Onko se vauva sulla nytkin mukana, vai jätitkö sä sen kotiin?"

Olen Eliaksen kanssa jo vuosien ajan tottunut kysymysten tulvaan. Mutta hänen kanssaan homma on erilaista. Se menee nimittäin sillä tavalla, että Elias esittää kysymyksen, johonka vastataan täsmälleen samalla kysymyksellä, jonka jälkeen Elias kertoo oikean vastauksen kysymykseen.
Tyylillä
- "miksi tulivuoren sisälle ei saa mennä" johon ainoa oikea vastaus on:
-  "miksi tulivuoren sisälle ei saa mennä", jonka jälkeen Elias kertoo, että siksi, koska siellä on kuumaa. Loogista? Kyllä, kun herran tavoille tottuu! Tästä on tullut meille varsin luontainen tapa käydä läpi uutta opittua tietoa. Vanhin herra osaa muuten hämmentää ajoittain sillä tiedon määrällään. Normi "miten meni koulussa" kysymykseen kun vastaus tuppaa olemaan päivän ruokalista. Ei info tulivuorista, vaarallisista sienistä, taikka siitä, että tänään oli englannintunti ja opin sanomaan englanniksi jäätelö.

Nämä Sampun kysymykset ovatkin sitten ihan toista maata... Siihen päälle kun lisätään sinnikkyys, jolla vastausta vaaditaan, niin voisin veikata, että tiedossa on tulevaisuudessakin pari tukalaa tilannetta. Samalla on ollut aivan kertakaikkisen mahtavaa saada sukeltaa eskarilaisen ajatusmaailmaan, sellaisena kuin se parhaimmillaan osaa olla.

Jos siis satutte törmäämään ihmisten ilmoilla naishenkilöön, jonka kannoilla on lauma miehenalkuja ja joka puhuu vastaamalla kysymyksiin joko kysymyksillä, tai suputtaen naama punaisena nolon näköisen jotain epämääräistä, laulaen lauseiden välillä "ihhaahhaata", niin luultavasti olette törmänneet meidän jengiin... Tulkaa sanomaan moi!



maanantai 9. huhtikuuta 2018

Veljekset Kuin Ilvekset: Täydellistä Sisaruutta

Päiväkodin pihassa tuttu opettaja kertoo innoissaan "Topo polki taas tästä aamupäivällä ohi. Oli niin ylpeän näköisenä. Pysähtyi aidan kohdalle ja huusi "Sampuu"". Samana iltapäivänä luen reissuvihkosta, miten koulussa Topo oli avustajan kanssa lähtenyt pyöräilemään hänellä lainassa olevalla kolmipyöräisellä. Päättäväisesti suunnaten kohti vanhaa päiväkotiaan. Pysähtyen päiväkodin pihan kohdalla, etsien katseellaan Sampua. Sampun löydettyään huutaen lempeällä äänellä "Sampuu".

Kotona Sampu kompastuu ulkoleikeissä. Satuttaa päänsä. Pääsee itku. Elias, jonka kanssa Sampu on minuuttia aiemmin tapellut, kuin ne kissat ja koirat keskenään, ryntää paikalle. Nostaa Sampun puoliksi silmillä olevaa pipoa, nähden otsalla olevan kuhmun alun. Eliaksen suusta pääsee spontaani "oivoi Sampu, nyt sinua kyllä sattuu", ja samalla hän rutistaan pikkuveljeään lujaa.

Sampu on pyytänyt, että tekisimme hänen kanssaan jotain yhdessä. Siis ihan kahdestaan. Hänen toiveenaan on lähteä Korkeasaareen. Vihdoin ja viimein koittaa päivä, jolloin on tarkoitus suunnata sinne Korkeasaareen. Viettämään laatuaikaa. Tuntia ennen lähtöä Sampu toteaa, että ehkä Eliaskin voisi lähteä mukaan. Hän varmasti tykkäisi. Korkeasaaressa Elias ja Sampu bongaavat lahjatavarakaupasta pienen pehmokrokotiilin. Jonka he haluavat ostaa Topolle. Koska "Topolla on sieltä matkalta saatu iso krokotiili, josta se tykkää ihan hirveästi". Kotona he ryntäävät kilpaa Topon luokse, pientä pehmokrokoa esitellen. Puhuen toinen toistensa päälle. Selittäen ummet ja lammet karhuista, kotkista, sekä miten paljon sillalla tuuli.

Itselläni on kaksi sisarusta. Sisarukseni ovat yksiä elämäni tärkeimpiä ihmisiä. Eritoten siskoni kanssa olemme kuin ne paita ja peppu. Laitamme viestiä joka päivä. Olemme sitten töissä, kotona, reissussa tai sairaana.

Pitkään jännitin, muotoutuuko eritoten Sampun ja Topon välille kunnolllista sisaruussuhdetta. Sampun kun on välillä vaikea ymmärtää Topon "aivoituksia". Ja Topon vuorostaan Sampun kovaäänisyyttä. Kun Topon pikkuhiljaa availlessa sanaista arkkuaan yksi ensimmäisistä, todella selkeistä sanoista oli "Sampu", tiesin, että se ajoittain liian kovaääninen kaveri on saanut Topon sydämessä ison ison paikan. Sellaisen sisaruuspaikan. Sampun taas huolehtiessa kaupassa, että onhan kotona varmasti Topolle lauantaimakkaraa, tai että onhan hänen iPadinsa muistettu laittaa lataukseen, saan varmistuksen sille, että Topo on uiskennellut Sampun sydämeen. Siihen sisaruksen menevään paikkaan...

Mitä tulee Eliakseen ja Sampuun, niin he ovat majakka ja perävaunu. Sekä kissa ja koira. Päivästä, tai hetkestä riippuen. Tyyppejä jotka ajoittain eivät kertakaikkiaan voi elää toistensa kanssa. Mutta enimmän osan ajasta eivät onneksi osaa elää ilman toisiaan. He ovat ne tyypit, jotka möykkäävät pihalla liian kovaa. Kikattavat sängyssä liian myöhään. Tönäisevät toista ohikulkiessaan, koska toinen ärsyttää silkalla olemassaolollaan. Halaten toisiaan niin kovaa "veljellisen yhteenoton" jälkeen.

Kuitenkin suhteista erityisin, ja ehkä kaikista sisaruussuhteista, joita ikinä olen päässyt todistamaan, erityisin on Topon ja Eliaksen välinen suhde. Se on oma maailmansa. Sellainen, jossa ymmäretään toista niin täysillä, koko sydämestä, vaikka toinen ei puhu sanaakaan. Jossa katsotaan tietyllä tavalla silmiin, jonka jälkeen nauretaan yhdessä. Jossa katsotaan päät yhdessä Tuomas Veturia iPadilta, nukahdetaan illalla vierekkäin samaan sänkyyn, ei tönäistä toista ohikulkiessa, eikä oteta yhteen, kuin ne kissa ja koira. Se on jotain... maagista. Jotain, jota en osaa selittää. Jotain jonka olemassaolon todistaminen on etuoikeutettua. Se on kaiketi sisaruutta silloin, kun sisaruus on täydellisimmillään.










keskiviikko 28. maaliskuuta 2018

Topoa Kiukuttaa: Kehitysvammainen Ei Ole Automaattisesti Aurinkoinen

Usein julkisuudessa tuodaan esiin kehitysvammaisia lapsia aurinkoisina hyvänmielen pakkauksina. Meiltä löytyy yksi tuohon "myyttiin" sopiva kaveri. Eliasta harvemmin harmittaa isolla hanskalla. Jos kolmella sanalla häntä kuvailisin, niin ne olisivat: hyväsydäminen, kohtelias, rauhallinen.

Sitten on "Topoja". Topokin osaa olla kohtelias. Kiittää, kun poistumme bussista, toivottaa hyvänä aamuna "hoonta", eli huomenta ja sanoa kauniisti pää peiton alta pilkistäen illalla "hyytä", eli hyvää yötä. Topo osaa olla myös rauhallinen: seurata veljiensä nahistelua veikeä ilme kasvoillaan, vähän matkan päästä. Huudellen heitä heidän nimillä. Hän osaa olla maailman huumorintajuisin tyyppi. Hänen mielestään maailman hauskinta on heittää äiti-ihmiselle lyhyt ytimekäs "kakka", johon äiti-ihmisen pitää todeta muka-kauhistuneena "ei kai", Topon vastatessa "hyyyyiii". Hän osaa olla hyväsydäminen: tarjota veljilleen pullaa omasta pullapussistaan ja äiti-ihmiselle puoliksi syötyä sipsiä. Paijata. Halata. Silittää äiti-ihmisen selkää kesken ruoanlaiton.

Nämä siis silloin, kun homma menee kertakaikkisen putkeen.

Mutta sitten Topolla on se toinen puoli... Toista puolta on laitettu milloin autististen piirteiden, milloin käytöshäiriöiden, milloin kehitysvamman piikkiin. Itse uskoisin, että se on kombo tästä kaikesta. Sekä siitä, että lapsia nyt ajoittain kiukuttaa. Lisäksi olen vakaasti sitä mieltä, että eniten Topoa kiukuttaa huono olo. Ja miksei kiukuttaisi. Mietipä nyt itse: jos päätä jyskyttää niin, että se tuntuu räjähtävän, tai aivoissa myrskyää epilepsian vuoksi, etkä pysty olotilasta sanoin kertomaan, niin ainoaksi vaihtoehdoksi jää: ärjyminen, karjuminen sekä yleinen möykkääminen.

Kaikista Topon ongelmista koen itse kaikkein raskaimpana ne huonot hetket. Jotka saattavat kestää oikeasti vain hetken. Taikka koko päivän. Pahimmillaan viikkoja. Silloin iskee toivottomuus. Siitä pussailua ja halailua opettelevasta suloisesta pörröpäästä tulee riivattu. Tyyppi johon ei saa yhteyttä. Tyyppi joka säntää hakkaamaan auton konepeltiä, kun sekunniksi silmä välttää. Joka makaa paremmat toppavaatteet päällään kulmakunnan ainoassa vesilammikossa, karjuen kuin pistettävä sika. Tyyppi, joka repii verhot alas, potkii huoneensa ovea niin kovaa, että siihen tulee jälki. Heitellen kaikkea eteen sattuvaa: jopa sitä itselleen elintärkeää iPadia. Toposta tulee silloin pieni poika, joka ei päästä lähelleen. Ei henkisesti, eikä fyysisesti. Syliin ei saa ottaa. Lempilaulujen hyräily ei auta. Ohimennen vähän kuritetaan pikkuveljeä, vaikka läimäisemällä päähän. Ei niin kovaa, että siitä tulisi suurempaa vahinkoa, mutta tarpeeksi kovaa, että pikkuveli pelästyy. Pääsee itku. Ja Topo hermostuu entistä enemmän. Heitellen tavaroita suuremmalla vimmalla, potkien ovia entistä kovempaa. Karjuen niin, että korviin sattuu.

Tällaisina hetkinä, päivinä, viikkoina, yritän hengittää syvään. Yritän hokea itselleni, että nyt on vaan Topolla huono olo, huono päivä, kiukkuhetki. Mutta tilanteen jatkuessa se epätoivo syvenee. Pala palalta se leppoisa Topo alkaa olla yhä haaleampi muisto vain. Mieli mustuu ja sydämessä myrskyää. Päässä tuntuu sydämen syke, sekä kohina. Kohinan vahvetessa rauhallisuus murtuu, pala palalta. Lopulta menee hermo...

Hermon meno on ihan kaikkein raskainta. Silloin ei enää ajattele loogisesti. Silloin taantuu itsekin uhmaikäisen taaperon tasolle. Ajatukset ovat yhtä tunteiden sekamelskaa, eikä aamurutineeista meinaa tulla mitään. Kaikki jää kesken. Löydät kuivausrummusta ummehtuneelle haisevat pyykit kahden päivän kuluttua: koska Topo raivosi juuri sillä sekunnilla, kun piti painaa kuivausrummun starttinappulaa. Ja kun raivotilanne oli ohi, pyykit olivat unohtuneet. Syöt miten sattuu, nukut vielä enemmän miten sattuu. Lähdet illalla koiran kanssa lenkille, rauhoittaaksesi päätä. Mutta ajatukset vellovat päälle ja lenkilläkin kaikki ärsyttää. Raivostuttaa suorastaan.

Mitä pidempään se huono hetki kestää, sitä lyhyemmäksi pinna muuttuu. Kadonnut rukkanen on maailmanloppu. Lopussa oleva maito saa kyyneleet tulvimaan silmiin. Kaiken taustalla ajatuksen "voi kun Topo saisi pian voida paremmin" jyskyttäessä kilpaa ajatuksen "mä en oikeasti kestä" kanssa.
K
Sitten... Onneksi. Aina. Tulee se hetki, kun Topon on parempi olla. Välillä apu on löytynyt lyhyestä lepohetkestä. Toisella kertaa pillimehusta. Kolmannen kerran apu löytyy lääkekaapista: joko särkylääkkeen muodossa, tai oikein pahoina jaksoina kuuriluontoisen epilepsian lisälääkkeen muodossa. Koittaa se hetki, kun Topon pörröistä, hieman kiharaa, pehmoista kuontaloa saa paijata. Kun hänet saa ottaa syliin. Kun hän kaivaa sipsipurkistaan puoliksi syödyn sipsin, tarjoten sitä niin lempeän näköisenä. Silloin tiedän, että olen saanut minun Toponi taas takaisin. Sen Topon, joka hän oikeasti on. Niiden autististen piirteiden, kehitysvamman, epilepsian, migreenin ja lapsen kiukkuhetken alla. Koittaa ilta, kun Topo kurkkaa peiton alta, kikattaa, ja sanoo "hyytä". Silloin kaikki on taas hyvin.

P.S tuli tuosta "kaikki on taas hyvin", että käykää lukemassa Remon tarina 20tarinaa-blogista. Se on tarina siitä, miten pelko uudenlaisesta elämästä muuttui hyväksi, omalla tavallaan erilaiseksi elämäksi. Itseäni liikutti kovin...
https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/03/tarina-numero-viisi-remon-tarina.html


perjantai 23. maaliskuuta 2018

Normaalin Epänormaali Top Vitonen

Luin aamulla Ylen uutista ruotsalaisesta tutkimuksesta, jonka mukaan lapset, jotka viedään autolla kouluun, menestyvät koulussa huonommin, kuin sinne kävelevät tai pyöräilevät luokkakaverinsa. Teki mieli laittaa samantien kyselyä tutkijoille, että onko se nyt sitten niin, että ne lapset jotka asuvat "ei kävelymatkan"-päässä koulusta, voivat samantien heittää hyvästit haaveille jatko-opiskelupaikoista. Ne kun ymmärtääkseni ovat melko kortilla muutenkin. Ja tulipahan siinä sitten samalla mieleen, miten oikeasti elämässä siitä epänormaalista on tullut tätä nykyä elämässä niin normaalia... Alla jonkinasteinen oman elämäni Normaalin Epänormaalin Top Vitonen. Satunnaisessa järjestyksessä.

1) No ne koulumatkat: Yhtenä päivän hihitän sisäisesti, toisena päivänä noin suurinpiirtein itken ulkoisesti ajatukselle ensi syksystä. Trion koulut tulevat mitä suurimmalla todennäköisyydellä sijaitsemaan täysin eri puolilla armasta kotokaupunkiamme. Eli lähinnä hihitän, tai melkein-itken ajatukselle kolmesta taksista. Sekä ajatukselle kolmen taksin aiheuttamista aikatauluongelmista. (uskoni ei vain riitä siihen, että kohdallemme sattuisi noin keskimäärin kuusi taivaanlahjaa, nykyisen kahden sijaan. Näillä taivaanlahjoilla viittaan trion aamu- ja iltapäivätaksien ihaniin kuljettajiin, jotka ovat aina just eikä melkein ajallaan).  Luonnollisesti aikatauluongelmat aiheuttavat suoraan jonkin asteisia fyysisiä ongelmia, kuten kohonnutta pulssia, tai liian korkeaa verenpainetta. Voinen siis jälleen laittaa 100-vuotissynttäreiden suunnittelun jäihin. Niin ja se normaalin epänormaali: sehän on luonnollisesti normaalia, että lapset kulkevat kouluun taksilla. Siis tässä perheessä. Naapuriperheessä se on ehkä hivenen epänormaalia.

2) Syökää kasviksenne : Juu ei... Ei syödä. Kun trio ja heidän "juttunsa" tulevat puheeksi uudemmissa ympyröissä, suht säännöllisesti joku uudempien ympyröiden uudempi tuttavuus tulee jossain vaiheessa kysymään vienosti, että "mitenkäs muuten, syöttekö säännöllisesti kalaa, niin ja olen lukenut että vihannekset, sekä hedelmät on erityisen tärkeitä, kun on noita neurologisia juttuja". Tähän voisin lyhyesti todeta, että olkaa hyvä, ottakaa vaikka Topo viikoksi lainaan ja jutellaan sitten niistä viikottaisista kaloista ja päivittäisistä vihanneksista uudemman kerran. Topo ei syö vihanneksia. Piste. Topo syö kalaa korkeintaan kalapuikkojen muodossa. Piste. Niin ja niistä kalapuikoista hän syö vain sen paneroinnin, vai onko se nyt sitten kuorrute. Katsoin erästä kokkiohjelmaa, jossa tämä kokki-ihminen totesi erään perheen äidille, että lapselle pitää vain maistattaa uutta makua 20 kertaa, jonka jälkeen hän kyllä hyväksyy ruokaympyräänsä vaikka mitä. Kokki-ihmisen lausahdus ei päde tähän sekalaiseen seurakuntaan. Täällä eivät kaikki syö niitä kasviksiaan. Epänormaaleista ruokarytmeistä, ruokarituaaleista, sekä yksipuolisesta ravinnosta on tullut epänormaalin normaalia. Niin se vaan menee... Topo vetää pinaattilettuja, ilman alkupalaporkkanoita. Niin ja pinaattilettuja jääkaappikylmänä, suoraan paketista. Niin(kin) se vaan menee...

3) Jos kukaan ei makaa JA huuda marketin lattialla, kauppakeikka on onnistunut  En tiedä mitä tähän pitäisi lisätä. Ehkä tuossa tuli kaikki siinä pähkinänkuoressa? Siitä että kymmenenvuotias miehenalku maata rötköttää keskellä supermarketin käytävää... Siitä on tullut ihan arkipäivää. Normaalin epänormaalia. Ei se ole kasvatuskysymys, lääkityskysymys, yöunikysymys, tai väsymyskysymys, miksi Topo makaa kaupan lattialla. Topo vain kertakaikkiaan tekee niin. Niin kauan kun hän ei makaa  JA huuda samaanaikaan annan itselleni olantaputuksen ja papukaijamerkin hyvin menneestä kauppareissusta. Niin, ja kun näen Topon makaavan siellä marketin lattialla... Yleensä siirrän hänet vähän sivummalle, ettei hän tuki kenenkään kulkureittiä. Totean, että "äiti hakee vielä maidon ja jauhelihan". Eikä mielessäni useinmiten edes pikaisesti käy ajatus siitä, että jonkun mielestä olisi epänormaalia, että siinä sipsi- ja eläinruokahyllyjen välimaastossa rötköttää 125 senttinen kaveri.

4) Päättömien lauseiden toistelu julkisilla paikoilla Jos satutte istumaan ruuhkabussissa, jossa kuulet naishenkilön sanovan kovalla äänellä 15 kertaa peräjälkeen "Minä haluan kanin", niin olette luultavasti nousseet samaan bussiin Topon ja allekirjoittaneen kanssa. En muista onko trion ihana pute (eli puheterapeutti) joskus aikanaan antanut vinkin, että lapsen sanomia sanoja on hyvä toistaa perässä. Vai olenko lukenut siitä jostain. Vai olenko vain kertakaikkiaan jossain vaiheessa alkanut tekemään niin. Pääsemättä eroon tavasta. Koska harrastan sitä. Aktiivisesti. Sen kummemmin ajattelematta, että jostakusta se saattaa kuulostaa omituiselta, epänormaalilta. Jos nyt Topo on oppinut elämänsä ensimmäisen kolmisanaisen lauseen, niin tottakai toistelen sitä hänen perässään. Se, että lauseessa ei ole minkäänlaista päätä, häntää tai sitä punaista lankaa: kuka välittää? Koska "Minä haluan kanin".

5) Korttelin ympäri sydän kurkussa  Trion jäsenet ovat kuusi-, 10- ja 12-vuotiaita. Muistan, kun olin itse noin yhdeksän vanha ja siskoni paria vuotta nuorempi. Ajelimme joskus iltapäivisin äitini työpaikalle, käyttäen bussia, metroa, sekä toista bussia tai vaihtoehtoisesti ratikkaa. Kävelin yksin koulumatkat luultavasti ekaluokan toiselta kouluviikolta lähtien. Koulumatkalla piti ylittää Mansku. Sekä pari muuta suht vilkkaasti liikennöityä tietä. Nyt odotan illalla Topon nukahtamista, ennen kuin lähden koiran kanssa iltalenkille. Toistaen Eliakselle ja Sampulle liian moneen kertaan, että äiti menee Roopen kanssa lenkille, ei viivy pitkään, ovea ei saa avata ja sängyssä pitää pysyä.... Lenkit kävelen rivakkaa vauhtia. Ajatusten kulkiessa jotakuinkin aina samaa rataa "kylläpä nää iltalenkit tekee hyvää, ihanaa kun saa happea" "pitää nyt kävellä vauhdilla, ettei Topo vaan herää". Joskus ajoittain saatan lähteä lenkille niin, että vakuuttuneena siitä, että Topolla ovat kaikki maailman planeetat suotuisassa asennossa, heitän lenkin hänen ollessa hereillä. Tuolloin soitan Eliaksen kännykkään noin suurinpiirtein viiden minuutin välein "onhan kaikki ok"-tarkistussoiton. Kuunnellen Eliaksen ja Sampun kyllästyneitä "joo, on on, sä soitit just äiti" vastauksia. Itselleni on täysin normaalia ajatus siitä, että niin kauan kuin Topo ikinä kotona asuukaan: häntä ei jätetä tänne iltajumpan ajaksi itsekseen hyörimään. Se nyt kertakaikkisesti on vain epänormaalin normaalia.

Ehkä tässä kaikesta parasta on se, että niistä jutuista on tullut normaalia. Koska kyllähän sitä tekisi itselleen elämästä hemmetin paljon vaikeampaa, jos joka päivä joutuisi miettimään, kuinka epänormaalia tämä kaikki on? Nyt se on vain sitä perussettiä. Erilaisissa puitteissa.




tiistai 20. maaliskuuta 2018

Leikkimisen Taito

Maaliskuisena maanantaina, kevään empiessä saapuakko vai ei, suuntasimme Sampun kanssa kohti liian tuttuja kulmia. Kun viime vuoden puolella äidyin toivomaan 2017 vuoden olevan se vuosi, jolloin kirja nimeltä "Linna" suljetaan noin 12 vuoden jälkeen tässä perheessä, kerjäsin selkeästi verta nenästäni. Eikö joku viisas joskus ole sanonut jotakin sen suuntaista, että kun toivoo jotakin, toive pitäisi pitää omana tietonaan? Näin näyttää olevan. Koska olemme maaliskuun aikana henganneet tutuilla Töölön kulmilla enemmän, kuin omiksi tarpeiksi.

Eilen illan suussa, pienen pienessä odotuskopperossa, Sampun tutkimusajan ollessa noin tunnin verran myöhässä, seurasin "odostussohvalta" käsin herran edesottamuksia. Suu oli käynyt solkenaan viimeisen tunnin verran. Sampun leikkiessä. Leikkiessä sairaalaa. Allekirjoittaneen statistin roolissa ollessa: yllätys yllätys... Kolmen pojan: Norsuvauvan, kanavauvan ja robottivauvan äiti. Valitettavasti norsuvauva, kanavauva ja robottivauva olivat sairastelevaa sorttia, ja he joutuivat vähän väliä sairaalaan erilaisiin tutkimuksiin. Onneksi heillä oli sairaalassa oma luottolääkäri, Tohtori Sampu, joka aina välittömästi tiesi minkälaisiin tutkimuksiin sairastelevainen vauvatrio pitäisi milloinkin ohjata.  Tutkimusten lomassa Tohtori Sampu ohjeisti, että "kun vauva herää, olkaa hyvät ja kävelkää sinisiä jälkiä pitkin kolmanteen kerrokseen, huoneen numero kymmenen ovelle ja koputtakaa". Siellä pienessä odotuskopperossa mietin mielessäni, että luojan lykky tällä keikalla kyse on Sampusta. Koska hän osaa viihdyttää itseään minkälaisessa pienessä kopperossa tahansa. Koska hän osaa leikkiä.

Yksi kehitysvamman piirteistä, joka ainakin tässä huushollissa on ollut melko vallitsevaa, on leikin puuttuminen. Kyse ei ole yrityksen, tai lelujen puutteesta. Itse menisin ja syyttäisin mielikuvituksen puutetta. Saippuakuplat ovat jaksaneet aina kiinnostaa sen kolme minuuttia, mutta paljon tuota pidemmälle ei isoveljien kanssa leikeissä olla päästy. Ainakaan heidän ollessa pienempiä. Kuopuksen suhteen meille onkin annettu isolla kauhalla, ainakin mitä tulee leikkimisestä. Häne on pienestä pitäen ollut leikkijä, joka on leikkeineen ihan omassa luokassaan.  Hän on tottunut istumaan lääkärin vastaanotolla, terapeutin huoneessa, palaveeraamaan niin päiväkodilla, kuin koulussakin isoveljien asioissa. Viihdyttäen itseään niillä leluilla mitä tilasta, tai äidin käsilaukusta (no kyllähän te tiedätte, aina sieltä pohjalta joku pikkuauto tai minismurffi löytyy...) on sattunut löytymään.

Pikkuhiljaa, vuosien vieriessä Sampusta on kasvanut kaveri, joka saa pitää satunnaisia vapaapäiviä päiväkodista, isän tai äidin tehdessä etätöitä. Sampun leikkiessä. Samaa tahtia allekirjoittanut on myös alkanut samaistua pikku Legoja tuskaileviin vanhempiin. Siihen miten lastenhuoneen imuroinnista on tullut tuskaa: koska niitä palasia on kaikkialla, siis ihan oikeasti kaikkialla. Ja miten kokonainen huusholli saadaan hälytystilaan, koska "paloauton vilkku on hävinnyt".

Aiemmin tiesin tasan tarkkaan mihin kaupunkireissuilla suunnata, jos halusin uudet tennarit, tai parin hyvin istuvia farkkuja. Nyt tuo tietopuoli on päässyt rapistumaan. Mutta osaan heittämällä kertoa, missä on keskustan parhaat Lego-valikoimat, missä myydään eniten RyhmäHau-kamaa, sekä mikä kauppa on erikoistunut merirosvoaiheisiin leluihin. Minusta on kasvanut mestarineuvottelija, mitä tulee aiheisiin "kuinka suuri Lego on pieni palkinto", sekä "jos en neljään viikkoon osta lauantaikarkkeja, miten ison lelun saan ostaa".

Nyt, kun Sampu on valitettavasti saanut laukata tutkimuksessa toisen perään, yksi uusi leikin hyvistä puolista on auennut allekirjoittaneelle: Ikävien ja pelottavien asioiden prosessointi leikin avulla. Vuosi sitten saatu lääkärinlaukku, joka tuolloin tuntui ryöstöhintaiselta, on maksanut itsensä takaisin. Mennen tullen.  Tohtori Sampun tutkiessa sydäntä, mitatessa verenpainetta, lohduttaessa potilas Äitiä,  jääkarhua, tai Suursmurfffia, miten ne päähän liimattavat piuhat eivät satu,  eikä niitä tarvitse pelätä : "Ne vähän tuntuu, mittaa sun aivoja ja sitten pestään tukka".  Tai kuten siellä pienessä odotuskopperossa Norsuvauvan valmistautuessa magneettitutkimukseen numero 45.

Maaliskuisen maanantain iltana, pienessä odotosukopperossa mietin, että luojan lykky, kaverinani on Sampu... Koska hänellä ei käy aika pitkäksi. Hän kun osaa viihdyttää itseään leikkien. Tunnin myöhästynyt aika ei ole maailmanloppu, vaan mahdollisuus jatkaa vielä hetken verran leikkejään.





lauantai 10. maaliskuuta 2018

Ylös, Ulos ja Liikkumaan. Vai?

Kuten on ehkä saattanut aiemmista raapustuksistani käydä ilmi, niin olen jossain määrin some-addikti. Postaan itse suht tiuhaan kaiken laista niin faceen, kuin instaankin. Mutta vielä sitäkin tiuhempaan seuraan, mitä muille kuuluu. Enimmäkseen some-piipahdukset ovat sellaisia lyhyitä kolmen minuutin täsmäiskuja: odotellessa, että ruoka valmistuu, illalla ennen nukkumaanmenoa, aamulla bussissa. Silloin, kun puuhastelen trion kanssa, pyrin pitämään huolta siitä, että lukuunottamatta kuvien ottamista: puhelin pysyy piilossa.

Somessa tykkään seurata kaikenlaista: blogeja joissa on fiksua asiaa, instatilejä joissa on kauniita kuvia. Ärsyynnyn ajoittain (nojooh, monta kertaa viikossa) tiettyihin tileihin sen vuoksi, että ne ovat jotenkin niin... kuorrutettuja? Tiedättekö samalla tavalla, kuin lapsen synttäreille kuorrutetaan se oikeasti vähän epäonnistunut täytekakku. Mitä sen on väliä, että kakku on susiruma, eikä oikein pysy kunnolla kasassa. Kermaa, mansikkaa, ja muuta tilpehööriä vaan päälle, ja kyllä siitä nätti saadaan! En tiedä onko tämä iän mukana tullutta viisautta, mutta en kertakaikkiaan osta sitä, että jonkun elämä on hattarraa, ruusuja, ihanaa, upeaa ja mahtavaa, päivästä toiseen. En kertakaikkiaan osta sitä, että kaikki on niin... sommiteltua. Silti seuraan näitä tilejä, ihan vaan koska: kauniita kuvia on kiva katsoa! Olivat ne sitten miten sommiteltuja, tai sokerikuorrutettuja tahansa.

Sitten seuraan jotain "jumppatilejä". Siis tilejä joissa jaetaan hyviä kotijumppaohjeita, tai hyvää tsemppausta omaan "ensi viikolla alkavaan" elämäntapamuutokseen. Laittaisin tämänkin iän tuoman jonkinasteisen viisauden piikkiin: Tajuan, että minun ei tarvitse olla "kuten he". Koska: he tekevät sitä jumppahommaa työkseen. Heillä saattaa olla jo niin isoja ja itseohjautuvia lapsia, että laatuaika lasten kanssa ei ole sitä, että ensin jahtaat tyypit kiinni, yrität saada heidät puettua, jonka jälkeen ohjaat lauman pulkkamäkeen, vahtien herkeämättä tilannetta, joka sekunti. Heillä laatuaika lasten kanssa saattaa olla brunssi kivassa paikassa sunnuntaina ja Putouksen finaali sohvalta katsottuna lauantaina. Heillä siis oikeasti on aikaa ja mahdollisuuksia harrastaa liikuntaa. Lähestulkoon niin paljon, kuin sielu sietää.

Vaikka olen melkoinen anti-jumppapirkko, on liikunta kuitenkin vuosia ollut tärkeä osa arkea. Kun koira tuli taloon vajaa pari vuotta sitten, "koulutin" siitä itselleni juoksukaverin. Vitosen se karitsan näköinen musta pikkukoira jaksaa juosta ihan heittämällä. Siinä tulee oikeasti hoidettua kaksi kärpästä yhdellä iskulla: juoksu&koiran lenkitys. Yksi tapa hikiliikkua, vaikka aikaa ei ihan älyttömästi olisi. Lisäksi otan myös niiltä "jumppatileiltä" testiin erilaisia 20-30 minuutin kotijumppia. Niitä harjoitan kylppärin edustalla samaan aikaan, kun trio on iltakylvyssä. Vähän soveltamista se vaatii ajoittain, mutta kun oikein tahtoo: se 20 minuuttia aikaa illasta löytyy. Ja kun aikataulu antaa myöten, sekä kaikki maailman planeetat sattuvat olemaan oikeassa asennossa: raahaan luuni salille. MUTTA:

En tee mitään näistä silloin, kun yöelämä huushollissa on vilkasta. Ja tällä en nyt tarkoita sitä, että juoksisin kissanristiäisissä ja illanistujaisissa. Vaan sitä, että Topolla on takanaan enemmän, kuin pari kappaletta huonoja öitä. Silloin tyrkkään koiran Eliaksen ja Sampun kanssa pihalle, lupaan iltapalan kylkeen kaakaot, jos jaksavat juoksuttaa itseään ja koiraan sulassa sovussa noin tunnin verran. Jotta: ei tarvitse kävellä niin pitkää iltalenkkiä. Tyydyn selaamaan instasta vinkkejä uusistaa suklaalaaduista. Joita luonnollisesti testaan. Maatessani sängyn päällä x-asennossa. Illan liikuntaharrastuksen ollessa käden liikuttamista kaukosäätimen ja sen suklaapaketin välillä. Minä tiedän, itseasissa: joka solu minussa tietää, että pitäisi vain hakea alakerrasta hedelmiä. Yrittää tehdä vähintään 30 minuutin lenkki, jotta ajatus alkaisi toimia paremmin. Mutta en kykene. En pysty. Koska samaan aikaan joka solu minussa huutaa lepoa, suklaata, unta.

Kaikkia maailman sometilejä selatessani en ole ikinä onnistunut törmäämään tiliin, jossa annetaan ohjeita hyvään elämään, meille äideille, jotka elämme ruuhkavuosia vuosi toisensa jälkeen. Koska: ne lapsukaisemme eivät ala nukkua paremmin, opi omatoimisemmaksi. Koska päätä jäytää univelka, pelko, huoli ja suru. Jotka aiheuttavat sen, että hedelmien sijaan valitsemme suklaan ja lenkkipolun sijaan edes pienen hetken, omassa rauhassa, sohvan nurkassa. Ja se joka on sitä mieltä, että niskasta itseään kiinni ja pihalle vaan: kokeile itse elää tätä "mitä sattuu"-elämää noin kymmenen vuoden ajan ja jutellaan sitten uudelleen aiheesta.

Näytän nyt pursuavan vinkkejä... joten tässä taas vinkki jollekulle: Somekanava meille mammoille, jotka kyllä tajuamme, mitä hyvän elämän eväät sisältävät. Mutta jotka väsymyksen, huolen, 24/7 toimintavalmiuden vuoksi joudumme vähän oikomaan. Joskus korvaamaan iltapalan suklaalla ja iltalenkin istumalla vartin verran aloillaan, jotta sydämen sykkeet laskisivat edes säädylliselle tasolle. Sellainen kun löytyy, niin lupaan ja vannon, kautta kiven ja kannon, että minusta tulee iki-seuraaja!







torstai 8. maaliskuuta 2018

Ajatuksia Kehitysvammasta

Minulla oli kunnia päästä yhdeksi haastateltavaksi tällä viikolla ilmestyneeseen HS:n juttuun ensitiedosta. Oma roolini haastattelussa oli kertoa asiasta äitinä, joka on ollut tilanteessa, jossa hänelle on kerrottu, että hänen lapsellaan on sairaus, tai vamma.

Toimittajalle trion tarinaa kertoessa, sekä sen jälkeen, ajatukset jäivät  kovasti pyörimään kehitysvammaisuuden ympärille. Normaalisti sitä mennä porskuttaa arjessa eteenpäin. Tietäen, että Topo ei turhia juttele, Eliaksen "miten meni koulussa" kysymykseen saan kattavan vastauksen päivän ruoka- ja välipalalistasta. Minulle on täysin normaalia, että Topolla on vaipat ja Elias ei osaa kulkea yksin bussilla, ei oikein kirjoittaa, eikä aina muista varoa autoja suojatielle mennessään. Minulle on kertakaikkisen itsestäänselvää, että nämä kaverukset eivät kahdestaan lähde seikkailemaan edes lähipuistoon: jonne matkaa on vajaa puolen kilometrin verran, eikä yhtään valtatietä ylitettävänä, sekä että veljekset eivät jää ilman vanhempaa kotiin, jotta äiti pääsisi nopeasti jumpalle. Se on arkea. Se on meidän arkeamme. Enkä osaisi sitä muuksi kuvitella.

Vaikka olen sisäistänyt sen, että tämä on omalla tavallaan hyvin erilaista arkea, en ole kuitenkaan vielä oikein ymmärtänyt sitä, miten erilaisilta saatamme näyttää monen muun silmissä. Olen elänyt turvallista "pikkulapsivaihetta". yrittänyt olla turhaa huolehtimatta huomisesta. Viime aikoina ihan jo työn vuoksi, sekä esimerkiksi eimyytävänä-kampanjan siivittämän olen pysähtynyt lukemaan monen monta uutista (kehitys)vammaisten elämästä, oloista, kohtaloista. Sydäntä on moneen kertaan kylmännyt ja se hemmetin roska mennyt vähän silmään. On oikeasti ajoittain vähän itkettänyt. Tulevaisuus on pelottanut: mitäs sitten, kun Topon on aika muuttaa kotoa. Mistä minä voin tietää, että hän pääsee hyvään paikkaan asumaan? Että häntä kohdellaan hänen arvonsa mukaisesti. Ei pelkästään hoidettavana, vaan nuorena miehenä... Onneksi nämä ovat asioita, jotka eivät vielä tule tapahtumaan moneen vuoteen. Mutta, pyörivät silti ajoittain mielessä.

Hesarin artikkelin jälkeen tajusin pysyä pois keskustelupalstoilta. Niissä kun oikeasti saa lunta tupaan, olivat asiat ja tarkoitukset sitten kuinka hyviä tahansa. Ainoa paikka jossa, seurasin hieman artikkelin aiheuttamaa muutamaa keskustelua oli Twitter. Jonka saloihin olen pyrkinyt jälleen pidemmän tauon jälkeen uppoutumaan. Erästä keskustelua seuratessa se kuuluisa "ahaa-elämys" iski kuin metrin halko: suurin osa ihmisistä ei oikeasti tiedä yhtään, mitä kehitysvamma ja kehitysvammaisuus tarkoittaa. Ainakaan siitä perspektiivistä, että mitä se tarkoittaa kehitysvammaisen läheiselle. Ja oikeasti: jos ei elämässäsi ole kehitysvammaisia henkilöitä, tai et työskentele heidän kanssaan, niin mistä sitä voisi edes tietää? Samalla tajusin sen, että lasten myötä oma ystävä- ja tuttavapiiri on hyvin herkästi laventunut "keharipuolelle". Monen ystävän tätä nykyä ollessa kehitysvammaisen lapsen äiti. Koska sekin asia luonnollisesti yhdistää.

Jos kerron, että minulla on kehitysvammaisia lapsia, kerron sen ilman suurempaa tunteilua, enkä todellakaan kerro sitä ns. diagnoosimielessä. Kerron sen siksi, että kehitysvammaisuus on yksi osa lasta. Osa sitä mageaa pakettia. Se ei ole sairaus jota hoidetaan, josta toivutaan ja josta kerrotaan joskus vuosien kuluttua kavereille illanistujaisissa "ne oli niitä aikoja, kun mulla oli kehitysvamma"-tyylillä. Kehitysvamma on sellainen juttu, joka tulee jäädäkseen. Josta alkushokin jälkeen sydämeen jää asumaan se pienen pieni suru, mutta josta tulee arkea. Lopulta niin arkea, että ei muunlaista arkea osaisi enää kuvitellakaan. Siitä tulee samanlaista arkea kuin muillakin: taistellaan kotiläksyjen kanssa. Ne vain saattavat olla hieman erilaisia, kuin ikätovereilla. Opetellaan olemaan ihmisten ilmoilla. Aloitellaan harrastuksia. Tapellaan veljen kanssa, ja pian rakastetaan häntä maailman eniten, samalla kun äiti-ihminen kulkee rätti kädessä, jälkiä korjailemassa, haaveillen siitä päivästä, kun kotona ei kukaan ole enää sotkemassa paikkoja. Samalla odottaen kauhulla sitä päivää, kun kotona ei ole enää kotona sotkemassa. Eli miettimässä jotakuinkin melko perus-äiti-juttuja?

Eli eläen melko perusarkea? Sitä jossa kuvitellaan, että aamutoimet voidaan tehdä 40 minuutissa, rukkaset ovat hukassa ja luistimet kroonisesti liian pieniä. Murehditaan välillä työjuttuja, välillä sitä, että harmillisesti sokeri lihottaa ja salille ei ehdi niin usein kuin haluaisi. Ja illalla, kun talossa on hiljaista, käydään kurkkimassa niitä nukkuvia lapsia, miettien, että miten voikaan maailmassa olla olemassa mitään noin kaunista.

Ai niin, kun olen aiemmin heitellyt ideoita erityislasten vanhempien deittisovelluksesta, erilaisesta ruokakassista yms, niin tässä tulisi taas idea: Joku tv-yhtiö voisi ruveta tekemään jotain pientä realitysarjaa perheestä, jossa on kehitysvammaisia lapsia tai nuorukaisia. Voisin melkein vannoa, että ohjelmasta ei tulisi tylsää. Voisin melkein vannoa, että sille löytyisi katsojia... 















torstai 1. maaliskuuta 2018

VertaisTuki

Viime viikolla minulle tärkeä ihminen kirjoitti blogiinsa vertaistuen voimasta (Pimeän Jälkeen ). Kirjoitus kosketti jokaista solua minussa. Olen itse puhunut oikealle ja vasemmalle vertaistuesta. Kuinka se on ollut mitä suurimmassa roolissa omassa "henkiinjäämistaistelussani". Kun on tuntunut, että kukaan koko maailmassa ei ymmärrä mitä käyn läpi, minkälaisia ajatuksia päässäni pyörii, miten ulkopuoliseksi olen itseni ajoittain tuntenut: Silloin sukellukselta mielen pimeimpiin syövereihin on saattanut pelastaa vertainen. Toinen äiti, joka tietää tasan tarkkaan, miltä minusta tuntuu.

Iltapäivällä erässä tapaamisessa kertasin ääneen trion tarinaa. Eliaksen vauva-ajoista, aina tähän päivään  asti. Käyden ääneen läpi ne hetket, jotka ovat jääneet elämään mieleni sopukoihin. Luultavasti ikuisesti. Siitä, kun sain kuulla, että Elias ei sairastaa pelkkää epilepsiaa. Miten istuin vastaanottohuoneessa kuuntelemassa, että hänellä on kehitysvamma. Kuinka kannoin pientä Sampua sylissäni Lastenklinikalle. Ja klinikan ovien lähestyessä luovuin pala palalta siitä pienenä kytevästä toivosta, että saisin kasvattaa "tervettä lasta". Kuinka itkin, että en enää selviä tästä. Kuinka oikeasti, tosissani sillä hetkellä luulin, että en enää selviä tästä. 

Kesken keskustelua sain kysymyksen: miten sitten selvisit?

Me miehen kanssa selvisimme toistemme avulla. Lisäksi minä selvisin perheen, sekä vertaistuen avulla. Vertaistuen myötä minulle aukesi portti aivan uudenlaiseen maailmaan. Uudenlaiseen yhteisöön. Paikkaan, jossa meitä ei sido yhteinen harrastus, saatikka lasten yhteinen harrastus, ei samanlainen elämänkatsomus, vakaumus, tai innostus tiettyjä aktiviteetteja kohtaan. Meitä sitoo ymmärtävä katse, hiljainen hyväksyntä. Tarinat, kokemukset, sekä jokaisen sydämessä asuva tieto siitä, että ihminen, jonka silmiin katsot, tietää tasan tarkkaan miltä sinusta tuntuu. 

Olen luultavasi jotakuinkin kyllästymiseen asti kirjoittanut, miten ajoittain olen työelämässä tuntenut olevani eksyksissä. Miten olen päättänyt olla puhumatta triosta. Päätyen laulamaan, kuin pikkulintu. Potenut huonoa omaatuntoa, siitä että ajoittain elämää rytmittävät yhä ne lääkärikeikat. Kuinka vaikealta on tuntunut olla se, joka hylkää paliskutsut, koska "ihan oikeasti on pakko lähteä kello 14.00".  Miten olen oikeasti tuntenut huonommuutta. Joka on kertakaikkisen järjetöntä: koska vaikka joudun lähtemään kello 14.00, sekä ajoittain laukkaamaan lääkäreiden vastaanotoilla, eivät ne asiat todellisuudessa tee minusta yhtään pätkän vertaa huonompaa tekijää... 

Olen myös kirjoittanut siitä, miten pikkuhiljaa, matkan varrella heräsi mieleeni ajatus, hiljainen toive siitä, että joskus, jollain tapaa saisin hyödyntää tätä meidän hieman erilaista matkaamme. Siis ihan työelämässä asti.En tiedä mitkä planeetat olivat äärimmäisen oikeassa asennossa, oliko superkuulla osuutta asiaan, tai kuuliko joku jossain sen hiljaisen toiveeni. Mutta niin pääsi käymään. Olen ollut hämmentynyt, epäuskoinen, ajoittain jopa epäileväinen: voiko tämä olla tottakaan. Ja samaan aikaan järjettömän innostunut, onnellinen ja hitsi: niin kotonani! 

Syy viimeaikaiseen tekstien vähyyteen on se, että olen alkuvuoden melkolailla sukkuloinut kahden työpaikan väliä. Sen jossa aloitin viime syksynä. Sekä uuden, minun unelmaduunini välillä. Vaikka päivät ovat ajoittain olleet pitkiä, ajanhallinta totaalisen hukassa ja työasiat ovat pyörineet mielessä nukahtamishetkeen asti, niin olen ollut samaan aikaan niin tasapainossa. Energinen. Niin ja kotonani! 

Huomenna sanon viimeisen kerran "heippa ja hyvää viikonloppua" porukalle siinä "vanhassa duunissa". Vaikka olen saanut jälleen tutustua mahtaviin ihmisiin, en tunne haikeutta sulkiessani toimiston ovea. Koska tiedän, että ne mahtavimmat pysyvät elämässäni mukana. Tavalla, tai toisella. Huomenna suljen toimiston oven, sanon heippa yhdelle lyhyelle ajanjaksolle elämässäni ja suuntaan täysillä, sata lasissa, kohti ajanjaksoa, jonka toivon olevan pitkä. Pitkä ajanjakso työssä vertaistuen parissa. Voiko ihminen ainkaan työrintamalla enempää toivoa?

P.S jos kaipaat hyvän lukuvinkin illalle, käy lukemassa Valon ihana tarina . #20tarinaa toimii myös vinkkiniä uusista työkuvioistani

P.P.S yritin ottaa edustavan kuvan triosta + itsestäni. Tulos alla... Aina ei kuitenkaan voi voittaa.