Vain Elämää

Okei, joku on pysäyttänyt vaihteeksi pesukoneen (sen jonkun ollessa 100% villisti veikaten Topo), ottanut käsin ruokaa jääkaapista, pyyhkinyt kätensä jääkaapin oveen ja keittiön seinään. Koululaisen yksi kenkä löytyy olohuoneesta, ja toinen: hmmm.... ei mistään. Olohuonetta (sitä lelutonta sellaista) koristaa kahdeksan metrin pituinen junarataviritys. Joka paikassa on takkeja ja kenkiä ja kaapitettavaa pyykkiä. Sekä pestävää pyykkiä. Joku pentele on taas sotkenut keittiön maton (ookoo, ihana tekosyy ostaa uusi matto, olinkin sellaisesta haaveillut), jättänyt leiväntekovehkeet niille sijoilleen. Siisti tyhjien pullojen keräyspussukka pursuaa epämääräistä tavaraa, tyhjät pullot roikkuvat sisävaraston ovessa muovipussissa. Sisävarastoon ei viitsi edes kurkata; se on epämääräisen rojun hautausmaa. Josta viime siivouksen yhteydessä löytyi pari uutta hupparia, parit Edwardin farkut, sekä poikien serkulle jouluksi 2013 ostettu joululahja... Homma hanskat ja hanskat hukassa, voisi todeta.

Ollaanko me ainoita? Ollaan ihan varmasti. Olen satavarma, että kaikkialla muualla nurkat kiiltää, lelut on nätisti hyllyillä, ja kenelläkään ei ole ikinä röykkiöittäin pyykkiä odottamassa pesua. Selaan junamatkoilla blogeja, eritoten sisustus sellaisia ja saan ahdistuskohtauksen "ei helvetti, meillä on sotkuisin läävä koko Suomessa" (no, ookoo ei ehkä ihan sotkuisin, mutta siis jossain sotkuisimmasta päästä). Astun työpäivän päätteeksi ulko-ovesta sisään ja parahdan tuskasta; aamuisen töihinlähtöni jälkeen kämpän neljä miesasukasta ovat ilmeisesti viskoneet epämääräisesti käsikranaatteja ympäri edellisiltana siivoamaani kämppää. Kierrokset nousevat "en taatulla ala siivota". Menen mielenosoituksellisesti (kenenkään sitä tietenkään näkemättä, koska olen yksin kotona) makaamaan sängylle. Nousen ylös kolmen minuutin levottoman makailun jälkeen. Ja alan siivota.

Mies ottaa tasaiseen tahtiin kiljukaulat mukaansa viikonloppuisin; kauppaan, puistoon, sadepäivänä ajelulle ja antaa minulle ukaasin "ottaa rauhassa". Huomauttaa perään "älä siivoa". Noudatan yleensä neuvoja todella hyvin ensimmäisen vartin. Jonka jälkeen: alan siivota. Miehen tullessa kotiin olen väsynyt ja kiukkuinen "hienoo, sä oot viettänyt laatuaikaa sällien kanssa, kun mä olen täällä niska limassa kuurannut nurkkia". Jossain vaiheessa kehitin kannustussysteemin itselleni; koska olen ainoa huushollia tosissaan siivoava henkilö, tarvitsen bonuksia, palkintoja, kannustusta. Joten: mies on kiltisti alkanut piffata vaimolleen jotain hemmottelua kuukausittain, niin sanottuna siivouspalkkiona. Olen käynyt kampaajalla. Ja ostoksilla. Seuraavaksi suunnitelmissa on kasvhoito. Ja aion kokeilla myös akupunktiota. Sanotaan nyt näin, että siivouspalkkio on vienyt pahimman terän siivouksen aiheuttamasta ärtymyksestä. Mutta ei se hommasta siltikään tee piknikkiä rannalla.

Käyn yleensä nukkumaan ihan liian myöhään. Puolta tuntia ennen puolta yötä. Herään automaattisesti viimeistään kello neljä, jollei kukaan herätä sitä ennen. Kello neljän jälkeen nukun koiranunta, jotta kuulen, milloin Topo lähtee vuorokauden ensimmäiselle hiipparointikierrokselleen. Hiipparointikierrokseen kuuluu jääkaapin ratsaus, ja sieltä mahdollisesti löytyneiden nakki- tai pinaattilettupakettien vieminen a) sohvalle b) sänkyyn. Olemme miehen kanssa juosseet x-määrän "Topo takaisin sänkyyn, nyt on vielä yö"-yöjuoksuja viimeisien vuosien aikana. Viimeisin yöjuoksu päättyi kello 05.10 siihen, että umpiväsyneet vanhemmat saattelivat Topon sänkyyn iPadin ja nakkipaketin kanssa. Ah, vuoden vanhemmat ja luomukasvattajat- palkintoja odotellessa...

Olen yrittänyt urheilla kolme kertaa viikossa. Kaksi lenkkiä, yksi "joku muu" kerta. Ei pitäisi olla niin vaikeaa. Totuuden nimessä se on välillä vaikeaa. Kun on kevätjuhlia ja muita menoja. Niin ja väsyttää. Ja eritoten: kun se aloittaminen on niin vaikeaa. Ainoa päivä, kun oikein odotan urheilutuokioita on silloin, kun lähden siskoni kanssa lenkille. Niin ja silloin, kun olen muutenkin saanut nauttia enemmän, kuin omiksi tarpeiksi alaikäisestä herraseurasta. Silloin voin kernaasti mennä vaikka tunniksi heittämään kuperkeikkaa pihalle: kunhan kukaan perheeni rakkaista jäsenistä ei tuntiin lähesty minua.

Yritän tavata ystäviä. Välillä paremmalla, välillä huonommalla menestyksellä. Muistan noin suurinpiirtein kerran viikossa kirjoittavani blogia. Ja omistavani sähköpostiosoitteen. Facebook ja instagram, ne ovat jees; niitä kun voi nopeasti selata ja päivittää vaikka siinä minuutissa, minkä odottaa bussia pysäkillä.

Ai niin, ja käyn töissä. Lähden aamuisin kello 7.20, juoksen junalla. Kävelen reipasta kävelyä officelle. Olen alkanut kävellä vähemmän reipasta kävelyä raput seitsemänteen kerrokseen (olen kuullut jotain juttuja jostain hyötyliikunnasta ja siitä se ajatus sitten lähti). Syön aamupalan työpisteelläni, teen töitä. Syön puolen päivän aikaan puuron työpisteelläni ja teen töitä. Lähden puoli kaksi kiireellä junalle (tässä vaiheessa olen unohtanut hyötyliikunnan ja käytän hissiä), menen kiireellä ruokakauppaan, kiireellä bussilla kotiin, kiireellä imurointi, ennenkuin Topo tulee. Koska Topo vihaa imurin ääntä. Imuroinnin jälkeen ruoanlaittoon. Jonka jälkeen alkaa se seinien pesu, pyykin lajittelu, niin ja poikien kanssa yleinen hengailu. Kello 20 ohjaan yksin, tai miehen avustuksella, trion yöunille. Kello 20.30 totean Sampulle, että nyt hei ei enää syödä-juoda-ravata pissalla. Kello 21 toistan toteamuksen hieman äkäisempänä. Kello 21.30 annan kovaäänisen ohjeistuksen Sampulle "nyt ihan oikeasti sänkyyn". Päätämme jälleen kerran siirtää miehen kanssa leffan katselun "huomiselle" (kyllä se huominen joskus tulee), koska kummatkin ovat liian väsyneitä. Tai miehen pitää ehkä tehdä vielä töitä.

Välillä teen pidempiä työpäiviä, tulen bussilla kotiin, vaikka sillä matka kestää reilusti pidempään, kuin juna+bussi yhtälöllä. Kas; kun siinä bussissa saa nukkua reilun tunnin putkeen. Olen satavarmasti riemastuttanut muita matkaajia työmatkoilla a) kuorsaamalla b) sillä, että suupielestäni on valunut kuolaa Olen sanonut miehelle monen monta kertaa, että olen aika poikki. Mutta silti en osaa höllätä... En, kunnes sunnuntai-iltana, Korkeasaari keikan jälkeen, kuin salama, iski jäätävä vatsakipu. Vuorokauden sinnittelin kivun kanssa, kunnes eilen illalla soitin taloyhtiön talkoissa olevalle miehelle, että nyt pitää päästä lääkäriin, HETI. Mies lähti heittämään minua lähimpään päivystykseen.

Olin jo itse tehnyt itselleni suht varman diagnoosin: mahahaava. Lääkäri vahvisti diagnoosin. Kysyi onko elämässä stressitekijöitä. Mitä siihen vastaisi. No siis on, se elämä itsessään? Kolme pitkäaikaissairaaksi luokiteltua lasta... Ainainen kiire. Nuori, viisas lääkärinainen ei katsonut tarpeelliseksi ruveta tässä vaiheessa puhumaan siitä, miten pitäisi vältellä stressiä. Sehän tietäisi sitä, että trio pitäisi sulkea perunakellariin ja laittaa ovi tiukasti kiinni perässä. Jonka jälkeen pitäisi yrittää olla ajattelematta heitä. Sain hyväntahtoisen naurahduksen, kun kerroin, että olin niinssä kivuissani yrittänyt tehdä etätöitä. Maaten sängyllä, läppäri mahan päällä. Sekä kehoituksen yrittää ainakin tänään olla avaamatta työsähköpostia. Sekä määräyksen olla ikinä hommaamatta työsähköpostia kännykkään (lupaan ja vannon etten tule tekemään sitä). Muutoin ei mahahaavassa sen kummempaa: neljän viikon lääkekuuri, pari päivää lepoa, ja jatkotutkimuksia. Ja rautakuuri alhaiseen hemoglobiiniin.

Tänään olen nukkunut kahden tunnin päiväunet. Olen jatkanut pyykkikoneen ohjelmaa siitä, mihin Topo sen oli aamulla pysäyttänyt. Olen vastannut kahteen työpuheluun ja kirjoittanut yhden työsähköpostin (se nyt vaan oli ihan pakko tehdä...). Olen tuntenut itseni aika pro-äidiksi, koska pakkasessa oli valmiiksi ruokaa "pahan päivän varalle", laskettakoon sairaspäivä sellaiseksi. Olen äärettömän tyytyväinen siihen, että viime viikolla, Topon migreenisession jälkeen avasin suuni. Kerroin pomollle, että vaikka kuinka yritän, niin näillä spekseillä ei voida tehdä täyttä työpäivää. Että teen enemmän, kuin mielelläni osa-aika duunia jatkossakin. Mutta ymmärrän jos hän haluaa niin sanotusti "luopua minusta" ja ottaa tilalle uuden ihmisen.

Olen äärettömän iloinen siitä, että saan jatkossakin tehdä osa-aika työtä. Niin pitkään, kun vain haluan. Sen täst edes sisältäen myös etätyöpäiviä, viikottain. Ei aamuruuhkassa kirmaamista ja kiireaikatauluja. Tämä olkoon ensimmäinen askel itsensä kuuntelun suhteen. Ehkä joskus opin ummistamaan silmät maton tahroilta, pyykkivuorilta, leluilta olohuoneessa? No, ei nyt liioitella, enkä opi. Mutta ehkä opin tekemään niin, että sunnuntaina, kun mies pakkaa pojat autoon ja sanoo: lepää, ota rennosti, niin teen niin. Ainakin tunnin verran. Ehkä opin, että tällä hetkellä se on tällaista: vain elämää.

Oma Pieni Kupla

Kämpän kylpiessä auringonvalossa ratsaan kaappeja ja laatikoita: löytyisikö jostain mehua tai sipsejä. Topo tulee viereeni, ja uskomatonta kyllä sanoo monta kertaa peräjälkeen "pää". Tarkoittaen ihan juuri oikein: omaa päätään. Erittäin positiivista! Negatiivista uudessa sanassa ollen se, että se sanottiin surkeana, silmät kivusta leiskuen ja naama valkoisena, kuin lakana. Migreeni on taas ottanut pariksi päiväksi niskaotteen urheasta pikku-ukostamme. Tällä kertaa sitä ei olla podettu kovaäänisesti, kivuliaana huudellen. Vaan hiljaa omassa sängyssä maaten. Syömättä ja juomatta. Tänään päivällä homma kulminoitui siihen, että kävimme niin sanotusti tarkastuskierroksella Lastenklinikalla. Kas kun rajansa siinäkin, kuinka kauan voi kotona vain katsella toisen kipua, osaamatta millään tapaa auttaa.

Lastenklinikalla Topo antoi nätisti sormensa, kun otettiin verikokeita. Veti asiaankuuluvat järjettömät kilarit, kun lääkäri yritti katsoa suuhun-korviin-silmiin, onnistuen puuhassa mitä luultavimmin provosoimaan itselleen sydämeen sivuäänen. Mutta muutoin äiti-ihmisen suureksi ihmetykseksi; tyytyi enimmäkseen jokusen tunnin reissulla vain rötköttämään penkeillä pitkin pituuttaan, pää äiti-ihmisen sylissä. Tähän on kaksi vaihtoehtoa a) joko Topo on todella todella kipeä (pitänee paikkansa) tai b) pientä edistystä on taas tapahtunut kehitysrintamalla (pitänee paikkansa).

Olemme nimittäin joutuneet viime aikoina miehen kanssa jokuseen kertaan toteamaan, että "ei kykkää, ei haluu, haluu, kykkää, tahtoo"-ritirampsua karjuva Sampu ja jatkuvasti jotain vaativa Edward osaavat ajoittain kyllä maar olla se ketjun heikoin lenkki. Kun mies lauantaina vietti laatuaikaa Topon kanssa puistoillen ja kahvitellen, Topon hymyillessä kilpaa auringon kanssa, allekirjoittanut vietti "laatuaikaa" majakan ja perävaunun kanssa jäätelö-ostosreissulla. Reissu piti sisällään mm seuraavi elementtejä: vaatekaupassa annettu ukaasi; toinen istuu kuin tatti paikallaan, toisen riitapukarin tullessa sovituskoppiin. Sekä noin kymmenen kertaa annettu suht napakka ohjeistus "kaupoissa ei juosta/kiljuta/tapella". Vekki otsassa: kuinka moni onnistuu lyömään itseään kirjalla niin kovaa otsaan, että saa siitä muistoksi verta vuotavan haavan? Niin ja se rauhallinen jäätelöhetki... Kun Sampu syötyään karhunosan omasta annoksestaan keksii, että hän voisi nyt tässä vaiheessa vaihtaa annoksensa Edwardin annokseen. Ja pistää pystyyn aika kovaäänisen protestin, kun herran ehdotus torpataan.

Topon kehityksenedistymisteoriaa on tukenut myös hiljattain pidetty HOJKS Topon ihanan open kanssa. Tunnin aikana sain kuulla, että poika nauttii saunan löylyistä ja suihkusta, pohtiessani samaan aikaan hiljaa mielessäni, että puhummekohan me ollenkaan samasta pojasta. Sekä sen, että Topo ottaa ihanasti aikuisiin kontaktia, ja aikuiset ovatkin keskenään pohtineet, josko poika ei olisikaan niin autistinen, kuin herran epikriisit ja lausunnot antavat ymmärtää. Samanlaista viestiä tuli myös Topon tilapäishoitopaikasta viimeisimmän hoitokeikan jälkeen. Joten tässä siis oikeasti ollaan menossa parempaan suuntaan kommunikointipuuhassa. Tai sitten Topolla vain sattuu olemaan päällä erityisen hyvä vaihe, erityisen hankalasta migreenivaiheesta huolimatta.

Sen elämä on opettanut, että en vieläkään ala suunnitella elämää näkökulmasta "sitten kun Topo juttelee". Kas kun niitä ylä- ja alamäkiä on tullut sen verran nähtyä, että enää ei luota asioihin, vaikka ne omilla silmillään näkeekin. Tai ehkä tässä tilanteessa: omilla korvillaan kuulee. Samalla kuitenkin se suht sammuksissa ollut toivonliekki on ehkä ottanut pikkuriikkisen happea alleen. Ehkä joskus, joku päivä se kommunikointipuoli on jollaintapaa reilassa? Vaikka niin, että Topo aina päänsäryn iskiessä osaa sanoa "pää". Ja pyytää elein ottamaan sukan pois oikeasta jalasta. Siitä jalasta jonka toiminta tuntuu kulkevan aalloissa niiden migreenien kanssa.

Me jatkamme täällä potemista. Iltaan mennessä Topon kavala vieras ei ollut vielä osoittanut mitään merkkejä vierailun päättymisestä. Ruoka ei maistu, sipsit ei maistu, mehu ei maistu, Topoa haukotuttaa ja väsyttää. Hän on hiljaa ja kalpea. Yökkii joka ainoalla lääkkeenottokerralla. Välillä potilaamme hakeutuu kainaloon, ottaa kovasti kädestä kiinni. Katsoo pitkään silmiin. Sanoen katsellaan "äiti auta". Välillä hän häätää tilannetsekkausta tekevät vanhempansa pois huoneestaan.

Tekisin taas mitä tahansa, että saisin laittaa Topon kuplaan, jossa ei ole tietoa maailman pahuudesta eikä ikävistä oloista. Jossa kirkas aurinko ei olisi pahasta. Samalla jonkun omatunnonäänen huudellessa, että töihin on huomenna päästävä, kaveria ei jätetä pulaan, Topollakin on terapia ja retkipäivä. Onneksi järjen ääni on vielä vahvempi, sen huudellessa, että töissä kukaan ei ole korvaamaton. Kotona me olemme miehen kanssa sitä. Pitää olla paikalla kainalona, kun sitä tarvitaan. Hieromassa otsaa ja takaraivoa, kun sattuu. Pyyhkimässä verta otsasta, kun paha kirja on hyökännyt kimppuun. Juomassa mitalikahveja hyvin hoidettujen koulun juoksukisojen jälkeen. Ja pitää olla sulkemassa pienen pojan huoneen ovea perässään, kun se pieni poika haluaa olla rauhassa. Omassa pienessä kuplassa.

Osasto on täynnä

Se oli huhtikuinen lauantaiaamu, aika tasan tarkkaan seitsemän vuotta sitten. Edward oli sairaana; kurkunpääntulehdus ja kuumetta. Hän lepäili sohvalla. Yhtäkkiä hänen päänsä, jalkansa ja kätensä alkoivat nykiä. Edwardilla oli epilepsia, hän oli syönyt lääkkeitä kuuden kuukauden ikäisestä lähtien. Silti emme miehen kanssa ymmärtäneet mistä on kysymys. Edward lähti sinä päivänä ambulanssilla sairaalaan. Meidän elämämme muuttui sinä päivänä täysin. Tuona päivänä Edward alkoi saada myoklonisia kohtauksia, joista oli tuleva riesa; suuri sellainen vuosiksi eteenpäin, jonkin asteinen sellainen ehkä koko loppuelämäksi.

Samaisen vuoden eräänä elokuisena aamuna odotin tuskastuneena, puhelin kädessäni, että kello löisi kahdeksan. Tuona päivänä epilepsiaosasto aukeaisi kesätauon jälkeen. Heti kello kahdeksan aloin soittamaan. Olimme miehen kanssa toivottomia. Me emme enää pärjää kotona, Edward voi niin huonosti. Moni aamu sinä kesänä oli alkanut sillä, että Edward sai ensiapulääkkeen. Sen jälkeen hän makasi tuntikaupalla sohvalla pökkyrässä. Kunnes kohtaukset alkoivat uudestaan. Edward söi parhaimmillaan neljää epilepsialääkettä samanaikaisesti. Olimme käyneet kauniina kesäpäivänä neurologian poliklinikalla näytöllä, koska Edward käveli hassusti, laahasi jalkaansa. Yksi lääke sai hänet nykimään niin paljon, että hän ei pystynyt istumaan potalla, toinen teki hänestä raivopäisen. MIkään ei ainakaan auttanut kohtauksiin. Ennen kello yhdeksää tuona elokuisena aamuna lääkäri soitti meille takaisin "tulkaa osastolle, tulkaa heti". Se oli meidän ensimmäinen osastokeikkamme.

Olen tuntenut sen suoranaisen toivottomuuden tunteen lukemattomat kerrat tuon elokuisen aamunkin jälkeen. En usko, että ikinä tulen unohtamaan tuota tunnetta. Vaikka asiat niin järjestyisivät, että aihetta sen tunteen tuntemisille ei enää tulisi. Se on paketissa pakokauhua, pelkoa, surua, tuskaa, huolta. Eniten kaikesta se on sitä itseään: silkkaa toivottomuutta. Miten pieni lapsi voikaan voida noin huonosti. Miksei meitä osata auttaa? Loppuuko tämä milloinkaan? Tätäkö Edwardin elämä nyt sitten on?

Tuon elokuisen aamun jälkeen olemme kuulleet monet (luultavasti monet kymmenet) kerrat puhelimessa lääkärin määräyksen "Tulkaa osastolle". Olen soittanut töistä miehelle töihin; pitää lähteä hakemaan pojat, pitää olla tunnin kuluttua osastolla. Olemme sumplineet työpäiviä, vapaapäiviä, lomapäiviä uusiksi, jotta saamme arjen toimimaan osastokeikkojen varjostamina. Olen istunut sängyn vieressä puutuolilla, nojatuolilla ja nahkatuolilla, katsellen pientä lastani. Olen rauhoittanut pelokasta poikaa, kun on otettu verikokeita, laittanut miehelle "tarvitaan osastolle"-kauppalistaa, yrittänyt olla juomatta mitään kello 17 jälkeen, ettei vaan illalla tule vessahätä. Osastolla ei nimittäin ole vessaa vanhemmille. Olen valvonut huonosti nukkuvan lapsen kanssa, minut on lähetetty kotiin nukkumaan, koska "te valvotte muutenkin niin paljon". Olen kulkenut aamulla bussilta takaisin osastolle, kuunnellen erästä, yhtä ja samaa, 30 Seconds to Mars:n biisiä ja tsempannut itseäni "kyllä me tää fiksataan, hyvin me jaksetaan".

Olemme myös kuulleet monet (luultavasti monet kymmenet) kerrat seuraavan lauseen "Nyt olisi osastohoidon paikka. Mutta meillä on täyttä". Viimeksi viime kesänä... Nuo sanat sen toivottomuuden, pakokauhun, pelon, surun, tuskan ja huolen keskellä ovat lähestulkoon kestämättömiä. Olen tainnut purskahtaa itkuun puhelimessa, olen tainnut anella, saattanut kiukutella, en edes muista reaktiotani sanoihin. Muistan vain tunteen "ei voi olla totta, me ei enää kestetä täällä". Entistäkin suuremman toivottomuuden. Täällä sitä nyt ollaan itsekseen huonosti voivan lapsen kanssa. Eikä auta muuta, kuin pärjäillä. Perään pakokauhuinen ajatus "nyt me ei enää oikeasti pärjätä". Olemme tehneet itseksemme lääkemuutoksia lääkäreiden ohjeiden mukaan, toivoen parasta. Niiden mennessä niin sanotusti ojasta allikkoon, soittaneet jälleen epilepsiapoliklinikalle, kuullaksemme jommankumman lausahduksista "tulkaa osastolle" tai "meillä on täyttä".

Seitsemässä vuodessa voin käsi sydämellä väittää, että olemme keittäneet itsemme perusteellisesti niin monissa liemissä, että tällä hetkellä "osasto on täynnä"-tuomio aiheuttaisi lähinnä sellaisen "pitäkää tunkkinne"-sisäisen kiukunpuuskan. Tiedän, että pärjäämme. Tiedän, että trio ei ole hengenvaarassa, kun he saavat kohtauksiaan. Olemme valitettavasti nähneet heidät jo niin huonovointisina, yksi toisensa jälkeen, että ihan pientä voinnin notkahdusta ei kavahda. Mutta en silti ikinä unohda aiempina vuosina "osasto on täynnä"-tuomion aiheuttamaa epätoivon tunnetta. Pystyn tuntemaan sen nytkin, vain tätä pätkää kirjoittaessani.

Osasto on täynnä on valitettavasti ilmeisen pysyvä olotila, mitä tulee lasten, ihan pienten, ja suurempien, sairastamiseen.

Triomme sai pienen serkun, kolmannen serkkunsa, vajaa kaksi kuukautta sitten. Emme ole päässeet pientä supersankaria vielä tapaamaan, kiitos kulkutautikauden. Ensin meidän huushollissamme podettiin pitkään ja hartaasti tautia toisensa jälkeen. Jonka jälkeen serkkulassa on aloitettu poteminen. Viimeisimpänä osumaa on ottanut pikku supersankari. Ärhäkkä virustauti on vetänyt pienen röörit tukkoon ja tehnyt hengittämisestä vaikeaa. Väsyneet vanhemmat ovat laukanneet monta kertaa vuorokaudessa kodin ja sairaalan väliä. Supersankari tarvitsee röörejä avaavaa ja räkäimuja. Sairaalaan on lähdetty myöhään illalla, seuraavaksi aikaisin aamulla ja pisteenä iin päälle vielä samaisena iltapäivänä.

Supersankarille ja vanhemmille on myyty ei oota; osaston on täynnä, kotisairaanhoito on täynnä.

Vaikka kyseessä on erilainen sairaus, kyseessä on sairaus. Osaan tasan tarkkaan eläytyä siihen toivottomuuteen ja väsymykseen, jota serkkulassa käydään läpi. Tiedän, että virus helpottaa jossain vaiheessa. Tiedän, että pikkutyypin vanhemmatkin tietävät tämän. Mutta silloin kun lapsi sairastaa, aika matelee. Oikeastaan se melkein pysähtyy. Perusarjesta ei tule mitään. Väsymys painaa päälle, ei saa nukkua, hyvä jos välillä ehtii syömään, ei sen puolen; ei sitä yleensä kyllä ole nälkäkään. Sitä elää kahvilla. Ja kolmioleivillä (en tätä nykyä voi itseasiassa sietää kolmioleipiä, minulle ne tarkoittavat pitkiä päiviä, yöttömiä öitä, ja sairaalan vanhempainhuoneen jääkaappia). Satunnaisesti ruokavalioon mahtuu coca-cola ja suklaa. Terveellistä? Ihanan!

Satuin eilen näkemään pätkän tv:stä, jossa joku julkkis puhui jotain uudesta Lastensairaalasta (huomatkaa; sitä on kuunneltu korva tarkkana...). Mielessä läikähti pieni liikutus. Toivomus, että sairaalapäivät on kohdaltamme nähty. Sekä toivomus siitä, että niitä huoneita saataisiin sinne sairaalaan sen verran enemmän, ettei tarvitsisi ihan niin usein myydä sitä ei oota. Kun se lapsen sairastaminen on muutenkin kamalaa, rankkaa, raastavaa, pelottavaa. Ettei tarvitsisi tuntea sitä toivottomuutta ja pelkoa, että täällä me nyt ollaan keskenämme. Yritetään pärjätä. Mitä jos ei pärjätäkään? Pakko, koska siellä on täyttä. Osasto on täynnä.

Lopuksi pikkuiselle terkkuja; parane pian! Me emme malta odottaa, että päästään tärskyille sinun ja perheesi kanssa!

(kuvassa eräillä tirsoilla, eräitä vuosia takaperin)

Erilainen rakkaus

Meillekin ovat kulkutaudit rantautuneet. Itseasiassa jo viikkoja sitten. Tällä kertaa tautikierrosta podetaan teemalla: pitkään & hartaasti. Topo erityisesti. Hänet käytiin noutamassa viime viikon alussa kesken koulupäivän koulusta, Pikku-ukkoa oli itketyttänyt ja hän oli hokenut äitiä taukoamatta. Tiistaina levättiin kotona. Jonka jälkeen koettiin ihmeparantuminen, josta toettiin sopivasti viikonloppuun mennessä. Nyt sitten kunnon flunssan taas jyllätessä päällä.

Topo on kalpea, sairaan näköinen ja levoton. Jotta planeetat olisivat edes sinne päinkään radallaan, Topon tulisi saada toljottaa telkkaria ja iPadia. Samaan aikaan. Se ei missään olosuhteissa ole suotavaa, että sitä telkkaria yrittää toljottaa joku muu. Eikä millään tapaa ymmärrettävää, että iPadista ajoittaan loppuu virta. Helvetti on lähestulkoon irti siinä vaiheessa, kun todetaan, että nyt ei kuules tuijotella yhtään mitään, siitä kun tulee vain pää kipeäksi ja pään sisäinen karuselli saa puuhasta lisävauhtia. 

Äiti-ihmisen puuhahan on karhunpoikasen sairastaessa pitää hänestä huolta, tarjoilla syliä, ruokaa ja juomaa hyvässä balanssissa. Niinhän sitä luulisi. Näinhän sitä itseasiassa tehdään Edwardin tai Sampun sairastessa. Topon kanssa ei. 

Topoon ei saa koskea. Häntä ei saa katsoa. Jos et ole jatkuvassa toivomusten toteuttamis-asemassa vuorokauden ympäri, ja muutu tarvittaessa päärynämehuksi tai paahtoleiväksi, Topo hermostuu. Topo on ylipäänsä hermostunut koko ajan. Huushollissa ollaan pommivalmiuksissa. Topo on, kuin kävelevä aikapommi, joka odottaa räjähtämistään. Mitä useamman päivän tilanne kestää, sitä ahdistuneemmaksi olo käy, Topon ja oma. 

Sitä puhutaan joka paikassa ja paljon siitä äidin rakkaudesta. Miten se kantaa läpi tulen ja myrskyn. Äidin rakkaus tekee äidistä ihmenaisen, haavoittumattoman olennon, jolla on loputon määrä voimia. Miten yksi äiti-ihminen voi silkan rakkauden siivittämänä tapella vaikka koko valtion virkakoneistoa vastaan ja luultavasti voittaa pienemmän maan sotajajoukot. Sitä puhutaan ja kirjoitetaan, miten se äidinrakkaus syttyy sillä siunatun sekunnilla, kun saat oman lapsesi syliisi. Äiti on, kuin vainukoira, joka kyllä huomaa sairaalasarjoissa, että hänelle yritetään tyrkätä kotiinviemisinä väärän äidin vauvaa. 

Taidan olla joku kohtalon oikku. Ensinnäkin; Edwardin joutuessa muutaman tunnin ikäisenä osastohoitoon, en todellakaan huonosti nukutun yön jälkeen tunnistanut omaa vauvaani, en tuoksusta enkä ulkonäöstä. Hengailin osastolla vauvarivistön luona, tukka pystyssä, juuri äidiksi tulleena, ihmetellen, miten kaikki vauvat voivatkin olla saman näköisiä. Ja miettien kuumeisesti, että olikohan sillä omalla nyytillä joku syntymämerkki tai muu, josta vauvelin voisi tunnistaa. Muistan vieläkin, miten puoli pakokauhuisena pohdin, että kehtaanko mennä lukemaan vauvojen sängyistä nimilappuja, tunnistushommaa helpottaakseni. Onneksi tuolloin pääsin pälkähästä, ohi kulkeneen sairaanhoitajan ohjatessa eksyneen näköisen tuoreen äiti-ihmisen oikean vauvansängyn luokse. 

Toisekseen: Topo... Voin sanoa täydestä sydämestäni, että pojat ovat parasta mitä minulle on ikinä tapahtunut. Ja tulee ikinä tapahtumaan. Vaikka välillä on haasteellista, olen äärettömän onnellinen ja etuoikeutettu sen suhteen, että saan olla äiti kolmelle pikkusällille. Vaikka elämme vähän omalaatuista elämää, en ihan käsi sydämellä koe, että elämä olisi kohdellut meitä jollain tapaa epäreilusti. Paitsi niinä tiettyinä hetkinä...

Uskon, että pyytteetön äidin rakkaus perustuu osaltaan siihen (kaiken muun mahdollisen lisäksi), että sinua tarvitaan. Että olet se tuki ja turva elämässä. Syli johonka käpertyä. Kun sattuu, äidin puhallus parantaa. Kun on paha olla, äidin syli parantaa. Äidin kädestä kiinni pitäessä, voi tuntea olla turvassa. Ja miltä kaikki tämä tuntuukaan siitä äiti-ihmisestä. Miltä se tuntuu ihan oikeasti olla pikkutyypille "se koko maailma". Saamme lukea lehdistä vähän väliä, että kersapäivitykset sosiaalisissa medioissa ovat ärsyttäviä. Ehkä niin. Mutta niitä päivityksiä tehdään siinä huumassa, kun tuntuu, että tällä pallolla ei kukaan ole kuin me. Eikä kukaan todellakaan ole kuten minun pilttini. Ei sinnepäinkään yhtä söpö ja mahtava, hurmaava ja osaava. Näin siis meilläkin… Kun Edward sanoo jotain hassua, olen maailman hauskimman kolmasluokkalaisen äiti. Kun Topo hymyilee onnellisena, olen maailman kauneimman lapsen äiti. Ja kun päiväkodissa kerrotaan, että Sampu on hyvä askartelemaan, ajatuksissani se tarkoittaa suurinpiirtein samaa, kuin että tässä päiväkodissa (ja tuskin missään muussakaan tällä planeetalla) ei olla törmätty yhtä taitavaan askartelijaan. Tyypillä on selkeästi ura edessä modernin taiteen parissa. Tai jotain. 

Tuon kaiken lisäksi on yksi iso Paitsi: Paitsi, että suuren osan Topon elämästä en ole ollut Topolle se syli, käsi, pipin pois puhaltaja. Heitimme joskus miehen kanssa vitsillä, että Topolle ei olisi niin väliä vaikka tänne muuttaisi naapurin setä. Kunhan vain palvelu pelaa. Vitsissä on vinha perä. Vaikka Topo siellä koulussa, sairaana, itki äitiä, niin aina äiti ei suinkaan tarkoita äitiä. Uskon, että äidissä kulminoituu Topon turvasatama, oma koti, oma huone, oma sänky, oma unipupu. Sekä tietenkin tutut turvalliset ihmiset. Äiti on Topolle kaikkea tätä, ei vain äiti-ihminen. Olisi ihanaa, mahtavaa, ennenkaikkea suunnattoman helpottavaa, uskoa siihen, että Topo äitiä itkiessään itki äidin sylin perään. Mutta kun Topo ei ole niitä sylikissapoikia.  Tiedän kyllä mitkä ovat Topon lempilaulut, miten hänen päänsärkynsä saattaa vähän helpottua, kun häntä hieroo tietystä kohdasta päästä, että hänelle kannattaa antaa heti vihreä trippi, jos herää epäilys, että sokerit ovat matkalla alaspäin, koska mikään muu makea ei uppoa. Ja huonosti voidessaan hän syö yleensä edes vihreitä pringles-sipsejä. Tiedän, millä saan hänet kikattamaan. Ja tiedän tasan tarkkaan etukäteen tilanteet, joissa Topon pinna kärähtää alta aikayksikön. Tunnen takuulla Topon parhaiten  tässä maailmassa, tai siis minä ja mies tunnemme Topon parhaiten. Meidän puoleemme kannattaa kääntyä koulussa ja terapioissa, kun mietitään miksi joku homma mättää. Me ihan oikeasti olemme "Topouden" ammattilaisia.

Mutta että niitä vanhempia, siinä merkityksessä, mikä kuva herkkä kuva vanhemmuudesta maalataan... En tiedä olemmeko... Olemme niitä, kun Topolle sopii, hänelle hyvänä hetkenä. Kun hän haluaa halata, paijata selästä ja sanoa lempeästi "äätii". Silloin olemme täällä olemassa ja valmiina. Mutta kaikki ne muut päivät. Huonot päivät ja huonot hetket. Kun Topo ei katso silmiin. Hän voi huonosti, mutta häneen ei saa koskea. Hän hakeutuu omaan rauhaansa. Podet huonoa omaatuntoa, koska hän on yksin. Samalla tuntien huojennusta siitä, että hän malttaa olla hetken aloillaan, omissa oloissaan. Käyt tarkistamassa tilanteen, vain saadaksesi niin sanotusti häädön Topon kämpästä. Olet valmiina tarjoilemaan ruokaa vuorokauden ympäri, pelastamaan telkkareita Topon "koputusyrityksiltä".  Kiroten samalla mielessäsi (ja erittäin hyvinä hetkinä ääneen) sitä loputonta tarjoilu-pelastusrumbaa. Kuuntelet, kun Topo valvoo yöllä, pystymättä auttamaan häntä. Samalla tietäen, että voit nukahtaa. Koska hän saattaa keksiä mennä kylpyyn tai tyhjäämään jääkaappia. Käyt kerran tunnissa, tai kerran puolessa tunnissa katsomassa, että kaikki on varmasti ookoo. Laulamassa unilaulun, peittelemässä Topon, sanomassa "nyt Topo nukutaan", Topon vain murhadellessa vihaisena, potkien pois peittoa, pyrkien ylös sängystä. Silloin, väsyneenä, turhautuneena, tulee mietittyä, että miten tässä kävi näin. Miten elämästä tuli tällaista. Mitä minussa on vikana, kun minun oma lapseni ei anna minun olla äiti. Se äiti, joka sulkee syliin, suukottaa päätä, ottaa kädestä kiinni ja lohduttaa. Miten tässä mentiin näin metsään, että sairas karhunpoikaseni laulaa itkulaulua sängyssään, mutta en saa mennä hänen viereensä makaamaan. Ottaa häntä syliin.  Järki tajuaa, että Topo ei ole "kuten me muut", mutta silti heikkona hetkenä sydän huutaa, että mitä me teimme niin väärin. Ihan pahimpina hetkinä saatan pienen pienen hetken ajatella, että voisin antaa tuon lapsen pois, silmää räpäyttämättä. 

Onneksi, onneksi, onneksi, niinä pahimpina hetkinä Topo ehkä vaistoaa kuitenkin siellä omassa pienessä maailmassaan jotain. Hetkellisesti ehkä kurkkaa meidän muiden maailmaamme. Hän katsoo silmiin, saattaa hymyillä. Saattaa sanoa "äätiii". Tekee jotain pientä, jonka voimalla taas jaksetaan. Joskus oli toivoa, että asiat korjaantuvat, Topo muuttuu, hänen vointi tasaantuu, hänestä tulee enemmän, kuin "me muut". Vuosi vuodelta se toivon liekki pienenee pienenemistään.  Järjen ääni on ottanut yliotteen sydämen äänestä, sanoen, että Toposta ei ikinä tule kuten me muut. Mutta ehkä jossain vaiheessa vaakakuppi kallistuu enemmän hyvien päivien puolelle? Tulee enemmän hetkiä, kun Topo haluaa olla sylissä. Kun hän puistoon kävellessä tarjoaa kättään, sanoen elein "pidä minusta kiinni". Kun hän liukastuttuaan tulee luokseni, itkee "äätii" ja haluaa syliin. Vaikka toivon liekki on pienentynyt vuosien varrella, se kuitenkin palaa, joinain päivinä juuri ja juuri näkyvästi, joinain päivinä isommalla liekillä. Ja liekö se sitä äidin-rakkautta, että vaikka vastakaiku puuttuu, välillä ajattelet synkkiä ja hirveitä ajatuksia, niin se hymy pistää liekin palamaan täysillä. Aina. Joka kerta… Onko se sitten jotain erilaista äidin rakkautta?

Viikon Kiukut

Epäilen, että jokaista kiukuttaa joskus. Kiukun ilmenemismuotojakin liene monia. Me emme (todellakaan) tee poikkeusta, mitä tulee kiukuttamiseen. Välillä kiukuttaa niin maan perusteellisesti. Kuten vaikka tänään; aamun kiukut huvikummussa ovat olleet Sampun dramaattinen kiukkukohtaus aiheesta "Edward ei anna minun kutittaa häntä". (kyllä, tästäkin aiheesta saa mehevät itkupotkuraivarit aikaiseksi, uskokaa pois). Tämän lisäksi Topoa kiukutti pätkivä nettiyhteys, asia joka kiukuttaa allekirjoittanutta ja huushollimme täysikäistä mieshenkilöäkin päivittäin. Edwardin kantaessa kortensa ketoon, aiheesta; miksei saa tuijotella iPadista Tuomas Veturia koko päivää, höystettynä "ei ei ei, minä en lähde puistoon"-kiukulla. Äiti-ihminen hoiti tonttinsa kiukuttelemalla koko maailmalle: "maailma on paha paikka, miksei mulla ole ikinä vapaapäivää, miksi tänäänkin pitää pestä pyykkiä ja tehdä ruokaa". Mies yritti leikkiä yli-ihmistä, ilmoittaen, että häntä ei nyt kyllä kiukuta mitään, hän on itseasiassa aika hyvällä tuulella. Mutta voin kertoa, että Topon karjuessa perinteisiä "ei pueta, ei pestä, siirtymis tilanteet on helvetistä"-karjumisiaan, miestä ihan taatulla kiukutti.

Nämä kiukunpuuskat olivat onneksi ohimenevää sorttia. Karjuttiin ja kiljuttiin aikamme, jonka jälkeen homma jäi unholaan. Ainakin siihen asti, kunnes taas muistettiin, että isoveljeä olisi hauska kutittaa, tai pätkimätön netti olisi kiva juttu. Saatikka ajatus siitä, miten ihanaa elämä olisi, jos sitä saisi viettää nenä padissa kiinni... 

Pysyvämmän kiukunpuuskan olen saanut aiheutettua itselleni aiheesta; alkaisinko tehdä pidempää työpäivää. Koska tynkätyöpäivä oli alunperinkin väliaikaisratkaisu, olen alkanut pohtia viime aikoina sitä, että josko kesän jälkeen heittäytyisi villiksi ja pidentäisi hieman työpäivän pituuksia. Sinällään helppo homma; keskustelu esimiehen kanssa. Keskustelu voi päättyä vaihtoehtoon a) onnistuu kyllä tai vaihtoehtoon b) nyt ei ole kuule tarvetta sille, että teet pidempää päivää. Dagikseen ei sen kummemmin tarvitse mitään ilmoitella. Kaukaa viisaina (kerarnkin, halleluja!) ilmoitimme alun alkaen, että Sampun hoitoajat ovat välillä 7.30-17. Edward ja Topo ovat aamu- ja iltapäiväkerhossa, kesälomien jälkeen senkus vaan ilmoittaa takseille uudet kuljetusajat. Sinällään helppoa.... 

Paitsi, että olen omaishoitaja. Muistin jo aiemmin selvitelleeni vammaistätimme kanssa tätä työssäkäynnin ja omaishoitajuuden yhdistämistä. Muistin, että omaishoidettavani saavat olla poissa kotoa maksimissaan seitsemän tuntia putkeen, siitä, kun heidät tyrkätään kotiovesta ulos, siihen asti, kunnes he iltapäivällä rääkkäävät ovikelloa "me tultiin kotiin"-ilmoituksen merkeissä. Jos olisin töissä jossain kotikulmilla, saattaisin vielä jotenkuten pystyä pidentämään päivääni, ilman että palapelia on alettava koota alusta. Mutta; kun työpaikka on bussiajelun, junailun ja pienen kävelymatkan päässä, homma ei vain kertakaikkiaan toimi. Lähestyin siis vammaistätiämme sähköpostitse, tiedustellen, että kuinka paljon omaishoidonpalkkiotani tiputetaan, mikäli pidennän työpäiviä. Siis sehän nyt on mielestäni selviö, että jos voin tehdä pidempää työpäivää ja saada siitä hyvästä enemmä palkkaa, kaupunki voi tiputtaa "toista palkkaani", tai jos siltä tuntuu, ottaa sen vaikka kokonaan pois. Itsestäänselvyys, josta en todellakaan ala kiukutella. 

Vammaistätimme vastasi sähköpostikyselyyni hyvin pian. Palkkioon ei kosketa, mutta omaishoidonvapaat jäävät sitten pois. Koska lapsukaisemme ovat tuossa tapauksessa muualla, kuin kotona, hoidossa yli 7 h /vrk, arkipäivisin. EHO:n (eli erityishuolto-ohjelman, voi pojat tässä on kuulkaa oppinut uusia sanoja vuosien varrella) kautta Topolle on myönnettynä tilapäishoitopäiviä, eli tilapäishoitoasia ei välttämättä muutu, mutta "niitä katsotaa sitten tarpeen mukaan". Teki mieli oikeasti oikaista lattialle ja vetää sampumaiset itkupotkuraivarit sähköpostia lukiessa. 

Joo, ymmärrän enemmän kuin hyvin sen, että "saan olla erossa" koululaispojistani sen huimat yli seitsemän tuntia vuorokaudessa, jos pidennän työpäivääni. En vain oikeasti kuitenkaan ymmärrä tätä kuviota. JOS me yritämme siitä huolimatta, että meillä kävi vähän huono arpajaisonni lasten terveysarpajaisissa, pysyä normaalissa elämässä kiinni, ja ihan vaikka kuvitella, että tässä tekisi jonkinlaista työuraakin siinä sivussa, niin siitä sitten tavallaan-rankaistaan. Nyt kun olet niin luopioäiti, että haluat tehdä kuuden, tai vaikka ihan villiksi heittäytyessäsi seitsemän tunnin päivää, niin mepä kuule otetaan nämä sinun lomaoikeutesi pois. Homma ei vain mene allekirjoittaneen jakeluun. 

Jos haluan, että työpäiväni on vaikkapa kello 08-15 välillä, niin millä tavalla se kaupungin mielestä poistaa elämästämme sen, että Topo on yhä kokoajan vahdittava. Että hänet pitää yhä aamulla pestä, pukea, katsoa että varmasti syö jotain. Että hänen kanssaan pitää yhä herätä 04.40, jos hän sille päälle sattuu. Tai niinä huonoina jaksoina valvoa hänen kanssaan koko yön, kun hänen on huono olla. Että hänen jokaista tekemistään pitää vahtia ja vartioida, sekä siinä sivussa leikkiä sairaanhoitajaa, siivoojaa, kokkia, rauhantuomaria ja ennen kaikkea olla myös äiti. Äiti joka lohduttaa, ja jonka sylissä on turvallinen olla. Ilmeisesti tuo taikatunti myös poistaa tarpeen jatkuvasti tarkkailla Topon kasvojen väriä ja olemusta, samalla miettien puolipakokauhuisena, että mistä nyt tuulee. Miksi oma pikkumies on kalpea/harmaa, äänekäs/vaisu... Tiedä sitten vaikka se extratyötunti poistaisi myös sydämestä sen siellä tähän asti aina kaikessa mukana kulkeneen huolen ja surun. Kannattanee kokeilla?

Mielessä kävi jo niin villi suunnitelma, että alan tehdä sitä pidempää päivää, alan taas vähän enemmän panostaa työhöni. Otan ja käytän sen omaishoidonpalkkion siihen, että palkkaan kotiin jonkun ihanan ihmisen, joka on täällä sen kaksi tuntia Edwardin ja Topon kanssa iltapäivisin. Jos ei sekin nyt sitten riko jotain omaishoitajuuden pykälää. Ja jostain sellaisen ihanan ihmisenkin vielä löytäisi.  Sen voin sanoa, että tämä kiukku ei valitettavasti laannu yhtä nopeasti, kuin se kutituskiukku... Olen siinä määrin kiukustunut, että olen jopa pohtinut jättäväni lauantaikarkit väliin tänään. Kun ei tee mieli. Eli tilanne on selkeästi melko vakava.

Pitäisiköhän kokeilla sitä lattialla makaamista, seinän potkimista ja kovaan ääneen karjumista? Helpottaisiko? En tiedä... Kyllä tämäkin kiukku tästä laantuu, joskus, jossain vaiheessa. Se on ihan varma. Tai sitten keksin kaikkia osapuolia tyydyttävän ratkaisun ongelmaan ylimääräinen tunti. Aika näyttää. Tänään vielä ärsyttää vahvasti. Onneksi kiukkuun ja ärsytykseen tulee varmuudella kohta tauko, kun lähdemme Sampun kanssa Sampun elämän ensimmäisille kaverisynttäreille. En osaa sanoa varmuudella, että jännittääkö Sampua, vaiko äiti-ihmistä enemmän.

Ihana Kamala Valo

"oi, kasso äiti, aarinko", Sampun ihastunut toteamus aamutuimaan. No niin onkin. Ihana aurinko. Ihana valo. Vaikka huushollissa podetaan räkätautia, on olo pirteämpi kiitos valon. Tekee mieli lähteä ulkoilemaan, sillä tavalla kevyesti, puolipotilaille sopivasti. Alan saada ajatuksia, kuten leivotaan tänään pullaa. Lavennan ajatusta; me temme itse laskiaispullia. Edward, joka normaalisti rakastaa leipomista, kärsii selkeästi olostaan; hiihtolomalainen ehdottelee väsyneenä, että jos leipomisen sijaan ostettaisi vain Angry Birds-sipsejä. Sampun kompatessa "ei pullaa, ostetaan sissejä". Jään kypsyttelemään ajatusta. Siis leipomisesta. Sipsiajatus on tyrmätty sen sileän tien; tänään ei ole sipsipäivä. Edward ei jaksa edes protestoida sipsiasiaa. Tällä kertaa siis kyseessä ihan ihka oikea flunssa, ei koululaisen kurkkuyskä tai tekonuha. No, antaa Edwardin lepäillä vielä hetken, ennenkuin lähdetään nauttimaan ulkoilmasta. Auringosta.

Kesä hiipii väkisinkin mieleen. Leppoisat päivät mökin laiturilla. Loputtomat uimareissut. Grilli-illat omalla pihalla. Se, että ylipäänsä voidaan olla ulkosalla aamusta iltaan. Ei ole pimeää, liukasta, taivaalta ei vihmo vuoronperään tiskirättejä, jäätihkua, ihka oikeaa vettä ja ihka oikeaa lunta. Bonuksena vielä se, että bussille ehtii oikesti aamuisin juoksemaan minuutissa. Talvella sen sijaan saa aamulla ulko-oven edustalla kartoittaa vähiten hengenvaarallista reittiä paikasta a = koti, paikkaan b= bussipysäkki. Vaikka reitti on kuinka hyvin tahansa etukäteen suunniteltu, niin aina matkan varrella sattuu ylläreitä: jääyllätys lumipinnan alla. Peilikirkasta jäätä koko tien leveydeltä juuri siinä kohdassa alamäkeä, kun pitäisi tehdä tiukka oikea käännös ja liukastella viimeiset metrit sinne bussipysäkille. Onnistuin kulkemaan puoli vuotta töissä, myöhästymättä bussista kertaakaan. Kiitos "talvikelien" olen myöhästynyt bussista neljä kertaa viimeisen kolmen viikon aikana.

Aurinkoihastelumme keskeyttää karjaisu. Topoa harmittaa. Pallo pomppii vähän liikaa, olemus on vähän liian kärsivän näköinen. Naama on vähän liian valkoinen. Niin, ihana valo on toisille kamala valo. Muistan taas miksi en ole maailman suurin kevätfani: Topolle kevät on tuskaa. Kun Topo oli vajaan vuoden ikäinen, ihmettelein ääneen, miten leppoisasta buddhasta tuli ärjyvä kaikkea-muuta-kuin-buddha ratasretkillämme. Tuolloin oma äiti-ihmiseni heitti ilmoille epäilyksen siemenen "jos Topo ei jotenkin tykkää auringosta". Epäilyksen siemenessä oli totuuden siemen. Topo kyllä tykkää auringosta. Mutta ei kevätauringosta. Kevätaurinko sekoittaa Topon elämän. Topoa sattuu ja nytkytyttää. Hän on kalpea, levoton, ei keskity mihinkään, ei syö kunnolla mitään. Tekee vähän kaikkea ja syö vähän kaikkea. Kokoajan. Voin luvata, että sen lisäksi, että kevät on raastavaa aikaa Topolle, on se sitä myös rakennuksen muillekin asukkaille. Kevät vaatii aina ja järestään jokusen lääkemuutoksen. Kaukaa viisana olemme lääkäreiden kanssa oppineet jo säännöstelemään osaa lääkkeistä niin, että niissä on "se kevätnostovara". 

Niin, se valo... Raahaudumme Topon kanssa alakertaan hakemaan päänsärkylääkettä. Topoa kiukuttaa valo ja olo. Äiti-ihminen saa lievän shokin todettuaan, että pimeässä suht ok siivotun näköinen kämppä on auringon valaisemana sikaloiden sikala. läävien läävä. Muruja, tahroja, kädenjälkiä, pölyä. Herranjumala: kuka on käynyt yön aikana sotkemassa nurkat ja tasot? Lääkekaapilta huudan miehelle "hei, tuo imuri alas, täällä on kauhea sotku". Topolle lääkkeet naamariin, tsup-tsup yhteen käteen, liina toiseen ja pintojen kimppuun. Mies tulee seuraamaan puuhia; "kuule hei, anna olla. Mee lepäämään. Ja sitäpaitsi, nyt ei taida olla se paras hetki imuroida". Ai niin joo, Topo vihaa imurin ääntä. Päänsärky + ihana kamala valo + imurointi lienevät yhtälö jota emme juuri nyt halua testata. Tyydyn siis täyttämään kahvikupin, vaappumaan yläkertaan sänkyyn, todeten samalla, että ne ikkunat on muuten pestävä ja aika hemmetin nopeasti. Kuka lie nekin käynyt likaamassa... 

Topo saa lääkkeensä, kierrokset laskevat ensin aavistuksen verran. Hetken kuluttua aavistuksen verran lisää. Pallo ei enää pompi. Topo hymyilee jo vähän, silmät eivät näytä enää niin kärsiviltä. Aika tasan tarkkaan puolen tunnin kuluttua Topo ilmoittaa "puupuu", Topo-landian kielellä tämä tarkoittaa seuraavaa: menen sänkyyn, saatan nukahtaa, ainakin otan ja lepään hetken. Ihana kamala valo kierros yksi taputeltu kasaan päänsäryn osalta. Sitten olisi enää ne nurkat, ja ikkunat ja tasot ja... 

Onneksi olemme jo viisaampia, kuin kaksi vuotta sitten keväällä. Jolloin olimme Topon kanssa Linnassa, osastolla. Mietittiin mikä poikaa vaivaa. Miksi Topo valvoo, miksi Topo veivaa silmiään kokoajan. Miksi hän itkee lohduttomasti. Miksi olkapää nykii pitkiä aikoja putkeen.  Miksi hän on niin kalpea, lähestulkoon harmaa. Tuolloin heitin ilmoille epäilyksen, mikä oli alkanut itää miehen ja minun mielessäni; mitä jos Topolla on migreeni. Jonka laukaiseee kevätvalo. Ja joka laukaisee puolestaan kohtaukset. Epäilyksen siemen jälleen. Jossa oli se totuuden siemen. Tänä keväänä meillä on aseet, joilla taistella valoa vastaan. Joten vaikka se valo on Topolle aika kamala, me voimme auttaa. Ja sitä myöten meille muille valo on yhä ihana. Vieläkin ihanampi heti, kun on saatu ne nurkat siivottua... 

Käänteinen ongelma

Välillä elämä heittelee eteen varsin hassuja ongelmia. Asioita, jotka eivät ole millään tapaa planeettoja radoiltaan keikauttavia, mutta jotka hetkellisesti pistävät ainakin pasmat jossain määrin sekaisin. Näitä voivat olla vaikka sunnuntaiaamuna jääkaapista puuttuva maito. Huomiota ei voi seurata mikään muu, kuin tyrmistys: miten mä nyt juon mun kahvia? Miten voi olla, ettei meillä ole maitoa? Kyseessä ihan selkeä ongelma, jonka ratkaisuun voi etsiä vaihtoehtoja. Testattujen vaihtoehtojen tilalla ovat aikanaan maidon virkaa ajanut Tutteli, sekä tämän aamun tuore makuelämys: kahvia ruokakermalla. Sain ystävältä vinkin testata jäätelöä ensi kerran. Kuulostaa vaihtoehtona varsin houkuttavalta, verrattuna kahteen edellä mainittuun.

Varsinaiseen käänteiseen ongelmaan olemme törmänneet herra ekaluokkalaisemme kanssa. Olen jo viimeisen puolen vuoden aikana tehnyt empiiristä tutkimusta aiheesta: Topon maailmassa kiukun määrä on vakio. Olen vertaillut kotieloa, tai lähinnä kiukun saralla kotioloja, koulusta tulleeseen palautteeseen. Vuoden vaihteen tietämillä, kun olimme valmiita nyppimään hiukset yksi kerrallaan päästä, kiitos Topon alati jatkuvan kiukkufestarin, koulusta kerrottiin, miten sinne saapuu iloinen, suloinen pieni mies, joka tekee niin nätisti kaikki tehtävänsä. Joka tiistaisen musaterapiasession jälkeen, aamun kojootin lailla ulvonut ja miehen totaalisesti uuvuttanut Topo, veti koulun pihassa "tyytyväisen naamarin" kasvoilleen. Ja hymyssä suin kirmasi opettajansa syliin. Open ihastellessa koulun oven raosta, miten hurmaava teidän Toponne onkaan. Miehen ollessa juuri tuolla siunatun sekunnilla asiasta jotain aivan muuta mieltä. Mietimme monen monena iltana, että missä nyt mättää. Miten herra Ihana voi olla kotioloissa herra Aika Kamala. Ärsyttääkö sitä, kun kumpikaan vanhemmista ei ehdi olemaan hänen henk.koht avustajansa 24/7? Onko meillä liian vähän ohjattua toimintaa? Pitäisikö meidän alkaa ulkoilemaan viiman ja jääsateen piiskatessa, pimeässä, märässä, liukkaassa puistossa, kello 18 illalla. Kaikkea tuli testattua: jatkuvaa henk.koht avustamista. Kahmalokaupalla ohjattua toimintaa. Ja ulkoilua pimeässä, liukkaassa puistossa juuri ennen nukkumaanmenoa. Mutta mikään ei oikein auttanut. Ainakaan huomattavasti.

Joululoman aikaan kotirintamalla alkoi herätä epäilys siitä, että ainakin osa tolkuttomasta mökäämisestä on yhteyksissä lisääntyviin migreenikohtauksiin. Homma, joka hyvin pian joululomien jälkeen sai koulusta vahvistusta. Kas kun Topo oli sielläkin alkanut pidellä päätään ja olemaan vähän vähemmän yhteistyökykyinen. Ei siis kun soitto Linnaan, ohjeistus nostaa migreeninestolääkettä (jota oli laskettu liian alhaisten verenapaineiden vuoksi paria kuukautta aiemmin): ja voilá, kotonakin asui taas leppoisampi Topo. Homma selvä, kyllähän sitä itseäkin kiukututtaa ja karjututtaa, kun päähän sattuu. Ehkä osa kiukkuamista johtui myös siitä, että typerät vanhemmat eivät tajunneet, että Topo ihan oikeasti oli kipeä. Tottakai sitä pettyy palveluskuntansa toimintaan, kun nämä eivät tajua hädän hetkellä auttaa.

Pikkuhiljaa, vuoden vaihtuessa 2015 puolelle, reissukirjaan alkoi tippua Topon koulusta merkintöjä, jotka poikkesivat aiemmista "meillä oli niin mukavaa"-meiningistä. Merkintöjä löytyi mm siitä, miten tehtävärata ei kiinnostanut, Topo suuttui. Lounas ei ollut mieleinen, Topo alkoi huutaa. Ulkoilu ei maistunut, Topoa alkoi harmittamaan. Loppuviimein, parin viikon "ei nyt mennyt ihan putkeen"-viestien jälkeen reissuvihkossa todettiin suoraan ja kaartelematta, että mikään ei hotsita ja poika on ihan helvetistä (ei ehkä juuri näillä sanavalinnoilla). Lopussa oli vielä open ihmettely siitä, että mistä nyt oikeasti voi tuulla. Kun Topoa huudatuttaa joka käänteessä. Ja kun siellä koulussa kyllä maar tiedetään, että Topo osaa olla niin hurmaava tapaus. Ja onko meillä vanhemmilla mitään haisua siitä, että mikä kiukut aiheuttaa.

Niin… Se käänteinen ongelma… Meillä nimittäin ei ole mitään haisua mikä mättää. Kas kun Topo on viimeiset viikot ollut koko 7 v ja melkein 7 kk elämänsä leppoisammalla tuulella. Ainakin lukuunottamatta vauvavuotta. Topoa hymyilyttää. Hän haluaa peuhata. Hän kikattaa. Hän kaivautuu kainaloon. Hän halailee, kun äiti-ihminen kokkailee. Hän kaivautuu sängyn päällä kainaloon, painaen päänsä äiti-ihmisen olkapäälle, ollen vain vieressä, onnellisena ja rauhallisena. Hän tulee joka aamu sanomaan lempeällä äänellä "äätiii". Mikäli kello on lähmpänä viittä, kuin seitsemää, hän menee "Topo, nyt pitää mennä vielä nukkumaan" ohjeistuksen saatteleman nätisti takaisin sänkyynsä. Olemme tehneet ihan oikeita juttuja, jatkuvan Topon vahtaamisen sijaan. Olemme heitelleet palloa, leikkineet autoilla, lennättäneet helikopteria (toimituksen huomautus; ei sentäs oikeaa…), laulaneet, halineet, nauraneet. Meillä ei siis todellakaan ole mitään havaintoa siitä, että mistä nyt tuulee. Kotona ei juuri nyt ole minkään valtakunnan ongelmaa.

Open villejä veikkauksia Herra Ihanan muodonmuutoksesta Herra Aika Kamalaan, olivat pahentunut epitilanne, sattuu jonnekin, uhmaikä. Vaaka ei oikein kallistu mihinkään vaihtoehdoista: joo, kotona on näkynyt enenevää pään ja silmien veivaamista, voi olla enemmän kohtauksia. Mutta Topo nukkuu, eikä kiukkaa. Joten selkeästi epihomma on jotakuinkin hallinnassa. Vuosien migreenikokemuksella tiedän, että Topon migreenit ajoittuvat jostain syystä useinmiten iltapäivään. Ja eivät mene itsekseen ohi. Jos siis koulussa on ollut aamulla migreeniä, luulisi että kotiin tulisi yhä kipuileva poika.  Uhmaikä: voiko se olla vain koulussa?

Koska koulusta heitettiin pallo kotiin, otimme ja istuimme miehen kanssa ruokapöydän ääreen, ratkaisemaan käänteistä ongelmaamme. Tsemppasimme isolla hanskalla ja teimme A4:lle ranskalaisilla viivoilla "mahdollinen syy"-listauksen:
- Jos liikaa ohjattua ohjelmaa, versus Topon jaksaminen
- Jos liikaa hälinää, kotonakin nimittäin menee hermo jos veljekset E&S möykkäävät vieressä
- Jos ei hetkeen käyttäisi iPadia siestan viihdytysvälineenä. Jos Topoa ei hotsita tehdä tehtäviä, tai vaihtoehtoisesti hän tekee ne minuutissa, koska hän odottaa iPad sessiota.
- Kuherruskuukausi on lopullisesti ohi. Kyllähän se koulun aloitus onnistui yli kaikkien odotusten. Mitä jos Topo on nyt tajunnut, että tämä on nyt sitten tätä hamaan tulevaisuuteen. Ja toteamus ärsyttää ja harmittaa.

Onneksi olemme opettajan kanssa täysin samaa mieltä seuraavasta: mieluummin sitä kiukkuamista koulussa, kuin kotona. Jäämme jännityksellä seuraamaan mitä tulemaan pitää.

Eilen teimme taas miehen kanssa trion hajautuksen; miehen viettäessä laatuaikaa Topon kanssa, me suuntasimme majakan ja perävaunun kanssa keskustaan oikeaan karkkikauppaan. Ja katselemaan laivoja. Oli mahtavaa. Ja oli mahtavaa lukea alkuillasta mieheltä tullut viesti "tekis mieli anoa pisteitä, kun on Topon kanssa kokopäivän. Mutta ei voi. Kun on iloinen, kiltti ja leppoisa koko ajan. Mikäköhän siellä koulussa on". Niin… Mikäköhän? Samalla olen sisäisesti erittäin iloinen siitä, että ongelma on nyt tällä kertaa näin päin. Ihan oikeasti käänteinen ongelma.

Sanaton

"Mitä sanoisit jos et voisi puhua"; iskulause jonka olen kuullut ja lukenut useaan kertaan. Varsinkin kansainvälisen puhevammapäivän lähestyessä. Olen tuntenut sympatiaa ja empatiaa, jakanut joskus jotain tapahtumaan liittyviä linkkejä ja tarinoita. Olen yrittänyt kikkailla facebookin kanssa, jotta saan laitettu sen hienon "mitä sanoisit jos et voisi puhua"-palkin naamakuvani päälle. Todetakseni, että joko askartelijassa, tai askartelijan tietokoneessa on vikaa; lopputuloksesta ei tule yhtään esimerkin näköistä.

Vaikka kotona vilisee ihan omiksi tarpeiksi tyyppejä, jotka luokitellaan standardien mukaan puhevammaisiksi, ei slogan ole kuitenkaan sen syvemmältä sydämestä kouraissut aiemmin.

Kunnes tänään… Toisen kerran viikon sisään päädymme tilanteeseen, jossa Topon möykättyä toista tuntia putkeen, tehden jokaisen samassa kaupunginosassa asuvan ihmisen elämästä ainakin meluisaa, lamppu syttyy päässä. Pistän miehen hoitamaan lääkekaappiasioita, samalla kun otan Topon kainaloon. "mä luulen, että sillä on pää kipeä". Luulo oli jälleen tiedon väärti. Puoli tuntia lääkkeenannon jälkeen hymy nousee Topon kasvoille. Topon elämä on taas reilassa, äiti-ihmisen ei niinkään. Vaakakuppi kääntyy huushollissa päälaelleen.

Jaksan näitä juttuja yleensä mielestäni ainakin hyväksytysti. Joinain päivinä tyydyttävästi, joinan päivinä saatan päätyä jonnekin kiitettävän rajamaille. Tänään en vain jaksanut. En tiedä johtuiko se siitä, että olin pienen niskavamman vuoksi viettänyt aikaani vaakatasossa jotakuinkin torstai-iltapäivästä lähtien. Homma alkoi niin sanotusti ottaa kupoliin. Yritin ensimmäistä päivää sitten torstain pärjätä ilman särkylääkkeitä, jotka aiheuttivat päässä sumua ja raukeutta.  Johtuiko se siitä, että muutos "Topovapaiden" ja päänsärkyisen sunnuntain välillä oli niin iso. Alkoiko mieleen hiipiä ajatus siitä, että Topo ei pärjääkään vähemmillä migreeninestolääkkeillä, vaikka verenpaineet isomman satsin kera ovat aivan liian alhaalla. Vai oliko vaakakupin kääntyminen kaiken edellämainitun summa. Sen voin vain sanoa, että koville otti. 

Vaakakuppi kääntyi siinä määrin päälaelleen, että Topo alkoi tehdä liikuttavia eleitä, saattaakseen surkeahkon äiti-ihmisen elämän jälleen jotakuinkin raiteilleen. Kömpelö halaus takaapäin, kun kerättiin leluja lattialta. Muutama iloinen pallon heittely-sessioon houkuttelu. Muutama liikuttavan kömpelö paijaus selkään ja kämmenselälle, ohi mennessä. Iloinen huutelu sängystä "äätii äätii". Pikkuhiljaa Topon, sekä perheen muun miesväen "piristetään talouden naishenkilö"-kampanja alkoi tuottaa tulosta. Pääsin "olen luomakunnon surkein äiti-ihminen" itsesäälitilasta "mitä sanoisit, jos et voisi puhua"-tilaan. 

Niin… Mitä sanoisit jos et voisi puhua? Miten kerrot, että päähän sattuu niin vietävästi, että pitää huutaa, kuin palosireeni, jotta typerät kanssa-asujat tajuavat auttaa jollain tapaa. Tai pitää huutaa, koska kipu nyt vain kerrassaan on niin sietämätöntä. Miten kysyt, että onko pakko kiljua ja karjua, huutaa ja leikkiä jahtaus-painileikkejä siinä vieressä, kun oikeasti kaipaisi pimeyttä ja rauhaa. Miten kerrot reissun päällä, että heikottaa, koska sokerit menivät alas. Miten kerrot, mitä söit koulussa. Tai mitä et syönyt koulussa, ja siksi on huutava nälkä. Miten kerrot, että opit pyöräilemään kolmipyöräisellä ja käymään saunassa. Tai, että rakastat koulussa ulkoilua, mutta vihaat ohjattua jumppaa. Koska ohjatussa jumpassa ei saa tehdä mitä lystää, koska lystää. Me tiedämme miehen kanssa kaiken tämän. Kiitos Topon koulun loistavan henkilökunnan. Jotka kertovat nämä asiat meille, kun Topo ei osaa. Koulussa Topo käyttää kommunikointikansiota loistavasti, kotioloissa se viedään sinnikkäästi takaisin reppuun, kun vanhemmat sitä sieltä kaivelevat. Topo kertoo ilmein ja elein mitä haluaa, sekä kovasti protestoiden sen, mitä hän ei missään nimessä halua.

Laitoin tänään, ennen "sessio päänsärkyä" Linnaan tutulle sairaanhoitajalle viestiä. Josko voisimme saada ajan lääkärille, joka tapaa paljon "Topoja". Joka päivätyökseen tapailee pikkutyyppejä jotka eivät juttele. Tai käyttäytyvät meidän muiden silmissä erikoisesti. Me haluamme, että vuosien jälkeen joku istuu alas, ja kertoo meille, mitä tarkoittaa autismi ja autistiset piirteet. Mitä ehkä mahdollisesti tulemaan pitää. Mitä Topolta voi vaatia ja mitkä jutut niin sanotusti kuuluvat asiaan. Jos lääkärillä olisi antaa jonkinlaista faktatietoa siitä, mitä sanoisit jos et voisi puhua.

Tänään se iski kuin leka. Niin kipeästi ja viiltävästi. Mitä elämä osaa olla, kun ei ole sanoja. Kun et osaa kertoa edes sitä, että pää on hirvittävän kipeä. 

Miehen lähtiessä pelaamaan tennistä, hän laittoi perään viestin "zemiä, älä ole surku". Näillä mennään. Ja yritetään entistä suuremmalla panoksella löytää tapa Topolle kertoa asiat, joita ei voi sanoa. Koska ei voi puhua. Koska toistaiseksi ollaan sanattomia.