Vinkkejä Toimivaan Arkeen: Älä Tee Näin

Tiedättekö sen hyvän fiiliksen, minkä saa siitä, että suunittelee asiat kunnolla etukäteen. Ja vielä toimii suunnitelmiensa mukaisesti? No minä en...

Päässäni on selvä lukujärjestys sen suhteen, että mitä pitäisi tehdä mihinkin kellonaikaan. Jotta saan päivässä tunnit riittämään ja sen päivän toimimaan edes jotenkuten jouhevasti. Noh, suunnitelmat ovat jaloja ja hienoja. Arki taas ihan jotain muuta. Kuten:

Vietin tiistaina vapaapäivää. Suunnitelmissa oli pestä pyykkiä, hoitaa asioita, tehdä suursiivousta, hoitaa autokoulua astetta eteenpäin. Tehdä kaikki järjestyksissä ajallaan. Homma alkoi menemään pieleen jo heti aamusta: Ajatuksissa oli, että noustaan ajoissa ja hoidetaan aamutoimet rauhassa. Ei noustu. Allekirjoittanutta väsytti. Mutta väsymys ei ollut mitään verrattuna herra kuusiveen väsymykseen, joka makasi äksänä vessan ja keittiön välissä. Niin, että kukaan ei luonnollisesti päässyt kulkemaan vessaan. Eikä keittiöön. Homma alkoi menemään totaalisesti pieleen siinä vaiheessa, kun aamun minuuttiaikataulusta käytettiin liikaa minuutteja eskarilaisen maanitteluun, pyytelyyn, rukoilemiseen, sekä lopulta käskemiseen. Siinä vaiheessa, kun olin saanut tyypin pukemaan, oli aika ruveta laittamaan Topoa koulukuntoon. Lääkkeet, pesut, puhtaat vaatteet päälle, ulkovaatteet ja kaveri matkaan. Ai niin: sekä nopea tsekkaus reissuvihkoon. Se kun oli vaihteeksi unohtunut edellisenä iltana. Taksin huristellessa pihatielle reissuvihko osasi kertoa, että kaverilla on tänään uintia. Ja että mukaan pitäisi pakata ruhtinaallisesti kaverin lempileipää. Jotta sitä riittäisi syötäväksi ennen ja jälkeen uinnin.

Hiki alkoi sillä siunatun sekunnilla valua kainaloista. Leipää? Ainoa leipäpussi leipäkorissa oli ruisleipää. Topon kohdalla no-no-kamaa. Pikavilkaisu pakkaseen: Jes. Löytyy Topon leipää. Sampun raportoidessa, että "taksi on pihassa", survoin vimmalla leivät mikroon ja aloin sulattaa. Yritin nopeuttaa toimintoa ajatuksen voimalla (ei toimi!). Mikron hurruttaessa kirmasim penkomaan Topon vaatekaappia: uikkarit, uikkarit, uikkarit. Löytyi kahdeksat shortsit. Ei yksiäkään uikkareita. Mikron ilmoittaessa, että se on hommansa hoitanut, pikatsekkaus leivän sulamistilanteeseen. Ei hyvä. Mikro uudelleen hurruttamaan. Säntäys kylppäriin, etsimään uimahousuja. Ja pyyhettä. Ja uimapussukkaa. Ja shampoota. Kaikki löytyivät. Yllättävää kylläkin. Mikro ilmoitti uudelleen, että oli hommansa hoitanut. Leivät olivat enää lievästi keskikohdilta jäässä. Kelpaa! Ihan hyvää eväskamaa. Voita leipien väliin, leivät pussiin. Uimakamat JA leivät reppuut. Kaveri matkaan. Operaatioon meni seitsemän minuuttia. Huom! Sisältäen Topon pukemiseen kulutetun ajan. Operaatiosta toipumiseen noin kaksi tuntia.

Päivä meni paremmissa merkeissä. Aina iltaan asti...

Topo oli lähdössä seuraavana päivän tilapäishoitoon. Luonnollisesti lykkäsin tavaroiden pakkaamista viime sekunnille asti. Viime sekunnin ollessa noin 22.30. Kun pitäis oikeasti olla jo sängyssä. Mutta koska hommaan on rutiinia, tavarat oli raavittu kasaan melko äkäiseen. 22.50 hammaspesun jälkeen vielä tsekkaus, että olenhan ihan varmasti muistanut tilata taksikuljetukset oikeille päiville. Sähköposti tiesi kertoa, että olen. Ja että tilapäishoitoon ei ole menossa ainoastaan Topo, vaan myöskin Elias. Jolla on myös torstaina uintia. Joten peruskamojen lisäksi kaverin mukaan pitäisi saada uimakamat. Aamun uusinto: vimmalla etsimään Eliakselle puhdasta kalsaria, sukkaa (miten voi olla mahdollista, että niitä on ainakin 20 paria, mutta kun niitä tarvitsee, ei löydy sukan sukkaa, eikä kalsarin kalsaria??). Uimakamat löytyivät suht helposti. Edessä oli enää käydä hakemassa Eliaksen vaihtovaatteet. Huoneesta, jossa nukkui Topo. Tiedättekö sen sanonnan "älä häiritse uinuvaa karhua". No homman nimi on suht sama. Jos onnistut herättämään Topon, niin se on sitten korkeamman hallussa, että nukutaanko kuluvana yönä enää ollenkaan...

Sydän pamppaillen hiivin Topon huoneeseen. Törmäsin Sampun Ryhmä Haulle rakennettuun palikkarataan,. Tietenkin rikkoen sen. Kävelin päin kauko-ohjattavaa autoa. Ja totesin, että Sampu oli rakennusleikeissään teemalla "rakenna este", rakentanut esteen vaatekaapin eteen. Estettä purkamaan. Topon alkaessa liikehtiä levottomasti sängyssään. Kävelin uudelleen päin kauko-ohjattavaa autoa. Topon alkaessa liikehtiä entistä levottomammin. Paniikissa vedin kaapista syliini pinon vaatteita. Hiivin ulos huoneesta, lähettäen toiveen unien jumalille: antakaa Topon jatkaa uniaan rauhallisesti. Vaatteet ja lääkkeet Eliakselle omaan laukkuun, uimakamat reppuun. Ja nukkumaan. Viimeisenä ajatuksenani pyöri päässä, se että miten esitän Eliakselle asian "ai niin, muistatko, kun puhuttiin, että keskiviikkona kirjoitetaan kirje joulupukille. No ei me kirjoitetakaan, koska sun pitäisi mennä tilapäishoitoon".

Onneksi Elias on erittäin lahjonta-altista tavaraa. Kiitos varastosta löytyneen suklaakolikkopussin sain myytyä ajatuksen tilapäishoidosta esikoiselleni loistavalla menestyksellä.

Vannoin jälleen kerran, kautta kiven ja kannon, että vastedes luen reissuvihkon heti kun sankari kotiutuu koulusta. Niin ja tarkistan tilapäishoitoon liittyvät asiat ainakin vuorokautta aiemmin... Kuten sanottu, kun suunittelee asiat kunnolla ja toimii suunnitelmiensa mukaan, niin arki toimii. Sitä ihmeellistä päivää odotellessa!

P.S viritin ensimmäiset joulukoristeet talouteen. Laitoin innoissani instagramiin virityksistä kuvaa. Saaden ihastelevia kommentteja siitä, miten kivaan paikkaan olen keksinyt virittää joulukalenterin. Toivon sydämestäni, että kukaan lapsistani ei ole nähnyt ohjelmia itsetehdyistä joulukalentereista joissa odottaa aamuisin kiva yllätys. Ja keksi ruveta tikkaat apuvälineinään etsimään yllätyksiä tuosta himmeli-joulukalenterista

P.P.S Nythän on muuten kuumaa kamaa "blogimaailmassa" se, että tehdään blogijoulukalenteria. Niinkuin yksi kiva postaus päivässä. Arvontaa ja muuta kivaa.  Juu, en muuten tee sellaista. Yllättikö? Ei itseänikään...

Musta Möykky

En tiedä johtuuko se marraskuun pimeydestä, pitkittyneestä flunssasta, vaiko yhä rinnassa asuvasta surusta, mutta siellä, jossain sydämen kohdalla on majaillut jokusen viikon verran musta möykky. Uskoisin sen olevan musta, siitä syystä, että se ei tunnu millään tapaa mukavalta. Se tuntuu vähän niinkuin synkältä. Kuten pimeinen marraskuun ilta. Se tuntuu yhtenä hetkenä puristavalta, toisena kivulta. Yskiessä se tuntuu siltä, kuin koko rinta menisi kasaan. Kävin jo kerran lääkärillä. Sain kuukauden lääkekuurin. Uskon, että sain kuurin niin sanotusti "väärään vaivaan". Uskon vakaasti, että rinnassani asuu joko flunssan jälkitauti, tai ajoittain liian rajuksi kasvava murhe. Saattaa myös olla, että siellä asuu näiden kahden yhtälö.

Möykku muistuttaa yskimisen lisäksi olemassaolostaan, jos kävelen liian nopeasti. Ja sitähän ei luonnollisesti tällaisena "kyllä mä minuutissa bussiin ehdin"-ihmisenä joudu tekemään. i k i n ä. Välillä unohdan hetkellisesti möykyn. Sitten tulee se yskä. Tai kiire. Tai muuten vaan synkeä olo. Möykky antaa merkkejä itsestään.

Tänään Tohtori Sampu teki äiti-ihmiselle perusteellisen terveystarkastuksen. Luojan lykky yskän syy ei tällä kertaa ollut suussa asuvat hammaspeikot, jotka kutittavat kurkkua. Eikä korvista löytynyt vauvaetanoita, jotka ovat hukanneet äitietanan. Vaan sain vallan yllättävän simppelin diagnoosin "yskä". Sekä "respektin" (kyllä!), jossa kuulemma luki "äitin pitää olla vain kotona perjantaihin asti. Eikun siis myös perjantaina". Lupasin vakaasti noudattaa Tohtori Sampun ohjeita. Tietäen samalla, että olen maailman suurin emävalehtelija. Enkä todellakaan jää yhdeksikään ylimääräiseksi päiväksi kotiin makaaamaan.

Olen vuosia ollut vakaasti sitä mieltä, että jos mieli ja pää jaksavat ajoittain koviakin murheita ja suruja, niin joku muu osa kropasta brakaa. Muistutuksena mielelle, että ota rauhassa. Kuin sanoakseen: Käy vaikeat asiat läpi. Kun kärräsin Sampun vauvana Lastenklinikan ovista sisälle, sain riesakseni kroonisia vatsaongelmia. Kun  Topo valvoo paljon ja voi huonosti, iskee migreeni. Yksi toisensa perään. (joka nyt on melko luonnollista, ottaen huomioon, että unet ovat hukassa ja ne vähät tunnit nukkuu epämääräisen epäluonnollisessa asennossa, kireänä, kuin todella kireä viulun kieli). Nyt iski möykky.

Yritin möykyn suhteen kaikkea mahdollista: tein päivän etätöitä. Niin että viikolle mahtui vain kaksi toimistopäivää: yksi hysteerisempi aamu, päivä ja iltapäivä vähemmän. Yritin ottaa viikonloppuina rauhassa. Yritin viikonloppuina rentoutua. Todeten, että trion kanssa, joilla nyt sattuu olemaan krooonisesti "äidille asiaa" se rauhassaottaminen on ihan oikea mission impossible. Varasin hieronnan, ostin sushia ja sesongin ensimmäisen suklaarasian. Olin hetken aikaa todella rento ja oikeasti todella onnellinen. Tapasin ystävän. Hoivasin kummipoikaa. Möykky vain on ja pysyy...

Sitten, makkarakeittoa lämmitellessä sain ahaa-elämyksen. Ihan elämääkin suuremman. Möykky on ehkä merkki siitä, että oikeasti pitäisi ottaa noin niinkuin lähtökohtaisesti arjessa rauhallisemmin. Vietin sen makkarakeiton lämmittämisen, sekä trion ja itseni ruokkimisen jälkeen 45 minuuttia tehden tilauksia kauppakassi-palvelusta. Niin, että noin suurinpiirtein viikon "selviytymisainekset" tiputetaan huomenna kotiovelle. Itseasiassa juuri siihen aikaan, kun otin poikia hoivaamaan meidän luottolastenvahtimme. Kultakimpaleemme. Hän on niin tehokas pakkaus, että en itseasiassa edes pode huonoa omaa tuntoa, siitä, että hänelle jää se kauppakassien tyhjennysurakka. Hän hoitaa sen galantisti, kuten kaiken muunkin näiden seinien sisällä. En tiedä vielä mitä aion tehdä: Ehkä mennä leffaan. Ehkä hierontaan. Ehkä syödä sushia, juoda lasin viiniä ja chillata. Ja sen jälkeen kävellä rauhassa, koiruuden kanssa, todella pitkän lenkin. Näiden lisäksi myös otin ja kirjoitin möykystä. Koska kirjoittaminen tuulettaa pääkoppaa.

Itseasiassa päätin, että tästedes hoidan kaikki suurimmat ruokaostokset samaisen kauppapalvelun kautta (luonnollisesti unohtaen 1/3 siitä mitä piti tilata, mutta hei: sen vuoksi lähikaupat ovat olemassa). Jos meidän kultakimpaleellemme sopii, otan hänet viikottain tänne trioa hoivaamaan. En aio pitää kiinni karkkipäivistä: koska suklaallahan on tunnetusti terveysvaikutuksia. Ja ehkä raahaudun jossain vaiheessa vielä kerran lääkärin luokse, tsekkaamaan, että onko möykky jotain, jota voisi oikeasti lääkitä. Jos se sattuisi ainakin osittain olemaan flunssan jälkitauti.

Uskon vakaasti, että möykystä ei tule pitkäikäinen seuralainen. Koska vaikka se siellä rinnassa mustana onkin, on siellä, sen rinnalla, myös hirvittävän pitkä liuta hyviä asioita. Iloisia asioita. Onnellisia asioita. Välillä ne ovat se sushi ja suklaa. Välillä sitä, että saa antaa kummipojalle iltamaidon. Välillä ystäviä. Enimmäkseen sitä, että tyypit jotka ajoittain kiristävät hermoni äärimmilleen, tulevat illalla unenpöpperöisinä sanomaan "äiti mä rakastan sua hirveästi", ottavat kädestä kiinni, tai yöunilta herätessään spontaanisti ryntäävät halaamaan, pitkään ja hartaasti. Silloin rinnassa ei tunnu möykky. Silloin siellä tuntuu vain sydän. Sellainen pehmeä, lämmin, punainen sydän. Juuri sellainen, jonka Elias eräänä päivänä toi mukanaan koulusta. Itsetehty. Ylpeydellä tehty. Josta hän muistaa kysyä harva se aamu "nukuitko äiti hyvin sydämen vieressä". Vastaan: "Kyllä. Äiti nukkuu aina hyvin sydämen vieressä". <3

Työ ja Koti

Tässä taas viikkona kuluneena tullut pohdittua aihetta: työn ja kodin yhteensovittaminen. Olen kiittänyt kaikkia maailman "karriäärijumalia" siitä, että jahkailun, pohdiskelun, ja osittain suksien ristiin menemisen myötä päädyin nykyiseen työhöni. En lähtenyt hyvältä kuulostavan pestin perään, joka olisi vaatinut pitkien työpäivien lisäksi ajoittaista matkustamista. (noh, ihan oikeasti: mitä minä edes ajattelin, homma kuulostaa paperilla(kin) suht mahdottomalta!).  Tällä hetkellä teen töitä vajaa parikymmentä tuntia viikossa. Juuri nyt tuntuu siltä, että en paljon suurempaan tuntimäärään venyisikään. Vuosihuolto- ja Linnarallin käydessä kuumimmillaan, eivät viikon arkipäivät tahdo muutenkaan riittää. Ehdin jo huokaista siskolle helpotuksesta, että "enää kolme keikkaa jäljellä", kunnes posti toi mukanaan tutun turkoosi-vihreän kirjeen, otsikolla "Teille on varattu aika". En hyppinyt riemusta tasajalkaa. Vaan aloin pohtia jälleen yhden uuden viikon työvuoroja. Tähän lisättäköön se, että mies on kyllä hyvin mukana "rallissa" ja kantaa oman kortensa kekoon. Mutta siitä huolimatta: arki vaatii melkoista jumppaa ja suunnittelua.

Jo näillä tunneilla ja tällä kuviolla olen joutunut pahoittelemaan sitä, että en pääse valitettavasti WorkShoppiin. Enkä kello 14 palaveriin. Että sopisiko, että ensi viikolla ma, ke, pe työpäivien sijaan olisin töissä ma, ti, to. Ai niin sori, siis torstaikaan ei sopinut. No jos tekisin seuraavalla viikolla neljä päivää? Luojan lykky, että ainakin toistaiseksi oma työroolini on kaikinpuolin joustava: työnantaja joustaa päivissä, minä joustan omaan suuntaani. Etäpäivänä teen pidemmän päivän, en ole nokonuuka työtehtävien suhteen, vaan autan siellä missä pystyn. Omien hommieni lisäksi. Nyt siis tilanne on "kop-kop" toistaiseksi hyvä. Vaikka välillä päiviä venkslataankin. Pistän siis kädet kyynärpäitä myöten ristiin toivoen, että tänne ei rantaudu mitään porukkaa totaalisesti sängynpohjalle kaatavaa pöpöä. Koska se viimeistään kaataa tämän suht hatarahkon korttitalon hetkellisesti.

Toisinkin on ollut. Olemme miehen kanssa tehneet aamuyön- ja illan pimeät tunnit-vuoroja aikanaan, osastorallin käydessä kuumimmillaan. Koska kummankin tuolloinen työ vaati tiettyjen asioiden hoitamisen "just tänään". Tuolloin oli aamuja, kun raahauduin työpisteelleni joskus seiskan aikaan (joo, itselleni tämä menee yövuorosta...). Lähdin puolen päivän aikaan osastolle ja vaihdoin läpsystä miehen kanssa vuoroa. Miehen venyttäessä päivää illasta. Kiitellen mahdollisuudesta tehdä etätyötä.  Kun kotonakin oli niitä lapsia, jotka eivät ihan pärjänneet itsekseen, saatikka keskenään.

Oli päiviä, kun olin valitettavan tyytyväinen siitä, että potilas oli lääkevaihdon myötä lähinnä "sänkykamaa": pystyin näes rauhassa tekemään etätöitä. Koska jokaisen sairaanlapsen vanhemman perisynti on tuntea kroonisesti olevansa väärässä paikassa. Oli sitten kyse flunssasta, mahataudista, tai osastokeikasta. Yhtenä pahimmista syksyistä, kun emme viettäneet sairaalassa aikaa "ainoastaan" Eliaksen ja Topon epilepsioiden vuoksi, vaan kuvissa roikkui mukana sairaalahoitoja vaativia keuhkokuumeita, sain kuulla loistavan idean esimieheltäni: "Eikö lapsi voisi olla yksin osastolla". Kas kun emme itse olleet moista keksineet? Kyllähän nyt yksi neljän-viiden vanha, ja toinen kolmevuotias pärjäävät päivän itsekseen osastolla. Onhan siellä sairaanhoitajia!

Kyllä: ymmärrän erittäin hyvin työnantajan näkökulman. Mutta silti: ainakin jatkuvasti "tässä tilanteessa elävänä", sekä lähellä hyvin samanlaisia kohtaloita näkevänä toivoisin, että joskus voitaisi nähdä poissaolotilastojen taakse. Että se äiti, tai isä, joka laukkaa valitettavasti ajoittain työkseen siellä sairaalassa, on oikeasti huipputyyppi, hyvä lisä tiimiin, hänellä on tietoa, taitoa ja hän on niin sanotusti "keeper". Että osattaisiin ajatella, että tämä ei ole jokaviikkoista, ei edes jokakuista, nyt on vain huono jakso. Että parempi jakso tulee, ja silloin työntekijä ehkä panostaa jopa tarvittavaa enemmän työpaikkansa eteen. Joustaa talon suuntaan. Uskon, että tämän asian suhteen ns. pienemmissä taloissa ollaan inhimillisempiä. Siellä et ole vain "toimihenkilö" tai "ylempi toimihenkilö", vaan olet "Mari". Ihminen, paketti, kokonaisuus. Suuremmissa taloissa huomaat yhtäkkiä istuvasi "palaverissa" esimiehen, sekä hr-ihmisen kanssa, keskustellen esimerkiksi sairasloman mahdollisuudesta. Ja se palaveri, sitä ei sitten kannata yrittää siirtää sen surkean syyn vuoksi, että lapsesi on osastohoidossa... Koska sen aikataulu on oikeasti kiveen hakattu, koska "hr-ihmisen ja mun kalenteriin ei nyt sopineet muut ajat". Uskokaa pois: tätäkin tapahtuu.

Kaikenkaikkiaan itse olen onnellinen siitä, että s a a n käydä töissä. En ole urahirmu, mutta työ antaa minulle paljon. Se antaa hetken aikaa olla "vain Mari". Saada erilaisia onnistumisen tunteita, elää osana tiimiä, porukkaa, työyhteisöä. Jossa päivän kuumin puheenaihe leppoisampana päivänä saattaa olla "missä syödään lounasta". Se on melko siistiä. Samoin se, kun on perjantai. Tietää, että viikko on pulkassa, pizzataksi kurvaamassa pihaan (luonnollisesti, koska on PizzaPerjantai). Tiedät, että kahteen päivään ei ole paniikkiaamuja, bussiinjuoksua, reissuvihkoja, eikä aikataulujen yhteensovittamista. Saat hetken ladata akkuja. Ja maanantaina palata toimistolle, olemaan muutakin, kuin äiti. Koska luonnollisesti: trio on viikonlopun aikana imenyt sen äiti-ihmisen voimavaraston jonnekin suht pakkasen puolelle. Elämän kiertokulkua...

P.S tekstin kuva liittyy aiheeseen sillä tapaa, että kuluneella viikolla, työmatkalla, testasin tätä maailman kahdeksatta ihmettä: LänsiMetroa!

Tosi Hyvässä Paikassa

Tänään vietimme Sampun kanssa yhteistä "vapaapäivää". Hoidellen kuluvan Linnajakson viimeistä "arviointisessiota". Tällä kertaa ohjelmistossa oli puheterapeutin arvio numero kaksi. Homma ei aiheuttanut allekirjoittaneelle juurikaan ylimääräisiä stressiä, kiireistä aamua lukuunottamatta. Arvioitavalla, eli Sampulla oli selvät sävelet sen suhteen, mitä häneltä vaaditaan. Hän menee puheterapeutin kanssa huoneeseen, tekee tehtäviä ja homma on sitten tältä erää paketoitu, ja palautekeskustelua, plus neurologinkäyntiä vaille valmis. Ei tarvittu järjettömän pitkää pinnaa, turhia, epätoivoisia lahjontayrityksiä, maanittelua, kohonneita verenpaineita ja  vaarallisen korkealla huitelevia sykkeitä.

Linnankäytävillä laapustaessa muistot tulvivat mieleen: Tuossa mutkassa työnnettiin Eliasta sairaalasängyllä päivystys eeg:n. Ei yhden, ei kaksi, vaan melko monen monituista kertaa. Tuolla on kaikkien vanhempien kauhistus: knf-osasto. Paikka jossa lapsen pitäisi mielellään kolmessa minuutissa nukahtaa kiljardi piuhaa päässään, omituiseen asentoon, videokameroiden alle, sairaalasänkyyn. Päiväunille. Jotta saataisiin tehtyä uni-eeg. Voin luvata, että puuhassa saa välittömästi päälle kokovartalojumin yrittäessäsi rauhoittaa sängyssä piehtaroivaa pikkuihmistä sairaanhoitopiirin tarjoamaan aikaan päiväunille. Manöövereissä onnistumiseen tarvitaan vain sitä, että:
- et osu johtoihin
- et peitä videokameraa (tai kameroita)
- et vahingossa hivuta lasta väärään asentoon
- et missään olosuhteissa menetä malttiasi
- et missään olosuhteissa menetä toivoasi
- et missään olosuhteissa saa tuutulaulullasi lapsen vireystilaa nousemaan
Bonuksena se, että teet tämän kaiken hoitajan kysellessä vähän väliä "oliskohan se pikkumies pian nukahtamassa". Änkyttäessäsi "me kyllä jätettiin päikkärit väliin, mutta se ei nyt jotenkin tunnu simahtavan".

Sitten on se osasto, jossa ollaan vietetty monen monta pitkää tuntia, päivää ja yötä. Rukoiltu ihmeparantumista, sitä että nyt kohdalle osuu oikea lääke. Tai jos ei osu, niin joku taivaan planeetoista kääntyisi vähän suotuisampaan asentoon. Osasto, jossa toivo ja epätoivo ovat käyneet hyvin tasaväkistä kamppailua. Osasto jossa hoitajat ovat iloisesti huudahtaneet käytävältä "me vähän pääteltiinkin huudosta, että olette tulossa". Osasto, jossa vanhemman selviytymisen yksi kulmakiviä on: Älä juo liikaa. Tai siis lähinnä juo niin, että häilyt nestehukan rajoilla. Koska: osastolla ei ole vessaa. Vessaan pääsy siis tarkoittaa sitä, että pitää löytää vessakäynnille sopiva hetki, eli herranterttu ei saa olla liian lääkeraivareissaan. Niin ja sen jälkeen jäljittää vapaa hoitaja, joka on halukas katsomaan sen herrantertun perään muutaman minuutin ajan. Koska sitä epilepsialääkepöllyistä pikkukaveria ei luonnollisesti voi jättää osastolle itsekseen toikkaroimaan sen aikaa, että "äiti käy nopeasti pissalla".

Ne "palautehuoneet", joissa on kerrottu, että tämä lääkekokeilu ei nyt toiminut, lapselle ei sovi dieetti koska jotenkin (yllätys) aivoissa saattaa olla jotain verensokereiden "käsittelyyn liittyvää häiriötä", että pikkutyyppi on kehitysvammainen.

Epilepsiapoliklinikan ovi, josta on kävelty sisälle... monen monta kertaa. Joskus epätoivon vallassa, joskus ovista sisälle juosten, koska "sille tapahtui jotain rokotuksen jälkeen", välillä huutavaa pikkukaveria perässä raahaten. Joskus jopa "tää on vaan rutiinikäynti"-fiiliksillä.

Niin moni asia, tuntemus, tunne, haju palasi elävänä mieleeni. Kerroin Sampulle: tuolla sä olet ollut ihan vauvana. Niin ja Elias ja Topo monen monta kertaa. Tuolla sä kävit nukkumassa päiväunia. Tuolla me käydään aina lääkärin luona, muistatko. Ennen puheterapeutin luona käytiin tässä kerroksessa. Sampun kuunnellessa juttuja, ei järkyttyneenä, ei sinnepäinkään, vaan sellaisella semi-mielenkiinnolla. Kysyen ainoastaan: "saako sairaalassa kananugetteja". Jonka jälkeen tein pika-analyysin: lapsi ei ole saanut hoitamattomia traumoja tästä rakennuksesta.

Kun kävelimme Linnan ovista pihalle, harmaaseen talvipäivään ainoa asia mitä mietin, on se, miten hyvässä paikassa me olemme nyt. Vaikka ne planeetat eivät suinkaan ole 24/7 suotuisassa asennossa, ihmelääkettä ei löytynyt, kauhistuksen kehistysvammadiagnooseja jäi matkalle mukaan parikin kappaletta, niin me olemme todella hyvässä paikassa. Koska pikkukaverit ovat enimmäkseen vallan onnellisia kavereita. Elämä on Roopen ulkoiluttamista, iPadia, kauppakeikkoja, satunnaisia uimakeikkoja, hampparilounaita, koulua, kylpyä, aamukiirettä, pitkiä hitaita viikonloppuaamuja. Mutta se on juuri sitä elämää, josta viisi vuotta sitten olisin antanut vasemman käteni: Arkea. Omanlaistaan. Mutta arkea. Toki tiedän, että epilepsia on kavala kaveri. Selvillä vesillä ei vielä uida. En tiedä pääsemmekö ikinä ristiaallokosta rasvatyynen puolelle. Mutta juuri tässä ja tänään: tehdään ruokaa, käydään kylvyssä, tapellaan iltapuurosta, ollaan keskellä arjen mahtavaa kaaosta. Oikeasti tosi hyvässä paikassa.

Painajaisia: Mitä Jos?

Yöllä heräsin umpiunesta siihen, että Sampu itki vieressäni. Hän oli nähnyt pahaa unta. Painajaisia. Otin pikkukaverin kainalooni, paijasin häntä ja juttelin hänelle niin kauan, kunnes vierestä kuului jälleen taas tasaista tuhinaa. Samalla tajusin, että olin itsekin ollut keskellä painajaisunta, kun heräsin Sampun itkuun.

Minulla ei ole tapana kauheasti jossitella elämää suurempia asioita. Tietenkin on asioita, jotka jäävät kalvamaan mieltä, joiden kohdalla miettii, että mitä jos olisi toiminut eri tavalla. Mitä jos olisi sanonut eri tavalla. Mitä jos vaikka väsymyksestä johtuen tulkitsi asiat väärällä tavalla. Mutta esimerkiksi trion kohdalla: harvemmin on tullut mietittyä, että mitä jos kaikki olisi mennyt toisin. Mitä jos ensimmäinen epilepsialääke olisi auttanut. Mitä jos heillä ei olisikaan "suurta tuntematonta". Ne ovat turhia jossitteluja. Niistä ei saa aikaiseksi itselleen, kuin pahan mielen. Pyrin siis ennemminkin ajattelemaan, että näillä mennään. Se mihin itse voi vaikuttaa, on tehdä arjesta kaikille niin sujuvaa, leppoisaa ja mukavaa, kuin suinkin mahdollista on.

Yksi suuri mitä jos-ajatus päässäni on kuitenkin pyörinyt vuosien ajan. Mitä-jos-painajainen...

Odottaessani Topoa, melko alkutaipaleella (olisiko ollut siinä 8-10 raskausviikon kohdalla) olin viettämässä tuolloin yksi vuotiaan Eliaksen kanssa päivää vanhempieni luona. Koko päivän päätäni oli jomottanut. Kun mies tuli noutamaan meitä vanhemmiltani kotiin ja laitoin Eliasta hänen turvaistuimeensa, jotakin tapahtui. En vielä tänä päivänäkään tiedä mitä. Mutta yhtäkkiä, kuin napinpainalluksesta, päänsäärystä tuli järkyttävä. Itkin, ulisin, valitin ääneen autossa. Kotiosoitteen sijaan mies kuskasi minut suoraan päivystykseen. Jossa pääsin suoraan lääkärin vastaanotolle.

Muistan vieläkin, miten pyytelin anteeksi sitä, että olin kehdannut yhden päänsäryn takia raahautunut flunssaruuhka-aikaan, illalla, päivystykseen. En ollut edes ottanut ensin Panadolia ja odotellut josko se auttaisi. Muistan vieläkin, miten lääkäri nopeasti tutki minut, kysyi millä kulkuneuvolla olen liikenteessä ja antoi ohjeistuksen "Sinun pitää nyt välittömästi lähteä Meilahden sairaalaan, ilmoitan että olet tulossa. Saat mennä sinne joko miehesi kyydillä, tai taksilla. Itse et saa ajaa, etkä mennä julkisilla". En osannut edes pelästyä, ilmoitin vain miehelle "lääkärin tuomion", hän kuskasi minut ensiapuun numero kaksi... Josta alkoi viikkoja ja jälleen viikkoja kestävä erilainen taival...

Puoltatoista vuorokautta myöhemmin minua vietiin kiireellisesti pään magneettikuvauksiin. Itse olin aivan sekaisin: pelosta, huolesta, enimmäkseen hämmennyksestä. Kaikilla tuntui olevan kiire: lääkärillä saada minut kuviin, herrasmiehellä joka puolittain juosten kuskasi minua sairaalasängyssä toimenpiteeseen. Ainoa ajatus, joka suhisi päässäni oli "vauvalla ei saa käydä mitään, vauvalle ei saa käydä mitään". Minulle ehdittiin pikaisesti kertoa, että koska on olemassa vakava uhka minun terveydelleni, joudutaan tekemään toimenpiteitä, joita ei normaalisti tehdä raskaana oleville naisille. Tämän jälkeen suoniini ruiskutettiin varjoainetta ja minut, pienine vauvamahoineni, tuupattiin mri-laitteen uumeniin.

Olen toipunut tuosta reissusta, ja reissun aiheuttamasta sairaalakierteestä hyvin. Fyysisesti oikeastaan täydellisesti. Henkisesti: aika tuntuu yhä painajaisunelta. Kuin se olisi tapahtunut jollekin henkilölle, jonka elämää seurasin ulkopuolelta. Vierestä. En osaa ajatella tapahtunutta ja sairaala-aikaa niinkuin se olisi jotain, jota minä olisin kokenut. Lukuunottamatta yhtä asiaa. Yhtä ajatusta:

Ajatuksesta, että m i t ä  j o s tapahtumat kuitenkin aiheuttivat tuolloin kohdun suojassa kasvavalle Topolle jotakin haittaa. On aivan itsestäänselvää, että hänellä on se sama "suuri tuntematon", kuin hänen kahdella veljelläänkin. Minulle on aivan päivänselvää, että oireita olisi tullut, eritasoisia ongelmia kehityksen suhteen olisi takuulla ilmestynyt Topon elämää matkan varrella. Mutta silti en pääse yli ajatuksesta että mitä jos kaikki tapahtunut jollain tapaa aiheutti sen, että Topon elämä on ollut niin hirvittävän paljon vaikeampaa, ja rankempaa, kuin hänen kahden veljensä?

En ajattele asiaa enää päivittäin. Tai noh: itseasiassa en ole Topon syliin saatuani ikinä enää ajatellut asiaa päivittäin. Mutta ajatus pyörii tuolla taustalla: nousten ajoittain pinnalle. Kuten vaikka lääkärin vastaanotolla, Topon asioista keskustellessani. Silloin olen kysynyt lääkäriltä, että "mitä jos". Lääkärin antaessa empivän vastauksen "en nyt osaa sanoa suoraan, mutta voisin kuvitella, että ehkä sillä ei ollut merkitystä". Googlettelun olen jättänyt suosiolla: koska internetin syöveri nyt on täynnä mitä erilaisempia tarinoita. Keksittyjä ja tosia.

Itseasiassa enimmäkseen tätä nykyä unohdan kokonaan 11 vuoden takaiset tapahtumat.

Kunnes: yön pimeinä tunteina herään. Siihen, että joku on ylhäällä säädyttömään aikaan. Joku on nähnyt painajaisia. Ja huomaan itsekin heränneeni kesken jonkinsortin painajaisunen. Tai aivojen tavan käsitellä tapahtunutta. Silloin se hiipii mieleen. Ajatus. Kerta toisensa jälkeen: Mitä jos? Kysymys, johon en ikinä tule saamaan vastausta. Sen tiedän. Mutta kysymys, joka ei tule täysin jättämään minua ikinä rauhaan.

Erilainen RuokaKassi

Jokunen viikko takaperin postin mukana postilaatikkoon kolahti uusi ruokaketjun kanta-asiakaskortti. Kortin mukana olleessa kirjeessä kerrottiin, että kyseisen kortin saa hassattuaan ketjun kauppoihin älyttömän määrään rahaa. Vuodessa. Tein omasta mielestäni hassunhauskan Facebook-päivityksen siitä, miten kiitos Topon lauantaimakkahamstrauksen perheestämme on tullut ko. ketjun "parempia asiakkaita". Päivitys sai yhtä surkuhupaisia kommentteja, joissa äiti toisensa perään kiitteli oman lapsena kyltymätöntä rakkautta vellejä, pinaattilettuja, tai ranskalaisia kohtaan siitä, että heidän perheessäänkin samanlaista korttia kanniskellaan lompakon täytteenä.

Taisi olla reilu vuosi sitten, kun silloisen työpaikan "kämppikseni" otti testiin perheensä kanssa ruokakassipalvelun. Siis sellaisen, jossa maksua vastaan perheen ovelle toimitetaan kassillinen ruokatavaroita + resepti dinneriin, jonka aineksista voi loihtia. Kämppikseni oli melko haltioissaan ruokakassista: ruokakassi nimittäin teki ei-niin-usein kokkaavasta puolisosta melkoisen hyvän kokin.

Itse en ole moista palvelua koskaan testannut, enimmäkseen Topon vuoksi. Tyypillä on melko suppea ruokavalio. Laiskana äiti-ihmisenä en todellakaan jaksa ruveta kokkaamaan kahta eri ruokaa päivässä. Plus: ylipäänsä mieluiten kokkaan jotain, jota syödään tyyliin päiväkaupalla. Sanoisin, että tehtävä on onnistunut siinä vaiheessa, kuin palautepoliisi numero yksi, herra kuusi vee toteaa "äääitiii, syödäänkö me taaaaaas spagettia ja jauhelihakastiketta".

Mutta: jos joku kauppaketju, tai yritys alkaisi tarjoilla palveluita, jotka ilahduttaisivat omaa huusholliamme "aina tarttee olla jääkaapissa"-elintarvikkeilla. Tuomalla ne kotiovelle, esimerkiksi kerran viikossa, ottaisin palvelun riemusta kirkuen vastaan. Ja voisin todellakin kuvitella hassaavani x-määrän rahaa palveluun, viikkotasolla.

Uskoisin, että lähestulkoon kaikilla meillä on jokin elintarvike, jota ilman ei pärjää. Edes yhtä päivää. Itselläni se on kahvi: kun maanantaiaamuna huomaan, että en ole millään viikonlopun kolmesta kauppareissusta (jep, olen äärettömän huono suunnittelija!) muistanut ostaa kahvia, meinaa päästä poru. Maanantai. Pimeää. Väsyttää. Ei kahvia. Voiko viikko alkaa paljon huonommin?

Sen lisäksi on elintarvikkeita, joiden kaapista puuttumisen vuoksi maailma oikeasti pysähtyy. Meidän kohdallamme ne ovat Topon ruokaympyrän peruspilareita. Tai siis niiden puuttuminen.

Kun Topo kömpii aamu viiden jälkeen punkastaan ylös, tassuttelee hakemaan iPadiaan ja ratsaamaan jääkaappia, maailma (tai ainakin äiti/isä-ihmisen sydän) pysähtyy, jos jääkaapissa ei ole lauantaimakkaraa, tai pinaattilettuja, tai perunasoselaatikkoa. Topoa alkaa ärsyttää. Hän alkaa polkea jalkaa. Korottaa ääntään. Pienesti (lue: isosti) paukuttaa ovia. Siinä on turha selitellä, että "Topo rakas, jos äiti tästä laittaa sulle vaikka kinkkuvoikkarin aamupalaksi". Ehei. Topo ei paljon kinkkuvoikkareiden perään katsele, saatika että yrittäisi sellaista pupeltaa aamupalaksi. Se on oltava kunnon launtaimakkaraa, tai suoraan paketista, jääkaappikylmää perunasoselaatikkoa: käsin syötynä. Ja jälkkäriksi jääkaappikylmiä pinaattilettuja. Nekin suoraan paketista nautittuna. Sohvalla. Niitä siihen sohvalle, syömisen lomassa, murustellen (tiesittekö muuten, että mitä murustamiseen tulee, niin jääkaappikylmät pinaattiletut pieksevät näkkärin siinä puuhassa ihan sata-nolla!).

Illalla instagramia, ja instastoreja selatessani en pysähdy ihastelemaan niitä ruokakasseja ja -boxeja. Mielessäni ei edes käväise ajatus, että "pitäiskö joskus testata palvelua". Mutta annas olla jos joku tekisi päivityksen siitä, miten ihanaa oli tulla kotiin, kun ulko-ovella odottivat jälleen koko viikon pinaattiletut/pakasteranskalaiset/vellit/lauantaimakkarat/pringlesit ja päärynämehut, ilman erillistä tilausta: koska kyseessä ns. jatkuvatilaus, huokailisin ääneen ihastuksesta. Klikkaisin heti stoorissa (luonnollisesti) mukana olevan palveluntarjoajan linkkiä, naputtelisin tilauksen menemään. Ja maailma olisi jälleen paljon parempi paikka.

Ei enää ikinä paniikki-iltalenkkejä koiran kanssa lähikauppaan ostamaan boxia lauantaimakkaraa. Tai kellon kanssa kilpajuoksua ruokakaupan kautta töistä kotiin "koska ne letut". Koska jääkapista löytyisi viikon varasto tuttua, turvallista, elintärkeää kamaa. Suoraan kotiin kannettuna.

Olkaa hyvä, tässä loistava businessidea, sekä takuuvarmat ensimmäiset (kanta-)asiakkaat. Kuka pistää putiikin pystyyn?

Käänteiset Roolit

Minulla on yksi sisko ja yksi veli. He näyttelevät oman elämäni näytelmässä yksiä päärooleista. Veli asuu kauempana ja näemme, kun näemme. Mutta yhdessäolo on aina ollut mutkatonta. Sisko asuu suht lähellä ja hän on aina ollut suuri osa koko perheemme arkea. Hän niin sanotusti kuuluu kalustoon. Jos häntä ei ole viikkoon näkynyt huushollissamme, alkavat Elias ja Sampu kysellä, että koskas täti tulee käymään. Hän on elämäni paras ystävä. Välillä otamme isosti yhteen, pidämme kolmen päivän mykkäkoulun, ja sen jälkeen olemme taas yhtä läheisiä, kuin aina ennenkin. Siskojuttuja.

Siskoni ja hänen miehensä alkoivat odottamaan esikoistaan vähän vajaa vuosi sitten. Kauan kaivattua ja odotettua esikoistaan. Kun itse olen alkuraskaudessa kulkenut ympäriinsä naama valkoisena, tukka pystyssä, voiden pääsääntöisesti pahoin, siskoni "voi vain hyvin". Ei kolottanut, ei yököttänyt, ei turvottanut. Raskaanaolo sopi hänelle. Myötäelin raskautta, melkein kuin olisin itsekin ollut pieniin päin. Koko sekalainen seurakuntamme odotti ensimmäistä ultraa jännityksellä.

Kun niskapoimu-ultran päivä koitti, tein töitä puhelin jatkuvasti vierelläni. Odottaen uutisia, ehkä kuvaa pavun kokoisesta pikkukaverista. Uutisia ja kuvaa ei kuulunut. Monen tunnin jälkeen laitoin viestin, että "onhan kaikki hyvin": Vastaukseksi tuli "ei". Niskapoimu-ultrassa oli todettu, että vauvalla ei ehkä ole kaikki hyvin. Siskoani oli kohdannut hänen elämänsä suurin suru ja huoli. Itse olin kutakuinkin lamaantunut: Kun toinen suree niin rankasti, ettei jaksa edes vastata puhelimeen, mitä voin tehdä auttaakseni häntä?

Meidän roolimme olivat kääntyneet päälaelleen. Silloin tajusin ensimmäisen kerran, miltä kaikista perheemme läheisistä on täytynyt tuntua, kun triomme kanssa elämässä eteen on tullut terveyshuolta toisensa perään. Kun me vanhemmat olemme olleet lähestulkoon surun ja huolen murtamia. Itseasiassa emme lähestulkoon. Vaan ajoittain täysin surun ja huolen murtamia. Ymmärsin sen avuttomuuden ja huolen tunteen ensimmäistä kertaa. Sen, miten vaikeaa on olla sivustajakatsojan roolissa.

Siskoni ja hänen miehensä saivat ennen raskauden puolta väliä tietää, että heidän pienellä pojallaan on erittäin harvinainen kromosomivirhe. Joka voi aiheuttaa kaikkea "ei mitään kummempaa", "vauva on erittäin vakavasti sairas" väliltä. Kävin siskoni kanssa ostamassa hänelle äitiysvaatteita. Hypistelimme ihania pieniä vauvanvaatteita. Jotka jäivät kerta toisensa jälkeen kauppaan. "Kun en uskalla ostaa vauvalle vielä mitään".

Kun pikkukaveri oli kasvanut kohdussa tarpeeksi, tehtiin uusia ultria. Sairaalassa ja yksityisellä lääkäriasemalla. Maha kasvoi ja pikkuhiljaa kaikilla alkoi luotto kasvaa siihen, että sukumme saisi pian uuden pienen jäsenen. Siskoni uskalsi pikkuhiljaa alkaa ostella niitä pieniä vauvanvaatteita. Viikkojen vieriessä ja vyötärön mitan kasvaessa aloin iltaisin saamaan viestejä "tämä vai tämä pinnasängynpehmuste", "mä taas vähän shoppailin vauvalle". Silloin sivustaseuraajan rooli oli helppo: Luonnollisesti kannustaa! "Hyvä että shoppailit". Vauva sai lempinimen "Lelli". Yksi asia alkoi olla täysin varma: kun tyyppi syntyisi tähän maailmaan, hänellä olisi armeija ihmisiä ympärillä. Lellimässä häntä.

Kun laskettuun aikaan oli aikaa kaksi kuukautta, löytyi syy siskoni erittäin tukalaan olotilaan. Lapsivettä oli kohdussa liikaa. Aivan liikaa. Häntä alettiin valmistelemaan siihen, että vauva syntyy ennen aikojaan. Hiplasin kauppareissulla pienen pieniä potkupukuja, koossa 40 cm. Olin jo melkein ostamassa niitä "eihän siskolla ole pienelle edes vaatteita, jos hän syntyy nyt". Heitin vitsillä, että vauva, jonka laskettu aika oli elokuussa, tulisikin olemaan syyskuun vauva. Nauroimme katketaksemme "syyskuun vauvalle". Vuosisadan paras vitsi!

Viikot vierivät, siskon olo parani. Kuin ihmeen kautta lapsiveden määrä oli vähentynyt lähestulkoon normirajoihin. Sisko alkoi olla tuskastunut: koska hänen kesävauvansa syntyy. Naureskelin, että "tyyppi tulee sitten syyskuussa. Koitti heinäkuun loppu, elokuun alku, laskettu aika. Ja ei vauvaa... Koitti syyskuun alku.

Syyskuun toisen päivän aamuna puhelimeni alkoi piippailla viestin merkiksi. Kerta toisensa jälkeen. Merkkinä kuvaviesteistä. Hän oli vihdoin täällä. Kaunis, tummatukkainen, mustasilmäinen poika. Pääsi itku. Pitkä odotus oli ohi. Hän oli täällä. Siskostani oli tullut äiti, hänen miehestään isä. Minusta oli tullut täti. Kaikki oli mennyt hyvin. Kaikki oli tunnin verran hyvin. Kunnes huomattiin, että vauvalla ei sittenkään ole kaikki ihan kuten pitäisi. Vauva lähti teho-osastolle. Hänet leikattiin. Siskoni ja hänen miehensä ottivat ensi askeleet vanhemmuuteen sairaalassa. Pienen nyytin ollessa kiinni yhdessä letkussa toisensa perään.

Syyskuun toisesta päivästä on kulunut reilu kaksi kuukautta. Tiistaina vietin vapaapäivääni parhaassa mahdollisessa seurassa: siskoni, vaunujen ja "Lellin" kanssa lenkkeilen. Pientä kaunista, täydellistä, niin rakasta kummipoikaani sylitellen. Siskoni sanoi kesken lenkin "nyt mä olen siinä vauvakuplassa, tää on niin ihanaa". Olin ja olen pohjattoman onnellinen hänen puolestaan. Vauvalla on kaikki niin hyvin, kuin vain olla voi. Sitkeä supermies on käynyt läpi kaksi leikkausta, toipunut niistä ennätysvauhtia. Kromosomivirheen vuoksi heidän vauva-arkeaan tahdittavat sairaalakeikat: neurologi, sydänlääkäri, korvalääkäri, silmälääkäri, kirurgi, ja sama rumba uudelleen. Kun siskoni kirjoittaa, että "mä tarkkailen sitä, pelkään että kuitekin on jotain" en vastaa "kyllä kaikki menee hyvin". Vastaan "ymmärrän niin hyvin miltä susta tuntuu". Jatkaen, että pikkukaveri on niin rauhallinen, iloinen, syö hyvin ja nukkuu hyvin, että mikään ei voi olla ainakaan kovin huonosti.

Niin, roolit ovat kääntyneet. Minusta on tullut se sivustaseuraaja. Kannustaja. Olen saanut yhden roolin lisää elämässäni. Samalla meitä yhdistää jälleen yksi asia lisää: meidät kummatkin on heitetty maailmaan, jonka olemassaolosta emme aiemmin tienneet mitään. Maailmaan johon valitettavasti kuuluu pelko. Mutta samalla suunnaton onni siitä, että saan olla juuri hänen, juuri heidän, äitinsä.

Minun pienelle kummipojalleni haluan sanoa, että toivottavasti minulla tulee olemaan yhtä suuri rooli elämässäsi, kun sinun äidilläsi on serkkujesi elämässä. Että sitten, kun opit puhumaan ja minua ei ole näkynyt moneen päivään, kysyt "äiti, missä Mari on. Tuleeko Mari tänään". Siskolleni haluan sanoa, että pysy siellä vauvakuplassa, nauti. Jos joku hetki sattuu pelottamaan, laita viestiä. Koska ymmärrän niin hyvin.

P:S tarinalle on siskon hyväksyntä <3

Tiukkana Pysymisen Taito

Eilen illalla laitoin äidilleni ja siskolleni viestin "Topo sai korkeimman vammaistuen 30.9.2019 asti ja puolelta vuodelta takautuvasti. Kauhea duuni, mutta kannatti pitää pintansa. Suru tulee, kun ajattelee niitä vanhempia, jotka eivät jaksa joka asiasta vääntää. Mikään kun ei tunnu tulevan, ilman että pitää olla tiukkana".

Tämä vääntö oli saanut alkunsa jo reilu vuosi sitten, hakiessamme jatkoa Topon vammaistuelle. Topon lääkärinlausunnossa sattui olemaan viittaus siihen, että herran vointi oli hetken ollut parempi. Tähän tartuttiin ja tuki tiputettiin. Koska, kuulemma, lapsi tarvitsi yhä vuorokaudenympäristä valvontaa ja hoitoa, mutta tilanne oli aiempaan verrattuna parempi. Sitä muutamaa viikkoa kestänyttä parempaa jaksoa seurasi vaikein syksy ja talvi hetkeen. Soitoista hoitavan tahon suuntaan tuli jotakin lähes jokapäiväistä. Koulusta tuli palautetta, että eivät pian pysty enää takaamaan lapsen turvallisuutta koulupäivien aikana, voinnin ollessa ihan mitä sattuu. Uutta lääkärinlausuntoa emme Topolle lukuisista pyynnöistä huolimatta saaneet. Ennen tänä syksynä ollutta "vuosihuoltoa" kaupungin avokuntoutuspalveluissa. Jossa lääkäri oli miehen ja allekirjoittaneen kanssa täsmälleen samaa mieltä siitä, että korkein tuki lapsukaiselle kuuluu ja kirjoitti perusteellisen lausunnon, jolla haimme tukea uudelleen.

Eilen työpaikalla kävimme esimieheni kanssa läpi työtilannetta. Erään tehtävän kohdalla hän totesi "tämän asian kanssa pitää vain osata olla tiukkana". Totesin tyynesti, että tätä nykyä osaan sen asian melko hyvin. Asiaa sen kummemmin perustelematta.

Tiukkana oleminen on jotain, joka ei kuulu perusluonteenpiirteisiini. Se on jotain, jota olen trion äitinä oppinut. Vuosien saatossa. Yrittäessäni järjestää elämästä niin helppoa, kuin se näissä olosuhteissa olla voi. Oppien karvaamman kautta, että se mikä periaatteessa kuuluu perheelleni, on todellisuudessa jotain, joka saavutetaan tiukkana olemisen, yrittämisen ja ennenkaikkea jaksamisen kautta.

Ensimmäinen tiukkana olemisen ja jaksamisen-opettelukierros oli aikanaan, vuosia vuosia sitten, kun haimme kuntouttavaa päivähoitopaikkaa Eliakselle. Oli lausunnot, suositukset, kaikki paperit kunnossa Silti päädyin keskellä koomaväsymystä käymään itkuista keskustelua erään kaupunkimme "päiväkotijehun" kanssa siitä, miten olen kuulemma kylmä äiti, kun väen vängällä olen laittamassa lastani kesken vuotta (helmikuussa) päivähoitoon. Kun olisi lapselle oikein odottaa seuraavaa syksyä. Otin tuolloin ensimmäiset haparoivat askeleet tiukkana olemisen polulla: Pidin puoleni, ennenkaikkea puolustin lapseni parasta:kaikkien niiden kyyneleidenkin keskellä. Ja niin Elias aloitti päiväkotiuransa maaliskuun alusta. Silti en ikinä tule unohtamaan keskellä päivää käytyä keskustelua, jonka aikana kuulin olevani "kylmä äiti".

Pisin vääntö koski tilapäishoitoa. Asia josta ensimmäistä keskustelua käytiin Lastenlinnassa, Eliaksen ja Topon ollessa vielä pienen pieniä poikasia. Miehen ja allekirjoittaneen torpatessa idean täysin, Seuraavaksi pariksi vuodeksi. Jolloin totesimme, että pikku-ukkojen sairastumisen aiheuttama hurlumhei ei ollut mikään ohimenevä vaihe, se oli lähinnä "state of mind". Jotain pysyvää. Jälleen olivat lausunnot kunnossa, puollot kunnossa, tässä vaiheessa jopa laki sanoi, että lasten tilapäishoito pitäisi jollain tapaa järjestää. Silti, runsaan vuoden ajan saimme kuulla kotikaupungiltamme, että asia ei tule järjestymään. Tuosta väännöstä ja taistosta muistan kirkkaimpana sen, kun lamauttavan väsymyksen keskellä vastasin puhelimeen. Soittaja oli Eliaksen ja Topon (tätä nykyä Sampun) puheterapeutti. Muistan vieläkin hänen sanansa, kuin hän olisi lausunut ne tänään aamulla "Mari, sä kuulostat ihan hirveän väsyneeltä. Mutta jaksa vielä hetki. Te olette ihan loppusuoralla". Nuo sanat saivat tsemppaamaan, jaksamaan, vääntämään ja taistelemaan vielä hetken. Juuri sen verran, että tilapäishoitoasiat järjestyivät.

Niin, mikään ei tunnut tapahtuvan ilman vääntöä. Jaksamista. Tietoisuutta siitä, mitä palveluita perheellesi kuuluu, mitä arkea ja elämää helpottavia palveluita on mahdollista saada. Olen myös oppinut, että näitä vääntöjä ja taistoja ei jaksa yksin. Ilman tukiverkkoa, viisaampien ihmisten apuja, läheisten tsemppausta. Siksi kirjoitin eilen äidilleni ja siskolleni, että suru tulee, kun ajattelee kaikkia niitä vanhempia, jotka eivät jaksa. Tai jotka eivät tiedä, mitä heidän perheelleen kuuluisi.

Jokaiselle tsempparille haluaisin sanoa, että jaksa vielä hetki, yritä jaksaa vääntää vielä hetken verran, taistella vielä vähän lisää. Hae tietoa, vertaistukiryhmiä, verkostoidu. Yksin ei jaksa. Ennenkaikkea. yksin ei tarvitse jaksaa!

Itse haluaisin sanoa kiitos puheterapeutillemme, joka tsemppasi, kun tarvitsin tsemppausta enemmän, kuin koskaan aiemmin. Miehelle ja perheelleni jotka ovat kuunnelleet, kerta toisensa jälkeen. Valaneet uskoa ja olleet tukena. Sekä Jaatinen Ry:n viisaille työntekijöille ja vertaisvanhemmille: paikka josta löytyy tietoa, taitoa, sekä roppakaupalla kokemusta, siinä vaiheessa kun itseltä ovat tiedot, ja taidot hukassa, sekä usko koetuksella. Juuri tänään, juuri tällä hetkellä koen, että mitä tulee meidän lössiime, palvelut ovat kunnossa. Otan hengähdystauon, mietin muita asioita ja valmistaudun henkisesti siihen, että jatkoa seuraa. Ja siirrän asiat joita olen oppinut, mukanani työelämään. Tiedän, että vaikka se ei ole perusluonteenpiirteeni, niin tätä nykyä voin ilme värähtämättä todeta "osaan nykyään melko hyvin olla tiukkana".

Sulkeutuvia Ovia

"Pitkän, surullisen ja rankan matkan olemme kanssanne kulkeneet. Nyt yritämme jatkaa sitä omin jaloin".

To-do-listalla oli laittaa sähköpostia tulevasta Linnakeikasta Sampun päiväkotiin, puheterapeutille, sekä Linnaan "luottohoitajalle". Aiemmin, eritoten joskus vuosia sitten, keikat aiheuttivat pelkoa, paniikkia, unettomia öitä. En kuunaan olisi tuolloin voinut kuvitella, että jossain vaiheessa elämää Linnakeikkaan liittyvät asiat ovat aivan peruskauraa. Siitä on tullut yksi to-do-listan perus-hoidettavista asioista. Asia, joka hoitamisen jälkeen merkataan hoidetuksi siltä to-to-listalta.
 En kuunaan tuolloin olisi osannut kuvitella, että eteen tulee päivä, pikemmin kuin arvasimmekaan, kun laitamme epilepsiaosaston oven perässämme kiinni, ajatuksella "tänne emme palaa, tämä osa elämäämme on ohi".

Saimme ensikosketuksen paikkaan, joka vuosien saatossa alkoi ajoittaen arjen keskusteluissa kulkea lempinimellä "Töölön kaupunkikämppä";   melko tasan tarkkaan 11vuotta ja neljä kuukautta sitten. Puoli vuotiaan esikoisen kanssa. Eliaksen: joka oli alkanut nykiä hassusti, eritoten unilta herätessään. Neitsytvisiitiltä lähdimme kotiin lääkereseptin, sekä diagnoosin kanssa. Eliaksella oli imeväisikäisen, paikallisalkuinen epilepsia. Mitä epilepsiagenreen tulee: kuulemma pala kakkua. Parin vuoden ikään asti syödään lääkkeitä, sen jälkeen voimme unohtaa koko seuralaisen olemassaolon.

Puoltatoista vuotta myöhemmin istuin nenäliinapaketti sylissäni kuuntelemassa, miten taaperoikäinen esikoiseni sai tuomion elinikäisestä seuralaisesta: suuresta tuntemattomasta. En ollut ikinä aiemmin kokenut sellaista surun ja huolen määrää, jonka koin, kun kuulin ensimmäisen kerran, siinä huoneessa, nenäliinapaketti sylissäni, suuresta tuntemattomasta. Luulin, etten selviä. Selvisin.

Seuraavana vuonna kuskasimme samaan paikkaan tuolloin vajaan vuoden ikäisen kuopuksemme: Topon, joka oli saanut komplisoituneen kuumekouristuksen. Joitakin viikkoja myöhemmin tyyppi sai ensimmäisen diagnoosinsa: epilepsia. Samana vuonna poliklinikan hoitaja opetti "lääkärin toiveesta" allekirjoittaneelle kädestä pitäen ensiapulääkkeen annon. Taito, joka tuli tarpeeseen hyvinkin pian. Saman vuoden elokuussa, heti epilepsiaosaston auettua kesäsulun jälkeen, soitin osastolle puolihysteerisenä, itkien, itkun seasta tyrskien, että "me emme enää pärjää Eliaksen kanssa kotona. Hän ei tee mitään muuta, kuin kohtaile. Hänellä on kohtauksia koko ajan". Hyvin pian puhelun jälkeen osastolääkäri soitti takaisin. pyysi meitä pakkaamaan laukkumme ja tulemaan välittömästi kolmanteen kerrokseen: epilepsiaosastolle. Osastolla samainen lääkäri selvitti, että nyt olisi hyvä saada Elias pysymään aloillaan: että ainakin seuraavan tuntien aikana he yrittävät saada huoneessa olevalle videokameralle metsästettyä kohtauksia. 45 minuuttia myöhemmin eräs osaston ihanista hoitajista tuli huoneeseemme, ja ilmoitti, että saamme liikkua vapaasti osastolle. Kohtauksia on saatu videolle, niitä on nähty joka ainoan kerran, kun joku osaston henkilökunnasta on sattunut kurkkaamaan kameran suuntaan. Ensimmäistä osastokeikkaa seurasi lukematon määrä uusia osastokeikkoja. Pitkiä tunteja, unettomia öitä, toivon ja epätoivon vuoristorataa.

Kun ensimmäisestä käyntikerrasta oli kulunut noin viisi vuotta, istuin lamaantuneena, nenäliinapaketti sylissäni, kuuntelemassa, että lapsellani on kehitysvamma. Että Elias on kehitysvammainen. Itkin. Olin hysteerinen. Surin kaksi viikkoa yötä päivää. Vuotta myöhemmin lääkärin kanssa keskustellessa, noin niinkuin sivulauseessa totesimme, että olisi varmasti paras nyt antaa Topollekin kehitysvammadiagnoosi. Silloin en itkenyt, en ollut hysteerinen. Olin surullinen. Olin jo oppinut, että suru on jotain joka tulee aina kulkemaan mukanani. Kaikessa mitä ikinä teenkin. Välillä vaimeana, taustalla, välillä muistuttaen olemassaolostaan niin kovaäänisesti, että tuntuu että tukehdun. Tuolloin tiesin jo, että elämä ei lopu kehitysvammaan. Se ei itseasiassa edes muutu hirvittävän paljon.

Kuusi vuotta ensimmäisen Linna-käynnin jälkeen istuimme epilepsiapoliklinikalla, tutun lääkärin vastaanotolla. Periaatteessa hän oli jo eläkkeellä: ainakin mitä tuli ns potilastapaamisiin. Mutta meidän vuoksemme hän oli tehnyt poikkeuksen. Istuin lääkärin edessä jälleen pelokkaana, surun ja pelon lamauttamana, hysteerisenä. Ehkä hysteerisempänä, kuin koskaan aiemmin. Sylissäni minulla oli pieni poikavauva. Kysyin, että voiko vauva kuolla. Voivatko kohtaukset tappaa hänet. Sillä hetkellä tiesin, miltä tuntuu ihmisestä, joka on menettänyt toivonsa. Surin rankasti pientä vauvaani. Sekä itseäni äitinä: en tulisi koskaan kasvattamaa ns täysin tervettä lasta. En tulisi koskaan olemaan täysin terveen, n o r m a a l i n lapsen äiti.

11 vuotta... Kolme poikaa. Yksi suuri tuntematon. Kaksi kehitysvammadiagnoosia. Kymmeniä lääkemuutoksia, satoja levottomia, pelon täyteisiä, surullisia, suorastaan paniikinomaisia öitä. Saaveittain kyyneleitä. Kourallinen ihania uusia ystäviä, kohtalotovereita. Sitä kaikkea mahtuu 11 vuoteen.

Kirjoitan tutulle hoitajalle "Pitkän, surullisen ja rankan matkan olemme kanssanne kulkeneet. Nyt yritämme jatkaa sitä omin jaloin". Minua ei pelota. Enkä tunne haikeutta. Luotan vahvasti siihen, että jalkamme kantavat. Vielä pari keikkaa. Sitten se on siinä. Sitten ovi, jonka avasimme ensimmäisen kerran 11 vuotta ja neljä kuukautta sitten, sulkeutuu takanamme.

Rakkaus

Rakkaus... Se arjessa ja elämässä suurin kantava voima. Olen niin monen monta kertaa saanut kuulla kysymyksen, "miten sä jaksat" tai suoran toteamuksen "en ymmärrä miten sä jaksat". Ikinä ei ole tarvinnut epäröidä mitä kysymykseen, tai toteamiseen vastata: jaksan, koska on olemassa se Rakkaus.

Olen pohjattoman, äärettömän, loputtoman ylpeä pojistani, pojistamme. Rakastan heitä pohjattoman, äärettömän, loputtoman paljon. Siksi olen kaikille ja joka suuntaan todennut, että jaksan koska olen heidän äitinsä. Koska rakastan heitä niin, että sydän pakahtuu. Sanon sen Eliakselle, Topolle ja Sampulle ääneen, joka ainoa päivä. Sanon sen, kun meillä on lempeä hetki. Sanon sen, kun koko konkkaronkka on kiukutellut kilpaa. Paras palkinto on saada se sanottuna, tai elein kerrottuna takaisin. Eliaksen sanoessa "äiti, minä rakastan sinua", Sampun rynnätessä syliin eskaripäivän jälkeen, Topon kiivetessä syliini, painaen päänsä olkapäätäni vasten, kun istun rappusilla: ihmettelemässä elämää, tai juttelemassa puhelimessa ystävän kanssa.

Siitä tulee ensi viikolla kuluneeksi 12 vuotta, kun Elias pimeänä syysyönä putkahti maailmaan. Tai noh putkahti ja putkahti: kyllä sen putkahtamisen eteen duunia tehtiin. 11.11.2005, kello 23.32 pitkien ja kivuliaiden duunituntien jälkeen pieni rääpäle nostettiin rinnalleni. Koko maailma muuttui siinä silmänräpäyksessä. Ikuisesti. Lopullisesti. Olin toki sitä ennenkin rakastanut. Ollut rakastunut. Mutta silloin, syksyn pikkuhiljaa kääntyessä talveksi, rakastuin ja rakastin tavalla, jota en ollut ikinä tehnyt aiemmin. Silloin ymmärsin, mitä tarkoittaa olla leijonaemo, mennä läpi harmaan kiven, asettaa täysin, pyytteettömästi, toisen ihmisen tarpeet 100% omien tarpeiden edelle.

Maailma ja elämä on heitellyt kovin tuon päivän ja hetken jälkeen. Yön pimeinä tunteina, liikaa valvoneena, ajoittain huolesta ja surusta puolitoivottomana, olen miettinyt, että miksi me halusimme perheen. Siis lapsiperheen. Eikö luppakorvakani, tai koiranpentu olisi riittänyt. Ajatus on ollut ohikiitävä, se on suhannut päässäni nanosekunnin verran, valonnopeudella. Kadotakseen yhtä nopeasti, kuin se siihen yliväsyneeseen päähän jostain tuli pikavisiitille. Kun olen ottanut syliini poikani, joka ei ole voinut nukkua painajaisten, flunssan, mahataudin, tai aina vain, yö toisensa jälkeen jatkuvien epilepsiakohtauksien vuoksi, ajatusta ei ole enää ollut olemassa. Silloin päähän ja ajatuksiin on vain mahtunut Rakkaus. Suunnaton halu suojella, poistaa pienen pojan maailmasta kaikki paha. Ajatus siitä, että hän ansaitsee vain kaikkea hyvää. Kaikkea parasta.

Olen ajoittain ollut maailmalle ja elämälle vihainen siitä, että pienten lasten pitää joutua kärsimään niin paljon, kuin trio ajoittain on kärsinyt. Ollut täysin aseeton elämän surullisten ja vaikeiden asioiden edessä. Ollut loputtoman poikki, kyllästynyt, kulkenut sumussa. Mutta silti, kaikessa: mukana kulkee koko ajan Rakkaus. Muistuttamassa miksi pitää jaksaa, miksi pitää yrittää tsempata vähän lisää, miksi sieltä sumusta pitää yrittää päästä pois.

12 vuotta. Se tuntuu loputtomalta ajanjaksolta, samalla kuin se on pieni silmänräpäys: Elias, jonka uumoilen parin seuraavan vuoden sisällä kasvan ohitseni, mitä tulee pituuteen, ja jonka pieneksi jääneet bränikät talvilenkkarit voin sujuvasti ottaa itselleni käyttöön, on äidin sydämessä yhä ja aina se pieni rääpäle: Jota rakastaa, johon on rakastunut ja jota haluaa suojella kaikilta maailman pahuuksilta. Sen rääpäleen kanssa me suunnitelemme tällä hetkellä 12 vuotis kekkereitä, poemme pre-murrosikää (äiti ja lapsi vuoronperään), keskustelemme toppahousujen tärkeydestä sekä siitä, että Roope on rakas. Elias jaksaa päivä toisensa jälkeen hämmästyttää äiti-ihmistä empaattisuudellaan ja suurella sydämellään. Kuten tänään aamulla:

Eilen painoin työpäivän jälkeen palaveeraamaan. Kotiutuen siinä iltauutisten hujakoilla. Suunnaten iltapalan kanssa suoraan sänkyyn. Matkalla tarkistaen, että trio on sovituilla treffeillä nukkumatin kanssa. Tänään päivä alkoi huushollissa normipäivän tavoin: kiire, kiire, kiire. Trion vaatteet hukassa, omat vaatteet hukassa, Sampu ei halua eskariin, Elias ei halua syödä puuroa, Topon protestoidessa lääkkeitä, pukemista, sitä että iPad pitäisi antaa kädestä pois pukemisten ajan ja maailmanmenoa noin ylipäänsä. Kesken kiireen Elias ilmoitti tärkeänä, että hänellä on allekirjoittaneelle yllätys. Repusta hän kaivoi maailman liikuttavimman piirustuksen, maailman liikuttavimmalla, itsekirjoitetulla tekstillä. Kiire pysähtyi hetkeksi. Ja päällimmäiseksi olotilaksi vyöryi Rakkaus. Se voimista kantavin.

Niin ja Elias: Rakastan vaikket kävisikään!