Kuu(nte)le Mua

On joitakin asioita, joista tiedät heti niiden tapahtuessa, että tätä en tule unohtamaan ikinä. Osaa ikinä siksi, että ne ovat niin hyviä juttuja. Osaa siksi, että ne ovat niin kauheita juttuja.

Viikonloppuna päivystyksessä lääkärin kysyessä "eihän hän ole voinut käydä lääkaapilla, tai ettehän ole voineet vahingossa antaa hänelle vääriä lääkkeitä", tiesin että vastassani oli yksi näistä elämän unohtumattomista tilanteista. 

En tiedä johtuuko se kuivuudesta, helteistä, kuun asennosta, vai siitä mitä lääkärit lopulta veikkasivat, eli "huonosta vaiheesta tai pahenemasta", mutta viime viikolla Elias meni niin sanotusti huonoon happeen. Vuodet ovat opettaneet sen, että monesti aluksi ajateltu "tosi paha tilanne", saattaa tasoittua yllättävän nopeastikin, joten emme ole niitä tyyppejä jotka ihan ensimmäisenä lähteävät heittämään keikkaa päivystykseen, noin niinkuin varmuuden vuoksi. Nyt kuitenkin Eliaksen vointi oli päivä päivältä pikkuhiljaa mennyt siihen pisteeseen, että enää emme uskaltaneet seurata tilannetta kotosalla. Pakkasin siis kasaan kimpsut ja kampsut, ja lähdin viemään pahemman kerran nuupahtanutta Eliasta päivystykseen. 

Homma sujui ensalkuun varsin, noh: sujuvasti. Ensin yksi hoitaja selvitti vähän tilannetta, jonka jälkeen hyvin pian toinen hoitaja selvitti tilannetta hieman lisää. Sekä ohjasi meidät labroihin, kertoen  että lääkäri kutsuu meidät heti ensimmäisten labratulosten valmistuttua vastaanotolle. Kovin väsynyt Elias vietti odotusaikaa lähinnä (ja vain) nukkuen. 

Kun ne labratulokset sitten olivat valmistuneet, kävi kutsu lääkärin vastaanotolle. Hän teki nopeasti muutaman tutkimuksen, ja totesi, että hänen on kyllä nyt konsultoitava puhelimitse päivystävää neurologia. Eliaksen kunto on siinä määrin huono. Meidät ohjattiin Eliaksen kanssa sinne odotustilaan odottamaan. Konsultaatiopuhelun jälkeen kutsu kävi takaisin lääkärin vastaanotolle. Sain kuulla, että lasta näkemättä ja sen perusteellisemmin lapsen sairaushistoriaan tutustumatta päivystävä neurologi oli ollut sitä mieltä, että Eliaksen kohdalla väsähdys ei johdu epilepsiasta (joka oli oma hyvin vahva veikkaukseni hänen sekavahkoon ja hyvin väsähtäneeseen olotilaan). Tämän toteamuksen jälkeen alkoi yksi niistä unohtumattomista tilanteista... 

Päivystävä lääkäri meni ylimääräisiä kiertelemättä ja turhia selittelemättä suoraan asiaan. Koska neurologi oli sitä mieltä, että Eliaksen vointi ei johdu epilepsiasta, tullaan hänen labranäytteistään tekemään huumeseulat (vai onko se oikea nimitys ottamaan huumeseulat? En osaa sanoa). Ennenkuin juuri saamani tieto ehti edes kunnolla iskostua tajuntaani, alkoi jonkinsortin kyselytunti: Onko Elias voinut itse käydä lääkekaapilla? Ei. Olemmeko me vanhemmat voineet antaa hänelle vääriä lääkkeitä. Ei: Elias tietää mitä lääkkeitä ja kuinka paljon hänelle niitä aamuisin ja iltaisin annetaan. Sitäpaitsi: perheen toinen lääkittävä oli juuri viettänyt kaksi vuorokautta tilapäishoidossa. Ei siis ollut edes minimaalista riskiä siihen, että lääkkeet olisivat voineet mennä sekaisin. Olisko mahdollista, että "Elias olisi loma-ajanhoidossa keksinyt poikien kanssa typeryyksiä". Ei. En usko, että Eliaksen ja poikien elämäntietämys ja mielikuvitus riittävät asteelle "kokeillaan pillereitä" asti. Elias ja hänen kaverinsa ovat kehitysvammaisia. Tarkoittaen sitä, että vielä 12 vuoden iässä maailman keskipisteenä ovat Tuomas Veturit ja Angry Birds pelit. Eivät pillerit, nappulat tai minkäänsortin "ainekokeilut". 

Tuossa hetkessä, lääkärin huoneessa, kysymysten sadellessa, otin oman äitiyteni pohjakosketuksen paikkaan johon en toivottavasti enää kauhean usein joudu. Paikkaan joka on nöyryyttävä, paikkaan jossa koet, että elämäsi tärkein pesti: äitiys,  ja siitä suoriutuminen on juuri kyseenalaistettu. 

En tiedä miten sain pidettyä itseni kasassa, vastailtua rauhallisesti kysymyksiin. Luultavasti Eliaksen vuoksi. Ettei hänen huonovointisena, "puoliksi pihalla" ollessa tarvitsi edes nanosekunnin verran miettiä sitä, että äidillä ei ole kaikki hyvin. Sain pidettyä itseni rauhallisena kun lääkäri ohjasi meidät takaisin odotustilaan. Sain pidettyä itseni rauhalliseksi kun Elias siirrettiin osastolle tarkkailuun. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun peittelin Eliaksen osastolla sänkyyn. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun osastolla hoitaja tuli tyhjän pissapurkin kanssa, kertoen varovasti, että Eliaksen pitää antaa vielä toinen pissanäyte "niitä huumeseuloja varten". Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun varmistin että Eliaksella kaikki on hyvin ja hän pärjää hetken ilman minua, jos käyn ostamassa hänelle ja itselleni evästä. Sen jälkeen en ollut enää rauhallinen. Silloin soitin äidille ja nyyhkytin pihalle koko "huumeseulaepisodin". 

Muutama päivä tapahtuneen jälkeen en ole enää yhtä hysteerinen, en tunne enää oloani ihan yhtä nöyryytetyksi, enkä kyseenalaista äitiyttäni ihan yhtä suuresti kuin tapahtumaa seuraavana vuorokautena. Mutta kuten sanottu: en ikinä tule unohtamaan tilannetta, kysymyksiä, tunnelmaa enkä tunnettani. 

Hassua kyllä: samaisella viikolla kuin tämä tapahtui, olin työni puitteissa tapahtumassa, jossa eräs puhujista lausui viisaat sanat: "Ei riitä että kuulee. Pitää myös kuunnella." Viisaat sanat jotka itse pitää yrittää muistaa trion äitinä, ystävänä, työkaverina. Sanat, joita ei luultavasti päivystyksessä oltu kuultu... Tai ainakaan kuunneltu. Koska jos he olisivat kuulleet ja kuunnelleet, olisin saanut mahdollisuuden selittää, että näin Elias on reagoinut aiemminkin. Hänen ollessa huonossa kunnossa "suuren tuntemattoman" ja epilepsian vuoksi. Jos he olisivat kuunnelleet minua, he olisivat Eliaksen potilashistoriaa tarpeeksi selattuaan löytäneet useita merkintöjä väsymyksestä, totaalisesta voimattomuudesta. Jos he olisivat kuunnelleet, Eliasta olisi varmasti hoidettu eri tavalla. Jos he olisivat kuunelleet, he olisivat varmasti aistineet hätäni ja ehkä yrittäneet selittää huumeseula-asiaa jollain tapaa: että se on heidän velvollisuutensa, eikä se tarkoita, että minua äitinä epäillään yhtään mistään. 

Jos he olisivat kuunnelleet, olisi ehkä se oma äitiyden pohjakosketus jäänyt ottamatta... 

SydämenTykytyksiä

Sunnuntaiaamu, kello lähentelee neljää. Havahdun siihen, että viereeni kömpinyt Sampu nytkähtelee jotenkin omituisesti. Sydän jättää yhden lyönnin väliin, jonka jälkeen rytmi tasaantuu. Yritän nukahtaa uudelleen, mutta havahdun siihen, kun Sampu nytkähtelee taas omituisesti. Sitä omituista nytkähtelyä jatkuu ja jatkuu ja jatkuu. Tiedätte varmasti kuinka pitkiltä yöllä valvoessa minuutit tuntuvat? Ne tuntuvat vielä paljon pidemmiltä, kun vieressä on lapsi, jolla ei kaikki todellakaan ole hyvin.

Herätin miehen ja aloimme yhdessä tarkkailla Sampua. Nykinät rauhoittuivat. Hetkeksi. Alkaakseen uudelleen. Hyvin pian kumpikin tajusi, että pikkumiehelle on nousemassa kuume ja se kuumeen nousu on laukaissut joko kohtauksen, tai kuumekouristuksen. Alamme pohtia vaihtoehtoja: ensiapulääkkeet ovat menneet vanhaksi jo pari vuotta sitten, ei niitä. Taksia ei tähän aikaan yöstä saa, koska porukka on paraikaa purkautumassa ravintolasta pihalle. Ambulanssi alkaa kivuta vaihtoehtojen ykkössijalle. Kunnes yhtäkkiä muistan, että kun nopeasti lukaisin läpi paria päivää aikaisemmin saapuneen viimeisimmän Sampun epikriisin, perässä oli lista hänelle määrätyistä lääkkeistä, annoksineen. Yksi lääkkeistä toimii hyvin kohtausryppäiden katkaisemiseen. Hiivin alakertaan, KERRANKIN epikriisi on juuri siellä jonne sen muistan jättäneeni. Kahlaan nopeasti läpi epikriisin, sen viimeiselle sivulle, varmistan annoksen, avaan lääkekaapin, etsin oikean lääkkeen ja tabletti sekä vesimuki mukanani hiivin takaisin yläkertaan. Jossa Sampu yhä jatkaa nykimistä.

10 minuuttia myöhemmin nykinät ovat helpottaneet ja Sampu käy nukkumaan. Itse valvon siihen asti, kunnes aurinko alkaa pikkuhiljaa nousta. Varmistaen, että pikkumies saa nukkua rauhassa. Varmistaen että pikkumies nukkuu rauhassa.

Kahta päivää myöhemmin, Sampun ja allekirjoittaneen pitäessä pystyssä kodin seiniä (kodin, josta on pikkuhiljaa tullut sairastupien sairastupa), puhelin soi. Puhelimen näytöllä lukee "Topo koulu". Sydän jättää taas lyönnin väliin. Mietin nopeasti, että Topo oli kyllä aivan priimakunnossa, kun hän kolme tuntia aiemmin lähti kouluun, joten mistään pöpöstä tuskin on kyse. Ehkä koulusta on vain jotain muuta asiaa. Vastaan puhelimeen ja alan kuunnella hätääntynyttä selitystä. Topon avustaja kertoo, että hän ei oikein tiedä mikä Topolle tuli. Että poika vaan ihan yhtäkkiä, ilman ensimmäistäkään varoitusmerkkiä valahti kalpeaksi, jalat menivät spagetiksi, hän alkoi pidellä päätään ja huutaa hysteerisenä "apuu apuu". Tilanne oli minuutissa ohi, he veivät Topon luokkaan lepäämään, laittoivat valot pois päältä: ja sitten sama toistui. Topon henkilökohtainen avustaja kertoo, että he eivät ole ikinä nähneet Topoa tällaisena. He ovat melko pelästyneitä. Äidin sydän jättää monta lyöntiä lyömättä, pelosta. Kysyn hiljaa "eihän se voi olla mikään sairaskohtaus, niinkuin aivoverenvuoto". Saan rauhoittavan vastauksen: Topo ei ole millään tapaa sekava, ei ole aivoverenvuoto. Me epäilemme että se on nyt epilepsia. Jotain uutta kohtausta.

Sovimme koulun kanssa, että Topo saa särkylääkettä, jos hänelle vaikka olisikin tulossa migreen ja jäädään hetkeksi seuraamaan tilannetta.

Parinkymmenen minuutin jälkeen puhelimen näytössä vilkkuu jälleen "Topo koulu". Opettaja kertoo, että Topo voi paremmin, mutta ei ole oma itsensä. Että he ovat melko vakuuttuneita että kyseessä oli vähän isommat epilepsiakohtaukset. Sellaiset joita eivät ole ikinä nähneet. Että Topo säpsyi jotenkin omituisesti. Sovimme, että lähden hakemaan Topoa kotiin. Pyydän Sampua pukemaan ulkovaatteet yökkärin päälle, tilaan taksin (koska se autokoulu on yhä "vähän vaiheessa") ja lähdemme matkaan.

Vaikka meidän elämä,,e ei ehkä monen silmiin näytä hyvinä päivinäkään siltä, että se on tasaista, on se sitä kuitenkin jossain määrin ollut pitkään. Meille tasaista. Tarkoittaen sitä, että välillä tulee pelästyksiä. Päivystyskäyntejä. Ylimääräisiä EEG:ta ja muita tutkimuksia. Päiviä, kun vahvin olotila on huoli. Mutta elämä on silti tasaisempaa. Ennen nykinät yöllä ja päiväkodista tulevat soitot lapsukaisista, jotka "olivat jotenkin omituisia" olivat osa arkea. Samalla oma kynnys reagoida nykinöihin, omituisiin mahdollisesti-kohtauksiin, siihen että oma lapsi ei ole "ihan ok" on noussut. Tätä nykyä seuraa vieressä, katsoo nykivää lasta, toteaa että hän on kartalla, hengittää hyvin: ei ole hengenvaaraa. Tätä nykyä osaa useinmiten rauhassa pohtia, että mikä olisi ns. järkevin peliliike. Tätä nykyä haluaa pysyä lapsen kanssa kotona, niin pitkään kuin se lapselle suinkin vain on tuvallista.

Paitsi kun kyse on Toposta. Ja siitä, kun Topo huutaa "apuu". Silloin tietää, että on oikeasti hätä. Sydän menee mykkyräksi huolesta, hengitys salpautuu. Silloin ei ajattele rauhallisesti, seuraa tilannetta pää kylmänä. Silloin ensimmäisenä tulee mieleen ajatus "mitä jos se on jotain tosi vaarallista". Silloin jos, kuten eilen, saa hakea koulusta kotiin vähän kalvakan ja väsähtäneen, mutta enimmäkseen hyväntuulisen Topon, iskee sydämeen, mieleen, koko kroppaan niin iso helpotus. Niin iso helpotus, että tekisi mieli järjestää juhlat. Sellaiset "selvittiin taas säikähdyksellä"-bileet. Koska juuri Topon kohdalla, äidin sydämessä asuu erityisen iso huoli. Pelko, joka ei ole suinkaan aina läsnä. Mutta joka ajoittain nostaa päätään. Muistuttaa, että Topolla on ollut erityisen vaikea elämä. Topon kohdalla äidin sydämessä on iso palanen, joka huutaa "eikö hänellä ole ollut jo tarpeeksi rankkaa, antakaa nyt hänelle armoa". Topon kohdalla äidin sydän on erityisen tykytysherkkä.

P.S kirjoittelin aiemmin (pari postausta takaperin) sisaruudesta. #20tarinaa-blogista löytyisi tarina Vertistä, hänen isoveljensä Villen kirjoittamana. Iso (!) lukusuositus: 

https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/04/tarina-numero-seitseman-vertin-tarina.html

Pienen Pieni Maailma

Yksi ehkä kauneimmista ja itseäni koskettavimmista teksteistä, jonka ikinä olen lukenut on Emily Perl Kingsleyn teksti "Welcome to Holland". Teksti on mielestäni mitä parhain kuvaus siitä, minkälaista arjesta tulee, kun saat tietää, että lapsesi on vammainen. Olen lukenut tekstin kymmeniä kertoja, ja silti se aina vaan koskettaa. Joka ainoalla lukukerralla.

Topon ollessa taas parin päivän tilapäishoitojaksolla tuo kirjoitus tuli yhtäkkiä mieleeni, kun pistelin menemään imuri käsipuolessa pitkin alakertaa. En tiedä tarkoittiko Emily Perl Kingsley tätä tekstiä kirjoittaessaan, mutta havahduin sellaiseen juttuun, kuin että ihan noin pinta-alaltaan Hollanti on kovin paljon pienempi, kuin Italia.

Vaikka olen moneen kertaan kirjoittanut siitä, miten trio on avannut oven aivan uudenlaiseen maailmaan on samaan aikaan faktaa se, että maailmasta on tullut myös niin hirveän paljon pienempi paikka. Eritoten Topon kautta. Tai myötä. Miten sen nyt haluaa sanoa.

Maailmasta on tullut pienempi paikka siksi, että yritämme parhaamme mukaan elellä elämää, joka olisi tämän Oy Perhe Ab:n kaikkien hallituksen jäsenten kohdalla sitä parasta mahdollista elämää. Muita hallituskavereita unohtamatta.

Olen niin usein kirjoittanut siitä, että voi kun joskus pääsisin vaikkapa tunniksi Topon pään sisään. Ajattelemaan elämästä ja maailmasta niin kuin Topo niistä ajattelee. Näkemään maailman niillä silmin, joilla Topo sen näkee. Ja voi kun voisin sanoa hänelle: "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin."

Niin moneen asiaan sopeutuu. Kuten siihen, että Topo pelkää, tai vihaa (en osaa tarkalleen sanoa), pölynimuria. Minun pieni Toponi, joka kulkee ympäri huushollia, krooninen muruvana perässään, vihaa sitä, että hänen jälkiään siivotaan. Itselle jää rooliksi sopeutua siihen, että kunnollisen imuroinnin tekee silloin, kun on ns "omaa aikaa". Kun Topo on tilapäishoidossa tai miehen kanssa tekemässä miesten juttuja. Hullua kyllä, silloin siitä imuroinnista jopa nauttii. Sitä saa tehdä rauhassa. Ilman että sykkeet nousevat, ja verenpaine antaa hälytysmerkkejä korvissa kuuluvan suhinan muodossa. Siitä tulee arjen arvaamatonta luksusta, kun saa kerralla imuroida koko talon, ihan talon portaita myöten...

Samaan kategoriaan imurin kanssa menevät: sähköhammasharja, sähkövatkain, pesukoneen linkousääni, se että puhut puhelimessa, Sampun itku, ja äänen korottaminen. Topo ei vaan diggaa. Maailma pienenee himpun verran, kun nämä hammas- ja pyykkipesut pyrkii ajoittamaan parhaansa mukaan niin, että se ei aiheuta kenessäkään hallituksen jäsenistä ylimääräisiä itkuja.

Maailmasta toden totta on tullu pienempi paikka myös sen myötä, kun koko perhe lopetti yhteisten reissujen tekemisen "Tenskun vuoden 2012 riemuloman" jälkeen. Siihen asti olimme reissanneet. Koko porukka yhdessä. Kaksi kertaa vuodessa. Kerran vuodessa kesälomalla "jonnekin" ja kerran vuodessa talvilomalla "jonnekin". Viikoksi kerrallaan. Kun perheessä on kaksi epäkunnossa olevaa epileptikkoa, voin luvata, että matkalle lähtö edelsi aina noin viiden vuorokauden verran järkyttävää stressiä, pelkoa, huolta sekä vääränlaista jännitystä. Plus aina ennen matkaa kadoksissa ollut matka-dvd-rakkine.  Tenskun riemulomalle lähtö oli erityisen riemukas: tiistaina lähti lento, edellisenä perjantaina ilmoitti lääkäri, että hän ei vielä uskalla antaa Topolle lentolupaa. Sellaista se kuulkaas osaa olla... Matkustaminen saa ihan uudet ulottuvuudet, kun ennen lähtöä selvittelet, että mistä löytyy hätätilanteessa lähin päivystävä neurologi, sekä sairaala, jossa osataan hoitaa lapsukaistasi. Kas kun niistäkin lomareissuista on kokemusta, kun ollaan ajeltu ampparilla lähiklinikalle, jossa lapsukaisen sängyn ympärille on kokoontunut lauma lääkäreitä ja hoitajia, joiden viesti lyhykäisyydessään on ollut "no can do". Seuraavassa hetkessä olet huomannut olevasi uuden ampparin kyydissä, matkalla "jonnekin" jossa on lastensairaala. Toivoen että siellä "jossakin" puhutaan englantia, koska oman paikallisen kielen taito rajoittuu lausahduksiin: kiitos, hyvää huomenta ja yksi bisse kiitos.

Mutta silti, aina, kaikesta huolimatta: matkustaminen kannatti! Lomilta jäi ihania muistoja. Niiltä ei ikinä palattu kotiin "voi kun ei oltaisi lähdetty" fiiliksillä. Vaikka Teneriffan loma oli rankka, ja huolen siivittämä, silti palaan ajoittain takaisin niihin hetkiin, kun valvoessani Topon unta, istuin parvekkeella kirja kädessä, merta katsellen ja meren ääntä kuunnellen. Hetkellisesti niin rentoutuneena. Niin: ja vaikka lomilta ei ikinä palattu "voi kun ei oltaisi lähdetty"-fiiliksillä, niin Teneriffan lomalta palattiin kotiin yksi suuri päätös matkalaukussa mukana. Topo ei hetkeen tule matkustamaan muun porukan kanssa. Koska matkat eivät anna Topolle mitään. Eivät ainakaan mitään positiivisella tavalla elämyksellistä.

Niin... Sen vuoden 2012 jälkeen maailma alkoi ihan konkreettisesti pienentyä. Topo jäi reissuista pois. Mutta koska sydän ei anna laittaa häntä viikoksi hoitoon, niin ne viikon matkat jäivät koko porukalta elämästä pois. Lomista tuli niitä perinteisiä Tukholman risteilyjä ja Köpiksen pitkiä viikonloppuja: ollaan reissussa, mutta tarpeeksi lähellä pääsemään nopeasti kotiin, jos Topolle tulee hätä tilapäishoidossa. Haaveilen yhä viikon reissuista. Tunnen nopeasti katoavan pienen kateuden piston sydämessä, nähdessäni muiden reissukuvia somessa. Samalla tietäen, että tämä on nyt vaihe. Topo kasvaa, tilapäishoitojaksot pitenevät. Tulee se päivä, kun voi taas reissata. Nyt siihen ei ole kiire. Ja sydämessä elää aina pieni toivo: kun Topo kasvaa, ehkä hänen maailmansakin kasvaisi? Ehkä Topo ymmärtäisi, kun sanoisin "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin"

Topon kanssa maailmasta on toden totta tullut pieni. Siitä on tullut maailma, joka pyörii arki-iltaisin kotinurkilla. Viikonloppuisin Citymarketissa ja BurgerKingissä, sekä parissa Topon lempipuistoista. Mutta tiedättekö mitä: siinä pienessä maailmassa ehtii paremmin näkemään ne pienetkin asiat ympärillään. Kun ei ole niin montaa paikkaa, jotka pitää ehtiä näkemään. Siinä pienessä maailmassa se, että Topo leikkii ensimmäisen kerran vuosiin ämpärin kanssa, keinun alla, vesileikkejä on verrattavissa neljän päivän Berliinin matkaan. Ja se, kun hän aamukiireessä pukemistoimien lomassa kietoo kädet kaulasi ympärille, painaa päänsä olkapäällesi ja sanoo maailman lempeimmällä äänellä "ääitiii" on kahdeksan päivän unelmaloma Malediiveilla.

Topoa Kiukuttaa: Kehitysvammainen Ei Ole Automaattisesti Aurinkoinen

Usein julkisuudessa tuodaan esiin kehitysvammaisia lapsia aurinkoisina hyvänmielen pakkauksina. Meiltä löytyy yksi tuohon "myyttiin" sopiva kaveri. Eliasta harvemmin harmittaa isolla hanskalla. Jos kolmella sanalla häntä kuvailisin, niin ne olisivat: hyväsydäminen, kohtelias, rauhallinen.

Sitten on "Topoja". Topokin osaa olla kohtelias. Kiittää, kun poistumme bussista, toivottaa hyvänä aamuna "hoonta", eli huomenta ja sanoa kauniisti pää peiton alta pilkistäen illalla "hyytä", eli hyvää yötä. Topo osaa olla myös rauhallinen: seurata veljiensä nahistelua veikeä ilme kasvoillaan, vähän matkan päästä. Huudellen heitä heidän nimillä. Hän osaa olla maailman huumorintajuisin tyyppi. Hänen mielestään maailman hauskinta on heittää äiti-ihmiselle lyhyt ytimekäs "kakka", johon äiti-ihmisen pitää todeta muka-kauhistuneena "ei kai", Topon vastatessa "hyyyyiii". Hän osaa olla hyväsydäminen: tarjota veljilleen pullaa omasta pullapussistaan ja äiti-ihmiselle puoliksi syötyä sipsiä. Paijata. Halata. Silittää äiti-ihmisen selkää kesken ruoanlaiton.

Nämä siis silloin, kun homma menee kertakaikkisen putkeen.

Mutta sitten Topolla on se toinen puoli... Toista puolta on laitettu milloin autististen piirteiden, milloin käytöshäiriöiden, milloin kehitysvamman piikkiin. Itse uskoisin, että se on kombo tästä kaikesta. Sekä siitä, että lapsia nyt ajoittain kiukuttaa. Lisäksi olen vakaasti sitä mieltä, että eniten Topoa kiukuttaa huono olo. Ja miksei kiukuttaisi. Mietipä nyt itse: jos päätä jyskyttää niin, että se tuntuu räjähtävän, tai aivoissa myrskyää epilepsian vuoksi, etkä pysty olotilasta sanoin kertomaan, niin ainoaksi vaihtoehdoksi jää: ärjyminen, karjuminen sekä yleinen möykkääminen.

Kaikista Topon ongelmista koen itse kaikkein raskaimpana ne huonot hetket. Jotka saattavat kestää oikeasti vain hetken. Taikka koko päivän. Pahimmillaan viikkoja. Silloin iskee toivottomuus. Siitä pussailua ja halailua opettelevasta suloisesta pörröpäästä tulee riivattu. Tyyppi johon ei saa yhteyttä. Tyyppi joka säntää hakkaamaan auton konepeltiä, kun sekunniksi silmä välttää. Joka makaa paremmat toppavaatteet päällään kulmakunnan ainoassa vesilammikossa, karjuen kuin pistettävä sika. Tyyppi, joka repii verhot alas, potkii huoneensa ovea niin kovaa, että siihen tulee jälki. Heitellen kaikkea eteen sattuvaa: jopa sitä itselleen elintärkeää iPadia. Toposta tulee silloin pieni poika, joka ei päästä lähelleen. Ei henkisesti, eikä fyysisesti. Syliin ei saa ottaa. Lempilaulujen hyräily ei auta. Ohimennen vähän kuritetaan pikkuveljeä, vaikka läimäisemällä päähän. Ei niin kovaa, että siitä tulisi suurempaa vahinkoa, mutta tarpeeksi kovaa, että pikkuveli pelästyy. Pääsee itku. Ja Topo hermostuu entistä enemmän. Heitellen tavaroita suuremmalla vimmalla, potkien ovia entistä kovempaa. Karjuen niin, että korviin sattuu.

Tällaisina hetkinä, päivinä, viikkoina, yritän hengittää syvään. Yritän hokea itselleni, että nyt on vaan Topolla huono olo, huono päivä, kiukkuhetki. Mutta tilanteen jatkuessa se epätoivo syvenee. Pala palalta se leppoisa Topo alkaa olla yhä haaleampi muisto vain. Mieli mustuu ja sydämessä myrskyää. Päässä tuntuu sydämen syke, sekä kohina. Kohinan vahvetessa rauhallisuus murtuu, pala palalta. Lopulta menee hermo...

Hermon meno on ihan kaikkein raskainta. Silloin ei enää ajattele loogisesti. Silloin taantuu itsekin uhmaikäisen taaperon tasolle. Ajatukset ovat yhtä tunteiden sekamelskaa, eikä aamurutineeista meinaa tulla mitään. Kaikki jää kesken. Löydät kuivausrummusta ummehtuneelle haisevat pyykit kahden päivän kuluttua: koska Topo raivosi juuri sillä sekunnilla, kun piti painaa kuivausrummun starttinappulaa. Ja kun raivotilanne oli ohi, pyykit olivat unohtuneet. Syöt miten sattuu, nukut vielä enemmän miten sattuu. Lähdet illalla koiran kanssa lenkille, rauhoittaaksesi päätä. Mutta ajatukset vellovat päälle ja lenkilläkin kaikki ärsyttää. Raivostuttaa suorastaan.

Mitä pidempään se huono hetki kestää, sitä lyhyemmäksi pinna muuttuu. Kadonnut rukkanen on maailmanloppu. Lopussa oleva maito saa kyyneleet tulvimaan silmiin. Kaiken taustalla ajatuksen "voi kun Topo saisi pian voida paremmin" jyskyttäessä kilpaa ajatuksen "mä en oikeasti kestä" kanssa.
K
Sitten... Onneksi. Aina. Tulee se hetki, kun Topon on parempi olla. Välillä apu on löytynyt lyhyestä lepohetkestä. Toisella kertaa pillimehusta. Kolmannen kerran apu löytyy lääkekaapista: joko särkylääkkeen muodossa, tai oikein pahoina jaksoina kuuriluontoisen epilepsian lisälääkkeen muodossa. Koittaa se hetki, kun Topon pörröistä, hieman kiharaa, pehmoista kuontaloa saa paijata. Kun hänet saa ottaa syliin. Kun hän kaivaa sipsipurkistaan puoliksi syödyn sipsin, tarjoten sitä niin lempeän näköisenä. Silloin tiedän, että olen saanut minun Toponi taas takaisin. Sen Topon, joka hän oikeasti on. Niiden autististen piirteiden, kehitysvamman, epilepsian, migreenin ja lapsen kiukkuhetken alla. Koittaa ilta, kun Topo kurkkaa peiton alta, kikattaa, ja sanoo "hyytä". Silloin kaikki on taas hyvin.

P.S tuli tuosta "kaikki on taas hyvin", että käykää lukemassa Remon tarina 20tarinaa-blogista. Se on tarina siitä, miten pelko uudenlaisesta elämästä muuttui hyväksi, omalla tavallaan erilaiseksi elämäksi. Itseäni liikutti kovin...
https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/03/tarina-numero-viisi-remon-tarina.html

Joka Ilta Kun Lamppu Sammuu: Kymmenen Vuoden Univelka

Eletään vuotta 2009. Kello on yhdentoista verran illalla. Huomenna on työpäivä.  Makaamme miehen kanssa sängyssä vierekkäin, kuin suolapatsaat. Puristamme toisiamme kädestä. Tietäen, että sen vieressä makaavankin pulssi huitelee jossain sallitun yläpuolella. Kummankaan ei tarvitse sanoa ääneen ajatuksiaan. Kumpikin tietää tasan tarkkaan, mitä vieressä makaava ajattelee. Hän ajattelee "kohta se herää".

Kun Elias oli pieni vauva, hän oli loistava nukkuja. Jopa niin loistava nukkuja (sekä muutoinkin helppo vauva), että neuvolantätimme heitti leikkimielisesti eräälle käynnillä minulle "te ette tiedä todellisesta pikkulapsiarjesta mitään". Emmekä tienneetkään. Mutta vuosien saatossa opimme kyllä. Voisi sanoa, että suorastaan karvaamman kautta.

Se kun ei saa nukkua... Se tuo ihmisestä esiin kaikki ne huonot puolet. Se kiristää pinnaa, itseasiassa se tekee pinnasta olemattoman lyhyen. Se tekee ajatuksista sekavia, pienistä murheista suuria ja suuremmista murheista kestämättömiä. Nukkumattomuus, se että ei saa nukkua, ja loputon univelka tekevät sen, että päällimmäisenä ajatuksena ei ole elää terveellisesti. Syödä puolta kiloa kasviksia ja marjoja päivässä. Silloin koko aivokapasiteetti karjuu "antakaa mulle sokeria". Silloin päällimmäisenä mielessä eivät myöskään ole opit siitä, että joka päivä olisi hyvä harrastaa puolen tunnin verran sykkeitä kohottavaa liikuntaa. Koska elämä sinällään kohottaa sykkeitä siinä määrin, että lääkäri antaa kiellon tehdä lumitöitä "koska sun sydän on nyt muutenkin tarpeeksi kovilla".

Voisin sanoa, että olemme selvinneet jotakuinkin selväjärkisinä pahimmista tolkuttoman univelkaisista vuosista. Niistä vuosista, kun haaveilimme neljän tunnin pituisesta yhtäjaksoisesta unesta. Niistä vuosista, kun tyrskin nenäliinaan ammattiauttaja vastapäätäni, että "mä sanoin sille yöllä, että jos sä et ala nukkua, mä laitan sut laitokseen". Eliaksen nukkuessa toista, kolmatta tai neljättä vuotta putkeen: puolen tunnin jaksoissa. Mutta emme ole vieläkään kuivilla, mitä tulee kokonaisiin, hyvin nukuttuihin öihin.

Kun mielessä alkaa elää ajatus, toivon kipinä, perheenlisäyksestä, niin samalla liene jokainen vanhemmaksi halajava ymmärtää sen, että univelka on jotain, josta saattaa tulla elämän epämieluisampi kumppani ainakin pikkulapsiajaksi. Silti, en usko, että kukaan osaa etukäteen varautua siihen, miten raastavia unettomat yöt ovat. Varsinkaan, kun ne jatkuvat. Vuosia toisensa jälkeen. Vaikka öisin enemmänkin kukutaan, kuin nukutaan, arkea pitäisi jaksaa pyörittää. Pitää huolta lapsista, olla läsnä, hoitaa kotia, käydä töissä. Sen lisäksi olisi tietenkin kiva, että olisi sitä ns. omaakin elämää: harrastuksia, ystäviä, reissuja, illallisia.

Viime talvi oli omassa elämässäni käännekohta, mitä tulee hommaan nimeltä univelka: Topo, joka oli tuolloin jo yhdeksänvuotias "pikkukaveri" hihhuloi puoli talvea, puolet öistä, tehden elämästään, sekä vanhempiensa elämästä vähintäänkin haasteellista. Tuolloin ymmärsin sen vihdoin ja viimein, että käsissämme on paketti kultaa: Joka kultaisuutensa lisäksi tulee aiheuttamaan niitä korkeita sykkeitä, pinnan lyhenemistä, akuuttia sokerin tarvetta, sekä ennenkaikkea ajoittain järjetöntä univelkaa vielä useiden vuosien verran. Silloin ymmärsin, että nyt tässä elämässä pitää tehdä jotain toisin.

Skippasin ystävän nelikymppiset Tallinnassa, kaikki illanistujaiset, riennot, dinnerit, harrastukset. Noh: skippasin lähestulkoon koko niin sanotun oman elämän. Ja aloin käymään nukkumaan yhdeksän aikaan illalla. Ollen kuitenkin päivästä toiseen koomaväsynyt. Ymmärtäen, että pidemmän päälle tämä yhtälö ei tule toimimaan. Väsymys ottaa veronsa, ja sitäpaitsi: vaikka lapset ovat ihania, olisi ihanaa jos olisi edes ajoittain elämää kodin ja työpaikan ulkopuolella. Olisi ihanaa olla jotain muuta, kuin jatkuvasti väsynyt. Olotila, joka oli enimmäkseen ollut vallalla oleva jo vuosien ajan...

Omat henkilökohtaiset "univelkaisen huippuhetkeni" ovat mm. kolmevuotiaalle Eliakselle yön pimeinä tunteina karjaistu "jos sä et ala nukkumaan, mä laitan sut laitokseen", sekä Topolle pienessä sairaalahuoneessa kivahdettu "etkö sä helvetti voisi olla hetken hiljaa ja nukkua". Topon kohtaillessa neljättä, viidettä tai kuudetta vuorokautta putkeen: jatkuvalla syötöllä. Olen pillahtanut itkuun työkaverini edessä, tiuskassut siskolleni (monen monta kertaa), voinut pahoin väsymyksestä, nukahtanut työmatkalla bussiin ja ajanut pysäkin ohi. Olen maannut lamaantuneena sängyssä, koska sydän on hakannut aivan liian lujaa. Olen istunut työpaikkalääkärin vastaanotolla, kuullen sanat "mä kirjoitan sulle nyt 100 kappaletta näitä nukahtamislääkkeitä. Tässä katastrofissa pienin ongelma on se, jos äiti jää koukkuun nukahtamislääkkeisiin". Olen ottanut nukahtamislääkkeen, miehen ollessa pelaamassa tennistä. Havahtunut siihen, että Elias on ylhäällä. Hoiperrellut portaikon kaiteesta kaksin käsin kiinni pitäen alakertaan hakemaan maitoa. Koska Elias ei jää(nyt) sänkyyn ilman sitä. Päättäen, että en enää ikinä ota nukahtamislääkkeitä. Olen itkenyt hysteerisenä, että olen niin väsynyt, etten enää jaksa. Karjunut hysteerisenä, että olen niin väsynyt, että en enää jaksa. Olen koomaväsymyksessä jumpannut puolihysteerisenä iltaisin, koska "haluan olla hoikka". Tajuten lopulta, että univelka vaikuttaa myös aineenvaihduntaan... Hoikistuminen ei ole enää niin helppoa. Olen unohtanut järjettömän määrän asioita niin sanotusti ihmisten aikaan, miettien niitä unohdettuja asioita yöaikaan, lähestulkoon pakokauhun vallassa. Olen ollut todella paljon huonompi äiti, surkea vaimo ja paska ystävä: koska olen ollut niin väsynyt.

Mitä tulee viimeiseen 11 vuoteen nukkumisen saralla, olen tänään niin sanotusti paremmassa paikassa, kuin koskaan. Skippaan yhä illanistujaisia, koska vaikka ne antavatkin niiiiiin paljon,  ne myös verottavat jostain elintärkeästä: unesta. Kyllä minäkin "hillun", kun sille päälle satun. Tätä nykyä hilluminen tarkoittaa hyvää viiniä ja ruokaa ystävän kanssa. Sitä, kun valvotaan yli puoleen yöhön. Olen myös oppinut itsekkääksi mitä tulee öihin. Itseasiassa vuodet ovat opettaneet sen, että jos lapset nukkuvat, niin öitä ei kannata hassata töiden ja elämän murehtimiseen. Sitä voi tehdä päiväsaikaankin. Ajoittain, tuntiessani itseni erityisen väsyneeksi, saatan vain illalla päättä, että Topo saa ihan rauhassa herätä vaikka kello kolme yöllä. Hän kestää sen, hän voi nukkua koulussa päikkärit. Mutta nyt minun pitää nukkua. Ja minä nukun. Sisäänrakennettu herätyskelloni ei silloin herätä minua kello nollaneljä yöllä kuuntelemaan, että onko Topo untenmailla, vai kuuluuko talosta ääniä. Vaikka ystävän kanssa viestitellessä kirjoitan "joo, mäkin pyrin taas siihen, että pidän vain yhden karkkipäivän viikossa", niin tiedän samalla, että tilanteet saattavat vaatia pari, huonoina viikkoina jopa kolmekin karkkipäivää. Ja vaikka rakastan tehdä kotijumppia ja trion nukahdettua kävellä koiran kanssa pidempiä lenkkejä: ymmärrän, että on päiviä kun einesruoka ja ilta sängyn päällä ajavat terveellisen kotiruoan ja 25 minuutin kotijumpan ohi.

Yhden asian sanon: unettomiin öihin ja väsymykseen ei totu. Niiden kanssa ei opi elämään. Univelka on aina yhtä raskas kannettava. Yön pimeät tunnit tuovat yhä esiin minusta ne raadollisimmat puolet, vähintäänkin puolittavat pinnan, tekevät pienistä murheista suuria ja suuremmista ylipääsemättömiä. Univelka on myös opettanut jotakin: jos joku, kuten vauvavuoden keskellä elävä siskoni, joku ystävistäni, tai työkaverini sanoo olevansa tosi väsynyt, tunnen suurta sympatiaa ja empatiaa. Voin sydämestäni sanoa, että "mä tajuan miltä susta tuntuu". En pahastu, jos joku joutuu sopimaan ennalta sovitun menon kanssani väsymyksen vuoksi. Ja hurraan mielessäni, lukiessani facebookissa vertaiskaverin päivityksen "jee, kahdeksan tunnin unet takana". Koska uni on kultaa.

P.S Mitä tulee kuopukseen ja nukkumiseen: Nallekarkit ovat menneet siinä mielessä tasan, että vauvasta lähtien tyyppi on nukkunut. Kuten kuvasta näkyy: milloin missäkin...

Painajaisia: Mitä Jos?

Yöllä heräsin umpiunesta siihen, että Sampu itki vieressäni. Hän oli nähnyt pahaa unta. Painajaisia. Otin pikkukaverin kainalooni, paijasin häntä ja juttelin hänelle niin kauan, kunnes vierestä kuului jälleen taas tasaista tuhinaa. Samalla tajusin, että olin itsekin ollut keskellä painajaisunta, kun heräsin Sampun itkuun.

Minulla ei ole tapana kauheasti jossitella elämää suurempia asioita. Tietenkin on asioita, jotka jäävät kalvamaan mieltä, joiden kohdalla miettii, että mitä jos olisi toiminut eri tavalla. Mitä jos olisi sanonut eri tavalla. Mitä jos vaikka väsymyksestä johtuen tulkitsi asiat väärällä tavalla. Mutta esimerkiksi trion kohdalla: harvemmin on tullut mietittyä, että mitä jos kaikki olisi mennyt toisin. Mitä jos ensimmäinen epilepsialääke olisi auttanut. Mitä jos heillä ei olisikaan "suurta tuntematonta". Ne ovat turhia jossitteluja. Niistä ei saa aikaiseksi itselleen, kuin pahan mielen. Pyrin siis ennemminkin ajattelemaan, että näillä mennään. Se mihin itse voi vaikuttaa, on tehdä arjesta kaikille niin sujuvaa, leppoisaa ja mukavaa, kuin suinkin mahdollista on.

Yksi suuri mitä jos-ajatus päässäni on kuitenkin pyörinyt vuosien ajan. Mitä-jos-painajainen...

Odottaessani Topoa, melko alkutaipaleella (olisiko ollut siinä 8-10 raskausviikon kohdalla) olin viettämässä tuolloin yksi vuotiaan Eliaksen kanssa päivää vanhempieni luona. Koko päivän päätäni oli jomottanut. Kun mies tuli noutamaan meitä vanhemmiltani kotiin ja laitoin Eliasta hänen turvaistuimeensa, jotakin tapahtui. En vielä tänä päivänäkään tiedä mitä. Mutta yhtäkkiä, kuin napinpainalluksesta, päänsäärystä tuli järkyttävä. Itkin, ulisin, valitin ääneen autossa. Kotiosoitteen sijaan mies kuskasi minut suoraan päivystykseen. Jossa pääsin suoraan lääkärin vastaanotolle.

Muistan vieläkin, miten pyytelin anteeksi sitä, että olin kehdannut yhden päänsäryn takia raahautunut flunssaruuhka-aikaan, illalla, päivystykseen. En ollut edes ottanut ensin Panadolia ja odotellut josko se auttaisi. Muistan vieläkin, miten lääkäri nopeasti tutki minut, kysyi millä kulkuneuvolla olen liikenteessä ja antoi ohjeistuksen "Sinun pitää nyt välittömästi lähteä Meilahden sairaalaan, ilmoitan että olet tulossa. Saat mennä sinne joko miehesi kyydillä, tai taksilla. Itse et saa ajaa, etkä mennä julkisilla". En osannut edes pelästyä, ilmoitin vain miehelle "lääkärin tuomion", hän kuskasi minut ensiapuun numero kaksi... Josta alkoi viikkoja ja jälleen viikkoja kestävä erilainen taival...

Puoltatoista vuorokautta myöhemmin minua vietiin kiireellisesti pään magneettikuvauksiin. Itse olin aivan sekaisin: pelosta, huolesta, enimmäkseen hämmennyksestä. Kaikilla tuntui olevan kiire: lääkärillä saada minut kuviin, herrasmiehellä joka puolittain juosten kuskasi minua sairaalasängyssä toimenpiteeseen. Ainoa ajatus, joka suhisi päässäni oli "vauvalla ei saa käydä mitään, vauvalle ei saa käydä mitään". Minulle ehdittiin pikaisesti kertoa, että koska on olemassa vakava uhka minun terveydelleni, joudutaan tekemään toimenpiteitä, joita ei normaalisti tehdä raskaana oleville naisille. Tämän jälkeen suoniini ruiskutettiin varjoainetta ja minut, pienine vauvamahoineni, tuupattiin mri-laitteen uumeniin.

Olen toipunut tuosta reissusta, ja reissun aiheuttamasta sairaalakierteestä hyvin. Fyysisesti oikeastaan täydellisesti. Henkisesti: aika tuntuu yhä painajaisunelta. Kuin se olisi tapahtunut jollekin henkilölle, jonka elämää seurasin ulkopuolelta. Vierestä. En osaa ajatella tapahtunutta ja sairaala-aikaa niinkuin se olisi jotain, jota minä olisin kokenut. Lukuunottamatta yhtä asiaa. Yhtä ajatusta:

Ajatuksesta, että m i t ä  j o s tapahtumat kuitenkin aiheuttivat tuolloin kohdun suojassa kasvavalle Topolle jotakin haittaa. On aivan itsestäänselvää, että hänellä on se sama "suuri tuntematon", kuin hänen kahdella veljelläänkin. Minulle on aivan päivänselvää, että oireita olisi tullut, eritasoisia ongelmia kehityksen suhteen olisi takuulla ilmestynyt Topon elämää matkan varrella. Mutta silti en pääse yli ajatuksesta että mitä jos kaikki tapahtunut jollain tapaa aiheutti sen, että Topon elämä on ollut niin hirvittävän paljon vaikeampaa, ja rankempaa, kuin hänen kahden veljensä?

En ajattele asiaa enää päivittäin. Tai noh: itseasiassa en ole Topon syliin saatuani ikinä enää ajatellut asiaa päivittäin. Mutta ajatus pyörii tuolla taustalla: nousten ajoittain pinnalle. Kuten vaikka lääkärin vastaanotolla, Topon asioista keskustellessani. Silloin olen kysynyt lääkäriltä, että "mitä jos". Lääkärin antaessa empivän vastauksen "en nyt osaa sanoa suoraan, mutta voisin kuvitella, että ehkä sillä ei ollut merkitystä". Googlettelun olen jättänyt suosiolla: koska internetin syöveri nyt on täynnä mitä erilaisempia tarinoita. Keksittyjä ja tosia.

Itseasiassa enimmäkseen tätä nykyä unohdan kokonaan 11 vuoden takaiset tapahtumat.

Kunnes: yön pimeinä tunteina herään. Siihen, että joku on ylhäällä säädyttömään aikaan. Joku on nähnyt painajaisia. Ja huomaan itsekin heränneeni kesken jonkinsortin painajaisunen. Tai aivojen tavan käsitellä tapahtunutta. Silloin se hiipii mieleen. Ajatus. Kerta toisensa jälkeen: Mitä jos? Kysymys, johon en ikinä tule saamaan vastausta. Sen tiedän. Mutta kysymys, joka ei tule täysin jättämään minua ikinä rauhaan.

Paska Mutsi, Osa Sata: Puuttuvat Sipsit

Tarina siitä, miten vihreä ja oranssi purkki lähestulkoon suistavat elämän raiteiltaan (tai noh, ainakin fiiliksen, yöunet ja seuraavan päivän).

Välillä ei tarvita suurtakaan merenkäyntiä siihen, että se oman elämän kaarnavene alkaa keikkua jos nyt ei merisairautta, niin ainakin lievää epämiellyttävää tunnetta aiheuttavalla tavalla. Tällä kertaa oman osansa keikkumiseen liene tuoneet myös ulkona oikeasti puhaltava lähestulkoon myrskytuuli, sekä toista päivää taukoamattomana jatkuva sade. 

Eliaksen ja Topon kanssa minusta on tullut mestari näkemään ne pienetkin merkit, jotka monelta muulta luonnollisesti menevät helposti ohi. Mitä tulee siihen, että heidän olotilassaan saattaa olla piakkoin näkyvillä suurempia muutoksia. Topolla on ollut enimmäkseen mahtava kesä ja syksy. Toki väliin mahtunut huonoja hetkiä, huonoja päiviä ja huonojen päivien putkia. Mutta kokolailla ollaan menty plussan puolella. Nyt niitä yleensä huonompaa jaksoa enteileviä merkkejä on alkanut näkyä Topon elämässä. On seinien koputtelua, vähän liian riehakasta kikattamista, pakkoliikkeitä portaissa, sitä että hän ei ensimmäisellä, toisella, kolmannella, tai välttämättä neljännelläkään kerralla havahdu, kun hänelle juttelee, sekä ajoittainen täysin pysähtynyt katse. Niin ja illat: normaalisti kahdeksan aikaan illalla Nukkumatin kanssa treffejä sopiva Topo on pitänyt saatella sänkyyn kerta toisensa jälkeen, kellon lähestyessä kymppiuutisia. 

Nämä ennusmerkit ovat vielä pieniä. Mutta kuitenkin niin selkeitä, että olen pikkuhiljaa alkanut pelkäämään tulevaa talvea. Mitä jos siitä tulee viime talven uusinto? Nämä pienet, selkeät ennusmerkit ovat laittaneet tuntosarveni niin äärimmilleen, että olen alkanut taas nukkua koiranunta. Sellaista koiranunta, kun alitajuisesti valmistautuu jo siihen, että luvassa voi olla yöaktiviteetteja a la Topo. Koiranuni taas vaikuttaa suoraan omaan mielialaan, sekä siihen muutenkin huonohkoon (okei todella huonoon!) muistiin. 

Ehkä yöunien suhteen tuli ihan hyvään saumaan Eliaksen ja Topon tänään alkava, samanaikainen tilapäishoitojakso. Henkisen paskamutsiuden kannalta taasen ei. Nimittäin se oranssi ja vihreä purkki... 

Tilapäishoitoon lähteminen on yhä, aina vaan, epäilen, että jossain määrin ikuisesti, raskasta. Niin pikku-ukoille, kuin heidän vanhemmilleen. Vaikka mielessään suunnittelee jo mitä kaikkea "voi tehdä", kun koululaiset, tai vain toinen heistä (eli Topo) on hoidossa, niin samalla jälleen kerran, aina vaan, sydän sanoo, että ei tämän näin kuulu mennä. Tilapäishoitojaksoa helpottamaan ja sitä vanhemman omatuntoa keventämään, huushollissamme vallitsee "eväspolitiikka". Mustaan tilapäishoitolaukkuun pakataan poikien herkkuja: päärynämehua, pullo PepsiMaxia, ehkä pieni suklaapatukka. Sekä tärkeimpänä kaikesta: Eliakselle oranssi purkki sipsejä, Topolle vihreä purkki sipsejä. 

Eilen illalla, sen jälkeen kun olin saatellut Topon sänkyyn "sen sadannen kerran", en ollut saanut tietokoneelta, enkä isoveljen puhelimesta Sampulle toimimaan Yle Areenaa, (joka oli tietenkin aiheuttanut valtaisan arvosteluryöpyn), puin Roopen heijastinliiveihin. Sekä itseni kumppareihin, pipoon ja sadetakkiin ja painuin melko raatona ulos pimeyteen. Iltalenkille. Sekä kauppaan ostamaan niitä sipsi-tärkeyksiä. Olen tietyissä asioissa aivan liian suorittajaluonne (ja toisissa asioissa en sitten tasapainon vuoksi suorita ollenkaan...), enkä anna itselleni armoa, en sitten missään olosuhteissa. Yksi niistä on Roopen kunnon iltalenkki. Vaikka väsyttäisi ihan simona, taivaalta sataisi tiskirättejä, lähistön kaikki katulamput olisivat rikki, niin kunnon lenkki on tallattava. Järki kyllä sanoo, että koira ei mene rikki siitä, että hän yhtenä iltana käy lyhyemmällä lenkillä. Tässä kohdin armoton suorittajaluonne huutaa "mutta se saattaa mennä rikki". Joten tuulesta, sateesta, väsymyksestä ja yleisestä vatutuksesta huolimatta lähdimme painamaan Roopen kanssa "sopivaa iltalenkkiä". Kaupan kautta. 

En ylipäänsä tykkää jättää Roopea kaupan ulkopuolelle notkumaan ostosreissun ajaksi, mutta olosuhteiden pakosta niin on ajoittain tehtävä. Kuten eilen illalla. Kaupan ulkopuolella sattui juuri hengaamaan pari nuorta pariskuntaa, kilpaa energiajuomia ja tupakkaa vetäen. Tyypit vaikuttivat kilteiltä tapauksilta, mutta antoivat allekirjoittaneelle hieman lisävauhtia kauppakeikkaan. "Etteivät vaan vaikka mene kiusaamaan Roopea". Kaupassa kiersin järjestelmällisesti hyllyt: maitoa, puuroa, päärynämehua (väärä merkki kuului aamulla Sampun tuomio...), PepsiMax, epämääräinen tunne, että jotain unohtui, mutta vauhdilla kassalle ja ulostsekkaamaan, että Roopella kaikki hyvin.

Pimeässä, tuulessa, sateessa, Roopen ja ostoskassin kanssa kotiin. Mustan tilapäishoitolaukun pakkaaminen, varmistus, että lääkkeet ovat doseteissa oikein, muutama heilautus kahvakuulalla, keittiön siivoaminen, varmistaminen, että trio on untenmailla, hammaspesu, niin: ja eväiden pakkaaminen siihen mustaan laukkuun. Sekä tajuaminen, että perkele: lähdin ostamaan sipsejä, ja unohdin sipsit. Paniikki. Kaikkien alakerran kaappien läpinuohoaminen. Nuohoamisen tuloksena löydetty Eliakselle pieni suklaapatukka, sekä pieni purkki p u n a i s i a sipsejä. Topolle purkkiruoka (jep, jätkä rakastaa niitä yhä). Vuoden paskin mutsi-fiilis. Paniikkiviesti miehelle illalla, klo 22.56 "voi helvetti, mä lähdin ostamaan sipsejä ja unohdin ostaa ne". Miehen ymmärtäessä katastrofitilanteen laajuuden, lähetellen erilaisia "hoidetaan asia näin"-ehdotelmia. Sänkyyn odottamaan, turhaan, että uni tulee silmään. 

Onnistuin, kuin onnistuinkin jotenkuten nukkumaan jopa viisi tuntia putkeen. Jonka jälkeen kaikkien mindfulness-mielikuva-harjoitustenkaan jälkeen unta ei enää riittänyt. Koska mieli oli jäänyt junnaaman radalle "mitähän Topo miettii, kun sillä ei ole laukussa sipsejä". Jännitin aamua: Topon lähtöitkuja, Eliaksen eväspettymystä. Mielialaa eivät juuri nostattaneet ulkona yhä jatkuva syysmyrsky sateineen. 

Herätyskellon soidessa sade lakkasi hetkeksi. Juuri siksi aikaa, että Elias ehti kävellä Roopen kanssa sopivan aamulenkin siinä takapihan vierellä, metsän siimeksessä. Topo oli skarppina. Musta laukku ei itkettänyt häntä. Hän hoki tilapäishoitopaikan nimeä, tuli nätisti aamupesulle ja puettavaksi. Halasi äiti-ihmistä pitkään ja hoki jälleen tilapäishoitopaikan nimeä. Tunnustin Eliakselle eväsmokani, lupasin ja vannoin, kautta ja kiven ja kannon, että kun hän perjantaina tulee kotiin, ruokapöydällä, hänen paikallaan odottavat oranssit sipsit. Sain synninpäästön. Synninpäästöstä helpottuneena lupasin, että Elias saa rahkan JA kaakaota aamupalaleivän kaveriksi. Olin kuulemma maailman ihanin äiti... 

Saattelin sateessa Eliaksen ja Topon taksiin. Kantaen sitä mustaa tilapäishoitopaikkalaukkua, josta puuttuivat oikeat sipsit.  Pussasin heitä. Kukaan ei itkenyt vieläkään... Kävelin sisälle, avasin tietokoneen. Lähetin tilapäishoitopaikkaan perus: lääkkeet, taksiajat, sekä muuta asiaa-sähköpostin. Päättäen sen: "tällä kertaa Topolle ei ole laukussa sipsejä. Toivottavasti purkkiruoka ja kaksi päärynämehua lohduttavat edes vähän."Annoin taas itselleni paskamutsi tittelin, sillä liennytyksellä, että vedettiin aamu hemmetin hyvin. Pojat lähtivät hyvillä mielin matkaan. Ehkä se on kuitenkin loppupeleissä tärkeämpää, kuin puuttuvat sipsit? 

Pelon LäsnäOlo

Ennenkuin epilepsia järjesti itsensä perheemme pysyväisjäseneksi, en oikeastaan oikein kunnolla tiennyt mitä on pelko. Siis toki olin pelännyt: Näin eräänä yönä vuosia sitten unta, että minulle iski korkeanpaikankammo. Arvatkaas mitä: tuon unen jälkeen kehitin itselleni ihkaoikean korkeanpaikankammon. Olen kavunnut Barcelonan Kolmbus-tornin huipulle (joka ei todellakaan ole hirvittävän korkea!) ja lähestulkoon oksentanut. Alicanten Santa Barbaran linnoituksen reunalta en uskaltanut edes kurkata alas. Tyydyin vain raakkumaan huutoetäisyydeltä perheenjäsenilleni, että "älkää menkö liian lähelle reunaa, tulkaa pois sieltä". Voiden lievästi pahoin. Ja nähden silmissäni jo kauhuskenaariot siitä, miten se satoja vuosia pystyssä loistavasti pysynyt linnoitus ottaa ja sortuu sillä siunatun sekunnilla. Olen pelännyt talon kolahduksia pimeässä yössä, villinä ympärinä riehuvaa ukkosta ystävän kanssa juoksulenkillä ollessa. Sitä, että raskaus menee kesken, eikä tule vauvaa. Mutta todellista pelkoa... Sitä opin tuntemaan vasta epilepsian tullessa liiankin tutuksi.

Epilepsian ollessa osa elämäämme jo reilun 11 vuoden ajan, senkin aiheuttaman pelon kanssa on oppinut pärjäämään. Mukamas... Kunnes tulee se tuulinen ilta, talosta kuuluu ääniä, uni ei tule silmään, ja yhtäkkiä huomaat, että vieressäsi nukkuva lapsukainen "tekee ihmeliikettä". Epilepsia ei nimittäin ole opettanut pelkäämään "vain" epilepsiaa, vaan sen lisäksi myös ihmeellisiä nykimisiä, pysähtymisiä, sitä että lapsi ei vastaa kun katsot silmiin ja kutsut häntä nimellä, että hän valahtaa yhtäkkiä kalpeaksi ja menee omiin maailmoihinsa. Yöllä kaikki nämä oireet, eritoten ne "ihmeliikkeet" saavat järjettömät mittasuhteet. Ei muuta kuin lukuvalo palamaan ja videoimaan. Noh: eihän se lapsi tietenkään enää tee aivan samanlaisia ihmeliikkeitä. Mutta päässäsi olet kehittänyt ja tulevaisuudennäkymät johon kuuluu levottomia video-eeg-öitä, vääränlaisia lääkekokeiluja, taitojen taantumista, sekä lääkityksestä johtuvia raivareita. Bonuksena vielä tilanteeseen sopiva, pimeydessä alakerrasta kuuluva omituinen kolahdus. Ja jonkinastein paniikkitila on valmiina...

Ko. paniikkitilanteen vuoksi vietin viime yönä x-määrän tuskaisen pitkiä minuutteja, hereillä. Heräten ei-niin-hehkeänä (ihan kuin se taasen olisi jotakin uutta) tähän päivään. Lähettäen kahdelle ystävälle pätkän Sampun yöllisestä lyhyemmästä "ihmeliikkeestä", saaden kaksi vastausta: näyttää ehkä ihan normaalilta, mutta teidän taustan huomioonottaen, ottaisin yhteyttä Linnaan/seuraisin tarkasti tilannetta.

Koska aamulla on valoisaa ja kaiken muun metelin (aamu-tv, kolme lasta, koira ja sitä rataa...) seasta en pysty erottamaan talon omituisia kolahduksia, katsoin edellisyön lyhyen videonkin uusin silmin. Eihän tuossa ole mitään kauhean omistuista... Ehkä... Havahduin siihen, että yön "ihmeliike-sankari", eli Sampu kuulostaa vähän flunssaiselta, ja rauhoituin. Tuo oli vain jotain flunssan esimakua. Ei hätää. Tuskin on tulossa levottomia video-eeg-öitä, vääränlaisia lääkekokeiluja, taitojen taantumista, saatikka lääkityksestä johtuvia raivareita. (selvennykseksi: Sampun saadessa infektioita, hänellä on aina ainakin jonkinlaista "kohtaustoimintaa", joka ei yleensä äidy sen vaarallisemmaksi).

Välillä mietin tilanteita, joihin epilepsia on meidät vienyt... Miten olen juossut puolitiedoton Elias sylissäni sairaalan ensiavusta sisään. Päässyt melko suoraan lääkärille. Lääkäri on todennut korvatulehduksen ja olen hymyillyt korvasta korvaan: jes, antibiootit ja sälli kuntoon. Olen kiittänyt kauniisti "ei kiitos" ehdotukselle osastohoidosta, tietäen, että kyllä me pärjäämme kotona. Kun on ne antibiootit. Miten Elias on kuumekouristuksen voimasta tipahtanut ensiavun odotustilan tuolilta. Ei yhdesti, vaan kahdesti. Miten häntä on lähdetty juoksuttamaan "toimenpidehuoneeseen", ja hänen oksentaessa limaa, ja ollessa puolitiedoton kaikkien ensiapulääkkeiden jälkeen, hänellä on diagnosoitu suht paha keuhkokuume. Kuinka Topoon on pumpattu ensiapulääkkeitä kahdeksan tunnin välein, päivä ja yö tolkulla.  Miten olen vahtinut nukkuvan pienen Topon happisaturaatioita happinaamari kädessä. Katsonut, miten hän on kaatuillut lääkepökkyrässä sairaalan "häkkisängyssä" valtoimenaan, puolelta toiselle. Hyssytellyt sylissäni kohtauksien aiheuttaman kivun ja huonon olon vuoksi kirkuvaa vauvaa: Sampua... Mietin miten olen pysynyt noissa tilanteissa niinkin rauhallisena, kuin tuolloin olen ollut. Enkä ihmettele yhtään sitä, että yölliset "ihmeliikkeet" aiheuttavat välittömästi sen, että pelko nousee pinnalle tunteista vahvimpana. Koska epilepsia... Se ei ole mikään mukava vastustaja. Se on ovela. Hyökkää silloin, kuin vähiten odotat, vetää maton jalkojen alta. Vieden menneessään pieneltä pojalta hänen ensimmäiset sanansa. Niin että niitä saadaan odottaa seuraavat yhdeksen vuotta. Aiheuttaman loputtoman määrän unettomia öitä, väsyneitä, itkun ja pelon sekaisia päiviä. Se vie oikeasti lapselta elämänlaadun... Se vie itseasiassa koko perheeltä elämänlaadun.

Tällä kertaa (jälleen) alkava flunssa oli jonkinsortin lottovoitto. Mikäli flunssa eskaloituu nenän valumista ja ajoittaista röhää pahemmaksi, liene tiedossa muutamakin yö: Sampu kainalossa, ihmeliikkeisiin havahtuen. Toivottavasti kuitenkin yöllisen talon ollessa hiljainen ja mielen monin verroin rauhallisempi.

"Äiti, Minua Pelotti": Kouluvuoden Alku

Viime viikon torstaina sähköposti kertoi Eliaksen uudelta opettajalta saapuneesta Wilma-viestistä. Viestin aihe oli jotakuinkin seuraava: Elias ei ollut suostunut menemään jumppatunnille, koska olisi kuulemma halunnut olla sisäliikunnassa, eikä sille päivälle sovitussa ulkoliikunnassa. Joten hän sai mennä iltapäiväkerhoon liikunnan sijaan.

Luin viestiä kerta toisensa jälkeen. Elias on maailman kiltein lapsi (tämä ei ole edes pelkästään "puolueettoman" äiti-ihmisen mielipide, vaan hän ihan oikeasti on sitä). Elias osaa liikuttavasti kirjakielellä todeta, jopa suht ponnekkaasti "ei ei, ei kiitos, minä en halua" asioille ja asioihin jotka häntä eivät miellytä, mutta noin kahdeksan sekunnin neuvottelun jälkeen hän pääsääntöisesti toteaa asiaan, kuin asiaan "hyvä on". Elias on lisäksi äärimmäisen vieraskorea tapaus. Joten jos hän uskaltaa ponnekkaasti pistää vastaan uudelle opettajalle, ja suorastaan kieltäytyy menemästä jumppatunnille, alkavat äidin päässä automaattisesti hälytyskellot soida. 

Kiitin Wilman kautta opettajaa tiedosta ja lupasin keskustella asiasta Eliaksen kanssa. Näin tehden. Istuimme Eliaksen kanssa alas sohvalle ja aloitin keskustelun aiheesta jumppatunti. Olin mielessäni luonnostellut palopuheen siitä, miten elämässä joskus pitää tehdä asioita, joista ei niin tykkäisi, koulun lukujärjestystä pitää noudattaa ja sitä rataa. Mutta ensimmäinen Eliaksen suusta päässyt lause pyyhkäisi luonnostelmat mielestäni, sen sileän tien. Minun Eliakseni itki, sanoen "äiti, minua pelotti". Äiti Minua Pelotti. 

Hyvistä ja hyvää tarkoittavista opettajista huolimatta Eliaksen koulutaival, eritoten viimeiset pari vuotta ovat olleet vanhemman näkökulmasta katsottuna yksi suuri farssi. Totuuden nimessä en malta odottaa sitä, että hän pääsee siirtymään yläasteella kuluvan kouluvuoden jälkeen. Koska minun on vaikea uskoa, että koulupuoli voisi enää huonommaksi ja huonommin toimivaksi mennä, kuin mitä se tällä hetkellä on:

 Koulun aikuiset (tällä tarkoitan opettajia ja avustajia) vaihtuvat solkenaan. Tieto ei kulje. En tiedä kuinka monta kymmentä kertaa olen joutunut selvittämään alusta lähtien, että Elias sairastaa epilepsiaa. Hän on myös eritoten talviaikaan äärettömän väsynyt, kroonisesti  äärettömän väsynyt. Niin väsynyt, että hän nukahtaa spontaanisti, kesken tunnin, pään kopsahtaen pulpettiin. Ja että ei: tämä ei johdu lyhyistä yöunista, myöhäisistä illoista, aikaisista aamuista, liiasta tv- tai peliajasta, vaan siitä, että Eliaksen elämä nyt vain on sellaista. Sitä mukaa kun päivät pitenevät, sitä mukaa Eliaksen myokloniat villiintyvät. Samaan tahtiin väsymyksen kasvaessa. Se on yhä äidistä sydäntäraastavaa katsottavaa, mutta samalla: olen tottunut. Niin hyvin kuin asiaan voi tottua. Se on ihan oikeasti Eliaksen elämää. Se on ollut Eliaksen elämää viimeisen kymmenen vuoden ajan. Eliaksen aloittaessa kuudetta koululuokkaa, olen tilanteessa jossa jälleen kerran selitän nämä samat asiat. Koska entinen opettaja ei ole ehtinyt informoida uutta opettajaa, koska uusien avustajien on hyvä tietää asian laita. Ehkä "parasta" kaikessa tässä on, että jälleen kerran, ties kuinka monennen kerran käyn tästä väsymyksestä ja epilepsiasta, sekä sen vaikutuksesta koulunkäyntiin keskustelua rehtorin kanssa. Joka ei Eliaksen koulutaipaleen aikana ole vaihtunut vielä kertaakaan. 

Integrointi on sitten se toinen asia... Sehän kuulostaa ajatuksena oikein hienolta, että lievästi kehitysvammaisia lapsia integroidaan "normilasten" tunneille. Lapsethan oppivat erityisen hyvin, kun he saavat oppia: toisilta lapsilta. Minusta tämä on aidosti hieno asia. Kunhan se toteutettaisiin tavalla, joka palvelee lasta. Viime lukuvuotena Elias oli integroituna kuuteen eri ryhmään. Voin sanoa näin "normiaikuisen" näkökulmasta katsottuna, että minusta olisi itsestäni jopa hieman hankalaa tehdä töitä, jos joutuisin sitä tekemään säännöllisesti kuudessa eri porukassa, per viikko. Yhtälöön kun lisätään vielä niinkin Eliasta "hyödyttävät" aineet kuin mm. tietotekniikka ja historia, niin... Äiti jää kyllä hieman kysymysmerkkinä kyseenalaistamaan integroinnin hyötyä. Kyseessä ollessa lapsen, joka opettelee 10-5 laskuja, sekä tankkaa vieläkin lukemisen alkeiden kanssa. 

Ja nyt, kuudennen luokan alussa, ensimmäisten koulupäivien jälkeen istun sohvalla, kainalossani Elias, joka itkee, että "äiti minua pelotti". Minun Eliakseni, jota on pistetty, nukutettu, lääkitty ja videoitu piuhat päässä sairaalassa, niin monet kerrat. Ilman että hän ikinä on sanonut "äiti minua pelotti". Tiedättekö mikä on pahinta? Olen viimeiset kaksi vuotta puhunut opettajille, kirjoittanut viestejä, soittanut puheluita koskien Eliaksen kouluasioita. Ilman että mikään muuttuu. Pahinta on se, että olen avuton tämän asian edessä. 

Otin Eliaksen kainaloon, kysyin mikä pelotti, kerroin että ei tarvitse pelätä. Ja pidin osan siitä palopuheestani: siitä miten jumppatunneilla pitää käydä, lukujärjestystä pitää noudattaa, opettajaa pitää kuunnella. Valoin vähän rohkeutta, muistutin miten taitavasti hän osaa heittää koripallossa koreja. Että mukaan menemällä ja tekemällä oppii. Toivoin ja toivon sydämestäni, että enää ei ikinä tule eteen koulupäivää, jonka jälkeen Eliakseni itkee kainalossani. Sitä, että häntä pelottaa. 

Kymmenenvuotias Tuntematon

Mitkään asiat eivät ole niin varmoja lähestyvän syksyn merkkejä, kuin ensimmäinen koulu-, päiväkoti-, ja eskaripäivä, kunnon flunssa, sekä Lastenlinnasta lähetetty kirje otsikolla "Sinulle on varattu aika". Voin ruksia näistä syksynmerkeistä kaikki kohdat tämän porukan kohdalta. Syksy siis tekee vääjämättä tuloaan. Vaikka totuuden nimessä, en odottanut enää tälle syksylle ajanvarauskirjeitä ainakaan trion kahdelle vanhemmalle jäsenelle: mehän siis keväällä ponnekkaasti ilmoitimme Lastenlinnan suuntaan, että mitä tulee herroihin Elias ja Topo, niin on varmasti paras jos lopetamme yhteisen taipaleemme. Ilmeisesti ponnekkuutemme ei ollut tarpeeksi ponnekasta, koska niin vain Eliaksen nimissä tipahti postilaatikkoon ko. osoitteesta ajanvarauskirje...

Niin tipahti ajanvarauskirje myös aika tasan tarkkaan kymmenen vuotta sitten. Silloin olin vähän vajaa kaksi vuotiaan taaperon ja pienen vauvan äiti. Ajanvarauskirjeessä, kerrottiin että taaperolle on varattu aika toimintaterapeutin, puheterapeutin, fysioterapeutin, sekä neuropsykologin tutkimuksiin. Selvä pyy, ei mitään ihmeellistä tässä. Kuuluu asiaan, kun kotona on "hyvänlaatuista imeväisikäisen paikallisalkuista"-epilepsiaa sairastava taapero. Muutama viikko ajanvarauskirjeen saapumisen jälkeen vietimme siis muutaman syksyisen päivän Lastenlinnan epilepsiaosastolla. Minun äitini oli mukana hoitamassa Topoa, minun pientä pyöreää buddha-vauvaani, kun me Eliaksen kanssa suhasimme yhden terapeutin vastaanotolta, seuraavan terapeutin vastaanotolle.

Jotkut asiat piirtyvät mieleen, porautuvat sydämeen ja jämähtävät selkärankaan ikuisiksi ajoiksi. Yhden niistä hetkistä koin siellä tutkimuskeikalla. Tutkimusrallin viimeisenä päivänä oli ns. lähtökeskustelun aika. Kiitos äitini, pääsin keskusteluun ilman yhtään alaikäistä seuralaista. Astuin huoneeseen, jossa oli väkeä, kuin vilkkilässä kissoja. Nurkassa istui Lastenlinnan "sosiaalihenkilö", kädessään nenäliinarasia. Istuin alas, lääkäri katsoi minua vakavana ja kysyi "eikö miehesi ole mukana palaverissa". Vastasin täysin hölmistyneenä, että ei ole, hän kun on töissä. Lähtökeskustelusta en muista kaikkea. Mutta muistan ikuisesti lääkärin lauseen "Eliaksella on ja tulee olemaan paljon ongelmia kaikella kehityksen saralla. Lopun elämää. Eliaksen epilepsia on vain oire, jostain suuremmasta." Muistan, että mietin, että ei saa itkeä. Istu rauhassa, hengitä, kuuntele. Älä vaan itke... En tarvinnut koko keskustelun aikana ensimmäistäkään nenäliinaa.

Kävelin lääkärin huoneesta ulos, epilepsiaosastolle, kuin unessa. Osastolla tuli vastaan sairaanhoitaja, joka katsoi minua niin myötätuntoisesti ja lausui sanat "olen niin pahoillani. Me tulemme varmasti nyt sitten tapaamaan useammin". Kiitin häntä, ja muita hoitajia hyvästä hoidosta. Keräsin seureeni kasaan ja kävelin ulos Lastenlinnasta. Siinä ulko-oven kohdalla, kun olin päässyt rakennuksesta pihalle, romahdin. Otin Eliaksen syliini, puristin häntä niin kovaa kuin lasta voi puristaa, ilman että häntä sattuu, ja nyyhkytin äidilleni "Eliaksella ei ole kaikki hyvin".

Sinä päivänä minun, meidän perheemme ja kaikkien meidän läheistemme elämä muuttui. Ikuisiksi ajoiksi. Sinä päivänä minusta tuli pitkäiaikassairaan lapsen äiti, sinä päivänä minusta tuli erityislapsen äiti. Sinä päivänä alkoi virallisesti elämämme suuren tuntemattoman seurassa.

Seuraavat viikot ja kuukaudet odotin joka päivä postia. Koska olin aivan vakuuttunut, että postin mukana tulee kirje sairaalasta, jossa kerrotaan, mikä se "suurempi" on. Minun maailmaani ei mahtunut ajatusta siitä, että on olemassa sairauksia, geenivirheitä, kromosomivirheitä, syndroomia, jota lääketiede ei tunne.

Kirjettä ei tullut. Kymmenen vuotta myöhemmin sillä ei ole enää edes merkitystä. Täysin rehellisesti, käsi sydämellä voin sanoa, että minulle ei ole enää tärkeää saada tietää. Saada nimeä tuntemattomalle, joka jokaisella minun lapsellani on. Siitä ei ole aikaa edes yhtä vuotta, kun lääkäri kertoi, että edes siinä isossa geenitutkimuksessa, jossa syyn piti löytyä: Syytä ei löytynyt. Tuolloin asia harmitti, suretti, mietitytti hetken verran. Mutta ne mietteet, harmitus ja suru menivät nopeasti ohi. Jotain tästä kertonee se, että en muista saimmeko tiedon viime syksynä, vaiko viime talvena...

Olen niin onnellinen siitä, että silloin kymmenen vuotta sitten en saanut tietää, mitä kaikkea elämä vielä eteen tuo. Koska olisin musertunut. Mikä tahansa meidän suuri tuntemattomamme on, se on jollain tapaa armollinen. Se on tiputellut oireita, ongelmia, uusia diagnooseja triolle pikkuhiljaa. Ei kertarysäyksellä. Olen saanut olla hetken aikaa kolmen täysin terveen vauvan äiti. Olen saanut pikkuhiljaa valmistautua ajatukseen, että lapsellani on kehitysvamma. Peläten sitä, musertuen siitä, todeten lopulta, että mitä sen on väliä. Nyt taivalletaan tällaisen eväsrepun kanssa eteenpäin elämän polulla.

On päiviä, kun suuri tuntematon saa minut tuntemaaan toivottomuutta, pelkoa, suorastaan pakokauhua. On päiviä, kun ajattelen, että en oikeasti jaksa. Yhä, säännöllisin väliajoin on päiviä, kun vaan itken. Itken aamusta iltaan. Mutta suurimpana osina päivistä, en edes ajattele asiaa. Silloin olen vain Eliaksen, joka on maailman paras isoveli, kohtelian lapsi ja jolla on taikakädet, joilla hän hieroo äitinsä otsaa, äiti. Topon, jolla on maailman kauneimmat silmät, siloisimmat posket, oikeasti rauhallisin luonne, äiti. Sampun, joka on minun linnunpoikaseni, täynnä elämäniloa, kävelevä kyselyautomaatti, äiti. Äiti. Ei sairaan lapsen äiti, vammaisen lapsen äiti, erityislapsen äiti. Ihan vain pelkkä äiti.

Oman Elämän Päiväkirja, otteita Facebookista

Facebook on oikeasti aivan loistava vempele monessakin asiassa. Kuten esimerkiksi:
-  Ystäväsuhteiden ylläpitoon: ruuhkavuosien aikana live-tapaamisajat ovat monesti kortilla. Facebookin kautta pääsee kätevästi niin sanotusti stalkkaamaan mitä ystävälle kuuluu. Sekä tietenkin messengerin kautta vaihtamaan kuulumisia. Loistava vaihtoehto, jos ei ehdi soitella, tai on ei-puhelin-ihminen, kuten allekirjoittanut.
- Korttelikirppiksillä pääsee loistavasti eroon romppeesta. Koska oikeasti faktahan on se, että toisen romu on toisen aarre. Meiltä on lähtenyt kiertoon vanhaa vaatetta, tuolia pöytää, pyöriä, leluja. Ja meille on löytynyt kirppiksiltä tuolia, pöytää, meille uutta vaatetta, pyöriä ja leluja. Kauhean kätevää.
- Oman elämän päiväkirjana: arkisia, hauskoja, ajoittain vähän surkeampia päivityksiä kun tulee ainakin tällaisen some-addiktin tehtyä suht säännöllisesti. Välillä, kun on luppoaikaa (lue: eli hyvin harvoin) on hauska selata omaa facebook-seinää taaksepäin. Huomata miten trio on kasvanut, kuinka monesta vaikeasta asiasta on selvitty ja miten elämä osaa olla hauskoja sattumia pullollaan. Tässä pikakelauksena muutamat parhaat palat minun "päiväkirjastani".

15.kesäkuuta 2014
Rauhallisen sunnuntai-illan salaisuus: yksi kappale kuumeilevia tyyppejä, joka tiedustelee jo kello 18, että saako mennä jo hammapesulle ja sänkyyn. Yksi kappale tyyppejä, jolla lääkemuutos päällä. Yksi kappale kolme vuotiaita tyyppejä, joiden mielestä päiväunet ovat ihan yliarvostettuja. 

Ihan oikeasti: pienet lapset ovat ihania, mutta vieläkin ihanampaa on se, että he kasvavat. Vuonna 2014 lääkemuutokset olivat suht arkista kauraa. Niitä oli tyyliin alvariinsa. Niistä(kin) ajoista on päästy pitkälle. Eritoten oman pääkopan suhteen: vuodet ovat opettaneet sen, että harvemmin lääkemuutoksissa piilee avain onnellisempaan elämään. Elämä on mitä on. Ja siitä pitää yrittää ottaa kaikki hyvä irti, juuri sellaisena, kuin se on. Lääkemuutokset ovat yhä ajoittain suurikin osa elämää, mutta odotukset ovat tätä nykyä erilaiset. Sitä toivoo, että tilanne tasaantuisi. Ei odota enää, että elämä muuttuisi radikaalisti "seuraavan ihmelääkkeen myötä".

12. heinäkuuta 2014
Joskus päivän paras juttu on se, että tuttu lääkäri on päivystysvuorossa. Sekä se, että huomenna on päivä uus. 

En unohda juuri tuon (sekä sitä edeltävän ja muutaman seuraavan) päivän fiiliksiä ikinä. Ne ovat syöpyneet mieleni sopukoihin ja syvälle sydämeen ikuisesti. Edellisenä päivänä Topo oli täyttänyt seitsemän vuotta. Syntymäpäivän aamuna hänen vointinsa romahti täydellisesti. Epilepsia näytti karvaasti, kuinka salakavala sairaus se osaa olla. Miten se hyökkää päälle valtavalla voimalla, silloin kuin vähiten osaat odottaa. Tuostakin tilanteesta selvittiin. Onneksi. Mutta jälkensä se jätti. Sekä tietynlaisen varovaisuuden, varpaillaan olon  ja pelon varmasti vielä vuosiksi eteenpäin.

12. elokuuta 2014
Saatiin sydäntälämmittävä muisto Topiaksen ensimmäisestä koulupäivästä. 

Kuva kertoo enemmän, kuin x-määrä sanoja. 

20. syyskuuta 2014 

Mitä nöyrin anteeksipyyntöni kaljavarastoaan täydentäneelle pöhnäiselle "herrasmiehelle", jonka kauppareissua se "huonosti kasvatettu kakara" meni ja häiritsi. Harmi kun unohtui antaa osoite olisit voinut tulla vaikka kahville ja jakamaan kasvatusvinkkejä. 

Jotkut asiat eivät ole kolmessa asiassa muuttuneet pätkän vertaa. Näitä huonosti kasvatettu kakara-kommentteja tulee valitettavasti yhä tasaiseen tahtiin (onneksi suht harvoin). Joinakin päivinä asian sivuuttaa olkia kohauttamalla, toisena tekee mieli avautua, kolmantena pahoittaa mielensä. Eritoten kaupan kassajonoissa hengailu ei ole vieläkään Topon juttu. 

4.lokakuuta 2014 

04.15 polkaisi aamuvuorolainen päivän käyntiin. Loppulössi teki seuraa 6.30. Onko tää joku lasten kostoretki vai mikä? #leppoisalauantai 

Jotkut asiat ovat muuttuneet kovinkin: loppulössi ei enää tee seuraa kello 6.30. Heistä on tullut a) aamu-unisia b) rauhallisien aamujen nautiskelijoita, jotka notkuvat sängyssä heittämällä ysiin asti. Toiset asiat eivät sitten muutukaan: Topo jaksaa yhä pyörittää aamuvuoroa säännöllisen epäsäännöllisesti (viikottain joka tapauksessa). Aamuvuoro alkaa yleensä siinä 03.15-04.45 välillä. #ihanaa

9. lokakuuta 2014

Mikä on varmin paikka, jossa lapsi ei suostu näyttämään tietotaidoistaan murustakaan? No Linnan neuropsykologin huone tietenkin... 

22. lokakuuta 2014

Lomakkeita täytellessä: lomakkeissa kysytään noudattaako turvallisuussääntöjä tulen käsittelyssä. Huoltaako itse pienet vammansa. Ja lukeeko ja totteleeko yleisiä kylttejä. Kysymykset koskevat herra kolmevuotiasta. Asiaa. 

Seuraavan vuoden lomakkeissa muuten kysyttiin, että osaako käsitellä tulta varovaisesti... Katsotaan mitä kuusivuotis lomakkeissa kysellään. Olisikohan sitten kymmenenvuotisbileiden paikka tässä perheessä: mitä tulee vuosittaisiin neuropsykologin tutkimuksiin. Mutta mutta: hyvässä lykyssä seuraavat testit ovat viimeiset. Koska seuraavana syksynä pahnanpohjimmainenkin on jo koulupoika.

6. marraskuuta 2014 

Elettiin suurten muutosten ja mullistusten aikoja. Lastenlinnan kahvi ja tee olivat ilmaisia! Ei enää hysteeristä kolikoiden etsintää, aamukahvin kuvat silmissä vilkkuen. Tai haikeana päiväkahvista luopumista: koska kolikot oli käytetty aamukahviin Tuolla keikalla olimme muuten influenssarokotuksen jälkimaininkeja viettämässä Topon kanssa. Vuosien jälkeen päätimme kokeilla, josko Topo kestäisi jo rokotuksia. Tai lähinnä hänen epilepsiansa. Eivät kestäneet. Eivät Topo, eivätkä epilepsia. Oli aika paska keikka. Vaikka kahvi olikin ilmaista. 

17. joulukuuta 2014

Sen siitä saa, kun oikein yrittää skarpata. Laitoin kerrankin kouluihin lahjat saajien nimillä. Päivällä tuli Eetun opettajalta viesti "Johannan lahja varmasti kuuluu Sarille. Johanna ei ole tänä vuonna enää ollut meidän luokalla töissä". No ei sit... 

Olenko joskus maininnut jotain huonosta muististani, sekä viimeisiään vetelevästä muistikapasiteetista? Tässä hyvä esimerkki. En ole enää laittanut kouluihin lahjoja

 henkilökohtaisilla pakettikorteilla varustettuna. 

17. maaliskuuta 2015

Tässähän ihan liikuttuu. Eetun erittäin tärkeä Tuomas Veturi otti hatkat. Katoamista murehdittiin syvästi, kyseessä kun oli juna, joka kulkee pojan mukana kaikkialle. Siis ihan kaikkialle. 

Kaupoista ei enää uusia junia löytynyt, joten laitoin meidän korttelikirppikselle ostoilmoituksen. Lauantaina tuli kotiinkuljetuksena uusi Tuomas tilalle. Ja tänään odotti autokatoksessa pussillinen junatavaraa. Lisäksi sain sähköpostia, jossa toisella paikkakunnalla asuva ihana ihminen tarjoutui laittamaan postitse heiltä löytyvän junan tulemaan Eetulle. 

Että voikin olla mahtavia ihmisiä olemassa. 

Mitä tähänkään voisi sanoa? Jotain somen voimasta. Ihanista ihmisistä. Sekä kertoa, että ne pian kaksi vuotta sitten saadut veturit ovat yhä joka yö Eetun "unikavereina" ja hän pakkaa joka aamu ne koulureppuunsa. Ne ovat niin tärkeitä. Kiitos heille, jotka Eetua junilla muistivat. 

20. maaliskuuta 2015

Voisikohan silloin puhua kiirelähdöstä, kun huomaa juna-asemalla ottaneensa vahingossa miehen villakangastakin.

Kertonee ehkä lähinnä jotain aamuista, arjesta, kiireestä. Elämästä. Parasta tässä oli ehkä se, että samaisena päivänä oli toistaisen "työurani" suurin asiakastapahtuma. Paikkaan siirryttiin busseilla. Asiakkaiden kanssa. Villakangastakit päällä. Olin edustava. 

20. toukokuuta 2015 

Onnea on; kolmen päivän migreenin jälkeen hyvät vauhdit pihakeinussa 

Topo rakas... Migreeni on yhä tiivis osa arkea ja eritoten keväät ovat erityisen vaikeita. Tässä oli juuri toivuttu toistaiseksi pahimmasta migreenistä. Aika monessa liemessä meidät on keitetty, mutta tällä kertaa tilanne vaati yhden Lastenklinikka-reissunkin. 

27. toukokuuta 2015

Linnaan päiväunille. Varustelu ainakin kohdillaan: "äiti, saako ottaa vielä yhden pingviinin mukaan".

Vaihteeksi yksi EEG-keikka edessä. En tiedä kuinka monia niitä on ollut. Ehkä asian arkipäiväisyydestä kertoo se, että lapsen suurin huoli oli se, että kuinka paljon hän saa 

ottaa leluja mukaansa. 

12. elokuuta 2015 

Eetu onkin sitten tältä viikolta viikkorahansa ansainnut: "ooh äiti, onpa sinulla kauniit hiukset".

Eetu... Minun fiksu, filmaattinen, kauniisti puhuva esikoiseni. Hän muistaa kehua ruokia, hiuksia, sitä miten "äidillä on kaunis punainen naama", kun äiti on puunannut itseään ennen illallista ystävän kanssa. Jotain olen tehnyt kasvatuksessa oikein!

30. elokuuta 2015

Kuva kuvaa enemmän, kuin loistavasti Eetun ja Sampun veljeyttä, ystävyyttä, yhdessäoloa. Päivästä riippuu se, kumpi on "blondi koira" ja kumpi ruskeaverikkö. 

23. syyskuuta 2015

Meinasin vähän valittaa, miten työliittymän siirto meni (taas) pieleen. Ja miten klo 11.20 soi puhelin. Topiaksen opettaja tiedutelee, että olihan tiedossamme, että poika tulee tänään kotiin kello 12 jälkeen. (No ei yllättäen ollut). 

Sitten muistin, miten päivälleen neljä vuota sitten oli uskomattoman kaunis syyspäivä. Olimme Samuelin kanssa rannalla kävelyllä. Viisi tuntia kävelylenkin jälkeen oli päivänselvää, että Samuelillakin on "suuri tuntematon". Silloin oikeasti taivas putosi niskaan. 

Tänään poika oli visiitillä samassa osoitteessa, kuin silloin neljä vuotta sitten. Arvioiden mukaan ainoa huolenaihe Samuelin suhteen on epäselvä puhe. Enkä edes luokittelisi sitä huolenaiheeksi. Kiitollisuuden määrä on loputon. 

Syyskuun 23 päivä, 2011. On päivämäärä jota en unoha ikinä. En unohda sitä tunnetta minkä koin, kun kärräsin minun pienen vauvani Lastenklinikan päivystyksen ovista sisälle. Miten tuttu neurologi kiiruhti meitä siinä ovella vastaan. Oli niin vilpittömän osaaottava, kaappasi minut halaukseen ja vakuutti "kaikki voi mennä hyvin. Kaiken ei tarvitse mennä niin vaikean

 kautta, kuin isoveljien kanssa on mennyt". Hän oli oikeassa. Ja  voi kuinka kiitollinen olen siitä. Joka ainoa päivä. 

9. marraskuuta 2015

"Moi, taisin jättää sateenvarjoni eteisen penkille. Laitatteko sen Samuelin reppuun. Ihme etten ole hukannut vielä yhtään lapsista. Onhan niitä kuitenkin kolme". Vastaus: "Sateenvarjo on repussa. Päiväkotiin jätettyä omaisuutta ei lasketa vielä hukkaan menneeksi". Synninpäästö!

Trion jäsenet ovat  saaneet viettää suurimman osan päiväkotivuosistaan maailman parhaassa päiväkotiryhmässä. Onneksemme Sampu saa käydä eskarinsa samassa ryhmässä. En osa edes kuvitella sitä luopumisen tuskaa, jonka tulemme keväällä käymään läpi, kun kymmenen vuoden yhteinen taival päiväkodin uskomattoman ihanien aikuisten kanssa päättyy. Onneksi saadaan ns. ottaa ilo irti vielä yhdestä päiväkotivuodesta. 

22. tammikuuta 2016

Assarin kanssa apteekissa. Pitkä hiljaisuus vesiautomaatin edessä. Jonka jälkeen huolestunut kysymys "äiti, mihin se kultakala on mennyt tuolta".

Sarjassamme "lasten suusta". Spontaani kysymys naurattaa vieläkin. Sekä muiden samaan aikaan apteekissa asioivien reaktiot: ripaus hämmennystä, sekä muutamat naurahdukset. 

7. helmikuuta 2016 

Jaahas

Sarjassamme "kyllä Topokin osaa, kun oikein haluaa"... Niin ja kannattaako kirjautua omilla tunnuksilla YouTubeen yms medioihin, ja sen jälkeen antaa pädi lapsen käyttöön. No joo: kannattaa jos haluaa odottamattomia kokemuksia! 

30. maaliskuuta 2016

Ihan oikeasti Espoon armas kaupunki: että menee hermo kun taas kopioin lääkärinlausuntoja ja täyttelen kuljetustukihakemuksia. Ei olisi muutakaan tekemistä tässä elämässä. Onhan se tietenkin äärimmäisen todennäköistä, että sitten sitten viime hakemusten vääntämisen ja lausuntojen kopioinnin, meillä olisi käynyt vaikka taikakeiju, joka olisi poistanut pojilta kehitysvammaisuuden. 

Kiitos Espoo, että teitte sen fiksun päätöksen, että kehitysvamma- ja autismidiagnoosilla kuljetukset irtoavat automaattisesti kerralla koko alakoulun ajaksi. Yhdet lippulaput vähemmän täytettävinä. Tuo täyttely osaa oikeasti olla niin hermoja raastavaa, että mieluummin lähtee melkein Topon kanssa Hulluille Päiville shoppailemaan... 

8. elokuuta 2016

Siitä sitten syksyn ensimmäistä palapeliä askartelemaan. #paineetnousee #sykkeetsata 

Tulevan syksyn tuhannen palan palapeliä odotellessa... 

8. syyskuuta 2016

Tilanteet joissa valkoiset valheet ovat sallittuja, osaa xxx "äiti, saitko hammaslääkäristä tarran". "Sain, mutta äiti unohti sen sinne hammaslääkärin luokse".

Eetu, maailman huolehtivaisin lapsi... 

22. lokakuuta 2016

Me käytiin kaksin Sellossa. Ei kiljuttu, huudettu, eikä heittäydytty kertaakaan. Kumpikaan meistä. Yhtään katoamisilmoitusta, tai kuulutusta ei aiheutettu. Topias sai palkinnoksi sipsejä ja kaksi palloa. Äiti sushia ja kuusi kanervaa. 

Muistutus siitä, miten odotukset muuttuvat, välillä asiat menevät jopa yli niiden muuttuneiden odotusten. Muistutus todella hyvästä päivästä. 

28 tammikuuta 2017

Epilepsia on aikamoinen. Aina kun luulet, että nyt on elämä vähän tasaisempaa, se osaa muistuttaa olemassaolollaan. Vuoristoradat kestää huomattavasti paremmin, kun näkee tuon hymyn. Tietää, että tyypin päivään mahtuu huonon olon lisäksi, myös paljon onnellisia hetkiä. Jälleen kerran; kun Topias hymyilee, minä hymyilen. 

 

Tässä kai elämä melko pähkinänkuoressa. Se osaa olla surun ja pelon sävyttämää vuoristorataa. Samalla ollen täynnä niin onnellisia, iloisia, hymyileviä hetkiä. Ne hetket pitää vain oppi näkemään, pysähtyä nauttimaan niistä. Koska ne ovat ne jotka auttavat jaksamaan, kun ollaan siellä vuoristoradan pimeällä tunneliosuudella. Tuon hetkiin pysähtymisen ja niiden näkemisen minun trioni on minulle opettanut. Se on maailman paras opetus. Joka tulee kantamaan pitkään. Loppuelämän, uskoisin...