Topoa Kiukuttaa: Kehitysvammainen Ei Ole Automaattisesti Aurinkoinen

Usein julkisuudessa tuodaan esiin kehitysvammaisia lapsia aurinkoisina hyvänmielen pakkauksina. Meiltä löytyy yksi tuohon "myyttiin" sopiva kaveri. Eliasta harvemmin harmittaa isolla hanskalla. Jos kolmella sanalla häntä kuvailisin, niin ne olisivat: hyväsydäminen, kohtelias, rauhallinen.

Sitten on "Topoja". Topokin osaa olla kohtelias. Kiittää, kun poistumme bussista, toivottaa hyvänä aamuna "hoonta", eli huomenta ja sanoa kauniisti pää peiton alta pilkistäen illalla "hyytä", eli hyvää yötä. Topo osaa olla myös rauhallinen: seurata veljiensä nahistelua veikeä ilme kasvoillaan, vähän matkan päästä. Huudellen heitä heidän nimillä. Hän osaa olla maailman huumorintajuisin tyyppi. Hänen mielestään maailman hauskinta on heittää äiti-ihmiselle lyhyt ytimekäs "kakka", johon äiti-ihmisen pitää todeta muka-kauhistuneena "ei kai", Topon vastatessa "hyyyyiii". Hän osaa olla hyväsydäminen: tarjota veljilleen pullaa omasta pullapussistaan ja äiti-ihmiselle puoliksi syötyä sipsiä. Paijata. Halata. Silittää äiti-ihmisen selkää kesken ruoanlaiton.

Nämä siis silloin, kun homma menee kertakaikkisen putkeen.

Mutta sitten Topolla on se toinen puoli... Toista puolta on laitettu milloin autististen piirteiden, milloin käytöshäiriöiden, milloin kehitysvamman piikkiin. Itse uskoisin, että se on kombo tästä kaikesta. Sekä siitä, että lapsia nyt ajoittain kiukuttaa. Lisäksi olen vakaasti sitä mieltä, että eniten Topoa kiukuttaa huono olo. Ja miksei kiukuttaisi. Mietipä nyt itse: jos päätä jyskyttää niin, että se tuntuu räjähtävän, tai aivoissa myrskyää epilepsian vuoksi, etkä pysty olotilasta sanoin kertomaan, niin ainoaksi vaihtoehdoksi jää: ärjyminen, karjuminen sekä yleinen möykkääminen.

Kaikista Topon ongelmista koen itse kaikkein raskaimpana ne huonot hetket. Jotka saattavat kestää oikeasti vain hetken. Taikka koko päivän. Pahimmillaan viikkoja. Silloin iskee toivottomuus. Siitä pussailua ja halailua opettelevasta suloisesta pörröpäästä tulee riivattu. Tyyppi johon ei saa yhteyttä. Tyyppi joka säntää hakkaamaan auton konepeltiä, kun sekunniksi silmä välttää. Joka makaa paremmat toppavaatteet päällään kulmakunnan ainoassa vesilammikossa, karjuen kuin pistettävä sika. Tyyppi, joka repii verhot alas, potkii huoneensa ovea niin kovaa, että siihen tulee jälki. Heitellen kaikkea eteen sattuvaa: jopa sitä itselleen elintärkeää iPadia. Toposta tulee silloin pieni poika, joka ei päästä lähelleen. Ei henkisesti, eikä fyysisesti. Syliin ei saa ottaa. Lempilaulujen hyräily ei auta. Ohimennen vähän kuritetaan pikkuveljeä, vaikka läimäisemällä päähän. Ei niin kovaa, että siitä tulisi suurempaa vahinkoa, mutta tarpeeksi kovaa, että pikkuveli pelästyy. Pääsee itku. Ja Topo hermostuu entistä enemmän. Heitellen tavaroita suuremmalla vimmalla, potkien ovia entistä kovempaa. Karjuen niin, että korviin sattuu.

Tällaisina hetkinä, päivinä, viikkoina, yritän hengittää syvään. Yritän hokea itselleni, että nyt on vaan Topolla huono olo, huono päivä, kiukkuhetki. Mutta tilanteen jatkuessa se epätoivo syvenee. Pala palalta se leppoisa Topo alkaa olla yhä haaleampi muisto vain. Mieli mustuu ja sydämessä myrskyää. Päässä tuntuu sydämen syke, sekä kohina. Kohinan vahvetessa rauhallisuus murtuu, pala palalta. Lopulta menee hermo...

Hermon meno on ihan kaikkein raskainta. Silloin ei enää ajattele loogisesti. Silloin taantuu itsekin uhmaikäisen taaperon tasolle. Ajatukset ovat yhtä tunteiden sekamelskaa, eikä aamurutineeista meinaa tulla mitään. Kaikki jää kesken. Löydät kuivausrummusta ummehtuneelle haisevat pyykit kahden päivän kuluttua: koska Topo raivosi juuri sillä sekunnilla, kun piti painaa kuivausrummun starttinappulaa. Ja kun raivotilanne oli ohi, pyykit olivat unohtuneet. Syöt miten sattuu, nukut vielä enemmän miten sattuu. Lähdet illalla koiran kanssa lenkille, rauhoittaaksesi päätä. Mutta ajatukset vellovat päälle ja lenkilläkin kaikki ärsyttää. Raivostuttaa suorastaan.

Mitä pidempään se huono hetki kestää, sitä lyhyemmäksi pinna muuttuu. Kadonnut rukkanen on maailmanloppu. Lopussa oleva maito saa kyyneleet tulvimaan silmiin. Kaiken taustalla ajatuksen "voi kun Topo saisi pian voida paremmin" jyskyttäessä kilpaa ajatuksen "mä en oikeasti kestä" kanssa.
K
Sitten... Onneksi. Aina. Tulee se hetki, kun Topon on parempi olla. Välillä apu on löytynyt lyhyestä lepohetkestä. Toisella kertaa pillimehusta. Kolmannen kerran apu löytyy lääkekaapista: joko särkylääkkeen muodossa, tai oikein pahoina jaksoina kuuriluontoisen epilepsian lisälääkkeen muodossa. Koittaa se hetki, kun Topon pörröistä, hieman kiharaa, pehmoista kuontaloa saa paijata. Kun hänet saa ottaa syliin. Kun hän kaivaa sipsipurkistaan puoliksi syödyn sipsin, tarjoten sitä niin lempeän näköisenä. Silloin tiedän, että olen saanut minun Toponi taas takaisin. Sen Topon, joka hän oikeasti on. Niiden autististen piirteiden, kehitysvamman, epilepsian, migreenin ja lapsen kiukkuhetken alla. Koittaa ilta, kun Topo kurkkaa peiton alta, kikattaa, ja sanoo "hyytä". Silloin kaikki on taas hyvin.

P.S tuli tuosta "kaikki on taas hyvin", että käykää lukemassa Remon tarina 20tarinaa-blogista. Se on tarina siitä, miten pelko uudenlaisesta elämästä muuttui hyväksi, omalla tavallaan erilaiseksi elämäksi. Itseäni liikutti kovin...
https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/03/tarina-numero-viisi-remon-tarina.html