Haikeat Hyvästit

"Sulla on Elias kohta isompi käsi kuin äidillä". En edes enää muista kuka sen sanoi, mutta totta se on. Minun esikoiseni luultavasti seuraavan parin vuoden aikana menee ohitseni, mitä pituuteen tulee. Mitä tulee jalan kokoon, olemme tulleet siihen tilanteeseen, että kesän crocsit voi siirtää syksyn saavuttua äidin kaappiin: odottamaan seuraavaa kesää ja puutarhasessioita. Jotka muuten ovat totaalisen retuperällä tällä hetkellä. Siis niin retuperällä, että niitä ei ole ollut alkuunkaan. Ensin perustelin saamattomuuttani sillä, että on niin kuivaa. Hullua laittaa porkkanoita kasvamaan ja kesäkukkia purkkeihin. Ottavat vain osumaa kuivuudesta. Nyt kun sitä vettä on saatu sateen muodossa, olen ollut pelkästään saamaton.

Tuo lausahdus Eliaksen kädestä pisti minut ajattelemaan asioita. Asioita lähinnä Sampun näkökulmasta. Minun pienimmän pikkuiseni, joka hänkin alkaa jo olla melko iso. Niin iso, että ensi viikolla sanotaan lopullisesti heipat päiväkodille ja kesäloman jälkeen aloitetaan elämää Sampu koululaisena, allekirjoittanut kolmen koululaisen äitinä. Hurjaa miten aika rientää! 

Sampua ja hänen koulunaloitusta ajatellessani mietin sitä, että pian hän toivottavasti oppii lukemaan. Eikä siitä mene luultavasti enää kovin kauaa, kun hän, tai ehkä joku hänen luokkatovereistaan tajuaa, että Sampun äiti on kirjoitellut juttuja Sampun elämästä. 

Sitähän sanotaan, että kaikki mitä nettiin laitetaan, se myös nettiin jää. Se mitä olen kirjoitellut meidän elämästämme vuosien saatossa saa enemmän kuin mielellään nettiin jäädäkin. Ne ovat minun virtuaalinen päiväkirjani meidän elämästämme. Virtuaalinen päiväkirja josta toivottavasti jotkut jossakin ovat saaneet vertaistukea. Tiedän itse, että vuosia vuosia sitten olisin itse kaivannut jotain samanlaista: ymmärryksen, että me emme ole ainoita joiden elämä on "tällaista". Vahvistusta sille ajatukselle, että välilllä "tämä " elämä on rankkaa ja ei ole väärin tuntea väsymystä, ajoittain jopa tuskaa. Eniten olisin kaivannut sitä, että joku olisi kertonut, että itseasiassa "tällainen elämä" osaa olla varsin hyvällä tavalla tavallistakin elämää. Että joku kaunis päivä pyykkipinot ja vararengas vyötärön kohdalla ovat niitä ainoita tosi ärsyttäviä asioita. Että siis sellaisiakin päiviä tulee. 

Se mitä yritän sanoa, on että Sampun vuoksi luulen, etten halua enää jakaa häivähdyksiä ja hetkiä elämästämme. Ainakaan siihen asti, kunnes Sampu on itse tarpeeksi iso sanoakseen "kirjoita vaan äiti, se on hieno juttu". Olen aina pelännyt sitä, että hänen isoveljiensä erityisyys tulee jollain tapaa niin sanotusti osumaan Sampun nilkkaan. Ihan varmasti niin käy arjessa usein: kun sen jolla on huonoin olla, tai se joka möykkää kovimpaan ääneen on se, jonka tarpeet otetaan ensimmäisen huomioon. Mutta en halua omilla virtuaalipäiväkirjoillani edesauttaa nilkkaan kopsahtamista. Kas kun sen pitää mennä niin, että jos ja kun Sampu haluaa, hän voi kertoa että hänellä on kaksi mahtavaa isoveljeä, jotka eivät ole ihan kuin "kaikkien muiden isoveljet", mutta sen pitää lähteä hänestä itsestään. Ei siitä, että vaikkapa hänen luokkakaverinsa äiti yhdistää jotain kautta raapustukseni hänen lapsensa luokkakaveriin. 

Uskon vakaasti, että pikkuhiljaa, päivä päivältä, maailma on aina vain vastaanottavaisempi heitä kohtaan jotka poikkeavat massasta. Uskon vakaasti siihen, että tänä päivänä suurin osa meistä on suvaitsevaisia mitä tulee erilaisuuteen. Ymmärtävät että se nyt vain on osa tätä maailmaa. Mutta aina joukkoon mahtuu joku, jolle massasta poikkeaminen ja erilaisuus ovat jotain niin pelottavaa, että siihen pitää reagoida negatiivisella tavalla. Enkä halua, että käy niin, että minun Sampuni joutuisi ikinä minun kirjoituksieni vuoksi negatiivisen reagoinnin kohteeksi. 

Olen ihan varma siitä, että jollain tapaa jatkan kirjoittamista jatkossakin. En luultavasti kokkiblogin muodossa: se olisi jo jotain jollain tapaa tragikoomista. En ehkä myöskään muotiblogin muodossa, se kun olisi kohdallani: noh myös tragikoomista, mutta tulen varmasti jatkamaan ajatuksieni työstämistä ja pään tuulettamista näppäimistön äärellä. Mitä taas tulee Eliaksen, Topon ja Sampun elämään: nyt on aika antaa Sampulle koulurauha. 

Ehkä joku kaunis päivä, kun aika on kypsä toteutan haaveeni: työstän virtuaalipäiväkirjani kirjaksi. Siihen asti: paljon onnellisia päiviä meille kaikille! 

Kuu(nte)le Mua

On joitakin asioita, joista tiedät heti niiden tapahtuessa, että tätä en tule unohtamaan ikinä. Osaa ikinä siksi, että ne ovat niin hyviä juttuja. Osaa siksi, että ne ovat niin kauheita juttuja.

Viikonloppuna päivystyksessä lääkärin kysyessä "eihän hän ole voinut käydä lääkaapilla, tai ettehän ole voineet vahingossa antaa hänelle vääriä lääkkeitä", tiesin että vastassani oli yksi näistä elämän unohtumattomista tilanteista. 

En tiedä johtuuko se kuivuudesta, helteistä, kuun asennosta, vai siitä mitä lääkärit lopulta veikkasivat, eli "huonosta vaiheesta tai pahenemasta", mutta viime viikolla Elias meni niin sanotusti huonoon happeen. Vuodet ovat opettaneet sen, että monesti aluksi ajateltu "tosi paha tilanne", saattaa tasoittua yllättävän nopeastikin, joten emme ole niitä tyyppejä jotka ihan ensimmäisenä lähteävät heittämään keikkaa päivystykseen, noin niinkuin varmuuden vuoksi. Nyt kuitenkin Eliaksen vointi oli päivä päivältä pikkuhiljaa mennyt siihen pisteeseen, että enää emme uskaltaneet seurata tilannetta kotosalla. Pakkasin siis kasaan kimpsut ja kampsut, ja lähdin viemään pahemman kerran nuupahtanutta Eliasta päivystykseen. 

Homma sujui ensalkuun varsin, noh: sujuvasti. Ensin yksi hoitaja selvitti vähän tilannetta, jonka jälkeen hyvin pian toinen hoitaja selvitti tilannetta hieman lisää. Sekä ohjasi meidät labroihin, kertoen  että lääkäri kutsuu meidät heti ensimmäisten labratulosten valmistuttua vastaanotolle. Kovin väsynyt Elias vietti odotusaikaa lähinnä (ja vain) nukkuen. 

Kun ne labratulokset sitten olivat valmistuneet, kävi kutsu lääkärin vastaanotolle. Hän teki nopeasti muutaman tutkimuksen, ja totesi, että hänen on kyllä nyt konsultoitava puhelimitse päivystävää neurologia. Eliaksen kunto on siinä määrin huono. Meidät ohjattiin Eliaksen kanssa sinne odotustilaan odottamaan. Konsultaatiopuhelun jälkeen kutsu kävi takaisin lääkärin vastaanotolle. Sain kuulla, että lasta näkemättä ja sen perusteellisemmin lapsen sairaushistoriaan tutustumatta päivystävä neurologi oli ollut sitä mieltä, että Eliaksen kohdalla väsähdys ei johdu epilepsiasta (joka oli oma hyvin vahva veikkaukseni hänen sekavahkoon ja hyvin väsähtäneeseen olotilaan). Tämän toteamuksen jälkeen alkoi yksi niistä unohtumattomista tilanteista... 

Päivystävä lääkäri meni ylimääräisiä kiertelemättä ja turhia selittelemättä suoraan asiaan. Koska neurologi oli sitä mieltä, että Eliaksen vointi ei johdu epilepsiasta, tullaan hänen labranäytteistään tekemään huumeseulat (vai onko se oikea nimitys ottamaan huumeseulat? En osaa sanoa). Ennenkuin juuri saamani tieto ehti edes kunnolla iskostua tajuntaani, alkoi jonkinsortin kyselytunti: Onko Elias voinut itse käydä lääkekaapilla? Ei. Olemmeko me vanhemmat voineet antaa hänelle vääriä lääkkeitä. Ei: Elias tietää mitä lääkkeitä ja kuinka paljon hänelle niitä aamuisin ja iltaisin annetaan. Sitäpaitsi: perheen toinen lääkittävä oli juuri viettänyt kaksi vuorokautta tilapäishoidossa. Ei siis ollut edes minimaalista riskiä siihen, että lääkkeet olisivat voineet mennä sekaisin. Olisko mahdollista, että "Elias olisi loma-ajanhoidossa keksinyt poikien kanssa typeryyksiä". Ei. En usko, että Eliaksen ja poikien elämäntietämys ja mielikuvitus riittävät asteelle "kokeillaan pillereitä" asti. Elias ja hänen kaverinsa ovat kehitysvammaisia. Tarkoittaen sitä, että vielä 12 vuoden iässä maailman keskipisteenä ovat Tuomas Veturit ja Angry Birds pelit. Eivät pillerit, nappulat tai minkäänsortin "ainekokeilut". 

Tuossa hetkessä, lääkärin huoneessa, kysymysten sadellessa, otin oman äitiyteni pohjakosketuksen paikkaan johon en toivottavasti enää kauhean usein joudu. Paikkaan joka on nöyryyttävä, paikkaan jossa koet, että elämäsi tärkein pesti: äitiys,  ja siitä suoriutuminen on juuri kyseenalaistettu. 

En tiedä miten sain pidettyä itseni kasassa, vastailtua rauhallisesti kysymyksiin. Luultavasti Eliaksen vuoksi. Ettei hänen huonovointisena, "puoliksi pihalla" ollessa tarvitsi edes nanosekunnin verran miettiä sitä, että äidillä ei ole kaikki hyvin. Sain pidettyä itseni rauhallisena kun lääkäri ohjasi meidät takaisin odotustilaan. Sain pidettyä itseni rauhalliseksi kun Elias siirrettiin osastolle tarkkailuun. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun peittelin Eliaksen osastolla sänkyyn. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun osastolla hoitaja tuli tyhjän pissapurkin kanssa, kertoen varovasti, että Eliaksen pitää antaa vielä toinen pissanäyte "niitä huumeseuloja varten". Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun varmistin että Eliaksella kaikki on hyvin ja hän pärjää hetken ilman minua, jos käyn ostamassa hänelle ja itselleni evästä. Sen jälkeen en ollut enää rauhallinen. Silloin soitin äidille ja nyyhkytin pihalle koko "huumeseulaepisodin". 

Muutama päivä tapahtuneen jälkeen en ole enää yhtä hysteerinen, en tunne enää oloani ihan yhtä nöyryytetyksi, enkä kyseenalaista äitiyttäni ihan yhtä suuresti kuin tapahtumaa seuraavana vuorokautena. Mutta kuten sanottu: en ikinä tule unohtamaan tilannetta, kysymyksiä, tunnelmaa enkä tunnettani. 

Hassua kyllä: samaisella viikolla kuin tämä tapahtui, olin työni puitteissa tapahtumassa, jossa eräs puhujista lausui viisaat sanat: "Ei riitä että kuulee. Pitää myös kuunnella." Viisaat sanat jotka itse pitää yrittää muistaa trion äitinä, ystävänä, työkaverina. Sanat, joita ei luultavasti päivystyksessä oltu kuultu... Tai ainakaan kuunneltu. Koska jos he olisivat kuulleet ja kuunnelleet, olisin saanut mahdollisuuden selittää, että näin Elias on reagoinut aiemminkin. Hänen ollessa huonossa kunnossa "suuren tuntemattoman" ja epilepsian vuoksi. Jos he olisivat kuunnelleet minua, he olisivat Eliaksen potilashistoriaa tarpeeksi selattuaan löytäneet useita merkintöjä väsymyksestä, totaalisesta voimattomuudesta. Jos he olisivat kuunnelleet, Eliasta olisi varmasti hoidettu eri tavalla. Jos he olisivat kuunelleet, he olisivat varmasti aistineet hätäni ja ehkä yrittäneet selittää huumeseula-asiaa jollain tapaa: että se on heidän velvollisuutensa, eikä se tarkoita, että minua äitinä epäillään yhtään mistään. 

Jos he olisivat kuunnelleet, olisi ehkä se oma äitiyden pohjakosketus jäänyt ottamatta... 

Ei-Toivottu Naapuri

Kuka muistaa jokusen vuoden takaisen "liito-oravatapauksen"? Sen miten Espoossa yritettiin hidastaa kaikin mahdollisin keinoin kehitysvammaisten palvelukodin rakentamista. Naapureiden vedotessa valituksissaan jopa siihen, että tulevan palvelukodin paikalla olevassa metsässä asustaa liito-oravia. HS kertoi tämän sunnuntain lehdessä, mitä palvelukodissa asustavalle Ainolle kuuluu, miten palvelukoti muutti naapureiden elämää. Ja itseäni eniten koskettavana: miltä äidistä tuntuu ajatus siitä, että hänen oma lapsensa on ei-toivottu naapuri. 

Kun Villa Huvi oli ensimmäisen kerran enemmän tapetilla, jotakuinkin viisi vuotta sitten, luonnollisesti juttu suretti. Vaikka Topo oli vielä pienen pieni poika, vasta esikoulua aloittamassa, ymmärsin toki, että jonakin päivän, joskus suht kaukana tulevaisuudessa, minä tulen äitinä olemaan siinä tilanteessa, että Toposta saattaa tulla jonkun ei-toivottu naapuri. Viiden vuoden jälkeen asia on hieman ajankohtaisempi. Olemme aloittaneet napanuoran katkaisun pikkuhiljaa, Topon käydessä tilapäishoidossa kaksi kertaa kuukaudessa. Tästä viisi vuotta eteenpäin ja se palvelukotiin muuttaminen alkaa oikeasti olemaan melko ajankohtainen asia.

Silloin viisi vuotta sitten ihmettelin Villa Huvin naapuruston ajatusmaailmaa. Aivan samalla tavalla, kuin teen tänään. Miten ihmeessä kehitysvammaiset nuoret, jotka eivät pidä kotibileitä, kaasuttele mopoilla ja autoilla, saatikka ylipäänsä osaa tehdä kiusaa kenellekään, voivat olla ei-toivottuja naapureita? Mutta menkööt tuo vielä sen piikkiin, että erilaisuus on pelottavaa.

Se mitä äidin sydämeni ei mitenkään kykene ymmärtämään on se, että joku toinen äiti tai isä on mennyt ja vastustanut palvelukodin rakentamista. Jonkun pienen lapsen äiti tai isä on ollut sitä mieltä, että keharinuoret eivät tänne kuulu. Joku äiti tai isä on ollut sitä mieltä, että jonkun toisen äidin tai isän lapsi ei kuulu heidän naapurustoonsa!

Ei takuulla ole kenenkään oma toive, ja vielä vähemmän oma valinta saada vammainen lapsi. Lapsi voi olla vammainen syntyessään, hän voi kuten minun Toponi vammautua sairauden/syndrooman/geenivirheen seurauksena muutaman vuoden ikäisenä. Tai täysin terve pieni lapsi voi joutua onnettomuuteen, jonka seurauksena hän vammautuu lopun elämäkseen. Tämän jälkeen elämä takuulla tulee olemaan omalla tavallaan erilaista. Mutta yhdellä tavalla se ei poikkea pätkänkään vertaa siitä, minkälaista on olla ns terveen lapsen vanhempi: omaa lastaan rakastaa aivan yhtä loputtoman paljon, on hän sitten vammainen, tai terve ja normien mukaan kasvanut.

Siksi, minun äidin sydäntäni puristaa kun ajattelen sitä, että yksi kaunis päivä minun Toponi, jolla on maailman pehmeimmät posket, kauneimmat silmät sekä oikeasti rauhallisin luonne on naapurustonsa silmätikku. Henkilö joka ei kuulu sinne. Henkilö jota ei haluta sinne. Se on pelottava ajatus. Se on jotenkin liian suuri ja ahdistava ajatus. Kaikkein surullisinta tuossa ajatuksessa on se, että jonakin päivänä minun Toponi saattaa olla ei-toivottu naapuri jonkun toisen äidin mielestä. Äidin joka rakastaa omaa lastaan aivan yhtä loputtoman paljon, kuin minä rakastan minun Topoani... 

Seiskan Oppilaat

Parin viimeisen päivän aikana on silmiin osunut artikkeli, blogi ja mielipidekirjoitus toisensa jälkeen ns "seiskan oppilaista". Ja tulipahan tässä vain mieleen, että...

Miksi niin monessa kirjoituksessa puhutaan seiskan oppilaista, ihan kuin he eivät olisi niitä pärjääjiä ja tulevia menestyjiä? Miksi seiskan oppilas on jonkinasteen väliinputoaja, sellainen todistusmaailman ei-kenenkään-maalla-kävelijä?

En voi suin surminkaan väittää, etteivätkö kaikki trion "jutut" olisi omalla tavallaan vaikuttaneet siihen, miten ajattelen koulu- ja arvosanamaailmasta. Miten ajattelen elämästä sen koulumaailman jälkeen ja siitä, että sanelevatko ne arvosanat loppupeleissä sitä miten oikeasti elämässä tulet pärjäämään? Samalla: en voi suin surminkaan väittää, etteikö arvosanoilla myös olisi merkitystä. Jos haluat lääkäriksi, niin saattaa hyvin käydä niin, että"seiskan oppilaalla" voi olla vaikeuksia päästä lääkikseen. Siis jos ne seiskat todistuksiin on saatu kovalla työllä. Eikä löysäilemällä.

Elias sai tänään elämänsä ensimmäisen todistuksen (tähän väliin toimituksen huomautus: muistaakseni elämänsä ensimmäisen) jossa kouluosaamista arvioitiin asteikolla neljä viiva kymmenen. Eliaksen todistuksessa oli yksi seiska. Musiikista. En ihmettele yhtään: hänelle kun ei millään tapaa ole vanhempien suunnalta suuremmin ammenettu niitä musiikkigeenejä. Eliaksella oli todistuksessa myös kaseja, ysejä ja kymppi. Olen toki äitinä äärettömän ylpeä. Sekä nostan korkealle hattua mitä tulee Eliaksen opettajaan: hän on selkeästi tehnyt arvostelutyön sen perusteella, kuinka paljon lapsi on yrittänyt, tsempannut ja petrannut edellisvuodesta. Ei sen perusteella, kuinka paljon hän oikeasti osaa lukea, tuntee ruotsinkielen sanoja ja tunnistaa erilaisia lintulajeja. Mutta samalla äitinä tiedän, että todistus ei kerro minun täyden kympin Eliaksestani mitään muuta, kuin että hän tehnyt läksyt tunnollisesti, yrittänyt kovasti, onnistunut hienosti, ja vähän protestoinut musiikintunneilla.

Tämä taas kertoo minun Eliaksestani jotakuinkin kaiken: " Sinulla on ihanan herkkä sielu! Luot ympärillesi lämpöä ja hyvää mieltä vahvalla läsnäolollasi ja koskettavilla tarinoillasi. Olet aina niin ystävällinen, lempeä ja huomaavainen muita ihmisiä kohtaan, ja haluat olla kaikkien ystävä. On ollut ihana kuunnella, kuinka kauniisti kerrot itsellesi tärkeistä asioista! Olet myös taitava kirjoittaja. Olet ihana ja tärkeä ihminen!"

Teksti on Eliaksen luokan avustajan kirjoittama. Melko tuoreen avustajan. Ihmisen jolla selkeästi on viimeisen päälle hyvä ihmistuntemus. Sillä hän on lyhyessä ajassa onnistunut löytämään minun Eliaksestani ne hänen kaikkein hienoimmat piirteensä.

Minun silmiini ei mennyt roskia, kun sain käteeni Eliaksen todistuksen. Minun silmiini meni (ja menee) roskia, kun luen luokan avustajan kirjoittaman kortin. Tiedän, että ne ovat juuri nuo piirteet jotka tulevat kantamaan Eliasta elämässä. Ne ovat ne heidän parhaat piirteensä jotka tulevat kantamaan myös kaikkia "seiskan oppilaita" elämässä.

Yksi ystäväni heitti ilmaan ajatuksen, että miksei todistusten annon yhteydessä luokan opettajat toisi esille näitä oppilaiden parhaita piirteitä. Että miten erilainen maailma voisikaan olla, jos niiden seiskojen lisäksi saisi kuulla, että ystävällinen, lempeä ja huomaavainen muita ihmisiä kohtaan? Kuinka paljon se kantaisikaan tässä elämässä...