Topoa Kiukuttaa: Kehitysvammainen Ei Ole Automaattisesti Aurinkoinen

Usein julkisuudessa tuodaan esiin kehitysvammaisia lapsia aurinkoisina hyvänmielen pakkauksina. Meiltä löytyy yksi tuohon "myyttiin" sopiva kaveri. Eliasta harvemmin harmittaa isolla hanskalla. Jos kolmella sanalla häntä kuvailisin, niin ne olisivat: hyväsydäminen, kohtelias, rauhallinen.

Sitten on "Topoja". Topokin osaa olla kohtelias. Kiittää, kun poistumme bussista, toivottaa hyvänä aamuna "hoonta", eli huomenta ja sanoa kauniisti pää peiton alta pilkistäen illalla "hyytä", eli hyvää yötä. Topo osaa olla myös rauhallinen: seurata veljiensä nahistelua veikeä ilme kasvoillaan, vähän matkan päästä. Huudellen heitä heidän nimillä. Hän osaa olla maailman huumorintajuisin tyyppi. Hänen mielestään maailman hauskinta on heittää äiti-ihmiselle lyhyt ytimekäs "kakka", johon äiti-ihmisen pitää todeta muka-kauhistuneena "ei kai", Topon vastatessa "hyyyyiii". Hän osaa olla hyväsydäminen: tarjota veljilleen pullaa omasta pullapussistaan ja äiti-ihmiselle puoliksi syötyä sipsiä. Paijata. Halata. Silittää äiti-ihmisen selkää kesken ruoanlaiton.

Nämä siis silloin, kun homma menee kertakaikkisen putkeen.

Mutta sitten Topolla on se toinen puoli... Toista puolta on laitettu milloin autististen piirteiden, milloin käytöshäiriöiden, milloin kehitysvamman piikkiin. Itse uskoisin, että se on kombo tästä kaikesta. Sekä siitä, että lapsia nyt ajoittain kiukuttaa. Lisäksi olen vakaasti sitä mieltä, että eniten Topoa kiukuttaa huono olo. Ja miksei kiukuttaisi. Mietipä nyt itse: jos päätä jyskyttää niin, että se tuntuu räjähtävän, tai aivoissa myrskyää epilepsian vuoksi, etkä pysty olotilasta sanoin kertomaan, niin ainoaksi vaihtoehdoksi jää: ärjyminen, karjuminen sekä yleinen möykkääminen.

Kaikista Topon ongelmista koen itse kaikkein raskaimpana ne huonot hetket. Jotka saattavat kestää oikeasti vain hetken. Taikka koko päivän. Pahimmillaan viikkoja. Silloin iskee toivottomuus. Siitä pussailua ja halailua opettelevasta suloisesta pörröpäästä tulee riivattu. Tyyppi johon ei saa yhteyttä. Tyyppi joka säntää hakkaamaan auton konepeltiä, kun sekunniksi silmä välttää. Joka makaa paremmat toppavaatteet päällään kulmakunnan ainoassa vesilammikossa, karjuen kuin pistettävä sika. Tyyppi, joka repii verhot alas, potkii huoneensa ovea niin kovaa, että siihen tulee jälki. Heitellen kaikkea eteen sattuvaa: jopa sitä itselleen elintärkeää iPadia. Toposta tulee silloin pieni poika, joka ei päästä lähelleen. Ei henkisesti, eikä fyysisesti. Syliin ei saa ottaa. Lempilaulujen hyräily ei auta. Ohimennen vähän kuritetaan pikkuveljeä, vaikka läimäisemällä päähän. Ei niin kovaa, että siitä tulisi suurempaa vahinkoa, mutta tarpeeksi kovaa, että pikkuveli pelästyy. Pääsee itku. Ja Topo hermostuu entistä enemmän. Heitellen tavaroita suuremmalla vimmalla, potkien ovia entistä kovempaa. Karjuen niin, että korviin sattuu.

Tällaisina hetkinä, päivinä, viikkoina, yritän hengittää syvään. Yritän hokea itselleni, että nyt on vaan Topolla huono olo, huono päivä, kiukkuhetki. Mutta tilanteen jatkuessa se epätoivo syvenee. Pala palalta se leppoisa Topo alkaa olla yhä haaleampi muisto vain. Mieli mustuu ja sydämessä myrskyää. Päässä tuntuu sydämen syke, sekä kohina. Kohinan vahvetessa rauhallisuus murtuu, pala palalta. Lopulta menee hermo...

Hermon meno on ihan kaikkein raskainta. Silloin ei enää ajattele loogisesti. Silloin taantuu itsekin uhmaikäisen taaperon tasolle. Ajatukset ovat yhtä tunteiden sekamelskaa, eikä aamurutineeista meinaa tulla mitään. Kaikki jää kesken. Löydät kuivausrummusta ummehtuneelle haisevat pyykit kahden päivän kuluttua: koska Topo raivosi juuri sillä sekunnilla, kun piti painaa kuivausrummun starttinappulaa. Ja kun raivotilanne oli ohi, pyykit olivat unohtuneet. Syöt miten sattuu, nukut vielä enemmän miten sattuu. Lähdet illalla koiran kanssa lenkille, rauhoittaaksesi päätä. Mutta ajatukset vellovat päälle ja lenkilläkin kaikki ärsyttää. Raivostuttaa suorastaan.

Mitä pidempään se huono hetki kestää, sitä lyhyemmäksi pinna muuttuu. Kadonnut rukkanen on maailmanloppu. Lopussa oleva maito saa kyyneleet tulvimaan silmiin. Kaiken taustalla ajatuksen "voi kun Topo saisi pian voida paremmin" jyskyttäessä kilpaa ajatuksen "mä en oikeasti kestä" kanssa.
K
Sitten... Onneksi. Aina. Tulee se hetki, kun Topon on parempi olla. Välillä apu on löytynyt lyhyestä lepohetkestä. Toisella kertaa pillimehusta. Kolmannen kerran apu löytyy lääkekaapista: joko särkylääkkeen muodossa, tai oikein pahoina jaksoina kuuriluontoisen epilepsian lisälääkkeen muodossa. Koittaa se hetki, kun Topon pörröistä, hieman kiharaa, pehmoista kuontaloa saa paijata. Kun hänet saa ottaa syliin. Kun hän kaivaa sipsipurkistaan puoliksi syödyn sipsin, tarjoten sitä niin lempeän näköisenä. Silloin tiedän, että olen saanut minun Toponi taas takaisin. Sen Topon, joka hän oikeasti on. Niiden autististen piirteiden, kehitysvamman, epilepsian, migreenin ja lapsen kiukkuhetken alla. Koittaa ilta, kun Topo kurkkaa peiton alta, kikattaa, ja sanoo "hyytä". Silloin kaikki on taas hyvin.

P.S tuli tuosta "kaikki on taas hyvin", että käykää lukemassa Remon tarina 20tarinaa-blogista. Se on tarina siitä, miten pelko uudenlaisesta elämästä muuttui hyväksi, omalla tavallaan erilaiseksi elämäksi. Itseäni liikutti kovin...
https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/03/tarina-numero-viisi-remon-tarina.html

Normaalin Epänormaali Top Vitonen

Luin aamulla Ylen uutista ruotsalaisesta tutkimuksesta, jonka mukaan lapset, jotka viedään autolla kouluun, menestyvät koulussa huonommin, kuin sinne kävelevät tai pyöräilevät luokkakaverinsa. Teki mieli laittaa samantien kyselyä tutkijoille, että onko se nyt sitten niin, että ne lapset jotka asuvat "ei kävelymatkan"-päässä koulusta, voivat samantien heittää hyvästit haaveille jatko-opiskelupaikoista. Ne kun ymmärtääkseni ovat melko kortilla muutenkin. Ja tulipahan siinä sitten samalla mieleen, miten oikeasti elämässä siitä epänormaalista on tullut tätä nykyä elämässä niin normaalia... Alla jonkinasteinen oman elämäni Normaalin Epänormaalin Top Vitonen. Satunnaisessa järjestyksessä.

1) No ne koulumatkat: Yhtenä päivän hihitän sisäisesti, toisena päivänä noin suurinpiirtein itken ulkoisesti ajatukselle ensi syksystä. Trion koulut tulevat mitä suurimmalla todennäköisyydellä sijaitsemaan täysin eri puolilla armasta kotokaupunkiamme. Eli lähinnä hihitän, tai melkein-itken ajatukselle kolmesta taksista. Sekä ajatukselle kolmen taksin aiheuttamista aikatauluongelmista. (uskoni ei vain riitä siihen, että kohdallemme sattuisi noin keskimäärin kuusi taivaanlahjaa, nykyisen kahden sijaan. Näillä taivaanlahjoilla viittaan trion aamu- ja iltapäivätaksien ihaniin kuljettajiin, jotka ovat aina just eikä melkein ajallaan).  Luonnollisesti aikatauluongelmat aiheuttavat suoraan jonkin asteisia fyysisiä ongelmia, kuten kohonnutta pulssia, tai liian korkeaa verenpainetta. Voinen siis jälleen laittaa 100-vuotissynttäreiden suunnittelun jäihin. Niin ja se normaalin epänormaali: sehän on luonnollisesti normaalia, että lapset kulkevat kouluun taksilla. Siis tässä perheessä. Naapuriperheessä se on ehkä hivenen epänormaalia.

2) Syökää kasviksenne : Juu ei... Ei syödä. Kun trio ja heidän "juttunsa" tulevat puheeksi uudemmissa ympyröissä, suht säännöllisesti joku uudempien ympyröiden uudempi tuttavuus tulee jossain vaiheessa kysymään vienosti, että "mitenkäs muuten, syöttekö säännöllisesti kalaa, niin ja olen lukenut että vihannekset, sekä hedelmät on erityisen tärkeitä, kun on noita neurologisia juttuja". Tähän voisin lyhyesti todeta, että olkaa hyvä, ottakaa vaikka Topo viikoksi lainaan ja jutellaan sitten niistä viikottaisista kaloista ja päivittäisistä vihanneksista uudemman kerran. Topo ei syö vihanneksia. Piste. Topo syö kalaa korkeintaan kalapuikkojen muodossa. Piste. Niin ja niistä kalapuikoista hän syö vain sen paneroinnin, vai onko se nyt sitten kuorrute. Katsoin erästä kokkiohjelmaa, jossa tämä kokki-ihminen totesi erään perheen äidille, että lapselle pitää vain maistattaa uutta makua 20 kertaa, jonka jälkeen hän kyllä hyväksyy ruokaympyräänsä vaikka mitä. Kokki-ihmisen lausahdus ei päde tähän sekalaiseen seurakuntaan. Täällä eivät kaikki syö niitä kasviksiaan. Epänormaaleista ruokarytmeistä, ruokarituaaleista, sekä yksipuolisesta ravinnosta on tullut epänormaalin normaalia. Niin se vaan menee... Topo vetää pinaattilettuja, ilman alkupalaporkkanoita. Niin ja pinaattilettuja jääkaappikylmänä, suoraan paketista. Niin(kin) se vaan menee...

3) Jos kukaan ei makaa JA huuda marketin lattialla, kauppakeikka on onnistunut  En tiedä mitä tähän pitäisi lisätä. Ehkä tuossa tuli kaikki siinä pähkinänkuoressa? Siitä että kymmenenvuotias miehenalku maata rötköttää keskellä supermarketin käytävää... Siitä on tullut ihan arkipäivää. Normaalin epänormaalia. Ei se ole kasvatuskysymys, lääkityskysymys, yöunikysymys, tai väsymyskysymys, miksi Topo makaa kaupan lattialla. Topo vain kertakaikkiaan tekee niin. Niin kauan kun hän ei makaa  JA huuda samaanaikaan annan itselleni olantaputuksen ja papukaijamerkin hyvin menneestä kauppareissusta. Niin, ja kun näen Topon makaavan siellä marketin lattialla... Yleensä siirrän hänet vähän sivummalle, ettei hän tuki kenenkään kulkureittiä. Totean, että "äiti hakee vielä maidon ja jauhelihan". Eikä mielessäni useinmiten edes pikaisesti käy ajatus siitä, että jonkun mielestä olisi epänormaalia, että siinä sipsi- ja eläinruokahyllyjen välimaastossa rötköttää 125 senttinen kaveri.

4) Päättömien lauseiden toistelu julkisilla paikoilla Jos satutte istumaan ruuhkabussissa, jossa kuulet naishenkilön sanovan kovalla äänellä 15 kertaa peräjälkeen "Minä haluan kanin", niin olette luultavasti nousseet samaan bussiin Topon ja allekirjoittaneen kanssa. En muista onko trion ihana pute (eli puheterapeutti) joskus aikanaan antanut vinkin, että lapsen sanomia sanoja on hyvä toistaa perässä. Vai olenko lukenut siitä jostain. Vai olenko vain kertakaikkiaan jossain vaiheessa alkanut tekemään niin. Pääsemättä eroon tavasta. Koska harrastan sitä. Aktiivisesti. Sen kummemmin ajattelematta, että jostakusta se saattaa kuulostaa omituiselta, epänormaalilta. Jos nyt Topo on oppinut elämänsä ensimmäisen kolmisanaisen lauseen, niin tottakai toistelen sitä hänen perässään. Se, että lauseessa ei ole minkäänlaista päätä, häntää tai sitä punaista lankaa: kuka välittää? Koska "Minä haluan kanin".

5) Korttelin ympäri sydän kurkussa  Trion jäsenet ovat kuusi-, 10- ja 12-vuotiaita. Muistan, kun olin itse noin yhdeksän vanha ja siskoni paria vuotta nuorempi. Ajelimme joskus iltapäivisin äitini työpaikalle, käyttäen bussia, metroa, sekä toista bussia tai vaihtoehtoisesti ratikkaa. Kävelin yksin koulumatkat luultavasti ekaluokan toiselta kouluviikolta lähtien. Koulumatkalla piti ylittää Mansku. Sekä pari muuta suht vilkkaasti liikennöityä tietä. Nyt odotan illalla Topon nukahtamista, ennen kuin lähden koiran kanssa iltalenkille. Toistaen Eliakselle ja Sampulle liian moneen kertaan, että äiti menee Roopen kanssa lenkille, ei viivy pitkään, ovea ei saa avata ja sängyssä pitää pysyä.... Lenkit kävelen rivakkaa vauhtia. Ajatusten kulkiessa jotakuinkin aina samaa rataa "kylläpä nää iltalenkit tekee hyvää, ihanaa kun saa happea" "pitää nyt kävellä vauhdilla, ettei Topo vaan herää". Joskus ajoittain saatan lähteä lenkille niin, että vakuuttuneena siitä, että Topolla ovat kaikki maailman planeetat suotuisassa asennossa, heitän lenkin hänen ollessa hereillä. Tuolloin soitan Eliaksen kännykkään noin suurinpiirtein viiden minuutin välein "onhan kaikki ok"-tarkistussoiton. Kuunnellen Eliaksen ja Sampun kyllästyneitä "joo, on on, sä soitit just äiti" vastauksia. Itselleni on täysin normaalia ajatus siitä, että niin kauan kuin Topo ikinä kotona asuukaan: häntä ei jätetä tänne iltajumpan ajaksi itsekseen hyörimään. Se nyt kertakaikkisesti on vain epänormaalin normaalia.

Ehkä tässä kaikesta parasta on se, että niistä jutuista on tullut normaalia. Koska kyllähän sitä tekisi itselleen elämästä hemmetin paljon vaikeampaa, jos joka päivä joutuisi miettimään, kuinka epänormaalia tämä kaikki on? Nyt se on vain sitä perussettiä. Erilaisissa puitteissa.

Leikkimisen Taito

Maaliskuisena maanantaina, kevään empiessä saapuakko vai ei, suuntasimme Sampun kanssa kohti liian tuttuja kulmia. Kun viime vuoden puolella äidyin toivomaan 2017 vuoden olevan se vuosi, jolloin kirja nimeltä "Linna" suljetaan noin 12 vuoden jälkeen tässä perheessä, kerjäsin selkeästi verta nenästäni. Eikö joku viisas joskus ole sanonut jotakin sen suuntaista, että kun toivoo jotakin, toive pitäisi pitää omana tietonaan? Näin näyttää olevan. Koska olemme maaliskuun aikana henganneet tutuilla Töölön kulmilla enemmän, kuin omiksi tarpeiksi.

Eilen illan suussa, pienen pienessä odotuskopperossa, Sampun tutkimusajan ollessa noin tunnin verran myöhässä, seurasin "odostussohvalta" käsin herran edesottamuksia. Suu oli käynyt solkenaan viimeisen tunnin verran. Sampun leikkiessä. Leikkiessä sairaalaa. Allekirjoittaneen statistin roolissa ollessa: yllätys yllätys... Kolmen pojan: Norsuvauvan, kanavauvan ja robottivauvan äiti. Valitettavasti norsuvauva, kanavauva ja robottivauva olivat sairastelevaa sorttia, ja he joutuivat vähän väliä sairaalaan erilaisiin tutkimuksiin. Onneksi heillä oli sairaalassa oma luottolääkäri, Tohtori Sampu, joka aina välittömästi tiesi minkälaisiin tutkimuksiin sairastelevainen vauvatrio pitäisi milloinkin ohjata.  Tutkimusten lomassa Tohtori Sampu ohjeisti, että "kun vauva herää, olkaa hyvät ja kävelkää sinisiä jälkiä pitkin kolmanteen kerrokseen, huoneen numero kymmenen ovelle ja koputtakaa". Siellä pienessä odotuskopperossa mietin mielessäni, että luojan lykky tällä keikalla kyse on Sampusta. Koska hän osaa viihdyttää itseään minkälaisessa pienessä kopperossa tahansa. Koska hän osaa leikkiä.

Yksi kehitysvamman piirteistä, joka ainakin tässä huushollissa on ollut melko vallitsevaa, on leikin puuttuminen. Kyse ei ole yrityksen, tai lelujen puutteesta. Itse menisin ja syyttäisin mielikuvituksen puutetta. Saippuakuplat ovat jaksaneet aina kiinnostaa sen kolme minuuttia, mutta paljon tuota pidemmälle ei isoveljien kanssa leikeissä olla päästy. Ainakaan heidän ollessa pienempiä. Kuopuksen suhteen meille onkin annettu isolla kauhalla, ainakin mitä tulee leikkimisestä. Häne on pienestä pitäen ollut leikkijä, joka on leikkeineen ihan omassa luokassaan.  Hän on tottunut istumaan lääkärin vastaanotolla, terapeutin huoneessa, palaveeraamaan niin päiväkodilla, kuin koulussakin isoveljien asioissa. Viihdyttäen itseään niillä leluilla mitä tilasta, tai äidin käsilaukusta (no kyllähän te tiedätte, aina sieltä pohjalta joku pikkuauto tai minismurffi löytyy...) on sattunut löytymään.

Pikkuhiljaa, vuosien vieriessä Sampusta on kasvanut kaveri, joka saa pitää satunnaisia vapaapäiviä päiväkodista, isän tai äidin tehdessä etätöitä. Sampun leikkiessä. Samaa tahtia allekirjoittanut on myös alkanut samaistua pikku Legoja tuskaileviin vanhempiin. Siihen miten lastenhuoneen imuroinnista on tullut tuskaa: koska niitä palasia on kaikkialla, siis ihan oikeasti kaikkialla. Ja miten kokonainen huusholli saadaan hälytystilaan, koska "paloauton vilkku on hävinnyt".

Aiemmin tiesin tasan tarkkaan mihin kaupunkireissuilla suunnata, jos halusin uudet tennarit, tai parin hyvin istuvia farkkuja. Nyt tuo tietopuoli on päässyt rapistumaan. Mutta osaan heittämällä kertoa, missä on keskustan parhaat Lego-valikoimat, missä myydään eniten RyhmäHau-kamaa, sekä mikä kauppa on erikoistunut merirosvoaiheisiin leluihin. Minusta on kasvanut mestarineuvottelija, mitä tulee aiheisiin "kuinka suuri Lego on pieni palkinto", sekä "jos en neljään viikkoon osta lauantaikarkkeja, miten ison lelun saan ostaa".

Nyt, kun Sampu on valitettavasti saanut laukata tutkimuksessa toisen perään, yksi uusi leikin hyvistä puolista on auennut allekirjoittaneelle: Ikävien ja pelottavien asioiden prosessointi leikin avulla. Vuosi sitten saatu lääkärinlaukku, joka tuolloin tuntui ryöstöhintaiselta, on maksanut itsensä takaisin. Mennen tullen.  Tohtori Sampun tutkiessa sydäntä, mitatessa verenpainetta, lohduttaessa potilas Äitiä,  jääkarhua, tai Suursmurfffia, miten ne päähän liimattavat piuhat eivät satu,  eikä niitä tarvitse pelätä : "Ne vähän tuntuu, mittaa sun aivoja ja sitten pestään tukka".  Tai kuten siellä pienessä odotuskopperossa Norsuvauvan valmistautuessa magneettitutkimukseen numero 45.

Maaliskuisen maanantain iltana, pienessä odotosukopperossa mietin, että luojan lykky, kaverinani on Sampu... Koska hänellä ei käy aika pitkäksi. Hän kun osaa viihdyttää itseään leikkien. Tunnin myöhästynyt aika ei ole maailmanloppu, vaan mahdollisuus jatkaa vielä hetken verran leikkejään.

Ylös, Ulos ja Liikkumaan. Vai?

Kuten on ehkä saattanut aiemmista raapustuksistani käydä ilmi, niin olen jossain määrin some-addikti. Postaan itse suht tiuhaan kaiken laista niin faceen, kuin instaankin. Mutta vielä sitäkin tiuhempaan seuraan, mitä muille kuuluu. Enimmäkseen some-piipahdukset ovat sellaisia lyhyitä kolmen minuutin täsmäiskuja: odotellessa, että ruoka valmistuu, illalla ennen nukkumaanmenoa, aamulla bussissa. Silloin, kun puuhastelen trion kanssa, pyrin pitämään huolta siitä, että lukuunottamatta kuvien ottamista: puhelin pysyy piilossa.

Somessa tykkään seurata kaikenlaista: blogeja joissa on fiksua asiaa, instatilejä joissa on kauniita kuvia. Ärsyynnyn ajoittain (nojooh, monta kertaa viikossa) tiettyihin tileihin sen vuoksi, että ne ovat jotenkin niin... kuorrutettuja? Tiedättekö samalla tavalla, kuin lapsen synttäreille kuorrutetaan se oikeasti vähän epäonnistunut täytekakku. Mitä sen on väliä, että kakku on susiruma, eikä oikein pysy kunnolla kasassa. Kermaa, mansikkaa, ja muuta tilpehööriä vaan päälle, ja kyllä siitä nätti saadaan! En tiedä onko tämä iän mukana tullutta viisautta, mutta en kertakaikkiaan osta sitä, että jonkun elämä on hattarraa, ruusuja, ihanaa, upeaa ja mahtavaa, päivästä toiseen. En kertakaikkiaan osta sitä, että kaikki on niin... sommiteltua. Silti seuraan näitä tilejä, ihan vaan koska: kauniita kuvia on kiva katsoa! Olivat ne sitten miten sommiteltuja, tai sokerikuorrutettuja tahansa.

Sitten seuraan jotain "jumppatilejä". Siis tilejä joissa jaetaan hyviä kotijumppaohjeita, tai hyvää tsemppausta omaan "ensi viikolla alkavaan" elämäntapamuutokseen. Laittaisin tämänkin iän tuoman jonkinasteisen viisauden piikkiin: Tajuan, että minun ei tarvitse olla "kuten he". Koska: he tekevät sitä jumppahommaa työkseen. Heillä saattaa olla jo niin isoja ja itseohjautuvia lapsia, että laatuaika lasten kanssa ei ole sitä, että ensin jahtaat tyypit kiinni, yrität saada heidät puettua, jonka jälkeen ohjaat lauman pulkkamäkeen, vahtien herkeämättä tilannetta, joka sekunti. Heillä laatuaika lasten kanssa saattaa olla brunssi kivassa paikassa sunnuntaina ja Putouksen finaali sohvalta katsottuna lauantaina. Heillä siis oikeasti on aikaa ja mahdollisuuksia harrastaa liikuntaa. Lähestulkoon niin paljon, kuin sielu sietää.

Vaikka olen melkoinen anti-jumppapirkko, on liikunta kuitenkin vuosia ollut tärkeä osa arkea. Kun koira tuli taloon vajaa pari vuotta sitten, "koulutin" siitä itselleni juoksukaverin. Vitosen se karitsan näköinen musta pikkukoira jaksaa juosta ihan heittämällä. Siinä tulee oikeasti hoidettua kaksi kärpästä yhdellä iskulla: juoksu&koiran lenkitys. Yksi tapa hikiliikkua, vaikka aikaa ei ihan älyttömästi olisi. Lisäksi otan myös niiltä "jumppatileiltä" testiin erilaisia 20-30 minuutin kotijumppia. Niitä harjoitan kylppärin edustalla samaan aikaan, kun trio on iltakylvyssä. Vähän soveltamista se vaatii ajoittain, mutta kun oikein tahtoo: se 20 minuuttia aikaa illasta löytyy. Ja kun aikataulu antaa myöten, sekä kaikki maailman planeetat sattuvat olemaan oikeassa asennossa: raahaan luuni salille. MUTTA:

En tee mitään näistä silloin, kun yöelämä huushollissa on vilkasta. Ja tällä en nyt tarkoita sitä, että juoksisin kissanristiäisissä ja illanistujaisissa. Vaan sitä, että Topolla on takanaan enemmän, kuin pari kappaletta huonoja öitä. Silloin tyrkkään koiran Eliaksen ja Sampun kanssa pihalle, lupaan iltapalan kylkeen kaakaot, jos jaksavat juoksuttaa itseään ja koiraan sulassa sovussa noin tunnin verran. Jotta: ei tarvitse kävellä niin pitkää iltalenkkiä. Tyydyn selaamaan instasta vinkkejä uusistaa suklaalaaduista. Joita luonnollisesti testaan. Maatessani sängyn päällä x-asennossa. Illan liikuntaharrastuksen ollessa käden liikuttamista kaukosäätimen ja sen suklaapaketin välillä. Minä tiedän, itseasissa: joka solu minussa tietää, että pitäisi vain hakea alakerrasta hedelmiä. Yrittää tehdä vähintään 30 minuutin lenkki, jotta ajatus alkaisi toimia paremmin. Mutta en kykene. En pysty. Koska samaan aikaan joka solu minussa huutaa lepoa, suklaata, unta.

Kaikkia maailman sometilejä selatessani en ole ikinä onnistunut törmäämään tiliin, jossa annetaan ohjeita hyvään elämään, meille äideille, jotka elämme ruuhkavuosia vuosi toisensa jälkeen. Koska: ne lapsukaisemme eivät ala nukkua paremmin, opi omatoimisemmaksi. Koska päätä jäytää univelka, pelko, huoli ja suru. Jotka aiheuttavat sen, että hedelmien sijaan valitsemme suklaan ja lenkkipolun sijaan edes pienen hetken, omassa rauhassa, sohvan nurkassa. Ja se joka on sitä mieltä, että niskasta itseään kiinni ja pihalle vaan: kokeile itse elää tätä "mitä sattuu"-elämää noin kymmenen vuoden ajan ja jutellaan sitten uudelleen aiheesta.

Näytän nyt pursuavan vinkkejä... joten tässä taas vinkki jollekulle: Somekanava meille mammoille, jotka kyllä tajuamme, mitä hyvän elämän eväät sisältävät. Mutta jotka väsymyksen, huolen, 24/7 toimintavalmiuden vuoksi joudumme vähän oikomaan. Joskus korvaamaan iltapalan suklaalla ja iltalenkin istumalla vartin verran aloillaan, jotta sydämen sykkeet laskisivat edes säädylliselle tasolle. Sellainen kun löytyy, niin lupaan ja vannon, kautta kiven ja kannon, että minusta tulee iki-seuraaja!

Ajatuksia Kehitysvammasta

Minulla oli kunnia päästä yhdeksi haastateltavaksi tällä viikolla ilmestyneeseen HS:n juttuun ensitiedosta. Oma roolini haastattelussa oli kertoa asiasta äitinä, joka on ollut tilanteessa, jossa hänelle on kerrottu, että hänen lapsellaan on sairaus, tai vamma.

Toimittajalle trion tarinaa kertoessa, sekä sen jälkeen, ajatukset jäivät  kovasti pyörimään kehitysvammaisuuden ympärille. Normaalisti sitä mennä porskuttaa arjessa eteenpäin. Tietäen, että Topo ei turhia juttele, Eliaksen "miten meni koulussa" kysymykseen saan kattavan vastauksen päivän ruoka- ja välipalalistasta. Minulle on täysin normaalia, että Topolla on vaipat ja Elias ei osaa kulkea yksin bussilla, ei oikein kirjoittaa, eikä aina muista varoa autoja suojatielle mennessään. Minulle on kertakaikkisen itsestäänselvää, että nämä kaverukset eivät kahdestaan lähde seikkailemaan edes lähipuistoon: jonne matkaa on vajaa puolen kilometrin verran, eikä yhtään valtatietä ylitettävänä, sekä että veljekset eivät jää ilman vanhempaa kotiin, jotta äiti pääsisi nopeasti jumpalle. Se on arkea. Se on meidän arkeamme. Enkä osaisi sitä muuksi kuvitella.

Vaikka olen sisäistänyt sen, että tämä on omalla tavallaan hyvin erilaista arkea, en ole kuitenkaan vielä oikein ymmärtänyt sitä, miten erilaisilta saatamme näyttää monen muun silmissä. Olen elänyt turvallista "pikkulapsivaihetta". yrittänyt olla turhaa huolehtimatta huomisesta. Viime aikoina ihan jo työn vuoksi, sekä esimerkiksi eimyytävänä-kampanjan siivittämän olen pysähtynyt lukemaan monen monta uutista (kehitys)vammaisten elämästä, oloista, kohtaloista. Sydäntä on moneen kertaan kylmännyt ja se hemmetin roska mennyt vähän silmään. On oikeasti ajoittain vähän itkettänyt. Tulevaisuus on pelottanut: mitäs sitten, kun Topon on aika muuttaa kotoa. Mistä minä voin tietää, että hän pääsee hyvään paikkaan asumaan? Että häntä kohdellaan hänen arvonsa mukaisesti. Ei pelkästään hoidettavana, vaan nuorena miehenä... Onneksi nämä ovat asioita, jotka eivät vielä tule tapahtumaan moneen vuoteen. Mutta, pyörivät silti ajoittain mielessä.

Hesarin artikkelin jälkeen tajusin pysyä pois keskustelupalstoilta. Niissä kun oikeasti saa lunta tupaan, olivat asiat ja tarkoitukset sitten kuinka hyviä tahansa. Ainoa paikka jossa, seurasin hieman artikkelin aiheuttamaa muutamaa keskustelua oli Twitter. Jonka saloihin olen pyrkinyt jälleen pidemmän tauon jälkeen uppoutumaan. Erästä keskustelua seuratessa se kuuluisa "ahaa-elämys" iski kuin metrin halko: suurin osa ihmisistä ei oikeasti tiedä yhtään, mitä kehitysvamma ja kehitysvammaisuus tarkoittaa. Ainakaan siitä perspektiivistä, että mitä se tarkoittaa kehitysvammaisen läheiselle. Ja oikeasti: jos ei elämässäsi ole kehitysvammaisia henkilöitä, tai et työskentele heidän kanssaan, niin mistä sitä voisi edes tietää? Samalla tajusin sen, että lasten myötä oma ystävä- ja tuttavapiiri on hyvin herkästi laventunut "keharipuolelle". Monen ystävän tätä nykyä ollessa kehitysvammaisen lapsen äiti. Koska sekin asia luonnollisesti yhdistää.

Jos kerron, että minulla on kehitysvammaisia lapsia, kerron sen ilman suurempaa tunteilua, enkä todellakaan kerro sitä ns. diagnoosimielessä. Kerron sen siksi, että kehitysvammaisuus on yksi osa lasta. Osa sitä mageaa pakettia. Se ei ole sairaus jota hoidetaan, josta toivutaan ja josta kerrotaan joskus vuosien kuluttua kavereille illanistujaisissa "ne oli niitä aikoja, kun mulla oli kehitysvamma"-tyylillä. Kehitysvamma on sellainen juttu, joka tulee jäädäkseen. Josta alkushokin jälkeen sydämeen jää asumaan se pienen pieni suru, mutta josta tulee arkea. Lopulta niin arkea, että ei muunlaista arkea osaisi enää kuvitellakaan. Siitä tulee samanlaista arkea kuin muillakin: taistellaan kotiläksyjen kanssa. Ne vain saattavat olla hieman erilaisia, kuin ikätovereilla. Opetellaan olemaan ihmisten ilmoilla. Aloitellaan harrastuksia. Tapellaan veljen kanssa, ja pian rakastetaan häntä maailman eniten, samalla kun äiti-ihminen kulkee rätti kädessä, jälkiä korjailemassa, haaveillen siitä päivästä, kun kotona ei kukaan ole enää sotkemassa paikkoja. Samalla odottaen kauhulla sitä päivää, kun kotona ei ole enää kotona sotkemassa. Eli miettimässä jotakuinkin melko perus-äiti-juttuja?

Eli eläen melko perusarkea? Sitä jossa kuvitellaan, että aamutoimet voidaan tehdä 40 minuutissa, rukkaset ovat hukassa ja luistimet kroonisesti liian pieniä. Murehditaan välillä työjuttuja, välillä sitä, että harmillisesti sokeri lihottaa ja salille ei ehdi niin usein kuin haluaisi. Ja illalla, kun talossa on hiljaista, käydään kurkkimassa niitä nukkuvia lapsia, miettien, että miten voikaan maailmassa olla olemassa mitään noin kaunista.

Ai niin, kun olen aiemmin heitellyt ideoita erityislasten vanhempien deittisovelluksesta, erilaisesta ruokakassista yms, niin tässä tulisi taas idea: Joku tv-yhtiö voisi ruveta tekemään jotain pientä realitysarjaa perheestä, jossa on kehitysvammaisia lapsia tai nuorukaisia. Voisin melkein vannoa, että ohjelmasta ei tulisi tylsää. Voisin melkein vannoa, että sille löytyisi katsojia... 

VertaisTuki

Viime viikolla minulle tärkeä ihminen kirjoitti blogiinsa vertaistuen voimasta (Pimeän Jälkeen ). Kirjoitus kosketti jokaista solua minussa. Olen itse puhunut oikealle ja vasemmalle vertaistuesta. Kuinka se on ollut mitä suurimmassa roolissa omassa "henkiinjäämistaistelussani". Kun on tuntunut, että kukaan koko maailmassa ei ymmärrä mitä käyn läpi, minkälaisia ajatuksia päässäni pyörii, miten ulkopuoliseksi olen itseni ajoittain tuntenut: Silloin sukellukselta mielen pimeimpiin syövereihin on saattanut pelastaa vertainen. Toinen äiti, joka tietää tasan tarkkaan, miltä minusta tuntuu.

Iltapäivällä erässä tapaamisessa kertasin ääneen trion tarinaa. Eliaksen vauva-ajoista, aina tähän päivään  asti. Käyden ääneen läpi ne hetket, jotka ovat jääneet elämään mieleni sopukoihin. Luultavasti ikuisesti. Siitä, kun sain kuulla, että Elias ei sairastaa pelkkää epilepsiaa. Miten istuin vastaanottohuoneessa kuuntelemassa, että hänellä on kehitysvamma. Kuinka kannoin pientä Sampua sylissäni Lastenklinikalle. Ja klinikan ovien lähestyessä luovuin pala palalta siitä pienenä kytevästä toivosta, että saisin kasvattaa "tervettä lasta". Kuinka itkin, että en enää selviä tästä. Kuinka oikeasti, tosissani sillä hetkellä luulin, että en enää selviä tästä. 

Kesken keskustelua sain kysymyksen: miten sitten selvisit?

Me miehen kanssa selvisimme toistemme avulla. Lisäksi minä selvisin perheen, sekä vertaistuen avulla. Vertaistuen myötä minulle aukesi portti aivan uudenlaiseen maailmaan. Uudenlaiseen yhteisöön. Paikkaan, jossa meitä ei sido yhteinen harrastus, saatikka lasten yhteinen harrastus, ei samanlainen elämänkatsomus, vakaumus, tai innostus tiettyjä aktiviteetteja kohtaan. Meitä sitoo ymmärtävä katse, hiljainen hyväksyntä. Tarinat, kokemukset, sekä jokaisen sydämessä asuva tieto siitä, että ihminen, jonka silmiin katsot, tietää tasan tarkkaan miltä sinusta tuntuu. 

Olen luultavasi jotakuinkin kyllästymiseen asti kirjoittanut, miten ajoittain olen työelämässä tuntenut olevani eksyksissä. Miten olen päättänyt olla puhumatta triosta. Päätyen laulamaan, kuin pikkulintu. Potenut huonoa omaatuntoa, siitä että ajoittain elämää rytmittävät yhä ne lääkärikeikat. Kuinka vaikealta on tuntunut olla se, joka hylkää paliskutsut, koska "ihan oikeasti on pakko lähteä kello 14.00".  Miten olen oikeasti tuntenut huonommuutta. Joka on kertakaikkisen järjetöntä: koska vaikka joudun lähtemään kello 14.00, sekä ajoittain laukkaamaan lääkäreiden vastaanotoilla, eivät ne asiat todellisuudessa tee minusta yhtään pätkän vertaa huonompaa tekijää... 

Olen myös kirjoittanut siitä, miten pikkuhiljaa, matkan varrella heräsi mieleeni ajatus, hiljainen toive siitä, että joskus, jollain tapaa saisin hyödyntää tätä meidän hieman erilaista matkaamme. Siis ihan työelämässä asti.En tiedä mitkä planeetat olivat äärimmäisen oikeassa asennossa, oliko superkuulla osuutta asiaan, tai kuuliko joku jossain sen hiljaisen toiveeni. Mutta niin pääsi käymään. Olen ollut hämmentynyt, epäuskoinen, ajoittain jopa epäileväinen: voiko tämä olla tottakaan. Ja samaan aikaan järjettömän innostunut, onnellinen ja hitsi: niin kotonani! 

Syy viimeaikaiseen tekstien vähyyteen on se, että olen alkuvuoden melkolailla sukkuloinut kahden työpaikan väliä. Sen jossa aloitin viime syksynä. Sekä uuden, minun unelmaduunini välillä. Vaikka päivät ovat ajoittain olleet pitkiä, ajanhallinta totaalisen hukassa ja työasiat ovat pyörineet mielessä nukahtamishetkeen asti, niin olen ollut samaan aikaan niin tasapainossa. Energinen. Niin ja kotonani! 

Huomenna sanon viimeisen kerran "heippa ja hyvää viikonloppua" porukalle siinä "vanhassa duunissa". Vaikka olen saanut jälleen tutustua mahtaviin ihmisiin, en tunne haikeutta sulkiessani toimiston ovea. Koska tiedän, että ne mahtavimmat pysyvät elämässäni mukana. Tavalla, tai toisella. Huomenna suljen toimiston oven, sanon heippa yhdelle lyhyelle ajanjaksolle elämässäni ja suuntaan täysillä, sata lasissa, kohti ajanjaksoa, jonka toivon olevan pitkä. Pitkä ajanjakso työssä vertaistuen parissa. Voiko ihminen ainkaan työrintamalla enempää toivoa?

P.S jos kaipaat hyvän lukuvinkin illalle, käy lukemassa Valon ihana tarina . #20tarinaa toimii myös vinkkiniä uusista työkuvioistani

P.P.S yritin ottaa edustavan kuvan triosta + itsestäni. Tulos alla... Aina ei kuitenkaan voi voittaa.