keskiviikko 25. huhtikuuta 2018

SydämenTykytyksiä

Sunnuntaiaamu, kello lähentelee neljää. Havahdun siihen, että viereeni kömpinyt Sampu nytkähtelee jotenkin omituisesti. Sydän jättää yhden lyönnin väliin, jonka jälkeen rytmi tasaantuu. Yritän nukahtaa uudelleen, mutta havahdun siihen, kun Sampu nytkähtelee taas omituisesti. Sitä omituista nytkähtelyä jatkuu ja jatkuu ja jatkuu. Tiedätte varmasti kuinka pitkiltä yöllä valvoessa minuutit tuntuvat? Ne tuntuvat vielä paljon pidemmiltä, kun vieressä on lapsi, jolla ei kaikki todellakaan ole hyvin.

Herätin miehen ja aloimme yhdessä tarkkailla Sampua. Nykinät rauhoittuivat. Hetkeksi. Alkaakseen uudelleen. Hyvin pian kumpikin tajusi, että pikkumiehelle on nousemassa kuume ja se kuumeen nousu on laukaissut joko kohtauksen, tai kuumekouristuksen. Alamme pohtia vaihtoehtoja: ensiapulääkkeet ovat menneet vanhaksi jo pari vuotta sitten, ei niitä. Taksia ei tähän aikaan yöstä saa, koska porukka on paraikaa purkautumassa ravintolasta pihalle. Ambulanssi alkaa kivuta vaihtoehtojen ykkössijalle. Kunnes yhtäkkiä muistan, että kun nopeasti lukaisin läpi paria päivää aikaisemmin saapuneen viimeisimmän Sampun epikriisin, perässä oli lista hänelle määrätyistä lääkkeistä, annoksineen. Yksi lääkkeistä toimii hyvin kohtausryppäiden katkaisemiseen. Hiivin alakertaan, KERRANKIN epikriisi on juuri siellä jonne sen muistan jättäneeni. Kahlaan nopeasti läpi epikriisin, sen viimeiselle sivulle, varmistan annoksen, avaan lääkekaapin, etsin oikean lääkkeen ja tabletti sekä vesimuki mukanani hiivin takaisin yläkertaan. Jossa Sampu yhä jatkaa nykimistä.

10 minuuttia myöhemmin nykinät ovat helpottaneet ja Sampu käy nukkumaan. Itse valvon siihen asti, kunnes aurinko alkaa pikkuhiljaa nousta. Varmistaen, että pikkumies saa nukkua rauhassa. Varmistaen että pikkumies nukkuu rauhassa.

Kahta päivää myöhemmin, Sampun ja allekirjoittaneen pitäessä pystyssä kodin seiniä (kodin, josta on pikkuhiljaa tullut sairastupien sairastupa), puhelin soi. Puhelimen näytöllä lukee "Topo koulu". Sydän jättää taas lyönnin väliin. Mietin nopeasti, että Topo oli kyllä aivan priimakunnossa, kun hän kolme tuntia aiemmin lähti kouluun, joten mistään pöpöstä tuskin on kyse. Ehkä koulusta on vain jotain muuta asiaa. Vastaan puhelimeen ja alan kuunnella hätääntynyttä selitystä. Topon avustaja kertoo, että hän ei oikein tiedä mikä Topolle tuli. Että poika vaan ihan yhtäkkiä, ilman ensimmäistäkään varoitusmerkkiä valahti kalpeaksi, jalat menivät spagetiksi, hän alkoi pidellä päätään ja huutaa hysteerisenä "apuu apuu". Tilanne oli minuutissa ohi, he veivät Topon luokkaan lepäämään, laittoivat valot pois päältä: ja sitten sama toistui. Topon henkilökohtainen avustaja kertoo, että he eivät ole ikinä nähneet Topoa tällaisena. He ovat melko pelästyneitä. Äidin sydän jättää monta lyöntiä lyömättä, pelosta. Kysyn hiljaa "eihän se voi olla mikään sairaskohtaus, niinkuin aivoverenvuoto". Saan rauhoittavan vastauksen: Topo ei ole millään tapaa sekava, ei ole aivoverenvuoto. Me epäilemme että se on nyt epilepsia. Jotain uutta kohtausta.

Sovimme koulun kanssa, että Topo saa särkylääkettä, jos hänelle vaikka olisikin tulossa migreen ja jäädään hetkeksi seuraamaan tilannetta.

Parinkymmenen minuutin jälkeen puhelimen näytössä vilkkuu jälleen "Topo koulu". Opettaja kertoo, että Topo voi paremmin, mutta ei ole oma itsensä. Että he ovat melko vakuuttuneita että kyseessä oli vähän isommat epilepsiakohtaukset. Sellaiset joita eivät ole ikinä nähneet. Että Topo säpsyi jotenkin omituisesti. Sovimme, että lähden hakemaan Topoa kotiin. Pyydän Sampua pukemaan ulkovaatteet yökkärin päälle, tilaan taksin (koska se autokoulu on yhä "vähän vaiheessa") ja lähdemme matkaan.

Vaikka meidän elämä,,e ei ehkä monen silmiin näytä hyvinä päivinäkään siltä, että se on tasaista, on se sitä kuitenkin jossain määrin ollut pitkään. Meille tasaista. Tarkoittaen sitä, että välillä tulee pelästyksiä. Päivystyskäyntejä. Ylimääräisiä EEG:ta ja muita tutkimuksia. Päiviä, kun vahvin olotila on huoli. Mutta elämä on silti tasaisempaa. Ennen nykinät yöllä ja päiväkodista tulevat soitot lapsukaisista, jotka "olivat jotenkin omituisia" olivat osa arkea. Samalla oma kynnys reagoida nykinöihin, omituisiin mahdollisesti-kohtauksiin, siihen että oma lapsi ei ole "ihan ok" on noussut. Tätä nykyä seuraa vieressä, katsoo nykivää lasta, toteaa että hän on kartalla, hengittää hyvin: ei ole hengenvaaraa. Tätä nykyä osaa useinmiten rauhassa pohtia, että mikä olisi ns. järkevin peliliike. Tätä nykyä haluaa pysyä lapsen kanssa kotona, niin pitkään kuin se lapselle suinkin vain on tuvallista.

Paitsi kun kyse on Toposta. Ja siitä, kun Topo huutaa "apuu". Silloin tietää, että on oikeasti hätä. Sydän menee mykkyräksi huolesta, hengitys salpautuu. Silloin ei ajattele rauhallisesti, seuraa tilannetta pää kylmänä. Silloin ensimmäisenä tulee mieleen ajatus "mitä jos se on jotain tosi vaarallista". Silloin jos, kuten eilen, saa hakea koulusta kotiin vähän kalvakan ja väsähtäneen, mutta enimmäkseen hyväntuulisen Topon, iskee sydämeen, mieleen, koko kroppaan niin iso helpotus. Niin iso helpotus, että tekisi mieli järjestää juhlat. Sellaiset "selvittiin taas säikähdyksellä"-bileet. Koska juuri Topon kohdalla, äidin sydämessä asuu erityisen iso huoli. Pelko, joka ei ole suinkaan aina läsnä. Mutta joka ajoittain nostaa päätään. Muistuttaa, että Topolla on ollut erityisen vaikea elämä. Topon kohdalla äidin sydämessä on iso palanen, joka huutaa "eikö hänellä ole ollut jo tarpeeksi rankkaa, antakaa nyt hänelle armoa". Topon kohdalla äidin sydän on erityisen tykytysherkkä.


P.S kirjoittelin aiemmin (pari postausta takaperin) sisaruudesta. #20tarinaa-blogista löytyisi tarina Vertistä, hänen isoveljensä Villen kirjoittamana. Iso (!) lukusuositus: 

lauantai 21. huhtikuuta 2018

Pienen Pieni Maailma

Yksi ehkä kauneimmista ja itseäni koskettavimmista teksteistä, jonka ikinä olen lukenut on Emily Perl Kingsleyn teksti "Welcome to Holland". Teksti on mielestäni mitä parhain kuvaus siitä, minkälaista arjesta tulee, kun saat tietää, että lapsesi on vammainen. Olen lukenut tekstin kymmeniä kertoja, ja silti se aina vaan koskettaa. Joka ainoalla lukukerralla.

Topon ollessa taas parin päivän tilapäishoitojaksolla tuo kirjoitus tuli yhtäkkiä mieleeni, kun pistelin menemään imuri käsipuolessa pitkin alakertaa. En tiedä tarkoittiko Emily Perl Kingsley tätä tekstiä kirjoittaessaan, mutta havahduin sellaiseen juttuun, kuin että ihan noin pinta-alaltaan Hollanti on kovin paljon pienempi, kuin Italia.

Vaikka olen moneen kertaan kirjoittanut siitä, miten trio on avannut oven aivan uudenlaiseen maailmaan on samaan aikaan faktaa se, että maailmasta on tullut myös niin hirveän paljon pienempi paikka. Eritoten Topon kautta. Tai myötä. Miten sen nyt haluaa sanoa.

Maailmasta on tullut pienempi paikka siksi, että yritämme parhaamme mukaan elellä elämää, joka olisi tämän Oy Perhe Ab:n kaikkien hallituksen jäsenten kohdalla sitä parasta mahdollista elämää. Muita hallituskavereita unohtamatta.

Olen niin usein kirjoittanut siitä, että voi kun joskus pääsisin vaikkapa tunniksi Topon pään sisään. Ajattelemaan elämästä ja maailmasta niin kuin Topo niistä ajattelee. Näkemään maailman niillä silmin, joilla Topo sen näkee. Ja voi kun voisin sanoa hänelle: "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin."

Niin moneen asiaan sopeutuu. Kuten siihen, että Topo pelkää, tai vihaa (en osaa tarkalleen sanoa), pölynimuria. Minun pieni Toponi, joka kulkee ympäri huushollia, krooninen muruvana perässään, vihaa sitä, että hänen jälkiään siivotaan. Itselle jää rooliksi sopeutua siihen, että kunnollisen imuroinnin tekee silloin, kun on ns "omaa aikaa". Kun Topo on tilapäishoidossa tai miehen kanssa tekemässä miesten juttuja. Hullua kyllä, silloin siitä imuroinnista jopa nauttii. Sitä saa tehdä rauhassa. Ilman että sykkeet nousevat, ja verenpaine antaa hälytysmerkkejä korvissa kuuluvan suhinan muodossa. Siitä tulee arjen arvaamatonta luksusta, kun saa kerralla imuroida koko talon, ihan talon portaita myöten...

Samaan kategoriaan imurin kanssa menevät: sähköhammasharja, sähkövatkain, pesukoneen linkousääni, se että puhut puhelimessa, Sampun itku, ja äänen korottaminen. Topo ei vaan diggaa. Maailma pienenee himpun verran, kun nämä hammas- ja pyykkipesut pyrkii ajoittamaan parhaansa mukaan niin, että se ei aiheuta kenessäkään hallituksen jäsenistä ylimääräisiä itkuja.

Maailmasta toden totta on tullu pienempi paikka myös sen myötä, kun koko perhe lopetti yhteisten reissujen tekemisen "Tenskun vuoden 2012 riemuloman" jälkeen. Siihen asti olimme reissanneet. Koko porukka yhdessä. Kaksi kertaa vuodessa. Kerran vuodessa kesälomalla "jonnekin" ja kerran vuodessa talvilomalla "jonnekin". Viikoksi kerrallaan. Kun perheessä on kaksi epäkunnossa olevaa epileptikkoa, voin luvata, että matkalle lähtö edelsi aina noin viiden vuorokauden verran järkyttävää stressiä, pelkoa, huolta sekä vääränlaista jännitystä. Plus aina ennen matkaa kadoksissa ollut matka-dvd-rakkine.  Tenskun riemulomalle lähtö oli erityisen riemukas: tiistaina lähti lento, edellisenä perjantaina ilmoitti lääkäri, että hän ei vielä uskalla antaa Topolle lentolupaa. Sellaista se kuulkaas osaa olla... Matkustaminen saa ihan uudet ulottuvuudet, kun ennen lähtöä selvittelet, että mistä löytyy hätätilanteessa lähin päivystävä neurologi, sekä sairaala, jossa osataan hoitaa lapsukaistasi. Kas kun niistäkin lomareissuista on kokemusta, kun ollaan ajeltu ampparilla lähiklinikalle, jossa lapsukaisen sängyn ympärille on kokoontunut lauma lääkäreitä ja hoitajia, joiden viesti lyhykäisyydessään on ollut "no can do". Seuraavassa hetkessä olet huomannut olevasi uuden ampparin kyydissä, matkalla "jonnekin" jossa on lastensairaala. Toivoen että siellä "jossakin" puhutaan englantia, koska oman paikallisen kielen taito rajoittuu lausahduksiin: kiitos, hyvää huomenta ja yksi bisse kiitos.

Mutta silti, aina, kaikesta huolimatta: matkustaminen kannatti! Lomilta jäi ihania muistoja. Niiltä ei ikinä palattu kotiin "voi kun ei oltaisi lähdetty" fiiliksillä. Vaikka Teneriffan loma oli rankka, ja huolen siivittämä, silti palaan ajoittain takaisin niihin hetkiin, kun valvoessani Topon unta, istuin parvekkeella kirja kädessä, merta katsellen ja meren ääntä kuunnellen. Hetkellisesti niin rentoutuneena. Niin: ja vaikka lomilta ei ikinä palattu "voi kun ei oltaisi lähdetty"-fiiliksillä, niin Teneriffan lomalta palattiin kotiin yksi suuri päätös matkalaukussa mukana. Topo ei hetkeen tule matkustamaan muun porukan kanssa. Koska matkat eivät anna Topolle mitään. Eivät ainakaan mitään positiivisella tavalla elämyksellistä.

Niin... Sen vuoden 2012 jälkeen maailma alkoi ihan konkreettisesti pienentyä. Topo jäi reissuista pois. Mutta koska sydän ei anna laittaa häntä viikoksi hoitoon, niin ne viikon matkat jäivät koko porukalta elämästä pois. Lomista tuli niitä perinteisiä Tukholman risteilyjä ja Köpiksen pitkiä viikonloppuja: ollaan reissussa, mutta tarpeeksi lähellä pääsemään nopeasti kotiin, jos Topolle tulee hätä tilapäishoidossa. Haaveilen yhä viikon reissuista. Tunnen nopeasti katoavan pienen kateuden piston sydämessä, nähdessäni muiden reissukuvia somessa. Samalla tietäen, että tämä on nyt vaihe. Topo kasvaa, tilapäishoitojaksot pitenevät. Tulee se päivä, kun voi taas reissata. Nyt siihen ei ole kiire. Ja sydämessä elää aina pieni toivo: kun Topo kasvaa, ehkä hänen maailmansakin kasvaisi? Ehkä Topo ymmärtäisi, kun sanoisin "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin"

Topon kanssa maailmasta on toden totta tullut pieni. Siitä on tullut maailma, joka pyörii arki-iltaisin kotinurkilla. Viikonloppuisin Citymarketissa ja BurgerKingissä, sekä parissa Topon lempipuistoista. Mutta tiedättekö mitä: siinä pienessä maailmassa ehtii paremmin näkemään ne pienetkin asiat ympärillään. Kun ei ole niin montaa paikkaa, jotka pitää ehtiä näkemään. Siinä pienessä maailmassa se, että Topo leikkii ensimmäisen kerran vuosiin ämpärin kanssa, keinun alla, vesileikkejä on verrattavissa neljän päivän Berliinin matkaan. Ja se, kun hän aamukiireessä pukemistoimien lomassa kietoo kädet kaulasi ympärille, painaa päänsä olkapäällesi ja sanoo maailman lempeimmällä äänellä "ääitiii" on kahdeksan päivän unelmaloma Malediiveilla.


keskiviikko 18. huhtikuuta 2018

Tuhansien Kysymyksien Mies

Lapsethan ovat mestareita esittämään ainakin meidän aikuisten mielestä "omituisia" kysymyksiä. He vievät mestaaruutta usein aivan uusille tasoille, esittämällä kysymykset kirkkaalla kovalla äänellä, mielellään täpötäysissä busseissa tai junissa. Ohessa otanto parilta bussi&ratikka&ravintolareissulta:

Syntymäpäiväthän puhuttavat aina. Lasten maailmassa kalenteri on rytmitetty suurinpiirtein pääsiäisen, vapun, joulun, sekä syntymäpäivien ympärille. Äiti-ihmisen syntymäpäivien lähestyessä, oli siis aivan luonnollista käydä syntymäpäiväaiheista keskustelua. Kuten:
- "Äiti, nyt kun sä täytät niinku melkein sata vuotta, niin miten sä olet voinut saada kolme vauvaa? Kun sä olet kuitenkin ihan kauhean vanha. Vai täytätkö sä jo sata? Vai vasta kuustoista? Monta vuotta sä äiti täytät?". Voin kertoa, että puoli bussia odottaa henkeä pidätellen vastausta... Joka on äiti-ihmisen hiljaisella äänellä mumistu "no en mä nyt ihan ehkä sataa vielä". Jonka perään esitetään kovalla äänellä, harvinaisen selvästi artikuloiden jatkokysymys:
- "Niin, ei ihan sata, mutta monta vuotta?"
Äiti-ihmisen ei auttanut, kuin taipua ja kertoa se oikea luku. Enkä muuten tajunnut ko. kerralla edes heittää ilmoille pientä valkoista valhetta. Luku on muuten jossain kuudentoista ja sadan välillä.

Siskoni raskaus herätti (aivan asiaankuuluvasti) liudan kysymyksiä perheen juniorissa. Kuten esimeriksi...
Lauantaina, ruuhkaisessa raitiovaunussa esitetty kysymys syntymän ihmeestä:
- "Äiti, miten se vauva syntyy? Syntyykö se "tädin" suun kautta".
Perään pitkän kaavan mukaan demonstraatio siitä, miten suusta muka tulisi ulos jotain oksennusta suurempaa. Äiti-ihmisen hiljaiseen "noh, ei se suusta tule"-vastaukseen heitetään luonnollisesti jatkokysymys
- "Jos ei suusta, niin mistä sitten muka. Ei kai se pepusta tule".
Tällä kertaa vastaus "ei tule ei, se tulee sieltä vatsasta" tyydytti kysyjää ja naisen anatomian oppitunti sai jäädä odottamaan "seuraavaa kertaa".

Tämä syntymäkysymys sai viikkoja myöhemmin suorastaan kysymysten patteriston kaverikseen:       - "Äiti, mitä jos se vauva syntyy yöllä ja "täti" ei herää siihen."
- " Niin, nukkuuko se vauvakin muuten kun se syntyy, jos se syntyy yöllä."
- "Mitä jos täti vahingossa nukkuu sen vauvan päällä, kun se vauva syntyy yöllä".
Vastauksia miettiessä sai olla tosissaan kieli keskellä suuta. Siis siksi, ettei homma menisi naurun puolelle. Ja siksi, että se ei myöskään menisi "annas kun äiti kertoo sulle pari juttua vauvan synnyttämisestä"-juttujen puolelle.

Raskausaiheiseen kysymyspatteristoon kuului tietysti raskaana olevalta (huom! Pitkällä raskaana olevalta) ravintolassa sillä tutun turvallisella kirkkaalla, kovalla äänellä kysytty kysymys:
-  "Onko se vauva sulla nytkin mukana, vai jätitkö sä sen kotiin?"

Olen Eliaksen kanssa jo vuosien ajan tottunut kysymysten tulvaan. Mutta hänen kanssaan homma on erilaista. Se menee nimittäin sillä tavalla, että Elias esittää kysymyksen, johonka vastataan täsmälleen samalla kysymyksellä, jonka jälkeen Elias kertoo oikean vastauksen kysymykseen.
Tyylillä
- "miksi tulivuoren sisälle ei saa mennä" johon ainoa oikea vastaus on:
-  "miksi tulivuoren sisälle ei saa mennä", jonka jälkeen Elias kertoo, että siksi, koska siellä on kuumaa. Loogista? Kyllä, kun herran tavoille tottuu! Tästä on tullut meille varsin luontainen tapa käydä läpi uutta opittua tietoa. Vanhin herra osaa muuten hämmentää ajoittain sillä tiedon määrällään. Normi "miten meni koulussa" kysymykseen kun vastaus tuppaa olemaan päivän ruokalista. Ei info tulivuorista, vaarallisista sienistä, taikka siitä, että tänään oli englannintunti ja opin sanomaan englanniksi jäätelö.

Nämä Sampun kysymykset ovatkin sitten ihan toista maata... Siihen päälle kun lisätään sinnikkyys, jolla vastausta vaaditaan, niin voisin veikata, että tiedossa on tulevaisuudessakin pari tukalaa tilannetta. Samalla on ollut aivan kertakaikkisen mahtavaa saada sukeltaa eskarilaisen ajatusmaailmaan, sellaisena kuin se parhaimmillaan osaa olla.

Jos siis satutte törmäämään ihmisten ilmoilla naishenkilöön, jonka kannoilla on lauma miehenalkuja ja joka puhuu vastaamalla kysymyksiin joko kysymyksillä, tai suputtaen naama punaisena nolon näköisen jotain epämääräistä, laulaen lauseiden välillä "ihhaahhaata", niin luultavasti olette törmänneet meidän jengiin... Tulkaa sanomaan moi!