Kolme vuotta pikakelauksella

Vähän vajaa kolme vuotta sitten tein itselleni ja kaikille teille, jotka ovat kirjoituksiani jaksaneet lukea, lupauksen siitä, että jatkan kirjoittamista. Tavalla tai toisella. Hassua kyllä, tavalla tai toisella kolmen vuoden aikana kirjoittamisesta tuli itselleni, jollei nyt päätyö, niin iso osa päivittäisiä työtehtäviä. Eli voisi sanoa, että olen lunastanut lupaukseni. Kolmen vuoden aikana menin ja suljin tämän blogin, avasin sen uudelleen, mietin monen monta kertaa kirjoittelun jatkamista, hautasin suunnitelmat kirjoittamisen jatkamisesta, päättääkseni että kirjoitan nyt ainakin kerran ja jatkossa: kirjoitan jos kirjoitan. 

Haluan kirjoittaa tämän kirjoituksen teille kaikille, jotka kamppailevat raskaiden elämänvaiheiden kanssa ja sattuvat eksymään tänne, minulle itselleni muistutuksena raskaina päivinä siitä, että ollaan jo voiton puolella ja ennen kaikkea teille kaikille jotka jaksoitte pitkään seurata vaiheitamme. 

Täällä siis ollaan ja voidaan itseasiassa oikein hyvin, koko konkkaronkka: trio, mies, koira ja allekirjoittanut. Jos pienen hetken verran sivutaan terveysasioita, niin kukaan ei ole kokenut ihmeparantumisia, itseasiassa yksi kaiketi suht hankalaksi sairaudeksi luokiteltava diagnoosi tuli lisää tähän perheeseen, Eliaksen sairastuttua lastenreumaan. Kuten sinnikkään superkaverin kohdalla aiemminkin käynyt, niin myöskään reumataival ei Eliaksella lähtenyt liikkeelle helpommasta päästä. Lääkekokeilut menivät suoraan sanottuna päin helvettiä, tulehduksia oli paljon ja pojan kunto oli asiaa yhtään kiertelemättä: karsea. Mutta kah paria vuotta ja muutamaa lääkekokeilua myöhemmin olemme päässeet pisteeseen, jossa reuma on mukana elämässä viikoittaisten piikkien, sekä satunnaisten polikäyntien muodossa. Elias on ottanut reuma-asian vastaan tavoilleen uskollisen reippaana ja rauhallisena. Koko homma kiteytynee lääkärin esittämään kysymykseen "Noh Elias, mitenkäs pistämiset sujuvat" johon vastauksena kuultiin lausahdus "Hienosti, äiti osaa pistää tosi reippaasti".  Ja hei voitteko kuvitella: Elias päättää peruskoulunsa tänä vuonna. Meillä siis asuu huushollissa tosi-teini, jonka kanssa keskustellaan päivittäin mm. aiheesta "isona menen töihin kahvilaan", sekä tehdään lupauksia siitä, miten pidetään isästä ja äidistä huolta. Asiaankuuluvaa teiniuhmaakin on ollut ilmassa, ja yksi Eliaksen käytetyimmistä lauseista on tällä hetkellä "minä en jaksa", toki Eliaksen ollessa kyseessä hyvin pian perään kuullaan yleensä lause "no, hyvä on". 

Topias sitten... Noh, teini hänkin ainakin virallisten mittapuiden mukaan. Teiniys näkynee parhaiten siinä, että koulumatkat kuljetaan kännykkä kädessä ja kuulokkeet korvilla. Tällä ratkaisulla kyllä lähinnä yritettiin hakea rauhaa Topiakselle, kuljettajalle ja ennen kaikkea kanssamatkustajille koulumatkojen ajan. Topias vaihtoi itseasiassa viime syksynä koulua. Olimme henkisesti miehen kanssa varautuneet vähintään puolen vuoden rikkinäisiin öihin, loputtomiin protesteihin ja suurin piirtein nälkälakkoihin, mutta kah jälleen: kaveri otti koulun vaihdon niin lunkisti kuin sen nyt vain ottaa voi... ja itseasiassa viihtyy uudessa koulussa niin hyvin kuin olla voi. Veikkaan, että esimerkiksi joululoman päättyminen oli Topiaksen mielestä parempi juttu kuin koko joulu kaikkine hössöttämisineen: pääsi taas kouluun ja kiinni hyvin rytmitettyyn normi arkeen. Topias kommunikoi nykyään melko pitkälti puheella, ymmärtää hienosti puhetta, eritoten kun lauseita vahvistetaan kuvin. En sano, että elämä hänen kanssaan on helppoa, mutta sen sanon, että elämä hänen kanssaan on tätä nykyä ah niin paljon helpompaa. Ja hei: kaverin huumorinkukka on puhjennut jollei nyt täyteen kukkaan, niin erittäin vahvaan ja kauniiseen nuppuun. Topias tietää mm., että takuuvarmat naurut kerätään muka komentamalla isää, heittämällä läppää vessahommista, tai tekemällä jotain muka-typerää, ponnekkaasti tämän jälkeen itseään toruen. Topias rakastaa nykyään osoittaa hellyyttä, haaveilee mummien luona kyläilystä, sekä siitä että uimahallit jälleen aukeaisivat. Yöelämäkin on ajoittain jopa hyvin rauhallista... Joskin ikinahkavekkarimme sisäinen herätyskello on aina soimassa viimeistään kuuden hujakoilla, mutta niin vaan siihenkin tottuu. 

Pahnanpohjimmaisemme... mitä hänestä sanoisi... Kaikki kolme alaikäistä kaveria ovat yhtä suuria lahjoja ja elämän iloja, mutta tämä herra pian-kymmenen-vee on se, joka kuten niin monta kertaa aiemmin olen maininnut, on avannut meille oven niin sanottuun normivanhemmuuteen. Sampu on sopiva sekoitus isäänsä ja äitiään, niitä meidän hyviä kuin huonojakin piirteitä, höystettynä mahtavilla omilla piirteillä. Hän on analysoiva, puoliaan pitävä kaikesta innostuva pikku-Legomme. Jolla asiaankuuluvasti on pikku-legoja aivan liikaa. Siis niitä on huushollissamme kaikkialla. Hänellä on ystäviä, hänellä on harrastuksia, hänellä on mennyt älyttömän hyvin koulussa. Hän osaa vaatia, pitää puolensa, ollen samalla ihan älyttömän helppo kaveri. 

Niin ja se syy miksi avasin sanaisen arkkuni... Monta kertaa olen varmasti aiemmissa teksteissäni ilmaissut haaveilevani normaalista arjesta. Sellaisesta joissa eniten ärsyttäisivät pyykit ja se ettei saa rauhassa lukea kirjaa. Arvatkaapa mitä: voisin väittää eläväni sellaista haave-elämää tällä hetkellä. Itseasiassa olen jo niin tottunut tähän haave-elämääni, että ihan oikeasti kiukuttelen pyykeistä ja siitä etten saa lukea rauhassa kirjaa. Sellaista meidän elämästämme on tullut! Ja se on huikeaa. Myönnän ihan suoraan, etten läheskään aina muista arvostaa tätä normiarkea jota suht rauhassa elellään. Mutta sitten kun muistan, niin pakahdun kiitollisuudesta, sekä arvostuksesta nykyistä elämäämme kohtaan. Olen aina sanonut, että en pätkän vertaa allekirjoita lausahdusta: Pienet lapset, pienet murheet, isot lapset, isommat murheet. Ymmärrän sen erittäin hyvin ja noh, sen verran poikkean edellisestä, että Sampun kohdalla tämä saattaa hyvinkin pitää joskus paikkansa. Mutta ei kahden isomman sällin kohdalla. Heidän kohdallaan olen murehtinut, surrut ja pelännyt niin paljon heidän ollessaan pienempiä, että ajottain kuin mietin heidän ensimmäisiä elinvuosiaan niin muistan vain murheen, surun ja pelon. Kun katson valokuvia, jossa he nauravat, näen poikien silmistä huonovointisuuden, ja sydämeni menee aina ryttyyn miettiessäni, miten paljon pitää pienten poikien joutua ihan oikeasti ja suoraan sanottuna: Kärsimään. Tämä normiarki ei suinkaan tarkoita sitä, että pojat ovat kokeneet ihmeparantumisia ja ovat kehitykseltään kuin ikätoverinsa. Se vain tarkoittaa sitä, että hiljakseen on oppinut elämään niin, että erinäiset terveys- ja kehityshommiin liittyvät huolet kulkevat nätisti rinnalla arjessa, nimenomaan rinnalla, eivät pääroolia näytellen. Ja arvatkaa mikä näytteli isoa roolia siinä, että pyykkivuorista ja lukuajasta tuli arjen ajoittaisia isoja ärsytyksen aiheita: No se, että opin etten kertakaikkiaan riitä kaikkeen... Joten opettelin olemaan tietyissä asioissa entistä laiskempi, menemään vielä vähän enemmän siitä mistä aita on matalin ja olemaan kliseisesti kyllä: Armollisempi itseäni kohtaan. Se nyt on tiedostettu pitkään, että niin äitiys-, puoliso- kuin ystävähommissakin on railakkaasti menty siitä, mistä aita on matalin, mutta samalla ihan hemmetisti itseään soimaten. Nyt se soimausääni on jollei nyt hiljentynyt, niin huomattavasti vaimentunut. En osaa sanoa, tekeekö ikä hyvällä tavalla tepposensa, vai onko elämä vai opettanut ymmärtämään, että aina ei hemmetti vieköön jaksa ja se(kin) on oikein ok. 

Tiedostan hyvin, että elämässä tulee vielä eteen kovia paikkoja, huonoja jaksoja, surua, murhetta ja pelkoa. Mutta viimeisen reilun kymmenen vuoden myllyn jälkeen voin käsi sydämellä sanoa, että ei tule vastaan mitään, mistä en selviäisi. Eikä tule vastaan mitään mistä meidän perheemme ei selviäisi. Ja vaikka tulee päiviä kun en muista iloita normi arjesta, niin ikinä ei kulu, eikä tule kulumaan kokonaista viikkoa, ettenkö muistaisi siitä olla kiitollinen. 

Haikeat Hyvästit

"Sulla on Elias kohta isompi käsi kuin äidillä". En edes enää muista kuka sen sanoi, mutta totta se on. Minun esikoiseni luultavasti seuraavan parin vuoden aikana menee ohitseni, mitä pituuteen tulee. Mitä tulee jalan kokoon, olemme tulleet siihen tilanteeseen, että kesän crocsit voi siirtää syksyn saavuttua äidin kaappiin: odottamaan seuraavaa kesää ja puutarhasessioita. Jotka muuten ovat totaalisen retuperällä tällä hetkellä. Siis niin retuperällä, että niitä ei ole ollut alkuunkaan. Ensin perustelin saamattomuuttani sillä, että on niin kuivaa. Hullua laittaa porkkanoita kasvamaan ja kesäkukkia purkkeihin. Ottavat vain osumaa kuivuudesta. Nyt kun sitä vettä on saatu sateen muodossa, olen ollut pelkästään saamaton.

Tuo lausahdus Eliaksen kädestä pisti minut ajattelemaan asioita. Asioita lähinnä Sampun näkökulmasta. Minun pienimmän pikkuiseni, joka hänkin alkaa jo olla melko iso. Niin iso, että ensi viikolla sanotaan lopullisesti heipat päiväkodille ja kesäloman jälkeen aloitetaan elämää Sampu koululaisena, allekirjoittanut kolmen koululaisen äitinä. Hurjaa miten aika rientää! 

Sampua ja hänen koulunaloitusta ajatellessani mietin sitä, että pian hän toivottavasti oppii lukemaan. Eikä siitä mene luultavasti enää kovin kauaa, kun hän, tai ehkä joku hänen luokkatovereistaan tajuaa, että Sampun äiti on kirjoitellut juttuja Sampun elämästä. 

Sitähän sanotaan, että kaikki mitä nettiin laitetaan, se myös nettiin jää. Se mitä olen kirjoitellut meidän elämästämme vuosien saatossa saa enemmän kuin mielellään nettiin jäädäkin. Ne ovat minun virtuaalinen päiväkirjani meidän elämästämme. Virtuaalinen päiväkirja josta toivottavasti jotkut jossakin ovat saaneet vertaistukea. Tiedän itse, että vuosia vuosia sitten olisin itse kaivannut jotain samanlaista: ymmärryksen, että me emme ole ainoita joiden elämä on "tällaista". Vahvistusta sille ajatukselle, että välilllä "tämä " elämä on rankkaa ja ei ole väärin tuntea väsymystä, ajoittain jopa tuskaa. Eniten olisin kaivannut sitä, että joku olisi kertonut, että itseasiassa "tällainen elämä" osaa olla varsin hyvällä tavalla tavallistakin elämää. Että joku kaunis päivä pyykkipinot ja vararengas vyötärön kohdalla ovat niitä ainoita tosi ärsyttäviä asioita. Että siis sellaisiakin päiviä tulee. 

Se mitä yritän sanoa, on että Sampun vuoksi luulen, etten halua enää jakaa häivähdyksiä ja hetkiä elämästämme. Ainakaan siihen asti, kunnes Sampu on itse tarpeeksi iso sanoakseen "kirjoita vaan äiti, se on hieno juttu". Olen aina pelännyt sitä, että hänen isoveljiensä erityisyys tulee jollain tapaa niin sanotusti osumaan Sampun nilkkaan. Ihan varmasti niin käy arjessa usein: kun sen jolla on huonoin olla, tai se joka möykkää kovimpaan ääneen on se, jonka tarpeet otetaan ensimmäisen huomioon. Mutta en halua omilla virtuaalipäiväkirjoillani edesauttaa nilkkaan kopsahtamista. Kas kun sen pitää mennä niin, että jos ja kun Sampu haluaa, hän voi kertoa että hänellä on kaksi mahtavaa isoveljeä, jotka eivät ole ihan kuin "kaikkien muiden isoveljet", mutta sen pitää lähteä hänestä itsestään. Ei siitä, että vaikkapa hänen luokkakaverinsa äiti yhdistää jotain kautta raapustukseni hänen lapsensa luokkakaveriin. 

Uskon vakaasti, että pikkuhiljaa, päivä päivältä, maailma on aina vain vastaanottavaisempi heitä kohtaan jotka poikkeavat massasta. Uskon vakaasti siihen, että tänä päivänä suurin osa meistä on suvaitsevaisia mitä tulee erilaisuuteen. Ymmärtävät että se nyt vain on osa tätä maailmaa. Mutta aina joukkoon mahtuu joku, jolle massasta poikkeaminen ja erilaisuus ovat jotain niin pelottavaa, että siihen pitää reagoida negatiivisella tavalla. Enkä halua, että käy niin, että minun Sampuni joutuisi ikinä minun kirjoituksieni vuoksi negatiivisen reagoinnin kohteeksi. 

Olen ihan varma siitä, että jollain tapaa jatkan kirjoittamista jatkossakin. En luultavasti kokkiblogin muodossa: se olisi jo jotain jollain tapaa tragikoomista. En ehkä myöskään muotiblogin muodossa, se kun olisi kohdallani: noh myös tragikoomista, mutta tulen varmasti jatkamaan ajatuksieni työstämistä ja pään tuulettamista näppäimistön äärellä. Mitä taas tulee Eliaksen, Topon ja Sampun elämään: nyt on aika antaa Sampulle koulurauha. 

Ehkä joku kaunis päivä, kun aika on kypsä toteutan haaveeni: työstän virtuaalipäiväkirjani kirjaksi. Siihen asti: paljon onnellisia päiviä meille kaikille! 

Kuu(nte)le Mua

On joitakin asioita, joista tiedät heti niiden tapahtuessa, että tätä en tule unohtamaan ikinä. Osaa ikinä siksi, että ne ovat niin hyviä juttuja. Osaa siksi, että ne ovat niin kauheita juttuja.

Viikonloppuna päivystyksessä lääkärin kysyessä "eihän hän ole voinut käydä lääkaapilla, tai ettehän ole voineet vahingossa antaa hänelle vääriä lääkkeitä", tiesin että vastassani oli yksi näistä elämän unohtumattomista tilanteista. 

En tiedä johtuuko se kuivuudesta, helteistä, kuun asennosta, vai siitä mitä lääkärit lopulta veikkasivat, eli "huonosta vaiheesta tai pahenemasta", mutta viime viikolla Elias meni niin sanotusti huonoon happeen. Vuodet ovat opettaneet sen, että monesti aluksi ajateltu "tosi paha tilanne", saattaa tasoittua yllättävän nopeastikin, joten emme ole niitä tyyppejä jotka ihan ensimmäisenä lähteävät heittämään keikkaa päivystykseen, noin niinkuin varmuuden vuoksi. Nyt kuitenkin Eliaksen vointi oli päivä päivältä pikkuhiljaa mennyt siihen pisteeseen, että enää emme uskaltaneet seurata tilannetta kotosalla. Pakkasin siis kasaan kimpsut ja kampsut, ja lähdin viemään pahemman kerran nuupahtanutta Eliasta päivystykseen. 

Homma sujui ensalkuun varsin, noh: sujuvasti. Ensin yksi hoitaja selvitti vähän tilannetta, jonka jälkeen hyvin pian toinen hoitaja selvitti tilannetta hieman lisää. Sekä ohjasi meidät labroihin, kertoen  että lääkäri kutsuu meidät heti ensimmäisten labratulosten valmistuttua vastaanotolle. Kovin väsynyt Elias vietti odotusaikaa lähinnä (ja vain) nukkuen. 

Kun ne labratulokset sitten olivat valmistuneet, kävi kutsu lääkärin vastaanotolle. Hän teki nopeasti muutaman tutkimuksen, ja totesi, että hänen on kyllä nyt konsultoitava puhelimitse päivystävää neurologia. Eliaksen kunto on siinä määrin huono. Meidät ohjattiin Eliaksen kanssa sinne odotustilaan odottamaan. Konsultaatiopuhelun jälkeen kutsu kävi takaisin lääkärin vastaanotolle. Sain kuulla, että lasta näkemättä ja sen perusteellisemmin lapsen sairaushistoriaan tutustumatta päivystävä neurologi oli ollut sitä mieltä, että Eliaksen kohdalla väsähdys ei johdu epilepsiasta (joka oli oma hyvin vahva veikkaukseni hänen sekavahkoon ja hyvin väsähtäneeseen olotilaan). Tämän toteamuksen jälkeen alkoi yksi niistä unohtumattomista tilanteista... 

Päivystävä lääkäri meni ylimääräisiä kiertelemättä ja turhia selittelemättä suoraan asiaan. Koska neurologi oli sitä mieltä, että Eliaksen vointi ei johdu epilepsiasta, tullaan hänen labranäytteistään tekemään huumeseulat (vai onko se oikea nimitys ottamaan huumeseulat? En osaa sanoa). Ennenkuin juuri saamani tieto ehti edes kunnolla iskostua tajuntaani, alkoi jonkinsortin kyselytunti: Onko Elias voinut itse käydä lääkekaapilla? Ei. Olemmeko me vanhemmat voineet antaa hänelle vääriä lääkkeitä. Ei: Elias tietää mitä lääkkeitä ja kuinka paljon hänelle niitä aamuisin ja iltaisin annetaan. Sitäpaitsi: perheen toinen lääkittävä oli juuri viettänyt kaksi vuorokautta tilapäishoidossa. Ei siis ollut edes minimaalista riskiä siihen, että lääkkeet olisivat voineet mennä sekaisin. Olisko mahdollista, että "Elias olisi loma-ajanhoidossa keksinyt poikien kanssa typeryyksiä". Ei. En usko, että Eliaksen ja poikien elämäntietämys ja mielikuvitus riittävät asteelle "kokeillaan pillereitä" asti. Elias ja hänen kaverinsa ovat kehitysvammaisia. Tarkoittaen sitä, että vielä 12 vuoden iässä maailman keskipisteenä ovat Tuomas Veturit ja Angry Birds pelit. Eivät pillerit, nappulat tai minkäänsortin "ainekokeilut". 

Tuossa hetkessä, lääkärin huoneessa, kysymysten sadellessa, otin oman äitiyteni pohjakosketuksen paikkaan johon en toivottavasti enää kauhean usein joudu. Paikkaan joka on nöyryyttävä, paikkaan jossa koet, että elämäsi tärkein pesti: äitiys,  ja siitä suoriutuminen on juuri kyseenalaistettu. 

En tiedä miten sain pidettyä itseni kasassa, vastailtua rauhallisesti kysymyksiin. Luultavasti Eliaksen vuoksi. Ettei hänen huonovointisena, "puoliksi pihalla" ollessa tarvitsi edes nanosekunnin verran miettiä sitä, että äidillä ei ole kaikki hyvin. Sain pidettyä itseni rauhallisena kun lääkäri ohjasi meidät takaisin odotustilaan. Sain pidettyä itseni rauhalliseksi kun Elias siirrettiin osastolle tarkkailuun. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun peittelin Eliaksen osastolla sänkyyn. Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun osastolla hoitaja tuli tyhjän pissapurkin kanssa, kertoen varovasti, että Eliaksen pitää antaa vielä toinen pissanäyte "niitä huumeseuloja varten". Sain pidettyä itseni rauhallisena, kun varmistin että Eliaksella kaikki on hyvin ja hän pärjää hetken ilman minua, jos käyn ostamassa hänelle ja itselleni evästä. Sen jälkeen en ollut enää rauhallinen. Silloin soitin äidille ja nyyhkytin pihalle koko "huumeseulaepisodin". 

Muutama päivä tapahtuneen jälkeen en ole enää yhtä hysteerinen, en tunne enää oloani ihan yhtä nöyryytetyksi, enkä kyseenalaista äitiyttäni ihan yhtä suuresti kuin tapahtumaa seuraavana vuorokautena. Mutta kuten sanottu: en ikinä tule unohtamaan tilannetta, kysymyksiä, tunnelmaa enkä tunnettani. 

Hassua kyllä: samaisella viikolla kuin tämä tapahtui, olin työni puitteissa tapahtumassa, jossa eräs puhujista lausui viisaat sanat: "Ei riitä että kuulee. Pitää myös kuunnella." Viisaat sanat jotka itse pitää yrittää muistaa trion äitinä, ystävänä, työkaverina. Sanat, joita ei luultavasti päivystyksessä oltu kuultu... Tai ainakaan kuunneltu. Koska jos he olisivat kuulleet ja kuunnelleet, olisin saanut mahdollisuuden selittää, että näin Elias on reagoinut aiemminkin. Hänen ollessa huonossa kunnossa "suuren tuntemattoman" ja epilepsian vuoksi. Jos he olisivat kuunnelleet minua, he olisivat Eliaksen potilashistoriaa tarpeeksi selattuaan löytäneet useita merkintöjä väsymyksestä, totaalisesta voimattomuudesta. Jos he olisivat kuunnelleet, Eliasta olisi varmasti hoidettu eri tavalla. Jos he olisivat kuunelleet, he olisivat varmasti aistineet hätäni ja ehkä yrittäneet selittää huumeseula-asiaa jollain tapaa: että se on heidän velvollisuutensa, eikä se tarkoita, että minua äitinä epäillään yhtään mistään. 

Jos he olisivat kuunnelleet, olisi ehkä se oma äitiyden pohjakosketus jäänyt ottamatta...