SydämenTykytyksiä

Sunnuntaiaamu, kello lähentelee neljää. Havahdun siihen, että viereeni kömpinyt Sampu nytkähtelee jotenkin omituisesti. Sydän jättää yhden lyönnin väliin, jonka jälkeen rytmi tasaantuu. Yritän nukahtaa uudelleen, mutta havahdun siihen, kun Sampu nytkähtelee taas omituisesti. Sitä omituista nytkähtelyä jatkuu ja jatkuu ja jatkuu. Tiedätte varmasti kuinka pitkiltä yöllä valvoessa minuutit tuntuvat? Ne tuntuvat vielä paljon pidemmiltä, kun vieressä on lapsi, jolla ei kaikki todellakaan ole hyvin.

Herätin miehen ja aloimme yhdessä tarkkailla Sampua. Nykinät rauhoittuivat. Hetkeksi. Alkaakseen uudelleen. Hyvin pian kumpikin tajusi, että pikkumiehelle on nousemassa kuume ja se kuumeen nousu on laukaissut joko kohtauksen, tai kuumekouristuksen. Alamme pohtia vaihtoehtoja: ensiapulääkkeet ovat menneet vanhaksi jo pari vuotta sitten, ei niitä. Taksia ei tähän aikaan yöstä saa, koska porukka on paraikaa purkautumassa ravintolasta pihalle. Ambulanssi alkaa kivuta vaihtoehtojen ykkössijalle. Kunnes yhtäkkiä muistan, että kun nopeasti lukaisin läpi paria päivää aikaisemmin saapuneen viimeisimmän Sampun epikriisin, perässä oli lista hänelle määrätyistä lääkkeistä, annoksineen. Yksi lääkkeistä toimii hyvin kohtausryppäiden katkaisemiseen. Hiivin alakertaan, KERRANKIN epikriisi on juuri siellä jonne sen muistan jättäneeni. Kahlaan nopeasti läpi epikriisin, sen viimeiselle sivulle, varmistan annoksen, avaan lääkekaapin, etsin oikean lääkkeen ja tabletti sekä vesimuki mukanani hiivin takaisin yläkertaan. Jossa Sampu yhä jatkaa nykimistä.

10 minuuttia myöhemmin nykinät ovat helpottaneet ja Sampu käy nukkumaan. Itse valvon siihen asti, kunnes aurinko alkaa pikkuhiljaa nousta. Varmistaen, että pikkumies saa nukkua rauhassa. Varmistaen että pikkumies nukkuu rauhassa.

Kahta päivää myöhemmin, Sampun ja allekirjoittaneen pitäessä pystyssä kodin seiniä (kodin, josta on pikkuhiljaa tullut sairastupien sairastupa), puhelin soi. Puhelimen näytöllä lukee "Topo koulu". Sydän jättää taas lyönnin väliin. Mietin nopeasti, että Topo oli kyllä aivan priimakunnossa, kun hän kolme tuntia aiemmin lähti kouluun, joten mistään pöpöstä tuskin on kyse. Ehkä koulusta on vain jotain muuta asiaa. Vastaan puhelimeen ja alan kuunnella hätääntynyttä selitystä. Topon avustaja kertoo, että hän ei oikein tiedä mikä Topolle tuli. Että poika vaan ihan yhtäkkiä, ilman ensimmäistäkään varoitusmerkkiä valahti kalpeaksi, jalat menivät spagetiksi, hän alkoi pidellä päätään ja huutaa hysteerisenä "apuu apuu". Tilanne oli minuutissa ohi, he veivät Topon luokkaan lepäämään, laittoivat valot pois päältä: ja sitten sama toistui. Topon henkilökohtainen avustaja kertoo, että he eivät ole ikinä nähneet Topoa tällaisena. He ovat melko pelästyneitä. Äidin sydän jättää monta lyöntiä lyömättä, pelosta. Kysyn hiljaa "eihän se voi olla mikään sairaskohtaus, niinkuin aivoverenvuoto". Saan rauhoittavan vastauksen: Topo ei ole millään tapaa sekava, ei ole aivoverenvuoto. Me epäilemme että se on nyt epilepsia. Jotain uutta kohtausta.

Sovimme koulun kanssa, että Topo saa särkylääkettä, jos hänelle vaikka olisikin tulossa migreen ja jäädään hetkeksi seuraamaan tilannetta.

Parinkymmenen minuutin jälkeen puhelimen näytössä vilkkuu jälleen "Topo koulu". Opettaja kertoo, että Topo voi paremmin, mutta ei ole oma itsensä. Että he ovat melko vakuuttuneita että kyseessä oli vähän isommat epilepsiakohtaukset. Sellaiset joita eivät ole ikinä nähneet. Että Topo säpsyi jotenkin omituisesti. Sovimme, että lähden hakemaan Topoa kotiin. Pyydän Sampua pukemaan ulkovaatteet yökkärin päälle, tilaan taksin (koska se autokoulu on yhä "vähän vaiheessa") ja lähdemme matkaan.

Vaikka meidän elämä,,e ei ehkä monen silmiin näytä hyvinä päivinäkään siltä, että se on tasaista, on se sitä kuitenkin jossain määrin ollut pitkään. Meille tasaista. Tarkoittaen sitä, että välillä tulee pelästyksiä. Päivystyskäyntejä. Ylimääräisiä EEG:ta ja muita tutkimuksia. Päiviä, kun vahvin olotila on huoli. Mutta elämä on silti tasaisempaa. Ennen nykinät yöllä ja päiväkodista tulevat soitot lapsukaisista, jotka "olivat jotenkin omituisia" olivat osa arkea. Samalla oma kynnys reagoida nykinöihin, omituisiin mahdollisesti-kohtauksiin, siihen että oma lapsi ei ole "ihan ok" on noussut. Tätä nykyä seuraa vieressä, katsoo nykivää lasta, toteaa että hän on kartalla, hengittää hyvin: ei ole hengenvaaraa. Tätä nykyä osaa useinmiten rauhassa pohtia, että mikä olisi ns. järkevin peliliike. Tätä nykyä haluaa pysyä lapsen kanssa kotona, niin pitkään kuin se lapselle suinkin vain on tuvallista.

Paitsi kun kyse on Toposta. Ja siitä, kun Topo huutaa "apuu". Silloin tietää, että on oikeasti hätä. Sydän menee mykkyräksi huolesta, hengitys salpautuu. Silloin ei ajattele rauhallisesti, seuraa tilannetta pää kylmänä. Silloin ensimmäisenä tulee mieleen ajatus "mitä jos se on jotain tosi vaarallista". Silloin jos, kuten eilen, saa hakea koulusta kotiin vähän kalvakan ja väsähtäneen, mutta enimmäkseen hyväntuulisen Topon, iskee sydämeen, mieleen, koko kroppaan niin iso helpotus. Niin iso helpotus, että tekisi mieli järjestää juhlat. Sellaiset "selvittiin taas säikähdyksellä"-bileet. Koska juuri Topon kohdalla, äidin sydämessä asuu erityisen iso huoli. Pelko, joka ei ole suinkaan aina läsnä. Mutta joka ajoittain nostaa päätään. Muistuttaa, että Topolla on ollut erityisen vaikea elämä. Topon kohdalla äidin sydämessä on iso palanen, joka huutaa "eikö hänellä ole ollut jo tarpeeksi rankkaa, antakaa nyt hänelle armoa". Topon kohdalla äidin sydän on erityisen tykytysherkkä.

P.S kirjoittelin aiemmin (pari postausta takaperin) sisaruudesta. #20tarinaa-blogista löytyisi tarina Vertistä, hänen isoveljensä Villen kirjoittamana. Iso (!) lukusuositus: 

https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/04/tarina-numero-seitseman-vertin-tarina.html

Elämä Tässä ja Nyt: Kahvipöytäkeskusteluja

Kuluneelle viikolle meillä oli sovittuna tapaaminen vammaispalveluiden kanssa. Kotikäynti. Jos nyt sitä sillä nimellä saa kutsua. Tarkoituksena oli "päivittää palvelusuunnitelmaa". Odotin tapaamista puolittain sydän kurkussa: olin lukenut monen monta tarinaa, kuinka varsinkin pääkaupunkiseudulla nämä "palvelusuunnitelman päivitykset" olivat sujuneet. Perheen ja vanhempien näkökulmasta; eivät niin loistavasti.

Jos päivän kulun perusteella olisi jotakin voinut tapaamisesta ennustaa, olisi ennuste ollut karu: "menee päin pöpelikköä". "Deittipäivänä" pääkaupunkia kuorrutti alleen, jollei nyt vuosikymmenen, niin ainakin ehdottomasti vuoden 2018 pahin lumipyry. Bonarina viereisessä taloyhtiössä ollut putkirikko, jonka jäljiltä olimme olleet vedettömiä edellisestä illasta lähtien. Toisaalta pyry tuli varsin hyvään aikaan: sain kavereilta leikkimielisen hyväntahtoisia vinkkejä "ottaa lumikylpyä", sekä kannustusta "nythän sitä kamaa on pihalla sulatettavaksi". Tietenkin vedettömyys antoi myös hyvät edellytykset halutessani saada päälle kunnon "väsynyt äiti" lookki. Hiuksia kun ei luonnollisesti päässyt pesemään. Onneksi on kuivashampoo...

Olen lukenut monen monta vinkkiartikkelia siitä, miten uusia ihmisiä tavatessa on hyvä ensin rikkoa jää. Jutella niitä näitä. Yhteisistä mielenkiinnon aiheista. Tai vaikkapa säästä.  Kun vammaispalvelun kaksi työntekijää olivat kahlanneet pihatieltä kinoksien läpi kotiovellemme, oli siis harvinaisen helppo avata keskustelu sään tiimoilta: "hoh, tuleepa sitä lunta nyt. Pari tuntia sitten tein lumityöt ja nyt on pihatie ihan kauheassa kunnossa taas". Tähän olikin sitten luontevaa jatkaa "olisin keittänyt meille kahvit, mutta valitettavasti vedet ovat poikki".

Ruokapöydän äärellä kaivettiin epikriisit, lausunnot, sekä läppärit esiin. Alkoi ns. kyselytunti. Kyselytunti Topon asioista: missä tarvitsee apua, kuinka paljon valvontaa, mitä lääkkeitä menee säännöllisesti, nukkuuko vaiko ei nuku, syökö itse, peseytyykö itse, käykö itse vessassa. Perussetit. Kun asioita joutui pohtimaan ääneen, alkoi ajatuksiin eksyä myös takaumia menneistä. Miten Topo joskus muuten osasi laskea kymmeneen, tykkäsi että luimme kirjoja, kävi potalla, oli niin sanotusti helppo liikuteltava: pystyimme liikkumaan missä tahansa ilman isopia kommervenkkejä. Miten me joskus kävimme koko perhe yhdessä lomalla ja tuolloin loma tuntui lomalta...

Keskustelun melko loppuvaiheessa toinen vammaispalvelun työntekijöistä katsoi minua pitkään ja sanoi "Minä muistan teidät aina. Me tapasimme Lastenlinnassa varmaan viisi vuotta sitten. En muistanut teidän nimiä, enkä sitä, kenestä lapsesta oli kyse. Muistan vain, että palaverissa istui monta henkilöä ja kaikilla oli hirveä hätä". Jatkaen hetken kuluttua "En voi unohtaa sitä ilmapiiriä, sitä hätää".

Kyseessä oli tapaaminen, joka järjestettiin Topon asioissa varmastikin reilu viisi vuotta sitten Mukana olivat lääkäri, sairaalan sosiaali-ihminen, ihmisiä kaupunkimme vammaispalveluista, päiväkodista henkilökuntaa, Topon puheterapeutti, sekä me vanhemmat. En muista mistä tapaamisessa keskusteltiin. Muistan rutistaneeni yhdessä kädessä nenäliinaa pienen pieneksi palloksi ja toisella kädellä puristaen miehen kättä. Ainoa lause jonka muistan, on Topon puheterapeutin kysymyksen: "kysyn nyt sen kysymyksen, joka on varmasti monen mielessä, mutta mitä kukaan ei uskalla kysyä. Voiko Topo kuolla". Sekä sosiaali-ihmisen selkeän tyrmistyksen, hänen todettua tapaamisen lopussa, että hän ei ole ymmärtänyt, että poikamme on noin hirveän huonossa kunnossa. Muistan noilta ajoilta ylipäänsä Toposta sen, että hänen kauniit harmaat silmänsä olivat aina kivusta viirussa. Sekä sen, että hänen kasvojensa väritys oli jatkuvasti valkoisen ja harmaan rajamailla. Muistan jonkun jossain sanoen, miten Topon elämä ei ole kunnolla edes elämän arvoista elämää. Ja miettineeni, sydän syrjällään, että se on juuri noin...

Eilen ruokapöydän ääressä kaiken sen hädän ja avuttomuuden tunne syöksähti päälleni. Sekä samalla helpotus, ja jonkinlainen rauha. Vaikka elämä tuo tullessaan päiviin yhä mukaan hätää ja avuttomuutta, on Topon elämä kuitenkin kaiken kaikkiaan parempaa. Sellaista, oikeasti ja aidosti elämäisen arvoista elämää. Vaikka on todella huonoja hetkiä ja päiviä, niin vastapainoksi on myös hyviä päiviä ja todella onnellisia hetkiä.

Vastasin vammaispalveluntyöntekijälle: "Muistan sen palaverin. En muista keitä kaikkia siellä oli mukana. Mutta muistan sen. Muistan sen ajan. Se oli kamalaa". Alkoi itkettämään, kun jatkoin ja kerroin, että kaksi vuotta sitten, kun tuolloinen lääkärimme kertoi, että Topon suhteen lääketieteellisesti eväät on syöty, iski pelko. Lamaannus. Hätä. Meni vuosi käsitellessä sitä asiaa, että elämä on tässä ja nyt. Ei ole ihmelääkkeitä, ihmedieettejä, ihmevitamiineja, joilla Topoa saataisiin terveemmäksi. Kun sen asian oli käsitellyt, iski jonkinlainen rauha. Koska niinhän se on: Elämä on tässä ja nyt. Juuri sellaista, kuin se on. Kun joutui jollain tapaa luopumaan toivosta, oppi elämään paremmin tätä päivää. Sekä toivomaan konkreettisempia asioita. Ei ihmeparantumista. Vaan sitä, että olisi hyviä päiviä, onnellisia hetkiä, hyvin nukuttuja öitä... Oikeasti peruselämää.

Lumimyrsky ei ollut enne, kuten ei putkirikkokaan, mitä tulee tapaamiseeni vammaispalveluiden kanssa. Ainakaan tällä hetkellä mitään ei oteta pois, mistään ei karsita. Seuraava kierros odottaa Eliaksen asioiden suhteen joskus ensi kesän jälkeen. Mutta sitä en jaksa murehtia. Koska elämä on tässä ja nyt.

Painajaisia: Mitä Jos?

Yöllä heräsin umpiunesta siihen, että Sampu itki vieressäni. Hän oli nähnyt pahaa unta. Painajaisia. Otin pikkukaverin kainalooni, paijasin häntä ja juttelin hänelle niin kauan, kunnes vierestä kuului jälleen taas tasaista tuhinaa. Samalla tajusin, että olin itsekin ollut keskellä painajaisunta, kun heräsin Sampun itkuun.

Minulla ei ole tapana kauheasti jossitella elämää suurempia asioita. Tietenkin on asioita, jotka jäävät kalvamaan mieltä, joiden kohdalla miettii, että mitä jos olisi toiminut eri tavalla. Mitä jos olisi sanonut eri tavalla. Mitä jos vaikka väsymyksestä johtuen tulkitsi asiat väärällä tavalla. Mutta esimerkiksi trion kohdalla: harvemmin on tullut mietittyä, että mitä jos kaikki olisi mennyt toisin. Mitä jos ensimmäinen epilepsialääke olisi auttanut. Mitä jos heillä ei olisikaan "suurta tuntematonta". Ne ovat turhia jossitteluja. Niistä ei saa aikaiseksi itselleen, kuin pahan mielen. Pyrin siis ennemminkin ajattelemaan, että näillä mennään. Se mihin itse voi vaikuttaa, on tehdä arjesta kaikille niin sujuvaa, leppoisaa ja mukavaa, kuin suinkin mahdollista on.

Yksi suuri mitä jos-ajatus päässäni on kuitenkin pyörinyt vuosien ajan. Mitä-jos-painajainen...

Odottaessani Topoa, melko alkutaipaleella (olisiko ollut siinä 8-10 raskausviikon kohdalla) olin viettämässä tuolloin yksi vuotiaan Eliaksen kanssa päivää vanhempieni luona. Koko päivän päätäni oli jomottanut. Kun mies tuli noutamaan meitä vanhemmiltani kotiin ja laitoin Eliasta hänen turvaistuimeensa, jotakin tapahtui. En vielä tänä päivänäkään tiedä mitä. Mutta yhtäkkiä, kuin napinpainalluksesta, päänsäärystä tuli järkyttävä. Itkin, ulisin, valitin ääneen autossa. Kotiosoitteen sijaan mies kuskasi minut suoraan päivystykseen. Jossa pääsin suoraan lääkärin vastaanotolle.

Muistan vieläkin, miten pyytelin anteeksi sitä, että olin kehdannut yhden päänsäryn takia raahautunut flunssaruuhka-aikaan, illalla, päivystykseen. En ollut edes ottanut ensin Panadolia ja odotellut josko se auttaisi. Muistan vieläkin, miten lääkäri nopeasti tutki minut, kysyi millä kulkuneuvolla olen liikenteessä ja antoi ohjeistuksen "Sinun pitää nyt välittömästi lähteä Meilahden sairaalaan, ilmoitan että olet tulossa. Saat mennä sinne joko miehesi kyydillä, tai taksilla. Itse et saa ajaa, etkä mennä julkisilla". En osannut edes pelästyä, ilmoitin vain miehelle "lääkärin tuomion", hän kuskasi minut ensiapuun numero kaksi... Josta alkoi viikkoja ja jälleen viikkoja kestävä erilainen taival...

Puoltatoista vuorokautta myöhemmin minua vietiin kiireellisesti pään magneettikuvauksiin. Itse olin aivan sekaisin: pelosta, huolesta, enimmäkseen hämmennyksestä. Kaikilla tuntui olevan kiire: lääkärillä saada minut kuviin, herrasmiehellä joka puolittain juosten kuskasi minua sairaalasängyssä toimenpiteeseen. Ainoa ajatus, joka suhisi päässäni oli "vauvalla ei saa käydä mitään, vauvalle ei saa käydä mitään". Minulle ehdittiin pikaisesti kertoa, että koska on olemassa vakava uhka minun terveydelleni, joudutaan tekemään toimenpiteitä, joita ei normaalisti tehdä raskaana oleville naisille. Tämän jälkeen suoniini ruiskutettiin varjoainetta ja minut, pienine vauvamahoineni, tuupattiin mri-laitteen uumeniin.

Olen toipunut tuosta reissusta, ja reissun aiheuttamasta sairaalakierteestä hyvin. Fyysisesti oikeastaan täydellisesti. Henkisesti: aika tuntuu yhä painajaisunelta. Kuin se olisi tapahtunut jollekin henkilölle, jonka elämää seurasin ulkopuolelta. Vierestä. En osaa ajatella tapahtunutta ja sairaala-aikaa niinkuin se olisi jotain, jota minä olisin kokenut. Lukuunottamatta yhtä asiaa. Yhtä ajatusta:

Ajatuksesta, että m i t ä  j o s tapahtumat kuitenkin aiheuttivat tuolloin kohdun suojassa kasvavalle Topolle jotakin haittaa. On aivan itsestäänselvää, että hänellä on se sama "suuri tuntematon", kuin hänen kahdella veljelläänkin. Minulle on aivan päivänselvää, että oireita olisi tullut, eritasoisia ongelmia kehityksen suhteen olisi takuulla ilmestynyt Topon elämää matkan varrella. Mutta silti en pääse yli ajatuksesta että mitä jos kaikki tapahtunut jollain tapaa aiheutti sen, että Topon elämä on ollut niin hirvittävän paljon vaikeampaa, ja rankempaa, kuin hänen kahden veljensä?

En ajattele asiaa enää päivittäin. Tai noh: itseasiassa en ole Topon syliin saatuani ikinä enää ajatellut asiaa päivittäin. Mutta ajatus pyörii tuolla taustalla: nousten ajoittain pinnalle. Kuten vaikka lääkärin vastaanotolla, Topon asioista keskustellessani. Silloin olen kysynyt lääkäriltä, että "mitä jos". Lääkärin antaessa empivän vastauksen "en nyt osaa sanoa suoraan, mutta voisin kuvitella, että ehkä sillä ei ollut merkitystä". Googlettelun olen jättänyt suosiolla: koska internetin syöveri nyt on täynnä mitä erilaisempia tarinoita. Keksittyjä ja tosia.

Itseasiassa enimmäkseen tätä nykyä unohdan kokonaan 11 vuoden takaiset tapahtumat.

Kunnes: yön pimeinä tunteina herään. Siihen, että joku on ylhäällä säädyttömään aikaan. Joku on nähnyt painajaisia. Ja huomaan itsekin heränneeni kesken jonkinsortin painajaisunen. Tai aivojen tavan käsitellä tapahtunutta. Silloin se hiipii mieleen. Ajatus. Kerta toisensa jälkeen: Mitä jos? Kysymys, johon en ikinä tule saamaan vastausta. Sen tiedän. Mutta kysymys, joka ei tule täysin jättämään minua ikinä rauhaan.

Sulkeutuvia Ovia

"Pitkän, surullisen ja rankan matkan olemme kanssanne kulkeneet. Nyt yritämme jatkaa sitä omin jaloin".

To-do-listalla oli laittaa sähköpostia tulevasta Linnakeikasta Sampun päiväkotiin, puheterapeutille, sekä Linnaan "luottohoitajalle". Aiemmin, eritoten joskus vuosia sitten, keikat aiheuttivat pelkoa, paniikkia, unettomia öitä. En kuunaan olisi tuolloin voinut kuvitella, että jossain vaiheessa elämää Linnakeikkaan liittyvät asiat ovat aivan peruskauraa. Siitä on tullut yksi to-do-listan perus-hoidettavista asioista. Asia, joka hoitamisen jälkeen merkataan hoidetuksi siltä to-to-listalta.
 En kuunaan tuolloin olisi osannut kuvitella, että eteen tulee päivä, pikemmin kuin arvasimmekaan, kun laitamme epilepsiaosaston oven perässämme kiinni, ajatuksella "tänne emme palaa, tämä osa elämäämme on ohi".

Saimme ensikosketuksen paikkaan, joka vuosien saatossa alkoi ajoittaen arjen keskusteluissa kulkea lempinimellä "Töölön kaupunkikämppä";   melko tasan tarkkaan 11vuotta ja neljä kuukautta sitten. Puoli vuotiaan esikoisen kanssa. Eliaksen: joka oli alkanut nykiä hassusti, eritoten unilta herätessään. Neitsytvisiitiltä lähdimme kotiin lääkereseptin, sekä diagnoosin kanssa. Eliaksella oli imeväisikäisen, paikallisalkuinen epilepsia. Mitä epilepsiagenreen tulee: kuulemma pala kakkua. Parin vuoden ikään asti syödään lääkkeitä, sen jälkeen voimme unohtaa koko seuralaisen olemassaolon.

Puoltatoista vuotta myöhemmin istuin nenäliinapaketti sylissäni kuuntelemassa, miten taaperoikäinen esikoiseni sai tuomion elinikäisestä seuralaisesta: suuresta tuntemattomasta. En ollut ikinä aiemmin kokenut sellaista surun ja huolen määrää, jonka koin, kun kuulin ensimmäisen kerran, siinä huoneessa, nenäliinapaketti sylissäni, suuresta tuntemattomasta. Luulin, etten selviä. Selvisin.

Seuraavana vuonna kuskasimme samaan paikkaan tuolloin vajaan vuoden ikäisen kuopuksemme: Topon, joka oli saanut komplisoituneen kuumekouristuksen. Joitakin viikkoja myöhemmin tyyppi sai ensimmäisen diagnoosinsa: epilepsia. Samana vuonna poliklinikan hoitaja opetti "lääkärin toiveesta" allekirjoittaneelle kädestä pitäen ensiapulääkkeen annon. Taito, joka tuli tarpeeseen hyvinkin pian. Saman vuoden elokuussa, heti epilepsiaosaston auettua kesäsulun jälkeen, soitin osastolle puolihysteerisenä, itkien, itkun seasta tyrskien, että "me emme enää pärjää Eliaksen kanssa kotona. Hän ei tee mitään muuta, kuin kohtaile. Hänellä on kohtauksia koko ajan". Hyvin pian puhelun jälkeen osastolääkäri soitti takaisin. pyysi meitä pakkaamaan laukkumme ja tulemaan välittömästi kolmanteen kerrokseen: epilepsiaosastolle. Osastolla samainen lääkäri selvitti, että nyt olisi hyvä saada Elias pysymään aloillaan: että ainakin seuraavan tuntien aikana he yrittävät saada huoneessa olevalle videokameralle metsästettyä kohtauksia. 45 minuuttia myöhemmin eräs osaston ihanista hoitajista tuli huoneeseemme, ja ilmoitti, että saamme liikkua vapaasti osastolle. Kohtauksia on saatu videolle, niitä on nähty joka ainoan kerran, kun joku osaston henkilökunnasta on sattunut kurkkaamaan kameran suuntaan. Ensimmäistä osastokeikkaa seurasi lukematon määrä uusia osastokeikkoja. Pitkiä tunteja, unettomia öitä, toivon ja epätoivon vuoristorataa.

Kun ensimmäisestä käyntikerrasta oli kulunut noin viisi vuotta, istuin lamaantuneena, nenäliinapaketti sylissäni, kuuntelemassa, että lapsellani on kehitysvamma. Että Elias on kehitysvammainen. Itkin. Olin hysteerinen. Surin kaksi viikkoa yötä päivää. Vuotta myöhemmin lääkärin kanssa keskustellessa, noin niinkuin sivulauseessa totesimme, että olisi varmasti paras nyt antaa Topollekin kehitysvammadiagnoosi. Silloin en itkenyt, en ollut hysteerinen. Olin surullinen. Olin jo oppinut, että suru on jotain joka tulee aina kulkemaan mukanani. Kaikessa mitä ikinä teenkin. Välillä vaimeana, taustalla, välillä muistuttaen olemassaolostaan niin kovaäänisesti, että tuntuu että tukehdun. Tuolloin tiesin jo, että elämä ei lopu kehitysvammaan. Se ei itseasiassa edes muutu hirvittävän paljon.

Kuusi vuotta ensimmäisen Linna-käynnin jälkeen istuimme epilepsiapoliklinikalla, tutun lääkärin vastaanotolla. Periaatteessa hän oli jo eläkkeellä: ainakin mitä tuli ns potilastapaamisiin. Mutta meidän vuoksemme hän oli tehnyt poikkeuksen. Istuin lääkärin edessä jälleen pelokkaana, surun ja pelon lamauttamana, hysteerisenä. Ehkä hysteerisempänä, kuin koskaan aiemmin. Sylissäni minulla oli pieni poikavauva. Kysyin, että voiko vauva kuolla. Voivatko kohtaukset tappaa hänet. Sillä hetkellä tiesin, miltä tuntuu ihmisestä, joka on menettänyt toivonsa. Surin rankasti pientä vauvaani. Sekä itseäni äitinä: en tulisi koskaan kasvattamaa ns täysin tervettä lasta. En tulisi koskaan olemaan täysin terveen, n o r m a a l i n lapsen äiti.

11 vuotta... Kolme poikaa. Yksi suuri tuntematon. Kaksi kehitysvammadiagnoosia. Kymmeniä lääkemuutoksia, satoja levottomia, pelon täyteisiä, surullisia, suorastaan paniikinomaisia öitä. Saaveittain kyyneleitä. Kourallinen ihania uusia ystäviä, kohtalotovereita. Sitä kaikkea mahtuu 11 vuoteen.

Kirjoitan tutulle hoitajalle "Pitkän, surullisen ja rankan matkan olemme kanssanne kulkeneet. Nyt yritämme jatkaa sitä omin jaloin". Minua ei pelota. Enkä tunne haikeutta. Luotan vahvasti siihen, että jalkamme kantavat. Vielä pari keikkaa. Sitten se on siinä. Sitten ovi, jonka avasimme ensimmäisen kerran 11 vuotta ja neljä kuukautta sitten, sulkeutuu takanamme.

Mitä Muut Ajattelee

Yksi iso asia, miksi olen epäsopiva sirkustirehtööriksi, on se että, jostain kumman syystä olen elämässäni käyttänyt tolkuttoman paljon aikaa miettiessäni "mitä muut ajattelee". Tämä piirre heräsi kunnolla henkiin siinä vaiheessa, kun Elias alkoi olla reilun vuoden ikäinen. Päätä pienemmät mennä juoksivat puistossa. Elias konttasi. Päätä lyhyemmät söivät itse kahviloissa, Elias osasi hädin tuskin pitää itse vielä maitopulloa. Olin siihen asti aina lykkinnyt kärryjä ja pyörinyt kylillä Eliaksen kanssa, ylpeyttä puhkuen. Nyt ylpeyteen alkoi myös sekoittua ajatus: "mitäköhän noi muutkin äidit ajattelee". Tuolloin minulla ei ollut edes olemassa syytä sille, että Elias ei ihan kyennyt kaikkeen mihin hänen ikäisensä kykenivät. Käytin siis tolkuttoman paljon (oikeasti täysin turhaa) aikaa "mitä muutkin ajattelee"-pohdintojen lisäksi, analysoiden joka ainoaa asiaa jota äitinä olen a) tehnyt b) ollut tekemättä. Joka siis voisi vaikuttaa siihen, että Elias ei pysy ikäistensä tahdissa.

Voitte kuvitella minkälaista nannaa on tällaisen luonteen omaavalle ihmiselle pyöriä leikkipuistoissa ja ruokamarketeissa lapsen kanssa, jonka lääkekokeilut ovat menneet päin helvettiä. Kun elämän pääasiallinen tehtävä on huutaa-huutaa-huutaa. Tyypin joka nelivuotiaani osaa sanoa "paa" (pallo), ja "kaa" (lentokone), sekä maata supermarkettien käytävällä ja kirkua, leikkipuistojen hiekkalaatikolla ja kirkua, omalla pihalla ja: kirkua. Vuosien saatossa olen pikkuhiljaa tottunut katseisiin. Pääsemättä vieläkään, kuitenkaan, täysin yli siitä "mitä muut ajattelee"-ajattelumallistani.

Kun vielä omat parisuhdeasiat ovat huonohkolla tolalla, on se antanut tuolle, myönnän: täysin turhalle, ajattelumallilleni ihan uudenlaista potkua. Mitäköhän kaverit ajattelee. Mitäköhän naapurit ajattelee. Pahimpina päivinä tekee mieli hiipiä takametsän kautta omaan pihaan, ettei vaan törmää kehenkään pihateillä. Olen puhunut asiasta ihan oikean (ainakin nimikkeensä puolesta) ammattilaisen kanssa. Hän oli sitä mieltä, että aina mahtuu porukkaan niitä ihmisiä ja naapureita, jotka oikeasti ajattelevatkin asiasta "jotakin". Siis sellaista jotakin, jota uumoilen tyyliin koko maailman ajattelevan. Negatiivisia ajatuksia. Tämä ammattilainen käski jättää tällaiset tyypit ja heidän mielipiteensä oman onnensa nojaan. Yritän kovasti noudattaa neuvoa. En ollut täysin onnistunut siinä hyvinä päivinä, enkä sinnepäinkään onnistunut siinä huonoina päivinä.

Kunnes... Erään melkoisen haastavan puisto-kauppareissun jälkeen sain ahaaelämyksen.

Syksy, tämä flunssien kultakausi. Kuten monessa muussakin perheessä, niin myös tässä osoitteessa on podettu räkätautia mallia lievä, sekä räkätauteja mallia "kaataa sänkyyn" viimeisten viikkojen aikana. Kun perheen kolme lasta on hajautettu kahteen eri kouluun ja lisäksi yhteen päiväkotiin, on mahdollisuus (ja todennäköisyys) imuroida valloilla olevia pöpökantoja melko korkea.

Tällä kyseisellä puisto-kauppakeikalla pahin potija oli Topo. Topo huuteli kun mentiin puistoon. Makasi maassa, tai huuteli kun olimme puistossa. Huuteli lähestulkoon koko kävelymatkan puistosta kauppaan. Sekä suureksi yllätyksekseni jaksoi ylläpitää konserttiaan koko kaupassa käynnin ajan. Myönnettäköön, että korotin pari kertaa ääntä sanoen vähemmän lempeään äänensävyyn: "hiljaa Topo". Tietäen, että oikeasti puhun seinille. Kun Topoa ärsyttää, Topoa ärsyttää. Piste. Siihen ei auta edes lauantaimakkarasade. Näin miten joku katseli vaivihkaa, toinen tuijotti vähän suorempaa. Mieleen hiipi tuttu ajatus: "mitä muut ajattelee", Sekä itsesoimaus: miksi en saa pidettyä sykkeitä alhaalla, itseäni tyynen rauhallisena. Miksi pinna kiristyy, ääni muuttuu kimeämmäksi ja tahti kaupassa rivakammaksi. Pitäisihän minun jo olla tottunut siihen, että tällaista se vaan välillä on.

Kuten kaikista muistakin keikoista tähän mennessä, myös tästä selvisimme hengissä. Kotona Topo rauhoittui jossain määrin. Sain hetken omaa aikaa. Aikaa ajatusteni seurassa. Silloin ajatus iski päähäni, melkein kuin se metrin halko: Kun olen liikenteessä, missä tahansa, milloin tahansa, en muista ikinä törmänneeni "toiseen Topoon". Omin jaloin tallaavaan, suht normisällin näköiseen kaveriin, joka huonoina päivinä huutaa kuin viitapiru, tai ulisee ulisemalla kuin hajonnut levy. Hyvinä päivinä kiertää läpi kaikki juna-asemalla junaa odottavat henkilöt, katsoen heitä sievästi silmiin, samalla moikaten. Kaveria joka pistää maaten keskellä ruokakaupan käytävää, tai katsoo velmuillen hampparipaikassa ja ilkikurisella äänellä sanoo kovaan ääneen "kakka". Topoa ei ole oikeasti kymmentä tusinassa. Ei yhtä tusinassa. Ei edes yhtä sadassa. Se että häntä jaksamme kaikesta huolimatta ns. säännöllisesti ulkoiluttaa ihmisten ilmoilla, sen täytyy tarkoittaa sitä, että niistä Eliaksen vauva-aikojen "mitä muutkin ajattelu"-mallista oln melko paljon kasvettu. Koska tiedän, että on olemassa noin 85% prosentin mahdollisuus saada ainakin muutama ylimääräinen katse, pohdinta, tai aiheuttaa ainakin lievää hämminkä aiheuttava tilanne, aina kun Topon kanssa lähtee kotipihaa pidemmälle. Eli ihan hyvin tässä vedetään.

Mietin yhä kovasti, että mitä muut ajattelee. Naapurustossa on onneksi ystäviä, jotka tietävät tasan tarkkaan mitä elämässäni tapahtuu. Heidät voin aina kohdata niin sanotusti pää pystyssä. Hyvinä päivinä en jaksa niin edes ajatella, "mitä ne kaikki muut ajattelee". Huonoina pidän yhä matalaa profiilia: Moikkaan iloisesti naapureita, en jää vaihtamaan kuulumisia. Mutta joka päivä, edes pienen hetken verran muistan ja tiedän, että olen kasvanut ajattelumallistani melko hyvin eroon. Ja tunnen edes pienen hetken verran ylpeyttä siitä, että vaikka Topo on antanut minulle ikuisen roolin sirkustirehtöörinä, kannan sitä viittaa melko vahvana, piiloutumatta kotiin. Noina pieninä, välillä jopa ohikiitävinä hetkinä en ajattele: "mitä muut ajattelee", vaan ajattelen: "testatkaapa ite tätä, ei ole aina helppoa".

Kymmenenvuotias Tuntematon

Mitkään asiat eivät ole niin varmoja lähestyvän syksyn merkkejä, kuin ensimmäinen koulu-, päiväkoti-, ja eskaripäivä, kunnon flunssa, sekä Lastenlinnasta lähetetty kirje otsikolla "Sinulle on varattu aika". Voin ruksia näistä syksynmerkeistä kaikki kohdat tämän porukan kohdalta. Syksy siis tekee vääjämättä tuloaan. Vaikka totuuden nimessä, en odottanut enää tälle syksylle ajanvarauskirjeitä ainakaan trion kahdelle vanhemmalle jäsenelle: mehän siis keväällä ponnekkaasti ilmoitimme Lastenlinnan suuntaan, että mitä tulee herroihin Elias ja Topo, niin on varmasti paras jos lopetamme yhteisen taipaleemme. Ilmeisesti ponnekkuutemme ei ollut tarpeeksi ponnekasta, koska niin vain Eliaksen nimissä tipahti postilaatikkoon ko. osoitteesta ajanvarauskirje...

Niin tipahti ajanvarauskirje myös aika tasan tarkkaan kymmenen vuotta sitten. Silloin olin vähän vajaa kaksi vuotiaan taaperon ja pienen vauvan äiti. Ajanvarauskirjeessä, kerrottiin että taaperolle on varattu aika toimintaterapeutin, puheterapeutin, fysioterapeutin, sekä neuropsykologin tutkimuksiin. Selvä pyy, ei mitään ihmeellistä tässä. Kuuluu asiaan, kun kotona on "hyvänlaatuista imeväisikäisen paikallisalkuista"-epilepsiaa sairastava taapero. Muutama viikko ajanvarauskirjeen saapumisen jälkeen vietimme siis muutaman syksyisen päivän Lastenlinnan epilepsiaosastolla. Minun äitini oli mukana hoitamassa Topoa, minun pientä pyöreää buddha-vauvaani, kun me Eliaksen kanssa suhasimme yhden terapeutin vastaanotolta, seuraavan terapeutin vastaanotolle.

Jotkut asiat piirtyvät mieleen, porautuvat sydämeen ja jämähtävät selkärankaan ikuisiksi ajoiksi. Yhden niistä hetkistä koin siellä tutkimuskeikalla. Tutkimusrallin viimeisenä päivänä oli ns. lähtökeskustelun aika. Kiitos äitini, pääsin keskusteluun ilman yhtään alaikäistä seuralaista. Astuin huoneeseen, jossa oli väkeä, kuin vilkkilässä kissoja. Nurkassa istui Lastenlinnan "sosiaalihenkilö", kädessään nenäliinarasia. Istuin alas, lääkäri katsoi minua vakavana ja kysyi "eikö miehesi ole mukana palaverissa". Vastasin täysin hölmistyneenä, että ei ole, hän kun on töissä. Lähtökeskustelusta en muista kaikkea. Mutta muistan ikuisesti lääkärin lauseen "Eliaksella on ja tulee olemaan paljon ongelmia kaikella kehityksen saralla. Lopun elämää. Eliaksen epilepsia on vain oire, jostain suuremmasta." Muistan, että mietin, että ei saa itkeä. Istu rauhassa, hengitä, kuuntele. Älä vaan itke... En tarvinnut koko keskustelun aikana ensimmäistäkään nenäliinaa.

Kävelin lääkärin huoneesta ulos, epilepsiaosastolle, kuin unessa. Osastolla tuli vastaan sairaanhoitaja, joka katsoi minua niin myötätuntoisesti ja lausui sanat "olen niin pahoillani. Me tulemme varmasti nyt sitten tapaamaan useammin". Kiitin häntä, ja muita hoitajia hyvästä hoidosta. Keräsin seureeni kasaan ja kävelin ulos Lastenlinnasta. Siinä ulko-oven kohdalla, kun olin päässyt rakennuksesta pihalle, romahdin. Otin Eliaksen syliini, puristin häntä niin kovaa kuin lasta voi puristaa, ilman että häntä sattuu, ja nyyhkytin äidilleni "Eliaksella ei ole kaikki hyvin".

Sinä päivänä minun, meidän perheemme ja kaikkien meidän läheistemme elämä muuttui. Ikuisiksi ajoiksi. Sinä päivänä minusta tuli pitkäiaikassairaan lapsen äiti, sinä päivänä minusta tuli erityislapsen äiti. Sinä päivänä alkoi virallisesti elämämme suuren tuntemattoman seurassa.

Seuraavat viikot ja kuukaudet odotin joka päivä postia. Koska olin aivan vakuuttunut, että postin mukana tulee kirje sairaalasta, jossa kerrotaan, mikä se "suurempi" on. Minun maailmaani ei mahtunut ajatusta siitä, että on olemassa sairauksia, geenivirheitä, kromosomivirheitä, syndroomia, jota lääketiede ei tunne.

Kirjettä ei tullut. Kymmenen vuotta myöhemmin sillä ei ole enää edes merkitystä. Täysin rehellisesti, käsi sydämellä voin sanoa, että minulle ei ole enää tärkeää saada tietää. Saada nimeä tuntemattomalle, joka jokaisella minun lapsellani on. Siitä ei ole aikaa edes yhtä vuotta, kun lääkäri kertoi, että edes siinä isossa geenitutkimuksessa, jossa syyn piti löytyä: Syytä ei löytynyt. Tuolloin asia harmitti, suretti, mietitytti hetken verran. Mutta ne mietteet, harmitus ja suru menivät nopeasti ohi. Jotain tästä kertonee se, että en muista saimmeko tiedon viime syksynä, vaiko viime talvena...

Olen niin onnellinen siitä, että silloin kymmenen vuotta sitten en saanut tietää, mitä kaikkea elämä vielä eteen tuo. Koska olisin musertunut. Mikä tahansa meidän suuri tuntemattomamme on, se on jollain tapaa armollinen. Se on tiputellut oireita, ongelmia, uusia diagnooseja triolle pikkuhiljaa. Ei kertarysäyksellä. Olen saanut olla hetken aikaa kolmen täysin terveen vauvan äiti. Olen saanut pikkuhiljaa valmistautua ajatukseen, että lapsellani on kehitysvamma. Peläten sitä, musertuen siitä, todeten lopulta, että mitä sen on väliä. Nyt taivalletaan tällaisen eväsrepun kanssa eteenpäin elämän polulla.

On päiviä, kun suuri tuntematon saa minut tuntemaaan toivottomuutta, pelkoa, suorastaan pakokauhua. On päiviä, kun ajattelen, että en oikeasti jaksa. Yhä, säännöllisin väliajoin on päiviä, kun vaan itken. Itken aamusta iltaan. Mutta suurimpana osina päivistä, en edes ajattele asiaa. Silloin olen vain Eliaksen, joka on maailman paras isoveli, kohtelian lapsi ja jolla on taikakädet, joilla hän hieroo äitinsä otsaa, äiti. Topon, jolla on maailman kauneimmat silmät, siloisimmat posket, oikeasti rauhallisin luonne, äiti. Sampun, joka on minun linnunpoikaseni, täynnä elämäniloa, kävelevä kyselyautomaatti, äiti. Äiti. Ei sairaan lapsen äiti, vammaisen lapsen äiti, erityislapsen äiti. Ihan vain pelkkä äiti.

Kahdeksan Vuotta

Kahdeksan vuotta sitten, juuri tänään, olin yhden reilu puolitoistavuotiaan pojan äiti. Pojalla oli sairaus, jonka luultiin tuolloin olevan ohimenevää sorttia. Me emme kantaneet huolen häivääkään sairauden vuoksi. Me emme kantaneet huolen häiväkään huomisesta. Me asuimme kerrostaloasunnossa, johon olin rakastunut ensisilmäyksellä. Meillä oli koira. Odotimme miehen kanssa, kuin kuuta nousevaa, että saisimme syliimme nyytin numero kaksi. Nyyttiä oli povattu ultrassa pikkuveljeksi. Illalla kävin nukkumaan ilman merkkiäkään nyytin saapumisesta. Aamuruuhkien alkaessa, olin kahden lapsen äiti.

En osaa sanoin kuvailla, minkälaisen matkan olen kulkenut sekä ihmisenä, minuna itsenäni, että äitinä näiden kahdeksan vuoden aikana. Olen onnellinen, että tuolloin kahdeksan vuotta sitten en tiennyt matkasta mitään. Koska en tiennyt, olen osannut nauttia hyvistä hetkistä, siitä, että ainakin ensimmäisen kuuden viikon ajan olin ihan terveen pienen kakkosvauvan äiti. Koska en tiennyt, en menettänyt yöuniani kuultuani puheterapeutiltamme pikkuveljen ollessa pari-kolme vuotias, että tulossa saattaa olla rankkoja vuosia, jos kommunikointia ei saada vauhtiin. Koska en tiennyt, saatoin elää pikkuveljen pari ensimmäistä vuotta tietämättä mitä on pelätä oikeasti. Mitä on olla tuntematta epätoivoa toisenkin lapsen vuoksi. Mitä on menettää toivo tietyissä asioissa pala palalta. Löytääkseen sitä aivan erilaisista asioista pala palalta. Samalla kuitenkin surren joinakin päivinä pienesti, toisina suunnattomasti sitä, että pikkuveljen elämästä tuli sellaista, kuin se on. En tiennyt miltä pahimpina päivinä tuntuu sanoa, että pikkuveljen elämä ei tunnu oikein olevan elämisen arvoista.

Kahdeksan vuotta sitten en tiennyt miltä tuntuu, kun lääkärit eivät aina oikein usko vanhempia. Tai kun he menettävät toivonsa: näillä mennään, pärjäilkää parhaanne mukaan. Kun pikkuveli on vähän väärä hoidokki yhdelle osastolle ja totaalisen väärä seuraavalle osastolle. Kun pudotaan väliin. Miltä tuntuu, kun lapsi ei osaa sanoa, että häneen sattuu. Tai että häntä purtiin koulussa. Että hänellä on nälkä. Tai että hän haluaisi olla yksin ja rauhassa. Kahdeksan vuotta sitten en tiennyt minkälaista totaalista kidutusta on kuunnella ärsyyntyneen, kivuliaan, tai muuten vain huonosti voivan lapsen mölinää tunnista toiseen, päivästä toiseen. Kuunnella sitä samaa mölinää yökaupalla.

Kahdeksan vuotta sitten en osannut vaatia. En osannut sanoa ei. Elin maailmassa, jossa lääkäreillä oli auktoriteetti, heille ei ehdoteltu mitään. Saatikka että heille olisi sanottu, että emme ole jostain asiasta samaa mieltä. Kahdeksan vuotta sitten en osannut puolustaa omia oikeuksiani, enkä todellakaan sinnepäinkään osannut puolustaa lapseni oikeuksia. Saatikka niin sanotusti pistää rähinäksi, jotta lapseni saa sen, mihin hänellä se oikeus on. Kahdeksan vuotta sitten en tiennyt mitä oikeasti tarkoittaa elää tätä päivää. Elää hetkessä. Kahdeksan vuotta sitten en tuntenut täysin elämän koko tunneskaalaa: mitä on se peloista suurin, surusta syvin ja onnista upein.

Kahdeksan vuoden ajan olen opetellut sitä, mitä minkälaista on hieman erilainen rakkaus. Suuri, kaiken täyttävä, surullinen, onnellinen erilainen rakkaus. Se on myöntää, että aina ei jaksa. Se on sitä, että melko usein tuntee itsensä riittämättömäksi. Se on sitä, että opettelet antamaan lapsesi toisen hoidettavaksi. Opettelet nauttimaan ajasta ilman lastasi.  Opettelet ymmärtämään, että viisi henkinen perhe ei aina, joka päivä, kokoajan voi elää yhden perheenjäsenen ehdoilla. Se on se läikähdys rinnassa, minkä sanan "äiti" kuuleminen aiheuttaa. Se on nauramista yhdessä lapsen kanssa. Se on hirvittävää tuskaa, lapsen voidessa huonosti. Se on toisen ajatuksien lukemista, koska sanoja ei ole.

Jos saisin valita, haluaisinko kulkea toisenlaisen tien? Kyllä. Vaikka tämä tie on opettanut paljon, antanut paljon, tuonut elämään suunnattomastin ,niin samalla se on myös ottanut paljon. Haluaisin kulkea toisenlaisen tien Topon vuoksi. Vaikka elämä on meille vanhemmillekin rankkaa, joinain päivinä kestämättömän raskasta, toisina taas hyvin onnellista, niin kulkisin sen toisen tien Topon vuoksi. Koska rankinta maailmassa on nähdä oman lapsen kipu ja kärsimys, osaamatta auttaa häntä. Tietoisuus siitä, että mikään ei tee häntä terveeksi. Eniten siksi, että haluaisin, että Topo saisi olla "kuten kaikki muut". Opetella kulkemaan yksin kouluun, mennä ystävien luokse koulun jälkeen. Osata sanoa, että on nälkä, ärsytys, suru, tai että tänään tapahtui yksi tosi hauska juttu. Jotta Topo voisi saada pala palalta itsenäisyyttä, joka kahdeksan vuotiaalle lapselle kuuluu.

Vaikka Topon syntymäpäivä pistää ajatuksen surraamaan ja hetkellisesti mielen haikeaksi, olemme kuitenkin melko hyvässä paikassa. Topo on usein tyytyväinen. Välillä jopa todella onnellinen. Tiedämme mitä Topo rakastaa. Ja mitä hän vihaa. Olemme oppineet luovimaan arkea niin, että kaikkien perheenjäsenten on mahdollisimman hyvä olla. Olemme oppineet elämään. Vaikka välillä käydään pohjalla, niin kyllä sieltä aina lähdetään uudelle matkalle kohti huippua. Kaksi viikkoa sitten Topo yritti sanoa Sampu. Hän katsoi Sampua silmiin ja sanoi monta kertaa "Saa Saa". Se oli ensimmäinen kerta. Topo on oppinut vuoden aikana ymmärtämään todella paljon puhetta. En uskalla haaveilla siitä, että Topo puhuu. Enkä siitä, että hän alkaa pukea itse. Mutta uskallan haaveilla siitä, että Topon vointi tasaantuu. Ymmärrys kasvaa. Että elämä meillä kaikilla helpottaa pala palalta. Kunnes joku päivä se on ehkä jopa tylsyyteen asti tasaista.

Huomenna me leivomme pullaa. Lahjomme Topoa. Lähdemme mökille, paikkaan joka on Topolle oman huoneen lisäksi rakkain maailmassa.  Juhlimme Topon kahdeksatta syntymäpäivää: ehkä vähän haikeina, sitäkin enemmän iloisina, onnellisina. Kiitollisina. Ollen paremmassa paikassa, kuin vuosi sitten. Uskoen siihen, että samaan suuntaan mennään seuraavan vuodenkin aikana. Topolle haluan sanoa, että kiitos siitä, että olet avannut oven aivan uudenlaiseen maailmaan. Että tekisin mitä tahansa ja antaisin mitä tahansa, jos tietäisin, että saisit elää ilman kipuja, huonoa oloa, pään sisäistä karusellia. Että sinulla on maailman kauneimmat silmät ja maailman hellin kosketus. Että olet rakkain Topo.

Niin lomalla

Perjantaina sekalainen seurakuntamma nautti Helsinki-Vantaan kalliista virvokkeista, fiilisten ollessa huipussaan. Tiistain ja keskiviikon välisenä yönä samainen seurakunta lampsi laukkuineen pihalle Helsinki-Vantaan lentokentältä, fiilisten ollessa yhä huipussaan. Akut oli ladattu ja mieli tasapainossa. Olimme niin olleet lomalla.

Miehen vaihtaessa työpaikkaa lopputalvesta, aloimme kypsytellä ajastusta siitä, että kahden keskinen loma siirretään syksymmälle ja nyt lomalle lähtee allekirjoittanut, hieman erilaisessa herraseurassa. Nimittäin majakka & perävaunu herraseurassa. Olimme Sampun ollessa vauva, suunnitelleet äitini kanssa yhteistä kaupunkilomaa, sen ikävä kyllä peruuntuessa Sampunkin kolmen kuukauden ikäisenä ottaessa osumaa suuresta tuntemattomasta. Sekalainen seuruuemme siis päätti tiedustella äitini halukkuutta lähteä jos ei nyt kaupunkilomalle, niin ainakin lomalle, kanssamme. Halukkuutta löytyi. Seuraavaksi siskoni ilmoitti, että hän maar voisi myös lähteä mukaan. Vuorokauden kuluttua myös veljeni oli ilmaissut halukkuutensa lähteä pienelle kevätpyrähdykselle loistavassa seurassamme. Porukka oli siis kasassa. Matkan määränpää määräytyi seuraavien kriteerien mukaan; ei pitkä lentoaika, lämpöisempää kuin kotona, ei ehkä kaupunkilomaa. Lomalotossa veti pisimmän korren tällä kertaa Alicante ja siellä Playa de San Juan. 

En oikein osaa sanoa, oliko minulla mitään ennakko-odotuksia paikasta. Aavistelin, että rantsukohteessa olisi lämpöisempää, kuin kotona, mutta en odottanut mitään varsinaista aurinkolomaa. Kroonisen ajanpuutteen vuoksi en ehtinyt surffailla millään valtakunnan "lomakohteesi" sivustoilla, joten matkaan lähdettiin avoimin mielin. Ehkä juurikin kiitos ei minkään valtakunnan ennakko-odotusten,

 paikka oli enemmän, kuin positiivinen yllätys. Positiivisuutta ei suinkaan himmentänyt se fakta, että aurinko helli meitä aamusta iltaan siitä hetkestä, kun vaapuimme lentokentän ovista ulos, aina viimeiseen loma-aamuun asti.  

Olemme Edwardin ja Sampun kanssa harrastaneet kyllä naapurimaan matkailuja, erinäisten varustamoyhtiöiden hoitaessa kuljetuspuolta. Lentokoneella emme olleet lennelleet hetkeen. Koin lievää etukäteisstressiä lentomatkasta; Sampun vahvin puoli kun ei viime aikoina ole ollut istua nätisti omalla paikallaan, liikkuessamme junilla tai busseilla.  Mielikuva harjoitus neljän tunnin "istu paikallas" "enpäs istu"-matsista kirvoitti otsalle muutaman kylmän hien karpalon, ja nostatti pulssiani pienehkön urheilusuorituksen verran. Kävimme Sampun kanssa kotosalla läpi lentomatkustamisen a, b, c:t, niiden ollessa lyhyesti ja ytimekkäästi seuraavat; "kun sinne koneeseen mennään, istutaan omalle paikalle, laitetaan turvavyö kiinni ja istutaan siinä omalla paikalla, kuin tatti". En villeimmissä kuvitelmissanikaan voinut kuvitella, että Sampu menisi ja noudattaisi neuvojani. Saatikka, että hän nousuvaiheessa kysyisi "äiti, saanko minä käydä nukkumaan". (arvatkaa vastaus kysymykseen). Edwardiin luotin, kuin kiveen; tyyppi istuu takuulla paikallaan, kuin se tatti, kunhan pääsee ikkunapaikalta ihastelemaan näkymiä. Arvaus meni tasan oikeaan. Matkaseuralaisille kymppi plussat matkustusreippaudesta. 

Paikan päälläkään emme saaneet aiheutettua mitään elämää suurempaa hämminkiä. Mitä nyt paikallisen supermarketin itsepalvelukassalla kävi enemmän, kuin selväksi, että täällä ei millään korteilla maksella ostoksia, jollei ole passia mukana. Kerran ehkä saattoi rantakadulla kaikua Sampun raivoisa huutelu yleisestä vessasta (jotka olivat muuten todella siistejä), Sampun ja äiti-ihmisen käydessä matsia aiheesta "voisiko sen kakkoshädän tehdä lähimpään vessaan, sen sijaan että lähdetään pinkomaan reilun kilometrin päähän hotelliin, oman huoneen vessaan". Voin kertoa, että kymmenen minuuttia kovaäänisen ajatustenvaihdon jälkeen olimme hotellilla, omassa huoneessamme. 

Eilen, ennen nukkumaanmenoa, mies kysyi "no, saitko sä viettää yhteään aikaa ilman poikia". Piti hetki oikein miettiä asiaa; varsinaisesti en. Mutta kolmen ylimääräisen käsiparin ollessa mukana reissussa, sain joka ruokailulla syödä ruokani rauhassa ja juoda kahvini kuumana. Pääsin pikaisesti ratsaamaan muutamat (loistavat) vaatekaupat. Sain maata rauhassa uima-altaalla aurinkoa palvoen ja loikoilla hiekkarannalla, ilman että piti jatkuvasti olla niin sanotusti tutka päällä. Toki ääntään sai korottaa x-kertoja, uhkailla veljeksiä sillä, että tämä kyllä maar oli sitten vika lomamatka i k i n ä, heittää ilmaan kysymyksiä kuten "tuollaisella käytöksellä luulet sitten saavasi jälkiruokaa vai" tai "voisikohan nyt käydä niin, että kaupan kassalla, kun haluat ostaa suklaata, niin äiti sanookin ei ei ei ei ei ei", mutta suurimman osan ajasta olin vain äärettömän tyytyväinen päätökseen lähteä muille maille vierahille, Edwardin ja Sampun kanssa. 

Nimittäin se, mikä reissussa oli ehdottomasti parasta, oli Edwardin ja Sampun vilpitön ilo ja into (melkein) kaikesta. Edwardin onni, kun hän pääsi uimaan isoon uima-altaaseen, hotellin allas alueella tai kahlailemaan mereen veljeni kanssa. Sampun innostus siitä, kun sai lähteä kauppaan-rannalle-altaille-puistoon-kaupungille-vuorelle-ravintolaan-kävelylle-aamupalalle-minne tahansa. Kaikki oli kivaa. 

Sampun kasvaessa alkaa pikkuhiljaa käydä hyvin selväksi ne piirteet ja ominaisudet, jotka tekevät Edwardista Edwardmaisesti lievästi kehitysvammaisen. Jumittamiset, jankkaamiset, varmistelut. Sen, että aina mieli ja ymmärrys eivät kulje aivan käsi kädessä. Kaikkea tätä oli tarjolla reissullakin. Asioita jotka ehkä ärsyttävät äiti-ihmistä, siinä missä ärsyttävät Sampun kiukunpuuskat ja uhmaamisetkin. Se mikä erityisesti lämmitti samalla äiti-ihmisen sydäntä, oli Sampun vilpitön Edward-fanittaminen, sekä Edwardin hellä huolenpito pikkuveljeään kohtaan. Ja se, että he saivat jakaa kaiken näkemänsä ja kokemansa toistensa kanssa. Onhan se nyt tuhannesti hauskempaa, kuin keskustella kulkukissoista äiti-ihmisen kanssa.

Itse osasin nauttia reissusta täysin siemauksin, vaikka olimmekin matkassa vajaa miehityksellä (toisaalta taas bonusmiehityksellä). Tiesin, että miehen pitää keskittyä uusiin hommiinsa, ja hänelle liene enemmän kuin tervetullutta pieni hengähdystauko itsekseen kotosalla. Tiesin myös, että Topolla ei ole hätää tilapäishoidossa. Että hänelle elämä on siellä helpompaa, kuin reissun päällä. Uudessa paikassa jossa ei ole rutiineja, ja jossa on paljon uusia värejä, ääniä, nähtävää. Tiedän, että seuraavalle reissulle mieskin lähtee mukaan. Ja jos kaikki menee oikein hyvin, sitä seuraavalle lomalle lähteää koko taloutemme asukaskunta. Ottaen huomioon kuinka loistavasti tälläkin porukalla lomailtiin, uskoisin, että jatkossa on tiedossa myös bonuslomia kera minun äitini, siskoni ja veljeni.

Niin ja ei se arkeen palailu ollut kauhean vaikeaa... Koska reissun aikana satuin täyttämään niin sanotusti pyöreitä, kotiin palatessa oli enemmän, kuin mieltä lämmittävää bongata jättimäinen ruusupuska ruokapöydälä,  avata postin mukana tulleita kortteja ja lahjoja tärkeiltä ihmisiltä, mennä töihin ja saada kassillisen verran suklaata, kukkia ja ihania lahjoja työkavereilta. Seuraavaksi odotan samaa vuosikertaa olevien ystävieni juhlia, pohdin miehen ja minun yhteisiä juhlia, suunnittelen ystävän kanssa yhteisiä juhlia. Ja sen jälkeen voikin sujuvasti alkaa suunnitella seuraavaa lomaa.

Osasto on täynnä

Se oli huhtikuinen lauantaiaamu, aika tasan tarkkaan seitsemän vuotta sitten. Edward oli sairaana; kurkunpääntulehdus ja kuumetta. Hän lepäili sohvalla. Yhtäkkiä hänen päänsä, jalkansa ja kätensä alkoivat nykiä. Edwardilla oli epilepsia, hän oli syönyt lääkkeitä kuuden kuukauden ikäisestä lähtien. Silti emme miehen kanssa ymmärtäneet mistä on kysymys. Edward lähti sinä päivänä ambulanssilla sairaalaan. Meidän elämämme muuttui sinä päivänä täysin. Tuona päivänä Edward alkoi saada myoklonisia kohtauksia, joista oli tuleva riesa; suuri sellainen vuosiksi eteenpäin, jonkin asteinen sellainen ehkä koko loppuelämäksi.

Samaisen vuoden eräänä elokuisena aamuna odotin tuskastuneena, puhelin kädessäni, että kello löisi kahdeksan. Tuona päivänä epilepsiaosasto aukeaisi kesätauon jälkeen. Heti kello kahdeksan aloin soittamaan. Olimme miehen kanssa toivottomia. Me emme enää pärjää kotona, Edward voi niin huonosti. Moni aamu sinä kesänä oli alkanut sillä, että Edward sai ensiapulääkkeen. Sen jälkeen hän makasi tuntikaupalla sohvalla pökkyrässä. Kunnes kohtaukset alkoivat uudestaan. Edward söi parhaimmillaan neljää epilepsialääkettä samanaikaisesti. Olimme käyneet kauniina kesäpäivänä neurologian poliklinikalla näytöllä, koska Edward käveli hassusti, laahasi jalkaansa. Yksi lääke sai hänet nykimään niin paljon, että hän ei pystynyt istumaan potalla, toinen teki hänestä raivopäisen. MIkään ei ainakaan auttanut kohtauksiin. Ennen kello yhdeksää tuona elokuisena aamuna lääkäri soitti meille takaisin "tulkaa osastolle, tulkaa heti". Se oli meidän ensimmäinen osastokeikkamme.

Olen tuntenut sen suoranaisen toivottomuuden tunteen lukemattomat kerrat tuon elokuisen aamunkin jälkeen. En usko, että ikinä tulen unohtamaan tuota tunnetta. Vaikka asiat niin järjestyisivät, että aihetta sen tunteen tuntemisille ei enää tulisi. Se on paketissa pakokauhua, pelkoa, surua, tuskaa, huolta. Eniten kaikesta se on sitä itseään: silkkaa toivottomuutta. Miten pieni lapsi voikaan voida noin huonosti. Miksei meitä osata auttaa? Loppuuko tämä milloinkaan? Tätäkö Edwardin elämä nyt sitten on?

Tuon elokuisen aamun jälkeen olemme kuulleet monet (luultavasti monet kymmenet) kerrat puhelimessa lääkärin määräyksen "Tulkaa osastolle". Olen soittanut töistä miehelle töihin; pitää lähteä hakemaan pojat, pitää olla tunnin kuluttua osastolla. Olemme sumplineet työpäiviä, vapaapäiviä, lomapäiviä uusiksi, jotta saamme arjen toimimaan osastokeikkojen varjostamina. Olen istunut sängyn vieressä puutuolilla, nojatuolilla ja nahkatuolilla, katsellen pientä lastani. Olen rauhoittanut pelokasta poikaa, kun on otettu verikokeita, laittanut miehelle "tarvitaan osastolle"-kauppalistaa, yrittänyt olla juomatta mitään kello 17 jälkeen, ettei vaan illalla tule vessahätä. Osastolla ei nimittäin ole vessaa vanhemmille. Olen valvonut huonosti nukkuvan lapsen kanssa, minut on lähetetty kotiin nukkumaan, koska "te valvotte muutenkin niin paljon". Olen kulkenut aamulla bussilta takaisin osastolle, kuunnellen erästä, yhtä ja samaa, 30 Seconds to Mars:n biisiä ja tsempannut itseäni "kyllä me tää fiksataan, hyvin me jaksetaan".

Olemme myös kuulleet monet (luultavasti monet kymmenet) kerrat seuraavan lauseen "Nyt olisi osastohoidon paikka. Mutta meillä on täyttä". Viimeksi viime kesänä... Nuo sanat sen toivottomuuden, pakokauhun, pelon, surun, tuskan ja huolen keskellä ovat lähestulkoon kestämättömiä. Olen tainnut purskahtaa itkuun puhelimessa, olen tainnut anella, saattanut kiukutella, en edes muista reaktiotani sanoihin. Muistan vain tunteen "ei voi olla totta, me ei enää kestetä täällä". Entistäkin suuremman toivottomuuden. Täällä sitä nyt ollaan itsekseen huonosti voivan lapsen kanssa. Eikä auta muuta, kuin pärjäillä. Perään pakokauhuinen ajatus "nyt me ei enää oikeasti pärjätä". Olemme tehneet itseksemme lääkemuutoksia lääkäreiden ohjeiden mukaan, toivoen parasta. Niiden mennessä niin sanotusti ojasta allikkoon, soittaneet jälleen epilepsiapoliklinikalle, kuullaksemme jommankumman lausahduksista "tulkaa osastolle" tai "meillä on täyttä".

Seitsemässä vuodessa voin käsi sydämellä väittää, että olemme keittäneet itsemme perusteellisesti niin monissa liemissä, että tällä hetkellä "osasto on täynnä"-tuomio aiheuttaisi lähinnä sellaisen "pitäkää tunkkinne"-sisäisen kiukunpuuskan. Tiedän, että pärjäämme. Tiedän, että trio ei ole hengenvaarassa, kun he saavat kohtauksiaan. Olemme valitettavasti nähneet heidät jo niin huonovointisina, yksi toisensa jälkeen, että ihan pientä voinnin notkahdusta ei kavahda. Mutta en silti ikinä unohda aiempina vuosina "osasto on täynnä"-tuomion aiheuttamaa epätoivon tunnetta. Pystyn tuntemaan sen nytkin, vain tätä pätkää kirjoittaessani.

Osasto on täynnä on valitettavasti ilmeisen pysyvä olotila, mitä tulee lasten, ihan pienten, ja suurempien, sairastamiseen.

Triomme sai pienen serkun, kolmannen serkkunsa, vajaa kaksi kuukautta sitten. Emme ole päässeet pientä supersankaria vielä tapaamaan, kiitos kulkutautikauden. Ensin meidän huushollissamme podettiin pitkään ja hartaasti tautia toisensa jälkeen. Jonka jälkeen serkkulassa on aloitettu poteminen. Viimeisimpänä osumaa on ottanut pikku supersankari. Ärhäkkä virustauti on vetänyt pienen röörit tukkoon ja tehnyt hengittämisestä vaikeaa. Väsyneet vanhemmat ovat laukanneet monta kertaa vuorokaudessa kodin ja sairaalan väliä. Supersankari tarvitsee röörejä avaavaa ja räkäimuja. Sairaalaan on lähdetty myöhään illalla, seuraavaksi aikaisin aamulla ja pisteenä iin päälle vielä samaisena iltapäivänä.

Supersankarille ja vanhemmille on myyty ei oota; osaston on täynnä, kotisairaanhoito on täynnä.

Vaikka kyseessä on erilainen sairaus, kyseessä on sairaus. Osaan tasan tarkkaan eläytyä siihen toivottomuuteen ja väsymykseen, jota serkkulassa käydään läpi. Tiedän, että virus helpottaa jossain vaiheessa. Tiedän, että pikkutyypin vanhemmatkin tietävät tämän. Mutta silloin kun lapsi sairastaa, aika matelee. Oikeastaan se melkein pysähtyy. Perusarjesta ei tule mitään. Väsymys painaa päälle, ei saa nukkua, hyvä jos välillä ehtii syömään, ei sen puolen; ei sitä yleensä kyllä ole nälkäkään. Sitä elää kahvilla. Ja kolmioleivillä (en tätä nykyä voi itseasiassa sietää kolmioleipiä, minulle ne tarkoittavat pitkiä päiviä, yöttömiä öitä, ja sairaalan vanhempainhuoneen jääkaappia). Satunnaisesti ruokavalioon mahtuu coca-cola ja suklaa. Terveellistä? Ihanan!

Satuin eilen näkemään pätkän tv:stä, jossa joku julkkis puhui jotain uudesta Lastensairaalasta (huomatkaa; sitä on kuunneltu korva tarkkana...). Mielessä läikähti pieni liikutus. Toivomus, että sairaalapäivät on kohdaltamme nähty. Sekä toivomus siitä, että niitä huoneita saataisiin sinne sairaalaan sen verran enemmän, ettei tarvitsisi ihan niin usein myydä sitä ei oota. Kun se lapsen sairastaminen on muutenkin kamalaa, rankkaa, raastavaa, pelottavaa. Ettei tarvitsisi tuntea sitä toivottomuutta ja pelkoa, että täällä me nyt ollaan keskenämme. Yritetään pärjätä. Mitä jos ei pärjätäkään? Pakko, koska siellä on täyttä. Osasto on täynnä.

Lopuksi pikkuiselle terkkuja; parane pian! Me emme malta odottaa, että päästään tärskyille sinun ja perheesi kanssa!

(kuvassa eräillä tirsoilla, eräitä vuosia takaperin)

Puolivuotis tilinpäätös

Puoli vuotta sitten vietin tältä erää (ja olen vannonut, kautta kiven ja kannon, viimeisen kerran) hoitovapaapäiviä. Tai noh, teknisesti kolmion jäsen numero kolme oli ylittänyt jo sen maagisen kolmen vuoden rajapyykin ja näin ollen en ollut enää edes virallisesti hoitovapaalainen, vaan hetkellisesti "vain ja ainoastaan kotiäiti". Odotin kauhun sekaisella positiivisella innolla uutta elämää. Sitä, että Topo menee kouluun, Sampu menee päiväkotiin ja itse menen töihin. Arvelin, että arjesta tulee hektistä, kämppä on pommi ja reissuvihkot retuperällä. Että sosiaalinen oma elämä ottaa osumaa uudesta arjesta. Että omat harrastukset jäävät hetkeksi paitsioon.

Kaikki tuo tapahtui. Kämppä on välillä niin järkyttävä pommi, että sain sydämen tykytyksiä (tähän pitänee korjata: saan yhä sydämentykytyksiä). Reissuvihkot olivat totaalisen retuperällä. Minusta oli tullut entistäkin unohtelevaisempi. Koulusta ehdittiin pyytää kolmeen kertaan varavaatteita, uusia tossuja hajonneiden tilalle ja lisää vaippoja, ennenkuin "ehdin" hoitaa asiat. En oikein tehnyt mitään, koska en ehtinyt. Kuivausrumpu irtisanoi yhteistyösopimuksen ja sehän nyt oli selkeästi syy olla pesemättä pyykkiä. Kasvattaa pyykkivuorta, ostaa lapsille uutta vaatetta, koska ei enää edes muistanut mitä kaikkea se pyykkivuori kätki uumeniinsa. Entinen saliharrastus oli muisto vain. Kahvihetket ystävien kanssa; jotain joka oli tapahtunut siinä entisessä elämässä. Elämässä, kun olin Sampun kanssa kotosalla.  Aloitin leipälakon ja suklaalakon, koska urheilulle ei löytynyt aikaa. Sillä ilman säännöllistä jumppaa leviän leveyssuunnassa sentin päivätahdilla. (ihan aikuisten oikeasti). Podin jatkuvaa syyllisyyttä siitä, että en ehdi-jaksa-riitä olemaan tarpeeksi hyvä äiti-ihminen Edwardille, Topolle ja Sampulle. Olisin oikeasti tarvinnut sen "äitiä vähän väsyttää"-paidan. Paitsi että paidassani olisi pitänyt lukea "äitiä vähän väsyttää kokoajan". Mietin joka päivä kotimatkalla bussissa otettujen päivänokosten jälkeen, että olenkohan a) kuorsannut b) kuolannut rinnuksilleni.

Minut otettiin töissä hienosti vastaan ja sain mahtavia uusia työkavereita. Samalla kuitenkin tunsin olevani ulkopuolinen. Olin se uusi tyyppi, joka ei uskaltanut kertoa siitä, että kotona odottaa duuni numero kaksi. Duunin ollessa sen tärkeimmän, eli äitiroolin lisäksi, omaishoitajuus.

Puolen vuoden jälkeen reissuvihkot ovat suht hyvällä tolalla. Joskin se kuuluisa seula vuotaa aktiivisesti jostain päästä, eihän aina voi voittaa: viime viikon unohdussaldoa koristaa yksi kappale luistinunohduksia. Olen oppinut latomaan Edwardin ja Topon vaatteet illalla pinoihin; yhteen pinoon sisävaatteet, toiseen ulkovaatteet. Sampun vaatettaminen on delegoitu miehelle. Jossain vaiheessa jouduin kauniisti huomauttamaan, että lapselle ei tarvitse pukea päälle niitä ensimmäisenä kaapista käteen sattuneita vaatteita. Voi vähän katsoa, että vaatteet sointuvat yhteen. Mies muisti tämän neuvon hienosti kuukauden verran. Vuonna 2015 Sampu on pistellyt menemään dagiksessa, sanoisinko… mielenkiintoisissa asuyhdistelmissä. Tämänkään asian kanssa ei siis voi aina voittaa.

Olen tehnyt sopimuksen uudesta salikortista, uusi sali on vajaan kolmen kilometrin päässä kotiovelta. Enää en voi syyttää pitkiä etäisyyksiä siihen, että sinne salille ei ruhoaan saa raahattua. Joskin epäilen, että jalot ajatukseni siitä, miten salille voi mennä kävellen: homman ajaessa alkulämmittelyn virkaa, sekä kävellä kotiin, sen homman ajaessa loppuveryttelyn virkaa, tulen ajamaan salille bussilla. Kas kun bussi lähtee tuosta 80 metrin päästä. Se sosiaalinen elämä; vilkastuu sitten joskus. Sosiaalista elämää on tällä hetkellä töissä. Ja satunnaisesti ystävien kanssa. Kun saadaan aikataulut täsmäytettyä. Lohdullista kyllä, niin moni muukin taplaa tässä krooninen-kiire-oravanpyörässä.

Suurin juttu puolivuotis tilinpäätöksen saralla on jonkin asteinen sisäinen rauha kotijuttujen versus työjuttujen keskinäisessä balanssissa. Olen tutustunut ihmisiin, omana itsenäni. Olen hoitanut työtehtäväni niin hyvin, kun vain kykenen (mielestäni loistavasti ja muiden mielipiteitähän ei asiassa kysellä…). Olen nyt siinä pisteessä, että alan ehkä jutella töissä asioista asioiden oikeilla nimillä. Toistaiseksi, kun olen aamuisin kironnut puoli tuntia liian aikaisin, tai vaihtoehtoisesti liian myöhään tulevaa taksia ja sitä, että se haluaa itsepintaisesti ajaa väärän talon pihaan, en ole lähtenyt availemaan taksiasiaa sen kummemmin. Edward ja Topo ajavat taksilla kouluun. Piste. Ei siinä sen kummempaa. Piste. Kun olen törmännyt työkaveriini lounastauolla, ruokakaupan jonossa, ladatessani muovipussiin arsenaalia sipsejä, limuja, päärynämehuja ja ruotsinkielisiä juorulehtiä, olen sivulauseessa maininnut, että meillä on lapsi sairaalassa, eväät ovat hänen, ja äiti-ihmisen viihdyttämiseen tarkoitettuja. En lähtenyt availemaan asiaa sen kummemmin, kuin että kyseessä on krooninen sairaus ja meillä ei ole mitään hätää. Nyt olen päättänyt, että mikäli joku tajuaa kysyä, saatan kertoa. Saatan kertoa asioista, asioiden oikeilla nimillä.

Vaikka jonkin asteinen sisäinen rauha on löytynyt ja reissuvihkotilanne syksyä parempi, homma on yhä kaikkea muuta, kuin hanskassa. Perusilta: sillä aikaa, kun laitat yhtä veljessarjasta sänkyyn, toinen keksii testata mitä isoveljen isovanhemmilta kaksi tuntia aiemmin saatu "kristallipallo" (lue lumisadepallo) tykkää heittelystä. No eihän se tykkää. Lopputulemana kello 20.30 imurointi, hieman kimakalla äänellä annettu ohjeistus "älkää tulko tänne, täällä on lasinsiruja", miehen käymä keskustelu Edwardin kanssa aiheesta "pikkuveljet osaavat olla joskus hieman ajattelemattomia" ja sängyssä rääkyvä pikkuveli. Ah niin perussettiä…

Sanaton

"Mitä sanoisit jos et voisi puhua"; iskulause jonka olen kuullut ja lukenut useaan kertaan. Varsinkin kansainvälisen puhevammapäivän lähestyessä. Olen tuntenut sympatiaa ja empatiaa, jakanut joskus jotain tapahtumaan liittyviä linkkejä ja tarinoita. Olen yrittänyt kikkailla facebookin kanssa, jotta saan laitettu sen hienon "mitä sanoisit jos et voisi puhua"-palkin naamakuvani päälle. Todetakseni, että joko askartelijassa, tai askartelijan tietokoneessa on vikaa; lopputuloksesta ei tule yhtään esimerkin näköistä.

Vaikka kotona vilisee ihan omiksi tarpeiksi tyyppejä, jotka luokitellaan standardien mukaan puhevammaisiksi, ei slogan ole kuitenkaan sen syvemmältä sydämestä kouraissut aiemmin.

Kunnes tänään… Toisen kerran viikon sisään päädymme tilanteeseen, jossa Topon möykättyä toista tuntia putkeen, tehden jokaisen samassa kaupunginosassa asuvan ihmisen elämästä ainakin meluisaa, lamppu syttyy päässä. Pistän miehen hoitamaan lääkekaappiasioita, samalla kun otan Topon kainaloon. "mä luulen, että sillä on pää kipeä". Luulo oli jälleen tiedon väärti. Puoli tuntia lääkkeenannon jälkeen hymy nousee Topon kasvoille. Topon elämä on taas reilassa, äiti-ihmisen ei niinkään. Vaakakuppi kääntyy huushollissa päälaelleen.

Jaksan näitä juttuja yleensä mielestäni ainakin hyväksytysti. Joinain päivinä tyydyttävästi, joinan päivinä saatan päätyä jonnekin kiitettävän rajamaille. Tänään en vain jaksanut. En tiedä johtuiko se siitä, että olin pienen niskavamman vuoksi viettänyt aikaani vaakatasossa jotakuinkin torstai-iltapäivästä lähtien. Homma alkoi niin sanotusti ottaa kupoliin. Yritin ensimmäistä päivää sitten torstain pärjätä ilman särkylääkkeitä, jotka aiheuttivat päässä sumua ja raukeutta.  Johtuiko se siitä, että muutos "Topovapaiden" ja päänsärkyisen sunnuntain välillä oli niin iso. Alkoiko mieleen hiipiä ajatus siitä, että Topo ei pärjääkään vähemmillä migreeninestolääkkeillä, vaikka verenpaineet isomman satsin kera ovat aivan liian alhaalla. Vai oliko vaakakupin kääntyminen kaiken edellämainitun summa. Sen voin vain sanoa, että koville otti. 

Vaakakuppi kääntyi siinä määrin päälaelleen, että Topo alkoi tehdä liikuttavia eleitä, saattaakseen surkeahkon äiti-ihmisen elämän jälleen jotakuinkin raiteilleen. Kömpelö halaus takaapäin, kun kerättiin leluja lattialta. Muutama iloinen pallon heittely-sessioon houkuttelu. Muutama liikuttavan kömpelö paijaus selkään ja kämmenselälle, ohi mennessä. Iloinen huutelu sängystä "äätii äätii". Pikkuhiljaa Topon, sekä perheen muun miesväen "piristetään talouden naishenkilö"-kampanja alkoi tuottaa tulosta. Pääsin "olen luomakunnon surkein äiti-ihminen" itsesäälitilasta "mitä sanoisit, jos et voisi puhua"-tilaan. 

Niin… Mitä sanoisit jos et voisi puhua? Miten kerrot, että päähän sattuu niin vietävästi, että pitää huutaa, kuin palosireeni, jotta typerät kanssa-asujat tajuavat auttaa jollain tapaa. Tai pitää huutaa, koska kipu nyt vain kerrassaan on niin sietämätöntä. Miten kysyt, että onko pakko kiljua ja karjua, huutaa ja leikkiä jahtaus-painileikkejä siinä vieressä, kun oikeasti kaipaisi pimeyttä ja rauhaa. Miten kerrot reissun päällä, että heikottaa, koska sokerit menivät alas. Miten kerrot, mitä söit koulussa. Tai mitä et syönyt koulussa, ja siksi on huutava nälkä. Miten kerrot, että opit pyöräilemään kolmipyöräisellä ja käymään saunassa. Tai, että rakastat koulussa ulkoilua, mutta vihaat ohjattua jumppaa. Koska ohjatussa jumpassa ei saa tehdä mitä lystää, koska lystää. Me tiedämme miehen kanssa kaiken tämän. Kiitos Topon koulun loistavan henkilökunnan. Jotka kertovat nämä asiat meille, kun Topo ei osaa. Koulussa Topo käyttää kommunikointikansiota loistavasti, kotioloissa se viedään sinnikkäästi takaisin reppuun, kun vanhemmat sitä sieltä kaivelevat. Topo kertoo ilmein ja elein mitä haluaa, sekä kovasti protestoiden sen, mitä hän ei missään nimessä halua.

Laitoin tänään, ennen "sessio päänsärkyä" Linnaan tutulle sairaanhoitajalle viestiä. Josko voisimme saada ajan lääkärille, joka tapaa paljon "Topoja". Joka päivätyökseen tapailee pikkutyyppejä jotka eivät juttele. Tai käyttäytyvät meidän muiden silmissä erikoisesti. Me haluamme, että vuosien jälkeen joku istuu alas, ja kertoo meille, mitä tarkoittaa autismi ja autistiset piirteet. Mitä ehkä mahdollisesti tulemaan pitää. Mitä Topolta voi vaatia ja mitkä jutut niin sanotusti kuuluvat asiaan. Jos lääkärillä olisi antaa jonkinlaista faktatietoa siitä, mitä sanoisit jos et voisi puhua.

Tänään se iski kuin leka. Niin kipeästi ja viiltävästi. Mitä elämä osaa olla, kun ei ole sanoja. Kun et osaa kertoa edes sitä, että pää on hirvittävän kipeä. 

Miehen lähtiessä pelaamaan tennistä, hän laittoi perään viestin "zemiä, älä ole surku". Näillä mennään. Ja yritetään entistä suuremmalla panoksella löytää tapa Topolle kertoa asiat, joita ei voi sanoa. Koska ei voi puhua. Koska toistaiseksi ollaan sanattomia.