Matala aita

Ah näitä elämää suurempia periaatteita. Jotka tiukan paikan tullen voidaan viskata romukoppaan ja jälleen kerran mennä sulavasti siitä, missä aita on matalin. (asia josta olen tainnut joskus aiemminkin mainita…)

1) Olen joskus muinoin, yhden lapsen äitinä lausunut seuraavan elämää suuremman viisauden "meidän olohuoneeseemme ei ikinä tule leluja, lapsella on oma huone leikkejä varten". Kröhöm, tai siis KRÖHÖM: tätä nykyä "olohuoneemme" on lelulandia parhaammasta päästä. Ja tämän lisäksi myös hyljättyjen lelujen hautausmaa. Puolustelen hommaa sujuvasti oikealle ja vasemmalle sillä faktalla, että asustamme kaksi kerroksista kotoa, jonka keittiö on alakerrassa, samoin kuin pyykkikone. On siis luonnollista, että alakerrassa vietetään enemmän aikaa, kuin yläkerrassa olevissa makuuhuoneissa. Ja on täysin luonnollista, että lapsi haluaa huseerata ja leikkiä niin, että äiti-ihminen on vähintäänkin näköpiirissä, jollei jopa kosketusetäisyydellä. Kokoajan. Tätä nykyä emme miehen kanssa hio suurempia sotasuunnitelmia olohuone-lelutilanteen taltuttamiseksi. Keskustelu on kääntynyt suuntaan "sitten joskus kun toi Sampu ei enää leiki olohuoneessa"… Kummankin sisäistäessä tasan tarkkaan sen, että "sitten kun" tarkoittaa samaa, kuin joskus neljän vuoden kuluttua.

2) Me emme nukuta lapsia. Me emme tiedä mitä lapsien nukuttaminen tarkoittaa. Kerkesimme saattamaan kolme lapsukaista maailmaan, ja vieläkin saimme rehvastella tällä samalla faktalla. Juu, meillä lapset menevät kiltisti omiin sänkyihinsä nukkumaan. Jäävät sinne ilman sen suurempia kommervenkkejä. Ei, emme paijaa heitä uneen, emmekä makaa hengittämättä tuntikausia iltaisin odottaen, että lapsukainen kuukahtaisi unten maille, ennenkuin nukuttava osapuoli niin tekisi. Niin nuo tekivätkin: kävivät siis nukkumaan ilman sen suurempia rituaaleja. Kunnes eräs kaunis kevätpäivä Sampu päätti, että moinen itsekseen nukahtaminen saa loppua. Tuota erästä kaunista kevätiltaa seurasi noin 90 kesäiltaa ja 200 vähemmän kesäistä iltaa, kun mies tai äiti-ihminen makasivat liikahtamatta Sampu kainalossaan pimeässä makuuhuoneessa. Nukutushommissa. Tätä nykyä voin osallistua nukutuskeskusteluihin yhtä, mielellään kokematta jäänyttä, kokemusta rikkaampana. Juu, tiedän, nukuttaminen on ihan syvältä, ihan kamalaa, ei jää yhtään omaa aikaa. Juu, olen nukahtanut x-kertaa itsekin siinä nukutushommassa. Jep, homma niin sanotusti vetää pinnan kireälle. Sampulle sinnikkyyspojot siitä, että hän yhä tekee puolittaisia yrityksiä kerta-pari viikkoon, jotta palaisimme nukutusaikaan. Tyylillä "äiti, sä tule kukkuun NYT" "äiti, sä tule tähän mun viereen". Totuuden nimissä, joskus äiti-ihminen menee ja noudattaa käskyä. Koska se kuopus kasvaa, ja ei kohta enää halua äiti-ihmisen tai miehen kainaloon nukkumaan. Pitää ottaa siis ilo irti viimeisistä "korvaamaton nukuttaja"-hetkistä. Noin 80% kerroista äiti-ihminen nukahtaa ennen Sampua…

3) Me emme käytä iPadeja viihdytystoimiin. Jossain vaiheessa huomasimme, että pari lastenpeliä tabletille lataamalla, saimme Topon viihtymään paikallaan, rauhassa, tyytyväisenä, useita minuutteja putkeen. Tuumasta toimeen; Kapun metsät, Talking Tomit, ja arsenaali Toca Bocia lataukseen ja ei kun nauttimaan rauhallisista hetkistä. Perustelimme tätä puuhaa itselemme sillä, että pelit ovat kehittäviä. Topo oppi yhdistämään neliöt, kolmiot ja ympyrät omille paikoilleen Kapun metsän avulla muutamassa minuutissa. Homma, jota oli palikkalaatikoiden ja nuppipalapelien avulla yritetty harrastaa useamman vuoden ajan. Jotenkin kummasti siinä vain sattui käymään niin niin, että taloudessa on tätä nykyä neljä (KYLLÄ) iPadia. Sampu osaa pelata Angry Birdsiä. Edwardi vaatia junasarjojaan Youtubesta. Ja se tyyppi joka illan aikana jää ilman omaa iPadiaan, on joko mies, taikka äiti-ihminen. Totuuden nimissä on pakko tunnustaa, että läheskään jokainen tableteille ladatuista peleistä ei ole enää ladattu sinne "kehittämismielessä". Vain ja ainoastaan "antakaa meille viisi minuuttia omaa rauhaa" mielessä.

Tässä siis olivat jo sädekehän kiillotushommelit jääneet paitsioon, kunnes tein täsmäiskuun Wilmaan. Sinne nettisivuston syövereihin, jonne kerrotaan koulumaailman tärkeät asiat. Jossain vaiheessa kävin lukemassa tunnollisesti joka ainoan viestin, sillä siunatun sekunnilla, kun sen opettaja, rehtori, terveydenhoitaja, tai joku muu kouluympyröissä työskentelevä ihminen sinne kirjoitti. Kunnes homma alkoi mennä puolittain työstä. Ainakin Edwardin koulussa Wilma-intoa tuntuu löytyvän vaikka muille jakaa. Parhaina päivinä sähköposti ilmoittaa viisi kertaa päivässä "sinulle saapuneesta uudesta wilma-viestistä". Joten aloin tekemään Wilmaan joka toinen päiväisiä täsmäiskuja. Viimeisimmän iskun tein alkuviikosta. Lukeakseni koululaisvanhemman urani hienoimman viestin. Edwardin luokan avustajan kertoessa, että Edwardin kirjoitustaidot ovat menneet huimaa vauhtia eteenpäin (puolustuksen puheenvuoro: asia jonka olimme miehen kanssa kyllä noteeranneet itsekin). Viesti kertoi myös, että Edward tekee innoissaan koulutehtäviä. Syö lounaalla monipuolisesti. Ottaen lautaselleen jopa salaattia. Ja kaiken kruunasi toteamus "Edward on kyllä hieno poika". Tuon viestin kunniaksi meillä oli pienimuotoiset juhlallisuudet. Edwardin herkkuja: ranskalaisia ja suklaata. Äiti-ihminen pääsi taas menemään siitä, mistä aita on matalin: ranskalaiset kun pitää olla pikaruokapaikasta ostettuja, jotta ne olisivat just eikä melkein Edwardin mieleen. Mutta hei; jos on juhlat niin kyllä tarjoiluiden pitää olla juhlakalun mieleen…

Sanaton

"Mitä sanoisit jos et voisi puhua"; iskulause jonka olen kuullut ja lukenut useaan kertaan. Varsinkin kansainvälisen puhevammapäivän lähestyessä. Olen tuntenut sympatiaa ja empatiaa, jakanut joskus jotain tapahtumaan liittyviä linkkejä ja tarinoita. Olen yrittänyt kikkailla facebookin kanssa, jotta saan laitettu sen hienon "mitä sanoisit jos et voisi puhua"-palkin naamakuvani päälle. Todetakseni, että joko askartelijassa, tai askartelijan tietokoneessa on vikaa; lopputuloksesta ei tule yhtään esimerkin näköistä.

Vaikka kotona vilisee ihan omiksi tarpeiksi tyyppejä, jotka luokitellaan standardien mukaan puhevammaisiksi, ei slogan ole kuitenkaan sen syvemmältä sydämestä kouraissut aiemmin.

Kunnes tänään… Toisen kerran viikon sisään päädymme tilanteeseen, jossa Topon möykättyä toista tuntia putkeen, tehden jokaisen samassa kaupunginosassa asuvan ihmisen elämästä ainakin meluisaa, lamppu syttyy päässä. Pistän miehen hoitamaan lääkekaappiasioita, samalla kun otan Topon kainaloon. "mä luulen, että sillä on pää kipeä". Luulo oli jälleen tiedon väärti. Puoli tuntia lääkkeenannon jälkeen hymy nousee Topon kasvoille. Topon elämä on taas reilassa, äiti-ihmisen ei niinkään. Vaakakuppi kääntyy huushollissa päälaelleen.

Jaksan näitä juttuja yleensä mielestäni ainakin hyväksytysti. Joinain päivinä tyydyttävästi, joinan päivinä saatan päätyä jonnekin kiitettävän rajamaille. Tänään en vain jaksanut. En tiedä johtuiko se siitä, että olin pienen niskavamman vuoksi viettänyt aikaani vaakatasossa jotakuinkin torstai-iltapäivästä lähtien. Homma alkoi niin sanotusti ottaa kupoliin. Yritin ensimmäistä päivää sitten torstain pärjätä ilman särkylääkkeitä, jotka aiheuttivat päässä sumua ja raukeutta.  Johtuiko se siitä, että muutos "Topovapaiden" ja päänsärkyisen sunnuntain välillä oli niin iso. Alkoiko mieleen hiipiä ajatus siitä, että Topo ei pärjääkään vähemmillä migreeninestolääkkeillä, vaikka verenpaineet isomman satsin kera ovat aivan liian alhaalla. Vai oliko vaakakupin kääntyminen kaiken edellämainitun summa. Sen voin vain sanoa, että koville otti. 

Vaakakuppi kääntyi siinä määrin päälaelleen, että Topo alkoi tehdä liikuttavia eleitä, saattaakseen surkeahkon äiti-ihmisen elämän jälleen jotakuinkin raiteilleen. Kömpelö halaus takaapäin, kun kerättiin leluja lattialta. Muutama iloinen pallon heittely-sessioon houkuttelu. Muutama liikuttavan kömpelö paijaus selkään ja kämmenselälle, ohi mennessä. Iloinen huutelu sängystä "äätii äätii". Pikkuhiljaa Topon, sekä perheen muun miesväen "piristetään talouden naishenkilö"-kampanja alkoi tuottaa tulosta. Pääsin "olen luomakunnon surkein äiti-ihminen" itsesäälitilasta "mitä sanoisit, jos et voisi puhua"-tilaan. 

Niin… Mitä sanoisit jos et voisi puhua? Miten kerrot, että päähän sattuu niin vietävästi, että pitää huutaa, kuin palosireeni, jotta typerät kanssa-asujat tajuavat auttaa jollain tapaa. Tai pitää huutaa, koska kipu nyt vain kerrassaan on niin sietämätöntä. Miten kysyt, että onko pakko kiljua ja karjua, huutaa ja leikkiä jahtaus-painileikkejä siinä vieressä, kun oikeasti kaipaisi pimeyttä ja rauhaa. Miten kerrot reissun päällä, että heikottaa, koska sokerit menivät alas. Miten kerrot, mitä söit koulussa. Tai mitä et syönyt koulussa, ja siksi on huutava nälkä. Miten kerrot, että opit pyöräilemään kolmipyöräisellä ja käymään saunassa. Tai, että rakastat koulussa ulkoilua, mutta vihaat ohjattua jumppaa. Koska ohjatussa jumpassa ei saa tehdä mitä lystää, koska lystää. Me tiedämme miehen kanssa kaiken tämän. Kiitos Topon koulun loistavan henkilökunnan. Jotka kertovat nämä asiat meille, kun Topo ei osaa. Koulussa Topo käyttää kommunikointikansiota loistavasti, kotioloissa se viedään sinnikkäästi takaisin reppuun, kun vanhemmat sitä sieltä kaivelevat. Topo kertoo ilmein ja elein mitä haluaa, sekä kovasti protestoiden sen, mitä hän ei missään nimessä halua.

Laitoin tänään, ennen "sessio päänsärkyä" Linnaan tutulle sairaanhoitajalle viestiä. Josko voisimme saada ajan lääkärille, joka tapaa paljon "Topoja". Joka päivätyökseen tapailee pikkutyyppejä jotka eivät juttele. Tai käyttäytyvät meidän muiden silmissä erikoisesti. Me haluamme, että vuosien jälkeen joku istuu alas, ja kertoo meille, mitä tarkoittaa autismi ja autistiset piirteet. Mitä ehkä mahdollisesti tulemaan pitää. Mitä Topolta voi vaatia ja mitkä jutut niin sanotusti kuuluvat asiaan. Jos lääkärillä olisi antaa jonkinlaista faktatietoa siitä, mitä sanoisit jos et voisi puhua.

Tänään se iski kuin leka. Niin kipeästi ja viiltävästi. Mitä elämä osaa olla, kun ei ole sanoja. Kun et osaa kertoa edes sitä, että pää on hirvittävän kipeä. 

Miehen lähtiessä pelaamaan tennistä, hän laittoi perään viestin "zemiä, älä ole surku". Näillä mennään. Ja yritetään entistä suuremmalla panoksella löytää tapa Topolle kertoa asiat, joita ei voi sanoa. Koska ei voi puhua. Koska toistaiseksi ollaan sanattomia. 

Äidin Ikävä

Laukku on pakattu. Lääkedosetti täytetty. Eväät ostettu. Lääke- ja tavaralistat toimitettu tilapäishoitopaikkaan. Kuljetusten ajat vahvistettu ja ilmoitettu kouluun, sekä tilapäishoitopaikkaan. Musta, pienelle pojalle liian iso laukku nököttää eteisessä, odottamassa lähtijäänsä. Topo on lähdössä jälleen kuukausittaiselle tilapäishoitojaksolleen.

Tällä kertaa en mieti unohtuneita lääkkeitä, vaatteita, vaippoja, olenko muistanut ilmoittaa taksiajat kaikkiin tavittaviin paikkoihin. Olen tehnyt tämän jo niin monta kertaa, että homma menee aikalailla ulkomuistista. Sen lisäksi tiedän, että maailma ei suistu raiteiltaan, jos joku yllä olevista asioista olisikin unohtunut. Lääkkeitä voi kuskata tilapäishoitopaikkaan, kouluun voi soittaa taksiajat. Ja tilapäishoitopaikasta ehkä löytyy varavaatteita. Mieli on siis rauhallinen.

Sydän ei niinkään.

Topo menee ensimmäistä kertaa kolmeksi yöksi tilapäishoitoon. Järki sanoo, että kaikki menee loistavasti. Paikka on tuttu, hoitajat käyneet tutuiksi, rutiinit ovat tutut. Mies on heittänyt homman ihan överiksi eväsrintamalla: Topole riittää Topon-herkkuja nautittavaksi vaikka hiihtolomaan asti. Musta kassi painaa ihan liikaa, kiitos Topon evässäkin. Silti se sydän on rauhaton. 

Vihdoin ja viimein, pitkien pohdintojen ja iltaisten keskustelujen jälkeen, päädyimme miehen kanssa ottamaan Topolle tälle vuodelle kolmen yön hoitojaksoja, joka toiselle kuukaudelle. Hommaa siivitti tilapäishoitopaikan mukavan päällikön rohkaisu: kannattaa nyt käyttää niitä teille myönnettyjä tilapäishoitopäiviä. Sekä Linnassa ajoittain saadut suositukset siitä, että tilapäishoitopäiviä voisi olla kuukaudessa enemmänkin. Yksi askel lisää siis otettu vanhemmiksi opettelun polulla: opettele olemaan erossa lapsestasi vuorokauden verran pidempään.

Topon ollessa erityisen vilkas ja sitä sun tätä haluava toissa iltana, en malttanut odottaa keskiviikkopäivää. Ja edessä siintävää kolmen vuorokauden "Topovapaata". Eilen illalla taasen, kun katselimme sängyn päällä yhdessä Hello Kittyä, Topon ottaessa lempeästi kasvoistani kiinni, katsoessa silmiini ja kikattaessa onnellisena mietin, miten voin olla nin julma, että lähetän tuon pienen pojan, pienen miehenalun, pois äidin ja isän huomasta kolmeksi vuorokaudeksi. Aamulla, Topon kiukutellessa dvd-masiinan kanssa, sekä protestoidessa aamupalatarjoilun sisältöä "Topovapaa" tuntui taas mielekkäämmältä. 

Emme luultavasti ikinä miehen kanssa opi jättämään Topoa (ja Edwardia) tilapäishoitoon kevyin sydämin. Osaamme nauttia kyllä vapaista illoista ja leppoisista aamuista. Mutta emme sitäkään ihan kevyin sydämin. Pohdimme monta kertaa päivässä, mitä siellä tilapäishoitopaikassa nyt tehdään. Onkohan Topon syönyt hyvin. Nukkunut hyvin. Eihän hänellä vain ole kauhea ikävä kotiin.

Joinakin päivinä nämä tilapäishoitoasiat ovat surullisia. Lapsivapaathan ovat noin yleisesti ottaen hyvä juttu, iloinen juttu, aikaa jolloin tehdään hauskoja asioita, joita voidaan tehdä ilman lapsia. Tai ainakin normaalijoukkuetta pienemmällä kokoonpanolla. Kyllä mekin teemme niitä hauskoja juttuja. Mutta samalla saatan olla sydämessäni surullinen. Ajatella miten tämä on epäreilua. Elämän kuuluisi mennä niin, että Topo menee isovanhemmille yökylään. Tietäisimme varmuudella hänen nauttivan siellä olostaan, ilman että Topo juuri uhraisi ajatustakaan kotijoukoille. Olisi vain hemmoteltavana, syöden mummien tarjoamia herkkuja. Hän ei ehkä haluaisi edes seuraavana päivänä vapaaehtoisesti lähteä kotiin. Ja me saisimme nauttia lapsivapaasta kevein sydämin. Ei sen kuulu mennä niin, että pieni poika menee "hoitolaitokseen", jossa on ruoka-ajat. Ja jossa hän ei ikinä tiedä, mikä on seuraavalla visiitillä hänen oma huoneensa. Vaikka tiedän, että olemme valinneet Topolle parhaan mahdollisen tilapäishoitopaikan, jossa homma on sujunut ensimmäisestä päivästä lähtien loistavasti, niin ei tämä kuitenkaan surullisina päivinä ole edes kohtalaisen tyydyttävä ratkaisu. 

Joinain päivinä saatan olla vihainen. Miksi Topon asiat eivät mene eteenpäin, miksei hänen vointinsa tasaannu. Miksi hän saa yhä kiukkukohtauksia ja tekee koko perheen elämästä vaikeaa. Miksi hänen elonsa ja olonsa laittaa meidät tilanteeseen, jossa kaikkien jaksamisen kannalta tilapäishoito on ainoa oikea ratkaisu. Tiedän, että tämä ajattelumalli on lapsellisempina, kuin mitä Topo on edes huonompina hetkinään, mutta näin kypsästi osaa ajatella keski-ikäinen äiti-ihminen, vähän huonompina hetkinä. 

Se minkä kuitenkin tiedän, joka ainoan kerran Topon lähtiessä hoitoon on, että hän ei kärsi tilapäishoitopaikassa. Hän saattaa itkeä koti-ikävää, mutta hänellä ei ole huonot oltavat. Hänestä pidetään huolta. Tiedän myöskin vuoren varmasti, että me tarvitsemme tätä. Äiti-ihmisen ja miehen jaksaminen ei ole loputonta, kun taas ralli Topon kanssa sitä on. Voimavarat on pidettävä balanssissa. Ja siihen ei ole muita apuja, kuin satunnaiset "Topovapaat". Perheessä on myös kaksi muuta lasta, joiden elämä pyörii muutenkin tarpeeksi paljon Topon voinnin ympärillä. Mitä voidaan tehdä minäkin päivänä. Minne voidaan mennä milloinkin. Koskaan veljet eivät valita. Joten sitäkin suuremmalla syyllä hekin tarvitsevat "Topovapaita": iltoja jolloin mennään heidän ehdoillaan, syödään ravintolassa. Käydään kahviloissa ja aivan rauhassa, aikaa säästelemättä isoilla ruokaostoksilla. Hypistellen kaikkea tielle osuvaa. Tarvitaan iltoja, jolloin Edward ja Sampu saavat yksin (tai kaksin) päättää, mitä elokuvaa he haluavat katsoa tv:stä. Eivätkä he aamulla herää siihen, että valoakin nopeampi Topo tekee täsmäiskun heidän huoneeseensa kello 6.03 aamulla. Laittaen valot päälle, samalla lopettaen Edwardin ja Sampun yöunet. 

Vaikka kaiken tuon tiedän, niin äidillä on kuitenkin ikävä. Äidin Topoa. Se ikävä tuskin katoaa koskaan. Ehkä sen kanssa vain oppii elämään paremmin, kuukausien ja vuosien vieriessä.  Ehkä koittaa sekin päivä, kun Topo toteaa haluavansa "omalle lomalle", muutamaksi päiväksi tilapäishoitoon, eroon meluisasta perheestä, tekemään omia juttujaan. Onneksi siinä, kun äiti-ihmiset kasvavat valmiimmiksi äiti-ihmisiksi pikkuhiljaa, niin lapsetkin kasvavat.  Nyt jo olemme siinä tilanteessa, että Topo lähtee mielellään hoitojaksolle. Asia joka helpottaa sitä levottomuutta sydämessä ja pienentää ikävää ihan pienen piirun verran. Mutta yhä: ikävä on siellä, se ei katoa.