sunnuntai 18. tammikuuta 2015

Sanaton

"Mitä sanoisit jos et voisi puhua"; iskulause jonka olen kuullut ja lukenut useaan kertaan. Varsinkin kansainvälisen puhevammapäivän lähestyessä. Olen tuntenut sympatiaa ja empatiaa, jakanut joskus jotain tapahtumaan liittyviä linkkejä ja tarinoita. Olen yrittänyt kikkailla facebookin kanssa, jotta saan laitettu sen hienon "mitä sanoisit jos et voisi puhua"-palkin naamakuvani päälle. Todetakseni, että joko askartelijassa, tai askartelijan tietokoneessa on vikaa; lopputuloksesta ei tule yhtään esimerkin näköistä.

Vaikka kotona vilisee ihan omiksi tarpeiksi tyyppejä, jotka luokitellaan standardien mukaan puhevammaisiksi, ei slogan ole kuitenkaan sen syvemmältä sydämestä kouraissut aiemmin.

Kunnes tänään… Toisen kerran viikon sisään päädymme tilanteeseen, jossa Topon möykättyä toista tuntia putkeen, tehden jokaisen samassa kaupunginosassa asuvan ihmisen elämästä ainakin meluisaa, lamppu syttyy päässä. Pistän miehen hoitamaan lääkekaappiasioita, samalla kun otan Topon kainaloon. "mä luulen, että sillä on pää kipeä". Luulo oli jälleen tiedon väärti. Puoli tuntia lääkkeenannon jälkeen hymy nousee Topon kasvoille. Topon elämä on taas reilassa, äiti-ihmisen ei niinkään. Vaakakuppi kääntyy huushollissa päälaelleen.

Jaksan näitä juttuja yleensä mielestäni ainakin hyväksytysti. Joinain päivinä tyydyttävästi, joinan päivinä saatan päätyä jonnekin kiitettävän rajamaille. Tänään en vain jaksanut. En tiedä johtuiko se siitä, että olin pienen niskavamman vuoksi viettänyt aikaani vaakatasossa jotakuinkin torstai-iltapäivästä lähtien. Homma alkoi niin sanotusti ottaa kupoliin. Yritin ensimmäistä päivää sitten torstain pärjätä ilman särkylääkkeitä, jotka aiheuttivat päässä sumua ja raukeutta.  Johtuiko se siitä, että muutos "Topovapaiden" ja päänsärkyisen sunnuntain välillä oli niin iso. Alkoiko mieleen hiipiä ajatus siitä, että Topo ei pärjääkään vähemmillä migreeninestolääkkeillä, vaikka verenpaineet isomman satsin kera ovat aivan liian alhaalla. Vai oliko vaakakupin kääntyminen kaiken edellämainitun summa. Sen voin vain sanoa, että koville otti. 

Vaakakuppi kääntyi siinä määrin päälaelleen, että Topo alkoi tehdä liikuttavia eleitä, saattaakseen surkeahkon äiti-ihmisen elämän jälleen jotakuinkin raiteilleen. Kömpelö halaus takaapäin, kun kerättiin leluja lattialta. Muutama iloinen pallon heittely-sessioon houkuttelu. Muutama liikuttavan kömpelö paijaus selkään ja kämmenselälle, ohi mennessä. Iloinen huutelu sängystä "äätii äätii". Pikkuhiljaa Topon, sekä perheen muun miesväen "piristetään talouden naishenkilö"-kampanja alkoi tuottaa tulosta. Pääsin "olen luomakunnon surkein äiti-ihminen" itsesäälitilasta "mitä sanoisit, jos et voisi puhua"-tilaan. 

Niin… Mitä sanoisit jos et voisi puhua? Miten kerrot, että päähän sattuu niin vietävästi, että pitää huutaa, kuin palosireeni, jotta typerät kanssa-asujat tajuavat auttaa jollain tapaa. Tai pitää huutaa, koska kipu nyt vain kerrassaan on niin sietämätöntä. Miten kysyt, että onko pakko kiljua ja karjua, huutaa ja leikkiä jahtaus-painileikkejä siinä vieressä, kun oikeasti kaipaisi pimeyttä ja rauhaa. Miten kerrot reissun päällä, että heikottaa, koska sokerit menivät alas. Miten kerrot, mitä söit koulussa. Tai mitä et syönyt koulussa, ja siksi on huutava nälkä. Miten kerrot, että opit pyöräilemään kolmipyöräisellä ja käymään saunassa. Tai, että rakastat koulussa ulkoilua, mutta vihaat ohjattua jumppaa. Koska ohjatussa jumpassa ei saa tehdä mitä lystää, koska lystää. Me tiedämme miehen kanssa kaiken tämän. Kiitos Topon koulun loistavan henkilökunnan. Jotka kertovat nämä asiat meille, kun Topo ei osaa. Koulussa Topo käyttää kommunikointikansiota loistavasti, kotioloissa se viedään sinnikkäästi takaisin reppuun, kun vanhemmat sitä sieltä kaivelevat. Topo kertoo ilmein ja elein mitä haluaa, sekä kovasti protestoiden sen, mitä hän ei missään nimessä halua.

Laitoin tänään, ennen "sessio päänsärkyä" Linnaan tutulle sairaanhoitajalle viestiä. Josko voisimme saada ajan lääkärille, joka tapaa paljon "Topoja". Joka päivätyökseen tapailee pikkutyyppejä jotka eivät juttele. Tai käyttäytyvät meidän muiden silmissä erikoisesti. Me haluamme, että vuosien jälkeen joku istuu alas, ja kertoo meille, mitä tarkoittaa autismi ja autistiset piirteet. Mitä ehkä mahdollisesti tulemaan pitää. Mitä Topolta voi vaatia ja mitkä jutut niin sanotusti kuuluvat asiaan. Jos lääkärillä olisi antaa jonkinlaista faktatietoa siitä, mitä sanoisit jos et voisi puhua.

Tänään se iski kuin leka. Niin kipeästi ja viiltävästi. Mitä elämä osaa olla, kun ei ole sanoja. Kun et osaa kertoa edes sitä, että pää on hirvittävän kipeä. 

Miehen lähtiessä pelaamaan tennistä, hän laittoi perään viestin "zemiä, älä ole surku". Näillä mennään. Ja yritetään entistä suuremmalla panoksella löytää tapa Topolle kertoa asiat, joita ei voi sanoa. Koska ei voi puhua. Koska toistaiseksi ollaan sanattomia. 


6 kommenttia:

  1. Nyt menin minäkin sanattomaksi.
    ~Marsa~

    VastaaPoista
  2. On tullut mietittyä omia kuppi nurin -tilanteita. Varmaan ne kuuluvat äitiyteen - esikoinen on saanut minut toisinaan kohtuuttoman suuren raivon valtaan omalla käytöksellään, joka on kuitenkin ihan "normia". Viimeisin kerta oli kun hän hukkasi kännykkänsä luistelukentän lumihankeen. Enkä suuttunut suinkaan siksi, että se puhelin tippui sinne kinokseen, vaan siksi, että herraa ei kiinnostanut käydä etsimässä puhelinta lainkaan, koska uusiakin saa kaupasta...
    Valon suhteen kuppi nurin -tilanteet on hankalampia. Kun kyseessä on liikkumaton ja puhumaton tyyppi, niin aina ei ole yhtä varma, onko oikein suuttua. Joskus kun Valo saa paljon kohtauksia useana päivänä peräkkäin, huomaan, että en oikein enää jaksa loputonta kohtaustulvaa. Kohtailu alkaa ärsyttää, vaikka se ei millään tavalla Valon syytä olekaan ja hän varmasti kärsii "sähköshokeista" itse paljon enemmän kuin minä. Useimmiten oman ärtymyksen taustalla on kai just niitä muita syitä: omat kolotukset, surkeat työpäivät ja niin edelleen. Superäiti osaisi aina analysoida toimintansa ennen kiehumispistettä ja harkitsisi toimintansa motiiveja tarkkaan. Mutta onneksi me erityisäiditkin saadaan olla tavallisia siinä suhteessa, että kuppi saa mennä nurin. Kai sitä on jokaisella oikeus vähän kiukutella toisinaan.

    Toivottavasti pääsette hyvän lääkärin juttusille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kun kirjoitat viisaita. Komppaan! Ehkä se tekee meistä vähän enemmän inhimillisiä, että näytetään se koko tunteen kirjo. Ja välillä ajattelen niin, että samalla tulee annettua lapsellekin sitä esimerkkiä, että aina ei kaiken tartte mennä ihan putkeen. On täysin ok, että välillä vähän kärähtää, kunhan osaa pyytää anteeksi, jos on aiheettomasti kärähtänyt. Täällä tuli tilanne vastaan eilen illalla, kun E:n kanssa otettiin matsia iPadista. Väsyneenä tilanne meni ärjähdyksen puolelle. E nosti äiti-ihmisen itsesyytös pistetilit taivaisiin, saamalla älyttömän itkukohtauksen. Hetki kun oli asiasta juteltu, tuli itse pyytämään anteeksi. Ja tuo on niin totta: kun lapsi kohtailee jatkuvasti, niin se ottaa sydämestä. Ja huonona hetkenä se ottaa kupoliin niin, että savua tulee korvista. Vaikka eihän toinen mitään sille voi. Mutta jälleen kerran: eipä sitä olla yli-ihmisiä…

      Poista