Oman Elämänsä HuippuAsiantuntijat: Omaishoitajat Töissä

Työpäivä lopuillaan. Pitäisi ehtiä bussiin joka lähtee vartin kuluttua. Kiireellistä hommaa olisi jäljellä noin tunniksi. Työkaveri tulee viereen, "kuule Mari, voisitko sä hoitaa yhden jutun". Hänen lauseensa keskeytyy, kun huomaan että puhelimeni alkaa soida äänettömällä. Näytöllä vilkkuu "Topo koulu". Huikkaan työkaverilleni "anteeksi, tää mun on pakko ottaa".

Muutamaa minuuttia myöhemmin olen saanut "puhelinneuvottelun" Topon opettajan kanssa loppuun. Opettajan asia oli se, että Topo ei voi hyvin. He eivät oikein koululla tiedä mikä Topoa vaivaa.  Eivät osaa sanoa, että onko ilmassa epilepsiaa, migreeniä, vai olisiko poika tulossa kipeäksi. Pyydän antamaan vähän särkylääkettä "jos se on migreeni, niin saadaan se toivottavasti hoidettua heti alkuunsa. Jos on kuume nousussa, niin vältytään kuumekouristukselta".  Puhelun päätyttyä suuntaan työkaverini luokse, pahoittelen, että jouduin keskeyttämään hänet jotakuinkin kesken lauseen ja pyydän häntä aloittamaan alusta. Kahta minuuttia myöhemmin joudun toteamaan "sori, nyt oikeasti tässä on niin monta hommaa jonossa, että en pysty hoitamaan tuota asiaa tänään. Voiko se odottaa perjantaihin". Samalla tajuan myöhästyneeni bussista ja totean mielessäni, että ehtiäkseni hoitaa kotimatkalla aiotut apteekki- ja kauppareissut, joudun jotakuinkin liikuttamaan itseäni aikakoneella paikasta toiseen. 

Kun kotona hyörii pitkäaikaissairas, tai vammainen lapsi, et ehkä huutele asiasta ihan ensimmäisessä työhaastattelussa. En tiedä kuinka moni läheisensä, olkoonkin sitten puoliso, vanhempi tai lapsi, omaishoitaja ilmoittaa cv:ssä olevansa omaishoitaja? Itseltäni ei cv:stä tuota tietoa löydy. Koska ne asenteet... 

Piktkäaikaissairas, tai vammainen lapsi on yhtäkuin paljon poissaoloja, omissa ajatuksissaan työpaikalla haahuileva haamua muistuttava työntekijä. Onko sellaisesta ylipäänsä työntekijäksi? 

On. Sanon minä. Me olemme niitä tyyppejä, jotka istumme lääkärin vastaanotolla kuuntelemassa, että se ihminen jota rakastaa, niin että sydän pakahtuu ei olekaan niinkuin muut. Tai että hänen veriarvonsa eivät ole kuten pitää. Että tämäkään lääke ei nyt valitettavasti auttanut. Että vaikka hän on vasta kaksi, niin tiedämme nyt jo, että hänen elämässään tulee olemaan liuta suuria ongelmia. 

Me olemme niitä tyyppejä, jotka suremme, murrumme, tai ainakin osa sydämestämme murtuu, itkemme. Olemme hetken toivottomia. Ja sen jälkeen aloitamme hommat: 

Hoidamme sen tärkeimmän ihmisen asioita kuntoon, jotta sitä uudenlaista, erinlaista arkea olisi edes vähän helpompi elää. Me selvitämme: mitä elämää helpottavia tukia, apuja ja palveluita meille ja meidän rakkaillemme kuuluu. Aina niitä automaattisesti meille kuuluvia apuja, tukia ja elämää helpottavia palveluita ei saakaan noin vaan saakkaan. Joten me tappelemme. Me menemme umpiväsyneenä, vähän murtuneena, sydän rakkautta täynnä, vaikka hallinto-oikeuteen asti tappelemaan niistä asioista. Otamme yhteyttä politiikkoihin, verkostoidumme, selvitämme asioita, etsimme tietoa, jaamme tietoa. Ajamme yhdessä kohtalotovereidemme kanssa meille tärkeitä asioita toivottavasti oikeaan suuntaan. Ja tämän lisäksi monet meistä tekevät vielä ainakin jossain määrin vapaaehtoistyötä. Sanoisin, että tästä saisi cv:n melko hyvän lisän... 

Tämänpäiväinen iltapäivä oli työpaikalla yhtä hässäkkää. Olen hirvittävän huono sanomaan "ei, nyt en ehdi hoitamaan asiaa", ja jos nyt olosuhteiden pakosta joudun niin tekemään, kannan asiasta jossain määrin huonoa omaa tuntoa. Kun vihdoin ja viimein iltapäivällä ehdin bussiin, kaivoin työpuhelimeni esille ja laitoin työkaverilleni viestiä "Jos tosiaan saat huomisen aikana ok:n asialle niin hoidan sen heti perjantaina". Huolehdin vähän Topoa, sekä pohdin millä ilveellä oikeasti ehdin sinne apteekkiin ja kauppaan. Teki mieli purskahtaa itkuun. Koska ei nyt kertakaikkiaan vaan ollut hyvä päivä. Koska hetkellisesti kyllästytti olla työpaikalla se "likasanko". Ihminen joka hoitaa kaiken, jota kukaan muu ei hoida. Joka hädin tuskin kehtaa sanoa "mä en nyt juuri tiedätkö ehdi". Ihan suoraansanottuna säälin pienoisen hetken itseäni. 

Jollain ilveellä ehdin kuin ehdinkin käydä apteekissa, sekä juosta suht ennätysvauhdilla ruokakaupan lävitse, keräten koriini vähän sitä sun tätä. Jatkaessani kotimatkaani seuraavalla bussilla, kaivoin oman kännykkäni esiin. Huomasin, että olin saanut Facebookkiin viestin. Viesti oli Lasten Omaishoitajat-ryhmän ylläpitäjältä. Hän toivotti tervetulleeksi ryhmään ja, että sen kummempaa esittelyä ei ole pakko tehdä, mutta että sellainen on kyllä aina tietenkin kiva olla olemassa. Kotiin saavuttua kirjoitin seuraavanlaisen esittelyn:

Moikka uusilta! Omaishoitaja olen ollut jo vuosia. En uskalla tarkalleen veikata montako vuotta tästä "työstä" on kerätty työkokemusta, mutta olin isompien poikien omaishoitaja jo ennen kuopuksen syntymää. Ja tällä hetkellä Samuel on kuusivuotias kaveri. Joten sanotaan nyt sitten, että kuusi-seitsemän vuotta omaishoitajuutta takana. Olen omaishoitaja Eliakselle 12 v ja Topiakselle 10 v. Kaikilla pojillani on toistaiseksi tuntematon geenivirhe/syndrooma, mikälie, joka aiheutta kaikkea puheentuoton ongelmista, vaikeaan kehitysvammaan. Elias on lievästi kehitysvammainen ja hänellä on epilepsia, joka on aiheuttanut ties mitä kommervenkkiä matkan varrella. Topiaksella on vaikea keva, hankala epi, vaikea migreeni, autistisia piirteitä, käytöshäiriöitä ja satunnaisia ongelmia verensokereiden kanssa. Samuelilla on myoklonioita ja puheentuoton erityisvaikeus (ei tainnut mennä diagnoosi kirjaimellisesti oikein, mutta ymmärtänette, mitä tarkoitan). Elämää elellään päivä kerrallaan periaatteella, pojat ovat kamalan ihania. Elämäni suola, sokeri ja suurimmat opettajat" 

Kun talossa oli alkuillasta hetken verran rauhallisempi meno, selasin muiden ryhmäläisten esittelyjä. Taustoja ja kohtaloita oli vaikka millaisia. Selasin hetken aikaa keskusteluja. Todetakseni melko pian, että kuten olen aiemmin jo tiennyt, niin en todellakaan ole ainoa, joka kokee hyvin usein olevansa väärässä paikassa. En ole ainoa, joka työpaikalla  pahoittelee sitä, että lapsi joutui osastohoitoon, tai nyt olisi taas lääkäripäivä.  Veikkaisin etten ole ainoa, joka ajoittain suree sitä, että tämä erilainen elämä vei mahdollisuuden toteuttaa itseään työelämässä, täysillä. Olen satavarma, että en ole ainoa, joka on tehnyt työelämän suhteen kompromisseja, mutta jollain ilveellä kuitenkin sovittaa yhteen sairaan, tai vammaisen lapsen hoidon ja työssä käynnin. Valvoo yöllä, huolehtii ajoittain jopa liikaa, tappelee oikeuksista, etsii tietoa, verkostoituu ja jakaa tietoa. On oman elämänsä hr-viestintä- ja markkinointipäällikkö, hallintojohtaja, asiantuntija ja lakimies... 

Roopen kanssa iltalenkillä tallustellessa hetkellisesti mieleen hiipi ylpeys. Miettiessäni Lasten Omaishoitajat ryhmään tekemääni pikaesittelyä. Kun asiat laittaa paperille, niin sitä tulee aivan eri tavoin havahduttua siihen, että onhan tuo nyt aikamoista settiä. Lupasin muistuttaa itseäni seuraavana itsesäälipäivänä, että hyvin sä vedät. Hyvin yhdistät kodin ja työn. Ottaen huomioon minkälaiset kortit jäivät jaossa käteen. Hyvin me vedämme, ottaen huomioon, että minkälaiset kortit jäivät jaossa käteen!

Äidin Kirje Topolle, Omaishoitajan Kirje Heille Jotka Päätöksiä Tekevät

Olen sanonut sen sata kertaa, mutta sanonpa taas: Kun sinä minun Toponi hymyilet, minäkin hymyilen. Kun sinä hymyilet, tiedän, että sinun on hyvä olla. Minä ja isäsi olemme ottaneet elämässä päämääräksemme saada sinut hymyilemään ihan joka päivä. Niinäkin päivinä, kun heräät yön ollessa pimeimmillään, pidellen päätäsi. Ollen niin kalpea, että jokaisen kasvojesi verisuonista voi erottaa. Silmiesi ollessa sikkurassa kivusta, ohjatessasi kättäni otsallesi. Sanattomasi sanoen "paina tuosta, se helpottaa".

Sinun minun Toponi, oma vesieläimeni, kuuluisi saada elää maassa, jossa on aina kesä. Ei liian kuuma, eikä liian aurinkoinsen kesä. Vaan sellainen, kuin Suomen täydellinen kesäpäivä osaa olla: vihreä, lempeä, sopivan kirkas, uimavesien ollessa juuri sopivan lämpöisiä.

Olen aina sanonut, että sinulla on maailman kauneimmat silmät. Kuinka kenelläkään voi olla niin harmaat silmät, kuin sinun silmäsi ovat? Niin paksujen mustien ripsien kehystämät silmät. Kun voit hyvin, silmäsi ovat suuret ja seuraat rauhallisena, ajoittain kujeillen, ympäristöäsi. Huudat veljiesi nimiä, sanot kömpelösti "Hooje" ja samalla kömpelyydellä paijaat Roope-koiraa. Herätät hämmennystä hampurilaispaikassa, huutamalla iloisesti "kakka", tehostaen sanomaasi sanomalla pitkän "hyyyiiin". Tietäen, että se on meidän kahden välinen vitsimme. Tietäen, että en ole niin kakkahommien fani. Kiusaat minua, mukamas huijaamalla, että nyt olisi hommien aika taas. Minua naurattaa. Aina. Siksi, että tiedän, että kun kujeilet, sinun on hyvä olla. Kun sinä voit huonosti, silmäsi ovat vain pienet viirut, jotka katsovat ilmeettöminä paikkaan, johon meiltä muilta ei ole pääsyä.

Vaikka minun äitinäsi pitäisi suojella sinua kaikelta pahalta ja ikävältä, tunnen ajoittain itseni kanssasi niin avuttomaksi. Sinä olet minun lapseni, mutta on hetkiä, päiviä, viikkoja, kun en osaa kunnolla lukea sinua. Kun en tiedä, miksi voit niin huonosti. Kun en ole muistanut sanoa tilapäishoitopaikkaan, että laittakaa vesimuki yöksi vessaan: sillä voidessasi huonommin, olet usein kovin janoinen. Koska olen unohtanut sanoa tuosta asiasta, saan kotona lukea raportista, että heräsit kello neljä yöllä, nousit ylös sängystäsi ja  sanoit "vessa". Sinut ohjattiin takaisin sänkyyn, josta nousit uudelleen puolen tunnin kuluttua. Tuolloin sinun annettiin siirtyä olkkariin katsomaan Muumeja. En ollut myöskään muistanut sanoa, että sinulle ei tee hyvää ruveta katsomaan Muumeja kello puoli viisi aamuyöstä. Että sinun muutenkin seilaavat rytmit menevät täydellisen sekaisin, sinun päänsärkysi pahenee ja menee päiviä, sekä liian monta pitkää, puolittain valvottua yötä, ennenkuin saamme rytmisi korjattua.

Minun Toponi, haluan kertoa sinulle, että äidin sydän ei vieläkään antaisi sinun lähteä tilapäishoitoon. Mutta tässä asiassa äidin järjen ääni on kovempi. Se sanoo, että meidän kummankin on pakko opetella. Sinun pitää opetella edes niitä pieniä itsenäisyyden askelia. Äidin sydämen pitää opetella pienin askelin siihen, että et aina ole siinä vieressä. Sinäkin kasvat ja aikuistut. Sinäkin muutat joskus omaan kotiin. Sinä menet tilapäishoitoon siksi, että toisin kuin muiden lasten kohdalla, kotoa pois muuttaminen tuskin on mitään, mitä itse ikinä tulisit valitsemaan. Sinä käyt siellä opettelemassa sitä, että joskus asuinpaikkasi on muualla, kuin äidin luona. Sinun pitää mennä tilapäishoitoon myös siksi, että kahden yön verran kerrallaan minä voin nukkua levollista unta. En sellaista koiranunta, jota nukun, kun nukut täällä kotona. Sekä siksi, että ne sinulle maailman tärkeimmät tyypit: veljesi, saisivat kahdeksi iltapäiväksi ja illaksi kerrallaan minun kaiken huomioni. He kun ansaitsevat sen. He kun ovat pienestä pitäen oppineet elämään sinun vointisi rytmittäminä. Sekin sattuu äidin sydämeen. Silloin kun painan otsaasi, toivoen että kipusi helpottaa: silloin mietin myös sitä, että kuinka paljon tämä meidän hyvin erilainen arkemme jättää veljiisi jälkiä? Siitäkin asiasta tunnen avuttomuutta. Samalla kuitenkin tietäen, että me teemme täällä kotona kaiken, jotta teidän kolmen olisi niin hyvä olla, kuin suinkin mahdollista. Muuta emme voi.

Sinä rakastat käydä kaupassa. Bussilla, kaupassa. Kauppareissulla olet iloinen, mutta et jaksa seistä. Siispä päädyt makailemaan marketin käytäville. Isoveljesi vartioidessa vieressäsi. Sinä rakastat pyöräilyä koulun kolmipyöräisellä. Mutta jostain syystä olet niin väsynyt, että haluat tehdä reissun koulun lähipuistoon rattaissa. En tiedä, pitäisikö minun olla huolissani. Onko tämä vain pimeyden ja pian päättyvän koulun syyslukukauden tepposia? Onko tämä jotain, joka taas korjaantuu talven taittuessa kevääseen? Vai onko jotain oikeasti hälyttävää tapahtunut voinnissasi?

Minun rakas Toponi. Tiedän, ettet ikinä tule itse lukemaan tätä tekstiä. Mutta ehkä joku kaunis kesäpäivä luen tämän sinulle, tietäen sinun ymmärtävän kuulemasi. Siihen päivään asti luotan, että tunnet kuinka rakas minulle olet. Silloin kun hieron kipeää päätäsi, paijaan sinua illalla, jotta saisit unen päästä kiinni. Silloinkin kun tuskastun huutoosi. Silloin kun nauramme kakka-jutuille. Kun katsot minua silmiin ja hymyilet, saadessasi koko maailmani hymyilemään.

Olla omaishoitaja: Raskainta ei ole se, että pitää täytellä niitä kelan-lappuja, joista säännöllisesti valitan. Käydä taistoa lääkärin kanssa uudesta lausunnosta. Pelätä, että omaishoidonpalkkioon kosketaan. Että tuolloin joutuisin tekemään päätöksen pidemmistä työpäivistä. Samalla joutuen pidentämään koulupäiviä. Takuuvarmasti huonontamaan ennestäänkin vuoristoradan lailla vaihtelevaa vointia. Mahdollisesti menettäen ne meille niin elintärkeät tilapäishoitopäivät... Vaan se, että et ikinä voi tietää minkälainen päivä huomenna on. Et ikinä voi sulkea silmiäsi illalla, luottaen siihen, että viereisessä huoneessa nukutaan koko yö.  Raskainta on seurata vierestä oman lapsensa huonoa vointia, ja liian kovaa kipua. Tietäen, että meillä ei ole avaimia parempaan huomiseen, parempaan vointiin, parempaan elämään. Ainoa asia mitä voimme tehdä, on yrittää tehdä Topon  jokaisesta päivästä niin hyvän, että saamme edes sen yhden hymyn. Yhden hetken, vaikkakin ohikiitävän sellaisen, jolloin tiedämme että kaikki on hyvin. Raskainta on yhtälö: äiti ja omaishoitaja. Se kun on yksi veteenpiirretty viiva. Täynnä epävarmuutta huomisesta. Äitinä JA omaishoitajana.