Kolme vuotta pikakelauksella

Vähän vajaa kolme vuotta sitten tein itselleni ja kaikille teille, jotka ovat kirjoituksiani jaksaneet lukea, lupauksen siitä, että jatkan kirjoittamista. Tavalla tai toisella. Hassua kyllä, tavalla tai toisella kolmen vuoden aikana kirjoittamisesta tuli itselleni, jollei nyt päätyö, niin iso osa päivittäisiä työtehtäviä. Eli voisi sanoa, että olen lunastanut lupaukseni. Kolmen vuoden aikana menin ja suljin tämän blogin, avasin sen uudelleen, mietin monen monta kertaa kirjoittelun jatkamista, hautasin suunnitelmat kirjoittamisen jatkamisesta, päättääkseni että kirjoitan nyt ainakin kerran ja jatkossa: kirjoitan jos kirjoitan. 

Haluan kirjoittaa tämän kirjoituksen teille kaikille, jotka kamppailevat raskaiden elämänvaiheiden kanssa ja sattuvat eksymään tänne, minulle itselleni muistutuksena raskaina päivinä siitä, että ollaan jo voiton puolella ja ennen kaikkea teille kaikille jotka jaksoitte pitkään seurata vaiheitamme. 

Täällä siis ollaan ja voidaan itseasiassa oikein hyvin, koko konkkaronkka: trio, mies, koira ja allekirjoittanut. Jos pienen hetken verran sivutaan terveysasioita, niin kukaan ei ole kokenut ihmeparantumisia, itseasiassa yksi kaiketi suht hankalaksi sairaudeksi luokiteltava diagnoosi tuli lisää tähän perheeseen, Eliaksen sairastuttua lastenreumaan. Kuten sinnikkään superkaverin kohdalla aiemminkin käynyt, niin myöskään reumataival ei Eliaksella lähtenyt liikkeelle helpommasta päästä. Lääkekokeilut menivät suoraan sanottuna päin helvettiä, tulehduksia oli paljon ja pojan kunto oli asiaa yhtään kiertelemättä: karsea. Mutta kah paria vuotta ja muutamaa lääkekokeilua myöhemmin olemme päässeet pisteeseen, jossa reuma on mukana elämässä viikoittaisten piikkien, sekä satunnaisten polikäyntien muodossa. Elias on ottanut reuma-asian vastaan tavoilleen uskollisen reippaana ja rauhallisena. Koko homma kiteytynee lääkärin esittämään kysymykseen "Noh Elias, mitenkäs pistämiset sujuvat" johon vastauksena kuultiin lausahdus "Hienosti, äiti osaa pistää tosi reippaasti".  Ja hei voitteko kuvitella: Elias päättää peruskoulunsa tänä vuonna. Meillä siis asuu huushollissa tosi-teini, jonka kanssa keskustellaan päivittäin mm. aiheesta "isona menen töihin kahvilaan", sekä tehdään lupauksia siitä, miten pidetään isästä ja äidistä huolta. Asiaankuuluvaa teiniuhmaakin on ollut ilmassa, ja yksi Eliaksen käytetyimmistä lauseista on tällä hetkellä "minä en jaksa", toki Eliaksen ollessa kyseessä hyvin pian perään kuullaan yleensä lause "no, hyvä on". 

Topias sitten... Noh, teini hänkin ainakin virallisten mittapuiden mukaan. Teiniys näkynee parhaiten siinä, että koulumatkat kuljetaan kännykkä kädessä ja kuulokkeet korvilla. Tällä ratkaisulla kyllä lähinnä yritettiin hakea rauhaa Topiakselle, kuljettajalle ja ennen kaikkea kanssamatkustajille koulumatkojen ajan. Topias vaihtoi itseasiassa viime syksynä koulua. Olimme henkisesti miehen kanssa varautuneet vähintään puolen vuoden rikkinäisiin öihin, loputtomiin protesteihin ja suurin piirtein nälkälakkoihin, mutta kah jälleen: kaveri otti koulun vaihdon niin lunkisti kuin sen nyt vain ottaa voi... ja itseasiassa viihtyy uudessa koulussa niin hyvin kuin olla voi. Veikkaan, että esimerkiksi joululoman päättyminen oli Topiaksen mielestä parempi juttu kuin koko joulu kaikkine hössöttämisineen: pääsi taas kouluun ja kiinni hyvin rytmitettyyn normi arkeen. Topias kommunikoi nykyään melko pitkälti puheella, ymmärtää hienosti puhetta, eritoten kun lauseita vahvistetaan kuvin. En sano, että elämä hänen kanssaan on helppoa, mutta sen sanon, että elämä hänen kanssaan on tätä nykyä ah niin paljon helpompaa. Ja hei: kaverin huumorinkukka on puhjennut jollei nyt täyteen kukkaan, niin erittäin vahvaan ja kauniiseen nuppuun. Topias tietää mm., että takuuvarmat naurut kerätään muka komentamalla isää, heittämällä läppää vessahommista, tai tekemällä jotain muka-typerää, ponnekkaasti tämän jälkeen itseään toruen. Topias rakastaa nykyään osoittaa hellyyttä, haaveilee mummien luona kyläilystä, sekä siitä että uimahallit jälleen aukeaisivat. Yöelämäkin on ajoittain jopa hyvin rauhallista... Joskin ikinahkavekkarimme sisäinen herätyskello on aina soimassa viimeistään kuuden hujakoilla, mutta niin vaan siihenkin tottuu. 

Pahnanpohjimmaisemme... mitä hänestä sanoisi... Kaikki kolme alaikäistä kaveria ovat yhtä suuria lahjoja ja elämän iloja, mutta tämä herra pian-kymmenen-vee on se, joka kuten niin monta kertaa aiemmin olen maininnut, on avannut meille oven niin sanottuun normivanhemmuuteen. Sampu on sopiva sekoitus isäänsä ja äitiään, niitä meidän hyviä kuin huonojakin piirteitä, höystettynä mahtavilla omilla piirteillä. Hän on analysoiva, puoliaan pitävä kaikesta innostuva pikku-Legomme. Jolla asiaankuuluvasti on pikku-legoja aivan liikaa. Siis niitä on huushollissamme kaikkialla. Hänellä on ystäviä, hänellä on harrastuksia, hänellä on mennyt älyttömän hyvin koulussa. Hän osaa vaatia, pitää puolensa, ollen samalla ihan älyttömän helppo kaveri. 

Niin ja se syy miksi avasin sanaisen arkkuni... Monta kertaa olen varmasti aiemmissa teksteissäni ilmaissut haaveilevani normaalista arjesta. Sellaisesta joissa eniten ärsyttäisivät pyykit ja se ettei saa rauhassa lukea kirjaa. Arvatkaapa mitä: voisin väittää eläväni sellaista haave-elämää tällä hetkellä. Itseasiassa olen jo niin tottunut tähän haave-elämääni, että ihan oikeasti kiukuttelen pyykeistä ja siitä etten saa lukea rauhassa kirjaa. Sellaista meidän elämästämme on tullut! Ja se on huikeaa. Myönnän ihan suoraan, etten läheskään aina muista arvostaa tätä normiarkea jota suht rauhassa elellään. Mutta sitten kun muistan, niin pakahdun kiitollisuudesta, sekä arvostuksesta nykyistä elämäämme kohtaan. Olen aina sanonut, että en pätkän vertaa allekirjoita lausahdusta: Pienet lapset, pienet murheet, isot lapset, isommat murheet. Ymmärrän sen erittäin hyvin ja noh, sen verran poikkean edellisestä, että Sampun kohdalla tämä saattaa hyvinkin pitää joskus paikkansa. Mutta ei kahden isomman sällin kohdalla. Heidän kohdallaan olen murehtinut, surrut ja pelännyt niin paljon heidän ollessaan pienempiä, että ajottain kuin mietin heidän ensimmäisiä elinvuosiaan niin muistan vain murheen, surun ja pelon. Kun katson valokuvia, jossa he nauravat, näen poikien silmistä huonovointisuuden, ja sydämeni menee aina ryttyyn miettiessäni, miten paljon pitää pienten poikien joutua ihan oikeasti ja suoraan sanottuna: Kärsimään. Tämä normiarki ei suinkaan tarkoita sitä, että pojat ovat kokeneet ihmeparantumisia ja ovat kehitykseltään kuin ikätoverinsa. Se vain tarkoittaa sitä, että hiljakseen on oppinut elämään niin, että erinäiset terveys- ja kehityshommiin liittyvät huolet kulkevat nätisti rinnalla arjessa, nimenomaan rinnalla, eivät pääroolia näytellen. Ja arvatkaa mikä näytteli isoa roolia siinä, että pyykkivuorista ja lukuajasta tuli arjen ajoittaisia isoja ärsytyksen aiheita: No se, että opin etten kertakaikkiaan riitä kaikkeen... Joten opettelin olemaan tietyissä asioissa entistä laiskempi, menemään vielä vähän enemmän siitä mistä aita on matalin ja olemaan kliseisesti kyllä: Armollisempi itseäni kohtaan. Se nyt on tiedostettu pitkään, että niin äitiys-, puoliso- kuin ystävähommissakin on railakkaasti menty siitä, mistä aita on matalin, mutta samalla ihan hemmetisti itseään soimaten. Nyt se soimausääni on jollei nyt hiljentynyt, niin huomattavasti vaimentunut. En osaa sanoa, tekeekö ikä hyvällä tavalla tepposensa, vai onko elämä vai opettanut ymmärtämään, että aina ei hemmetti vieköön jaksa ja se(kin) on oikein ok. 

Tiedostan hyvin, että elämässä tulee vielä eteen kovia paikkoja, huonoja jaksoja, surua, murhetta ja pelkoa. Mutta viimeisen reilun kymmenen vuoden myllyn jälkeen voin käsi sydämellä sanoa, että ei tule vastaan mitään, mistä en selviäisi. Eikä tule vastaan mitään mistä meidän perheemme ei selviäisi. Ja vaikka tulee päiviä kun en muista iloita normi arjesta, niin ikinä ei kulu, eikä tule kulumaan kokonaista viikkoa, ettenkö muistaisi siitä olla kiitollinen. 

Supersankarin Viitta Hulmuten: Maailman Vahvin Äiti

Joskus vuosia sitten lakkasin kertomasta rehellisesti kuulumisiamme. Se oli kaikkein helpointa. Vastaamalla kysymykseen "miten teillä menee" ympäripyöreästi jotakin, kuten"ihan ok, pojat välillä vähän valvottaneet" säästi kysyjää seikkakohtaiselta raportilta maailmanlopun porteilta. Sekä siinä samalla säästi itseään. Ei tarvinnut sen kummemmin selitellä, että lääkevaihdot menivät taas päin helvettiä, olen nukkunut yhteensä noin 20 tuntia viimeisen viikon aikana. Senkin puolen tunnin pätkissä. Ja ilman aivosumua ja sydämentykytyksiä en enää osaisi sanoa, että olenko hengissä vai en.

Yksi syy oli myös päästää itsensä helpommalla, mitä tulee hyvää tarkoittaviin tsemppauksiin. Minun tärkeät, ihanat rakkaat ihmiset ovat tsempanneet kutsuen allekirjoittanutta maailman vahvimmaksi, koska vain niille vahvoille annetaan kannettavaa. Supernaiseksi. Maailman parhaaksi äidiksi. Tarkoittaen vain ja ainoastaan hyvää. Aiheuttaen kuitenkin vahingossa silloin hädän ja huolen hetkellä vähän lisää hätäiltävää ja huolehdittavaa...

Kas kun en ole maailman vahvin. En todellakaan supernainen. Ja maailman paras äiti skabassa: juu ei. Ei lähdetä edes puhumaan siitä mitään.

Luonnollisesti oman elämän ja tätä nykyä myös oman työn kautta tulee seurattua melko tiiviisti sitä, minkälaiseen valoon erityislasten vanhempia esimerkiksi eri medioissa asetetaan. Omiin silmiini kaksi roolia paistaa eniten läpi: marttyyri-uhriutuja. Vanhempi elää koko elämäänsä oman lapsensa kautta. Asettaen aina, ikuisesti ja kaikessa lapsensa ykkössijalle. Toinen on sitten se taistelijavanhempi: Hän menee läpi tulen, tuiskun ja kiven taistellessaan lapsensa oikeuksista. Sankariviitta olkapäillä hulmuten.

Eittämättä nämä ovat piirteitä, joita asunee jokaisessa vanhemmassa jossain määrin. Osaan olla ihan marttyyri-uhriutuja, kun sille päälle satun. Sekä tarvittaessa, oikein tosissani päättäessäni myös se taistelijaäiti. Miinus sankariviitta. Mutta näistä kumpikaan ei määrittele sitä, mitä olen äitinä...

Minä olen äitinä ensisijaisesti minun kolmen poikani "vain äiti". Ihan satavarmasti heidän äitinään oleminen on tehnyt minusta vahvemman ihmisen. Mutta noin lähtökohtaisesti en ole vahva ihminen. Niinä kaikkien hurjimpina aikoina olen selvinnyt jotakuinkin keskittyen hengittämiseen. Siihen, että hengitän läpi seuraavan minuutin. Tunnin. Päivän. Toivoen, että jossain vaiheessa huomaan, että elämä on helpottanut siinä määrin, että seuraavana päivänä ei tarvitsekaan enää keskittyä vain hengittämiseen. Vaan alkaa pikkuhiljaa uskaltaa taas elää. Niinä rankimpina aikoina olen itkenyt, niin että silmät ovat olleet kroonisesti turvoksissa ja koko kroppa hyperventilaation partaalla. Siinä on ollut vahvuus kaukana. Vaikka sitä kuinka on lapsen edessä skarpannut, tsempannut, ollut rauhallisen oloinen: niin oikeasti olen ollut kaikkea muuta. En tapaa miettiä "mitä jos" tai "miksi" juttuja. Mutta olen kyllä ajoittain miettinyt, että maailmankaikkeudella on ihan yhtä kiero mustanhuumorintaju, kuin minulla. Miksi se muuten olisi viskannut minut tällaiseen tilanteeseen? Tällaisen superherkkiksen.

Supernainen... Supernaisella on tälläkin hetkellä hävettävä määrä pyykkiä pesemättä kylppärissä. Siis jopa siinä määrin paljon, että kylppäriin on julistettu pari iltaa kestävä kylpykielto. Jotta supernainen saisi rauhassa saattaa pyykkitilannetta parempaan uskoon. Supernainen on tarjoillut lapsilleen tällä viikolla maittavaa ruokaa sushibuffassa, sekä pizzataksin kuljettamana. Kas kun supernaista on väsyttänyt, tai laiskotuttanut. Supernainen on menestyksekkäästi huijannut itseään uskomaan, että antibioottikuurin jäljiltä ei kannata aloittaa liikuntaa vielä tällä viikolla, koska nyt vaan "täytyy parannella rauhassa". Keskittyen kotona salaisten karkkipiilojen tyhjentämiseen ja tyhjänpäiväisiin saippuoopperoihin. Supernainen on jalomielisesti luvannut lapsilleen, että he saavat syödä pizzaa sohvalla, jotta voi ottaa oman pizzapalansa ja syödä sen läppärin ääressä. Niitä saippuasarjoja katsellen.

Mitä tulee siihen maailman parhaaseen äitiin... Luultavasti sellainen pojilleni olen. Koska eiväthän he muusta tiedä. Mutta muutoin... Niin kovin toivon, että poikien sairaudet ja erityisyydet olisivat kasvattaneet vaikkapa omaa pinnaani. Mutta ei. Hermo menee ihan täysin Sampun ja Eliaksen riitelyyn, siihen että jollakin on krooniseseti sukka, saapas tai housut hukassa. Vaikka kuinka tiedän, että Topon kanssa ei päästä puusta pitkälle ääntä korottamalla, korotan silti ääntäni. Saaden Topon hermostumaan entistä enemmän. Illalla, kun sänkyyn menon kanssa venytään ja vanutaan, ja keksitään ties mitä kommervenkkeja, saattaa ajoittain kuppi mennä ihan nurin. Suusta purkautua huudon muodossa kauniiden unien toivotuksen sijaan lyhyt käsky "nyt sänkyyn". Vaikka tiedän aamujen olevan puolihysteerisiä, koska samaan aikaan pitää saada kolme lasta taksiin ja itsensä bussiin, torkutan silti herätystä. Aamun päättyen jotakuinkin aina paniikinomaiseen sinkoiluun, sekä "nyt kengät jalkaan, taksi on tässä ja äidin bussi lähtee"-lauseen viljelyyn. Minä olen se äiti, jolle laitetaan erikseen tekstaria päiväkodin eväsretkistä, ja lapsen HOJKS:sta. Olen se, joka tajuaa koulun joulujuhlan olevan tänään: ystävän facebook päivityksen nähtyäni.

Hyvässä ja pahassa olen jotakuinkin se sama vanha tyyppi. Se joka tykkää pitää hauskaa, ostaa liikaa tennareita, keksiä huonoja vitsejä, mustalla huumorilla höystettynä. Joka ei voisi kuvitella elämää ilman omaa aikaa ja omia ystäviä. On järkyttävän epäjärjestelmällinen, vihaa konflikteja ja pelkää ukkosta. Ehkä sillä erolla, että... Minussa asuu ikuisesti suru. Minussa asuu ikuisesti pelko. Elämä on melko julmalla tavalla opettanut, että pitää oikeasti jaksaa vähän taistella, jotta saat edes asioita, jotka sinulle kuuluvat, ja että lääketiede ihan oikeasti ei ole kaikkitietävä, saatikka kaikkiparantava. Elämä on opettanut, että oma lapsi on aina äidilleen täydellinen. Vaikka hän ei oppisi ja kasvaisi neuvolan mittareiden mukaan. Hän on aina ihmeellinen. Vaikka kymmenenvuotiaana hän osaisi sanoa kymmenen sanaa ja 12 vuotiaana hän aina vaan olisi "juuri ja juuri oppimassa lukemaan", hän on maailman ihmeellisin ja täydellisin olento.

Elämä on opettanut, että erityisäitiys ei ole sen vahvempana olemista ja sankarin roolissa liihottamista. Ei täydellisempää äitiyttä. Vaan se on sitä syli ja sydän avoinna olemista, onnistumisten juhlimista, sekä sitä jatkuvaa huonoa omaatuntoa. Oli  se sitten eripari sukista, tai pyykkivuoresta. Se on arkista ja elämänmakuista. Ilman sädekehää, sankariviittoja ja supernaisen voimia.

Veljekset Kuin Ilvekset: Täydellistä Sisaruutta

Päiväkodin pihassa tuttu opettaja kertoo innoissaan "Topo polki taas tästä aamupäivällä ohi. Oli niin ylpeän näköisenä. Pysähtyi aidan kohdalle ja huusi "Sampuu"". Samana iltapäivänä luen reissuvihkosta, miten koulussa Topo oli avustajan kanssa lähtenyt pyöräilemään hänellä lainassa olevalla kolmipyöräisellä. Päättäväisesti suunnaten kohti vanhaa päiväkotiaan. Pysähtyen päiväkodin pihan kohdalla, etsien katseellaan Sampua. Sampun löydettyään huutaen lempeällä äänellä "Sampuu".

Kotona Sampu kompastuu ulkoleikeissä. Satuttaa päänsä. Pääsee itku. Elias, jonka kanssa Sampu on minuuttia aiemmin tapellut, kuin ne kissat ja koirat keskenään, ryntää paikalle. Nostaa Sampun puoliksi silmillä olevaa pipoa, nähden otsalla olevan kuhmun alun. Eliaksen suusta pääsee spontaani "oivoi Sampu, nyt sinua kyllä sattuu", ja samalla hän rutistaan pikkuveljeään lujaa.

Sampu on pyytänyt, että tekisimme hänen kanssaan jotain yhdessä. Siis ihan kahdestaan. Hänen toiveenaan on lähteä Korkeasaareen. Vihdoin ja viimein koittaa päivä, jolloin on tarkoitus suunnata sinne Korkeasaareen. Viettämään laatuaikaa. Tuntia ennen lähtöä Sampu toteaa, että ehkä Eliaskin voisi lähteä mukaan. Hän varmasti tykkäisi. Korkeasaaressa Elias ja Sampu bongaavat lahjatavarakaupasta pienen pehmokrokotiilin. Jonka he haluavat ostaa Topolle. Koska "Topolla on sieltä matkalta saatu iso krokotiili, josta se tykkää ihan hirveästi". Kotona he ryntäävät kilpaa Topon luokse, pientä pehmokrokoa esitellen. Puhuen toinen toistensa päälle. Selittäen ummet ja lammet karhuista, kotkista, sekä miten paljon sillalla tuuli.

Itselläni on kaksi sisarusta. Sisarukseni ovat yksiä elämäni tärkeimpiä ihmisiä. Eritoten siskoni kanssa olemme kuin ne paita ja peppu. Laitamme viestiä joka päivä. Olemme sitten töissä, kotona, reissussa tai sairaana.

Pitkään jännitin, muotoutuuko eritoten Sampun ja Topon välille kunnolllista sisaruussuhdetta. Sampun kun on välillä vaikea ymmärtää Topon "aivoituksia". Ja Topon vuorostaan Sampun kovaäänisyyttä. Kun Topon pikkuhiljaa availlessa sanaista arkkuaan yksi ensimmäisistä, todella selkeistä sanoista oli "Sampu", tiesin, että se ajoittain liian kovaääninen kaveri on saanut Topon sydämessä ison ison paikan. Sellaisen sisaruuspaikan. Sampun taas huolehtiessa kaupassa, että onhan kotona varmasti Topolle lauantaimakkaraa, tai että onhan hänen iPadinsa muistettu laittaa lataukseen, saan varmistuksen sille, että Topo on uiskennellut Sampun sydämeen. Siihen sisaruksen menevään paikkaan...

Mitä tulee Eliakseen ja Sampuun, niin he ovat majakka ja perävaunu. Sekä kissa ja koira. Päivästä, tai hetkestä riippuen. Tyyppejä jotka ajoittain eivät kertakaikkiaan voi elää toistensa kanssa. Mutta enimmän osan ajasta eivät onneksi osaa elää ilman toisiaan. He ovat ne tyypit, jotka möykkäävät pihalla liian kovaa. Kikattavat sängyssä liian myöhään. Tönäisevät toista ohikulkiessaan, koska toinen ärsyttää silkalla olemassaolollaan. Halaten toisiaan niin kovaa "veljellisen yhteenoton" jälkeen.

Kuitenkin suhteista erityisin, ja ehkä kaikista sisaruussuhteista, joita ikinä olen päässyt todistamaan, erityisin on Topon ja Eliaksen välinen suhde. Se on oma maailmansa. Sellainen, jossa ymmäretään toista niin täysillä, koko sydämestä, vaikka toinen ei puhu sanaakaan. Jossa katsotaan tietyllä tavalla silmiin, jonka jälkeen nauretaan yhdessä. Jossa katsotaan päät yhdessä Tuomas Veturia iPadilta, nukahdetaan illalla vierekkäin samaan sänkyyn, ei tönäistä toista ohikulkiessa, eikä oteta yhteen, kuin ne kissa ja koira. Se on jotain... maagista. Jotain, jota en osaa selittää. Jotain jonka olemassaolon todistaminen on etuoikeutettua. Se on kaiketi sisaruutta silloin, kun sisaruus on täydellisimmillään.

Avautuminen Avautumisesta

Sunnuntaina huushollin joukkuejako oli selkeä: Mies vie kaksi kolmasosaa triosta pulkkamäkeen, koska siihen puuhaan kelit olivat harvinaisen kohdallaan ja kyseessä oli vielä laskiaissunnuntai. Me lähdemme Topon kanssa kahdestaan viettämään oikein kunnolla laatuaikaa.

Kun itse innoissani puoliksi raahasin, puoliksi vedin perässäni, vähän vähemmän innostunutta, seuralaistani kohti bussipysäkkiä, en voinut arvata, mitä meidän laatuaikaa tulee tuomaan tullessaan. Suunnitelmat olivat selkeät: sisäleikkipuisto, kauppakeikka, hamppareille. Meidän kahden erityinen päivä.

Sisäleikkipuisto-keikka meni täysin suunnitelmien, tai siis: haaveiden mukaan. Topo nautti. Hän nautti liukumäkien laskemisesta, trampalla pomppimisesta, pallomerestä, mutta ennenkaikkea hän nautti siitä, että me olimme puistoilemassa kahden kesken. Katsein ja elein vaatien äiti-ihmistä mukaansa sinne trampalle, niihin liukumäkiin, sekä ihmettelemään loputonta määrää palloja. Näyttäen niin rauhalliselta, harmoniselta ja onnelliselta, että sydämeen koski. Hyvällä tavalla.

Myös kauppakeikka meni yli odotusten: Topo keräsi tärkeytensä omaan koriin ja jaksoi hänen mittapuulleen käsittämättömän kärsivällisesti odottaa, että a) äiti-ihminen keräsi omat kamansa koriin plus haahuili melko pitkään irtokarkkivalikoiman äärellä b) sitä, että pitkän kassajonon päätteeksi lopulta tulisi meidän vuoromme maksaa ostoksemme. Päivä oli tähän asti ollut 10+++++  Enää puuttui loppuhuipennus: kahdenkeskinen lounastaminen. Koska Topon kohdalla ei ole hänen, ei hänen seuralaisensa, eikä eritoten kanssaruokailijoiden edun mukaista lähteä kiristämään kenenkään hermoja esimerkiksi pizzeriaan, jossa ruokaa saa hetken verran odottaa, suuntasimme lähimpään hampparipaikkaan.

Hampurilaispaikkakeikka ei mennytkään ihan suunnitelmien mukaan. Ei edes omien "kauhukuvien". (joissa Topo pistää pystyyn suuremman luokan rähinät) mukaan. Ja keikan jälkipyykkejä pestään yhä.

Olen kirjoittanut blogia vuosia. Olen tottunut avautumaan kipeistäkin asioista. Avautumaan tässä ”omassa turvallisessa ympäristössäni". Nyt tein jotain, jota en ole aiemmin tehnyt. Avauduin suuremmassa Facebook-ryhmässä Topon saamasta kohtelusta, myös jakaen kirjoituksen omille Facebook sivuilleni. Avoimena postauksena. Aavistelin, että kirjoitus saattaa joidenkin henkilöiden mielenkiinnon herättää. En osannut lainkaan aavistella sitä, miten (omassa mittakaavassani) laajalle Topon tarina lähtisi leviämään.

Olen sunnuntai-iltapäivän jälkeen vastannut satoihin kommentteihin ja viesteihin, antanut yhdelle uutiskanavalle luvan jakaa kirjoitukseni heidän nettisivuillaan, sekä vastannut yhden suuren lehden haastattelupyyntöön "kiitos, mutta ei kiitos". Sunnuntai-iltapäivän jälkeen älykelloni on huomautellut harvinaisen tiuhaan ”laske stressitasoa, tee hengitysharjoitus”.

Se mitä tästä pienimuotoisesta "kohusta" on jäänyt käteen, on v a l t a v a määrä kannustusta. Avautuessani asiasta, otin tietoisen riskin. Olin henkisesti ainakin jossain määrin valmistautunut siihen, että lunta saattaa tulla tupaan. Näin on käynytkin. Mutta ymmärryksen, hyväntahtoisuuden, tsemmpauksen ja välittämisen määrä on ollut jotain täysin odottamatonta. Olen siitä sydänjuuriani myöten liikuttunut! Kannustavien, ja suuresti mieltä lämmittävien kommenttien lisäksi Topolle on tarjottu sählymailaa, mahdollisuutta päästä ajelemaan vesiskootterilla rauhalliseen paikkaan, sekä erään joukkueen kilpa-asua.  Olen saanut yksityisviestejä, joissa on kiitetty kirjoituksesta, kannustettu meitä, kerrottu oman elämän samansuuntaisista tapahtumista. Voin vain sanoa, että kyllä ihmiset osaavat olla kertakaikkisen ihania...

Sekä se pieni osa: valitettavasti myös vähemmän ihania... Pointti miksi edes avauduin koko asiasta on se, että kymmenen vuoden ajan olen yrittänyt sopeutua, tottua, olla välittämättä siitä: Että, tuijotetaan. Kuiskitaan selän takana. Sanotaan ilkeitä asioita, tai asioita ilkeällä tavalla. Ymmärrän, että katsotaan. Katsominen on ok! Kyllä itsekin katson, jos jostain kuuluu melua, tai tapahtuu jotain ympäristöstä poikkeavaa. Sanominen on ok: jos joku trion jäsenistä käyttäytyy aivan päättömästi, ja näyttää siltä, että mukana kulkeva vanhempi ei reagoi asiaan mitenkään, on todellakin ok huomauttaa asiasta. Mutta lapselle huutaminen, tai ilkeä kommentointi ei missään muodossa, missään tilanteessa ole ok. Se on jotain, joka menee kiusaamisen puolelle. Se on jotakin, joka sotii asenteellista esteettömyyttä vastaan.

Koen yhä, että minun ei tarvitse sen tarkempaa raportoida, sitä, että kuka sanoi Topolle, ja mitä. En kirjoittanutut avautumistani sen vuoksi, että haluan julkisesti lynkata jonkun tietyn ihmisen. Kirjoitin vain ja ainoastaan siksi, että toivoin jonkun jossakin saavan ahaa elämyksen. Ymmärtäen, että kaikki ei ole aina sitä, miltä se ulkopuolelle näyttää. Että kaikki lapset eivät todellakaan ole samasta muotista valettuja. Kuten eivät ole aikuisetkaan. Ja että ennenkaikkea: kaikilla pitää olla yhtälainen oikeus tulla, mennä, harrastaa, käydä sisäleikkipuistossa ja hamppareilla.

Me jatkamme Topon kanssa harjoituksiamme. Välillä mekastaen, marketin lattioilla maaten, kassajonoissa möykäten, ja valitettavasti, ajoittain pöydän jalkoja potkien. Koska uskon, että pikkuhiljaa, kerta kerralta siitä liikkkumisesta tulee helpompaa. Vähemmän kovaäänistä, vähemmän heittäytymisiä ja pöydän jalkojen potkimisia. Uskon, että viikko viikolta, kuukausi kuukaudelta ja vuosi vuoselta me opimme sietämään aina vähän lisää ärsykkeitä, muuttuvia tekijöitä ja uudenlaisia suunnitelmita. Mutta ennenkaikkea jatkamme harjoituksia siksi, että tämä on meidän yksi ja ainoa elämämme. Ja tässä elämässämme haluamme tehdä ihan samanlaisia juttuja, kuin muutkin lapsiperheet:  haluamme pomppia trampalla, syödä ranskalaisia, käydä kaupassa ostamassa herkkuja ja uimahallissa uimassa. Ajoittain katseita keräten, välillä itsemme ylittäen, reissun ollessa 10+++.

Kuten Topon ja minun reissuni loppujen lopuksi sunnuntaina oli. Hamppari-episodin jälkeen me suuntasimme urheilukauppaan. Topo valitsi itselleen uuden pallon, äiti-ihminen itselleen uudet jumppatrikoot. Jonka jälkeen painelimme sulassa sovussa bussipysäkille, ajelimme kotiin ja koska oli laskiainen: kävimme pullien kimppuun.

Ja heille kaikille jotka miettivät sitä, että miksi en avautunut asiasta paikan päällä. Ihan siksi, että minä hämmennyin, kiukustuin. Suorastaan lamaannuin. Jonka jälkeen keräsin itseni kasaan, rauhoituin, ja päätin, että Topon ja äidin erityinen päivä ei tule pitämään sisällään aikuisten välisiä kahinoita. En avauntunut paikalla sen takia, että Topo on tullut äitiinsä erityisen paljon yhdessä asiassa: hän ei pidä konflikteista. Siksi en niitä hänelle sen enempää halunnut tarjoilla. Sen sijaan tarjoilin hänelle kananugetteja, sekä yhden hampparin ilman mitään mausteita: Topon suosikkeja.

P.S tänään opettelimme Sampun kanssa viittoman alkeita. Joten kuvan muodossa: <3 ystävänpäivää!

"Äiti, Tuleeko Siitä Vielä Normaali?"

Olen aiemmin, jo joku aika sitten, ääneen pohtinut, niin täällä blogissa, kuin ystäville ja lähimmilleni, että miten ja milloin pitäisi Sampulle kertoa asiasta "niin muuten, se sun toinenkaan veljesi ei ole ihan kuten muut". Homma tuli itseasiassa ainakin jossain määrin hoidettua tässä reilu viikko sitten. Olimme Eliaksen ja Sampun kanssa suuntaamassa kohti Korkeasaarta (eikö tammikuu ole The Aika käydä siellä?). Pohdimme (koska se autokoulu yhä vaiheessa...), että menemmekö Korkeasaareen bussi-juna-bussi kombolla, vai ajallisesti pidemmän kaavan mukaan bussi-bussi kombolla. Sampu oli ensimmäisen vaihtoehdon kannalla, Elias ja allekirjoittanut toisen. Sampun tuskastuneen "no mutta bussi kestää niin kauan", vastasin "niin, mutta Elias ehtii nukkua kunnolla". Tästä virisi melko antoisa keskustelu...

Sampun pohtiessa ääneen, että miksi Eliaksen pitää aina päivisin nukkua, vaikka hän on jo 12 vuotta, näin tilaisuuteni tulleen. Sampulla oli tuoreessa muistissa vuodenvaihteessa podettu suuremman luokan migreenikohtaus. Päätin käyttää tätä perustana keskustelullemme. Kertoen, että Eliaksella (samoin kuin Topolla) on sairaus jonka nimi on epilepsia. Että se tuntuu hassulta päässä, aivan kuten migreenikin. Että Elias ja Topo joutuvat sen epilepsian vuoksi syömään joka päivä lääkkeitä. Että välillä he saattavat olla vähän väsyneitä, tai muutoin huonovointisia epilepsian vuoksia. Että se epilepsia myös osaltaan aiheuttaa sitä, että Elias ei ehkä opi kaikkea, kuten lukemista, ihan yhtä helposti kuin Sampu. Sampulle kaikki oli ainakin tällä erää selvää pässinlihaa. Ja jalomielisesti hänkin taipui bussi-bussi yhdistelmän kannalle, "Että Elias nyt sitten saa nukkua tarpeeksi ja jaksaa katsella eläimiä Korkeasaaressa". Voisin sanoa, että pääsin keskustelusta melkein kuin se koira sieltä veräjästä. Yllättävän helpolla.

Vähemmän helpolla pääsin muutamaa päivää myöhemmin. Topon vointi on joulun suuremman luokan notkahduksen jälkeen ollut alkuvuoden ajan ihan suht ok. (nyt maalailen luonnollisesti meille huonompia aikoja, sanomalla asian ns. ääneen... Mutta näillä mennään). Eräänä iltana viime viikolla Topon kierrokset pääsivät kuitenkin nousemaan pahemman kerran punaisen puolelle. Sen aiheuttaen ylimääräistä säpinää ja vipinää muutoin jotakuinkin leppoisaan arki-iltaan. Sekä jossainmäärin turhautumista kaikkien muiden perheenjäsenten suunnalta. Myöhemmin,  Eliaksen ja Topon ollessa jo turvallisesti untenmailla, iltavirkun Sampun pitäessä seuraa äiti-ihmiselle, pääsi tuon pienimmän ihmistaimen suusta vilpittömän huolestunut kysymys "Äiti, tuleeko siitä vielä normaali. Toposta siis".

Vilpitön, huolestunut kysymys, joka iski suoraan sydämeen.

Olen yrittänyt pitää kotonamme kaikissa, miten vaikeissa asioissa tahansa, avointa linjaa. Uskon, että osaltaan siksi trio on handlannut monet elämän vaikeat asiat jopa kiitettävän hyvin. Olen myös aina kertonut avoimesti Eliaksen ja Topon sairaudesta ja vammasta. Koska niissä ei ole mitään hävettävää. Tietenkään. Tuo avoin kysymys ansaitsi siis myös rehellisen, avoimen, vastauksen. Sillä tavalla rehellisen ja avoimen, että kuusivuotias sen osaisi käsitellä.

Sampu on (kuten varmasti noin ylimalkaan suurin osa lapsista) mestari olemaan "korvana", kuunellen aikuisten keskusteluja. Hänellä on lisäksi ilmiömäinen muisti. Hän siis muisti ne kerrat, kun perheen kesken, tai ystävien kanssa olemme puhuneet Toposta. Siitä, miten hän puolitoistavuotiaana osasi sanoa pieniä lauseita. Miten hän jaksoi keskittyä kirjan lukemiseen, ja hieman isompana poikana laskea lempikirjastaan pieniä punaisia autoja: yhdestä kymmeneen. Miten hän osasi käydä potalla. Ja osasi leikkiä edes vähän, edes jotain. Asioita, jotka ovat tänään muistoja vain. Asioita, joiden olemassaolosta Sampu ei tietenkään voi tietää mitään. Koska Sampu ei ollut tuolloin vielä edes ajatusasteella olemassa.

Silloin illalla, otin eskarilaiseni kainaloon ja vilpittömään, huolestuneeseen kysymykseen vastasin mahdollisimman rauhallisesti: "Topo ei varmasti ikinä tule olemaan ihan niinkuin me muut. Sillä samalla tavalla normaali, kuin me muut. Mutta äiti kovin toivoo, että Topo oppisi vaikka lisää sanoja. Ja vaikka joskus käymään itse vessassa". Se riitti sillä kertaa Sampulle. Pienelle, viisaalle eskarilaiselleniMuutamaa minuuttia myöhemmin hän kaivoi lemppari dinosauruskirjansa esiin, ja ilmoitusluontoisesti kertoi ottavansa sen, menevänsä äidin sänkyyn ja nukkuvansa yönsä äidin vieressä. Mitäpä sitä estelemään...

Itselläni kysymys jäi pyörimään päässä. Arjessa useinmiten porskuttaa eteenpäin sillä "näillä mennään"-asenteella. Kysymys pysähdytti. Muistutti, että vaikka itselle Topo on 100% omalla tavallaan "normaali", hän ei sitä muiden silmissä ole. Eikä ikinä tulekaan olemaan. Asia, joka aiheuttaa äidin sydämessä haikeutta, mutta samalla asia, jonka äidin mieli on hyväksynyt. Asia, joka ehkä tulee pikkuveljen sydämessäkin aiheuttamaan haikeutta. Mutta toivon kovin, että asia, jonka pikkuveljenkin mieli myös jatkossa hyväksyy... Samalla tuli itse havahduttua siihen, että niin se vain oikeasti elämä opettaa ja kasvattaa. En osaisi ajatella Topoani minkään muunlaisena. Hän on täydellinen ja täydellisen normaali juuri sellaisena, kuin on: välillä ärhäkkä, kun ampiainen, huutaen, kuin palosireeni. Seuraavassa hetkessä kikattaen niin, että silmät säihkyvät, antaen kömpelön halauksen, tarjoten poskeaan, pusua odottaen, tapaillen lempilaulunsa ensimmäistä tavua, katsoen merkitsevästi silmiin, sanoen katseellaan "jatka sä äiti tästä". Ihanan kamalan normaali.

Oman Elämänsä HuippuAsiantuntijat: Omaishoitajat Töissä

Työpäivä lopuillaan. Pitäisi ehtiä bussiin joka lähtee vartin kuluttua. Kiireellistä hommaa olisi jäljellä noin tunniksi. Työkaveri tulee viereen, "kuule Mari, voisitko sä hoitaa yhden jutun". Hänen lauseensa keskeytyy, kun huomaan että puhelimeni alkaa soida äänettömällä. Näytöllä vilkkuu "Topo koulu". Huikkaan työkaverilleni "anteeksi, tää mun on pakko ottaa".

Muutamaa minuuttia myöhemmin olen saanut "puhelinneuvottelun" Topon opettajan kanssa loppuun. Opettajan asia oli se, että Topo ei voi hyvin. He eivät oikein koululla tiedä mikä Topoa vaivaa.  Eivät osaa sanoa, että onko ilmassa epilepsiaa, migreeniä, vai olisiko poika tulossa kipeäksi. Pyydän antamaan vähän särkylääkettä "jos se on migreeni, niin saadaan se toivottavasti hoidettua heti alkuunsa. Jos on kuume nousussa, niin vältytään kuumekouristukselta".  Puhelun päätyttyä suuntaan työkaverini luokse, pahoittelen, että jouduin keskeyttämään hänet jotakuinkin kesken lauseen ja pyydän häntä aloittamaan alusta. Kahta minuuttia myöhemmin joudun toteamaan "sori, nyt oikeasti tässä on niin monta hommaa jonossa, että en pysty hoitamaan tuota asiaa tänään. Voiko se odottaa perjantaihin". Samalla tajuan myöhästyneeni bussista ja totean mielessäni, että ehtiäkseni hoitaa kotimatkalla aiotut apteekki- ja kauppareissut, joudun jotakuinkin liikuttamaan itseäni aikakoneella paikasta toiseen. 

Kun kotona hyörii pitkäaikaissairas, tai vammainen lapsi, et ehkä huutele asiasta ihan ensimmäisessä työhaastattelussa. En tiedä kuinka moni läheisensä, olkoonkin sitten puoliso, vanhempi tai lapsi, omaishoitaja ilmoittaa cv:ssä olevansa omaishoitaja? Itseltäni ei cv:stä tuota tietoa löydy. Koska ne asenteet... 

Piktkäaikaissairas, tai vammainen lapsi on yhtäkuin paljon poissaoloja, omissa ajatuksissaan työpaikalla haahuileva haamua muistuttava työntekijä. Onko sellaisesta ylipäänsä työntekijäksi? 

On. Sanon minä. Me olemme niitä tyyppejä, jotka istumme lääkärin vastaanotolla kuuntelemassa, että se ihminen jota rakastaa, niin että sydän pakahtuu ei olekaan niinkuin muut. Tai että hänen veriarvonsa eivät ole kuten pitää. Että tämäkään lääke ei nyt valitettavasti auttanut. Että vaikka hän on vasta kaksi, niin tiedämme nyt jo, että hänen elämässään tulee olemaan liuta suuria ongelmia. 

Me olemme niitä tyyppejä, jotka suremme, murrumme, tai ainakin osa sydämestämme murtuu, itkemme. Olemme hetken toivottomia. Ja sen jälkeen aloitamme hommat: 

Hoidamme sen tärkeimmän ihmisen asioita kuntoon, jotta sitä uudenlaista, erinlaista arkea olisi edes vähän helpompi elää. Me selvitämme: mitä elämää helpottavia tukia, apuja ja palveluita meille ja meidän rakkaillemme kuuluu. Aina niitä automaattisesti meille kuuluvia apuja, tukia ja elämää helpottavia palveluita ei saakaan noin vaan saakkaan. Joten me tappelemme. Me menemme umpiväsyneenä, vähän murtuneena, sydän rakkautta täynnä, vaikka hallinto-oikeuteen asti tappelemaan niistä asioista. Otamme yhteyttä politiikkoihin, verkostoidumme, selvitämme asioita, etsimme tietoa, jaamme tietoa. Ajamme yhdessä kohtalotovereidemme kanssa meille tärkeitä asioita toivottavasti oikeaan suuntaan. Ja tämän lisäksi monet meistä tekevät vielä ainakin jossain määrin vapaaehtoistyötä. Sanoisin, että tästä saisi cv:n melko hyvän lisän... 

Tämänpäiväinen iltapäivä oli työpaikalla yhtä hässäkkää. Olen hirvittävän huono sanomaan "ei, nyt en ehdi hoitamaan asiaa", ja jos nyt olosuhteiden pakosta joudun niin tekemään, kannan asiasta jossain määrin huonoa omaa tuntoa. Kun vihdoin ja viimein iltapäivällä ehdin bussiin, kaivoin työpuhelimeni esille ja laitoin työkaverilleni viestiä "Jos tosiaan saat huomisen aikana ok:n asialle niin hoidan sen heti perjantaina". Huolehdin vähän Topoa, sekä pohdin millä ilveellä oikeasti ehdin sinne apteekkiin ja kauppaan. Teki mieli purskahtaa itkuun. Koska ei nyt kertakaikkiaan vaan ollut hyvä päivä. Koska hetkellisesti kyllästytti olla työpaikalla se "likasanko". Ihminen joka hoitaa kaiken, jota kukaan muu ei hoida. Joka hädin tuskin kehtaa sanoa "mä en nyt juuri tiedätkö ehdi". Ihan suoraansanottuna säälin pienoisen hetken itseäni. 

Jollain ilveellä ehdin kuin ehdinkin käydä apteekissa, sekä juosta suht ennätysvauhdilla ruokakaupan lävitse, keräten koriini vähän sitä sun tätä. Jatkaessani kotimatkaani seuraavalla bussilla, kaivoin oman kännykkäni esiin. Huomasin, että olin saanut Facebookkiin viestin. Viesti oli Lasten Omaishoitajat-ryhmän ylläpitäjältä. Hän toivotti tervetulleeksi ryhmään ja, että sen kummempaa esittelyä ei ole pakko tehdä, mutta että sellainen on kyllä aina tietenkin kiva olla olemassa. Kotiin saavuttua kirjoitin seuraavanlaisen esittelyn:

Moikka uusilta! Omaishoitaja olen ollut jo vuosia. En uskalla tarkalleen veikata montako vuotta tästä "työstä" on kerätty työkokemusta, mutta olin isompien poikien omaishoitaja jo ennen kuopuksen syntymää. Ja tällä hetkellä Samuel on kuusivuotias kaveri. Joten sanotaan nyt sitten, että kuusi-seitsemän vuotta omaishoitajuutta takana. Olen omaishoitaja Eliakselle 12 v ja Topiakselle 10 v. Kaikilla pojillani on toistaiseksi tuntematon geenivirhe/syndrooma, mikälie, joka aiheutta kaikkea puheentuoton ongelmista, vaikeaan kehitysvammaan. Elias on lievästi kehitysvammainen ja hänellä on epilepsia, joka on aiheuttanut ties mitä kommervenkkiä matkan varrella. Topiaksella on vaikea keva, hankala epi, vaikea migreeni, autistisia piirteitä, käytöshäiriöitä ja satunnaisia ongelmia verensokereiden kanssa. Samuelilla on myoklonioita ja puheentuoton erityisvaikeus (ei tainnut mennä diagnoosi kirjaimellisesti oikein, mutta ymmärtänette, mitä tarkoitan). Elämää elellään päivä kerrallaan periaatteella, pojat ovat kamalan ihania. Elämäni suola, sokeri ja suurimmat opettajat" 

Kun talossa oli alkuillasta hetken verran rauhallisempi meno, selasin muiden ryhmäläisten esittelyjä. Taustoja ja kohtaloita oli vaikka millaisia. Selasin hetken aikaa keskusteluja. Todetakseni melko pian, että kuten olen aiemmin jo tiennyt, niin en todellakaan ole ainoa, joka kokee hyvin usein olevansa väärässä paikassa. En ole ainoa, joka työpaikalla  pahoittelee sitä, että lapsi joutui osastohoitoon, tai nyt olisi taas lääkäripäivä.  Veikkaisin etten ole ainoa, joka ajoittain suree sitä, että tämä erilainen elämä vei mahdollisuuden toteuttaa itseään työelämässä, täysillä. Olen satavarma, että en ole ainoa, joka on tehnyt työelämän suhteen kompromisseja, mutta jollain ilveellä kuitenkin sovittaa yhteen sairaan, tai vammaisen lapsen hoidon ja työssä käynnin. Valvoo yöllä, huolehtii ajoittain jopa liikaa, tappelee oikeuksista, etsii tietoa, verkostoituu ja jakaa tietoa. On oman elämänsä hr-viestintä- ja markkinointipäällikkö, hallintojohtaja, asiantuntija ja lakimies... 

Roopen kanssa iltalenkillä tallustellessa hetkellisesti mieleen hiipi ylpeys. Miettiessäni Lasten Omaishoitajat ryhmään tekemääni pikaesittelyä. Kun asiat laittaa paperille, niin sitä tulee aivan eri tavoin havahduttua siihen, että onhan tuo nyt aikamoista settiä. Lupasin muistuttaa itseäni seuraavana itsesäälipäivänä, että hyvin sä vedät. Hyvin yhdistät kodin ja työn. Ottaen huomioon minkälaiset kortit jäivät jaossa käteen. Hyvin me vedämme, ottaen huomioon, että minkälaiset kortit jäivät jaossa käteen!

Äidin Kirje Topolle, Omaishoitajan Kirje Heille Jotka Päätöksiä Tekevät

Olen sanonut sen sata kertaa, mutta sanonpa taas: Kun sinä minun Toponi hymyilet, minäkin hymyilen. Kun sinä hymyilet, tiedän, että sinun on hyvä olla. Minä ja isäsi olemme ottaneet elämässä päämääräksemme saada sinut hymyilemään ihan joka päivä. Niinäkin päivinä, kun heräät yön ollessa pimeimmillään, pidellen päätäsi. Ollen niin kalpea, että jokaisen kasvojesi verisuonista voi erottaa. Silmiesi ollessa sikkurassa kivusta, ohjatessasi kättäni otsallesi. Sanattomasi sanoen "paina tuosta, se helpottaa".

Sinun minun Toponi, oma vesieläimeni, kuuluisi saada elää maassa, jossa on aina kesä. Ei liian kuuma, eikä liian aurinkoinsen kesä. Vaan sellainen, kuin Suomen täydellinen kesäpäivä osaa olla: vihreä, lempeä, sopivan kirkas, uimavesien ollessa juuri sopivan lämpöisiä.

Olen aina sanonut, että sinulla on maailman kauneimmat silmät. Kuinka kenelläkään voi olla niin harmaat silmät, kuin sinun silmäsi ovat? Niin paksujen mustien ripsien kehystämät silmät. Kun voit hyvin, silmäsi ovat suuret ja seuraat rauhallisena, ajoittain kujeillen, ympäristöäsi. Huudat veljiesi nimiä, sanot kömpelösti "Hooje" ja samalla kömpelyydellä paijaat Roope-koiraa. Herätät hämmennystä hampurilaispaikassa, huutamalla iloisesti "kakka", tehostaen sanomaasi sanomalla pitkän "hyyyiiin". Tietäen, että se on meidän kahden välinen vitsimme. Tietäen, että en ole niin kakkahommien fani. Kiusaat minua, mukamas huijaamalla, että nyt olisi hommien aika taas. Minua naurattaa. Aina. Siksi, että tiedän, että kun kujeilet, sinun on hyvä olla. Kun sinä voit huonosti, silmäsi ovat vain pienet viirut, jotka katsovat ilmeettöminä paikkaan, johon meiltä muilta ei ole pääsyä.

Vaikka minun äitinäsi pitäisi suojella sinua kaikelta pahalta ja ikävältä, tunnen ajoittain itseni kanssasi niin avuttomaksi. Sinä olet minun lapseni, mutta on hetkiä, päiviä, viikkoja, kun en osaa kunnolla lukea sinua. Kun en tiedä, miksi voit niin huonosti. Kun en ole muistanut sanoa tilapäishoitopaikkaan, että laittakaa vesimuki yöksi vessaan: sillä voidessasi huonommin, olet usein kovin janoinen. Koska olen unohtanut sanoa tuosta asiasta, saan kotona lukea raportista, että heräsit kello neljä yöllä, nousit ylös sängystäsi ja  sanoit "vessa". Sinut ohjattiin takaisin sänkyyn, josta nousit uudelleen puolen tunnin kuluttua. Tuolloin sinun annettiin siirtyä olkkariin katsomaan Muumeja. En ollut myöskään muistanut sanoa, että sinulle ei tee hyvää ruveta katsomaan Muumeja kello puoli viisi aamuyöstä. Että sinun muutenkin seilaavat rytmit menevät täydellisen sekaisin, sinun päänsärkysi pahenee ja menee päiviä, sekä liian monta pitkää, puolittain valvottua yötä, ennenkuin saamme rytmisi korjattua.

Minun Toponi, haluan kertoa sinulle, että äidin sydän ei vieläkään antaisi sinun lähteä tilapäishoitoon. Mutta tässä asiassa äidin järjen ääni on kovempi. Se sanoo, että meidän kummankin on pakko opetella. Sinun pitää opetella edes niitä pieniä itsenäisyyden askelia. Äidin sydämen pitää opetella pienin askelin siihen, että et aina ole siinä vieressä. Sinäkin kasvat ja aikuistut. Sinäkin muutat joskus omaan kotiin. Sinä menet tilapäishoitoon siksi, että toisin kuin muiden lasten kohdalla, kotoa pois muuttaminen tuskin on mitään, mitä itse ikinä tulisit valitsemaan. Sinä käyt siellä opettelemassa sitä, että joskus asuinpaikkasi on muualla, kuin äidin luona. Sinun pitää mennä tilapäishoitoon myös siksi, että kahden yön verran kerrallaan minä voin nukkua levollista unta. En sellaista koiranunta, jota nukun, kun nukut täällä kotona. Sekä siksi, että ne sinulle maailman tärkeimmät tyypit: veljesi, saisivat kahdeksi iltapäiväksi ja illaksi kerrallaan minun kaiken huomioni. He kun ansaitsevat sen. He kun ovat pienestä pitäen oppineet elämään sinun vointisi rytmittäminä. Sekin sattuu äidin sydämeen. Silloin kun painan otsaasi, toivoen että kipusi helpottaa: silloin mietin myös sitä, että kuinka paljon tämä meidän hyvin erilainen arkemme jättää veljiisi jälkiä? Siitäkin asiasta tunnen avuttomuutta. Samalla kuitenkin tietäen, että me teemme täällä kotona kaiken, jotta teidän kolmen olisi niin hyvä olla, kuin suinkin mahdollista. Muuta emme voi.

Sinä rakastat käydä kaupassa. Bussilla, kaupassa. Kauppareissulla olet iloinen, mutta et jaksa seistä. Siispä päädyt makailemaan marketin käytäville. Isoveljesi vartioidessa vieressäsi. Sinä rakastat pyöräilyä koulun kolmipyöräisellä. Mutta jostain syystä olet niin väsynyt, että haluat tehdä reissun koulun lähipuistoon rattaissa. En tiedä, pitäisikö minun olla huolissani. Onko tämä vain pimeyden ja pian päättyvän koulun syyslukukauden tepposia? Onko tämä jotain, joka taas korjaantuu talven taittuessa kevääseen? Vai onko jotain oikeasti hälyttävää tapahtunut voinnissasi?

Minun rakas Toponi. Tiedän, ettet ikinä tule itse lukemaan tätä tekstiä. Mutta ehkä joku kaunis kesäpäivä luen tämän sinulle, tietäen sinun ymmärtävän kuulemasi. Siihen päivään asti luotan, että tunnet kuinka rakas minulle olet. Silloin kun hieron kipeää päätäsi, paijaan sinua illalla, jotta saisit unen päästä kiinni. Silloinkin kun tuskastun huutoosi. Silloin kun nauramme kakka-jutuille. Kun katsot minua silmiin ja hymyilet, saadessasi koko maailmani hymyilemään.

Olla omaishoitaja: Raskainta ei ole se, että pitää täytellä niitä kelan-lappuja, joista säännöllisesti valitan. Käydä taistoa lääkärin kanssa uudesta lausunnosta. Pelätä, että omaishoidonpalkkioon kosketaan. Että tuolloin joutuisin tekemään päätöksen pidemmistä työpäivistä. Samalla joutuen pidentämään koulupäiviä. Takuuvarmasti huonontamaan ennestäänkin vuoristoradan lailla vaihtelevaa vointia. Mahdollisesti menettäen ne meille niin elintärkeät tilapäishoitopäivät... Vaan se, että et ikinä voi tietää minkälainen päivä huomenna on. Et ikinä voi sulkea silmiäsi illalla, luottaen siihen, että viereisessä huoneessa nukutaan koko yö.  Raskainta on seurata vierestä oman lapsensa huonoa vointia, ja liian kovaa kipua. Tietäen, että meillä ei ole avaimia parempaan huomiseen, parempaan vointiin, parempaan elämään. Ainoa asia mitä voimme tehdä, on yrittää tehdä Topon  jokaisesta päivästä niin hyvän, että saamme edes sen yhden hymyn. Yhden hetken, vaikkakin ohikiitävän sellaisen, jolloin tiedämme että kaikki on hyvin. Raskainta on yhtälö: äiti ja omaishoitaja. Se kun on yksi veteenpiirretty viiva. Täynnä epävarmuutta huomisesta. Äitinä JA omaishoitajana.

Työ ja Koti

Tässä taas viikkona kuluneena tullut pohdittua aihetta: työn ja kodin yhteensovittaminen. Olen kiittänyt kaikkia maailman "karriäärijumalia" siitä, että jahkailun, pohdiskelun, ja osittain suksien ristiin menemisen myötä päädyin nykyiseen työhöni. En lähtenyt hyvältä kuulostavan pestin perään, joka olisi vaatinut pitkien työpäivien lisäksi ajoittaista matkustamista. (noh, ihan oikeasti: mitä minä edes ajattelin, homma kuulostaa paperilla(kin) suht mahdottomalta!).  Tällä hetkellä teen töitä vajaa parikymmentä tuntia viikossa. Juuri nyt tuntuu siltä, että en paljon suurempaan tuntimäärään venyisikään. Vuosihuolto- ja Linnarallin käydessä kuumimmillaan, eivät viikon arkipäivät tahdo muutenkaan riittää. Ehdin jo huokaista siskolle helpotuksesta, että "enää kolme keikkaa jäljellä", kunnes posti toi mukanaan tutun turkoosi-vihreän kirjeen, otsikolla "Teille on varattu aika". En hyppinyt riemusta tasajalkaa. Vaan aloin pohtia jälleen yhden uuden viikon työvuoroja. Tähän lisättäköön se, että mies on kyllä hyvin mukana "rallissa" ja kantaa oman kortensa kekoon. Mutta siitä huolimatta: arki vaatii melkoista jumppaa ja suunnittelua.

Jo näillä tunneilla ja tällä kuviolla olen joutunut pahoittelemaan sitä, että en pääse valitettavasti WorkShoppiin. Enkä kello 14 palaveriin. Että sopisiko, että ensi viikolla ma, ke, pe työpäivien sijaan olisin töissä ma, ti, to. Ai niin sori, siis torstaikaan ei sopinut. No jos tekisin seuraavalla viikolla neljä päivää? Luojan lykky, että ainakin toistaiseksi oma työroolini on kaikinpuolin joustava: työnantaja joustaa päivissä, minä joustan omaan suuntaani. Etäpäivänä teen pidemmän päivän, en ole nokonuuka työtehtävien suhteen, vaan autan siellä missä pystyn. Omien hommieni lisäksi. Nyt siis tilanne on "kop-kop" toistaiseksi hyvä. Vaikka välillä päiviä venkslataankin. Pistän siis kädet kyynärpäitä myöten ristiin toivoen, että tänne ei rantaudu mitään porukkaa totaalisesti sängynpohjalle kaatavaa pöpöä. Koska se viimeistään kaataa tämän suht hatarahkon korttitalon hetkellisesti.

Toisinkin on ollut. Olemme miehen kanssa tehneet aamuyön- ja illan pimeät tunnit-vuoroja aikanaan, osastorallin käydessä kuumimmillaan. Koska kummankin tuolloinen työ vaati tiettyjen asioiden hoitamisen "just tänään". Tuolloin oli aamuja, kun raahauduin työpisteelleni joskus seiskan aikaan (joo, itselleni tämä menee yövuorosta...). Lähdin puolen päivän aikaan osastolle ja vaihdoin läpsystä miehen kanssa vuoroa. Miehen venyttäessä päivää illasta. Kiitellen mahdollisuudesta tehdä etätyötä.  Kun kotonakin oli niitä lapsia, jotka eivät ihan pärjänneet itsekseen, saatikka keskenään.

Oli päiviä, kun olin valitettavan tyytyväinen siitä, että potilas oli lääkevaihdon myötä lähinnä "sänkykamaa": pystyin näes rauhassa tekemään etätöitä. Koska jokaisen sairaanlapsen vanhemman perisynti on tuntea kroonisesti olevansa väärässä paikassa. Oli sitten kyse flunssasta, mahataudista, tai osastokeikasta. Yhtenä pahimmista syksyistä, kun emme viettäneet sairaalassa aikaa "ainoastaan" Eliaksen ja Topon epilepsioiden vuoksi, vaan kuvissa roikkui mukana sairaalahoitoja vaativia keuhkokuumeita, sain kuulla loistavan idean esimieheltäni: "Eikö lapsi voisi olla yksin osastolla". Kas kun emme itse olleet moista keksineet? Kyllähän nyt yksi neljän-viiden vanha, ja toinen kolmevuotias pärjäävät päivän itsekseen osastolla. Onhan siellä sairaanhoitajia!

Kyllä: ymmärrän erittäin hyvin työnantajan näkökulman. Mutta silti: ainakin jatkuvasti "tässä tilanteessa elävänä", sekä lähellä hyvin samanlaisia kohtaloita näkevänä toivoisin, että joskus voitaisi nähdä poissaolotilastojen taakse. Että se äiti, tai isä, joka laukkaa valitettavasti ajoittain työkseen siellä sairaalassa, on oikeasti huipputyyppi, hyvä lisä tiimiin, hänellä on tietoa, taitoa ja hän on niin sanotusti "keeper". Että osattaisiin ajatella, että tämä ei ole jokaviikkoista, ei edes jokakuista, nyt on vain huono jakso. Että parempi jakso tulee, ja silloin työntekijä ehkä panostaa jopa tarvittavaa enemmän työpaikkansa eteen. Joustaa talon suuntaan. Uskon, että tämän asian suhteen ns. pienemmissä taloissa ollaan inhimillisempiä. Siellä et ole vain "toimihenkilö" tai "ylempi toimihenkilö", vaan olet "Mari". Ihminen, paketti, kokonaisuus. Suuremmissa taloissa huomaat yhtäkkiä istuvasi "palaverissa" esimiehen, sekä hr-ihmisen kanssa, keskustellen esimerkiksi sairasloman mahdollisuudesta. Ja se palaveri, sitä ei sitten kannata yrittää siirtää sen surkean syyn vuoksi, että lapsesi on osastohoidossa... Koska sen aikataulu on oikeasti kiveen hakattu, koska "hr-ihmisen ja mun kalenteriin ei nyt sopineet muut ajat". Uskokaa pois: tätäkin tapahtuu.

Kaikenkaikkiaan itse olen onnellinen siitä, että s a a n käydä töissä. En ole urahirmu, mutta työ antaa minulle paljon. Se antaa hetken aikaa olla "vain Mari". Saada erilaisia onnistumisen tunteita, elää osana tiimiä, porukkaa, työyhteisöä. Jossa päivän kuumin puheenaihe leppoisampana päivänä saattaa olla "missä syödään lounasta". Se on melko siistiä. Samoin se, kun on perjantai. Tietää, että viikko on pulkassa, pizzataksi kurvaamassa pihaan (luonnollisesti, koska on PizzaPerjantai). Tiedät, että kahteen päivään ei ole paniikkiaamuja, bussiinjuoksua, reissuvihkoja, eikä aikataulujen yhteensovittamista. Saat hetken ladata akkuja. Ja maanantaina palata toimistolle, olemaan muutakin, kuin äiti. Koska luonnollisesti: trio on viikonlopun aikana imenyt sen äiti-ihmisen voimavaraston jonnekin suht pakkasen puolelle. Elämän kiertokulkua...

P.S tekstin kuva liittyy aiheeseen sillä tapaa, että kuluneella viikolla, työmatkalla, testasin tätä maailman kahdeksatta ihmettä: LänsiMetroa!

Painajaisia: Mitä Jos?

Yöllä heräsin umpiunesta siihen, että Sampu itki vieressäni. Hän oli nähnyt pahaa unta. Painajaisia. Otin pikkukaverin kainalooni, paijasin häntä ja juttelin hänelle niin kauan, kunnes vierestä kuului jälleen taas tasaista tuhinaa. Samalla tajusin, että olin itsekin ollut keskellä painajaisunta, kun heräsin Sampun itkuun.

Minulla ei ole tapana kauheasti jossitella elämää suurempia asioita. Tietenkin on asioita, jotka jäävät kalvamaan mieltä, joiden kohdalla miettii, että mitä jos olisi toiminut eri tavalla. Mitä jos olisi sanonut eri tavalla. Mitä jos vaikka väsymyksestä johtuen tulkitsi asiat väärällä tavalla. Mutta esimerkiksi trion kohdalla: harvemmin on tullut mietittyä, että mitä jos kaikki olisi mennyt toisin. Mitä jos ensimmäinen epilepsialääke olisi auttanut. Mitä jos heillä ei olisikaan "suurta tuntematonta". Ne ovat turhia jossitteluja. Niistä ei saa aikaiseksi itselleen, kuin pahan mielen. Pyrin siis ennemminkin ajattelemaan, että näillä mennään. Se mihin itse voi vaikuttaa, on tehdä arjesta kaikille niin sujuvaa, leppoisaa ja mukavaa, kuin suinkin mahdollista on.

Yksi suuri mitä jos-ajatus päässäni on kuitenkin pyörinyt vuosien ajan. Mitä-jos-painajainen...

Odottaessani Topoa, melko alkutaipaleella (olisiko ollut siinä 8-10 raskausviikon kohdalla) olin viettämässä tuolloin yksi vuotiaan Eliaksen kanssa päivää vanhempieni luona. Koko päivän päätäni oli jomottanut. Kun mies tuli noutamaan meitä vanhemmiltani kotiin ja laitoin Eliasta hänen turvaistuimeensa, jotakin tapahtui. En vielä tänä päivänäkään tiedä mitä. Mutta yhtäkkiä, kuin napinpainalluksesta, päänsäärystä tuli järkyttävä. Itkin, ulisin, valitin ääneen autossa. Kotiosoitteen sijaan mies kuskasi minut suoraan päivystykseen. Jossa pääsin suoraan lääkärin vastaanotolle.

Muistan vieläkin, miten pyytelin anteeksi sitä, että olin kehdannut yhden päänsäryn takia raahautunut flunssaruuhka-aikaan, illalla, päivystykseen. En ollut edes ottanut ensin Panadolia ja odotellut josko se auttaisi. Muistan vieläkin, miten lääkäri nopeasti tutki minut, kysyi millä kulkuneuvolla olen liikenteessä ja antoi ohjeistuksen "Sinun pitää nyt välittömästi lähteä Meilahden sairaalaan, ilmoitan että olet tulossa. Saat mennä sinne joko miehesi kyydillä, tai taksilla. Itse et saa ajaa, etkä mennä julkisilla". En osannut edes pelästyä, ilmoitin vain miehelle "lääkärin tuomion", hän kuskasi minut ensiapuun numero kaksi... Josta alkoi viikkoja ja jälleen viikkoja kestävä erilainen taival...

Puoltatoista vuorokautta myöhemmin minua vietiin kiireellisesti pään magneettikuvauksiin. Itse olin aivan sekaisin: pelosta, huolesta, enimmäkseen hämmennyksestä. Kaikilla tuntui olevan kiire: lääkärillä saada minut kuviin, herrasmiehellä joka puolittain juosten kuskasi minua sairaalasängyssä toimenpiteeseen. Ainoa ajatus, joka suhisi päässäni oli "vauvalla ei saa käydä mitään, vauvalle ei saa käydä mitään". Minulle ehdittiin pikaisesti kertoa, että koska on olemassa vakava uhka minun terveydelleni, joudutaan tekemään toimenpiteitä, joita ei normaalisti tehdä raskaana oleville naisille. Tämän jälkeen suoniini ruiskutettiin varjoainetta ja minut, pienine vauvamahoineni, tuupattiin mri-laitteen uumeniin.

Olen toipunut tuosta reissusta, ja reissun aiheuttamasta sairaalakierteestä hyvin. Fyysisesti oikeastaan täydellisesti. Henkisesti: aika tuntuu yhä painajaisunelta. Kuin se olisi tapahtunut jollekin henkilölle, jonka elämää seurasin ulkopuolelta. Vierestä. En osaa ajatella tapahtunutta ja sairaala-aikaa niinkuin se olisi jotain, jota minä olisin kokenut. Lukuunottamatta yhtä asiaa. Yhtä ajatusta:

Ajatuksesta, että m i t ä  j o s tapahtumat kuitenkin aiheuttivat tuolloin kohdun suojassa kasvavalle Topolle jotakin haittaa. On aivan itsestäänselvää, että hänellä on se sama "suuri tuntematon", kuin hänen kahdella veljelläänkin. Minulle on aivan päivänselvää, että oireita olisi tullut, eritasoisia ongelmia kehityksen suhteen olisi takuulla ilmestynyt Topon elämää matkan varrella. Mutta silti en pääse yli ajatuksesta että mitä jos kaikki tapahtunut jollain tapaa aiheutti sen, että Topon elämä on ollut niin hirvittävän paljon vaikeampaa, ja rankempaa, kuin hänen kahden veljensä?

En ajattele asiaa enää päivittäin. Tai noh: itseasiassa en ole Topon syliin saatuani ikinä enää ajatellut asiaa päivittäin. Mutta ajatus pyörii tuolla taustalla: nousten ajoittain pinnalle. Kuten vaikka lääkärin vastaanotolla, Topon asioista keskustellessani. Silloin olen kysynyt lääkäriltä, että "mitä jos". Lääkärin antaessa empivän vastauksen "en nyt osaa sanoa suoraan, mutta voisin kuvitella, että ehkä sillä ei ollut merkitystä". Googlettelun olen jättänyt suosiolla: koska internetin syöveri nyt on täynnä mitä erilaisempia tarinoita. Keksittyjä ja tosia.

Itseasiassa enimmäkseen tätä nykyä unohdan kokonaan 11 vuoden takaiset tapahtumat.

Kunnes: yön pimeinä tunteina herään. Siihen, että joku on ylhäällä säädyttömään aikaan. Joku on nähnyt painajaisia. Ja huomaan itsekin heränneeni kesken jonkinsortin painajaisunen. Tai aivojen tavan käsitellä tapahtunutta. Silloin se hiipii mieleen. Ajatus. Kerta toisensa jälkeen: Mitä jos? Kysymys, johon en ikinä tule saamaan vastausta. Sen tiedän. Mutta kysymys, joka ei tule täysin jättämään minua ikinä rauhaan.

Käänteiset Roolit

Minulla on yksi sisko ja yksi veli. He näyttelevät oman elämäni näytelmässä yksiä päärooleista. Veli asuu kauempana ja näemme, kun näemme. Mutta yhdessäolo on aina ollut mutkatonta. Sisko asuu suht lähellä ja hän on aina ollut suuri osa koko perheemme arkea. Hän niin sanotusti kuuluu kalustoon. Jos häntä ei ole viikkoon näkynyt huushollissamme, alkavat Elias ja Sampu kysellä, että koskas täti tulee käymään. Hän on elämäni paras ystävä. Välillä otamme isosti yhteen, pidämme kolmen päivän mykkäkoulun, ja sen jälkeen olemme taas yhtä läheisiä, kuin aina ennenkin. Siskojuttuja.

Siskoni ja hänen miehensä alkoivat odottamaan esikoistaan vähän vajaa vuosi sitten. Kauan kaivattua ja odotettua esikoistaan. Kun itse olen alkuraskaudessa kulkenut ympäriinsä naama valkoisena, tukka pystyssä, voiden pääsääntöisesti pahoin, siskoni "voi vain hyvin". Ei kolottanut, ei yököttänyt, ei turvottanut. Raskaanaolo sopi hänelle. Myötäelin raskautta, melkein kuin olisin itsekin ollut pieniin päin. Koko sekalainen seurakuntamme odotti ensimmäistä ultraa jännityksellä.

Kun niskapoimu-ultran päivä koitti, tein töitä puhelin jatkuvasti vierelläni. Odottaen uutisia, ehkä kuvaa pavun kokoisesta pikkukaverista. Uutisia ja kuvaa ei kuulunut. Monen tunnin jälkeen laitoin viestin, että "onhan kaikki hyvin": Vastaukseksi tuli "ei". Niskapoimu-ultrassa oli todettu, että vauvalla ei ehkä ole kaikki hyvin. Siskoani oli kohdannut hänen elämänsä suurin suru ja huoli. Itse olin kutakuinkin lamaantunut: Kun toinen suree niin rankasti, ettei jaksa edes vastata puhelimeen, mitä voin tehdä auttaakseni häntä?

Meidän roolimme olivat kääntyneet päälaelleen. Silloin tajusin ensimmäisen kerran, miltä kaikista perheemme läheisistä on täytynyt tuntua, kun triomme kanssa elämässä eteen on tullut terveyshuolta toisensa perään. Kun me vanhemmat olemme olleet lähestulkoon surun ja huolen murtamia. Itseasiassa emme lähestulkoon. Vaan ajoittain täysin surun ja huolen murtamia. Ymmärsin sen avuttomuuden ja huolen tunteen ensimmäistä kertaa. Sen, miten vaikeaa on olla sivustajakatsojan roolissa.

Siskoni ja hänen miehensä saivat ennen raskauden puolta väliä tietää, että heidän pienellä pojallaan on erittäin harvinainen kromosomivirhe. Joka voi aiheuttaa kaikkea "ei mitään kummempaa", "vauva on erittäin vakavasti sairas" väliltä. Kävin siskoni kanssa ostamassa hänelle äitiysvaatteita. Hypistelimme ihania pieniä vauvanvaatteita. Jotka jäivät kerta toisensa jälkeen kauppaan. "Kun en uskalla ostaa vauvalle vielä mitään".

Kun pikkukaveri oli kasvanut kohdussa tarpeeksi, tehtiin uusia ultria. Sairaalassa ja yksityisellä lääkäriasemalla. Maha kasvoi ja pikkuhiljaa kaikilla alkoi luotto kasvaa siihen, että sukumme saisi pian uuden pienen jäsenen. Siskoni uskalsi pikkuhiljaa alkaa ostella niitä pieniä vauvanvaatteita. Viikkojen vieriessä ja vyötärön mitan kasvaessa aloin iltaisin saamaan viestejä "tämä vai tämä pinnasängynpehmuste", "mä taas vähän shoppailin vauvalle". Silloin sivustaseuraajan rooli oli helppo: Luonnollisesti kannustaa! "Hyvä että shoppailit". Vauva sai lempinimen "Lelli". Yksi asia alkoi olla täysin varma: kun tyyppi syntyisi tähän maailmaan, hänellä olisi armeija ihmisiä ympärillä. Lellimässä häntä.

Kun laskettuun aikaan oli aikaa kaksi kuukautta, löytyi syy siskoni erittäin tukalaan olotilaan. Lapsivettä oli kohdussa liikaa. Aivan liikaa. Häntä alettiin valmistelemaan siihen, että vauva syntyy ennen aikojaan. Hiplasin kauppareissulla pienen pieniä potkupukuja, koossa 40 cm. Olin jo melkein ostamassa niitä "eihän siskolla ole pienelle edes vaatteita, jos hän syntyy nyt". Heitin vitsillä, että vauva, jonka laskettu aika oli elokuussa, tulisikin olemaan syyskuun vauva. Nauroimme katketaksemme "syyskuun vauvalle". Vuosisadan paras vitsi!

Viikot vierivät, siskon olo parani. Kuin ihmeen kautta lapsiveden määrä oli vähentynyt lähestulkoon normirajoihin. Sisko alkoi olla tuskastunut: koska hänen kesävauvansa syntyy. Naureskelin, että "tyyppi tulee sitten syyskuussa. Koitti heinäkuun loppu, elokuun alku, laskettu aika. Ja ei vauvaa... Koitti syyskuun alku.

Syyskuun toisen päivän aamuna puhelimeni alkoi piippailla viestin merkiksi. Kerta toisensa jälkeen. Merkkinä kuvaviesteistä. Hän oli vihdoin täällä. Kaunis, tummatukkainen, mustasilmäinen poika. Pääsi itku. Pitkä odotus oli ohi. Hän oli täällä. Siskostani oli tullut äiti, hänen miehestään isä. Minusta oli tullut täti. Kaikki oli mennyt hyvin. Kaikki oli tunnin verran hyvin. Kunnes huomattiin, että vauvalla ei sittenkään ole kaikki ihan kuten pitäisi. Vauva lähti teho-osastolle. Hänet leikattiin. Siskoni ja hänen miehensä ottivat ensi askeleet vanhemmuuteen sairaalassa. Pienen nyytin ollessa kiinni yhdessä letkussa toisensa perään.

Syyskuun toisesta päivästä on kulunut reilu kaksi kuukautta. Tiistaina vietin vapaapäivääni parhaassa mahdollisessa seurassa: siskoni, vaunujen ja "Lellin" kanssa lenkkeilen. Pientä kaunista, täydellistä, niin rakasta kummipoikaani sylitellen. Siskoni sanoi kesken lenkin "nyt mä olen siinä vauvakuplassa, tää on niin ihanaa". Olin ja olen pohjattoman onnellinen hänen puolestaan. Vauvalla on kaikki niin hyvin, kuin vain olla voi. Sitkeä supermies on käynyt läpi kaksi leikkausta, toipunut niistä ennätysvauhtia. Kromosomivirheen vuoksi heidän vauva-arkeaan tahdittavat sairaalakeikat: neurologi, sydänlääkäri, korvalääkäri, silmälääkäri, kirurgi, ja sama rumba uudelleen. Kun siskoni kirjoittaa, että "mä tarkkailen sitä, pelkään että kuitekin on jotain" en vastaa "kyllä kaikki menee hyvin". Vastaan "ymmärrän niin hyvin miltä susta tuntuu". Jatkaen, että pikkukaveri on niin rauhallinen, iloinen, syö hyvin ja nukkuu hyvin, että mikään ei voi olla ainakaan kovin huonosti.

Niin, roolit ovat kääntyneet. Minusta on tullut se sivustaseuraaja. Kannustaja. Olen saanut yhden roolin lisää elämässäni. Samalla meitä yhdistää jälleen yksi asia lisää: meidät kummatkin on heitetty maailmaan, jonka olemassaolosta emme aiemmin tienneet mitään. Maailmaan johon valitettavasti kuuluu pelko. Mutta samalla suunnaton onni siitä, että saan olla juuri hänen, juuri heidän, äitinsä.

Minun pienelle kummipojalleni haluan sanoa, että toivottavasti minulla tulee olemaan yhtä suuri rooli elämässäsi, kun sinun äidilläsi on serkkujesi elämässä. Että sitten, kun opit puhumaan ja minua ei ole näkynyt moneen päivään, kysyt "äiti, missä Mari on. Tuleeko Mari tänään". Siskolleni haluan sanoa, että pysy siellä vauvakuplassa, nauti. Jos joku hetki sattuu pelottamaan, laita viestiä. Koska ymmärrän niin hyvin.

P:S tarinalle on siskon hyväksyntä <3

TurnausVäsymys

En tiedä johtuuko se syksystä, elämästä, arjesta, mistä lie, mutta se on taas ensin hiipinyt hipihiljaa olan taakse, tehdäkseen lopulta yllätyshyökkäyksen. Turnausväsymys siis. Enkä tarkoita elämää. Kuten alati jatkuvaa sirkusta trion kanssa (nimimerkillä: yritinpä tässä imuroida, kun yksi juoksee koiran kanssa ympyrää, toinen kiljuu "äiti korviin sattuu" ja kolmas yrittää tehdä tuskissaan totaaliremonttia kämppäänsä). Saatikka työtä: se olisikin jo naurettavaa, jos kolmannella työviikolla olisin niin sanotusti dead. Koiran iltalenkityksetkin ovat ihan jees, ruoan laitto menettelee (pyykkääminen: ei ikinä), autokouluun olen jaksanut panostaa jotenkuten. Olen totaalisen väsähtänyt siihen, että sen arjen ja työn, eli sen elämän, lisäksi pitäisi jaksaa painaa vielä yhtä"sivuduunia"

Sivuduunilla tarkoitan vaikkapa Kelan lippulappujen täyttämistä. Ymmärrän hyvin, että lomakkeita pitää täyttää ja asiaankuuluvat lausunnot olla kunnossa, jotta saadaan terapioita ja tukia. Mutta kun ei vaan jaksaisi. Olen ihan naatti leikkimään salapoliisia: kun yksi kaupungin puheterapeuteista on ottanut loparit, mistä saan puuttuvat lausunnot (luojan lykky: yksi kaunis päivä, noin kuukauden myöhässä, se "vain tipahti postiluukusta"). En jaksaisi tapella enää yhtään Topon vammaistuesta. Haalia lisää lausuntoja ja miettiä ranskalaisin viivoin, mikä lapsukaisen kanssa on niin vaikeaa, haasteellista, valvottavaa, lääkinnällistä, sairaudesta johtuvaa, raskasta ja kuormittavaa. Eikö Kela voisi avata jotain videopalvelua, jonne voisit vain kerätä materiaalia arjesta, tyrkätä sen Kelan-eetteriin ja niiden perusteella tehtäisi niitä päätöksiä? Kun nyt pääsin vauhtiin, niin ärsyttää sekin, että kun j u u r i sain Topon suhteen syksyn lomakerallin päätökseen, seuraavaksi to-do-listalla ovat Sampun koulunkäyntiarviot ja niitä seuraava uusi ralli.

En jaksaisi miettiä, mitä teemme tilapäishoidon kanssa. Nyt parin rankemman tilapäishoitojakson jälkeen Topolla oli selkeästi parempi jakso. Kävimme hoitopaikan kanssa puhelimessa pitkään ja hartaasti läpi Topon juttuja, ei Topon juttuja, ruokailu- ja nukkumistottumuksia. Mistä se voi olla merkki kun Topo on niin sanotusti "pysäkillä" (epilepsia/verensokerit/päänsärky/väsymys/yleinen ketutus), milloin pitää antaa särkylääkettä, pitääkö antaa epikohtauksiin ensiapulääkettä, missä vaiheessa hätyytellään vanhempia. Laitan nyt kaiken toivoni siihen, että pienehkön tilapäishoito-notkahduksen jälkeen homma alkaa taas toimia hyvin, emmekä joudu miettimään, että mistä löytää Topolle uusi tilapäishoitopaikka. Hyvä tilapäishoitopaikka. Miten saamme sinne hoitojaksoja, milloin saamme sinne hoitojaksoja. Toivon, että saisin tämän kohdan ainkain hetkellisesti ruksattua yli "to-do-sivuduuni"-listalta.

Välillä tulee korvista se, että on niin riippuvainen takseista (vaikka olen syvästi kiitollinen kyydityksistä). Että odotan joka päivä, koska vammaispalvelut ottavat yhteyttä "kotikäynnin merkeissä" (yksi käynti peruuntui jo, kiitos huushollissa kiertäneen flunssan). En jaksaisi taas esitellä lausuntoja, kertoilla arjesta, muokata koulupäivää (ja tilailla erikseen taksikyytejä), jotta vammaispalveluiden henkilö näkisi pojat livenä. Miksei muuten vammaispalvelutkin voisi avata jonninsortin videokanavan: sinne saisi syytää niitä "otoksia arjesta". Jos otosten lisäksi heräisi kysymyksiä koskien lasten edesottamuksia ja hoidettavuutta, niin sitten vaikka se kotikäynti? Olisi muuten hemmetin tehokasta!

Tarvitsisin asioiden hoidosta syyslomaa. Itseasiassa mielestäni olisi varsin suotavaa, että asioita hoitavat vanhemmat saisivat myös säännöllisin väliajoin heittäytyä vapaalle. Tietyt ajankohdat voitaisiin julistaa "hoitovapaiksi": Kela ei saisi lähettää kirjeitä, vammaispalvelu sähköpostia, hoitavat tahot kutsua neuropsykologisiin testeihin tai eeg:n, tilapäishoidossa pitäisi kertakaikkiaan kaiken vain sujua vähintäänkin, kuin tanssi. Eikö se olisi ihan reilua?

Muutoin kaikki sujuu varsin mukavasti. (kop-kop: nyt kun sanon näin, niin ensi yönä meillä on luultavasti influenssan, parvorokon ja noron sekoitus. Kaikilla.). Härdelli ei ota laantuakseen, mutta välillä otan taukoa siitä. Kysyn jokaiselta trion jäseneltä erikseen: onko jano, nälkä, pitääkö vaihtaa mahdollisesti vaippa seuraavan vartin sisään. Jos kaikkiin edellä mainittuihin kohtiin vastataan ei, hipsin sängyn päälle, luen hetken kirjaa, tai vaihtoehtoisesti katson puoli tuntia saippuoitani. Leikin olevani yksin kotona. (ok, siihen tarvittaisiin äänieristetty huone, mutta voihan sitä aina yrittää oikein pinnistellä, mitä tulee mielikuvituksen käyttöön). Sen jälkeen jaksaa taas.

Tykkään duunistani. Ja aina kun olen saanut iltaisin talon hiljenemään palkitsen itseni jollakin (koska se ON varsinainen saavutus!): jäätelöllä, suklaalla, erityiskahvilla, joskus viinilasillisella. Tunnen oloni ihan voittajaksi. Ja otan ainakin illan verran vapaata kela-tilapäishoito-vammaispalvelujutuista. Naamani näyttää samalta, kuin Eliaksen askartelema tyyny.

Joka oli muuten yllätyksistä ihanin: kun olin potenut megamigreenin, jonka kourissa yritin kuitenkin hoitaa kela-juttuja, vetänyt työpäivän suht suosiolla maaliin migreenin jälkimainingeissa, ja "viimeisillä voimillani" hoipuin kotiin: kokkaamaan-imuroimaan-leikkimään sirkustirehtööriä, kaivoi Elias koulusta kotiuduttaan itseaskartelemansa ihanuuden repusta. Kapsahti kaulaan, sanoi "tämä on äiti sun unikaveri, jos sua väsyttää, voit mennä vaikka sohvan päälle makaamaan ja ottaa sen kainaloon". Eihän sen jälkeen voinut olla, kuin: naama hymyssä. Tuosta tulee henkilökohtainen hymynaamani: kun turnausväsymys on huipussaan, katson sitä ja ainakin pienen hetken helpottaa.

P.S lisää hyviä juttuja päivään: eikö sen voi ottaa suorastaan kohteliaisuutena, kun herra kuusvee kiittää, käyttäen sanoja "kiitos herra ihminen"?

Kunhan Se Olisi Onnellinen: Uudenlaiset Haaveet

Viime perjantaina, lokakuun näyttäessä ehdottomasti parhaat puolensa, kävelin Eliaksen kanssa pitkin tulvivan joen rantaa. Kohti kotia. Luonto näytti henkeäsalpaavan kauniilta: puut keltaisilta, taivas siniseltä, auringon helliessä meitä. Kesken kävelyn Elias kapsahti kaulaani, antoi pusun poskelleni ja sanoi "äiti, sä olet ihana". Olisin voinut poksahtaa onnesta.

Olimme tulossa kotiin Eliaksen koululta. Jossa Eliaksella luonnollisesti oli ollut koulupäivä ja allekirjoittaneella syksyyn kuuluva tapaaminen opettajan kanssa. Jossain vaiheessa tapaamista uusi opettaja-tuttavuus kysyi kysymyksen, joka allekirjoittaneelle oli aiemmin syksyllä esitetty sekä Topon koulussa, että Sampun dagiksessa. "mitä muuta te vanhemmat toivoisitte meiltä". 

Kolmannen kerran syksyn aikana vastasin "emmä osaa oikein sanoa, me olemme tyytyväisiä tilanteeseen". Toki on ollut suuria asioita joihin olen puuttunut: kuten se, miten Eliasta on integroitu sen sataan eri ryhmään koulussa. Toki on ollut pieniä, jopa mitättömiä asioita, kuten Topon koulukuvassa väärissä jaloissa olevat sisäkengät, tai Sampun hienosta paidasta dagikseen kadonnut rusetti, joista olisin voinut aiemmissa tapaamisissa sanoa jotain. Mutta jotka ovat isommassa mittakaavassa niin pikkuruisia juttuja, että niillä ei oikeasti ole arkeen minkään valtakunnan merkitystä. Joten tyydyin siis toteamaan jokaiseen kolmeen eri kerralla esitettyyn kysymykseen: "emmä tiedä". 

Ja jatkamaan Eliaksen pulpetin ääressä istuen "Elias lähtee mielellään kouluun ja tulee hyvillä fiiliksin kotiin, se on tärkeintä". 

Koska se nyt vaan on niin, että niin kauan kun trio lähtee aamulla tyytyväisenä matkaan, sekä saapuvat hyvällä tuulella koulusta ja dagiksesta kotiin, olen tyytyväinen. Itseasiassa en ole pelkästään tyytyväinen, olen tyytyväisen onnellinen, ja onnellisen tyytyväinen. 

Kun lapsi sairastuu, tai saa kehitysvammadiagnoosin, kuten Topo ja Elias saivat, siinä ei äiti-ihminen käy läpi ainoastaan tilanteen "tässä ja nyt" aiheuttamaa surua ja pelkoa. Vaan hyvin pian iskee kasvoilla myöskin se, että vaikka lapsi on ihan päästä varpaisiin samaa ehtaa kultaista tavaraa, kuin hän oli ennen diagnoosiakin, niin hänen tulevaisuutensa on muuttunut. Kun tuon asian ymmärtää, alkaa uudenlainen surutyö. Perus: koulut-riparit-lukiot-ajokortti-ammatti-perhe-tulevaisuudenhaaveiden sijaan, haaveiden kohdalla onkin yhtäkkiä musta aukko. Joka on ensalkuun noh: juuri kuten se musta-aukko joka imaisee sisäänsä. Surun ja pelon aukko. Aukko joka konkreettisesti on vain mustaa täynnä. Kunnes pikkuhiljaa, elämän jatkuessa, päivien, viikkojen, kuukausien ja vuosien vieriessä, se alkaa täyttymään erilaisista haaveista. 

Minun mustaa-aukkoani ovat pikkuhiljaa alkaneet täyttää haaveet siitä, että Topo ehkä oppisikin puhumaan, pääsisi eroon osasta lääkkeistään. Oppisi vaikka käymään vessassa. Että Elias ehkä oppisikin lukemaan, rakastuisi ja löytäisi joku kaunis päivä juuri hänelle sopivan työpaikan. Että Sampu saisi elää niin normaalin elämän, kuin mahdollista, eikä kantaisi traumoja siitä, että lapsuuden perheessä elämä oli vähän "erilaisempaa perussettiä". Yhden haaveen aina ollessa päällimmäisenä, sekä ennen diagnooseja ja diagnoosien jälkeen: kunhan se saisi olla onnellinen. 

Paras palaute, jota syksyn keskustelukierrokselta sain, oli se, että kuulin jälkikasvuni olevan elämäniloisia ja onnellisia. Olkoonkin, että huithapeli äiti-ihminen pakkaa vääränä päivänä mörrimetsä-eväät reppuun, kurahanskat ovat kroonisesti hukassa, loppuneista vaipoista pitää kirjoittaa reissuvihkoon kahteen kertaan, ennenkuin uusi vaippapaketti löytää tiensä koululle. Eskarilaisen läksyt ovat kolmatta päivää tekemättä ja Elias kertoo hämmentyneelle opettajalle miten hän Roopea ulkoiluttaessa törmäsi peuraan ja kolmeen hevoseen. Opettajan yritäessä kauniisti asetella kysymystä "ulkoiluttaako hän yksin Roopea" samalla selkeästi miettien: "Missä hemmetissä hän sitä tekee, kun törmää lenkeillään eläintarhalliseen erilaisia elukoita". Paras synninpäästä ja kehu on se, että triolla on elämäniloa ja he ovat onnellisia. 

Samaa oppia yritän itse muistaa vaalia arjessa. Vaikka äiti-ihmisenä oleminen on hyvin pitkälti sitä, että omat tarpeet ja toiveet ovat jossain listan häntäpäässä, olen yrittänyt joka ikisenä päivänä tehdä edes yhden pienen jutun, josta tulen onnelliseksi. Joinakin päivinä se on salaa trion selän takana syöty jäätelö, tai sushibuffa lounasaikaan. Välillä se on hyvin kulkenut juoksulenkki. Jonakin päivänä se on ihan älytön WhatsApp-keskustelu yliväsyneenä, yliväsyneen ystävän kanssa. 

Hyvin usein ne ovat hetkiä trion kanssa: hyvin sujunut kauppakeikka. Se kun olen onnistunut jollain ilveellä, Eliasta lainatakseni "keittämään hyvää ruokaa" ja syömme kaikki yhtäaikaa ruokapöydän ääressä. Banaaniletut sunnuntai-iltana, tai se, kun kaikki jaksavat hetken, huutamatta-tappelematta-minnekään-karkailematta puuhastella yhdessä pihalla. Silloin olen onnellinen. 

Ohikiitävää onnea tunnen päivittäin, pelkästä siitä ajatuksesta, että osaan tuntea onnea jälleen. Jossain vaiheessa kuluvaa vuotta elämä ja sen käänteet tekivät olosta ja elosta niin raskaan, että onnellisia juttuja ei aina ihan tunnistanut, vaikka ne olisivat vyöryneet päälle. Mahdollisuus ja kyky tuntea tuota mahtavaa, kuplivaa tunnetta, vahvistavat omaa ajatusta siitä, että hitto: mä selvisin! Joka taasen aiheuttaa siis niitä uudenlaisia onnentunteita. Olkoon tämä nyt sitten henkilökohtainen onnellisuuden-oravanpyöräni. 

Vaikka onni muodostuu arjessa juurikin arkisista hetkistä ja tapahtumista, niin välillä tulee vastaan niitä "kerran elämässä"-onnenhetkiä. Sellaista pääsin todistamaan viikonloppuna. Kun Elias pitkän odotuksen jälkeen sai syliinsä tuoreen serkkunsa. Vauvan, jota on odotettu ja toivottu, niin hartaasti. Villi veikkaus, että eräällä tuoreella, ja toisella vähemmän tuoreella äiti-ihmisellä saattoi sydämessä läikähtää melko onnellisesti kohtaamisen aikana. Toisensa tapasivat mestariluomukset, jotka tekivät meistä Äidit. Voiko maailmassa mitään suurempaa onnea olla? 

"Hän On Suloinen"

Vuosien ajan postilaatikkomme täyttyi (ja täyttyy yhä) epikriisistä toisensa perään. Epikriiseistä, joista sai lukea kerta toisensa jälkeen karua sairashistoriaa: Tekstejä lääkemuutoksista, jotka olivat jälleen kerran menneet pieleen. Huomioita ja toteamuksia lapsen liian huonosta voinnista. Arvauksia siitä, mitä voisi olla "suuren tuntemattoman" taustalla. Vanhemmalle rankkaa tekstiä siitä, miten oma pieni rakas lapsi ei kehity kuten kuuluu. Miten hän suoriutui viisi vuotiaana neuropsykologisista testeistä "noin kaksi vuotiaan tasolla". Jokaisessa epikriisissä oli vanhemman surua pehmittämässä lause "suloinen x-vuotias poika".

Vaikka se "suloinen x-vuotias poika" olisi maannut osaston lattialla tunti toisensa jälkeen, huutaen, kuin viitapiru, tai yrittänyt työkseen karkailla tutkimushuoneesta, lause löytyi aina jostain vaiheesta tekstiä "Suloinen x-vuotias poika". Aluksi se toi lohtua. Myöhemmässä vaiheessa lauseen ohitti olankohautuksella. Kuuluu asiaan, siinä kuin diagnoosilistakin epikriisin alussa. Jossain vaiheessa epikriisit eivät myöskään enää aiheuttaneet päiviä, ja jälleen päiviä kestävää surua. Niistä tuli väline, jotka auttoivat hakemaan tukia, palveluita, asioita jotka kuuluvat pitkäaikaissairaan lapsen ja hänen perheensä arkeen. Jossain vaiheessa opin, että epikriisit ovat juurikin sairaushistoriaa paperilla. Loppupeleissä ne eivät kerro mitään siitä, minkälainen lapsi oikeasti on. Ne eivät tee minun omasta lapsestani pätkänkään verran vähemmän rakastettavia, äiti-ihmiselle vähemmän täydellisiä.

Kuluvan viikon alussa istuin Topon mahtavan opettajan ja yhden luokan kultaakin kalliimman avustajan kanssa juttelemassa Topon kouluasioista. Kävimme läpi mikä on mennyt tosi hyvin, mikä on mennyt hyvin, sekä missä olisi petrattavaa. Tosi hyvin on mennyt eteenpäin kommunikointi. Hyvin on mennyt eteenpäin "ihmisten ilmoilla liikkuminen". Petrattavaa olisi herran pitkäjänteisyydessä, sekä kyvyssä kestää muutoksia päiväohjelmassa. Kuulin tarinoita siitä, miten Topo tekee jäyniä; hassuja tarinoita, joille nauroimme kaikki. Mietimme yhdessä, minkälaisia harjoituksia koulussa (ja kotona) voitaisiin tehdä, mitä tulee siihen että välillä päivät eivät sujukaan, kuten etukäteen oli mietitty. Ja nauroimme hieman lisää Topon edesottamuksille. Sille miten hän kikattaen karkaa pitkälle käytävälle, kiipeää korkean pöydän päälle makaamaan, ja kikattaa lisää.

Jossain vaiheessa keskustelua henkilökohtainen avustaja totesi "Topo on niin suloinen poika". Opettajan kompatessa. Äiti-ihmisen luonnollisesti ollessa täysin samaa mieltä asiasta.

Tällä kertaa tiesin, että toteamus ei ollut jotain, joka oli käsikirjoitettu tapaamiseen. Joka pitää sanoa, jotta pöydän ääressä istuvalle vanhemmalle tulisi vähän parempi fiilis. Se tuli sydämestä.

Tapasin palaverissa istuneen avustajan, sekä opettajan ensimmäisen kerran, kun Topo oli päiväkodissa. Kävimme keskustelua siitä, mikä olisi Topolle paras koulu. Minua pelotti ja suretti etukäteen. Edessä oli jälleen yksi asia lisää "käsiteltävien asioiden"-listalla. Minun Toponi oli menossa kouluun, jota käyvät kotikaupunkimme vaikeimmin vammaiset oppilaat. Minun Toponi, vaikeiten vammaisten koulussa. Vaikka tiesin, että harmaasilmäinen pikkumieheni asiat eivät olleet edenneet toivottuun tahtiin, mitä tulee niihin kehitysasioihin, niin se oli tiukka paikka. Jännitys ja pelko hälvenivät sen sileän tien, kun keskustelu alkoi. Edessäni istui kaksi ihmistä, jotka tekivät työtään niin, että siinä oli sydän täysillä mukana. Vajaan tunnin mittaisen keskustelun jälkeen olin täysin varma, että Topolle maailman paras paikka on juuri heidän koulussaan, heidän luokassaan.

Nämä mahtavat ammattilaiset, isolla A:lla, ovat tehneet Topon kanssa työtä nyt reilun kolmen vuoden ajan. He ovat oppineet tuntemaan harmaasilmäisen pikkumieheni läpikotaisin. He osaavat sanoa hänen silmiensä ja kasvojen värin perusteella, että mitä häneltä voi tänään koulussa vaatia. He ovat kanssani miettineet kerta toisensa jälkeen, mistä huonommat päivät, viikot ja kuukaudet voisivat johtua: Väsymyksestä, alkavasta flunssasta, epilepsiasta, migreenistä, väärässä asennossa olevista planeetoista. He ovat iloinneet kanssani, kun on mennyt hyvin päivän verran, viikon verran, kuukauden verran. Olemme tuolloin jälleen yhdessä miettineet, että mitä "vähän lisää" voisimme vaatia Topolta. Niin koulussa, kuin kotonakin. He jaksavat joka päivä kirjoittaa Topon reissuvihkoon päivän tekemiset, syömiset, ja voinnit. Sekä lisäksi käydä aktiivista sähköpostikirjeenvaihtoa, kun jotain on äiti-ihmisen sydämellä. He eivät ole "pelkästään" opettajia ja avustajia, he ovat yksi meidän arjen kantavista voimista. Kolmen vuoden aikana myös äiti-ihminen on oppinut mielessään ja sydämessään hyväksymään sen, että hänen harmaasilmäinen pieni poikansa on siellä vaikeiten vammaisten koulussa. Tässä ja tänään sillä ei ole niin väliä, että mitä Topo oppii. Kaikkein tärkeintä on se, että hän saa olla onnellinen. Ja sitä hän on: kun hän aamuisin laittaa iPadinsa sivuun ja sanoo kirkkaalla äänellä "kouluun". Hänen on hyvä olla siellä.

Kun alkuviikosta, siinä palaverissa, opettaja ja avustaja sanoivat, että "hän on suloinen" "Topo on suloinen",  se kosketti äiti-ihmisen sydäntä. Koska tiedän, että se lause tuli heidän sydämestään.  Olin samalla liikuttunut, jälleen kerran siitä, miten täysillä he tekevät työtään. Äiti-ihmisen sydämessä läikähti ylimääräisen kerran, koska tiesin, että se suloisuus ei ole yksi tapaamisessa käsiteltävistä, asiaankuuluvista kohdista. Vaan he ovat aidosti sitä mieltä, että "hän on suloinen". Ja niinhän hän on. Suloisin harmaasilmäinen poika, jota maa päällään kantaa.

Haaveiden Lempeä Kahvila

Meillä on Eliaksen kanssa uusi kahdenkeskinen harrastus: Lähdemme läheisen suuren ulkoilualueen suuntaan, Roope vanavedessä. Samoilemme pitkän kaavan mukaan ja hifistelemme: Hifistelemme bongattuja peuroja, tatteja, syksyn värejä, kärpässieniä, pitkospuilla kävelyä, metsälampea, pientä siltaa ja korkeita kallioita. Allekirjoittanut ei muuten ole mikään samoilijaluonne: sen voine nuoruuden aikainen paras ystäväni todistaa. Olimme nimittäin aikanaan yhdessä vaellusriparilla. Valleusriparin jälkeen lausuin ääneen lupauksen, josta olen onnistunut pitämään kiitettävästi kiinni vuosien, ja jälleen vuosien jälkeen: "Mä en enää ikinä vaella". Elias on perinyt äiti-ihmisensä geenit, mitä tulee liikunnallisuuteen, joten uusi harrastuksemme on ehkä kummankin kohdalla hieman odottamaton. Mutta siitä samoilusta on tullut meidän ykkösjuttumme, mitä tulee kahdenkeskiseen laatuaikaan.

Eilisellä samoiluretkellämme, keskellä hengästyttävän pitkää ja jyrkkää ylämäkeä, Elias otti äiti-ihmistä kädestä kiinni ja sanoi "minäkin kasvan isoksi. Sitten minä menen töihin". Jatkaen hetken kuluttua "töissä käyn myös syömässä. Syön perunaa ja kalaa". Myötäilin, kuten äiti-ihmisten tällaisissa tilanteissa kuuluukin myötäillä: "niin menetkin", "niin syötkin". Jalostin keskustelua hieman pidemmälle, kysyen mitä Elias haluaisi tehdä: kuulemma hieroa, hoitaa koiria ja auttaa äitiä. Äidin kahvilassa.

Tämä enempää emme puolentoista tunnin lenkillämme työasioista puhuneet. Mutta ajatus jäi pyörimään mieleeni.

Olen aina toivonut, että Elias kasvaessaan, ja aikuistuessaan menee töihin. Se mitä työ voisi olla... Niin pitkälle mielikuvitukseni ei ole riittänyt. Illalla asiaa enemmän miettiessäni, muistin oman haaveeni. Haaveeni jonka Elias oli jo päivällä maininnut:

Vuosia sitten, silloin kun Elias sai kehitysvammadiagnoosin ja tuntui, että koko maailman murheet ja suru olisivat muuttaneet asumaan sydämeeni, ja pelkäsin mitä Eliaksen elämästä tulee "sitten kun hän kasvaa isoksi", löysin pahimpana hetkenä lohtua haaveesta. Haaveesta, että joskus perustan lempeän kahvilan. Siis sellaisen jossa tarjotaan kotikutoisia pullia ja suklaamuffinsseja. Kahvia, joka hyvällä hetkellä keitettynä on jopa erittäin hyvää, ja ajoittain taasen: "jotain kahvia muistuttavaa". Mutta jonne tullaankin: ei niiden pullien, muffinssien ja kahvien, vaan sen kiireettömän ilmapiirin vuoksi. Kahvilassa Elias auttaa äiti-ihmistä. Pullien ja suklaamuffinssien leipomisessa, sekä antaen asiakkaillemme viiden minuutin otsahierontoja. Ehkä leikittäen kahvilaan eksyneiden perheiden jälkikasvua. Niin ja sinne kahvilaan saisi tulla myös koiria.

Eilen jäin pohtimaan asiaa hieman pidemmälle: ehkä se kahvila voisi tarjota työpaikan myös "muille Eliaksille". Erityisille nuorille ja aikuisille, jotka myös haluavat käydä töissä, syödä lounasta ja elää niin normaalia elämää, kuin heille tässä elämässä jaetut pelikortit vain suinkin antavat myöten. Mutta joiden, kuten Elias, on ehkä hieman haasteellisempaa löytää oma paikkansa tästä maailmasta, jota niin usein määrittelee raha, menestyminen ja kiire.

En tiedä miten olin onnistunut unohtamaan haaveeni? Onko arki, ja sen ajoittainen jopa mahdottomuus, painanut haaveet niin taka-alalle? Vai olenko roikkunut liian sitkeästi kiinni ajatuksessa, että tälläkin kokoonpanolla "voin tehdä työuraa". Aiheuttaen sen, että kahvila on painunut liian syvälle ajatusten syövereihin. Olen kiitollinen siitä, että aikanaan olen puhunut Eliaksen kanssa tulevaisuudesta. Maininnut siitä kahvilasta. Olen kiitollinen siitä, että Elias muisti kahvilan. Koska nyt, meillä kummallakin on jälleen haave. Yhteinen haave:

Eliaksen haave on mennä isona töihin. Tehdä töitä. Äidin kahvilassa. Ja töiden lomassa syödä lounasta. Äidin haave on alkaa pikkuhiljaa keräämään pesämunaa, sitä lempeää kahvilaa varten. Kahvilaa, joka on kaikille avoinna. Jossa tuoksuu pulla, kahvi, suklaamuffinssit ja jonne tullaan kahvittelemaan sen ilmapiirin vuoksi. Ilmapiirin jonka tekevät sen kahvilan työntekijät. Nuoret ja nuoret aikuiset, joilla on maailman suurin sydän. Maailman vilpittömin halu tehdä töitä, mutta joiden elämän lähtökohdat ovat sellaiset, että se työpaikan löytäminen voi olla melko lailla kiven alla.

Huomenna meillä on tiedossa jälleen kiireisempi aamu. Minuuttiaikataulun näyttäessä hieman haasteelliselta: sillä hetkellä, kun taksi kaartaa pihaan noutamaan kyytiinsä kaksi koululaista ja yhden eskarilaisen, allekirjoittaneen pitäisi periaatteessa olla jo bussipysäkillä. Hypätä bussiin ja suunnata uuteen työpaikkaan. Opetella elämään uudenlaista elämää, jossa arki on kovin paljon omilla harteilla. Mutta toivottavasti sen arjen ollessa sen verran suopea, että haave ei enää pääsisi unohtumaan.

Minulla on aina ollut tapana säästää jotain hieman suurempaa hankintaa varten; seuraavaa kaupunkireissua, uutta sänkyä, noh: joskus jopa käsilaukkua varten. Nyt uuden työpaikan ensimmäisestä, sekä kaikista seuraavista palkoista lähtee siivu sivuun tilille, joka on nimetty matkatiliksi. Ja onhan se haaveen toteuttaminenkin jonkinlainen matka... Huomenna aloitan uudessa työpaikassa ja aloitan uudenlaisen matkan. Jonka päässä toivottavasti, joku kaunis päivä, häämöttää se lempeä kahvila. Jossa tuoksuu pulla ja kahvi, jossa häärää Elias ja hänen ystävänsä essut päällä. Tehden töitä.

Ennen kahvilaa ehdimme vielä Eliaksen kanssa pitämään toivottavasti monen monta suunnittelupalaveria. Samoillen, hifistellen, sekä ääneen haaveillen.

Paska Mutsi, Osa Sata: Puuttuvat Sipsit

Tarina siitä, miten vihreä ja oranssi purkki lähestulkoon suistavat elämän raiteiltaan (tai noh, ainakin fiiliksen, yöunet ja seuraavan päivän).

Välillä ei tarvita suurtakaan merenkäyntiä siihen, että se oman elämän kaarnavene alkaa keikkua jos nyt ei merisairautta, niin ainakin lievää epämiellyttävää tunnetta aiheuttavalla tavalla. Tällä kertaa oman osansa keikkumiseen liene tuoneet myös ulkona oikeasti puhaltava lähestulkoon myrskytuuli, sekä toista päivää taukoamattomana jatkuva sade. 

Eliaksen ja Topon kanssa minusta on tullut mestari näkemään ne pienetkin merkit, jotka monelta muulta luonnollisesti menevät helposti ohi. Mitä tulee siihen, että heidän olotilassaan saattaa olla piakkoin näkyvillä suurempia muutoksia. Topolla on ollut enimmäkseen mahtava kesä ja syksy. Toki väliin mahtunut huonoja hetkiä, huonoja päiviä ja huonojen päivien putkia. Mutta kokolailla ollaan menty plussan puolella. Nyt niitä yleensä huonompaa jaksoa enteileviä merkkejä on alkanut näkyä Topon elämässä. On seinien koputtelua, vähän liian riehakasta kikattamista, pakkoliikkeitä portaissa, sitä että hän ei ensimmäisellä, toisella, kolmannella, tai välttämättä neljännelläkään kerralla havahdu, kun hänelle juttelee, sekä ajoittainen täysin pysähtynyt katse. Niin ja illat: normaalisti kahdeksan aikaan illalla Nukkumatin kanssa treffejä sopiva Topo on pitänyt saatella sänkyyn kerta toisensa jälkeen, kellon lähestyessä kymppiuutisia. 

Nämä ennusmerkit ovat vielä pieniä. Mutta kuitenkin niin selkeitä, että olen pikkuhiljaa alkanut pelkäämään tulevaa talvea. Mitä jos siitä tulee viime talven uusinto? Nämä pienet, selkeät ennusmerkit ovat laittaneet tuntosarveni niin äärimmilleen, että olen alkanut taas nukkua koiranunta. Sellaista koiranunta, kun alitajuisesti valmistautuu jo siihen, että luvassa voi olla yöaktiviteetteja a la Topo. Koiranuni taas vaikuttaa suoraan omaan mielialaan, sekä siihen muutenkin huonohkoon (okei todella huonoon!) muistiin. 

Ehkä yöunien suhteen tuli ihan hyvään saumaan Eliaksen ja Topon tänään alkava, samanaikainen tilapäishoitojakso. Henkisen paskamutsiuden kannalta taasen ei. Nimittäin se oranssi ja vihreä purkki... 

Tilapäishoitoon lähteminen on yhä, aina vaan, epäilen, että jossain määrin ikuisesti, raskasta. Niin pikku-ukoille, kuin heidän vanhemmilleen. Vaikka mielessään suunnittelee jo mitä kaikkea "voi tehdä", kun koululaiset, tai vain toinen heistä (eli Topo) on hoidossa, niin samalla jälleen kerran, aina vaan, sydän sanoo, että ei tämän näin kuulu mennä. Tilapäishoitojaksoa helpottamaan ja sitä vanhemman omatuntoa keventämään, huushollissamme vallitsee "eväspolitiikka". Mustaan tilapäishoitolaukkuun pakataan poikien herkkuja: päärynämehua, pullo PepsiMaxia, ehkä pieni suklaapatukka. Sekä tärkeimpänä kaikesta: Eliakselle oranssi purkki sipsejä, Topolle vihreä purkki sipsejä. 

Eilen illalla, sen jälkeen kun olin saatellut Topon sänkyyn "sen sadannen kerran", en ollut saanut tietokoneelta, enkä isoveljen puhelimesta Sampulle toimimaan Yle Areenaa, (joka oli tietenkin aiheuttanut valtaisan arvosteluryöpyn), puin Roopen heijastinliiveihin. Sekä itseni kumppareihin, pipoon ja sadetakkiin ja painuin melko raatona ulos pimeyteen. Iltalenkille. Sekä kauppaan ostamaan niitä sipsi-tärkeyksiä. Olen tietyissä asioissa aivan liian suorittajaluonne (ja toisissa asioissa en sitten tasapainon vuoksi suorita ollenkaan...), enkä anna itselleni armoa, en sitten missään olosuhteissa. Yksi niistä on Roopen kunnon iltalenkki. Vaikka väsyttäisi ihan simona, taivaalta sataisi tiskirättejä, lähistön kaikki katulamput olisivat rikki, niin kunnon lenkki on tallattava. Järki kyllä sanoo, että koira ei mene rikki siitä, että hän yhtenä iltana käy lyhyemmällä lenkillä. Tässä kohdin armoton suorittajaluonne huutaa "mutta se saattaa mennä rikki". Joten tuulesta, sateesta, väsymyksestä ja yleisestä vatutuksesta huolimatta lähdimme painamaan Roopen kanssa "sopivaa iltalenkkiä". Kaupan kautta. 

En ylipäänsä tykkää jättää Roopea kaupan ulkopuolelle notkumaan ostosreissun ajaksi, mutta olosuhteiden pakosta niin on ajoittain tehtävä. Kuten eilen illalla. Kaupan ulkopuolella sattui juuri hengaamaan pari nuorta pariskuntaa, kilpaa energiajuomia ja tupakkaa vetäen. Tyypit vaikuttivat kilteiltä tapauksilta, mutta antoivat allekirjoittaneelle hieman lisävauhtia kauppakeikkaan. "Etteivät vaan vaikka mene kiusaamaan Roopea". Kaupassa kiersin järjestelmällisesti hyllyt: maitoa, puuroa, päärynämehua (väärä merkki kuului aamulla Sampun tuomio...), PepsiMax, epämääräinen tunne, että jotain unohtui, mutta vauhdilla kassalle ja ulostsekkaamaan, että Roopella kaikki hyvin.

Pimeässä, tuulessa, sateessa, Roopen ja ostoskassin kanssa kotiin. Mustan tilapäishoitolaukun pakkaaminen, varmistus, että lääkkeet ovat doseteissa oikein, muutama heilautus kahvakuulalla, keittiön siivoaminen, varmistaminen, että trio on untenmailla, hammaspesu, niin: ja eväiden pakkaaminen siihen mustaan laukkuun. Sekä tajuaminen, että perkele: lähdin ostamaan sipsejä, ja unohdin sipsit. Paniikki. Kaikkien alakerran kaappien läpinuohoaminen. Nuohoamisen tuloksena löydetty Eliakselle pieni suklaapatukka, sekä pieni purkki p u n a i s i a sipsejä. Topolle purkkiruoka (jep, jätkä rakastaa niitä yhä). Vuoden paskin mutsi-fiilis. Paniikkiviesti miehelle illalla, klo 22.56 "voi helvetti, mä lähdin ostamaan sipsejä ja unohdin ostaa ne". Miehen ymmärtäessä katastrofitilanteen laajuuden, lähetellen erilaisia "hoidetaan asia näin"-ehdotelmia. Sänkyyn odottamaan, turhaan, että uni tulee silmään. 

Onnistuin, kuin onnistuinkin jotenkuten nukkumaan jopa viisi tuntia putkeen. Jonka jälkeen kaikkien mindfulness-mielikuva-harjoitustenkaan jälkeen unta ei enää riittänyt. Koska mieli oli jäänyt junnaaman radalle "mitähän Topo miettii, kun sillä ei ole laukussa sipsejä". Jännitin aamua: Topon lähtöitkuja, Eliaksen eväspettymystä. Mielialaa eivät juuri nostattaneet ulkona yhä jatkuva syysmyrsky sateineen. 

Herätyskellon soidessa sade lakkasi hetkeksi. Juuri siksi aikaa, että Elias ehti kävellä Roopen kanssa sopivan aamulenkin siinä takapihan vierellä, metsän siimeksessä. Topo oli skarppina. Musta laukku ei itkettänyt häntä. Hän hoki tilapäishoitopaikan nimeä, tuli nätisti aamupesulle ja puettavaksi. Halasi äiti-ihmistä pitkään ja hoki jälleen tilapäishoitopaikan nimeä. Tunnustin Eliakselle eväsmokani, lupasin ja vannoin, kautta ja kiven ja kannon, että kun hän perjantaina tulee kotiin, ruokapöydällä, hänen paikallaan odottavat oranssit sipsit. Sain synninpäästön. Synninpäästöstä helpottuneena lupasin, että Elias saa rahkan JA kaakaota aamupalaleivän kaveriksi. Olin kuulemma maailman ihanin äiti... 

Saattelin sateessa Eliaksen ja Topon taksiin. Kantaen sitä mustaa tilapäishoitopaikkalaukkua, josta puuttuivat oikeat sipsit.  Pussasin heitä. Kukaan ei itkenyt vieläkään... Kävelin sisälle, avasin tietokoneen. Lähetin tilapäishoitopaikkaan perus: lääkkeet, taksiajat, sekä muuta asiaa-sähköpostin. Päättäen sen: "tällä kertaa Topolle ei ole laukussa sipsejä. Toivottavasti purkkiruoka ja kaksi päärynämehua lohduttavat edes vähän."Annoin taas itselleni paskamutsi tittelin, sillä liennytyksellä, että vedettiin aamu hemmetin hyvin. Pojat lähtivät hyvillä mielin matkaan. Ehkä se on kuitenkin loppupeleissä tärkeämpää, kuin puuttuvat sipsit?