Ylös, Ulos ja Liikkumaan. Vai?

Kuten on ehkä saattanut aiemmista raapustuksistani käydä ilmi, niin olen jossain määrin some-addikti. Postaan itse suht tiuhaan kaiken laista niin faceen, kuin instaankin. Mutta vielä sitäkin tiuhempaan seuraan, mitä muille kuuluu. Enimmäkseen some-piipahdukset ovat sellaisia lyhyitä kolmen minuutin täsmäiskuja: odotellessa, että ruoka valmistuu, illalla ennen nukkumaanmenoa, aamulla bussissa. Silloin, kun puuhastelen trion kanssa, pyrin pitämään huolta siitä, että lukuunottamatta kuvien ottamista: puhelin pysyy piilossa.

Somessa tykkään seurata kaikenlaista: blogeja joissa on fiksua asiaa, instatilejä joissa on kauniita kuvia. Ärsyynnyn ajoittain (nojooh, monta kertaa viikossa) tiettyihin tileihin sen vuoksi, että ne ovat jotenkin niin... kuorrutettuja? Tiedättekö samalla tavalla, kuin lapsen synttäreille kuorrutetaan se oikeasti vähän epäonnistunut täytekakku. Mitä sen on väliä, että kakku on susiruma, eikä oikein pysy kunnolla kasassa. Kermaa, mansikkaa, ja muuta tilpehööriä vaan päälle, ja kyllä siitä nätti saadaan! En tiedä onko tämä iän mukana tullutta viisautta, mutta en kertakaikkiaan osta sitä, että jonkun elämä on hattarraa, ruusuja, ihanaa, upeaa ja mahtavaa, päivästä toiseen. En kertakaikkiaan osta sitä, että kaikki on niin... sommiteltua. Silti seuraan näitä tilejä, ihan vaan koska: kauniita kuvia on kiva katsoa! Olivat ne sitten miten sommiteltuja, tai sokerikuorrutettuja tahansa.

Sitten seuraan jotain "jumppatilejä". Siis tilejä joissa jaetaan hyviä kotijumppaohjeita, tai hyvää tsemppausta omaan "ensi viikolla alkavaan" elämäntapamuutokseen. Laittaisin tämänkin iän tuoman jonkinasteisen viisauden piikkiin: Tajuan, että minun ei tarvitse olla "kuten he". Koska: he tekevät sitä jumppahommaa työkseen. Heillä saattaa olla jo niin isoja ja itseohjautuvia lapsia, että laatuaika lasten kanssa ei ole sitä, että ensin jahtaat tyypit kiinni, yrität saada heidät puettua, jonka jälkeen ohjaat lauman pulkkamäkeen, vahtien herkeämättä tilannetta, joka sekunti. Heillä laatuaika lasten kanssa saattaa olla brunssi kivassa paikassa sunnuntaina ja Putouksen finaali sohvalta katsottuna lauantaina. Heillä siis oikeasti on aikaa ja mahdollisuuksia harrastaa liikuntaa. Lähestulkoon niin paljon, kuin sielu sietää.

Vaikka olen melkoinen anti-jumppapirkko, on liikunta kuitenkin vuosia ollut tärkeä osa arkea. Kun koira tuli taloon vajaa pari vuotta sitten, "koulutin" siitä itselleni juoksukaverin. Vitosen se karitsan näköinen musta pikkukoira jaksaa juosta ihan heittämällä. Siinä tulee oikeasti hoidettua kaksi kärpästä yhdellä iskulla: juoksu&koiran lenkitys. Yksi tapa hikiliikkua, vaikka aikaa ei ihan älyttömästi olisi. Lisäksi otan myös niiltä "jumppatileiltä" testiin erilaisia 20-30 minuutin kotijumppia. Niitä harjoitan kylppärin edustalla samaan aikaan, kun trio on iltakylvyssä. Vähän soveltamista se vaatii ajoittain, mutta kun oikein tahtoo: se 20 minuuttia aikaa illasta löytyy. Ja kun aikataulu antaa myöten, sekä kaikki maailman planeetat sattuvat olemaan oikeassa asennossa: raahaan luuni salille. MUTTA:

En tee mitään näistä silloin, kun yöelämä huushollissa on vilkasta. Ja tällä en nyt tarkoita sitä, että juoksisin kissanristiäisissä ja illanistujaisissa. Vaan sitä, että Topolla on takanaan enemmän, kuin pari kappaletta huonoja öitä. Silloin tyrkkään koiran Eliaksen ja Sampun kanssa pihalle, lupaan iltapalan kylkeen kaakaot, jos jaksavat juoksuttaa itseään ja koiraan sulassa sovussa noin tunnin verran. Jotta: ei tarvitse kävellä niin pitkää iltalenkkiä. Tyydyn selaamaan instasta vinkkejä uusistaa suklaalaaduista. Joita luonnollisesti testaan. Maatessani sängyn päällä x-asennossa. Illan liikuntaharrastuksen ollessa käden liikuttamista kaukosäätimen ja sen suklaapaketin välillä. Minä tiedän, itseasissa: joka solu minussa tietää, että pitäisi vain hakea alakerrasta hedelmiä. Yrittää tehdä vähintään 30 minuutin lenkki, jotta ajatus alkaisi toimia paremmin. Mutta en kykene. En pysty. Koska samaan aikaan joka solu minussa huutaa lepoa, suklaata, unta.

Kaikkia maailman sometilejä selatessani en ole ikinä onnistunut törmäämään tiliin, jossa annetaan ohjeita hyvään elämään, meille äideille, jotka elämme ruuhkavuosia vuosi toisensa jälkeen. Koska: ne lapsukaisemme eivät ala nukkua paremmin, opi omatoimisemmaksi. Koska päätä jäytää univelka, pelko, huoli ja suru. Jotka aiheuttavat sen, että hedelmien sijaan valitsemme suklaan ja lenkkipolun sijaan edes pienen hetken, omassa rauhassa, sohvan nurkassa. Ja se joka on sitä mieltä, että niskasta itseään kiinni ja pihalle vaan: kokeile itse elää tätä "mitä sattuu"-elämää noin kymmenen vuoden ajan ja jutellaan sitten uudelleen aiheesta.

Näytän nyt pursuavan vinkkejä... joten tässä taas vinkki jollekulle: Somekanava meille mammoille, jotka kyllä tajuamme, mitä hyvän elämän eväät sisältävät. Mutta jotka väsymyksen, huolen, 24/7 toimintavalmiuden vuoksi joudumme vähän oikomaan. Joskus korvaamaan iltapalan suklaalla ja iltalenkin istumalla vartin verran aloillaan, jotta sydämen sykkeet laskisivat edes säädylliselle tasolle. Sellainen kun löytyy, niin lupaan ja vannon, kautta kiven ja kannon, että minusta tulee iki-seuraaja!

Ajatuksia Kehitysvammasta

Minulla oli kunnia päästä yhdeksi haastateltavaksi tällä viikolla ilmestyneeseen HS:n juttuun ensitiedosta. Oma roolini haastattelussa oli kertoa asiasta äitinä, joka on ollut tilanteessa, jossa hänelle on kerrottu, että hänen lapsellaan on sairaus, tai vamma.

Toimittajalle trion tarinaa kertoessa, sekä sen jälkeen, ajatukset jäivät  kovasti pyörimään kehitysvammaisuuden ympärille. Normaalisti sitä mennä porskuttaa arjessa eteenpäin. Tietäen, että Topo ei turhia juttele, Eliaksen "miten meni koulussa" kysymykseen saan kattavan vastauksen päivän ruoka- ja välipalalistasta. Minulle on täysin normaalia, että Topolla on vaipat ja Elias ei osaa kulkea yksin bussilla, ei oikein kirjoittaa, eikä aina muista varoa autoja suojatielle mennessään. Minulle on kertakaikkisen itsestäänselvää, että nämä kaverukset eivät kahdestaan lähde seikkailemaan edes lähipuistoon: jonne matkaa on vajaa puolen kilometrin verran, eikä yhtään valtatietä ylitettävänä, sekä että veljekset eivät jää ilman vanhempaa kotiin, jotta äiti pääsisi nopeasti jumpalle. Se on arkea. Se on meidän arkeamme. Enkä osaisi sitä muuksi kuvitella.

Vaikka olen sisäistänyt sen, että tämä on omalla tavallaan hyvin erilaista arkea, en ole kuitenkaan vielä oikein ymmärtänyt sitä, miten erilaisilta saatamme näyttää monen muun silmissä. Olen elänyt turvallista "pikkulapsivaihetta". yrittänyt olla turhaa huolehtimatta huomisesta. Viime aikoina ihan jo työn vuoksi, sekä esimerkiksi eimyytävänä-kampanjan siivittämän olen pysähtynyt lukemaan monen monta uutista (kehitys)vammaisten elämästä, oloista, kohtaloista. Sydäntä on moneen kertaan kylmännyt ja se hemmetin roska mennyt vähän silmään. On oikeasti ajoittain vähän itkettänyt. Tulevaisuus on pelottanut: mitäs sitten, kun Topon on aika muuttaa kotoa. Mistä minä voin tietää, että hän pääsee hyvään paikkaan asumaan? Että häntä kohdellaan hänen arvonsa mukaisesti. Ei pelkästään hoidettavana, vaan nuorena miehenä... Onneksi nämä ovat asioita, jotka eivät vielä tule tapahtumaan moneen vuoteen. Mutta, pyörivät silti ajoittain mielessä.

Hesarin artikkelin jälkeen tajusin pysyä pois keskustelupalstoilta. Niissä kun oikeasti saa lunta tupaan, olivat asiat ja tarkoitukset sitten kuinka hyviä tahansa. Ainoa paikka jossa, seurasin hieman artikkelin aiheuttamaa muutamaa keskustelua oli Twitter. Jonka saloihin olen pyrkinyt jälleen pidemmän tauon jälkeen uppoutumaan. Erästä keskustelua seuratessa se kuuluisa "ahaa-elämys" iski kuin metrin halko: suurin osa ihmisistä ei oikeasti tiedä yhtään, mitä kehitysvamma ja kehitysvammaisuus tarkoittaa. Ainakaan siitä perspektiivistä, että mitä se tarkoittaa kehitysvammaisen läheiselle. Ja oikeasti: jos ei elämässäsi ole kehitysvammaisia henkilöitä, tai et työskentele heidän kanssaan, niin mistä sitä voisi edes tietää? Samalla tajusin sen, että lasten myötä oma ystävä- ja tuttavapiiri on hyvin herkästi laventunut "keharipuolelle". Monen ystävän tätä nykyä ollessa kehitysvammaisen lapsen äiti. Koska sekin asia luonnollisesti yhdistää.

Jos kerron, että minulla on kehitysvammaisia lapsia, kerron sen ilman suurempaa tunteilua, enkä todellakaan kerro sitä ns. diagnoosimielessä. Kerron sen siksi, että kehitysvammaisuus on yksi osa lasta. Osa sitä mageaa pakettia. Se ei ole sairaus jota hoidetaan, josta toivutaan ja josta kerrotaan joskus vuosien kuluttua kavereille illanistujaisissa "ne oli niitä aikoja, kun mulla oli kehitysvamma"-tyylillä. Kehitysvamma on sellainen juttu, joka tulee jäädäkseen. Josta alkushokin jälkeen sydämeen jää asumaan se pienen pieni suru, mutta josta tulee arkea. Lopulta niin arkea, että ei muunlaista arkea osaisi enää kuvitellakaan. Siitä tulee samanlaista arkea kuin muillakin: taistellaan kotiläksyjen kanssa. Ne vain saattavat olla hieman erilaisia, kuin ikätovereilla. Opetellaan olemaan ihmisten ilmoilla. Aloitellaan harrastuksia. Tapellaan veljen kanssa, ja pian rakastetaan häntä maailman eniten, samalla kun äiti-ihminen kulkee rätti kädessä, jälkiä korjailemassa, haaveillen siitä päivästä, kun kotona ei kukaan ole enää sotkemassa paikkoja. Samalla odottaen kauhulla sitä päivää, kun kotona ei ole enää kotona sotkemassa. Eli miettimässä jotakuinkin melko perus-äiti-juttuja?

Eli eläen melko perusarkea? Sitä jossa kuvitellaan, että aamutoimet voidaan tehdä 40 minuutissa, rukkaset ovat hukassa ja luistimet kroonisesti liian pieniä. Murehditaan välillä työjuttuja, välillä sitä, että harmillisesti sokeri lihottaa ja salille ei ehdi niin usein kuin haluaisi. Ja illalla, kun talossa on hiljaista, käydään kurkkimassa niitä nukkuvia lapsia, miettien, että miten voikaan maailmassa olla olemassa mitään noin kaunista.

Ai niin, kun olen aiemmin heitellyt ideoita erityislasten vanhempien deittisovelluksesta, erilaisesta ruokakassista yms, niin tässä tulisi taas idea: Joku tv-yhtiö voisi ruveta tekemään jotain pientä realitysarjaa perheestä, jossa on kehitysvammaisia lapsia tai nuorukaisia. Voisin melkein vannoa, että ohjelmasta ei tulisi tylsää. Voisin melkein vannoa, että sille löytyisi katsojia... 

VertaisTuki

Viime viikolla minulle tärkeä ihminen kirjoitti blogiinsa vertaistuen voimasta (Pimeän Jälkeen ). Kirjoitus kosketti jokaista solua minussa. Olen itse puhunut oikealle ja vasemmalle vertaistuesta. Kuinka se on ollut mitä suurimmassa roolissa omassa "henkiinjäämistaistelussani". Kun on tuntunut, että kukaan koko maailmassa ei ymmärrä mitä käyn läpi, minkälaisia ajatuksia päässäni pyörii, miten ulkopuoliseksi olen itseni ajoittain tuntenut: Silloin sukellukselta mielen pimeimpiin syövereihin on saattanut pelastaa vertainen. Toinen äiti, joka tietää tasan tarkkaan, miltä minusta tuntuu.

Iltapäivällä erässä tapaamisessa kertasin ääneen trion tarinaa. Eliaksen vauva-ajoista, aina tähän päivään  asti. Käyden ääneen läpi ne hetket, jotka ovat jääneet elämään mieleni sopukoihin. Luultavasti ikuisesti. Siitä, kun sain kuulla, että Elias ei sairastaa pelkkää epilepsiaa. Miten istuin vastaanottohuoneessa kuuntelemassa, että hänellä on kehitysvamma. Kuinka kannoin pientä Sampua sylissäni Lastenklinikalle. Ja klinikan ovien lähestyessä luovuin pala palalta siitä pienenä kytevästä toivosta, että saisin kasvattaa "tervettä lasta". Kuinka itkin, että en enää selviä tästä. Kuinka oikeasti, tosissani sillä hetkellä luulin, että en enää selviä tästä. 

Kesken keskustelua sain kysymyksen: miten sitten selvisit?

Me miehen kanssa selvisimme toistemme avulla. Lisäksi minä selvisin perheen, sekä vertaistuen avulla. Vertaistuen myötä minulle aukesi portti aivan uudenlaiseen maailmaan. Uudenlaiseen yhteisöön. Paikkaan, jossa meitä ei sido yhteinen harrastus, saatikka lasten yhteinen harrastus, ei samanlainen elämänkatsomus, vakaumus, tai innostus tiettyjä aktiviteetteja kohtaan. Meitä sitoo ymmärtävä katse, hiljainen hyväksyntä. Tarinat, kokemukset, sekä jokaisen sydämessä asuva tieto siitä, että ihminen, jonka silmiin katsot, tietää tasan tarkkaan miltä sinusta tuntuu. 

Olen luultavasi jotakuinkin kyllästymiseen asti kirjoittanut, miten ajoittain olen työelämässä tuntenut olevani eksyksissä. Miten olen päättänyt olla puhumatta triosta. Päätyen laulamaan, kuin pikkulintu. Potenut huonoa omaatuntoa, siitä että ajoittain elämää rytmittävät yhä ne lääkärikeikat. Kuinka vaikealta on tuntunut olla se, joka hylkää paliskutsut, koska "ihan oikeasti on pakko lähteä kello 14.00".  Miten olen oikeasti tuntenut huonommuutta. Joka on kertakaikkisen järjetöntä: koska vaikka joudun lähtemään kello 14.00, sekä ajoittain laukkaamaan lääkäreiden vastaanotoilla, eivät ne asiat todellisuudessa tee minusta yhtään pätkän vertaa huonompaa tekijää... 

Olen myös kirjoittanut siitä, miten pikkuhiljaa, matkan varrella heräsi mieleeni ajatus, hiljainen toive siitä, että joskus, jollain tapaa saisin hyödyntää tätä meidän hieman erilaista matkaamme. Siis ihan työelämässä asti.En tiedä mitkä planeetat olivat äärimmäisen oikeassa asennossa, oliko superkuulla osuutta asiaan, tai kuuliko joku jossain sen hiljaisen toiveeni. Mutta niin pääsi käymään. Olen ollut hämmentynyt, epäuskoinen, ajoittain jopa epäileväinen: voiko tämä olla tottakaan. Ja samaan aikaan järjettömän innostunut, onnellinen ja hitsi: niin kotonani! 

Syy viimeaikaiseen tekstien vähyyteen on se, että olen alkuvuoden melkolailla sukkuloinut kahden työpaikan väliä. Sen jossa aloitin viime syksynä. Sekä uuden, minun unelmaduunini välillä. Vaikka päivät ovat ajoittain olleet pitkiä, ajanhallinta totaalisen hukassa ja työasiat ovat pyörineet mielessä nukahtamishetkeen asti, niin olen ollut samaan aikaan niin tasapainossa. Energinen. Niin ja kotonani! 

Huomenna sanon viimeisen kerran "heippa ja hyvää viikonloppua" porukalle siinä "vanhassa duunissa". Vaikka olen saanut jälleen tutustua mahtaviin ihmisiin, en tunne haikeutta sulkiessani toimiston ovea. Koska tiedän, että ne mahtavimmat pysyvät elämässäni mukana. Tavalla, tai toisella. Huomenna suljen toimiston oven, sanon heippa yhdelle lyhyelle ajanjaksolle elämässäni ja suuntaan täysillä, sata lasissa, kohti ajanjaksoa, jonka toivon olevan pitkä. Pitkä ajanjakso työssä vertaistuen parissa. Voiko ihminen ainkaan työrintamalla enempää toivoa?

P.S jos kaipaat hyvän lukuvinkin illalle, käy lukemassa Valon ihana tarina . #20tarinaa toimii myös vinkkiniä uusista työkuvioistani

P.P.S yritin ottaa edustavan kuvan triosta + itsestäni. Tulos alla... Aina ei kuitenkaan voi voittaa.