Topoa Kiukuttaa: Kehitysvammainen Ei Ole Automaattisesti Aurinkoinen

Usein julkisuudessa tuodaan esiin kehitysvammaisia lapsia aurinkoisina hyvänmielen pakkauksina. Meiltä löytyy yksi tuohon "myyttiin" sopiva kaveri. Eliasta harvemmin harmittaa isolla hanskalla. Jos kolmella sanalla häntä kuvailisin, niin ne olisivat: hyväsydäminen, kohtelias, rauhallinen.

Sitten on "Topoja". Topokin osaa olla kohtelias. Kiittää, kun poistumme bussista, toivottaa hyvänä aamuna "hoonta", eli huomenta ja sanoa kauniisti pää peiton alta pilkistäen illalla "hyytä", eli hyvää yötä. Topo osaa olla myös rauhallinen: seurata veljiensä nahistelua veikeä ilme kasvoillaan, vähän matkan päästä. Huudellen heitä heidän nimillä. Hän osaa olla maailman huumorintajuisin tyyppi. Hänen mielestään maailman hauskinta on heittää äiti-ihmiselle lyhyt ytimekäs "kakka", johon äiti-ihmisen pitää todeta muka-kauhistuneena "ei kai", Topon vastatessa "hyyyyiii". Hän osaa olla hyväsydäminen: tarjota veljilleen pullaa omasta pullapussistaan ja äiti-ihmiselle puoliksi syötyä sipsiä. Paijata. Halata. Silittää äiti-ihmisen selkää kesken ruoanlaiton.

Nämä siis silloin, kun homma menee kertakaikkisen putkeen.

Mutta sitten Topolla on se toinen puoli... Toista puolta on laitettu milloin autististen piirteiden, milloin käytöshäiriöiden, milloin kehitysvamman piikkiin. Itse uskoisin, että se on kombo tästä kaikesta. Sekä siitä, että lapsia nyt ajoittain kiukuttaa. Lisäksi olen vakaasti sitä mieltä, että eniten Topoa kiukuttaa huono olo. Ja miksei kiukuttaisi. Mietipä nyt itse: jos päätä jyskyttää niin, että se tuntuu räjähtävän, tai aivoissa myrskyää epilepsian vuoksi, etkä pysty olotilasta sanoin kertomaan, niin ainoaksi vaihtoehdoksi jää: ärjyminen, karjuminen sekä yleinen möykkääminen.

Kaikista Topon ongelmista koen itse kaikkein raskaimpana ne huonot hetket. Jotka saattavat kestää oikeasti vain hetken. Taikka koko päivän. Pahimmillaan viikkoja. Silloin iskee toivottomuus. Siitä pussailua ja halailua opettelevasta suloisesta pörröpäästä tulee riivattu. Tyyppi johon ei saa yhteyttä. Tyyppi joka säntää hakkaamaan auton konepeltiä, kun sekunniksi silmä välttää. Joka makaa paremmat toppavaatteet päällään kulmakunnan ainoassa vesilammikossa, karjuen kuin pistettävä sika. Tyyppi, joka repii verhot alas, potkii huoneensa ovea niin kovaa, että siihen tulee jälki. Heitellen kaikkea eteen sattuvaa: jopa sitä itselleen elintärkeää iPadia. Toposta tulee silloin pieni poika, joka ei päästä lähelleen. Ei henkisesti, eikä fyysisesti. Syliin ei saa ottaa. Lempilaulujen hyräily ei auta. Ohimennen vähän kuritetaan pikkuveljeä, vaikka läimäisemällä päähän. Ei niin kovaa, että siitä tulisi suurempaa vahinkoa, mutta tarpeeksi kovaa, että pikkuveli pelästyy. Pääsee itku. Ja Topo hermostuu entistä enemmän. Heitellen tavaroita suuremmalla vimmalla, potkien ovia entistä kovempaa. Karjuen niin, että korviin sattuu.

Tällaisina hetkinä, päivinä, viikkoina, yritän hengittää syvään. Yritän hokea itselleni, että nyt on vaan Topolla huono olo, huono päivä, kiukkuhetki. Mutta tilanteen jatkuessa se epätoivo syvenee. Pala palalta se leppoisa Topo alkaa olla yhä haaleampi muisto vain. Mieli mustuu ja sydämessä myrskyää. Päässä tuntuu sydämen syke, sekä kohina. Kohinan vahvetessa rauhallisuus murtuu, pala palalta. Lopulta menee hermo...

Hermon meno on ihan kaikkein raskainta. Silloin ei enää ajattele loogisesti. Silloin taantuu itsekin uhmaikäisen taaperon tasolle. Ajatukset ovat yhtä tunteiden sekamelskaa, eikä aamurutineeista meinaa tulla mitään. Kaikki jää kesken. Löydät kuivausrummusta ummehtuneelle haisevat pyykit kahden päivän kuluttua: koska Topo raivosi juuri sillä sekunnilla, kun piti painaa kuivausrummun starttinappulaa. Ja kun raivotilanne oli ohi, pyykit olivat unohtuneet. Syöt miten sattuu, nukut vielä enemmän miten sattuu. Lähdet illalla koiran kanssa lenkille, rauhoittaaksesi päätä. Mutta ajatukset vellovat päälle ja lenkilläkin kaikki ärsyttää. Raivostuttaa suorastaan.

Mitä pidempään se huono hetki kestää, sitä lyhyemmäksi pinna muuttuu. Kadonnut rukkanen on maailmanloppu. Lopussa oleva maito saa kyyneleet tulvimaan silmiin. Kaiken taustalla ajatuksen "voi kun Topo saisi pian voida paremmin" jyskyttäessä kilpaa ajatuksen "mä en oikeasti kestä" kanssa.
K
Sitten... Onneksi. Aina. Tulee se hetki, kun Topon on parempi olla. Välillä apu on löytynyt lyhyestä lepohetkestä. Toisella kertaa pillimehusta. Kolmannen kerran apu löytyy lääkekaapista: joko särkylääkkeen muodossa, tai oikein pahoina jaksoina kuuriluontoisen epilepsian lisälääkkeen muodossa. Koittaa se hetki, kun Topon pörröistä, hieman kiharaa, pehmoista kuontaloa saa paijata. Kun hänet saa ottaa syliin. Kun hän kaivaa sipsipurkistaan puoliksi syödyn sipsin, tarjoten sitä niin lempeän näköisenä. Silloin tiedän, että olen saanut minun Toponi taas takaisin. Sen Topon, joka hän oikeasti on. Niiden autististen piirteiden, kehitysvamman, epilepsian, migreenin ja lapsen kiukkuhetken alla. Koittaa ilta, kun Topo kurkkaa peiton alta, kikattaa, ja sanoo "hyytä". Silloin kaikki on taas hyvin.

P.S tuli tuosta "kaikki on taas hyvin", että käykää lukemassa Remon tarina 20tarinaa-blogista. Se on tarina siitä, miten pelko uudenlaisesta elämästä muuttui hyväksi, omalla tavallaan erilaiseksi elämäksi. Itseäni liikutti kovin...
https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/03/tarina-numero-viisi-remon-tarina.html

Ajatuksia Kehitysvammasta

Minulla oli kunnia päästä yhdeksi haastateltavaksi tällä viikolla ilmestyneeseen HS:n juttuun ensitiedosta. Oma roolini haastattelussa oli kertoa asiasta äitinä, joka on ollut tilanteessa, jossa hänelle on kerrottu, että hänen lapsellaan on sairaus, tai vamma.

Toimittajalle trion tarinaa kertoessa, sekä sen jälkeen, ajatukset jäivät  kovasti pyörimään kehitysvammaisuuden ympärille. Normaalisti sitä mennä porskuttaa arjessa eteenpäin. Tietäen, että Topo ei turhia juttele, Eliaksen "miten meni koulussa" kysymykseen saan kattavan vastauksen päivän ruoka- ja välipalalistasta. Minulle on täysin normaalia, että Topolla on vaipat ja Elias ei osaa kulkea yksin bussilla, ei oikein kirjoittaa, eikä aina muista varoa autoja suojatielle mennessään. Minulle on kertakaikkisen itsestäänselvää, että nämä kaverukset eivät kahdestaan lähde seikkailemaan edes lähipuistoon: jonne matkaa on vajaa puolen kilometrin verran, eikä yhtään valtatietä ylitettävänä, sekä että veljekset eivät jää ilman vanhempaa kotiin, jotta äiti pääsisi nopeasti jumpalle. Se on arkea. Se on meidän arkeamme. Enkä osaisi sitä muuksi kuvitella.

Vaikka olen sisäistänyt sen, että tämä on omalla tavallaan hyvin erilaista arkea, en ole kuitenkaan vielä oikein ymmärtänyt sitä, miten erilaisilta saatamme näyttää monen muun silmissä. Olen elänyt turvallista "pikkulapsivaihetta". yrittänyt olla turhaa huolehtimatta huomisesta. Viime aikoina ihan jo työn vuoksi, sekä esimerkiksi eimyytävänä-kampanjan siivittämän olen pysähtynyt lukemaan monen monta uutista (kehitys)vammaisten elämästä, oloista, kohtaloista. Sydäntä on moneen kertaan kylmännyt ja se hemmetin roska mennyt vähän silmään. On oikeasti ajoittain vähän itkettänyt. Tulevaisuus on pelottanut: mitäs sitten, kun Topon on aika muuttaa kotoa. Mistä minä voin tietää, että hän pääsee hyvään paikkaan asumaan? Että häntä kohdellaan hänen arvonsa mukaisesti. Ei pelkästään hoidettavana, vaan nuorena miehenä... Onneksi nämä ovat asioita, jotka eivät vielä tule tapahtumaan moneen vuoteen. Mutta, pyörivät silti ajoittain mielessä.

Hesarin artikkelin jälkeen tajusin pysyä pois keskustelupalstoilta. Niissä kun oikeasti saa lunta tupaan, olivat asiat ja tarkoitukset sitten kuinka hyviä tahansa. Ainoa paikka jossa, seurasin hieman artikkelin aiheuttamaa muutamaa keskustelua oli Twitter. Jonka saloihin olen pyrkinyt jälleen pidemmän tauon jälkeen uppoutumaan. Erästä keskustelua seuratessa se kuuluisa "ahaa-elämys" iski kuin metrin halko: suurin osa ihmisistä ei oikeasti tiedä yhtään, mitä kehitysvamma ja kehitysvammaisuus tarkoittaa. Ainakaan siitä perspektiivistä, että mitä se tarkoittaa kehitysvammaisen läheiselle. Ja oikeasti: jos ei elämässäsi ole kehitysvammaisia henkilöitä, tai et työskentele heidän kanssaan, niin mistä sitä voisi edes tietää? Samalla tajusin sen, että lasten myötä oma ystävä- ja tuttavapiiri on hyvin herkästi laventunut "keharipuolelle". Monen ystävän tätä nykyä ollessa kehitysvammaisen lapsen äiti. Koska sekin asia luonnollisesti yhdistää.

Jos kerron, että minulla on kehitysvammaisia lapsia, kerron sen ilman suurempaa tunteilua, enkä todellakaan kerro sitä ns. diagnoosimielessä. Kerron sen siksi, että kehitysvammaisuus on yksi osa lasta. Osa sitä mageaa pakettia. Se ei ole sairaus jota hoidetaan, josta toivutaan ja josta kerrotaan joskus vuosien kuluttua kavereille illanistujaisissa "ne oli niitä aikoja, kun mulla oli kehitysvamma"-tyylillä. Kehitysvamma on sellainen juttu, joka tulee jäädäkseen. Josta alkushokin jälkeen sydämeen jää asumaan se pienen pieni suru, mutta josta tulee arkea. Lopulta niin arkea, että ei muunlaista arkea osaisi enää kuvitellakaan. Siitä tulee samanlaista arkea kuin muillakin: taistellaan kotiläksyjen kanssa. Ne vain saattavat olla hieman erilaisia, kuin ikätovereilla. Opetellaan olemaan ihmisten ilmoilla. Aloitellaan harrastuksia. Tapellaan veljen kanssa, ja pian rakastetaan häntä maailman eniten, samalla kun äiti-ihminen kulkee rätti kädessä, jälkiä korjailemassa, haaveillen siitä päivästä, kun kotona ei kukaan ole enää sotkemassa paikkoja. Samalla odottaen kauhulla sitä päivää, kun kotona ei ole enää kotona sotkemassa. Eli miettimässä jotakuinkin melko perus-äiti-juttuja?

Eli eläen melko perusarkea? Sitä jossa kuvitellaan, että aamutoimet voidaan tehdä 40 minuutissa, rukkaset ovat hukassa ja luistimet kroonisesti liian pieniä. Murehditaan välillä työjuttuja, välillä sitä, että harmillisesti sokeri lihottaa ja salille ei ehdi niin usein kuin haluaisi. Ja illalla, kun talossa on hiljaista, käydään kurkkimassa niitä nukkuvia lapsia, miettien, että miten voikaan maailmassa olla olemassa mitään noin kaunista.

Ai niin, kun olen aiemmin heitellyt ideoita erityislasten vanhempien deittisovelluksesta, erilaisesta ruokakassista yms, niin tässä tulisi taas idea: Joku tv-yhtiö voisi ruveta tekemään jotain pientä realitysarjaa perheestä, jossa on kehitysvammaisia lapsia tai nuorukaisia. Voisin melkein vannoa, että ohjelmasta ei tulisi tylsää. Voisin melkein vannoa, että sille löytyisi katsojia... 

Avautuminen Avautumisesta

Sunnuntaina huushollin joukkuejako oli selkeä: Mies vie kaksi kolmasosaa triosta pulkkamäkeen, koska siihen puuhaan kelit olivat harvinaisen kohdallaan ja kyseessä oli vielä laskiaissunnuntai. Me lähdemme Topon kanssa kahdestaan viettämään oikein kunnolla laatuaikaa.

Kun itse innoissani puoliksi raahasin, puoliksi vedin perässäni, vähän vähemmän innostunutta, seuralaistani kohti bussipysäkkiä, en voinut arvata, mitä meidän laatuaikaa tulee tuomaan tullessaan. Suunnitelmat olivat selkeät: sisäleikkipuisto, kauppakeikka, hamppareille. Meidän kahden erityinen päivä.

Sisäleikkipuisto-keikka meni täysin suunnitelmien, tai siis: haaveiden mukaan. Topo nautti. Hän nautti liukumäkien laskemisesta, trampalla pomppimisesta, pallomerestä, mutta ennenkaikkea hän nautti siitä, että me olimme puistoilemassa kahden kesken. Katsein ja elein vaatien äiti-ihmistä mukaansa sinne trampalle, niihin liukumäkiin, sekä ihmettelemään loputonta määrää palloja. Näyttäen niin rauhalliselta, harmoniselta ja onnelliselta, että sydämeen koski. Hyvällä tavalla.

Myös kauppakeikka meni yli odotusten: Topo keräsi tärkeytensä omaan koriin ja jaksoi hänen mittapuulleen käsittämättömän kärsivällisesti odottaa, että a) äiti-ihminen keräsi omat kamansa koriin plus haahuili melko pitkään irtokarkkivalikoiman äärellä b) sitä, että pitkän kassajonon päätteeksi lopulta tulisi meidän vuoromme maksaa ostoksemme. Päivä oli tähän asti ollut 10+++++  Enää puuttui loppuhuipennus: kahdenkeskinen lounastaminen. Koska Topon kohdalla ei ole hänen, ei hänen seuralaisensa, eikä eritoten kanssaruokailijoiden edun mukaista lähteä kiristämään kenenkään hermoja esimerkiksi pizzeriaan, jossa ruokaa saa hetken verran odottaa, suuntasimme lähimpään hampparipaikkaan.

Hampurilaispaikkakeikka ei mennytkään ihan suunnitelmien mukaan. Ei edes omien "kauhukuvien". (joissa Topo pistää pystyyn suuremman luokan rähinät) mukaan. Ja keikan jälkipyykkejä pestään yhä.

Olen kirjoittanut blogia vuosia. Olen tottunut avautumaan kipeistäkin asioista. Avautumaan tässä ”omassa turvallisessa ympäristössäni". Nyt tein jotain, jota en ole aiemmin tehnyt. Avauduin suuremmassa Facebook-ryhmässä Topon saamasta kohtelusta, myös jakaen kirjoituksen omille Facebook sivuilleni. Avoimena postauksena. Aavistelin, että kirjoitus saattaa joidenkin henkilöiden mielenkiinnon herättää. En osannut lainkaan aavistella sitä, miten (omassa mittakaavassani) laajalle Topon tarina lähtisi leviämään.

Olen sunnuntai-iltapäivän jälkeen vastannut satoihin kommentteihin ja viesteihin, antanut yhdelle uutiskanavalle luvan jakaa kirjoitukseni heidän nettisivuillaan, sekä vastannut yhden suuren lehden haastattelupyyntöön "kiitos, mutta ei kiitos". Sunnuntai-iltapäivän jälkeen älykelloni on huomautellut harvinaisen tiuhaan ”laske stressitasoa, tee hengitysharjoitus”.

Se mitä tästä pienimuotoisesta "kohusta" on jäänyt käteen, on v a l t a v a määrä kannustusta. Avautuessani asiasta, otin tietoisen riskin. Olin henkisesti ainakin jossain määrin valmistautunut siihen, että lunta saattaa tulla tupaan. Näin on käynytkin. Mutta ymmärryksen, hyväntahtoisuuden, tsemmpauksen ja välittämisen määrä on ollut jotain täysin odottamatonta. Olen siitä sydänjuuriani myöten liikuttunut! Kannustavien, ja suuresti mieltä lämmittävien kommenttien lisäksi Topolle on tarjottu sählymailaa, mahdollisuutta päästä ajelemaan vesiskootterilla rauhalliseen paikkaan, sekä erään joukkueen kilpa-asua.  Olen saanut yksityisviestejä, joissa on kiitetty kirjoituksesta, kannustettu meitä, kerrottu oman elämän samansuuntaisista tapahtumista. Voin vain sanoa, että kyllä ihmiset osaavat olla kertakaikkisen ihania...

Sekä se pieni osa: valitettavasti myös vähemmän ihania... Pointti miksi edes avauduin koko asiasta on se, että kymmenen vuoden ajan olen yrittänyt sopeutua, tottua, olla välittämättä siitä: Että, tuijotetaan. Kuiskitaan selän takana. Sanotaan ilkeitä asioita, tai asioita ilkeällä tavalla. Ymmärrän, että katsotaan. Katsominen on ok! Kyllä itsekin katson, jos jostain kuuluu melua, tai tapahtuu jotain ympäristöstä poikkeavaa. Sanominen on ok: jos joku trion jäsenistä käyttäytyy aivan päättömästi, ja näyttää siltä, että mukana kulkeva vanhempi ei reagoi asiaan mitenkään, on todellakin ok huomauttaa asiasta. Mutta lapselle huutaminen, tai ilkeä kommentointi ei missään muodossa, missään tilanteessa ole ok. Se on jotain, joka menee kiusaamisen puolelle. Se on jotakin, joka sotii asenteellista esteettömyyttä vastaan.

Koen yhä, että minun ei tarvitse sen tarkempaa raportoida, sitä, että kuka sanoi Topolle, ja mitä. En kirjoittanutut avautumistani sen vuoksi, että haluan julkisesti lynkata jonkun tietyn ihmisen. Kirjoitin vain ja ainoastaan siksi, että toivoin jonkun jossakin saavan ahaa elämyksen. Ymmärtäen, että kaikki ei ole aina sitä, miltä se ulkopuolelle näyttää. Että kaikki lapset eivät todellakaan ole samasta muotista valettuja. Kuten eivät ole aikuisetkaan. Ja että ennenkaikkea: kaikilla pitää olla yhtälainen oikeus tulla, mennä, harrastaa, käydä sisäleikkipuistossa ja hamppareilla.

Me jatkamme Topon kanssa harjoituksiamme. Välillä mekastaen, marketin lattioilla maaten, kassajonoissa möykäten, ja valitettavasti, ajoittain pöydän jalkoja potkien. Koska uskon, että pikkuhiljaa, kerta kerralta siitä liikkkumisesta tulee helpompaa. Vähemmän kovaäänistä, vähemmän heittäytymisiä ja pöydän jalkojen potkimisia. Uskon, että viikko viikolta, kuukausi kuukaudelta ja vuosi vuoselta me opimme sietämään aina vähän lisää ärsykkeitä, muuttuvia tekijöitä ja uudenlaisia suunnitelmita. Mutta ennenkaikkea jatkamme harjoituksia siksi, että tämä on meidän yksi ja ainoa elämämme. Ja tässä elämässämme haluamme tehdä ihan samanlaisia juttuja, kuin muutkin lapsiperheet:  haluamme pomppia trampalla, syödä ranskalaisia, käydä kaupassa ostamassa herkkuja ja uimahallissa uimassa. Ajoittain katseita keräten, välillä itsemme ylittäen, reissun ollessa 10+++.

Kuten Topon ja minun reissuni loppujen lopuksi sunnuntaina oli. Hamppari-episodin jälkeen me suuntasimme urheilukauppaan. Topo valitsi itselleen uuden pallon, äiti-ihminen itselleen uudet jumppatrikoot. Jonka jälkeen painelimme sulassa sovussa bussipysäkille, ajelimme kotiin ja koska oli laskiainen: kävimme pullien kimppuun.

Ja heille kaikille jotka miettivät sitä, että miksi en avautunut asiasta paikan päällä. Ihan siksi, että minä hämmennyin, kiukustuin. Suorastaan lamaannuin. Jonka jälkeen keräsin itseni kasaan, rauhoituin, ja päätin, että Topon ja äidin erityinen päivä ei tule pitämään sisällään aikuisten välisiä kahinoita. En avauntunut paikalla sen takia, että Topo on tullut äitiinsä erityisen paljon yhdessä asiassa: hän ei pidä konflikteista. Siksi en niitä hänelle sen enempää halunnut tarjoilla. Sen sijaan tarjoilin hänelle kananugetteja, sekä yhden hampparin ilman mitään mausteita: Topon suosikkeja.

P.S tänään opettelimme Sampun kanssa viittoman alkeita. Joten kuvan muodossa: <3 ystävänpäivää!

Pieni Sana

Olin istunut Topon koululla hänen oman avustajansa, opettajan, sekä terapeuttien kanssa miettimässä tavoitteita kuluvalle kevätlukukaudelle. Tunnin pituisen istunnon jälkeen totesin, että jos sopii, niin Topo voisi lähteä nyt kanssani kotiin. Topon oma avustaja ohjasi minut läpi päivähoidon ruokailutilan, tilan taakse aukeavaan pieneen huoneeseen. Pienessä huoneessa oli lattialla patja ja siellä patjalla, peittojen alla, makoili Topo. Joka oli juuri heräilemässä päivätorkuiltaan.

Topon oma avustaja sanoi hiljaa "Topo, katso kuka täällä on". Topo avasi unensikkuraiset silmänsä. Selkeästi hetkesti yhdistäen päässään paikkaa ja aikaa. Huomaten minut ja sännäten patjalta ylös salamannopeasti. Yhä hieman hämmentyneen näköisenä. Hän näytti pelottavan kalpealta. Mielessä välähti ajatus siitä, että olisiko koululla kiertävä vatsatauti iskemässä päälle. Tai sitten olemus kieli vain siitä, että pikku-ukko oli yhä hieman unenpöpperössä.

Topo torppasi nätin päättäväisesti hänelle välipalaksi tarjotun karjalanpiirakan. Keräsi sisäkenkänsä mukaan ja suuntasi naulakolle. Aloimme yhteistuumin pukea päälle. Olin jo tehnyt hänelle selväksi, että nyt voisi lähteä äidin kanssa yhtämatkaa kotiin. Päälle puettuamme, Topon hienosti auttaessa, minkä osasi, suuntasimme ulos, lumen keskelle. Topon yhä ollessa kovin kalpea ja vaisu. Bussipysäkille tallatessa yritin saada Topoa piristymään: virittelemällä ilmoille lempilauluja, tai juttelemalla siitä, että mennään kotiin syömään. Topo käveli nätisti, aina vaan kalpean vaisuna vierelläni.

Bussipysäkillä kalpeus ja vaisuus jatkuivat. Topon pikimustien ripsien ympäröimät silmät räpsyivät. Vähän liikaa. Eivät huolestuttavan paljon, mutta juuri sen verran liikaa, että aloin pikkuhiljaa kallistua sen kannalle, että joku tauti on iskemässä päälle. Edes mielikuvaharjoitukset kotona odottavasta ruokailuhetkestä eivät saaneet vastakaikua Topolta, hänen normaalisti toistellessa ruokailujuttuihin innoissaan "syödään syödään". Jälleen päässä kävi ajatus, että voi kun voisit jollain tapaa kertoa, että mikä vaivaa. Onko huono olo? Jäivätkö unet liian lyhyiksi? Ihmetyttääkö muuttunut iltapäiväohjelma?

Topo tuli lähelleni, painaen päänsä tiukasti kiinni minuun. Siirsi katseensa taivaalle ja sanoi hiljaa "lintu". Toistaen uudelleen "lintu". Kohotin oman katseeni Toposta taivaalle, ja kyllä vain, siellä teki lentoharjoituksia kolmen linnun kopla. Tuo oli ensimmäinen kerta, kuin ikinä kuuliin sanan "lintu" Topon suusta. Pieni sana, jolla oli minuun niin suuri vaikutus.

Pian pääsimme bussimme kyytiin. Topon ollessa yhä vaisu. Painaen päänsä tiukasti bussin ikkunaan. Minun yhä miettiessä, että mistä moinen vaisuus johtuu.

En vieläkään tiedä, mikä teki Toposta niin vaisun silloin iltapäivällä. Illan mittaan Topo sain jostain vähän lisää virtaa ja sitä myöten, kun havaitsin olemuksessa piristymistä, oma huoli alkoi väistyä. Kun saattelin Topon illalla sänkyyn, ja huoneesta poistuessa kuuliin pienen "hyytä" (=hyvää yötä), tiesin, että kaikki on hyvin. Hyvän yön toivotus on Topon tapa sanoa "kaikki hyvin, jään nyt tähän ja käyn nukkumaan".

Vaikka iltapäivä meni huolen merkeissä, lämmitti se "lintu" niin kovin. "Lintu" kasvatti sisällä kytevää toivon kipinää siitä, että ehkä, joku kaunis päivä sen linnun lisäksi, äidin ollessa Topon olotilasta huolissaan, hän osaa jollain tapaa kertoa, että "ei ole hätää". Tai "sattuu". Tai "väsyttää". Ehkä...

"Äiti, Tuleeko Siitä Vielä Normaali?"

Olen aiemmin, jo joku aika sitten, ääneen pohtinut, niin täällä blogissa, kuin ystäville ja lähimmilleni, että miten ja milloin pitäisi Sampulle kertoa asiasta "niin muuten, se sun toinenkaan veljesi ei ole ihan kuten muut". Homma tuli itseasiassa ainakin jossain määrin hoidettua tässä reilu viikko sitten. Olimme Eliaksen ja Sampun kanssa suuntaamassa kohti Korkeasaarta (eikö tammikuu ole The Aika käydä siellä?). Pohdimme (koska se autokoulu yhä vaiheessa...), että menemmekö Korkeasaareen bussi-juna-bussi kombolla, vai ajallisesti pidemmän kaavan mukaan bussi-bussi kombolla. Sampu oli ensimmäisen vaihtoehdon kannalla, Elias ja allekirjoittanut toisen. Sampun tuskastuneen "no mutta bussi kestää niin kauan", vastasin "niin, mutta Elias ehtii nukkua kunnolla". Tästä virisi melko antoisa keskustelu...

Sampun pohtiessa ääneen, että miksi Eliaksen pitää aina päivisin nukkua, vaikka hän on jo 12 vuotta, näin tilaisuuteni tulleen. Sampulla oli tuoreessa muistissa vuodenvaihteessa podettu suuremman luokan migreenikohtaus. Päätin käyttää tätä perustana keskustelullemme. Kertoen, että Eliaksella (samoin kuin Topolla) on sairaus jonka nimi on epilepsia. Että se tuntuu hassulta päässä, aivan kuten migreenikin. Että Elias ja Topo joutuvat sen epilepsian vuoksi syömään joka päivä lääkkeitä. Että välillä he saattavat olla vähän väsyneitä, tai muutoin huonovointisia epilepsian vuoksia. Että se epilepsia myös osaltaan aiheuttaa sitä, että Elias ei ehkä opi kaikkea, kuten lukemista, ihan yhtä helposti kuin Sampu. Sampulle kaikki oli ainakin tällä erää selvää pässinlihaa. Ja jalomielisesti hänkin taipui bussi-bussi yhdistelmän kannalle, "Että Elias nyt sitten saa nukkua tarpeeksi ja jaksaa katsella eläimiä Korkeasaaressa". Voisin sanoa, että pääsin keskustelusta melkein kuin se koira sieltä veräjästä. Yllättävän helpolla.

Vähemmän helpolla pääsin muutamaa päivää myöhemmin. Topon vointi on joulun suuremman luokan notkahduksen jälkeen ollut alkuvuoden ajan ihan suht ok. (nyt maalailen luonnollisesti meille huonompia aikoja, sanomalla asian ns. ääneen... Mutta näillä mennään). Eräänä iltana viime viikolla Topon kierrokset pääsivät kuitenkin nousemaan pahemman kerran punaisen puolelle. Sen aiheuttaen ylimääräistä säpinää ja vipinää muutoin jotakuinkin leppoisaan arki-iltaan. Sekä jossainmäärin turhautumista kaikkien muiden perheenjäsenten suunnalta. Myöhemmin,  Eliaksen ja Topon ollessa jo turvallisesti untenmailla, iltavirkun Sampun pitäessä seuraa äiti-ihmiselle, pääsi tuon pienimmän ihmistaimen suusta vilpittömän huolestunut kysymys "Äiti, tuleeko siitä vielä normaali. Toposta siis".

Vilpitön, huolestunut kysymys, joka iski suoraan sydämeen.

Olen yrittänyt pitää kotonamme kaikissa, miten vaikeissa asioissa tahansa, avointa linjaa. Uskon, että osaltaan siksi trio on handlannut monet elämän vaikeat asiat jopa kiitettävän hyvin. Olen myös aina kertonut avoimesti Eliaksen ja Topon sairaudesta ja vammasta. Koska niissä ei ole mitään hävettävää. Tietenkään. Tuo avoin kysymys ansaitsi siis myös rehellisen, avoimen, vastauksen. Sillä tavalla rehellisen ja avoimen, että kuusivuotias sen osaisi käsitellä.

Sampu on (kuten varmasti noin ylimalkaan suurin osa lapsista) mestari olemaan "korvana", kuunellen aikuisten keskusteluja. Hänellä on lisäksi ilmiömäinen muisti. Hän siis muisti ne kerrat, kun perheen kesken, tai ystävien kanssa olemme puhuneet Toposta. Siitä, miten hän puolitoistavuotiaana osasi sanoa pieniä lauseita. Miten hän jaksoi keskittyä kirjan lukemiseen, ja hieman isompana poikana laskea lempikirjastaan pieniä punaisia autoja: yhdestä kymmeneen. Miten hän osasi käydä potalla. Ja osasi leikkiä edes vähän, edes jotain. Asioita, jotka ovat tänään muistoja vain. Asioita, joiden olemassaolosta Sampu ei tietenkään voi tietää mitään. Koska Sampu ei ollut tuolloin vielä edes ajatusasteella olemassa.

Silloin illalla, otin eskarilaiseni kainaloon ja vilpittömään, huolestuneeseen kysymykseen vastasin mahdollisimman rauhallisesti: "Topo ei varmasti ikinä tule olemaan ihan niinkuin me muut. Sillä samalla tavalla normaali, kuin me muut. Mutta äiti kovin toivoo, että Topo oppisi vaikka lisää sanoja. Ja vaikka joskus käymään itse vessassa". Se riitti sillä kertaa Sampulle. Pienelle, viisaalle eskarilaiselleniMuutamaa minuuttia myöhemmin hän kaivoi lemppari dinosauruskirjansa esiin, ja ilmoitusluontoisesti kertoi ottavansa sen, menevänsä äidin sänkyyn ja nukkuvansa yönsä äidin vieressä. Mitäpä sitä estelemään...

Itselläni kysymys jäi pyörimään päässä. Arjessa useinmiten porskuttaa eteenpäin sillä "näillä mennään"-asenteella. Kysymys pysähdytti. Muistutti, että vaikka itselle Topo on 100% omalla tavallaan "normaali", hän ei sitä muiden silmissä ole. Eikä ikinä tulekaan olemaan. Asia, joka aiheuttaa äidin sydämessä haikeutta, mutta samalla asia, jonka äidin mieli on hyväksynyt. Asia, joka ehkä tulee pikkuveljen sydämessäkin aiheuttamaan haikeutta. Mutta toivon kovin, että asia, jonka pikkuveljenkin mieli myös jatkossa hyväksyy... Samalla tuli itse havahduttua siihen, että niin se vain oikeasti elämä opettaa ja kasvattaa. En osaisi ajatella Topoani minkään muunlaisena. Hän on täydellinen ja täydellisen normaali juuri sellaisena, kuin on: välillä ärhäkkä, kun ampiainen, huutaen, kuin palosireeni. Seuraavassa hetkessä kikattaen niin, että silmät säihkyvät, antaen kömpelön halauksen, tarjoten poskeaan, pusua odottaen, tapaillen lempilaulunsa ensimmäistä tavua, katsoen merkitsevästi silmiin, sanoen katseellaan "jatka sä äiti tästä". Ihanan kamalan normaali.

Tosi Hyvässä Paikassa

Tänään vietimme Sampun kanssa yhteistä "vapaapäivää". Hoidellen kuluvan Linnajakson viimeistä "arviointisessiota". Tällä kertaa ohjelmistossa oli puheterapeutin arvio numero kaksi. Homma ei aiheuttanut allekirjoittaneelle juurikaan ylimääräisiä stressiä, kiireistä aamua lukuunottamatta. Arvioitavalla, eli Sampulla oli selvät sävelet sen suhteen, mitä häneltä vaaditaan. Hän menee puheterapeutin kanssa huoneeseen, tekee tehtäviä ja homma on sitten tältä erää paketoitu, ja palautekeskustelua, plus neurologinkäyntiä vaille valmis. Ei tarvittu järjettömän pitkää pinnaa, turhia, epätoivoisia lahjontayrityksiä, maanittelua, kohonneita verenpaineita ja  vaarallisen korkealla huitelevia sykkeitä.

Linnankäytävillä laapustaessa muistot tulvivat mieleen: Tuossa mutkassa työnnettiin Eliasta sairaalasängyllä päivystys eeg:n. Ei yhden, ei kaksi, vaan melko monen monituista kertaa. Tuolla on kaikkien vanhempien kauhistus: knf-osasto. Paikka jossa lapsen pitäisi mielellään kolmessa minuutissa nukahtaa kiljardi piuhaa päässään, omituiseen asentoon, videokameroiden alle, sairaalasänkyyn. Päiväunille. Jotta saataisiin tehtyä uni-eeg. Voin luvata, että puuhassa saa välittömästi päälle kokovartalojumin yrittäessäsi rauhoittaa sängyssä piehtaroivaa pikkuihmistä sairaanhoitopiirin tarjoamaan aikaan päiväunille. Manöövereissä onnistumiseen tarvitaan vain sitä, että:
- et osu johtoihin
- et peitä videokameraa (tai kameroita)
- et vahingossa hivuta lasta väärään asentoon
- et missään olosuhteissa menetä malttiasi
- et missään olosuhteissa menetä toivoasi
- et missään olosuhteissa saa tuutulaulullasi lapsen vireystilaa nousemaan
Bonuksena se, että teet tämän kaiken hoitajan kysellessä vähän väliä "oliskohan se pikkumies pian nukahtamassa". Änkyttäessäsi "me kyllä jätettiin päikkärit väliin, mutta se ei nyt jotenkin tunnu simahtavan".

Sitten on se osasto, jossa ollaan vietetty monen monta pitkää tuntia, päivää ja yötä. Rukoiltu ihmeparantumista, sitä että nyt kohdalle osuu oikea lääke. Tai jos ei osu, niin joku taivaan planeetoista kääntyisi vähän suotuisampaan asentoon. Osasto, jossa toivo ja epätoivo ovat käyneet hyvin tasaväkistä kamppailua. Osasto jossa hoitajat ovat iloisesti huudahtaneet käytävältä "me vähän pääteltiinkin huudosta, että olette tulossa". Osasto, jossa vanhemman selviytymisen yksi kulmakiviä on: Älä juo liikaa. Tai siis lähinnä juo niin, että häilyt nestehukan rajoilla. Koska: osastolla ei ole vessaa. Vessaan pääsy siis tarkoittaa sitä, että pitää löytää vessakäynnille sopiva hetki, eli herranterttu ei saa olla liian lääkeraivareissaan. Niin ja sen jälkeen jäljittää vapaa hoitaja, joka on halukas katsomaan sen herrantertun perään muutaman minuutin ajan. Koska sitä epilepsialääkepöllyistä pikkukaveria ei luonnollisesti voi jättää osastolle itsekseen toikkaroimaan sen aikaa, että "äiti käy nopeasti pissalla".

Ne "palautehuoneet", joissa on kerrottu, että tämä lääkekokeilu ei nyt toiminut, lapselle ei sovi dieetti koska jotenkin (yllätys) aivoissa saattaa olla jotain verensokereiden "käsittelyyn liittyvää häiriötä", että pikkutyyppi on kehitysvammainen.

Epilepsiapoliklinikan ovi, josta on kävelty sisälle... monen monta kertaa. Joskus epätoivon vallassa, joskus ovista sisälle juosten, koska "sille tapahtui jotain rokotuksen jälkeen", välillä huutavaa pikkukaveria perässä raahaten. Joskus jopa "tää on vaan rutiinikäynti"-fiiliksillä.

Niin moni asia, tuntemus, tunne, haju palasi elävänä mieleeni. Kerroin Sampulle: tuolla sä olet ollut ihan vauvana. Niin ja Elias ja Topo monen monta kertaa. Tuolla sä kävit nukkumassa päiväunia. Tuolla me käydään aina lääkärin luona, muistatko. Ennen puheterapeutin luona käytiin tässä kerroksessa. Sampun kuunnellessa juttuja, ei järkyttyneenä, ei sinnepäinkään, vaan sellaisella semi-mielenkiinnolla. Kysyen ainoastaan: "saako sairaalassa kananugetteja". Jonka jälkeen tein pika-analyysin: lapsi ei ole saanut hoitamattomia traumoja tästä rakennuksesta.

Kun kävelimme Linnan ovista pihalle, harmaaseen talvipäivään ainoa asia mitä mietin, on se, miten hyvässä paikassa me olemme nyt. Vaikka ne planeetat eivät suinkaan ole 24/7 suotuisassa asennossa, ihmelääkettä ei löytynyt, kauhistuksen kehistysvammadiagnooseja jäi matkalle mukaan parikin kappaletta, niin me olemme todella hyvässä paikassa. Koska pikkukaverit ovat enimmäkseen vallan onnellisia kavereita. Elämä on Roopen ulkoiluttamista, iPadia, kauppakeikkoja, satunnaisia uimakeikkoja, hampparilounaita, koulua, kylpyä, aamukiirettä, pitkiä hitaita viikonloppuaamuja. Mutta se on juuri sitä elämää, josta viisi vuotta sitten olisin antanut vasemman käteni: Arkea. Omanlaistaan. Mutta arkea. Toki tiedän, että epilepsia on kavala kaveri. Selvillä vesillä ei vielä uida. En tiedä pääsemmekö ikinä ristiaallokosta rasvatyynen puolelle. Mutta juuri tässä ja tänään: tehdään ruokaa, käydään kylvyssä, tapellaan iltapuurosta, ollaan keskellä arjen mahtavaa kaaosta. Oikeasti tosi hyvässä paikassa.

Tiukkana Pysymisen Taito

Eilen illalla laitoin äidilleni ja siskolleni viestin "Topo sai korkeimman vammaistuen 30.9.2019 asti ja puolelta vuodelta takautuvasti. Kauhea duuni, mutta kannatti pitää pintansa. Suru tulee, kun ajattelee niitä vanhempia, jotka eivät jaksa joka asiasta vääntää. Mikään kun ei tunnu tulevan, ilman että pitää olla tiukkana".

Tämä vääntö oli saanut alkunsa jo reilu vuosi sitten, hakiessamme jatkoa Topon vammaistuelle. Topon lääkärinlausunnossa sattui olemaan viittaus siihen, että herran vointi oli hetken ollut parempi. Tähän tartuttiin ja tuki tiputettiin. Koska, kuulemma, lapsi tarvitsi yhä vuorokaudenympäristä valvontaa ja hoitoa, mutta tilanne oli aiempaan verrattuna parempi. Sitä muutamaa viikkoa kestänyttä parempaa jaksoa seurasi vaikein syksy ja talvi hetkeen. Soitoista hoitavan tahon suuntaan tuli jotakin lähes jokapäiväistä. Koulusta tuli palautetta, että eivät pian pysty enää takaamaan lapsen turvallisuutta koulupäivien aikana, voinnin ollessa ihan mitä sattuu. Uutta lääkärinlausuntoa emme Topolle lukuisista pyynnöistä huolimatta saaneet. Ennen tänä syksynä ollutta "vuosihuoltoa" kaupungin avokuntoutuspalveluissa. Jossa lääkäri oli miehen ja allekirjoittaneen kanssa täsmälleen samaa mieltä siitä, että korkein tuki lapsukaiselle kuuluu ja kirjoitti perusteellisen lausunnon, jolla haimme tukea uudelleen.

Eilen työpaikalla kävimme esimieheni kanssa läpi työtilannetta. Erään tehtävän kohdalla hän totesi "tämän asian kanssa pitää vain osata olla tiukkana". Totesin tyynesti, että tätä nykyä osaan sen asian melko hyvin. Asiaa sen kummemmin perustelematta.

Tiukkana oleminen on jotain, joka ei kuulu perusluonteenpiirteisiini. Se on jotain, jota olen trion äitinä oppinut. Vuosien saatossa. Yrittäessäni järjestää elämästä niin helppoa, kuin se näissä olosuhteissa olla voi. Oppien karvaamman kautta, että se mikä periaatteessa kuuluu perheelleni, on todellisuudessa jotain, joka saavutetaan tiukkana olemisen, yrittämisen ja ennenkaikkea jaksamisen kautta.

Ensimmäinen tiukkana olemisen ja jaksamisen-opettelukierros oli aikanaan, vuosia vuosia sitten, kun haimme kuntouttavaa päivähoitopaikkaa Eliakselle. Oli lausunnot, suositukset, kaikki paperit kunnossa Silti päädyin keskellä koomaväsymystä käymään itkuista keskustelua erään kaupunkimme "päiväkotijehun" kanssa siitä, miten olen kuulemma kylmä äiti, kun väen vängällä olen laittamassa lastani kesken vuotta (helmikuussa) päivähoitoon. Kun olisi lapselle oikein odottaa seuraavaa syksyä. Otin tuolloin ensimmäiset haparoivat askeleet tiukkana olemisen polulla: Pidin puoleni, ennenkaikkea puolustin lapseni parasta:kaikkien niiden kyyneleidenkin keskellä. Ja niin Elias aloitti päiväkotiuransa maaliskuun alusta. Silti en ikinä tule unohtamaan keskellä päivää käytyä keskustelua, jonka aikana kuulin olevani "kylmä äiti".

Pisin vääntö koski tilapäishoitoa. Asia josta ensimmäistä keskustelua käytiin Lastenlinnassa, Eliaksen ja Topon ollessa vielä pienen pieniä poikasia. Miehen ja allekirjoittaneen torpatessa idean täysin, Seuraavaksi pariksi vuodeksi. Jolloin totesimme, että pikku-ukkojen sairastumisen aiheuttama hurlumhei ei ollut mikään ohimenevä vaihe, se oli lähinnä "state of mind". Jotain pysyvää. Jälleen olivat lausunnot kunnossa, puollot kunnossa, tässä vaiheessa jopa laki sanoi, että lasten tilapäishoito pitäisi jollain tapaa järjestää. Silti, runsaan vuoden ajan saimme kuulla kotikaupungiltamme, että asia ei tule järjestymään. Tuosta väännöstä ja taistosta muistan kirkkaimpana sen, kun lamauttavan väsymyksen keskellä vastasin puhelimeen. Soittaja oli Eliaksen ja Topon (tätä nykyä Sampun) puheterapeutti. Muistan vieläkin hänen sanansa, kuin hän olisi lausunut ne tänään aamulla "Mari, sä kuulostat ihan hirveän väsyneeltä. Mutta jaksa vielä hetki. Te olette ihan loppusuoralla". Nuo sanat saivat tsemppaamaan, jaksamaan, vääntämään ja taistelemaan vielä hetken. Juuri sen verran, että tilapäishoitoasiat järjestyivät.

Niin, mikään ei tunnut tapahtuvan ilman vääntöä. Jaksamista. Tietoisuutta siitä, mitä palveluita perheellesi kuuluu, mitä arkea ja elämää helpottavia palveluita on mahdollista saada. Olen myös oppinut, että näitä vääntöjä ja taistoja ei jaksa yksin. Ilman tukiverkkoa, viisaampien ihmisten apuja, läheisten tsemppausta. Siksi kirjoitin eilen äidilleni ja siskolleni, että suru tulee, kun ajattelee kaikkia niitä vanhempia, jotka eivät jaksa. Tai jotka eivät tiedä, mitä heidän perheelleen kuuluisi.

Jokaiselle tsempparille haluaisin sanoa, että jaksa vielä hetki, yritä jaksaa vääntää vielä hetken verran, taistella vielä vähän lisää. Hae tietoa, vertaistukiryhmiä, verkostoidu. Yksin ei jaksa. Ennenkaikkea. yksin ei tarvitse jaksaa!

Itse haluaisin sanoa kiitos puheterapeutillemme, joka tsemppasi, kun tarvitsin tsemppausta enemmän, kuin koskaan aiemmin. Miehelle ja perheelleni jotka ovat kuunnelleet, kerta toisensa jälkeen. Valaneet uskoa ja olleet tukena. Sekä Jaatinen Ry:n viisaille työntekijöille ja vertaisvanhemmille: paikka josta löytyy tietoa, taitoa, sekä roppakaupalla kokemusta, siinä vaiheessa kun itseltä ovat tiedot, ja taidot hukassa, sekä usko koetuksella. Juuri tänään, juuri tällä hetkellä koen, että mitä tulee meidän lössiime, palvelut ovat kunnossa. Otan hengähdystauon, mietin muita asioita ja valmistaudun henkisesti siihen, että jatkoa seuraa. Ja siirrän asiat joita olen oppinut, mukanani työelämään. Tiedän, että vaikka se ei ole perusluonteenpiirteeni, niin tätä nykyä voin ilme värähtämättä todeta "osaan nykyään melko hyvin olla tiukkana".

Kunhan Se Olisi Onnellinen: Uudenlaiset Haaveet

Viime perjantaina, lokakuun näyttäessä ehdottomasti parhaat puolensa, kävelin Eliaksen kanssa pitkin tulvivan joen rantaa. Kohti kotia. Luonto näytti henkeäsalpaavan kauniilta: puut keltaisilta, taivas siniseltä, auringon helliessä meitä. Kesken kävelyn Elias kapsahti kaulaani, antoi pusun poskelleni ja sanoi "äiti, sä olet ihana". Olisin voinut poksahtaa onnesta.

Olimme tulossa kotiin Eliaksen koululta. Jossa Eliaksella luonnollisesti oli ollut koulupäivä ja allekirjoittaneella syksyyn kuuluva tapaaminen opettajan kanssa. Jossain vaiheessa tapaamista uusi opettaja-tuttavuus kysyi kysymyksen, joka allekirjoittaneelle oli aiemmin syksyllä esitetty sekä Topon koulussa, että Sampun dagiksessa. "mitä muuta te vanhemmat toivoisitte meiltä". 

Kolmannen kerran syksyn aikana vastasin "emmä osaa oikein sanoa, me olemme tyytyväisiä tilanteeseen". Toki on ollut suuria asioita joihin olen puuttunut: kuten se, miten Eliasta on integroitu sen sataan eri ryhmään koulussa. Toki on ollut pieniä, jopa mitättömiä asioita, kuten Topon koulukuvassa väärissä jaloissa olevat sisäkengät, tai Sampun hienosta paidasta dagikseen kadonnut rusetti, joista olisin voinut aiemmissa tapaamisissa sanoa jotain. Mutta jotka ovat isommassa mittakaavassa niin pikkuruisia juttuja, että niillä ei oikeasti ole arkeen minkään valtakunnan merkitystä. Joten tyydyin siis toteamaan jokaiseen kolmeen eri kerralla esitettyyn kysymykseen: "emmä tiedä". 

Ja jatkamaan Eliaksen pulpetin ääressä istuen "Elias lähtee mielellään kouluun ja tulee hyvillä fiiliksin kotiin, se on tärkeintä". 

Koska se nyt vaan on niin, että niin kauan kun trio lähtee aamulla tyytyväisenä matkaan, sekä saapuvat hyvällä tuulella koulusta ja dagiksesta kotiin, olen tyytyväinen. Itseasiassa en ole pelkästään tyytyväinen, olen tyytyväisen onnellinen, ja onnellisen tyytyväinen. 

Kun lapsi sairastuu, tai saa kehitysvammadiagnoosin, kuten Topo ja Elias saivat, siinä ei äiti-ihminen käy läpi ainoastaan tilanteen "tässä ja nyt" aiheuttamaa surua ja pelkoa. Vaan hyvin pian iskee kasvoilla myöskin se, että vaikka lapsi on ihan päästä varpaisiin samaa ehtaa kultaista tavaraa, kuin hän oli ennen diagnoosiakin, niin hänen tulevaisuutensa on muuttunut. Kun tuon asian ymmärtää, alkaa uudenlainen surutyö. Perus: koulut-riparit-lukiot-ajokortti-ammatti-perhe-tulevaisuudenhaaveiden sijaan, haaveiden kohdalla onkin yhtäkkiä musta aukko. Joka on ensalkuun noh: juuri kuten se musta-aukko joka imaisee sisäänsä. Surun ja pelon aukko. Aukko joka konkreettisesti on vain mustaa täynnä. Kunnes pikkuhiljaa, elämän jatkuessa, päivien, viikkojen, kuukausien ja vuosien vieriessä, se alkaa täyttymään erilaisista haaveista. 

Minun mustaa-aukkoani ovat pikkuhiljaa alkaneet täyttää haaveet siitä, että Topo ehkä oppisikin puhumaan, pääsisi eroon osasta lääkkeistään. Oppisi vaikka käymään vessassa. Että Elias ehkä oppisikin lukemaan, rakastuisi ja löytäisi joku kaunis päivä juuri hänelle sopivan työpaikan. Että Sampu saisi elää niin normaalin elämän, kuin mahdollista, eikä kantaisi traumoja siitä, että lapsuuden perheessä elämä oli vähän "erilaisempaa perussettiä". Yhden haaveen aina ollessa päällimmäisenä, sekä ennen diagnooseja ja diagnoosien jälkeen: kunhan se saisi olla onnellinen. 

Paras palaute, jota syksyn keskustelukierrokselta sain, oli se, että kuulin jälkikasvuni olevan elämäniloisia ja onnellisia. Olkoonkin, että huithapeli äiti-ihminen pakkaa vääränä päivänä mörrimetsä-eväät reppuun, kurahanskat ovat kroonisesti hukassa, loppuneista vaipoista pitää kirjoittaa reissuvihkoon kahteen kertaan, ennenkuin uusi vaippapaketti löytää tiensä koululle. Eskarilaisen läksyt ovat kolmatta päivää tekemättä ja Elias kertoo hämmentyneelle opettajalle miten hän Roopea ulkoiluttaessa törmäsi peuraan ja kolmeen hevoseen. Opettajan yritäessä kauniisti asetella kysymystä "ulkoiluttaako hän yksin Roopea" samalla selkeästi miettien: "Missä hemmetissä hän sitä tekee, kun törmää lenkeillään eläintarhalliseen erilaisia elukoita". Paras synninpäästä ja kehu on se, että triolla on elämäniloa ja he ovat onnellisia. 

Samaa oppia yritän itse muistaa vaalia arjessa. Vaikka äiti-ihmisenä oleminen on hyvin pitkälti sitä, että omat tarpeet ja toiveet ovat jossain listan häntäpäässä, olen yrittänyt joka ikisenä päivänä tehdä edes yhden pienen jutun, josta tulen onnelliseksi. Joinakin päivinä se on salaa trion selän takana syöty jäätelö, tai sushibuffa lounasaikaan. Välillä se on hyvin kulkenut juoksulenkki. Jonakin päivänä se on ihan älytön WhatsApp-keskustelu yliväsyneenä, yliväsyneen ystävän kanssa. 

Hyvin usein ne ovat hetkiä trion kanssa: hyvin sujunut kauppakeikka. Se kun olen onnistunut jollain ilveellä, Eliasta lainatakseni "keittämään hyvää ruokaa" ja syömme kaikki yhtäaikaa ruokapöydän ääressä. Banaaniletut sunnuntai-iltana, tai se, kun kaikki jaksavat hetken, huutamatta-tappelematta-minnekään-karkailematta puuhastella yhdessä pihalla. Silloin olen onnellinen. 

Ohikiitävää onnea tunnen päivittäin, pelkästä siitä ajatuksesta, että osaan tuntea onnea jälleen. Jossain vaiheessa kuluvaa vuotta elämä ja sen käänteet tekivät olosta ja elosta niin raskaan, että onnellisia juttuja ei aina ihan tunnistanut, vaikka ne olisivat vyöryneet päälle. Mahdollisuus ja kyky tuntea tuota mahtavaa, kuplivaa tunnetta, vahvistavat omaa ajatusta siitä, että hitto: mä selvisin! Joka taasen aiheuttaa siis niitä uudenlaisia onnentunteita. Olkoon tämä nyt sitten henkilökohtainen onnellisuuden-oravanpyöräni. 

Vaikka onni muodostuu arjessa juurikin arkisista hetkistä ja tapahtumista, niin välillä tulee vastaan niitä "kerran elämässä"-onnenhetkiä. Sellaista pääsin todistamaan viikonloppuna. Kun Elias pitkän odotuksen jälkeen sai syliinsä tuoreen serkkunsa. Vauvan, jota on odotettu ja toivottu, niin hartaasti. Villi veikkaus, että eräällä tuoreella, ja toisella vähemmän tuoreella äiti-ihmisellä saattoi sydämessä läikähtää melko onnellisesti kohtaamisen aikana. Toisensa tapasivat mestariluomukset, jotka tekivät meistä Äidit. Voiko maailmassa mitään suurempaa onnea olla? 

"Hän On Suloinen"

Vuosien ajan postilaatikkomme täyttyi (ja täyttyy yhä) epikriisistä toisensa perään. Epikriiseistä, joista sai lukea kerta toisensa jälkeen karua sairashistoriaa: Tekstejä lääkemuutoksista, jotka olivat jälleen kerran menneet pieleen. Huomioita ja toteamuksia lapsen liian huonosta voinnista. Arvauksia siitä, mitä voisi olla "suuren tuntemattoman" taustalla. Vanhemmalle rankkaa tekstiä siitä, miten oma pieni rakas lapsi ei kehity kuten kuuluu. Miten hän suoriutui viisi vuotiaana neuropsykologisista testeistä "noin kaksi vuotiaan tasolla". Jokaisessa epikriisissä oli vanhemman surua pehmittämässä lause "suloinen x-vuotias poika".

Vaikka se "suloinen x-vuotias poika" olisi maannut osaston lattialla tunti toisensa jälkeen, huutaen, kuin viitapiru, tai yrittänyt työkseen karkailla tutkimushuoneesta, lause löytyi aina jostain vaiheesta tekstiä "Suloinen x-vuotias poika". Aluksi se toi lohtua. Myöhemmässä vaiheessa lauseen ohitti olankohautuksella. Kuuluu asiaan, siinä kuin diagnoosilistakin epikriisin alussa. Jossain vaiheessa epikriisit eivät myöskään enää aiheuttaneet päiviä, ja jälleen päiviä kestävää surua. Niistä tuli väline, jotka auttoivat hakemaan tukia, palveluita, asioita jotka kuuluvat pitkäaikaissairaan lapsen ja hänen perheensä arkeen. Jossain vaiheessa opin, että epikriisit ovat juurikin sairaushistoriaa paperilla. Loppupeleissä ne eivät kerro mitään siitä, minkälainen lapsi oikeasti on. Ne eivät tee minun omasta lapsestani pätkänkään verran vähemmän rakastettavia, äiti-ihmiselle vähemmän täydellisiä.

Kuluvan viikon alussa istuin Topon mahtavan opettajan ja yhden luokan kultaakin kalliimman avustajan kanssa juttelemassa Topon kouluasioista. Kävimme läpi mikä on mennyt tosi hyvin, mikä on mennyt hyvin, sekä missä olisi petrattavaa. Tosi hyvin on mennyt eteenpäin kommunikointi. Hyvin on mennyt eteenpäin "ihmisten ilmoilla liikkuminen". Petrattavaa olisi herran pitkäjänteisyydessä, sekä kyvyssä kestää muutoksia päiväohjelmassa. Kuulin tarinoita siitä, miten Topo tekee jäyniä; hassuja tarinoita, joille nauroimme kaikki. Mietimme yhdessä, minkälaisia harjoituksia koulussa (ja kotona) voitaisiin tehdä, mitä tulee siihen että välillä päivät eivät sujukaan, kuten etukäteen oli mietitty. Ja nauroimme hieman lisää Topon edesottamuksille. Sille miten hän kikattaen karkaa pitkälle käytävälle, kiipeää korkean pöydän päälle makaamaan, ja kikattaa lisää.

Jossain vaiheessa keskustelua henkilökohtainen avustaja totesi "Topo on niin suloinen poika". Opettajan kompatessa. Äiti-ihmisen luonnollisesti ollessa täysin samaa mieltä asiasta.

Tällä kertaa tiesin, että toteamus ei ollut jotain, joka oli käsikirjoitettu tapaamiseen. Joka pitää sanoa, jotta pöydän ääressä istuvalle vanhemmalle tulisi vähän parempi fiilis. Se tuli sydämestä.

Tapasin palaverissa istuneen avustajan, sekä opettajan ensimmäisen kerran, kun Topo oli päiväkodissa. Kävimme keskustelua siitä, mikä olisi Topolle paras koulu. Minua pelotti ja suretti etukäteen. Edessä oli jälleen yksi asia lisää "käsiteltävien asioiden"-listalla. Minun Toponi oli menossa kouluun, jota käyvät kotikaupunkimme vaikeimmin vammaiset oppilaat. Minun Toponi, vaikeiten vammaisten koulussa. Vaikka tiesin, että harmaasilmäinen pikkumieheni asiat eivät olleet edenneet toivottuun tahtiin, mitä tulee niihin kehitysasioihin, niin se oli tiukka paikka. Jännitys ja pelko hälvenivät sen sileän tien, kun keskustelu alkoi. Edessäni istui kaksi ihmistä, jotka tekivät työtään niin, että siinä oli sydän täysillä mukana. Vajaan tunnin mittaisen keskustelun jälkeen olin täysin varma, että Topolle maailman paras paikka on juuri heidän koulussaan, heidän luokassaan.

Nämä mahtavat ammattilaiset, isolla A:lla, ovat tehneet Topon kanssa työtä nyt reilun kolmen vuoden ajan. He ovat oppineet tuntemaan harmaasilmäisen pikkumieheni läpikotaisin. He osaavat sanoa hänen silmiensä ja kasvojen värin perusteella, että mitä häneltä voi tänään koulussa vaatia. He ovat kanssani miettineet kerta toisensa jälkeen, mistä huonommat päivät, viikot ja kuukaudet voisivat johtua: Väsymyksestä, alkavasta flunssasta, epilepsiasta, migreenistä, väärässä asennossa olevista planeetoista. He ovat iloinneet kanssani, kun on mennyt hyvin päivän verran, viikon verran, kuukauden verran. Olemme tuolloin jälleen yhdessä miettineet, että mitä "vähän lisää" voisimme vaatia Topolta. Niin koulussa, kuin kotonakin. He jaksavat joka päivä kirjoittaa Topon reissuvihkoon päivän tekemiset, syömiset, ja voinnit. Sekä lisäksi käydä aktiivista sähköpostikirjeenvaihtoa, kun jotain on äiti-ihmisen sydämellä. He eivät ole "pelkästään" opettajia ja avustajia, he ovat yksi meidän arjen kantavista voimista. Kolmen vuoden aikana myös äiti-ihminen on oppinut mielessään ja sydämessään hyväksymään sen, että hänen harmaasilmäinen pieni poikansa on siellä vaikeiten vammaisten koulussa. Tässä ja tänään sillä ei ole niin väliä, että mitä Topo oppii. Kaikkein tärkeintä on se, että hän saa olla onnellinen. Ja sitä hän on: kun hän aamuisin laittaa iPadinsa sivuun ja sanoo kirkkaalla äänellä "kouluun". Hänen on hyvä olla siellä.

Kun alkuviikosta, siinä palaverissa, opettaja ja avustaja sanoivat, että "hän on suloinen" "Topo on suloinen",  se kosketti äiti-ihmisen sydäntä. Koska tiedän, että se lause tuli heidän sydämestään.  Olin samalla liikuttunut, jälleen kerran siitä, miten täysillä he tekevät työtään. Äiti-ihmisen sydämessä läikähti ylimääräisen kerran, koska tiesin, että se suloisuus ei ole yksi tapaamisessa käsiteltävistä, asiaankuuluvista kohdista. Vaan he ovat aidosti sitä mieltä, että "hän on suloinen". Ja niinhän hän on. Suloisin harmaasilmäinen poika, jota maa päällään kantaa.

Haaveiden Lempeä Kahvila

Meillä on Eliaksen kanssa uusi kahdenkeskinen harrastus: Lähdemme läheisen suuren ulkoilualueen suuntaan, Roope vanavedessä. Samoilemme pitkän kaavan mukaan ja hifistelemme: Hifistelemme bongattuja peuroja, tatteja, syksyn värejä, kärpässieniä, pitkospuilla kävelyä, metsälampea, pientä siltaa ja korkeita kallioita. Allekirjoittanut ei muuten ole mikään samoilijaluonne: sen voine nuoruuden aikainen paras ystäväni todistaa. Olimme nimittäin aikanaan yhdessä vaellusriparilla. Valleusriparin jälkeen lausuin ääneen lupauksen, josta olen onnistunut pitämään kiitettävästi kiinni vuosien, ja jälleen vuosien jälkeen: "Mä en enää ikinä vaella". Elias on perinyt äiti-ihmisensä geenit, mitä tulee liikunnallisuuteen, joten uusi harrastuksemme on ehkä kummankin kohdalla hieman odottamaton. Mutta siitä samoilusta on tullut meidän ykkösjuttumme, mitä tulee kahdenkeskiseen laatuaikaan.

Eilisellä samoiluretkellämme, keskellä hengästyttävän pitkää ja jyrkkää ylämäkeä, Elias otti äiti-ihmistä kädestä kiinni ja sanoi "minäkin kasvan isoksi. Sitten minä menen töihin". Jatkaen hetken kuluttua "töissä käyn myös syömässä. Syön perunaa ja kalaa". Myötäilin, kuten äiti-ihmisten tällaisissa tilanteissa kuuluukin myötäillä: "niin menetkin", "niin syötkin". Jalostin keskustelua hieman pidemmälle, kysyen mitä Elias haluaisi tehdä: kuulemma hieroa, hoitaa koiria ja auttaa äitiä. Äidin kahvilassa.

Tämä enempää emme puolentoista tunnin lenkillämme työasioista puhuneet. Mutta ajatus jäi pyörimään mieleeni.

Olen aina toivonut, että Elias kasvaessaan, ja aikuistuessaan menee töihin. Se mitä työ voisi olla... Niin pitkälle mielikuvitukseni ei ole riittänyt. Illalla asiaa enemmän miettiessäni, muistin oman haaveeni. Haaveeni jonka Elias oli jo päivällä maininnut:

Vuosia sitten, silloin kun Elias sai kehitysvammadiagnoosin ja tuntui, että koko maailman murheet ja suru olisivat muuttaneet asumaan sydämeeni, ja pelkäsin mitä Eliaksen elämästä tulee "sitten kun hän kasvaa isoksi", löysin pahimpana hetkenä lohtua haaveesta. Haaveesta, että joskus perustan lempeän kahvilan. Siis sellaisen jossa tarjotaan kotikutoisia pullia ja suklaamuffinsseja. Kahvia, joka hyvällä hetkellä keitettynä on jopa erittäin hyvää, ja ajoittain taasen: "jotain kahvia muistuttavaa". Mutta jonne tullaankin: ei niiden pullien, muffinssien ja kahvien, vaan sen kiireettömän ilmapiirin vuoksi. Kahvilassa Elias auttaa äiti-ihmistä. Pullien ja suklaamuffinssien leipomisessa, sekä antaen asiakkaillemme viiden minuutin otsahierontoja. Ehkä leikittäen kahvilaan eksyneiden perheiden jälkikasvua. Niin ja sinne kahvilaan saisi tulla myös koiria.

Eilen jäin pohtimaan asiaa hieman pidemmälle: ehkä se kahvila voisi tarjota työpaikan myös "muille Eliaksille". Erityisille nuorille ja aikuisille, jotka myös haluavat käydä töissä, syödä lounasta ja elää niin normaalia elämää, kuin heille tässä elämässä jaetut pelikortit vain suinkin antavat myöten. Mutta joiden, kuten Elias, on ehkä hieman haasteellisempaa löytää oma paikkansa tästä maailmasta, jota niin usein määrittelee raha, menestyminen ja kiire.

En tiedä miten olin onnistunut unohtamaan haaveeni? Onko arki, ja sen ajoittainen jopa mahdottomuus, painanut haaveet niin taka-alalle? Vai olenko roikkunut liian sitkeästi kiinni ajatuksessa, että tälläkin kokoonpanolla "voin tehdä työuraa". Aiheuttaen sen, että kahvila on painunut liian syvälle ajatusten syövereihin. Olen kiitollinen siitä, että aikanaan olen puhunut Eliaksen kanssa tulevaisuudesta. Maininnut siitä kahvilasta. Olen kiitollinen siitä, että Elias muisti kahvilan. Koska nyt, meillä kummallakin on jälleen haave. Yhteinen haave:

Eliaksen haave on mennä isona töihin. Tehdä töitä. Äidin kahvilassa. Ja töiden lomassa syödä lounasta. Äidin haave on alkaa pikkuhiljaa keräämään pesämunaa, sitä lempeää kahvilaa varten. Kahvilaa, joka on kaikille avoinna. Jossa tuoksuu pulla, kahvi, suklaamuffinssit ja jonne tullaan kahvittelemaan sen ilmapiirin vuoksi. Ilmapiirin jonka tekevät sen kahvilan työntekijät. Nuoret ja nuoret aikuiset, joilla on maailman suurin sydän. Maailman vilpittömin halu tehdä töitä, mutta joiden elämän lähtökohdat ovat sellaiset, että se työpaikan löytäminen voi olla melko lailla kiven alla.

Huomenna meillä on tiedossa jälleen kiireisempi aamu. Minuuttiaikataulun näyttäessä hieman haasteelliselta: sillä hetkellä, kun taksi kaartaa pihaan noutamaan kyytiinsä kaksi koululaista ja yhden eskarilaisen, allekirjoittaneen pitäisi periaatteessa olla jo bussipysäkillä. Hypätä bussiin ja suunnata uuteen työpaikkaan. Opetella elämään uudenlaista elämää, jossa arki on kovin paljon omilla harteilla. Mutta toivottavasti sen arjen ollessa sen verran suopea, että haave ei enää pääsisi unohtumaan.

Minulla on aina ollut tapana säästää jotain hieman suurempaa hankintaa varten; seuraavaa kaupunkireissua, uutta sänkyä, noh: joskus jopa käsilaukkua varten. Nyt uuden työpaikan ensimmäisestä, sekä kaikista seuraavista palkoista lähtee siivu sivuun tilille, joka on nimetty matkatiliksi. Ja onhan se haaveen toteuttaminenkin jonkinlainen matka... Huomenna aloitan uudessa työpaikassa ja aloitan uudenlaisen matkan. Jonka päässä toivottavasti, joku kaunis päivä, häämöttää se lempeä kahvila. Jossa tuoksuu pulla ja kahvi, jossa häärää Elias ja hänen ystävänsä essut päällä. Tehden töitä.

Ennen kahvilaa ehdimme vielä Eliaksen kanssa pitämään toivottavasti monen monta suunnittelupalaveria. Samoillen, hifistellen, sekä ääneen haaveillen.

"Kato Mua Silmiin"

Olen kirjoittanut tästä luultavasti kymmeniä kertoja (tai siis ainakin maininnut asian), mutta kirjoitanpa ja mainitsenpa taas. Topollani on nimittäin maailman kauneimmat silmät! Tämä on luonnollisesti täysin puolueettoman äiti-ihmisen mielipide. En oikeasti voi käsittää miten jollekulle on voinut siunaantua niin paksut, pikimustat ripsimatot silmien ympärille. Miten jollain voi olla niin puhtaan harmaat silmät, kuin Topollani. Harmaat, pikimustien ripsimattojen kehystämät silmät, jotka niin usein katsovat jonnekin, minne minä en näe.

Sanotaan, että silmät ovat sielun peili. Selasin aamupäiväpuhteeksi läpi puhelimeni noin 5 000 valokuvaa, etsien kuvia, jossa Topo katsoisi suoraan kameraan. Jossa hän katsoisi suoraan kuvaajaan, eli minuun. Löysin kymmeniä, varmasti satoja kuvia, joissa Topo kikattaa onnellisena. Löysin kymmeniä kuvia, joissa Topon veljet kikattavat onnellisena. Toposta huokuen kilometrin päähän, että hänen on niin huono olla. Löysin lukemattomia "selfietä", joissa poseeraavat Topo ja allekirjoittanut: Kuvia joissa Topo näyttää kovin onnelliselta. Mutta löysin tasan yhden kuvan, jossa hän katsoo suoraan minuun, suoraan kameraan. Yhden kuvan jossa hänen silmänsä eivät katso muualle. Sinne Topon omaan maailmaan.

Olen lukenut, ja kuullut sanottavan, että autistiset piirteet, sekä niinkin vaikea kehitysvamma, kuin Topon, vaikuttavat katseeseen. Ne tekevät siitä tyhjän. En allekirjoita tyhjää. Allekirjoitan sen, että lapseni katsoo ajoittain tyhjyyteen. Mutta tyhjä... Ei. Ne kauniit harmaat silmät katsovat sinne jonnekin, minne meillä muilla ei ole pääsyä. Meidän tyhjyyteen.

Maanantaina pidimme Topon kanssa sairastupaa pystyssä. Vaikka Topon olotila oli mitä luultavimmin ainakin jossain määrin kurjan ja nuutuneen puolella, otti hän kaiken ilon irti siitä, että sai viettää koko päivän kahdenkeskistä aikaa allekirjoittaneen kanssa. Aamupäivän vietimme vierekkäin sängynpäällä: Topolla pädi, äiti-ihmisellä läppäri + puhelin. Topo katsoi suuntaani vähän väliä, ja hänen silmissä läikähti hellyys. Lempeys. Ei tyhjissä silmissä näy sellaisia tunteita. Myöhemmin päivällä suuntasimme taloyhtiön leikkipaikalle nauttimaan mahtavasta ilmasta. Topo keinui hetken, jonka jälkeen ohjasin hänet hiekkalaatikolle. Yhdessä teimme pari hiekkakakkua, sillä perus "äiti-ihminen tekee kakut, lapsi rikkoo ne"-meiningillä. Otin kuvan Toposta. Minun kauniista Topostani. Kuvassa hänen katseensa katsoi taas sinne jonnekin: maailmaan jonne minulla ei ole pääsyä. Ne silmät... Se katse... Vaikka ne silmät ja se katse ovat olleet olemassa kymmenen vuoden ajan, ei niihin täysin totu ikinä. Ne pysäyttävät aina. Ainakin ohikiitävän pieneksi hetkeksi.

Olen kova "tytönhupakko" (ookoo, varsin keski-ikäinen naishenkilö) toivomaan asioita. Pieniä, ei-niin-tärkeitä asioita, kuten yksiä tennareita lisää, sitä että voisi syödä loputtomasti jäätelöä, ilman että se näkyisi keskivartalon liepeillä. Vähän tärkeämpiä asioita, kuten sitä että löytäisin oman paikkani työelämässä. Ja sitten sellaisia "voi kun mä niin toivon, vaikka tiedän että sitä ei tapahdu"-isoja asioita. Joista isoin, suurin, on se, että pääsisin hetkeksi siihen maailmaan, jossa Topo on, kun hänen silmänsä katsovat tyhjyyteen. Että saisin sillä sekunnilla lukea hänen ajatuksensa ja tuntea sen, mitä hän tuntee.

Niin... Niitä kuvia läpikäydessä löysin tasan tarkkaan tämän yhden kuvan, jossa Topo katsoo minuun, suurilla, kirkkailla silmillä. Se on napattu mökin terassilta. Topon ollessa sisällä mökissä. Melko luonnollista, että kuva on sieltä: mökki on Topon paratiisi. Kuva on otettu kaksi vuotta sitten.

Aloin käymään kuvia läpi jo ennen herätyskellon piippausta. Ajatellen homman olevan helppo. Todeten hetken kuluttua, että niitä silmiinkatsomiskuvia ei vain ole. Ehdin jo tuntea pienen hetken surua. Sellaista surua, kun kohtaa surullisen asian, jolle et vain voi mitään. Jääden hetkeksi vellomaan siihen sydämessä asuvaan suruun. Kunnes... Topon lähtiessä kouluun, hän kääntyi ulko-ovelta, nauroi: katsoi niillä kauniilla, harmailla silmillään, suoraan silmiini. Totesi "kouluun" ja lähti reppu selässä hölskyen juoksemaan kohti pihalla odottavaa taksia. Se oli ihana hetki.

Topon oma maailma ei varmasti tule katoamaan hänen ja meidän elämästämme ikinä. Tulee aina olemaan hetkiä: pieniä sellaisia, pidempiä sellaisia, riippuen Topon voinnista, jolloin hänen katseensa näyttää tyhjältä. Hänen katsoessa sinne meiltä muilta ulottumattomissa olevaan maailmaansa. Mutta toivottavasti tulevaisuudessa hän tulee viettämään aina vain enemmän  ja enemmän aikaa täällä meidän kaikkien maailmassa. Katsoen meitä silmiin, niillä kauniilla, harmailla silmillään.

Mitä Muut Ajattelee

Yksi iso asia, miksi olen epäsopiva sirkustirehtööriksi, on se että, jostain kumman syystä olen elämässäni käyttänyt tolkuttoman paljon aikaa miettiessäni "mitä muut ajattelee". Tämä piirre heräsi kunnolla henkiin siinä vaiheessa, kun Elias alkoi olla reilun vuoden ikäinen. Päätä pienemmät mennä juoksivat puistossa. Elias konttasi. Päätä lyhyemmät söivät itse kahviloissa, Elias osasi hädin tuskin pitää itse vielä maitopulloa. Olin siihen asti aina lykkinnyt kärryjä ja pyörinyt kylillä Eliaksen kanssa, ylpeyttä puhkuen. Nyt ylpeyteen alkoi myös sekoittua ajatus: "mitäköhän noi muutkin äidit ajattelee". Tuolloin minulla ei ollut edes olemassa syytä sille, että Elias ei ihan kyennyt kaikkeen mihin hänen ikäisensä kykenivät. Käytin siis tolkuttoman paljon (oikeasti täysin turhaa) aikaa "mitä muutkin ajattelee"-pohdintojen lisäksi, analysoiden joka ainoaa asiaa jota äitinä olen a) tehnyt b) ollut tekemättä. Joka siis voisi vaikuttaa siihen, että Elias ei pysy ikäistensä tahdissa.

Voitte kuvitella minkälaista nannaa on tällaisen luonteen omaavalle ihmiselle pyöriä leikkipuistoissa ja ruokamarketeissa lapsen kanssa, jonka lääkekokeilut ovat menneet päin helvettiä. Kun elämän pääasiallinen tehtävä on huutaa-huutaa-huutaa. Tyypin joka nelivuotiaani osaa sanoa "paa" (pallo), ja "kaa" (lentokone), sekä maata supermarkettien käytävällä ja kirkua, leikkipuistojen hiekkalaatikolla ja kirkua, omalla pihalla ja: kirkua. Vuosien saatossa olen pikkuhiljaa tottunut katseisiin. Pääsemättä vieläkään, kuitenkaan, täysin yli siitä "mitä muut ajattelee"-ajattelumallistani.

Kun vielä omat parisuhdeasiat ovat huonohkolla tolalla, on se antanut tuolle, myönnän: täysin turhalle, ajattelumallilleni ihan uudenlaista potkua. Mitäköhän kaverit ajattelee. Mitäköhän naapurit ajattelee. Pahimpina päivinä tekee mieli hiipiä takametsän kautta omaan pihaan, ettei vaan törmää kehenkään pihateillä. Olen puhunut asiasta ihan oikean (ainakin nimikkeensä puolesta) ammattilaisen kanssa. Hän oli sitä mieltä, että aina mahtuu porukkaan niitä ihmisiä ja naapureita, jotka oikeasti ajattelevatkin asiasta "jotakin". Siis sellaista jotakin, jota uumoilen tyyliin koko maailman ajattelevan. Negatiivisia ajatuksia. Tämä ammattilainen käski jättää tällaiset tyypit ja heidän mielipiteensä oman onnensa nojaan. Yritän kovasti noudattaa neuvoa. En ollut täysin onnistunut siinä hyvinä päivinä, enkä sinnepäinkään onnistunut siinä huonoina päivinä.

Kunnes... Erään melkoisen haastavan puisto-kauppareissun jälkeen sain ahaaelämyksen.

Syksy, tämä flunssien kultakausi. Kuten monessa muussakin perheessä, niin myös tässä osoitteessa on podettu räkätautia mallia lievä, sekä räkätauteja mallia "kaataa sänkyyn" viimeisten viikkojen aikana. Kun perheen kolme lasta on hajautettu kahteen eri kouluun ja lisäksi yhteen päiväkotiin, on mahdollisuus (ja todennäköisyys) imuroida valloilla olevia pöpökantoja melko korkea.

Tällä kyseisellä puisto-kauppakeikalla pahin potija oli Topo. Topo huuteli kun mentiin puistoon. Makasi maassa, tai huuteli kun olimme puistossa. Huuteli lähestulkoon koko kävelymatkan puistosta kauppaan. Sekä suureksi yllätyksekseni jaksoi ylläpitää konserttiaan koko kaupassa käynnin ajan. Myönnettäköön, että korotin pari kertaa ääntä sanoen vähemmän lempeään äänensävyyn: "hiljaa Topo". Tietäen, että oikeasti puhun seinille. Kun Topoa ärsyttää, Topoa ärsyttää. Piste. Siihen ei auta edes lauantaimakkarasade. Näin miten joku katseli vaivihkaa, toinen tuijotti vähän suorempaa. Mieleen hiipi tuttu ajatus: "mitä muut ajattelee", Sekä itsesoimaus: miksi en saa pidettyä sykkeitä alhaalla, itseäni tyynen rauhallisena. Miksi pinna kiristyy, ääni muuttuu kimeämmäksi ja tahti kaupassa rivakammaksi. Pitäisihän minun jo olla tottunut siihen, että tällaista se vaan välillä on.

Kuten kaikista muistakin keikoista tähän mennessä, myös tästä selvisimme hengissä. Kotona Topo rauhoittui jossain määrin. Sain hetken omaa aikaa. Aikaa ajatusteni seurassa. Silloin ajatus iski päähäni, melkein kuin se metrin halko: Kun olen liikenteessä, missä tahansa, milloin tahansa, en muista ikinä törmänneeni "toiseen Topoon". Omin jaloin tallaavaan, suht normisällin näköiseen kaveriin, joka huonoina päivinä huutaa kuin viitapiru, tai ulisee ulisemalla kuin hajonnut levy. Hyvinä päivinä kiertää läpi kaikki juna-asemalla junaa odottavat henkilöt, katsoen heitä sievästi silmiin, samalla moikaten. Kaveria joka pistää maaten keskellä ruokakaupan käytävää, tai katsoo velmuillen hampparipaikassa ja ilkikurisella äänellä sanoo kovaan ääneen "kakka". Topoa ei ole oikeasti kymmentä tusinassa. Ei yhtä tusinassa. Ei edes yhtä sadassa. Se että häntä jaksamme kaikesta huolimatta ns. säännöllisesti ulkoiluttaa ihmisten ilmoilla, sen täytyy tarkoittaa sitä, että niistä Eliaksen vauva-aikojen "mitä muutkin ajattelu"-mallista oln melko paljon kasvettu. Koska tiedän, että on olemassa noin 85% prosentin mahdollisuus saada ainakin muutama ylimääräinen katse, pohdinta, tai aiheuttaa ainakin lievää hämminkä aiheuttava tilanne, aina kun Topon kanssa lähtee kotipihaa pidemmälle. Eli ihan hyvin tässä vedetään.

Mietin yhä kovasti, että mitä muut ajattelee. Naapurustossa on onneksi ystäviä, jotka tietävät tasan tarkkaan mitä elämässäni tapahtuu. Heidät voin aina kohdata niin sanotusti pää pystyssä. Hyvinä päivinä en jaksa niin edes ajatella, "mitä ne kaikki muut ajattelee". Huonoina pidän yhä matalaa profiilia: Moikkaan iloisesti naapureita, en jää vaihtamaan kuulumisia. Mutta joka päivä, edes pienen hetken verran muistan ja tiedän, että olen kasvanut ajattelumallistani melko hyvin eroon. Ja tunnen edes pienen hetken verran ylpeyttä siitä, että vaikka Topo on antanut minulle ikuisen roolin sirkustirehtöörinä, kannan sitä viittaa melko vahvana, piiloutumatta kotiin. Noina pieninä, välillä jopa ohikiitävinä hetkinä en ajattele: "mitä muut ajattelee", vaan ajattelen: "testatkaapa ite tätä, ei ole aina helppoa".

"Äiti, Minua Pelotti": Kouluvuoden Alku

Viime viikon torstaina sähköposti kertoi Eliaksen uudelta opettajalta saapuneesta Wilma-viestistä. Viestin aihe oli jotakuinkin seuraava: Elias ei ollut suostunut menemään jumppatunnille, koska olisi kuulemma halunnut olla sisäliikunnassa, eikä sille päivälle sovitussa ulkoliikunnassa. Joten hän sai mennä iltapäiväkerhoon liikunnan sijaan.

Luin viestiä kerta toisensa jälkeen. Elias on maailman kiltein lapsi (tämä ei ole edes pelkästään "puolueettoman" äiti-ihmisen mielipide, vaan hän ihan oikeasti on sitä). Elias osaa liikuttavasti kirjakielellä todeta, jopa suht ponnekkaasti "ei ei, ei kiitos, minä en halua" asioille ja asioihin jotka häntä eivät miellytä, mutta noin kahdeksan sekunnin neuvottelun jälkeen hän pääsääntöisesti toteaa asiaan, kuin asiaan "hyvä on". Elias on lisäksi äärimmäisen vieraskorea tapaus. Joten jos hän uskaltaa ponnekkaasti pistää vastaan uudelle opettajalle, ja suorastaan kieltäytyy menemästä jumppatunnille, alkavat äidin päässä automaattisesti hälytyskellot soida. 

Kiitin Wilman kautta opettajaa tiedosta ja lupasin keskustella asiasta Eliaksen kanssa. Näin tehden. Istuimme Eliaksen kanssa alas sohvalle ja aloitin keskustelun aiheesta jumppatunti. Olin mielessäni luonnostellut palopuheen siitä, miten elämässä joskus pitää tehdä asioita, joista ei niin tykkäisi, koulun lukujärjestystä pitää noudattaa ja sitä rataa. Mutta ensimmäinen Eliaksen suusta päässyt lause pyyhkäisi luonnostelmat mielestäni, sen sileän tien. Minun Eliakseni itki, sanoen "äiti, minua pelotti". Äiti Minua Pelotti. 

Hyvistä ja hyvää tarkoittavista opettajista huolimatta Eliaksen koulutaival, eritoten viimeiset pari vuotta ovat olleet vanhemman näkökulmasta katsottuna yksi suuri farssi. Totuuden nimessä en malta odottaa sitä, että hän pääsee siirtymään yläasteella kuluvan kouluvuoden jälkeen. Koska minun on vaikea uskoa, että koulupuoli voisi enää huonommaksi ja huonommin toimivaksi mennä, kuin mitä se tällä hetkellä on:

 Koulun aikuiset (tällä tarkoitan opettajia ja avustajia) vaihtuvat solkenaan. Tieto ei kulje. En tiedä kuinka monta kymmentä kertaa olen joutunut selvittämään alusta lähtien, että Elias sairastaa epilepsiaa. Hän on myös eritoten talviaikaan äärettömän väsynyt, kroonisesti  äärettömän väsynyt. Niin väsynyt, että hän nukahtaa spontaanisti, kesken tunnin, pään kopsahtaen pulpettiin. Ja että ei: tämä ei johdu lyhyistä yöunista, myöhäisistä illoista, aikaisista aamuista, liiasta tv- tai peliajasta, vaan siitä, että Eliaksen elämä nyt vain on sellaista. Sitä mukaa kun päivät pitenevät, sitä mukaa Eliaksen myokloniat villiintyvät. Samaan tahtiin väsymyksen kasvaessa. Se on yhä äidistä sydäntäraastavaa katsottavaa, mutta samalla: olen tottunut. Niin hyvin kuin asiaan voi tottua. Se on ihan oikeasti Eliaksen elämää. Se on ollut Eliaksen elämää viimeisen kymmenen vuoden ajan. Eliaksen aloittaessa kuudetta koululuokkaa, olen tilanteessa jossa jälleen kerran selitän nämä samat asiat. Koska entinen opettaja ei ole ehtinyt informoida uutta opettajaa, koska uusien avustajien on hyvä tietää asian laita. Ehkä "parasta" kaikessa tässä on, että jälleen kerran, ties kuinka monennen kerran käyn tästä väsymyksestä ja epilepsiasta, sekä sen vaikutuksesta koulunkäyntiin keskustelua rehtorin kanssa. Joka ei Eliaksen koulutaipaleen aikana ole vaihtunut vielä kertaakaan. 

Integrointi on sitten se toinen asia... Sehän kuulostaa ajatuksena oikein hienolta, että lievästi kehitysvammaisia lapsia integroidaan "normilasten" tunneille. Lapsethan oppivat erityisen hyvin, kun he saavat oppia: toisilta lapsilta. Minusta tämä on aidosti hieno asia. Kunhan se toteutettaisiin tavalla, joka palvelee lasta. Viime lukuvuotena Elias oli integroituna kuuteen eri ryhmään. Voin sanoa näin "normiaikuisen" näkökulmasta katsottuna, että minusta olisi itsestäni jopa hieman hankalaa tehdä töitä, jos joutuisin sitä tekemään säännöllisesti kuudessa eri porukassa, per viikko. Yhtälöön kun lisätään vielä niinkin Eliasta "hyödyttävät" aineet kuin mm. tietotekniikka ja historia, niin... Äiti jää kyllä hieman kysymysmerkkinä kyseenalaistamaan integroinnin hyötyä. Kyseessä ollessa lapsen, joka opettelee 10-5 laskuja, sekä tankkaa vieläkin lukemisen alkeiden kanssa. 

Ja nyt, kuudennen luokan alussa, ensimmäisten koulupäivien jälkeen istun sohvalla, kainalossani Elias, joka itkee, että "äiti minua pelotti". Minun Eliakseni, jota on pistetty, nukutettu, lääkitty ja videoitu piuhat päässä sairaalassa, niin monet kerrat. Ilman että hän ikinä on sanonut "äiti minua pelotti". Tiedättekö mikä on pahinta? Olen viimeiset kaksi vuotta puhunut opettajille, kirjoittanut viestejä, soittanut puheluita koskien Eliaksen kouluasioita. Ilman että mikään muuttuu. Pahinta on se, että olen avuton tämän asian edessä. 

Otin Eliaksen kainaloon, kysyin mikä pelotti, kerroin että ei tarvitse pelätä. Ja pidin osan siitä palopuheestani: siitä miten jumppatunneilla pitää käydä, lukujärjestystä pitää noudattaa, opettajaa pitää kuunnella. Valoin vähän rohkeutta, muistutin miten taitavasti hän osaa heittää koripallossa koreja. Että mukaan menemällä ja tekemällä oppii. Toivoin ja toivon sydämestäni, että enää ei ikinä tule eteen koulupäivää, jonka jälkeen Eliakseni itkee kainalossani. Sitä, että häntä pelottaa. 

Oman Elämän Päiväkirja, otteita Facebookista

Facebook on oikeasti aivan loistava vempele monessakin asiassa. Kuten esimerkiksi:
-  Ystäväsuhteiden ylläpitoon: ruuhkavuosien aikana live-tapaamisajat ovat monesti kortilla. Facebookin kautta pääsee kätevästi niin sanotusti stalkkaamaan mitä ystävälle kuuluu. Sekä tietenkin messengerin kautta vaihtamaan kuulumisia. Loistava vaihtoehto, jos ei ehdi soitella, tai on ei-puhelin-ihminen, kuten allekirjoittanut.
- Korttelikirppiksillä pääsee loistavasti eroon romppeesta. Koska oikeasti faktahan on se, että toisen romu on toisen aarre. Meiltä on lähtenyt kiertoon vanhaa vaatetta, tuolia pöytää, pyöriä, leluja. Ja meille on löytynyt kirppiksiltä tuolia, pöytää, meille uutta vaatetta, pyöriä ja leluja. Kauhean kätevää.
- Oman elämän päiväkirjana: arkisia, hauskoja, ajoittain vähän surkeampia päivityksiä kun tulee ainakin tällaisen some-addiktin tehtyä suht säännöllisesti. Välillä, kun on luppoaikaa (lue: eli hyvin harvoin) on hauska selata omaa facebook-seinää taaksepäin. Huomata miten trio on kasvanut, kuinka monesta vaikeasta asiasta on selvitty ja miten elämä osaa olla hauskoja sattumia pullollaan. Tässä pikakelauksena muutamat parhaat palat minun "päiväkirjastani".

15.kesäkuuta 2014
Rauhallisen sunnuntai-illan salaisuus: yksi kappale kuumeilevia tyyppejä, joka tiedustelee jo kello 18, että saako mennä jo hammapesulle ja sänkyyn. Yksi kappale tyyppejä, jolla lääkemuutos päällä. Yksi kappale kolme vuotiaita tyyppejä, joiden mielestä päiväunet ovat ihan yliarvostettuja. 

Ihan oikeasti: pienet lapset ovat ihania, mutta vieläkin ihanampaa on se, että he kasvavat. Vuonna 2014 lääkemuutokset olivat suht arkista kauraa. Niitä oli tyyliin alvariinsa. Niistä(kin) ajoista on päästy pitkälle. Eritoten oman pääkopan suhteen: vuodet ovat opettaneet sen, että harvemmin lääkemuutoksissa piilee avain onnellisempaan elämään. Elämä on mitä on. Ja siitä pitää yrittää ottaa kaikki hyvä irti, juuri sellaisena, kuin se on. Lääkemuutokset ovat yhä ajoittain suurikin osa elämää, mutta odotukset ovat tätä nykyä erilaiset. Sitä toivoo, että tilanne tasaantuisi. Ei odota enää, että elämä muuttuisi radikaalisti "seuraavan ihmelääkkeen myötä".

12. heinäkuuta 2014
Joskus päivän paras juttu on se, että tuttu lääkäri on päivystysvuorossa. Sekä se, että huomenna on päivä uus. 

En unohda juuri tuon (sekä sitä edeltävän ja muutaman seuraavan) päivän fiiliksiä ikinä. Ne ovat syöpyneet mieleni sopukoihin ja syvälle sydämeen ikuisesti. Edellisenä päivänä Topo oli täyttänyt seitsemän vuotta. Syntymäpäivän aamuna hänen vointinsa romahti täydellisesti. Epilepsia näytti karvaasti, kuinka salakavala sairaus se osaa olla. Miten se hyökkää päälle valtavalla voimalla, silloin kuin vähiten osaat odottaa. Tuostakin tilanteesta selvittiin. Onneksi. Mutta jälkensä se jätti. Sekä tietynlaisen varovaisuuden, varpaillaan olon  ja pelon varmasti vielä vuosiksi eteenpäin.

12. elokuuta 2014
Saatiin sydäntälämmittävä muisto Topiaksen ensimmäisestä koulupäivästä. 

Kuva kertoo enemmän, kuin x-määrä sanoja. 

20. syyskuuta 2014 

Mitä nöyrin anteeksipyyntöni kaljavarastoaan täydentäneelle pöhnäiselle "herrasmiehelle", jonka kauppareissua se "huonosti kasvatettu kakara" meni ja häiritsi. Harmi kun unohtui antaa osoite olisit voinut tulla vaikka kahville ja jakamaan kasvatusvinkkejä. 

Jotkut asiat eivät ole kolmessa asiassa muuttuneet pätkän vertaa. Näitä huonosti kasvatettu kakara-kommentteja tulee valitettavasti yhä tasaiseen tahtiin (onneksi suht harvoin). Joinakin päivinä asian sivuuttaa olkia kohauttamalla, toisena tekee mieli avautua, kolmantena pahoittaa mielensä. Eritoten kaupan kassajonoissa hengailu ei ole vieläkään Topon juttu. 

4.lokakuuta 2014 

04.15 polkaisi aamuvuorolainen päivän käyntiin. Loppulössi teki seuraa 6.30. Onko tää joku lasten kostoretki vai mikä? #leppoisalauantai 

Jotkut asiat ovat muuttuneet kovinkin: loppulössi ei enää tee seuraa kello 6.30. Heistä on tullut a) aamu-unisia b) rauhallisien aamujen nautiskelijoita, jotka notkuvat sängyssä heittämällä ysiin asti. Toiset asiat eivät sitten muutukaan: Topo jaksaa yhä pyörittää aamuvuoroa säännöllisen epäsäännöllisesti (viikottain joka tapauksessa). Aamuvuoro alkaa yleensä siinä 03.15-04.45 välillä. #ihanaa

9. lokakuuta 2014

Mikä on varmin paikka, jossa lapsi ei suostu näyttämään tietotaidoistaan murustakaan? No Linnan neuropsykologin huone tietenkin... 

22. lokakuuta 2014

Lomakkeita täytellessä: lomakkeissa kysytään noudattaako turvallisuussääntöjä tulen käsittelyssä. Huoltaako itse pienet vammansa. Ja lukeeko ja totteleeko yleisiä kylttejä. Kysymykset koskevat herra kolmevuotiasta. Asiaa. 

Seuraavan vuoden lomakkeissa muuten kysyttiin, että osaako käsitellä tulta varovaisesti... Katsotaan mitä kuusivuotis lomakkeissa kysellään. Olisikohan sitten kymmenenvuotisbileiden paikka tässä perheessä: mitä tulee vuosittaisiin neuropsykologin tutkimuksiin. Mutta mutta: hyvässä lykyssä seuraavat testit ovat viimeiset. Koska seuraavana syksynä pahnanpohjimmainenkin on jo koulupoika.

6. marraskuuta 2014 

Elettiin suurten muutosten ja mullistusten aikoja. Lastenlinnan kahvi ja tee olivat ilmaisia! Ei enää hysteeristä kolikoiden etsintää, aamukahvin kuvat silmissä vilkkuen. Tai haikeana päiväkahvista luopumista: koska kolikot oli käytetty aamukahviin Tuolla keikalla olimme muuten influenssarokotuksen jälkimaininkeja viettämässä Topon kanssa. Vuosien jälkeen päätimme kokeilla, josko Topo kestäisi jo rokotuksia. Tai lähinnä hänen epilepsiansa. Eivät kestäneet. Eivät Topo, eivätkä epilepsia. Oli aika paska keikka. Vaikka kahvi olikin ilmaista. 

17. joulukuuta 2014

Sen siitä saa, kun oikein yrittää skarpata. Laitoin kerrankin kouluihin lahjat saajien nimillä. Päivällä tuli Eetun opettajalta viesti "Johannan lahja varmasti kuuluu Sarille. Johanna ei ole tänä vuonna enää ollut meidän luokalla töissä". No ei sit... 

Olenko joskus maininnut jotain huonosta muististani, sekä viimeisiään vetelevästä muistikapasiteetista? Tässä hyvä esimerkki. En ole enää laittanut kouluihin lahjoja

 henkilökohtaisilla pakettikorteilla varustettuna. 

17. maaliskuuta 2015

Tässähän ihan liikuttuu. Eetun erittäin tärkeä Tuomas Veturi otti hatkat. Katoamista murehdittiin syvästi, kyseessä kun oli juna, joka kulkee pojan mukana kaikkialle. Siis ihan kaikkialle. 

Kaupoista ei enää uusia junia löytynyt, joten laitoin meidän korttelikirppikselle ostoilmoituksen. Lauantaina tuli kotiinkuljetuksena uusi Tuomas tilalle. Ja tänään odotti autokatoksessa pussillinen junatavaraa. Lisäksi sain sähköpostia, jossa toisella paikkakunnalla asuva ihana ihminen tarjoutui laittamaan postitse heiltä löytyvän junan tulemaan Eetulle. 

Että voikin olla mahtavia ihmisiä olemassa. 

Mitä tähänkään voisi sanoa? Jotain somen voimasta. Ihanista ihmisistä. Sekä kertoa, että ne pian kaksi vuotta sitten saadut veturit ovat yhä joka yö Eetun "unikavereina" ja hän pakkaa joka aamu ne koulureppuunsa. Ne ovat niin tärkeitä. Kiitos heille, jotka Eetua junilla muistivat. 

20. maaliskuuta 2015

Voisikohan silloin puhua kiirelähdöstä, kun huomaa juna-asemalla ottaneensa vahingossa miehen villakangastakin.

Kertonee ehkä lähinnä jotain aamuista, arjesta, kiireestä. Elämästä. Parasta tässä oli ehkä se, että samaisena päivänä oli toistaisen "työurani" suurin asiakastapahtuma. Paikkaan siirryttiin busseilla. Asiakkaiden kanssa. Villakangastakit päällä. Olin edustava. 

20. toukokuuta 2015 

Onnea on; kolmen päivän migreenin jälkeen hyvät vauhdit pihakeinussa 

Topo rakas... Migreeni on yhä tiivis osa arkea ja eritoten keväät ovat erityisen vaikeita. Tässä oli juuri toivuttu toistaiseksi pahimmasta migreenistä. Aika monessa liemessä meidät on keitetty, mutta tällä kertaa tilanne vaati yhden Lastenklinikka-reissunkin. 

27. toukokuuta 2015

Linnaan päiväunille. Varustelu ainakin kohdillaan: "äiti, saako ottaa vielä yhden pingviinin mukaan".

Vaihteeksi yksi EEG-keikka edessä. En tiedä kuinka monia niitä on ollut. Ehkä asian arkipäiväisyydestä kertoo se, että lapsen suurin huoli oli se, että kuinka paljon hän saa 

ottaa leluja mukaansa. 

12. elokuuta 2015 

Eetu onkin sitten tältä viikolta viikkorahansa ansainnut: "ooh äiti, onpa sinulla kauniit hiukset".

Eetu... Minun fiksu, filmaattinen, kauniisti puhuva esikoiseni. Hän muistaa kehua ruokia, hiuksia, sitä miten "äidillä on kaunis punainen naama", kun äiti on puunannut itseään ennen illallista ystävän kanssa. Jotain olen tehnyt kasvatuksessa oikein!

30. elokuuta 2015

Kuva kuvaa enemmän, kuin loistavasti Eetun ja Sampun veljeyttä, ystävyyttä, yhdessäoloa. Päivästä riippuu se, kumpi on "blondi koira" ja kumpi ruskeaverikkö. 

23. syyskuuta 2015

Meinasin vähän valittaa, miten työliittymän siirto meni (taas) pieleen. Ja miten klo 11.20 soi puhelin. Topiaksen opettaja tiedutelee, että olihan tiedossamme, että poika tulee tänään kotiin kello 12 jälkeen. (No ei yllättäen ollut). 

Sitten muistin, miten päivälleen neljä vuota sitten oli uskomattoman kaunis syyspäivä. Olimme Samuelin kanssa rannalla kävelyllä. Viisi tuntia kävelylenkin jälkeen oli päivänselvää, että Samuelillakin on "suuri tuntematon". Silloin oikeasti taivas putosi niskaan. 

Tänään poika oli visiitillä samassa osoitteessa, kuin silloin neljä vuotta sitten. Arvioiden mukaan ainoa huolenaihe Samuelin suhteen on epäselvä puhe. Enkä edes luokittelisi sitä huolenaiheeksi. Kiitollisuuden määrä on loputon. 

Syyskuun 23 päivä, 2011. On päivämäärä jota en unoha ikinä. En unohda sitä tunnetta minkä koin, kun kärräsin minun pienen vauvani Lastenklinikan päivystyksen ovista sisälle. Miten tuttu neurologi kiiruhti meitä siinä ovella vastaan. Oli niin vilpittömän osaaottava, kaappasi minut halaukseen ja vakuutti "kaikki voi mennä hyvin. Kaiken ei tarvitse mennä niin vaikean

 kautta, kuin isoveljien kanssa on mennyt". Hän oli oikeassa. Ja  voi kuinka kiitollinen olen siitä. Joka ainoa päivä. 

9. marraskuuta 2015

"Moi, taisin jättää sateenvarjoni eteisen penkille. Laitatteko sen Samuelin reppuun. Ihme etten ole hukannut vielä yhtään lapsista. Onhan niitä kuitenkin kolme". Vastaus: "Sateenvarjo on repussa. Päiväkotiin jätettyä omaisuutta ei lasketa vielä hukkaan menneeksi". Synninpäästö!

Trion jäsenet ovat  saaneet viettää suurimman osan päiväkotivuosistaan maailman parhaassa päiväkotiryhmässä. Onneksemme Sampu saa käydä eskarinsa samassa ryhmässä. En osa edes kuvitella sitä luopumisen tuskaa, jonka tulemme keväällä käymään läpi, kun kymmenen vuoden yhteinen taival päiväkodin uskomattoman ihanien aikuisten kanssa päättyy. Onneksi saadaan ns. ottaa ilo irti vielä yhdestä päiväkotivuodesta. 

22. tammikuuta 2016

Assarin kanssa apteekissa. Pitkä hiljaisuus vesiautomaatin edessä. Jonka jälkeen huolestunut kysymys "äiti, mihin se kultakala on mennyt tuolta".

Sarjassamme "lasten suusta". Spontaani kysymys naurattaa vieläkin. Sekä muiden samaan aikaan apteekissa asioivien reaktiot: ripaus hämmennystä, sekä muutamat naurahdukset. 

7. helmikuuta 2016 

Jaahas

Sarjassamme "kyllä Topokin osaa, kun oikein haluaa"... Niin ja kannattaako kirjautua omilla tunnuksilla YouTubeen yms medioihin, ja sen jälkeen antaa pädi lapsen käyttöön. No joo: kannattaa jos haluaa odottamattomia kokemuksia! 

30. maaliskuuta 2016

Ihan oikeasti Espoon armas kaupunki: että menee hermo kun taas kopioin lääkärinlausuntoja ja täyttelen kuljetustukihakemuksia. Ei olisi muutakaan tekemistä tässä elämässä. Onhan se tietenkin äärimmäisen todennäköistä, että sitten sitten viime hakemusten vääntämisen ja lausuntojen kopioinnin, meillä olisi käynyt vaikka taikakeiju, joka olisi poistanut pojilta kehitysvammaisuuden. 

Kiitos Espoo, että teitte sen fiksun päätöksen, että kehitysvamma- ja autismidiagnoosilla kuljetukset irtoavat automaattisesti kerralla koko alakoulun ajaksi. Yhdet lippulaput vähemmän täytettävinä. Tuo täyttely osaa oikeasti olla niin hermoja raastavaa, että mieluummin lähtee melkein Topon kanssa Hulluille Päiville shoppailemaan... 

8. elokuuta 2016

Siitä sitten syksyn ensimmäistä palapeliä askartelemaan. #paineetnousee #sykkeetsata 

Tulevan syksyn tuhannen palan palapeliä odotellessa... 

8. syyskuuta 2016

Tilanteet joissa valkoiset valheet ovat sallittuja, osaa xxx "äiti, saitko hammaslääkäristä tarran". "Sain, mutta äiti unohti sen sinne hammaslääkärin luokse".

Eetu, maailman huolehtivaisin lapsi... 

22. lokakuuta 2016

Me käytiin kaksin Sellossa. Ei kiljuttu, huudettu, eikä heittäydytty kertaakaan. Kumpikaan meistä. Yhtään katoamisilmoitusta, tai kuulutusta ei aiheutettu. Topias sai palkinnoksi sipsejä ja kaksi palloa. Äiti sushia ja kuusi kanervaa. 

Muistutus siitä, miten odotukset muuttuvat, välillä asiat menevät jopa yli niiden muuttuneiden odotusten. Muistutus todella hyvästä päivästä. 

28 tammikuuta 2017

Epilepsia on aikamoinen. Aina kun luulet, että nyt on elämä vähän tasaisempaa, se osaa muistuttaa olemassaolollaan. Vuoristoradat kestää huomattavasti paremmin, kun näkee tuon hymyn. Tietää, että tyypin päivään mahtuu huonon olon lisäksi, myös paljon onnellisia hetkiä. Jälleen kerran; kun Topias hymyilee, minä hymyilen. 

 

Tässä kai elämä melko pähkinänkuoressa. Se osaa olla surun ja pelon sävyttämää vuoristorataa. Samalla ollen täynnä niin onnellisia, iloisia, hymyileviä hetkiä. Ne hetket pitää vain oppi näkemään, pysähtyä nauttimaan niistä. Koska ne ovat ne jotka auttavat jaksamaan, kun ollaan siellä vuoristoradan pimeällä tunneliosuudella. Tuon hetkiin pysähtymisen ja niiden näkemisen minun trioni on minulle opettanut. Se on maailman paras opetus. Joka tulee kantamaan pitkään. Loppuelämän, uskoisin...