Kolme vuotta pikakelauksella

Vähän vajaa kolme vuotta sitten tein itselleni ja kaikille teille, jotka ovat kirjoituksiani jaksaneet lukea, lupauksen siitä, että jatkan kirjoittamista. Tavalla tai toisella. Hassua kyllä, tavalla tai toisella kolmen vuoden aikana kirjoittamisesta tuli itselleni, jollei nyt päätyö, niin iso osa päivittäisiä työtehtäviä. Eli voisi sanoa, että olen lunastanut lupaukseni. Kolmen vuoden aikana menin ja suljin tämän blogin, avasin sen uudelleen, mietin monen monta kertaa kirjoittelun jatkamista, hautasin suunnitelmat kirjoittamisen jatkamisesta, päättääkseni että kirjoitan nyt ainakin kerran ja jatkossa: kirjoitan jos kirjoitan. 

Haluan kirjoittaa tämän kirjoituksen teille kaikille, jotka kamppailevat raskaiden elämänvaiheiden kanssa ja sattuvat eksymään tänne, minulle itselleni muistutuksena raskaina päivinä siitä, että ollaan jo voiton puolella ja ennen kaikkea teille kaikille jotka jaksoitte pitkään seurata vaiheitamme. 

Täällä siis ollaan ja voidaan itseasiassa oikein hyvin, koko konkkaronkka: trio, mies, koira ja allekirjoittanut. Jos pienen hetken verran sivutaan terveysasioita, niin kukaan ei ole kokenut ihmeparantumisia, itseasiassa yksi kaiketi suht hankalaksi sairaudeksi luokiteltava diagnoosi tuli lisää tähän perheeseen, Eliaksen sairastuttua lastenreumaan. Kuten sinnikkään superkaverin kohdalla aiemminkin käynyt, niin myöskään reumataival ei Eliaksella lähtenyt liikkeelle helpommasta päästä. Lääkekokeilut menivät suoraan sanottuna päin helvettiä, tulehduksia oli paljon ja pojan kunto oli asiaa yhtään kiertelemättä: karsea. Mutta kah paria vuotta ja muutamaa lääkekokeilua myöhemmin olemme päässeet pisteeseen, jossa reuma on mukana elämässä viikoittaisten piikkien, sekä satunnaisten polikäyntien muodossa. Elias on ottanut reuma-asian vastaan tavoilleen uskollisen reippaana ja rauhallisena. Koko homma kiteytynee lääkärin esittämään kysymykseen "Noh Elias, mitenkäs pistämiset sujuvat" johon vastauksena kuultiin lausahdus "Hienosti, äiti osaa pistää tosi reippaasti".  Ja hei voitteko kuvitella: Elias päättää peruskoulunsa tänä vuonna. Meillä siis asuu huushollissa tosi-teini, jonka kanssa keskustellaan päivittäin mm. aiheesta "isona menen töihin kahvilaan", sekä tehdään lupauksia siitä, miten pidetään isästä ja äidistä huolta. Asiaankuuluvaa teiniuhmaakin on ollut ilmassa, ja yksi Eliaksen käytetyimmistä lauseista on tällä hetkellä "minä en jaksa", toki Eliaksen ollessa kyseessä hyvin pian perään kuullaan yleensä lause "no, hyvä on". 

Topias sitten... Noh, teini hänkin ainakin virallisten mittapuiden mukaan. Teiniys näkynee parhaiten siinä, että koulumatkat kuljetaan kännykkä kädessä ja kuulokkeet korvilla. Tällä ratkaisulla kyllä lähinnä yritettiin hakea rauhaa Topiakselle, kuljettajalle ja ennen kaikkea kanssamatkustajille koulumatkojen ajan. Topias vaihtoi itseasiassa viime syksynä koulua. Olimme henkisesti miehen kanssa varautuneet vähintään puolen vuoden rikkinäisiin öihin, loputtomiin protesteihin ja suurin piirtein nälkälakkoihin, mutta kah jälleen: kaveri otti koulun vaihdon niin lunkisti kuin sen nyt vain ottaa voi... ja itseasiassa viihtyy uudessa koulussa niin hyvin kuin olla voi. Veikkaan, että esimerkiksi joululoman päättyminen oli Topiaksen mielestä parempi juttu kuin koko joulu kaikkine hössöttämisineen: pääsi taas kouluun ja kiinni hyvin rytmitettyyn normi arkeen. Topias kommunikoi nykyään melko pitkälti puheella, ymmärtää hienosti puhetta, eritoten kun lauseita vahvistetaan kuvin. En sano, että elämä hänen kanssaan on helppoa, mutta sen sanon, että elämä hänen kanssaan on tätä nykyä ah niin paljon helpompaa. Ja hei: kaverin huumorinkukka on puhjennut jollei nyt täyteen kukkaan, niin erittäin vahvaan ja kauniiseen nuppuun. Topias tietää mm., että takuuvarmat naurut kerätään muka komentamalla isää, heittämällä läppää vessahommista, tai tekemällä jotain muka-typerää, ponnekkaasti tämän jälkeen itseään toruen. Topias rakastaa nykyään osoittaa hellyyttä, haaveilee mummien luona kyläilystä, sekä siitä että uimahallit jälleen aukeaisivat. Yöelämäkin on ajoittain jopa hyvin rauhallista... Joskin ikinahkavekkarimme sisäinen herätyskello on aina soimassa viimeistään kuuden hujakoilla, mutta niin vaan siihenkin tottuu. 

Pahnanpohjimmaisemme... mitä hänestä sanoisi... Kaikki kolme alaikäistä kaveria ovat yhtä suuria lahjoja ja elämän iloja, mutta tämä herra pian-kymmenen-vee on se, joka kuten niin monta kertaa aiemmin olen maininnut, on avannut meille oven niin sanottuun normivanhemmuuteen. Sampu on sopiva sekoitus isäänsä ja äitiään, niitä meidän hyviä kuin huonojakin piirteitä, höystettynä mahtavilla omilla piirteillä. Hän on analysoiva, puoliaan pitävä kaikesta innostuva pikku-Legomme. Jolla asiaankuuluvasti on pikku-legoja aivan liikaa. Siis niitä on huushollissamme kaikkialla. Hänellä on ystäviä, hänellä on harrastuksia, hänellä on mennyt älyttömän hyvin koulussa. Hän osaa vaatia, pitää puolensa, ollen samalla ihan älyttömän helppo kaveri. 

Niin ja se syy miksi avasin sanaisen arkkuni... Monta kertaa olen varmasti aiemmissa teksteissäni ilmaissut haaveilevani normaalista arjesta. Sellaisesta joissa eniten ärsyttäisivät pyykit ja se ettei saa rauhassa lukea kirjaa. Arvatkaapa mitä: voisin väittää eläväni sellaista haave-elämää tällä hetkellä. Itseasiassa olen jo niin tottunut tähän haave-elämääni, että ihan oikeasti kiukuttelen pyykeistä ja siitä etten saa lukea rauhassa kirjaa. Sellaista meidän elämästämme on tullut! Ja se on huikeaa. Myönnän ihan suoraan, etten läheskään aina muista arvostaa tätä normiarkea jota suht rauhassa elellään. Mutta sitten kun muistan, niin pakahdun kiitollisuudesta, sekä arvostuksesta nykyistä elämäämme kohtaan. Olen aina sanonut, että en pätkän vertaa allekirjoita lausahdusta: Pienet lapset, pienet murheet, isot lapset, isommat murheet. Ymmärrän sen erittäin hyvin ja noh, sen verran poikkean edellisestä, että Sampun kohdalla tämä saattaa hyvinkin pitää joskus paikkansa. Mutta ei kahden isomman sällin kohdalla. Heidän kohdallaan olen murehtinut, surrut ja pelännyt niin paljon heidän ollessaan pienempiä, että ajottain kuin mietin heidän ensimmäisiä elinvuosiaan niin muistan vain murheen, surun ja pelon. Kun katson valokuvia, jossa he nauravat, näen poikien silmistä huonovointisuuden, ja sydämeni menee aina ryttyyn miettiessäni, miten paljon pitää pienten poikien joutua ihan oikeasti ja suoraan sanottuna: Kärsimään. Tämä normiarki ei suinkaan tarkoita sitä, että pojat ovat kokeneet ihmeparantumisia ja ovat kehitykseltään kuin ikätoverinsa. Se vain tarkoittaa sitä, että hiljakseen on oppinut elämään niin, että erinäiset terveys- ja kehityshommiin liittyvät huolet kulkevat nätisti rinnalla arjessa, nimenomaan rinnalla, eivät pääroolia näytellen. Ja arvatkaa mikä näytteli isoa roolia siinä, että pyykkivuorista ja lukuajasta tuli arjen ajoittaisia isoja ärsytyksen aiheita: No se, että opin etten kertakaikkiaan riitä kaikkeen... Joten opettelin olemaan tietyissä asioissa entistä laiskempi, menemään vielä vähän enemmän siitä mistä aita on matalin ja olemaan kliseisesti kyllä: Armollisempi itseäni kohtaan. Se nyt on tiedostettu pitkään, että niin äitiys-, puoliso- kuin ystävähommissakin on railakkaasti menty siitä, mistä aita on matalin, mutta samalla ihan hemmetisti itseään soimaten. Nyt se soimausääni on jollei nyt hiljentynyt, niin huomattavasti vaimentunut. En osaa sanoa, tekeekö ikä hyvällä tavalla tepposensa, vai onko elämä vai opettanut ymmärtämään, että aina ei hemmetti vieköön jaksa ja se(kin) on oikein ok. 

Tiedostan hyvin, että elämässä tulee vielä eteen kovia paikkoja, huonoja jaksoja, surua, murhetta ja pelkoa. Mutta viimeisen reilun kymmenen vuoden myllyn jälkeen voin käsi sydämellä sanoa, että ei tule vastaan mitään, mistä en selviäisi. Eikä tule vastaan mitään mistä meidän perheemme ei selviäisi. Ja vaikka tulee päiviä kun en muista iloita normi arjesta, niin ikinä ei kulu, eikä tule kulumaan kokonaista viikkoa, ettenkö muistaisi siitä olla kiitollinen. 

Sanaton Onni

Sain tänään työpaikalle seuraa. Aivan loistavaa sellaista. Topo luokkatovereineen nimittäin teki täsmäiskun, jota myös luokkaretkeksikin jossain piireissä kutsutaan, työpaikalleni. Kuusi kertakaikkisen hurmaavaa pikkuihmistä, kuuden hurmaavan aikuisen kanssa.

Voin kertoa, että oli menoa ja meininkiä. Eri suuntaan säntäileviä pikkukavereita, sekä niitä paikallaan olevia, mutta paljon huomiota tarvitsevia pikkukavereita. Ja ne kuusi aikuista ihmistä... Jotka näyttivät tekevän työtään niin sydämellä, että omassa sydämessä muljahti. Hyvällä tavalla muljahti. Sellaisella tavalla, että äitinä tuntuu hyvältä, että minun Toponi kanssa työskentelee ihmisiä, jotka tekevät sitä eivät pelkästään ammattitaitoisesti, vaan sydämellä ja ammattitaitoisesti.

Tiedättekö mikä päivässä oli parasta? Nähdä lasten ilmeet.

En osaa sanoa mikä niissä kosketti minua niin paljon, että en ole oikein vieläkään laskeutunut maan pinnalle. Olisiko se sanaton onni? Sellainen jonka lukee kasvoilta. Silmistä. Sellainen ilo, joka oikeasti on suurempi, kuin mitkään sanat.

Olen hirvittävän etuoikeutettu, että sain olla todistamassa niitä silmiä, kasvoja, sitä sanatonta onnea. Olen hirvittävän etuoikeutettu, että olen päässyt osaksi sitä maailmaa, jossa elein näytetyt ja silmistä luettavat tunteet ovat jotain niin paljon suurempaa, kuin mitä sanat osaavat ikinä kuvata.

Näistä kuudesta pikkukaverista jokaisesta näki, että elämä ei aina ole päästänyt heitä helpolla. Ei ole päästänyt, eikä päästä vieläkään. Ehkä siksi se riemu kosketti niin paljon?

Samalla ymmärsin miksi nämä mahtavat aikuiset jaksavat tsempata heidän kanssaan läpi niiden huonompienkin päivien. Kun kiukuttaa, sattuu, väsyttää, on vain kertakaikkisen huono olla. Niiden hetkien vuoksi, kun tilille maksettavan palkan lisäksi palkaksi saa sen hymyn, onnen tunteen. Sen joka näkyy kasvoilla, tai silmissä, mutta jolle ei aina löydy sanoja. Sen joka juuri sanattomuuden vuoksi on niin koskettava hymy ja sydämestä riipaiseva onnen tunne.

P.S joskus se onni löytyy tekemisestäkin... Käykää lukemassa #20tarinaa-blogista, mistä nuorimies Aapeli löytää onnen. https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/05/tarina-numero-yhdeksan-aapelin-tarina.html

Käänteiset Roolit

Minulla on yksi sisko ja yksi veli. He näyttelevät oman elämäni näytelmässä yksiä päärooleista. Veli asuu kauempana ja näemme, kun näemme. Mutta yhdessäolo on aina ollut mutkatonta. Sisko asuu suht lähellä ja hän on aina ollut suuri osa koko perheemme arkea. Hän niin sanotusti kuuluu kalustoon. Jos häntä ei ole viikkoon näkynyt huushollissamme, alkavat Elias ja Sampu kysellä, että koskas täti tulee käymään. Hän on elämäni paras ystävä. Välillä otamme isosti yhteen, pidämme kolmen päivän mykkäkoulun, ja sen jälkeen olemme taas yhtä läheisiä, kuin aina ennenkin. Siskojuttuja.

Siskoni ja hänen miehensä alkoivat odottamaan esikoistaan vähän vajaa vuosi sitten. Kauan kaivattua ja odotettua esikoistaan. Kun itse olen alkuraskaudessa kulkenut ympäriinsä naama valkoisena, tukka pystyssä, voiden pääsääntöisesti pahoin, siskoni "voi vain hyvin". Ei kolottanut, ei yököttänyt, ei turvottanut. Raskaanaolo sopi hänelle. Myötäelin raskautta, melkein kuin olisin itsekin ollut pieniin päin. Koko sekalainen seurakuntamme odotti ensimmäistä ultraa jännityksellä.

Kun niskapoimu-ultran päivä koitti, tein töitä puhelin jatkuvasti vierelläni. Odottaen uutisia, ehkä kuvaa pavun kokoisesta pikkukaverista. Uutisia ja kuvaa ei kuulunut. Monen tunnin jälkeen laitoin viestin, että "onhan kaikki hyvin": Vastaukseksi tuli "ei". Niskapoimu-ultrassa oli todettu, että vauvalla ei ehkä ole kaikki hyvin. Siskoani oli kohdannut hänen elämänsä suurin suru ja huoli. Itse olin kutakuinkin lamaantunut: Kun toinen suree niin rankasti, ettei jaksa edes vastata puhelimeen, mitä voin tehdä auttaakseni häntä?

Meidän roolimme olivat kääntyneet päälaelleen. Silloin tajusin ensimmäisen kerran, miltä kaikista perheemme läheisistä on täytynyt tuntua, kun triomme kanssa elämässä eteen on tullut terveyshuolta toisensa perään. Kun me vanhemmat olemme olleet lähestulkoon surun ja huolen murtamia. Itseasiassa emme lähestulkoon. Vaan ajoittain täysin surun ja huolen murtamia. Ymmärsin sen avuttomuuden ja huolen tunteen ensimmäistä kertaa. Sen, miten vaikeaa on olla sivustajakatsojan roolissa.

Siskoni ja hänen miehensä saivat ennen raskauden puolta väliä tietää, että heidän pienellä pojallaan on erittäin harvinainen kromosomivirhe. Joka voi aiheuttaa kaikkea "ei mitään kummempaa", "vauva on erittäin vakavasti sairas" väliltä. Kävin siskoni kanssa ostamassa hänelle äitiysvaatteita. Hypistelimme ihania pieniä vauvanvaatteita. Jotka jäivät kerta toisensa jälkeen kauppaan. "Kun en uskalla ostaa vauvalle vielä mitään".

Kun pikkukaveri oli kasvanut kohdussa tarpeeksi, tehtiin uusia ultria. Sairaalassa ja yksityisellä lääkäriasemalla. Maha kasvoi ja pikkuhiljaa kaikilla alkoi luotto kasvaa siihen, että sukumme saisi pian uuden pienen jäsenen. Siskoni uskalsi pikkuhiljaa alkaa ostella niitä pieniä vauvanvaatteita. Viikkojen vieriessä ja vyötärön mitan kasvaessa aloin iltaisin saamaan viestejä "tämä vai tämä pinnasängynpehmuste", "mä taas vähän shoppailin vauvalle". Silloin sivustaseuraajan rooli oli helppo: Luonnollisesti kannustaa! "Hyvä että shoppailit". Vauva sai lempinimen "Lelli". Yksi asia alkoi olla täysin varma: kun tyyppi syntyisi tähän maailmaan, hänellä olisi armeija ihmisiä ympärillä. Lellimässä häntä.

Kun laskettuun aikaan oli aikaa kaksi kuukautta, löytyi syy siskoni erittäin tukalaan olotilaan. Lapsivettä oli kohdussa liikaa. Aivan liikaa. Häntä alettiin valmistelemaan siihen, että vauva syntyy ennen aikojaan. Hiplasin kauppareissulla pienen pieniä potkupukuja, koossa 40 cm. Olin jo melkein ostamassa niitä "eihän siskolla ole pienelle edes vaatteita, jos hän syntyy nyt". Heitin vitsillä, että vauva, jonka laskettu aika oli elokuussa, tulisikin olemaan syyskuun vauva. Nauroimme katketaksemme "syyskuun vauvalle". Vuosisadan paras vitsi!

Viikot vierivät, siskon olo parani. Kuin ihmeen kautta lapsiveden määrä oli vähentynyt lähestulkoon normirajoihin. Sisko alkoi olla tuskastunut: koska hänen kesävauvansa syntyy. Naureskelin, että "tyyppi tulee sitten syyskuussa. Koitti heinäkuun loppu, elokuun alku, laskettu aika. Ja ei vauvaa... Koitti syyskuun alku.

Syyskuun toisen päivän aamuna puhelimeni alkoi piippailla viestin merkiksi. Kerta toisensa jälkeen. Merkkinä kuvaviesteistä. Hän oli vihdoin täällä. Kaunis, tummatukkainen, mustasilmäinen poika. Pääsi itku. Pitkä odotus oli ohi. Hän oli täällä. Siskostani oli tullut äiti, hänen miehestään isä. Minusta oli tullut täti. Kaikki oli mennyt hyvin. Kaikki oli tunnin verran hyvin. Kunnes huomattiin, että vauvalla ei sittenkään ole kaikki ihan kuten pitäisi. Vauva lähti teho-osastolle. Hänet leikattiin. Siskoni ja hänen miehensä ottivat ensi askeleet vanhemmuuteen sairaalassa. Pienen nyytin ollessa kiinni yhdessä letkussa toisensa perään.

Syyskuun toisesta päivästä on kulunut reilu kaksi kuukautta. Tiistaina vietin vapaapäivääni parhaassa mahdollisessa seurassa: siskoni, vaunujen ja "Lellin" kanssa lenkkeilen. Pientä kaunista, täydellistä, niin rakasta kummipoikaani sylitellen. Siskoni sanoi kesken lenkin "nyt mä olen siinä vauvakuplassa, tää on niin ihanaa". Olin ja olen pohjattoman onnellinen hänen puolestaan. Vauvalla on kaikki niin hyvin, kuin vain olla voi. Sitkeä supermies on käynyt läpi kaksi leikkausta, toipunut niistä ennätysvauhtia. Kromosomivirheen vuoksi heidän vauva-arkeaan tahdittavat sairaalakeikat: neurologi, sydänlääkäri, korvalääkäri, silmälääkäri, kirurgi, ja sama rumba uudelleen. Kun siskoni kirjoittaa, että "mä tarkkailen sitä, pelkään että kuitekin on jotain" en vastaa "kyllä kaikki menee hyvin". Vastaan "ymmärrän niin hyvin miltä susta tuntuu". Jatkaen, että pikkukaveri on niin rauhallinen, iloinen, syö hyvin ja nukkuu hyvin, että mikään ei voi olla ainakaan kovin huonosti.

Niin, roolit ovat kääntyneet. Minusta on tullut se sivustaseuraaja. Kannustaja. Olen saanut yhden roolin lisää elämässäni. Samalla meitä yhdistää jälleen yksi asia lisää: meidät kummatkin on heitetty maailmaan, jonka olemassaolosta emme aiemmin tienneet mitään. Maailmaan johon valitettavasti kuuluu pelko. Mutta samalla suunnaton onni siitä, että saan olla juuri hänen, juuri heidän, äitinsä.

Minun pienelle kummipojalleni haluan sanoa, että toivottavasti minulla tulee olemaan yhtä suuri rooli elämässäsi, kun sinun äidilläsi on serkkujesi elämässä. Että sitten, kun opit puhumaan ja minua ei ole näkynyt moneen päivään, kysyt "äiti, missä Mari on. Tuleeko Mari tänään". Siskolleni haluan sanoa, että pysy siellä vauvakuplassa, nauti. Jos joku hetki sattuu pelottamaan, laita viestiä. Koska ymmärrän niin hyvin.

P:S tarinalle on siskon hyväksyntä <3

Kunhan Se Olisi Onnellinen: Uudenlaiset Haaveet

Viime perjantaina, lokakuun näyttäessä ehdottomasti parhaat puolensa, kävelin Eliaksen kanssa pitkin tulvivan joen rantaa. Kohti kotia. Luonto näytti henkeäsalpaavan kauniilta: puut keltaisilta, taivas siniseltä, auringon helliessä meitä. Kesken kävelyn Elias kapsahti kaulaani, antoi pusun poskelleni ja sanoi "äiti, sä olet ihana". Olisin voinut poksahtaa onnesta.

Olimme tulossa kotiin Eliaksen koululta. Jossa Eliaksella luonnollisesti oli ollut koulupäivä ja allekirjoittaneella syksyyn kuuluva tapaaminen opettajan kanssa. Jossain vaiheessa tapaamista uusi opettaja-tuttavuus kysyi kysymyksen, joka allekirjoittaneelle oli aiemmin syksyllä esitetty sekä Topon koulussa, että Sampun dagiksessa. "mitä muuta te vanhemmat toivoisitte meiltä". 

Kolmannen kerran syksyn aikana vastasin "emmä osaa oikein sanoa, me olemme tyytyväisiä tilanteeseen". Toki on ollut suuria asioita joihin olen puuttunut: kuten se, miten Eliasta on integroitu sen sataan eri ryhmään koulussa. Toki on ollut pieniä, jopa mitättömiä asioita, kuten Topon koulukuvassa väärissä jaloissa olevat sisäkengät, tai Sampun hienosta paidasta dagikseen kadonnut rusetti, joista olisin voinut aiemmissa tapaamisissa sanoa jotain. Mutta jotka ovat isommassa mittakaavassa niin pikkuruisia juttuja, että niillä ei oikeasti ole arkeen minkään valtakunnan merkitystä. Joten tyydyin siis toteamaan jokaiseen kolmeen eri kerralla esitettyyn kysymykseen: "emmä tiedä". 

Ja jatkamaan Eliaksen pulpetin ääressä istuen "Elias lähtee mielellään kouluun ja tulee hyvillä fiiliksin kotiin, se on tärkeintä". 

Koska se nyt vaan on niin, että niin kauan kun trio lähtee aamulla tyytyväisenä matkaan, sekä saapuvat hyvällä tuulella koulusta ja dagiksesta kotiin, olen tyytyväinen. Itseasiassa en ole pelkästään tyytyväinen, olen tyytyväisen onnellinen, ja onnellisen tyytyväinen. 

Kun lapsi sairastuu, tai saa kehitysvammadiagnoosin, kuten Topo ja Elias saivat, siinä ei äiti-ihminen käy läpi ainoastaan tilanteen "tässä ja nyt" aiheuttamaa surua ja pelkoa. Vaan hyvin pian iskee kasvoilla myöskin se, että vaikka lapsi on ihan päästä varpaisiin samaa ehtaa kultaista tavaraa, kuin hän oli ennen diagnoosiakin, niin hänen tulevaisuutensa on muuttunut. Kun tuon asian ymmärtää, alkaa uudenlainen surutyö. Perus: koulut-riparit-lukiot-ajokortti-ammatti-perhe-tulevaisuudenhaaveiden sijaan, haaveiden kohdalla onkin yhtäkkiä musta aukko. Joka on ensalkuun noh: juuri kuten se musta-aukko joka imaisee sisäänsä. Surun ja pelon aukko. Aukko joka konkreettisesti on vain mustaa täynnä. Kunnes pikkuhiljaa, elämän jatkuessa, päivien, viikkojen, kuukausien ja vuosien vieriessä, se alkaa täyttymään erilaisista haaveista. 

Minun mustaa-aukkoani ovat pikkuhiljaa alkaneet täyttää haaveet siitä, että Topo ehkä oppisikin puhumaan, pääsisi eroon osasta lääkkeistään. Oppisi vaikka käymään vessassa. Että Elias ehkä oppisikin lukemaan, rakastuisi ja löytäisi joku kaunis päivä juuri hänelle sopivan työpaikan. Että Sampu saisi elää niin normaalin elämän, kuin mahdollista, eikä kantaisi traumoja siitä, että lapsuuden perheessä elämä oli vähän "erilaisempaa perussettiä". Yhden haaveen aina ollessa päällimmäisenä, sekä ennen diagnooseja ja diagnoosien jälkeen: kunhan se saisi olla onnellinen. 

Paras palaute, jota syksyn keskustelukierrokselta sain, oli se, että kuulin jälkikasvuni olevan elämäniloisia ja onnellisia. Olkoonkin, että huithapeli äiti-ihminen pakkaa vääränä päivänä mörrimetsä-eväät reppuun, kurahanskat ovat kroonisesti hukassa, loppuneista vaipoista pitää kirjoittaa reissuvihkoon kahteen kertaan, ennenkuin uusi vaippapaketti löytää tiensä koululle. Eskarilaisen läksyt ovat kolmatta päivää tekemättä ja Elias kertoo hämmentyneelle opettajalle miten hän Roopea ulkoiluttaessa törmäsi peuraan ja kolmeen hevoseen. Opettajan yritäessä kauniisti asetella kysymystä "ulkoiluttaako hän yksin Roopea" samalla selkeästi miettien: "Missä hemmetissä hän sitä tekee, kun törmää lenkeillään eläintarhalliseen erilaisia elukoita". Paras synninpäästä ja kehu on se, että triolla on elämäniloa ja he ovat onnellisia. 

Samaa oppia yritän itse muistaa vaalia arjessa. Vaikka äiti-ihmisenä oleminen on hyvin pitkälti sitä, että omat tarpeet ja toiveet ovat jossain listan häntäpäässä, olen yrittänyt joka ikisenä päivänä tehdä edes yhden pienen jutun, josta tulen onnelliseksi. Joinakin päivinä se on salaa trion selän takana syöty jäätelö, tai sushibuffa lounasaikaan. Välillä se on hyvin kulkenut juoksulenkki. Jonakin päivänä se on ihan älytön WhatsApp-keskustelu yliväsyneenä, yliväsyneen ystävän kanssa. 

Hyvin usein ne ovat hetkiä trion kanssa: hyvin sujunut kauppakeikka. Se kun olen onnistunut jollain ilveellä, Eliasta lainatakseni "keittämään hyvää ruokaa" ja syömme kaikki yhtäaikaa ruokapöydän ääressä. Banaaniletut sunnuntai-iltana, tai se, kun kaikki jaksavat hetken, huutamatta-tappelematta-minnekään-karkailematta puuhastella yhdessä pihalla. Silloin olen onnellinen. 

Ohikiitävää onnea tunnen päivittäin, pelkästä siitä ajatuksesta, että osaan tuntea onnea jälleen. Jossain vaiheessa kuluvaa vuotta elämä ja sen käänteet tekivät olosta ja elosta niin raskaan, että onnellisia juttuja ei aina ihan tunnistanut, vaikka ne olisivat vyöryneet päälle. Mahdollisuus ja kyky tuntea tuota mahtavaa, kuplivaa tunnetta, vahvistavat omaa ajatusta siitä, että hitto: mä selvisin! Joka taasen aiheuttaa siis niitä uudenlaisia onnentunteita. Olkoon tämä nyt sitten henkilökohtainen onnellisuuden-oravanpyöräni. 

Vaikka onni muodostuu arjessa juurikin arkisista hetkistä ja tapahtumista, niin välillä tulee vastaan niitä "kerran elämässä"-onnenhetkiä. Sellaista pääsin todistamaan viikonloppuna. Kun Elias pitkän odotuksen jälkeen sai syliinsä tuoreen serkkunsa. Vauvan, jota on odotettu ja toivottu, niin hartaasti. Villi veikkaus, että eräällä tuoreella, ja toisella vähemmän tuoreella äiti-ihmisellä saattoi sydämessä läikähtää melko onnellisesti kohtaamisen aikana. Toisensa tapasivat mestariluomukset, jotka tekivät meistä Äidit. Voiko maailmassa mitään suurempaa onnea olla? 

Oman Elämän Päiväkirja, otteita Facebookista

Facebook on oikeasti aivan loistava vempele monessakin asiassa. Kuten esimerkiksi:
-  Ystäväsuhteiden ylläpitoon: ruuhkavuosien aikana live-tapaamisajat ovat monesti kortilla. Facebookin kautta pääsee kätevästi niin sanotusti stalkkaamaan mitä ystävälle kuuluu. Sekä tietenkin messengerin kautta vaihtamaan kuulumisia. Loistava vaihtoehto, jos ei ehdi soitella, tai on ei-puhelin-ihminen, kuten allekirjoittanut.
- Korttelikirppiksillä pääsee loistavasti eroon romppeesta. Koska oikeasti faktahan on se, että toisen romu on toisen aarre. Meiltä on lähtenyt kiertoon vanhaa vaatetta, tuolia pöytää, pyöriä, leluja. Ja meille on löytynyt kirppiksiltä tuolia, pöytää, meille uutta vaatetta, pyöriä ja leluja. Kauhean kätevää.
- Oman elämän päiväkirjana: arkisia, hauskoja, ajoittain vähän surkeampia päivityksiä kun tulee ainakin tällaisen some-addiktin tehtyä suht säännöllisesti. Välillä, kun on luppoaikaa (lue: eli hyvin harvoin) on hauska selata omaa facebook-seinää taaksepäin. Huomata miten trio on kasvanut, kuinka monesta vaikeasta asiasta on selvitty ja miten elämä osaa olla hauskoja sattumia pullollaan. Tässä pikakelauksena muutamat parhaat palat minun "päiväkirjastani".

15.kesäkuuta 2014
Rauhallisen sunnuntai-illan salaisuus: yksi kappale kuumeilevia tyyppejä, joka tiedustelee jo kello 18, että saako mennä jo hammapesulle ja sänkyyn. Yksi kappale tyyppejä, jolla lääkemuutos päällä. Yksi kappale kolme vuotiaita tyyppejä, joiden mielestä päiväunet ovat ihan yliarvostettuja. 

Ihan oikeasti: pienet lapset ovat ihania, mutta vieläkin ihanampaa on se, että he kasvavat. Vuonna 2014 lääkemuutokset olivat suht arkista kauraa. Niitä oli tyyliin alvariinsa. Niistä(kin) ajoista on päästy pitkälle. Eritoten oman pääkopan suhteen: vuodet ovat opettaneet sen, että harvemmin lääkemuutoksissa piilee avain onnellisempaan elämään. Elämä on mitä on. Ja siitä pitää yrittää ottaa kaikki hyvä irti, juuri sellaisena, kuin se on. Lääkemuutokset ovat yhä ajoittain suurikin osa elämää, mutta odotukset ovat tätä nykyä erilaiset. Sitä toivoo, että tilanne tasaantuisi. Ei odota enää, että elämä muuttuisi radikaalisti "seuraavan ihmelääkkeen myötä".

12. heinäkuuta 2014
Joskus päivän paras juttu on se, että tuttu lääkäri on päivystysvuorossa. Sekä se, että huomenna on päivä uus. 

En unohda juuri tuon (sekä sitä edeltävän ja muutaman seuraavan) päivän fiiliksiä ikinä. Ne ovat syöpyneet mieleni sopukoihin ja syvälle sydämeen ikuisesti. Edellisenä päivänä Topo oli täyttänyt seitsemän vuotta. Syntymäpäivän aamuna hänen vointinsa romahti täydellisesti. Epilepsia näytti karvaasti, kuinka salakavala sairaus se osaa olla. Miten se hyökkää päälle valtavalla voimalla, silloin kuin vähiten osaat odottaa. Tuostakin tilanteesta selvittiin. Onneksi. Mutta jälkensä se jätti. Sekä tietynlaisen varovaisuuden, varpaillaan olon  ja pelon varmasti vielä vuosiksi eteenpäin.

12. elokuuta 2014
Saatiin sydäntälämmittävä muisto Topiaksen ensimmäisestä koulupäivästä. 

Kuva kertoo enemmän, kuin x-määrä sanoja. 

20. syyskuuta 2014 

Mitä nöyrin anteeksipyyntöni kaljavarastoaan täydentäneelle pöhnäiselle "herrasmiehelle", jonka kauppareissua se "huonosti kasvatettu kakara" meni ja häiritsi. Harmi kun unohtui antaa osoite olisit voinut tulla vaikka kahville ja jakamaan kasvatusvinkkejä. 

Jotkut asiat eivät ole kolmessa asiassa muuttuneet pätkän vertaa. Näitä huonosti kasvatettu kakara-kommentteja tulee valitettavasti yhä tasaiseen tahtiin (onneksi suht harvoin). Joinakin päivinä asian sivuuttaa olkia kohauttamalla, toisena tekee mieli avautua, kolmantena pahoittaa mielensä. Eritoten kaupan kassajonoissa hengailu ei ole vieläkään Topon juttu. 

4.lokakuuta 2014 

04.15 polkaisi aamuvuorolainen päivän käyntiin. Loppulössi teki seuraa 6.30. Onko tää joku lasten kostoretki vai mikä? #leppoisalauantai 

Jotkut asiat ovat muuttuneet kovinkin: loppulössi ei enää tee seuraa kello 6.30. Heistä on tullut a) aamu-unisia b) rauhallisien aamujen nautiskelijoita, jotka notkuvat sängyssä heittämällä ysiin asti. Toiset asiat eivät sitten muutukaan: Topo jaksaa yhä pyörittää aamuvuoroa säännöllisen epäsäännöllisesti (viikottain joka tapauksessa). Aamuvuoro alkaa yleensä siinä 03.15-04.45 välillä. #ihanaa

9. lokakuuta 2014

Mikä on varmin paikka, jossa lapsi ei suostu näyttämään tietotaidoistaan murustakaan? No Linnan neuropsykologin huone tietenkin... 

22. lokakuuta 2014

Lomakkeita täytellessä: lomakkeissa kysytään noudattaako turvallisuussääntöjä tulen käsittelyssä. Huoltaako itse pienet vammansa. Ja lukeeko ja totteleeko yleisiä kylttejä. Kysymykset koskevat herra kolmevuotiasta. Asiaa. 

Seuraavan vuoden lomakkeissa muuten kysyttiin, että osaako käsitellä tulta varovaisesti... Katsotaan mitä kuusivuotis lomakkeissa kysellään. Olisikohan sitten kymmenenvuotisbileiden paikka tässä perheessä: mitä tulee vuosittaisiin neuropsykologin tutkimuksiin. Mutta mutta: hyvässä lykyssä seuraavat testit ovat viimeiset. Koska seuraavana syksynä pahnanpohjimmainenkin on jo koulupoika.

6. marraskuuta 2014 

Elettiin suurten muutosten ja mullistusten aikoja. Lastenlinnan kahvi ja tee olivat ilmaisia! Ei enää hysteeristä kolikoiden etsintää, aamukahvin kuvat silmissä vilkkuen. Tai haikeana päiväkahvista luopumista: koska kolikot oli käytetty aamukahviin Tuolla keikalla olimme muuten influenssarokotuksen jälkimaininkeja viettämässä Topon kanssa. Vuosien jälkeen päätimme kokeilla, josko Topo kestäisi jo rokotuksia. Tai lähinnä hänen epilepsiansa. Eivät kestäneet. Eivät Topo, eivätkä epilepsia. Oli aika paska keikka. Vaikka kahvi olikin ilmaista. 

17. joulukuuta 2014

Sen siitä saa, kun oikein yrittää skarpata. Laitoin kerrankin kouluihin lahjat saajien nimillä. Päivällä tuli Eetun opettajalta viesti "Johannan lahja varmasti kuuluu Sarille. Johanna ei ole tänä vuonna enää ollut meidän luokalla töissä". No ei sit... 

Olenko joskus maininnut jotain huonosta muististani, sekä viimeisiään vetelevästä muistikapasiteetista? Tässä hyvä esimerkki. En ole enää laittanut kouluihin lahjoja

 henkilökohtaisilla pakettikorteilla varustettuna. 

17. maaliskuuta 2015

Tässähän ihan liikuttuu. Eetun erittäin tärkeä Tuomas Veturi otti hatkat. Katoamista murehdittiin syvästi, kyseessä kun oli juna, joka kulkee pojan mukana kaikkialle. Siis ihan kaikkialle. 

Kaupoista ei enää uusia junia löytynyt, joten laitoin meidän korttelikirppikselle ostoilmoituksen. Lauantaina tuli kotiinkuljetuksena uusi Tuomas tilalle. Ja tänään odotti autokatoksessa pussillinen junatavaraa. Lisäksi sain sähköpostia, jossa toisella paikkakunnalla asuva ihana ihminen tarjoutui laittamaan postitse heiltä löytyvän junan tulemaan Eetulle. 

Että voikin olla mahtavia ihmisiä olemassa. 

Mitä tähänkään voisi sanoa? Jotain somen voimasta. Ihanista ihmisistä. Sekä kertoa, että ne pian kaksi vuotta sitten saadut veturit ovat yhä joka yö Eetun "unikavereina" ja hän pakkaa joka aamu ne koulureppuunsa. Ne ovat niin tärkeitä. Kiitos heille, jotka Eetua junilla muistivat. 

20. maaliskuuta 2015

Voisikohan silloin puhua kiirelähdöstä, kun huomaa juna-asemalla ottaneensa vahingossa miehen villakangastakin.

Kertonee ehkä lähinnä jotain aamuista, arjesta, kiireestä. Elämästä. Parasta tässä oli ehkä se, että samaisena päivänä oli toistaisen "työurani" suurin asiakastapahtuma. Paikkaan siirryttiin busseilla. Asiakkaiden kanssa. Villakangastakit päällä. Olin edustava. 

20. toukokuuta 2015 

Onnea on; kolmen päivän migreenin jälkeen hyvät vauhdit pihakeinussa 

Topo rakas... Migreeni on yhä tiivis osa arkea ja eritoten keväät ovat erityisen vaikeita. Tässä oli juuri toivuttu toistaiseksi pahimmasta migreenistä. Aika monessa liemessä meidät on keitetty, mutta tällä kertaa tilanne vaati yhden Lastenklinikka-reissunkin. 

27. toukokuuta 2015

Linnaan päiväunille. Varustelu ainakin kohdillaan: "äiti, saako ottaa vielä yhden pingviinin mukaan".

Vaihteeksi yksi EEG-keikka edessä. En tiedä kuinka monia niitä on ollut. Ehkä asian arkipäiväisyydestä kertoo se, että lapsen suurin huoli oli se, että kuinka paljon hän saa 

ottaa leluja mukaansa. 

12. elokuuta 2015 

Eetu onkin sitten tältä viikolta viikkorahansa ansainnut: "ooh äiti, onpa sinulla kauniit hiukset".

Eetu... Minun fiksu, filmaattinen, kauniisti puhuva esikoiseni. Hän muistaa kehua ruokia, hiuksia, sitä miten "äidillä on kaunis punainen naama", kun äiti on puunannut itseään ennen illallista ystävän kanssa. Jotain olen tehnyt kasvatuksessa oikein!

30. elokuuta 2015

Kuva kuvaa enemmän, kuin loistavasti Eetun ja Sampun veljeyttä, ystävyyttä, yhdessäoloa. Päivästä riippuu se, kumpi on "blondi koira" ja kumpi ruskeaverikkö. 

23. syyskuuta 2015

Meinasin vähän valittaa, miten työliittymän siirto meni (taas) pieleen. Ja miten klo 11.20 soi puhelin. Topiaksen opettaja tiedutelee, että olihan tiedossamme, että poika tulee tänään kotiin kello 12 jälkeen. (No ei yllättäen ollut). 

Sitten muistin, miten päivälleen neljä vuota sitten oli uskomattoman kaunis syyspäivä. Olimme Samuelin kanssa rannalla kävelyllä. Viisi tuntia kävelylenkin jälkeen oli päivänselvää, että Samuelillakin on "suuri tuntematon". Silloin oikeasti taivas putosi niskaan. 

Tänään poika oli visiitillä samassa osoitteessa, kuin silloin neljä vuotta sitten. Arvioiden mukaan ainoa huolenaihe Samuelin suhteen on epäselvä puhe. Enkä edes luokittelisi sitä huolenaiheeksi. Kiitollisuuden määrä on loputon. 

Syyskuun 23 päivä, 2011. On päivämäärä jota en unoha ikinä. En unohda sitä tunnetta minkä koin, kun kärräsin minun pienen vauvani Lastenklinikan päivystyksen ovista sisälle. Miten tuttu neurologi kiiruhti meitä siinä ovella vastaan. Oli niin vilpittömän osaaottava, kaappasi minut halaukseen ja vakuutti "kaikki voi mennä hyvin. Kaiken ei tarvitse mennä niin vaikean

 kautta, kuin isoveljien kanssa on mennyt". Hän oli oikeassa. Ja  voi kuinka kiitollinen olen siitä. Joka ainoa päivä. 

9. marraskuuta 2015

"Moi, taisin jättää sateenvarjoni eteisen penkille. Laitatteko sen Samuelin reppuun. Ihme etten ole hukannut vielä yhtään lapsista. Onhan niitä kuitenkin kolme". Vastaus: "Sateenvarjo on repussa. Päiväkotiin jätettyä omaisuutta ei lasketa vielä hukkaan menneeksi". Synninpäästö!

Trion jäsenet ovat  saaneet viettää suurimman osan päiväkotivuosistaan maailman parhaassa päiväkotiryhmässä. Onneksemme Sampu saa käydä eskarinsa samassa ryhmässä. En osa edes kuvitella sitä luopumisen tuskaa, jonka tulemme keväällä käymään läpi, kun kymmenen vuoden yhteinen taival päiväkodin uskomattoman ihanien aikuisten kanssa päättyy. Onneksi saadaan ns. ottaa ilo irti vielä yhdestä päiväkotivuodesta. 

22. tammikuuta 2016

Assarin kanssa apteekissa. Pitkä hiljaisuus vesiautomaatin edessä. Jonka jälkeen huolestunut kysymys "äiti, mihin se kultakala on mennyt tuolta".

Sarjassamme "lasten suusta". Spontaani kysymys naurattaa vieläkin. Sekä muiden samaan aikaan apteekissa asioivien reaktiot: ripaus hämmennystä, sekä muutamat naurahdukset. 

7. helmikuuta 2016 

Jaahas

Sarjassamme "kyllä Topokin osaa, kun oikein haluaa"... Niin ja kannattaako kirjautua omilla tunnuksilla YouTubeen yms medioihin, ja sen jälkeen antaa pädi lapsen käyttöön. No joo: kannattaa jos haluaa odottamattomia kokemuksia! 

30. maaliskuuta 2016

Ihan oikeasti Espoon armas kaupunki: että menee hermo kun taas kopioin lääkärinlausuntoja ja täyttelen kuljetustukihakemuksia. Ei olisi muutakaan tekemistä tässä elämässä. Onhan se tietenkin äärimmäisen todennäköistä, että sitten sitten viime hakemusten vääntämisen ja lausuntojen kopioinnin, meillä olisi käynyt vaikka taikakeiju, joka olisi poistanut pojilta kehitysvammaisuuden. 

Kiitos Espoo, että teitte sen fiksun päätöksen, että kehitysvamma- ja autismidiagnoosilla kuljetukset irtoavat automaattisesti kerralla koko alakoulun ajaksi. Yhdet lippulaput vähemmän täytettävinä. Tuo täyttely osaa oikeasti olla niin hermoja raastavaa, että mieluummin lähtee melkein Topon kanssa Hulluille Päiville shoppailemaan... 

8. elokuuta 2016

Siitä sitten syksyn ensimmäistä palapeliä askartelemaan. #paineetnousee #sykkeetsata 

Tulevan syksyn tuhannen palan palapeliä odotellessa... 

8. syyskuuta 2016

Tilanteet joissa valkoiset valheet ovat sallittuja, osaa xxx "äiti, saitko hammaslääkäristä tarran". "Sain, mutta äiti unohti sen sinne hammaslääkärin luokse".

Eetu, maailman huolehtivaisin lapsi... 

22. lokakuuta 2016

Me käytiin kaksin Sellossa. Ei kiljuttu, huudettu, eikä heittäydytty kertaakaan. Kumpikaan meistä. Yhtään katoamisilmoitusta, tai kuulutusta ei aiheutettu. Topias sai palkinnoksi sipsejä ja kaksi palloa. Äiti sushia ja kuusi kanervaa. 

Muistutus siitä, miten odotukset muuttuvat, välillä asiat menevät jopa yli niiden muuttuneiden odotusten. Muistutus todella hyvästä päivästä. 

28 tammikuuta 2017

Epilepsia on aikamoinen. Aina kun luulet, että nyt on elämä vähän tasaisempaa, se osaa muistuttaa olemassaolollaan. Vuoristoradat kestää huomattavasti paremmin, kun näkee tuon hymyn. Tietää, että tyypin päivään mahtuu huonon olon lisäksi, myös paljon onnellisia hetkiä. Jälleen kerran; kun Topias hymyilee, minä hymyilen. 

 

Tässä kai elämä melko pähkinänkuoressa. Se osaa olla surun ja pelon sävyttämää vuoristorataa. Samalla ollen täynnä niin onnellisia, iloisia, hymyileviä hetkiä. Ne hetket pitää vain oppi näkemään, pysähtyä nauttimaan niistä. Koska ne ovat ne jotka auttavat jaksamaan, kun ollaan siellä vuoristoradan pimeällä tunneliosuudella. Tuon hetkiin pysähtymisen ja niiden näkemisen minun trioni on minulle opettanut. Se on maailman paras opetus. Joka tulee kantamaan pitkään. Loppuelämän, uskoisin... 

KahviTauko

Minulla on kotona yksi ikioma paikka. Parveke. Talon hyvin miesvaltainen väki tietää, että sinne ei kenelläkään muulla ole asiaa. "Sisustan" sen aina keväisin oman näköiseksi: vähän kukkia, lyhtyjä, joku kiva matto (joka tietenkin ensimmäisen sateen myötä kastuu litimäräksi, lähinnä ollen litimärkä, kaiteella roikkuva matto, lopun kesää). Pakenen parvekkeelle joskus perjantaisin, kun talo on rauhoittunut, viinilasillisen kanssa. Katson metsää, katson taloyhtiötämme. Istun rauhassa. En räpellä puhelinta, olen vain ja istun. Säännöllisesti parkkeeraan sinne kahvikupin kanssa. Kauniina lauantaiaamuna saatan nauttia siellä aamukahvin, joskus totaalisen villiksi heittäytyessäni keitän iltakahvit ja istun parvekkeella. Rauhoittuen, miettimättä sen kummempia.

Viimeiset pari vuotta ovat olleet aikamoista rallia, mitä elämään tulee. Olen mennyt paikasta toiseen sata lasissa, sen kummemmin miettimättä eilistä, ja suuremmin murehtimatta huomista. Elämänoppikirjojen ja viisaiden ihmisten lausumien viisaiden ajatuksien mukaan niin pitääkin elää: tässä hetkessä. Mutta olen tässä samalla oppinut, että välillä eilisen läpikäyminen ja huomisen pohtiminen voivat olla hyvin tärkeitä asioita. Olen viime viikkoina tajunnut, että eteenpäin mennään jonkinasteisen säästöliekin turvin. Väsymys on ollut aikamoista, ja se arki ollut enimmäkseen suorittamista. Onneksi olen myös osannut pysähtyä ja nauttia niistä elämäni tärkeimmistä asioista: en niistä kahvihetkistä pelkästään, vaan niistä todella tärkeistä asioista: lapsista. Mutta silti: liian usein asiat ovat olleet rempallaan. Pääni sisäinen to-do-lista on kasvanut kasvamistaan. Lähtien ihan siitä sesonkivaatteiden kaapeista kaivamisesta lähtien.

Nyt olen ottanut ja pysähtynyt kahvitauolle. Sellaiselle, jonka aikana käyn läpi sen eilisen, yritän suunnitella huomisen ja saada rauhan tähän hetkeen. Juuri tällä hetkellä talvivaatteet pyörivät pesukoneessa, koska haluan sinnikkäästi uskoa kevääseen. Vaikka ulkona näyttää siltä, että räntäsade voi alkaa ihan millä minuutilla tahansa, uskon kevääseen. Talvivaatteiden aika on tältä erää ohi. Olen myös päättänyt, että päättömästi paikasta a, paikkaan b juoksentelu on hetkellisesti ohi. Haluan ottaa aikaa sille, että hengitän, teen Kela-hakemukset ajallaan, muistan koulun- ja päiväkodin palaverit ilman muistutuksia. Ja olen triolle läsnä, 100%, joka ainoana hetkenä, jolloin he minua tarvitsevat. En niin, että pelaan pikaisesti muistipelin, näpyttäen samalla puhelinta ja täyttäen pesukonetta. Haluan mennä autokouluun, ajaa ajokortin, ostaa jonkun oman pienen kotteron. Noh, kai tässä on pääpaino sanalle: haluan. Vaikka elämä ei suinkaan aina mene oman haluamisen mukaan, niin nyt haluan myös antaa sille mahdollisuuden. Aiemmin syksyllä tein päätöksen olla lähtemättä opiskelemaan ja otin vastaan työpaikan. Se ei ollut sitä, mitä minä halusin, mutta silti tein niin. Joka ainoa päivä mietin, että minä en halunnut tätä, minä haluan jotain muuta. Mutta olin jo liian tottunut hautaamaan omat haluamiset jonnekin sydämen pohjalle, ajatuksissa pahnan pohjimmaiseksi. Joten olen jatkanut sinnikkäästi sitä suorittamista. Halua-ääni on jostain piipittänyt säännöllisesti, mutta suorittaminen on sen vaientanut.

Mitä tulee kirjoittamiseen… En suin surminkaan ikinä, kuuna päivänä ole kutsunut itseäni "bloggaajaksi". Kirjoittaminen on ollut enemmänkin sellaista ajatusten virtojen suoltamista, pään tuulettamista. Ei bloggaamista… Olen uhannut lopettaa kirjoittamisen x-kertoja. Tiedän jo, että en tule lopettamaan. Koska kirjoittaminen on jollain tapaa verissä, juurikin tapa tuulettaa ajatuksia, suoltaa pihalle ne virrat pään sisältä. Kirjoittamisesta on myös  tullut harrastus. Mutta nyt minä haluan löytää toisenlaisen harrastuksen: vaikka hitto vie sen ompelun. Onhan ompelukone tämän harrastuksen aloittamista odottanut piirongin päällä sinnikkäästi, käyttämättömänä, kolmen vuoden ajan. Niin ja valokuvaaminen: nelikymppislahjaksi saatu viimosen-päälle-kamera on odottanut kaapin päällä, akku tyhjänä "parempaa hetkeä" sellaiset, hmm… kaksi vuotta. Haluan oppia käyttämään kameraa! Ottamaan kuvia, joista jää jälki muuallekin, kuin pään sisäisiin arkistoihin. Haluan viedä Sampun uimakouluun, Eliaksen ratsastamaan ja viettää Topon kanssa iltapäiviä keinuen ja juoden mehua.

Seuraavaksi ripustan talvivaatteet kuivumaan, synkkenevästä säästä huolimatta keitän kupin kahvia, menen istumaan parvekkeelle, pidän tauon. Ja palaan tänne, kun olen läpikäynyt eilisen ja pohtinut huomisen. En tiedä onko se ensi kuussa. Ensi syksynä. Ehkäpä jopa ensi vuonna. Mutta kuten aina: tauot loppuvat aikanaan.

Siihen asti: voikaa hyvin, muistakaa kahvitauot! <3

Be Happy

Harmaana torstaina, pääsin miehen kyydissä töistä kotiin. Olimme kotipihassa tismalleen samaan aikaan koulusta kotiutuvia tyyppejä kyyditsevän taksin kanssa. (eli nykyisen mittapuun mukaan kotiuduin "ihanan aikaisin"). Kotona alkoi h e t i yleinen hässäkkä: Topo juoksi sisään etsimään pädiään. Joka oli piilotettuna, koska tarkoitus olisi, että tyyppi oppisi pyytämään vekotinta kuvan kanssa. Samalla, kun Topo etsi a) ensin pädiään b) hiffattuaan, että sen saa vasta kuvalla, kuvaansa, hän kulki ympäri alakertaa. Heitellen yhteen paikkaan kengät, toiseen yhden rukkasen, kolmanteen toisen rukkasen, ulkotakin sinne ja toppahousut tonne. Koko päivän kotona itsekseen hengaillut Roope sai riemunhepuleita, samalla kun Elias selitti, että hän vie Roopen pissalle. Heti kun on tyhjännyt reppunsa. Ilmoittaen perään "tuli kaksi läksyä".

Keräsin Topon romppeet paikoilleen, annoin pädin, kun sitä kuvaa oli esitelty tarpeeksi uutterasti. Kuurasimme kädet viimeisen päälle (mitä tahansa, että noro ei rantaudu tänne!) ja aloin tekemään ruokaa. Miehen pyyhältäessä hakemaan kuopustamme päiväkodista. Hetken kuluttua ulko-ovi avautui ja koira ulkoiluttajineen palasi lenkiltä. Topon pädi pauhasi, koira pyöri jaloissa, Elias selitti päivän ruoasta, tekemisistä, siitä että lähtee uimaan, selitysten päättyessä seikkaperäiseen selontekoon päivän läksyistä. Hetkeä myöhemmin ulko-ovi avautui jälleen, Sampun ja noutajan saapuessa kotiin. Sampu aloitti kyselyn päivän ruoasta, sekä selvityksen siitä, että ei suinkaan aio syödä porkkanaa, sekä pikakelauksen päivän päiväkotitapahtumista. Miehen samaan aikaan selvittäessä oman päivänsä kuulumisia, sekä (yllättäen… not) selittäen jotain jostain automerkistä…

Juuri sillä hetkellä, siinä hellan äärellä olin todella onnellinen. Vaikka tiskikone oli tyhjäämättä, tiskipöytä täynnä rompetta, meteli ja yleinen hurlumhei oli jos ei nyt äänivalleja murtava, niin jotain sinnepäin. Vaikka ruoanlaitto: toimenpide jota en suuremmin rakasta, oli kesken. Niin olin onnellinen.

Ympärilläni olivat elämäni tärkeimmät ihmiset ja he vaikuttivat kaikki olevan juuri nyt, juuri tällä hetkellä, hyvävointisia. Tyytyväisiä elämäänsä. He vaikuttivat onnellisilta.

Arjen viedessä mukanaan ja elämän ollessa jollei nyt sekunti- niin aika lailla minuuttipeliä, tulee harvoin pysähdyttyä makustelemaan, tai fiilistelemään jotain tiettyä hetkeä. Näin on ainakin allekirjoittaneella. Päivät ovat monesti suorittamista aamusta iltaan, ja suorittamisen lomassa miettimistä: mitä seuraavaksi pitää tehdä. Onneksi tulee niitä hetkiä, vaikka siinä nakkikeiton keittelyn äärellä, kun ehtii pysähtyä sen verran, että ehtii tuntemaan sen onnen tunteen. Hyvänolon tunteen. Kun kaikki universumin palikat ovat hetkelliseti juuri oikeilla kohdilla.

Olemme vanhempina käyneet läpi niin uskomattoman matkan viimeisen 11 vuoden aikana. Siitä marraskuisesta illasta, kun meistä tuli isä, ja äiti, aina tähän päivään asti. Matkan kaikkine onnellisine, sekä surkeine hetkineen. Joten en osaa edes erittäin vilkasta mielikuvistani pinnistäen kuvitella sitä, mitä elämä vielä triolleni tulee tarjoilemaan. Toivon tietenkin, että elämä kohtelisi heitä silkkihansikkain. Sen he nyt (vähintään) ansaitsevat. Tsempparit. Äitinä haluan sanoa, että: kerätkää ympärille ihmisiä, jotka tekevät teidät onnelliseksi. Sekä ,että toivon, että vallitsevin olotilanne elämässänne tulee olemaan: onni. Äitinä haluan antaa teille yhden tärkeän ohjeen: Be Happy! Sekä kertoa, että te teette minusta maailman onnellisimman.

Topon Pupu

Kun Topo syntyi, saimme lahjaksi kaukaa, merien takaa, nallen, jolla oli vaaleansininen pupuasu päällään.  Siitä tuli Topon pupu. Topon tärkein juttu. Kun Topo voi huonosti, eikä ymmärrä puhetta, riittää, että hänelle sanoo "pupu" ja hän ymmärtää, että nyt kannattaa lampsia omaan kämppään yöunille. Topon voidessa huonosti, hän on hieronut pupua naamaansa ja hokenut surkeana "puupuu". Kun Topo on voinut hyvin, hän on mennyt sänkyynsä, ottanut pupun kainaloonsa, kikatellut iltapussailun ja halailun lomassa, sanonut "kaa kaa" (kauniita unia) ja nukahtanut pupu kainalossaan.

Pupu on kulkenut mökeillä, matkoilla, päiväkodissa, sairaalassa, olipa pupu ensimmäiset kuukaudet koulupojan tukena ja turvana uudenlaisessa kouluympäristössäkin. Pupun vuoksi on mies hypännyt illalla autoon ja ajanut bensikselle jokusen kymmenen kilometrin päähän, noutamaan sinne unohtunutta aarretta. Pupu on pyörinyt x-kierrokset pesukoneessa. Siitä on tullut vuosien saatossa harmahtunut epämääräisen näköinen pötkylä. Mökkireissulla tänä kesänä pupulta irtosivat autossa korvat. Ah sitä draaman määrää; koko takapenkki itki yhdessä kuorossa pupun karmeaa kohtaloa. Eihän siinä auttanut, kuin totaalisen ompelutaidottoman äiti-ihmisen tehdä lupaus siitä, että korvat ommellaan takaisin paikoilleen. Heti kun palataan takaisin kotiin.

Eräänä kauniina iltana pupu ei ollut Topon sängyssä. Tyhjättiin sänky, tyhjättiin sängyn alla olevat laatikot. Siirrettiin sänky, ratsattiin koko ala- ja yläkerta, mutta pupu oli poissa. Topolla ei meinannut uni tulla, miehellä ja äiti-ihmisellä alkoi iskeä paniikki; nyt sitten ei nukuta, valvotaan vaan ja hoetaan pupua. Ratsattiin uudestaan alakerta. Ja yläkerta. Kypsät vanhemmat alkoivat kiukutella toisilleen etsintätoimien lomassa. Lopulta yläkertaan, Topon huoneeseen, laski hiljaisuus. Topo oli nukahtanut ilman pupuaan.

Tuosta illasta on aikaa kolme viikkoa. Pupu on kokenyt mysteerisen kohtalon, sitä ei kertakaikkiaan löydy mistään. Topon huoneeseen on tehty "ilmeen muutos", kaikki lelulaatikot ja kaapit on käyty läpi. Pupua ei ole missään. Useana iltana Topo antoi ilmein ja elein vinkkiä äiti-ihmiselle, hokien surkeana "pupu". Sänkyyn kannettiin 30 korvaavaa pehmoelukkaa, mutta eihän niistä mikään tietenkään ole The Pupu. Hetkeen P:llä alkavaa sanaa ei uskaltanut huushollissa sanoa ääneen kukaan, kas kun asian mainitseminen tiesi alkua jonkin asteiselle hässäkälle.

Nyt nukahtaminen onnistuu ilman pupun perään haikailua. Nukkuminen onnistuu ilman pupun perään haikailua. Uusi kouluvuosi lähti käyntiin, loistavasti, ilman pupua.

Tänä kesänä Topo on voinut paremmin, kuin ikinä elämänsä aikana. Hänen poskensa ovat pyöristyneet juuri sopivan verran, hänen silmiinsä on syttynyt pilke. Hän on rauhallinen (enimmäkseen), hän yrittää tapailla sanoa. Hänen maailmankirjansa eivät menneet sekaisin, vaikka uusi kouluvuosi alkoi ja loma loppui. Topo oli tilapäishoidossa, nukkui, söi ja voi hyvin, ilman rakasta pupuaankin.

Olen oppinut elämään sen pelon kanssa, että hyvien jaksojen jälkeen alkaa alamäki. Näin on tapahtunut aina. Mutta nyt mieleeni hiipi ajatus: mitä jos pupu antoi meille merkin, että on aika pikkuhiljaa, pala palalta, päästää irti pelosta ja nauttia tästä päivästä. Pala palalta opetella uskomaan siihen, että ne vaikeimmat vuodet ovat takana. Mitä jos pupu yritti kertoa meille, että häntä ei enää tarvita täällä. Että enää ei tule eteen osastokeikkoja, ja karmeaa kipua, jolloin pupun naamaan hierominen on suurinpiirtein ainoa mikä auttaa. Mitä jos pupu yritti kertoa, että nyt Topo on siinä vaiheessa, että huonona hetkenä pupuakin tärkeämmät ovat äiti-ihmisen ja miehen syli? Koska vihdoin ja viimein olemme siinä tilanteessa, että Topo hakee meiltä läheisyyttä, tukea ja turvaa, voidessaan vähänkin huonommin. Sekä ollessaan onnellinen. Iltaisin pupun halimisen sijaan, hän ottaa allekirjoittanutta poskista kiinni, vetää lähelleen, kikattaa sydämensä kyllyydestä pärisytyksille, pussailuille, halailuille, vaatien aina vaan lisää. Sanoessaan maailman lempeimällä äänellä sen "kaa kaa", kun pussailut on hänen mielestään tältä erää pussailtu.

Jatkamme matkaa läpi loppukesän ja alkavan syksyn toivoen, että Topon elämä saa jatkua yhtä hyvänä, kuin se on tämän kesän ollut. Kesän jolloin pupu katosi ja toivottavasti Topon uusi elämä alkoi.

KevätJuhlaa

Keskiviikkona huristelimme Sampun kanssa kotiin päiväunikeikalta Lastelinnan KNF-osastolta. Keikan aikana tuli tehtyä muutama huomio: jotenkin ihmeessä olemme onnistuneet kasvattamaan kuopuksestamme "Faapusta" äärimmäisen hyvin käyttäytyvän lapsen (pistän hyvän käytöksen täysin kasvatuksen piikkiin, kaikki kiljukohtaukset yms menevät luonnollisesti uhmaiän piikkiin, niihin ei vanhemmilla ole osaa eika arpaa). Arvelin, että uni-eeg-keikka tulee menemään ilman suurempia kommervenkkejä, kiitos 150 kertaa kerratun tapahtumien kulun: "mennään sinne lääkäriin, sulle laitetaan hattu päähän, sitten täti rapsuttelee tikulla päätä. Sen jälkeen pitäisi käydä päiväunille. Ja kun heräät, mennään lelukauppaan. Ai niin, hatusta tulee muuten johtoja, mutta ei niitä tartte pelätä" . En osannut arvella sitä, että saamme jopa keikan lopuksi kehuja toimenpiteen suorittaneelta hoitajalta. Hyvä kasvatus, check.

Toinen huomio oli se, että tätä nykyä lapsille annetaan melatoniinia aika hätäiseen, jos ei uni meinaa laverilla ensimmäisten minuuttien jälkeen tulla. Toista se oli "silloin aikoinaan", kun sydän pamppaillen vuoronperään Edwardin ja Topon kanssa istuttiin kopperossa odottamassa unta. Puolikintoista tuntia putkeen. Hoitajan vähän väliä muistutellen, että a) nyt pitäisi nukkua b) eikä saisi huutaa, koska samassa kerroksessa on lauma muitakin pikkupilttejä, jotka yrittävät nukkua.

Kolmas huomio oli Lastenlinnan sirrtyminen teknologia-aikaan. Aulassa nimittäin oli vastassa uudenkarhea limukone. Jälleen kerran voin todeta tähän "toista se oli silloin aikanaan. Sitä juotiin vanhempainhuoneessa kraanavetta ja haaveiltiin vaan limuista". Bonuksena vielä se, että epilepsia osasto on viimeisen vuoden aikana siirtynyt ilmaiseen kahviin. Jälleen kerran totean "toista se oli silloin aikanaan"... Ja olen samalla tyytyväinen, että yhtään osastokeikkaa ei ole näköpiirissä. Vaikka kuinka olisi limuautomaatteja ja saisi ilmaista kahvia. Sitäpaitsi; niistä tulee vain vessahätä. Ja viimeisimmän keikan perusteella yksi asia ei ollut muuttunut sitten "aikojen": osastolla ei vieläkään ole vanhemmille vessaa...

Kotimatkalla yhtäkkiä sain taas yhden ahaa-elämyksistäni. Tällä kertaa muodossa "ahaa, olen tainnut unohtaa jotain". Pikaviesti miehelle "hei, katotko keittiön seinäkalenterista onko tänään Edwardin kevätjuhla" . Minuutin sisään puhelin piippasi vastausta on muodossa. Pikaviesti opettajalle " moikka, esiinnyttekö tänään kevätjuhlissa. Meillä on vähän aikataulut tiukilla, en tiedä ehdimmekö juhliin, ainakaan ihan ajoissa". Parin minuutin sisään vastaus opelta " Moi, laulamme eka ja tokaluokkalaisten kanssa. E saa stipendin. Voimme toki jakaa sen todistusten jaon yhteydessä, jos ette ehdi tänne". Vastaus opelle " Kyllä me ehditään, saatetaan vähän myöhästyä" Vastaus miehelle " E SAA STIPENDIN PAKKO EHTIÄ JUHLIIN".

Sen jälkeen silmäkulmat täyttyivät kyynelistä ja sydän pakahtui äidin ylpeydestä. Minun poikani saa stipendin.

45 minuuttia myöhemmin seisoskelimme Edwardin bestiksen äidin kanssa vierekkäin juhlasalissa. Ihastelimme sitä, miten antaumuksella Edwardin ystävä lauloi kuoron mukana lavalla. Ja sitä, että Edward sentään raahautui kuoron mukana lavalle. Tunnin pituisten karkeloiden päätteeksi oli H-hetken aika. Stipendien jako. Silmäkulmiin pyrki taas kyyneleitä; siellä se mun esikoinen seisoo, ottamassa vastaan stipendiä hyvästä koulutyöstä. Tyyppi joka vietti ensimmäisen ja toisen kouluvuoden nukkuen pää pulpetissa, saa tänään, kolmannen luokan päätteeksi, stipendin hyvästä koulutyöstä. Tyyppi, josta sanottiin neljävuotiaana, että nyt valmistaudutte siihen, että puhe ei tule olemaan pääasiallinen kommunikointikeino, saa stipendin kirjaimien ja numeroiden oppimisesta.

En tiedä olenko ikinä nähnyt Edwardia niin onnellisena, kuin hän oli sieltä koulun lavalta pois tullessaan. Ehkä kaikkein hienointa koko stipendissä oli se, että Edward itsekin ymmärsi, että ei sitä noin vaan anneta, saatikka saada. Itseoikeutetusti hän kutsuukin stipendiään palkinnoksi.

Voittofestarit ovat jatkuneet kevätjuhlasta asti; ensin syötiin stipendisuklaat, seuraavana päivänä juotiin stipendikahvit, tänään Edwardi on käynyt miehen kanssa stipendipizzalla. Näinhän sen pitää mennäkin, Seuraavaksi tästä on hyvä siirtyä kouluvuoden loppumisen juhlistamiseen. Sen jälkeen kesälomaan. Ja kesäloma nyt itsessään on yhtä juhlaa vain.

Kevätjuhlapäivän joka sisälsi sen keikan Linnaan ja Stipendin, kruunasi Edwardin ystävän äidin päivitys Facebookissa. Kiteytetysti hän kirjoitti siitä, miten hyvältä tuntui, kun oli joku siinä vieressä, miten mahtavaa, että nämä erityiset olivat päässeet mukaan ihan "normikoululaisten" esityksiin, miten heistä on tullut osa porukkaa. Miten meistä äideistä on tullut osa porukkaa. Kolme kouluvuotta siihen meni, ja monen monta päiväkotivuotta, mutta tuona aurinkoisena keskiviikkoiltana me äiditkin opimme sulautumaan porukkaan. Nauttimaan juhlasta.

Omien terveyshuolien vuoksi mieli oli jokusen päivän ehtinyt olla vähän matalammalla. Taivas oli taas vähän lähempänä sitä, että se menee ja tippua rysähtää niskaan. Mutta stipendi muutti suunnan; vaikka terveysjutut huolestuttaa, ja työ välillä stressaa, osaa elämä olla myös hienon uurastuksen ansiosta aikamoista juhlaa. Edward meni ja tsemppasi läpi väsymyksen, huonovointisuuden, ja joo: sen kouluvastaisuuden. Otti ja innostui kirjamista ja numeroista, alkoi suorastaan ahkeroida läksyjen kanssa. Ja lopussa kiitos seisoi.

Ehdotan tästedes, että työpaikoillakin aletaan ennen kesälomia jakamaan stipendejä; työpaikan hymytyttö ja -poika, paras tsemppaaja, paras uusien juttujen oppija, stipendi hyvästä työstä ja kaveruudesta. Olisi se nyt aika siistiä lähteä lomille stipendi takataskussa.. .Jos siis sellaisen sattuisi itselleen saavuttamaan. Ehkä se olisi myös kannustimena, niinä päivinä, kuin ei jaksaisi, kaikki ärsyttäisi, kertakaikkiaan vaan kiukuttaisi. Työkoneen näytössä voisi olla sellainen "keep calm ja ajattele stipendiä"-tarra. Ehkä kiukuttaisi edes vähän vähemmän?

Lopuksi onnittelut kaikille koulunsa päättäneille, ja onnellista kesälomaa! Me jatkamme stipendifestareita ainakin viikonlopun yli...

Mietteitä matkan varrelta

Olen välillä saanut vinkkiä siitä, että olisi kiva lukea miten verkostoitua lapsen erityisyysasioissa. Mistä saada vertaistukea. Miten lapsen sairauden ja erityisyyden kanssa oppii elämään. Miten asioita oppii hyväksymään. Muuttuuko elämä.

Tässä nyt tulee tuutin täydeltä oman elämäni faktoja.

Vannon vertaistuen nimeen, nyt ja aina. Olkoonkin kriisi mikä tahansa (valitettavasti niitä suurimmalle osalle meistä elämässä tulee jossain muodossa eteen). Itse olen kokenut, että pahimmassa kriisivaiheesssa en ole pystynyt ottamaan vastaan vertaistukea. En oikein minkään valtakunnan tukea. Pahimmat itkut on pitänyt saada itkeä yksin, tai miehen kanssa. Ja pahimmat surut on pitänyt saada surra yksin. Kun vein kolmikuista Sampua Lastenklinikalle, tietäen samalla, että olen menettänyt mahdollisuuden saada ikinä kasvattaa niin sanottua täysin tervettä lasta, olisin vertaiskuvallisesti voinut räjäyttää koko maailman. Olin surusta ja huoleasta puolihysteerinen. Kaikki ystävien ja läheisten hyvää tarkoittavat viestit ärsyttivät, kiukuttivat, suorastaan vihastuttivat. Hyvin pian miehet ja minut ohjattiin juttelemaan tutun psykiatrisen sairaanhoitajan pakeille, koska meitähän oli siis kohdannut kriisi (jälleen). Ensimmäinen juttelukerta oli kamala, ahdistava, suututtava. Koska se oli minulle aivan liian pian tapahtuneen jälkeen.

Reilu kaksi vuotta tapahtuneen jälkeen, kun juttelin saman psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa elämästämme ja enimmäkseen Topon vaikeahkosta tilanteesta, hän kysyi minulta, että muistanko mitä tunsin, kun Sampun kanssa syksyllä 2011 konkkasimme läpi Lastenklinikan ovien. Kerroin, että muistan. Tämä ihana naisihminen oli sitä mieltä, että ne tunteet pitäisi saada sydämestä ja päästä pois. Jotta asia ei jäisi kummittelemaan mieleen. Itse koen, että olen pystynyt käsittelemään asian, osaan elää hyvää elämää, olla ajoittain jopa hyvinkin onnellinen. Ja niiden tunteiden muistaminen on tärkeää: tärkeää siksi, että voin muistaa mistä syvästä suosta olen noussut takaisin hyvään elämään. Samoin, kuin on tärkeää muistaa hysteriakohtaus (kyllä) jonka sain, kun kuulin että esikoisellani on kehitysvamma. Yllätys yllätys: aurinko nousi seuraavana päivänä ja samainen esikoinen ei kasvattanutkaan itselleen kolmatta jalkaa ja toista päätä uuden diagnoosin siivittämänä.

Mitä tulee vertaistukeen, niin Edwardin saatua kuusikuisena epilepsia diagnoosin, liityin netissä olevaan sähköpostiryhmään. Todetakseni muutaman viestin läpilukemisen jälkeen, että "juu, ei meidän mesta". Ihmitellen samalla, että miten ihmeessä äidit ja isät voivat noin vain kirjoittaa kehitysvammaisista, vaikeasti sairaista lapsistaan. Tällä tarkoittaen sitä, että miten ne äidit ja isät voivat noin vaan fiksusti, jäsennellen ja asiallisesti kirjoittaa kehitysvammoista ja vaikeista sairauksista. Koska jos ikinä kuuna päivänä omalle kohdalleni kävisi samoin, sekoaisin. Muutaman vuoden kehari-äiti kokemuksen perusteella en osaa vastata siihen, olenko seonnut (en ainakaan ICD-koodilistojen vaatimalla tavalla), mutta voin kertoa, että hei se elämä jatkuu!

Tuosta vertaistukiryhmästä en saanut ens alkuun sitä itseni kaipaamaa tukea, se vain avasi silmäni elämän vääryyksille. Mutta; kun niitä elämän vääryyksiä oli tullut vastaan omassa elämässä, lasten sairauksien kehittyessä ihan uusiin suuntiin, palasin kyseiseen vertaistukiryhmään. Ryhmästä tuli vuosien saatossa niin sanotusti toinen koti. Jossa ymmärrettiin, tsempattiin, jaettiin tietoja ja kokemuksia. Ja josta löytyi ystäviä, siis ihan live-sellaisiakin.

Olen ollut mukana keskustelemassa Leijonaemojen Facebook ryhmässä. Arvostan työtä, jota he tekevät. Ryhmästä monen moni vanhempi on saanut suunnattoman ison ja korvaamattoman tärkeän avun. Itse en löytänyt sieltä vertaistukikotia, mutta kehotan lämpimpästi tutustumaan ryhmään. Koska sieltä löytyy apua, empatiaa, sympatiaa ja aivan takuulla ihan oikeita ystäviä matkan varrella. Oma seuraava netti-vertaistuki-ryhmä-koti löytyi Jaatisista. (löydätte heidät Facebookista JaatisVanhemmat ryhmää etsimällä). Koska olin jo löytänyt elämääni erityisvanhempiystäviä, joiden kanssa kirjoittaa sähköpostia, puhua puhelimessa ja tavata livenä , kaipasin enemmänkin tietoa, faktaa, asiapitoista keskustelua. Sitä löytyy JaatisVanhemmista. En ole toistaiseksi ongelmaan törmännyt, johon en olisi saanut ainakin ratkaisuehdotusta Jaatisista. Niin ja tottahan toki sekä Leijonaemoilla, että Jaatisella on omat nettisivunsa: www.leijonaemot.fi sekä www.jaatinen.info

Maailmaani mullistava lauma erityisäitejä, tosinaisia, ystäviä todella isolla yyllä tulla rymisteli elämääni kiitos Kotilieden Kummikerhon ja Kaisankodin järjestämän virkistys viikonlopun pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille. Saadessani kuulla, että olen moiselle päässyt mukaan, olin onnellinen. Onnenfiilikset ehtivät ennen viikonlopun alkua vaihtua "hampaat irvessä"-meininkiin, ja Kaisankotiin lähdettiinkin "kyllä mä tästä hengissä selviän"-asenteella. Voin kertoa, että kotiin tultiin "mun elämä on muuttunut"-meiningillä, meiningin ollessa vahvasti hengissä kaksi ja puoli vuotta myöhemminkin. Kannattaa siis avoimin mielin lähteä mukaan live vertaistukisessioihin. Sitä ei ikinä tiedä minkälaisia ihmisiä moisissa tapaa.

Sen voin sanoa, että erityislasten vanhemmuus on muuttanut elämäni. Ihan täysin. Olen moneen kertaan kirjoittanut siitä, miten tässä käydään surujen pohjamudissa ja onnen vuorien huipuilla. Uskon, että tunteiden kirjo osaa tässä puuhassa olla jopa suurempi, kuin ihan täysin oppikirjan mukaan kasvavien ja oppivien lasten kanssa. En suin surminkaan voi väittää, ettenkö vaihtaisi päivääkään tästä elämästä pois. Koska vaihtaisin heittämällä ainakin 100 päivää leppoisimpiin sellaisiin. Mutta uskon, että joka ainoa vanhempi vaihtaisi pahimmat kiukkupäivät, kulkutautiviikot ja uhmaamiset, kävelyyn merenrannalla ja ruusujen haisteluun.

Opettelen yhä elämään sen asian kanssa, että erityislasten vanhemmuus ei määrittele minua. Se on vain osa minua. Jonain päivinä klaaraan opettelupuolen hyvin. Toisinaan homma menee ihan päin helvettiä. En osaa sanoa, pystynkö hyväksymään poikien sairaudet ja vammat. En oikeasti osaa. Olen mielessäni miettinyt, että ne ovat osa lapsiamme. Ja lapsemme ovat juuri sellaisia, kuin ovat kiitos näiden välillä hyvin epämiellyttävien elinkumppaneidensa. Ne ovat osa heitä, kuten pisamat, punaiset hiukset ja pitkät silmäripset. He ovat Edward, Topo ja Sampu, siksi, että heillä on siniset silmät, he ovat luonnollisesti maailman söpöimmät lapset, plus heillä on elämässään mukana se suuri tuntematon.

Vaikein asia kaikessa on katsella lapsen kärsimystä. Topon maatessa kolmatta päivää sohvalla, potien aina vaan jatkuvaa migreeniä, olisin voinut sahata käteni irti sillä siunatun sekunnilla, jos olisin saanut hänen kipunsa laantumaan. Raskainta kaikessa on se, että kun tässä maailmassa Äidin homma on suojella lasta kaikelta pahalta, parhaansa mukaan, on olemassa jotain, jolta et kertakaikkiaan vaan voi suojella. On jotain, joka elää täysin omaa elämäänsä. Jotain johonka lääkärit eivät keksi parannus- tai aina edes lievityskeinoja, ja joka on Pelottava. Kyllä, isolla peellä. Et ikinä tiedä sen jonkun seuraavista liikkeistä; päästääkö hän lapsen rautakouransa otteesta jossain vaiheessa, vai keksiikö hän vielä lisää ikävyyksiä elämän polulle? Pelko ja suru... Kaksi asiaa joiden kanssa et halua elää. Mutta joista on tullut matkatovereita,  jotka eivät luultavasti ikinä lähde sinusta pois.

Tämän blogin nimi on ErityisÄiti syystä... Siitä syystä, että koen olevani jollain tapaa erityinen, kitios sen elämän oppikoulun, jota olemme käyneet sairauksin myötä läpi. Ja eritoten siksi, että nämä kolme pientä poikaa saavat ihan joka päivä minut tuntemaan itseni erityiseksi. Se on se meidän kaikkien äitien juttu. Olkoonkin meillä sitten erityislapsia, tai ihan vauva- ja lastenkirjojen mukaisesti kasvaneita ja oppineita lapsukaisia. Me olemme heille maailman erityisimpiä. Ja he meille: ilman vammaa tai sairautta. Ja vammoineen ja sairauksineen. Vaikka kirjoitin, että olisin voinut vaihtaa elämästäni päiviä pois, en silti vaihtaisi elämääni. Mihinkään. Kiitos kolmen samassa huushollissa asuvan pikku-ukon. Ja sen yhden vähän isomman. Ja että vaikka se suru onkin matkakumppanina, ei se suinkaan aina ole kovaäänisin sellainen. Enimmäkseen ilo pitää suurempaa meteliä. Ihan vaikka ilo siitä, että pihalla alkaa kukkia. Ja ihan erityisesti siitä, että pidempääkin pidempi migreenikohtaus on päästämässä Topoa otteestaan.

IkäKriisi

Kuten aiemmin mainitsin, tuli lomamatkan aikana täytettyä pyöreitä. Koko viikko on reissun jälkeenkin ollut yhtä juhlaviikkoa; olen ehtinyt illalliselle hyvän ystävän kanssa, perjantaina viinille töiden jälkeen toisen ystävän kanssa, olen saanut kukkia, shampanjaa ja muita ihania lahjoja. Olen ylipäänsä tuntenut itseni, hmmm… hyvin erityiseksi. Voisin ihan oikeasti tottua tähän! Hauskinta kaikessa on se, että tiedossa on vielä omat + miehen, sekä jokusen ystävän nelikymppisjuhlat, joten tämä synttärihuuma ei ole vielä likimainkaan loppumaisillaan. Tämä siis ihan aidosti on juhlavuosi.

Huuman keskellä olen myös pohtinut, että pitäisikö tässä potea jonkinasteista ikäkriisiä. Neljäkymmentä… Se on tukevasti keski-ikäisen naisen ikä. Olen huomannut valokuvista, että silmieni alle on ilmestyneet pussit. Siis ei sellaiset valvomispussit; silmien alla tukevasti vuosia roikkuneet valvomispussit ovat muuttaneet muotoaan valvomispusseista -> ikä&valvomispusseiksi. En ole hirveän ulkonäkönokonuuka (kannustava ystäväni totesi jokunen vuosi sitten jo, että "jos sä et vieläkään ole alkanut käyttämään silmänympärysvoidetta, niin nyt se kuule taitaa olla jo myöhäistä"), mutta silmäpussikuvia tutkaillessa, samalla kun katsoo tv:stä taustalla pyörivää kotirouvaohjelmaa, jossa käydään botox-kutsuilla, hiipii mieleen ajatuksia, kuten "miksei, miksen mäkin voisi". Sen voin kertoa, että aika paljon siihen vaaditaan, että "minäkin voisin". Mutta ainakin elämä on opettanut, että älä koskaan sano ei koskaan.

Silmäpusseja lukuunottamatta en ole siis sen kummemmin ehtinyt potea ikäkriisiä. Ymmärrän kyllä, että tässä ei olla enää ihan eilisen teeren tyttöjä. Tai noh; tyttöjä ylipäänsä. Suvun uusinta tulokasta nuuskutellessa ja ihastellessa ei tarvitse enää tuntea ailahduksia vauvakuumesta; "koska mä olen jo sen ikäinen". Baarissa voi huvittuneena katsoa nuorempien miesten soidinmenoja, ajatellen "onneks mun ei tartte edes yrittää esittää viehättävää. Koska olen naimisissa JA noille liian vanha". Samaisten nuorempien miesten parkkeeratessa ystävättäreni ja minun viereeni, voi vain sanoa kyllästyneellä äänellä "kannattaa etsiä seuraava naislauma, me ollaan varattuja" ja lisätä mielessään perään "ja vanhoja".

Suuri kannustin epäikäkriiseilyn on ihana työtoverini. Reilut kymmenen vuotta vanhempi, elellen elämänsä parhaita vuosia. Aikaa harrastaa, liikkua, reissata, käydä illallisilla, elokuvissa, kissanristiäisissä, nauttia pitkistä lauantaiaamuista ja ottaa päikkärit töiden jälkeen, jos siltä tuntuu. Voi rauhassa lennellä lomalla maapallon toiselle puolelle, koska ainoa jonka perään pitää katsoa lentokoneessa on oman itsensä ja ehkä mahdollisesti puolison. Ei siis tarvitse stressata sitä, että matkakaveri niin sanotusti vetää kilarit puolessa välissä matkaa, valtameren yllä. Eli kaikki tuo luksus on vielä odottamassa itseänikin!

Perheessämme pari viikkoa sitten kiertäneen vatsataudin lopputulemana oli se, että yksi painoetappi tuli saavutettua. Joskin aina on se vaara, että pikadieetin häivyttämä "se viimeinen kilo" hiipii korkojen kera takaisin tulevien viikkojen aikana, mutta ainakin hetkellisesti on päästy yhteen painotavoitteeseen. Ikä on tehnyt sen, että en edes haaveilekaan enää olevani bikinifitnessmissi mitoissa; ikinä. Olen tyytyväinen siihen, että puolentoista vuoden kuulanheilutukset ja punnerrusharjoitukset ovat tehneet käsivarsien alla roikkuvista alleista ainakin jonkin verran pienempiä. Ja että jos oikein tarkkaan katsoo, käsivarsista saattaa ensimmäisen kerran elämässäni nähdä jonkin lihaksenalun näköisen jutun.

Hetkellisesti saavutettu puoli-tavoitepaino ja ajatus siitä, että moni mahdottoman hieno asia on vielä edessäpäin tekevät keski-ikäistymisestä helpompaa. Se mikä siitä tekee helppoa on se mitä olen tehnyt. Olen saanut jotain pientä edes aikaiseksi työrintamalla. Olen jollain tapaa onnistunut haalimaan elämääni katraan verran erityisen mahtavia ystäviä, jotka jostain kumman syystä ovat jaksaneet matkata rinnallani vuosia.  He usein ihan itse ehdottelevat tapaamisia. He ovat tukeneet suruissa ja iloinneet iloissa. Olen heistä hyvin hyvin onnellinen.

Suurinta on kuitenki se, mitä olen saanut. Olen saanut perheen; miehen joka on kaikesta huolimatta jaksanut katsella samaa naista jo viidentoista vuoden verran. Olen saanut kolme poikaa elävänä syliini, ja ne kolme poikaa ovat ihan hyvissä ruumiin voimissaan. Vaikka nämä kolme poikaa ovat tuoneet mukanaan suunnattomasti suuria surullisiakin tunteita, niin kuitenkin se mitä olen heiltä saanut; sitä ei voi millään tapaa kuvailla. He ovat kasvattaneet minusta äidin. Aikuisemman. Niin paljon vahvemman ihmisen. Onnen tunteet joita he minussa aiheuttavat ovat sanoin kuvaamattomia. Ylpeyden tunteet joita he minussa aiheuttavat ovat jotain elämää suurempaa. Olen onnellinen siitä, että minulla on mahtavat sisarukset, upeat vanhemmat ja avioliitto on rikastuttanut elämääni yhdellä bonussiskolla. Kaiken lisäksi olen ylpeä siitä, että olemme miehen kanssa pää enemmän tai vähemmän pystyssä, luovuttamatta, jaksaneet rämpiä läpi vaikeiden vuosien. Olemme osanneet iloita, kun on ollut ilon aiheita. Olemme osanneet olla hukkumatta suruun. Hukkaamatta itseämme suruun. Olen ylpeä siitä, että olen oppinut sanomaan ei, kun joku asia ei vaan kertakaikkiaan mene kuten pitää. Kaikki tuo on sitä iän tuomaa viisautta. En mene väittämään, että aikuisuutta, koska valitettavasti onnistun tasaisin väliajoin taantumaan samalle tasolle ei;tä jankkaavan Edwardin, hampaidenpesua vastustavan Topon ja muuten vain uhmailevan Sampun kanssa. Mutta ehkä kaikki on tehnyt minusta edes vähän aikuisemman.

Ehkä se ikäkriisi tulee sitten viisikymppisenä? Tiedä tuota… Nyt odotan, kuin kuuta nousevaa yhteisiä juhlia hyvän ystävän kanssa, toisen ystävän omia juhlia, lomaa, mökkiä, rauhallisia (meidän mittapuussamme) aamuja, terapiavapaata heinäkuuta, kun voi hetken luulla elävänsä ihan tavallista elämää. Sitä, että perustamme taas poikien kanssa kasvimaan ja jäämme seuraamaan sitä, saammeko tänä kesänä(kin) oman maan retiisejä ja salaattia. Niin ja jatkan haaveilua siitä ompelemisesta. Ja koirasta. Ja siitä että jaksan juosta 20 kilometriä. Odotan sitä, kun kuuntelemme siskoni kanssa sata kertaa putkeen Kasimiria, samalla kuin teemme inventaariota hänen vaatehuoneessaan. Ja totean, että ei se elämä nelikymppisenä taida olla ihan kamalaa, ei edes niin pahaa, että pitäisi kehittää ikäkriisejä.

Wau Hetkiä

Ensiksi voin todeta, että kaikki lohdutukset siitä, että se kulkutaudeista karmein "on ohi muutamassa tunnissa" e i  p i d ä    p a i k k a n s a. Kaukaa viisaina olimme miehen kanssa siivonneet huushollin mattoja sivuun ja vuoranneet sohvaa froteemuoveilla ja pyyhkeillä taudin ollessa päällä Topolla. Noin 40 tunnin byyttaamattomuuden jälkeen siivosimme froteemuovit ja pyyhkeet pois sohvalta. Vain  saadaksemme puolta tuntia myöhemmin todistaa Topon tyhjentävän iltalääkkeensä + muun mahan sisällön pitkin 10 kuukautta vanhaa sohvaa. Saatiinpahan taas liikettä talouden täysi-ikäisiin. Säntäilimme miehen kanssa pitkin alakertaa, ihan oikeasti, kuin ne päättömät kanat, saaden aikaiseksi; ei mitään fiksua. Toisaalta; ei kai lapsiperheessä voi olla sohvaa jonne ei olla byytattu-pissattu-kaadettu mehuja vähintään kertaalleen? Mitä tulee allekirjoittaneeseen; ruokavalio on yhä yksipuolinen. Eli tässä saatetaan hyvinkin ehtiä perjantaiksi rantakuntoon. (ja tähän väliin: pliis, älkää oikeasti enää perjantaina lakkoilko maahuolinta- ja matkustamopalveluihmiset).

Koska lauantaiaamun valjetessa huushollissamme ei ollut uusia tautiuhreja, ja allekirjoittaneen pahimmasta tautihuipusta oli jo reilu pari vuorokautta, päätin viettää "leppoisan ja rauhallisen" lauantaipäivän majakan ja perävaunun kanssa siellä, missä tuhannet muutkin viikonloppuna. Eli lapsimessuilla. Miehen ja Topon vietellessä laatuaikaa kauppa- ja puistohommissa. Lapsimessut ovat Edwardille ja äiti-ihmiselle jo suorastaan traditio. Olemme käyneet messuilla siitä lähtien, kun Edward on ollut reilu puolitoistavuotias pikku taapero. Nyt seurueeseemme liittyi myös Sampu. Hieman jännitystä päivään sain huomatessani painettuani kotioven perässäni kiinni, että pari pikku juttua, kuten puhelin ja avaimet jäivät kotiin. Todetakseni seitsemän tuntia myöhemmin, että välillä on ihan hyvä viettää muutama tunti aikaa ilman sitä käden jatketta; eli matkapuhelinta (tai noh, älypuhelin nimikkeillä ne taitanevat tätä nykyään kulkea). Messukeikka oli kaiken kaikkiaan hyvä, keikan wau hetken ollessa ehdottomasti se, kun katselimme elukkapuolella neljän loistavasti opetetun collien temppuesityksiä. Edward ja Sampu olivat vain kertakaikkisen onnellisia. Normaalisti, kun Edwardilta tiedustelee mikä päivässä on ollut parasta, niin se on ollut ranskalaiset/suklaa/herkku osastoa, nyt parasta oli; tanssivat koirat. En osaa sanoin kuvata sitä tunnetta, minkä saan ja minkä mies saa, kun vietämme vaivattomasti, ilman ylimääräisiä jännitysmomentteja, aikaa ihmisten ilmoilla. Kaikkien asianosaisten nauttiessa tekemisistä. Tämä kaikki oli joskus haave vain. Ja joskus jotain, jota tehtiin vähän hampaat irvessä meiningillä, tyyliin "mehän ei luovuteta, vaikka on vähän haasteellista". Nyt päivän haaste koostuu korkeintaan Sampun säntäilystä, tai siitä, että 50 metrin ruokajonon puolivälissä todetaan "äiti, pissahätä".

Onnistunut päivä sai kirkkaan kruununsa vielä iltasella. Miehen lähtiessä salille, Edwardin ja Sampun ollessa jo sängyssä, alakertaan teki yllätyshyökkäyksen Topo. Olin juuri ehtinyt rojahtaa sohvalle seuranani naistenlehti. Olin pistänyt mielessäni päivän pakettiin ja valmistautunut totaaliseen hiljaisuuteen ja joutenoloon. Voin myöntää, että Topon alakertaan hilautuminen pisti hieman ärsyttämään. (ookoo, pisti vähän enemmän ärsyttämään). Varsinkin sen jälkeen, kun Topo oli selkeästi esittänyt toiveensa saada katsoa Nalle Puh elokuvaa. Ehkä kolmattakymmenettä kertaa kyseisellä viikolla. Ei kun Pöh, siis Puh, pyörimään, Topo sohvalle parkkiin ja ylös sohvalta. Kai sitä sitten voi yhtä hyvin tehdä kämpänraivaushommia, kun ei tässä kuitenkaan saa rauhassa olla. Topo oli asiasta eri mieltä. Hän otti äiti-ihmistä hihansuusta kiinni, ohjaten tämän sohvalle, jonka jälkeen annettiin selkeä ohjeistus mennä sohvalle pitkäkseen. Tämän jälkeen Topo teki jotain mitä ei ole ikinä aiemmin tehnyt. Peitteli äiti-ihmisen. Joskin peittely tehtiin edellisillan episodista viisastuneina, jälleen esiin kaivetuilla pyyhkeillä ja froteemuoveilla. Mutta väliäkö sen, ajatus oli enemmän, kuin hyvä. Siinä me Topon kanssa viettelimme tunnin verran laatuaikaa, jälleen kainalokkain, toisiamme kädestä kiinni pitäen. Pyyhkeiden ja froteemuovien alla. Se oli suorastaan täydellistä. Siinä oli monta wau hetkeä toisen perään.

Sunnuntaina wau-elämyksen tarjosi pitkä iltalenkki oman siskon kanssa. Ja siinä kahdeksan kilsan hujakoilla todistettu joutsenten kokoontumisajo. Sekä havainto omassa päässä siitä, että olla onnellinen ei tarkoita sitä, että päivien pitää olla yhtä ruusuilla tanssia, kaurapelloilla juoksentelua, vaahtokarkkeja ja mansikoita. Vaan se voi olla niitä wau hetkiä. Kuten ne joutsenet. Tai se fiilis minkä saa, kun työpäivän päätyttyä toteaa kaiken menneen harvinaisen putkeen. Aamun kiire kiire, stressi stressi on iltapäivällä; aika siisti työpöytä, eikä ollenkaan paha työjono. Se on sitä, kun työpäivän jälkeen, tihkusateessa, ryntää kiireessä hakemaan kuopusta, tyyppiä joka kulkee myös nimellä Sampu, dagiksesta kotiin. Miten siinä dagiksen pihalla tyyppi äiti-ihmisen nähtyään jättää potkupyörän niille sijoilleen, lähtien juoksemaan suu naurussa äiti-ihmisen syliin. Miten tyyppi lähtee tärkeänä hakemaan reppua, antaa ohjeet "auta se mun selkään" ja lähtee määrätietoisin askelin kohti bussipysäkkiä. Ison repun keikkuessa selässä pienten askelten tahtiin. Pieni juttuja, pieniä hetkiä. Ne mitkä tekevät arjesta onnellisempaa.