Nämä kiukunpuuskat olivat onneksi ohimenevää sorttia. Karjuttiin ja kiljuttiin aikamme, jonka jälkeen homma jäi unholaan. Ainakin siihen asti, kunnes taas muistettiin, että isoveljeä olisi hauska kutittaa, tai pätkimätön netti olisi kiva juttu. Saatikka ajatus siitä, miten ihanaa elämä olisi, jos sitä saisi viettää nenä padissa kiinni...
Pysyvämmän kiukunpuuskan olen saanut aiheutettua itselleni aiheesta; alkaisinko tehdä pidempää työpäivää. Koska tynkätyöpäivä oli alunperinkin väliaikaisratkaisu, olen alkanut pohtia viime aikoina sitä, että josko kesän jälkeen heittäytyisi villiksi ja pidentäisi hieman työpäivän pituuksia. Sinällään helppo homma; keskustelu esimiehen kanssa. Keskustelu voi päättyä vaihtoehtoon a) onnistuu kyllä tai vaihtoehtoon b) nyt ei ole kuule tarvetta sille, että teet pidempää päivää. Dagikseen ei sen kummemmin tarvitse mitään ilmoitella. Kaukaa viisaina (kerarnkin, halleluja!) ilmoitimme alun alkaen, että Sampun hoitoajat ovat välillä 7.30-17. Edward ja Topo ovat aamu- ja iltapäiväkerhossa, kesälomien jälkeen senkus vaan ilmoittaa takseille uudet kuljetusajat. Sinällään helppoa....
Paitsi, että olen omaishoitaja. Muistin jo aiemmin selvitelleeni vammaistätimme kanssa tätä työssäkäynnin ja omaishoitajuuden yhdistämistä. Muistin, että omaishoidettavani saavat olla poissa kotoa maksimissaan seitsemän tuntia putkeen, siitä, kun heidät tyrkätään kotiovesta ulos, siihen asti, kunnes he iltapäivällä rääkkäävät ovikelloa "me tultiin kotiin"-ilmoituksen merkeissä. Jos olisin töissä jossain kotikulmilla, saattaisin vielä jotenkuten pystyä pidentämään päivääni, ilman että palapelia on alettava koota alusta. Mutta; kun työpaikka on bussiajelun, junailun ja pienen kävelymatkan päässä, homma ei vain kertakaikkiaan toimi. Lähestyin siis vammaistätiämme sähköpostitse, tiedustellen, että kuinka paljon omaishoidonpalkkiotani tiputetaan, mikäli pidennän työpäiviä. Siis sehän nyt on mielestäni selviö, että jos voin tehdä pidempää työpäivää ja saada siitä hyvästä enemmä palkkaa, kaupunki voi tiputtaa "toista palkkaani", tai jos siltä tuntuu, ottaa sen vaikka kokonaan pois. Itsestäänselvyys, josta en todellakaan ala kiukutella.
Vammaistätimme vastasi sähköpostikyselyyni hyvin pian. Palkkioon ei kosketa, mutta omaishoidonvapaat jäävät sitten pois. Koska lapsukaisemme ovat tuossa tapauksessa muualla, kuin kotona, hoidossa yli 7 h /vrk, arkipäivisin. EHO:n (eli erityishuolto-ohjelman, voi pojat tässä on kuulkaa oppinut uusia sanoja vuosien varrella) kautta Topolle on myönnettynä tilapäishoitopäiviä, eli tilapäishoitoasia ei välttämättä muutu, mutta "niitä katsotaa sitten tarpeen mukaan". Teki mieli oikeasti oikaista lattialle ja vetää sampumaiset itkupotkuraivarit sähköpostia lukiessa.
Joo, ymmärrän enemmän kuin hyvin sen, että "saan olla erossa" koululaispojistani sen huimat yli seitsemän tuntia vuorokaudessa, jos pidennän työpäivääni. En vain oikeasti kuitenkaan ymmärrä tätä kuviota. JOS me yritämme siitä huolimatta, että meillä kävi vähän huono arpajaisonni lasten terveysarpajaisissa, pysyä normaalissa elämässä kiinni, ja ihan vaikka kuvitella, että tässä tekisi jonkinlaista työuraakin siinä sivussa, niin siitä sitten tavallaan-rankaistaan. Nyt kun olet niin luopioäiti, että haluat tehdä kuuden, tai vaikka ihan villiksi heittäytyessäsi seitsemän tunnin päivää, niin mepä kuule otetaan nämä sinun lomaoikeutesi pois. Homma ei vain mene allekirjoittaneen jakeluun.
Jos haluan, että työpäiväni on vaikkapa kello 08-15 välillä, niin millä tavalla se kaupungin mielestä poistaa elämästämme sen, että Topo on yhä kokoajan vahdittava. Että hänet pitää yhä aamulla pestä, pukea, katsoa että varmasti syö jotain. Että hänen kanssaan pitää yhä herätä 04.40, jos hän sille päälle sattuu. Tai niinä huonoina jaksoina valvoa hänen kanssaan koko yön, kun hänen on huono olla. Että hänen jokaista tekemistään pitää vahtia ja vartioida, sekä siinä sivussa leikkiä sairaanhoitajaa, siivoojaa, kokkia, rauhantuomaria ja ennen kaikkea olla myös äiti. Äiti joka lohduttaa, ja jonka sylissä on turvallinen olla. Ilmeisesti tuo taikatunti myös poistaa tarpeen jatkuvasti tarkkailla Topon kasvojen väriä ja olemusta, samalla miettien puolipakokauhuisena, että mistä nyt tuulee. Miksi oma pikkumies on kalpea/harmaa, äänekäs/vaisu... Tiedä sitten vaikka se extratyötunti poistaisi myös sydämestä sen siellä tähän asti aina kaikessa mukana kulkeneen huolen ja surun. Kannattanee kokeilla?
Mielessä kävi jo niin villi suunnitelma, että alan tehdä sitä pidempää päivää, alan taas vähän enemmän panostaa työhöni. Otan ja käytän sen omaishoidonpalkkion siihen, että palkkaan kotiin jonkun ihanan ihmisen, joka on täällä sen kaksi tuntia Edwardin ja Topon kanssa iltapäivisin. Jos ei sekin nyt sitten riko jotain omaishoitajuuden pykälää. Ja jostain sellaisen ihanan ihmisenkin vielä löytäisi. Sen voin sanoa, että tämä kiukku ei valitettavasti laannu yhtä nopeasti, kuin se kutituskiukku... Olen siinä määrin kiukustunut, että olen jopa pohtinut jättäväni lauantaikarkit väliin tänään. Kun ei tee mieli. Eli tilanne on selkeästi melko vakava.
Pitäisiköhän kokeilla sitä lattialla makaamista, seinän potkimista ja kovaan ääneen karjumista? Helpottaisiko? En tiedä... Kyllä tämäkin kiukku tästä laantuu, joskus, jossain vaiheessa. Se on ihan varma. Tai sitten keksin kaikkia osapuolia tyydyttävän ratkaisun ongelmaan ylimääräinen tunti. Aika näyttää. Tänään vielä ärsyttää vahvasti. Onneksi kiukkuun ja ärsytykseen tulee varmuudella kohta tauko, kun lähdemme Sampun kanssa Sampun elämän ensimmäisille kaverisynttäreille. En osaa sanoa varmuudella, että jännittääkö Sampua, vaiko äiti-ihmistä enemmän.
Pitäisiköhän kokeilla sitä lattialla makaamista, seinän potkimista ja kovaan ääneen karjumista? Helpottaisiko? En tiedä... Kyllä tämäkin kiukku tästä laantuu, joskus, jossain vaiheessa. Se on ihan varma. Tai sitten keksin kaikkia osapuolia tyydyttävän ratkaisun ongelmaan ylimääräinen tunti. Aika näyttää. Tänään vielä ärsyttää vahvasti. Onneksi kiukkuun ja ärsytykseen tulee varmuudella kohta tauko, kun lähdemme Sampun kanssa Sampun elämän ensimmäisille kaverisynttäreille. En osaa sanoa varmuudella, että jännittääkö Sampua, vaiko äiti-ihmistä enemmän.

Siis eikö omaishoidonvapaat ole lakisääteinen juttu meille omaishoitajille? Eli kun olet omaishoitajan statuksella niin vapaat kuuluvat silloin siihen. Tietysti kunta/kaupunki voi kikkailla määrillä, meillä esim. kun emme suostu laitoshoitoon niin yksi kotona tehty hoitopäivä vie meiltä kolme vapaapäivää. Lapsemme on erittäin vaikeasti vammainen ja tarvitsee kaikessa apua/valvontaa. Olen järkyttynyt tuosta teille annetusta tiedosta poistaa vapaapäivät.. Ymmärrän hyvin kiukkusi, kiukustuin itsekin. AnneMaarit
VastaaPoistaMoikka ja kiitos kommentista AnneMaarit :) Näinhän se on, että ovat läkisääteisiä. Mutta ainakin meidän asuinkuntamme on määritellyt sen, että mikäli lapsi on säännöllisesti 5-7 h / arkipäivä muualla, kuin kotona hoidettavana (ja tähän hoitoaikaan lasketaan siis koulupäiväkin), otetaan omaishoidonvapaat pois. Aika vaikea yhtälöhän tuo on; pääkaupunkiseudulla pelkkä työpaikalle liikkuminen kestää helposti sen pari tuntia päivässä. Meillä on T:lle EHO:n kautta myönnettynä tilapäishoitopäiviä, mutta en tiedä uskallammeko laskea sen varaan, että ne saadaan pidettyä. Ja ennenkaikkea: ne eivät vastaa tarpeita. Kyllä on teillä raskas tilanne, paljon voimia arkeen! Luulisi nyt, että tulee kunnalle halvemmaksi, jos vanhemmat haluavat lapsen kotona pitää (tietenkin on poikkeustapauksia), ja sitä yritettäisiin tukea mahdollisimman hyvin. Aurinkoista kevään odotusta! : Mari
PoistaHmm, pitääpä minunkin alkaa selvittelyt näistä omaishoitaja-asioista. Lapsemme on kehitysvammainen, mutta KUKAAN ei ole maininnut mistään omaishoidontuesta tai -vapaista. Tosin meidän asuinkuntamme on muutenkin kehitysvammavastainen, jokainen asia on itse selvitettävä ja vaadittava, välillä aluehallintoviraston kautta. :( Lapsemme on tällä hetkellä yli 7 tuntia päivässä päiväkodissa, mutta syksyllä hoitopäivää saattaisi olla mahdollista lyhentää, joten hyvä tietää että teillä on tuo 7 tunnin sääntö. Voi että välillä kiukuttaa näitten kunnan päätösten ja lakikiemuroitten seassa... Jos sinulla on jotain vinkkejä tai linkkejä mistä näistä asioista löytyy tietoa ja apua niin varmaan muillekin tuoreille erityislasten vanhemmille olisi niistä hyötyä. Jaksamista sinulle, myös kiukkupäivinä! -S
VastaaPoistaMoikka! Valitettavasti se monesti taitaa mennä niin, että itse saa olla aika aktiivinen, että saa kaikki tarvittavat tukitoimet lapselleen. Ensimmäisenä kannattaisi varmasti ottaa yhteyttä oman kunnan vammaispalveluun. Sieltä tulee vammaispalveluiden työntekijä kotiin tekemään arvion lapsen hoidettavuudesta, ja käynnin + lapsen epikriisien/lääkärinlausuntojen perusteella tehdään päätös omaishoidontuesta. Alle kolmevuotiaiden lasten vanhemmille myönnetään omaishoitajuutta hieman nihkeämmin, jollei sitten ole täysin selvää, että lapsella tulee olemaan paljon ongelmia elämässään. Itse olen saanut paljon apuja Jaatis Ry:stä (facebookissa vanhemmille oma ryhmä JaatisVanhemmat). Siellä on äärimmäisen fiksua ja valveutunutta porukkaa, ja eipä ole tullut toistaiseksi vastaan asiaa johon en olisi sitä kautta saanut apuja. Tuo olikin hyvä pointti, että pitäisi tänne sivuille jonnekin kasata linkkejä, mistä näissä asioissa saa apuja. Aurinkoista kevättä teille! Ota vammaispalveluihin nyt yhteyttä :) Terkuin: Mari
Poistaheip, teen itse lyhennettyä työpäivää ja saa alinta omaishoidon tukea. Minun annettiin ymmärtää että jos pidennän työpäivän pituutta niin omaishoidontuki otetaan mahdollisesti kokonaan pois. Vapaista ei puhuttu mitään. Meidänkin kaupunkimme on erittäin vammaisvastainen. Entinen vammaispalveluista vastaava nöyryytti useita vanhempia mm. vammaispalveluiden kartoituspalavereissa. Onneksi tämä ko. henkilö tajusi lähteä muualle. Kiitos taas kirjoituksistasi Mari!
VastaaPoistaKyllä kuulostaa kurjalta. Tämä on kyllä sellainen viidakko, että. Meiltä E;lta otettiin jokunen vuosi sitten vapaat pois. Kun kysyin syytä siihen, asiaa luvattiin selvittää. Puolitoista vuotta selviteltiin, kunnes yksi kaunis päivä tuli ilmoitus, että vapaat on taas myönnetty. Kaikenlaisiin ihmisiin, sitä valitettavasti tulee törmättyä. Meitäkin on välillä uhkailtu ties millä. Nyt oma "tätimme" on kyllä mukava ja asiansa osaava, mutta ei hänkään tietenkään voi kaupungin linjauksista poiketa. Kiitos Saara ja aurinkoista viikon jatkoa! Mari
VastaaPoistaUskomatonta! Ärgh, tuosta kannattaa kirjoittaa mielipidekirjoitus lehteen tai jotain. Kaupungin linjaus on jotenkin tosi kökkö, eikö kukaan ole ajatellut asiaa pidemmälle siellä? On itsestäänselvää ettei työnteko ole lomaa ja että ihminen tarvitsee myös lomaa toisinaan ollakseen tasapainoinen ja jaksava omaishoitaja. Omaishoidontuki pitäisi saada pian yhtenäistettyä koko maassa ja laatia selvät säädökset näistä asioista. On tosi epäreilua että säännöt, tuen määrä, vapaat ym. vaihtelevat sen mukaan missä satut asumaan.
VastaaPoistaNo ilmeisesti ei ole itsestäänselvää, että työnteko ei ole lomaa :D Toisekseen, ihmettelen linjausta "lapsi on kodin ulkopuolella hoidossa 5-7 h/pvä arkipäivinä". Miten koulunkäynti voidaan laskea hoidossa olemiseksi? Ymmärtääkseni Suomessa on ihan oppivelvollisuus… Noh, oli miten oli, kyllä tämä asia saadaan kuntoon, piste :) Vaatii taas vähän hengittelyä ja voimien keräilyä, että jaksaa alkaa selvittelemään, että minkä verran EHO:n kautta sitä tilapäishoitoa voidaan antaa (tai luvataan antaa). Terkkuja teille!
Poista