Osasto on täynnä

Se oli huhtikuinen lauantaiaamu, aika tasan tarkkaan seitsemän vuotta sitten. Edward oli sairaana; kurkunpääntulehdus ja kuumetta. Hän lepäili sohvalla. Yhtäkkiä hänen päänsä, jalkansa ja kätensä alkoivat nykiä. Edwardilla oli epilepsia, hän oli syönyt lääkkeitä kuuden kuukauden ikäisestä lähtien. Silti emme miehen kanssa ymmärtäneet mistä on kysymys. Edward lähti sinä päivänä ambulanssilla sairaalaan. Meidän elämämme muuttui sinä päivänä täysin. Tuona päivänä Edward alkoi saada myoklonisia kohtauksia, joista oli tuleva riesa; suuri sellainen vuosiksi eteenpäin, jonkin asteinen sellainen ehkä koko loppuelämäksi.

Samaisen vuoden eräänä elokuisena aamuna odotin tuskastuneena, puhelin kädessäni, että kello löisi kahdeksan. Tuona päivänä epilepsiaosasto aukeaisi kesätauon jälkeen. Heti kello kahdeksan aloin soittamaan. Olimme miehen kanssa toivottomia. Me emme enää pärjää kotona, Edward voi niin huonosti. Moni aamu sinä kesänä oli alkanut sillä, että Edward sai ensiapulääkkeen. Sen jälkeen hän makasi tuntikaupalla sohvalla pökkyrässä. Kunnes kohtaukset alkoivat uudestaan. Edward söi parhaimmillaan neljää epilepsialääkettä samanaikaisesti. Olimme käyneet kauniina kesäpäivänä neurologian poliklinikalla näytöllä, koska Edward käveli hassusti, laahasi jalkaansa. Yksi lääke sai hänet nykimään niin paljon, että hän ei pystynyt istumaan potalla, toinen teki hänestä raivopäisen. MIkään ei ainakaan auttanut kohtauksiin. Ennen kello yhdeksää tuona elokuisena aamuna lääkäri soitti meille takaisin "tulkaa osastolle, tulkaa heti". Se oli meidän ensimmäinen osastokeikkamme.

Olen tuntenut sen suoranaisen toivottomuuden tunteen lukemattomat kerrat tuon elokuisen aamunkin jälkeen. En usko, että ikinä tulen unohtamaan tuota tunnetta. Vaikka asiat niin järjestyisivät, että aihetta sen tunteen tuntemisille ei enää tulisi. Se on paketissa pakokauhua, pelkoa, surua, tuskaa, huolta. Eniten kaikesta se on sitä itseään: silkkaa toivottomuutta. Miten pieni lapsi voikaan voida noin huonosti. Miksei meitä osata auttaa? Loppuuko tämä milloinkaan? Tätäkö Edwardin elämä nyt sitten on?

Tuon elokuisen aamun jälkeen olemme kuulleet monet (luultavasti monet kymmenet) kerrat puhelimessa lääkärin määräyksen "Tulkaa osastolle". Olen soittanut töistä miehelle töihin; pitää lähteä hakemaan pojat, pitää olla tunnin kuluttua osastolla. Olemme sumplineet työpäiviä, vapaapäiviä, lomapäiviä uusiksi, jotta saamme arjen toimimaan osastokeikkojen varjostamina. Olen istunut sängyn vieressä puutuolilla, nojatuolilla ja nahkatuolilla, katsellen pientä lastani. Olen rauhoittanut pelokasta poikaa, kun on otettu verikokeita, laittanut miehelle "tarvitaan osastolle"-kauppalistaa, yrittänyt olla juomatta mitään kello 17 jälkeen, ettei vaan illalla tule vessahätä. Osastolla ei nimittäin ole vessaa vanhemmille. Olen valvonut huonosti nukkuvan lapsen kanssa, minut on lähetetty kotiin nukkumaan, koska "te valvotte muutenkin niin paljon". Olen kulkenut aamulla bussilta takaisin osastolle, kuunnellen erästä, yhtä ja samaa, 30 Seconds to Mars:n biisiä ja tsempannut itseäni "kyllä me tää fiksataan, hyvin me jaksetaan".

Olemme myös kuulleet monet (luultavasti monet kymmenet) kerrat seuraavan lauseen "Nyt olisi osastohoidon paikka. Mutta meillä on täyttä". Viimeksi viime kesänä... Nuo sanat sen toivottomuuden, pakokauhun, pelon, surun, tuskan ja huolen keskellä ovat lähestulkoon kestämättömiä. Olen tainnut purskahtaa itkuun puhelimessa, olen tainnut anella, saattanut kiukutella, en edes muista reaktiotani sanoihin. Muistan vain tunteen "ei voi olla totta, me ei enää kestetä täällä". Entistäkin suuremman toivottomuuden. Täällä sitä nyt ollaan itsekseen huonosti voivan lapsen kanssa. Eikä auta muuta, kuin pärjäillä. Perään pakokauhuinen ajatus "nyt me ei enää oikeasti pärjätä". Olemme tehneet itseksemme lääkemuutoksia lääkäreiden ohjeiden mukaan, toivoen parasta. Niiden mennessä niin sanotusti ojasta allikkoon, soittaneet jälleen epilepsiapoliklinikalle, kuullaksemme jommankumman lausahduksista "tulkaa osastolle" tai "meillä on täyttä".

Seitsemässä vuodessa voin käsi sydämellä väittää, että olemme keittäneet itsemme perusteellisesti niin monissa liemissä, että tällä hetkellä "osasto on täynnä"-tuomio aiheuttaisi lähinnä sellaisen "pitäkää tunkkinne"-sisäisen kiukunpuuskan. Tiedän, että pärjäämme. Tiedän, että trio ei ole hengenvaarassa, kun he saavat kohtauksiaan. Olemme valitettavasti nähneet heidät jo niin huonovointisina, yksi toisensa jälkeen, että ihan pientä voinnin notkahdusta ei kavahda. Mutta en silti ikinä unohda aiempina vuosina "osasto on täynnä"-tuomion aiheuttamaa epätoivon tunnetta. Pystyn tuntemaan sen nytkin, vain tätä pätkää kirjoittaessani.

Osasto on täynnä on valitettavasti ilmeisen pysyvä olotila, mitä tulee lasten, ihan pienten, ja suurempien, sairastamiseen.

Triomme sai pienen serkun, kolmannen serkkunsa, vajaa kaksi kuukautta sitten. Emme ole päässeet pientä supersankaria vielä tapaamaan, kiitos kulkutautikauden. Ensin meidän huushollissamme podettiin pitkään ja hartaasti tautia toisensa jälkeen. Jonka jälkeen serkkulassa on aloitettu poteminen. Viimeisimpänä osumaa on ottanut pikku supersankari. Ärhäkkä virustauti on vetänyt pienen röörit tukkoon ja tehnyt hengittämisestä vaikeaa. Väsyneet vanhemmat ovat laukanneet monta kertaa vuorokaudessa kodin ja sairaalan väliä. Supersankari tarvitsee röörejä avaavaa ja räkäimuja. Sairaalaan on lähdetty myöhään illalla, seuraavaksi aikaisin aamulla ja pisteenä iin päälle vielä samaisena iltapäivänä.

Supersankarille ja vanhemmille on myyty ei oota; osaston on täynnä, kotisairaanhoito on täynnä.

Vaikka kyseessä on erilainen sairaus, kyseessä on sairaus. Osaan tasan tarkkaan eläytyä siihen toivottomuuteen ja väsymykseen, jota serkkulassa käydään läpi. Tiedän, että virus helpottaa jossain vaiheessa. Tiedän, että pikkutyypin vanhemmatkin tietävät tämän. Mutta silloin kun lapsi sairastaa, aika matelee. Oikeastaan se melkein pysähtyy. Perusarjesta ei tule mitään. Väsymys painaa päälle, ei saa nukkua, hyvä jos välillä ehtii syömään, ei sen puolen; ei sitä yleensä kyllä ole nälkäkään. Sitä elää kahvilla. Ja kolmioleivillä (en tätä nykyä voi itseasiassa sietää kolmioleipiä, minulle ne tarkoittavat pitkiä päiviä, yöttömiä öitä, ja sairaalan vanhempainhuoneen jääkaappia). Satunnaisesti ruokavalioon mahtuu coca-cola ja suklaa. Terveellistä? Ihanan!

Satuin eilen näkemään pätkän tv:stä, jossa joku julkkis puhui jotain uudesta Lastensairaalasta (huomatkaa; sitä on kuunneltu korva tarkkana...). Mielessä läikähti pieni liikutus. Toivomus, että sairaalapäivät on kohdaltamme nähty. Sekä toivomus siitä, että niitä huoneita saataisiin sinne sairaalaan sen verran enemmän, ettei tarvitsisi ihan niin usein myydä sitä ei oota. Kun se lapsen sairastaminen on muutenkin kamalaa, rankkaa, raastavaa, pelottavaa. Ettei tarvitsisi tuntea sitä toivottomuutta ja pelkoa, että täällä me nyt ollaan keskenämme. Yritetään pärjätä. Mitä jos ei pärjätäkään? Pakko, koska siellä on täyttä. Osasto on täynnä.

Lopuksi pikkuiselle terkkuja; parane pian! Me emme malta odottaa, että päästään tärskyille sinun ja perheesi kanssa!

(kuvassa eräillä tirsoilla, eräitä vuosia takaperin)