Ajatuksia Kehitysvammasta

Minulla oli kunnia päästä yhdeksi haastateltavaksi tällä viikolla ilmestyneeseen HS:n juttuun ensitiedosta. Oma roolini haastattelussa oli kertoa asiasta äitinä, joka on ollut tilanteessa, jossa hänelle on kerrottu, että hänen lapsellaan on sairaus, tai vamma.

Toimittajalle trion tarinaa kertoessa, sekä sen jälkeen, ajatukset jäivät  kovasti pyörimään kehitysvammaisuuden ympärille. Normaalisti sitä mennä porskuttaa arjessa eteenpäin. Tietäen, että Topo ei turhia juttele, Eliaksen "miten meni koulussa" kysymykseen saan kattavan vastauksen päivän ruoka- ja välipalalistasta. Minulle on täysin normaalia, että Topolla on vaipat ja Elias ei osaa kulkea yksin bussilla, ei oikein kirjoittaa, eikä aina muista varoa autoja suojatielle mennessään. Minulle on kertakaikkisen itsestäänselvää, että nämä kaverukset eivät kahdestaan lähde seikkailemaan edes lähipuistoon: jonne matkaa on vajaa puolen kilometrin verran, eikä yhtään valtatietä ylitettävänä, sekä että veljekset eivät jää ilman vanhempaa kotiin, jotta äiti pääsisi nopeasti jumpalle. Se on arkea. Se on meidän arkeamme. Enkä osaisi sitä muuksi kuvitella.

Vaikka olen sisäistänyt sen, että tämä on omalla tavallaan hyvin erilaista arkea, en ole kuitenkaan vielä oikein ymmärtänyt sitä, miten erilaisilta saatamme näyttää monen muun silmissä. Olen elänyt turvallista "pikkulapsivaihetta". yrittänyt olla turhaa huolehtimatta huomisesta. Viime aikoina ihan jo työn vuoksi, sekä esimerkiksi eimyytävänä-kampanjan siivittämän olen pysähtynyt lukemaan monen monta uutista (kehitys)vammaisten elämästä, oloista, kohtaloista. Sydäntä on moneen kertaan kylmännyt ja se hemmetin roska mennyt vähän silmään. On oikeasti ajoittain vähän itkettänyt. Tulevaisuus on pelottanut: mitäs sitten, kun Topon on aika muuttaa kotoa. Mistä minä voin tietää, että hän pääsee hyvään paikkaan asumaan? Että häntä kohdellaan hänen arvonsa mukaisesti. Ei pelkästään hoidettavana, vaan nuorena miehenä... Onneksi nämä ovat asioita, jotka eivät vielä tule tapahtumaan moneen vuoteen. Mutta, pyörivät silti ajoittain mielessä.

Hesarin artikkelin jälkeen tajusin pysyä pois keskustelupalstoilta. Niissä kun oikeasti saa lunta tupaan, olivat asiat ja tarkoitukset sitten kuinka hyviä tahansa. Ainoa paikka jossa, seurasin hieman artikkelin aiheuttamaa muutamaa keskustelua oli Twitter. Jonka saloihin olen pyrkinyt jälleen pidemmän tauon jälkeen uppoutumaan. Erästä keskustelua seuratessa se kuuluisa "ahaa-elämys" iski kuin metrin halko: suurin osa ihmisistä ei oikeasti tiedä yhtään, mitä kehitysvamma ja kehitysvammaisuus tarkoittaa. Ainakaan siitä perspektiivistä, että mitä se tarkoittaa kehitysvammaisen läheiselle. Ja oikeasti: jos ei elämässäsi ole kehitysvammaisia henkilöitä, tai et työskentele heidän kanssaan, niin mistä sitä voisi edes tietää? Samalla tajusin sen, että lasten myötä oma ystävä- ja tuttavapiiri on hyvin herkästi laventunut "keharipuolelle". Monen ystävän tätä nykyä ollessa kehitysvammaisen lapsen äiti. Koska sekin asia luonnollisesti yhdistää.

Jos kerron, että minulla on kehitysvammaisia lapsia, kerron sen ilman suurempaa tunteilua, enkä todellakaan kerro sitä ns. diagnoosimielessä. Kerron sen siksi, että kehitysvammaisuus on yksi osa lasta. Osa sitä mageaa pakettia. Se ei ole sairaus jota hoidetaan, josta toivutaan ja josta kerrotaan joskus vuosien kuluttua kavereille illanistujaisissa "ne oli niitä aikoja, kun mulla oli kehitysvamma"-tyylillä. Kehitysvamma on sellainen juttu, joka tulee jäädäkseen. Josta alkushokin jälkeen sydämeen jää asumaan se pienen pieni suru, mutta josta tulee arkea. Lopulta niin arkea, että ei muunlaista arkea osaisi enää kuvitellakaan. Siitä tulee samanlaista arkea kuin muillakin: taistellaan kotiläksyjen kanssa. Ne vain saattavat olla hieman erilaisia, kuin ikätovereilla. Opetellaan olemaan ihmisten ilmoilla. Aloitellaan harrastuksia. Tapellaan veljen kanssa, ja pian rakastetaan häntä maailman eniten, samalla kun äiti-ihminen kulkee rätti kädessä, jälkiä korjailemassa, haaveillen siitä päivästä, kun kotona ei kukaan ole enää sotkemassa paikkoja. Samalla odottaen kauhulla sitä päivää, kun kotona ei ole enää kotona sotkemassa. Eli miettimässä jotakuinkin melko perus-äiti-juttuja?

Eli eläen melko perusarkea? Sitä jossa kuvitellaan, että aamutoimet voidaan tehdä 40 minuutissa, rukkaset ovat hukassa ja luistimet kroonisesti liian pieniä. Murehditaan välillä työjuttuja, välillä sitä, että harmillisesti sokeri lihottaa ja salille ei ehdi niin usein kuin haluaisi. Ja illalla, kun talossa on hiljaista, käydään kurkkimassa niitä nukkuvia lapsia, miettien, että miten voikaan maailmassa olla olemassa mitään noin kaunista.

Ai niin, kun olen aiemmin heitellyt ideoita erityislasten vanhempien deittisovelluksesta, erilaisesta ruokakassista yms, niin tässä tulisi taas idea: Joku tv-yhtiö voisi ruveta tekemään jotain pientä realitysarjaa perheestä, jossa on kehitysvammaisia lapsia tai nuorukaisia. Voisin melkein vannoa, että ohjelmasta ei tulisi tylsää. Voisin melkein vannoa, että sille löytyisi katsojia...