Pienen Pieni Maailma

Yksi ehkä kauneimmista ja itseäni koskettavimmista teksteistä, jonka ikinä olen lukenut on Emily Perl Kingsleyn teksti "Welcome to Holland". Teksti on mielestäni mitä parhain kuvaus siitä, minkälaista arjesta tulee, kun saat tietää, että lapsesi on vammainen. Olen lukenut tekstin kymmeniä kertoja, ja silti se aina vaan koskettaa. Joka ainoalla lukukerralla.

Topon ollessa taas parin päivän tilapäishoitojaksolla tuo kirjoitus tuli yhtäkkiä mieleeni, kun pistelin menemään imuri käsipuolessa pitkin alakertaa. En tiedä tarkoittiko Emily Perl Kingsley tätä tekstiä kirjoittaessaan, mutta havahduin sellaiseen juttuun, kuin että ihan noin pinta-alaltaan Hollanti on kovin paljon pienempi, kuin Italia.

Vaikka olen moneen kertaan kirjoittanut siitä, miten trio on avannut oven aivan uudenlaiseen maailmaan on samaan aikaan faktaa se, että maailmasta on tullut myös niin hirveän paljon pienempi paikka. Eritoten Topon kautta. Tai myötä. Miten sen nyt haluaa sanoa.

Maailmasta on tullut pienempi paikka siksi, että yritämme parhaamme mukaan elellä elämää, joka olisi tämän Oy Perhe Ab:n kaikkien hallituksen jäsenten kohdalla sitä parasta mahdollista elämää. Muita hallituskavereita unohtamatta.

Olen niin usein kirjoittanut siitä, että voi kun joskus pääsisin vaikkapa tunniksi Topon pään sisään. Ajattelemaan elämästä ja maailmasta niin kuin Topo niistä ajattelee. Näkemään maailman niillä silmin, joilla Topo sen näkee. Ja voi kun voisin sanoa hänelle: "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin."

Niin moneen asiaan sopeutuu. Kuten siihen, että Topo pelkää, tai vihaa (en osaa tarkalleen sanoa), pölynimuria. Minun pieni Toponi, joka kulkee ympäri huushollia, krooninen muruvana perässään, vihaa sitä, että hänen jälkiään siivotaan. Itselle jää rooliksi sopeutua siihen, että kunnollisen imuroinnin tekee silloin, kun on ns "omaa aikaa". Kun Topo on tilapäishoidossa tai miehen kanssa tekemässä miesten juttuja. Hullua kyllä, silloin siitä imuroinnista jopa nauttii. Sitä saa tehdä rauhassa. Ilman että sykkeet nousevat, ja verenpaine antaa hälytysmerkkejä korvissa kuuluvan suhinan muodossa. Siitä tulee arjen arvaamatonta luksusta, kun saa kerralla imuroida koko talon, ihan talon portaita myöten...

Samaan kategoriaan imurin kanssa menevät: sähköhammasharja, sähkövatkain, pesukoneen linkousääni, se että puhut puhelimessa, Sampun itku, ja äänen korottaminen. Topo ei vaan diggaa. Maailma pienenee himpun verran, kun nämä hammas- ja pyykkipesut pyrkii ajoittamaan parhaansa mukaan niin, että se ei aiheuta kenessäkään hallituksen jäsenistä ylimääräisiä itkuja.

Maailmasta toden totta on tullu pienempi paikka myös sen myötä, kun koko perhe lopetti yhteisten reissujen tekemisen "Tenskun vuoden 2012 riemuloman" jälkeen. Siihen asti olimme reissanneet. Koko porukka yhdessä. Kaksi kertaa vuodessa. Kerran vuodessa kesälomalla "jonnekin" ja kerran vuodessa talvilomalla "jonnekin". Viikoksi kerrallaan. Kun perheessä on kaksi epäkunnossa olevaa epileptikkoa, voin luvata, että matkalle lähtö edelsi aina noin viiden vuorokauden verran järkyttävää stressiä, pelkoa, huolta sekä vääränlaista jännitystä. Plus aina ennen matkaa kadoksissa ollut matka-dvd-rakkine.  Tenskun riemulomalle lähtö oli erityisen riemukas: tiistaina lähti lento, edellisenä perjantaina ilmoitti lääkäri, että hän ei vielä uskalla antaa Topolle lentolupaa. Sellaista se kuulkaas osaa olla... Matkustaminen saa ihan uudet ulottuvuudet, kun ennen lähtöä selvittelet, että mistä löytyy hätätilanteessa lähin päivystävä neurologi, sekä sairaala, jossa osataan hoitaa lapsukaistasi. Kas kun niistäkin lomareissuista on kokemusta, kun ollaan ajeltu ampparilla lähiklinikalle, jossa lapsukaisen sängyn ympärille on kokoontunut lauma lääkäreitä ja hoitajia, joiden viesti lyhykäisyydessään on ollut "no can do". Seuraavassa hetkessä olet huomannut olevasi uuden ampparin kyydissä, matkalla "jonnekin" jossa on lastensairaala. Toivoen että siellä "jossakin" puhutaan englantia, koska oman paikallisen kielen taito rajoittuu lausahduksiin: kiitos, hyvää huomenta ja yksi bisse kiitos.

Mutta silti, aina, kaikesta huolimatta: matkustaminen kannatti! Lomilta jäi ihania muistoja. Niiltä ei ikinä palattu kotiin "voi kun ei oltaisi lähdetty" fiiliksillä. Vaikka Teneriffan loma oli rankka, ja huolen siivittämä, silti palaan ajoittain takaisin niihin hetkiin, kun valvoessani Topon unta, istuin parvekkeella kirja kädessä, merta katsellen ja meren ääntä kuunnellen. Hetkellisesti niin rentoutuneena. Niin: ja vaikka lomilta ei ikinä palattu "voi kun ei oltaisi lähdetty"-fiiliksillä, niin Teneriffan lomalta palattiin kotiin yksi suuri päätös matkalaukussa mukana. Topo ei hetkeen tule matkustamaan muun porukan kanssa. Koska matkat eivät anna Topolle mitään. Eivät ainakaan mitään positiivisella tavalla elämyksellistä.

Niin... Sen vuoden 2012 jälkeen maailma alkoi ihan konkreettisesti pienentyä. Topo jäi reissuista pois. Mutta koska sydän ei anna laittaa häntä viikoksi hoitoon, niin ne viikon matkat jäivät koko porukalta elämästä pois. Lomista tuli niitä perinteisiä Tukholman risteilyjä ja Köpiksen pitkiä viikonloppuja: ollaan reissussa, mutta tarpeeksi lähellä pääsemään nopeasti kotiin, jos Topolle tulee hätä tilapäishoidossa. Haaveilen yhä viikon reissuista. Tunnen nopeasti katoavan pienen kateuden piston sydämessä, nähdessäni muiden reissukuvia somessa. Samalla tietäen, että tämä on nyt vaihe. Topo kasvaa, tilapäishoitojaksot pitenevät. Tulee se päivä, kun voi taas reissata. Nyt siihen ei ole kiire. Ja sydämessä elää aina pieni toivo: kun Topo kasvaa, ehkä hänen maailmansakin kasvaisi? Ehkä Topo ymmärtäisi, kun sanoisin "Topo rakas, älä pelkää pölynimuria, ja uusia paikkoja. Pölynimuri on hyvästä ja niin ovat uudet paikatkin"

Topon kanssa maailmasta on toden totta tullut pieni. Siitä on tullut maailma, joka pyörii arki-iltaisin kotinurkilla. Viikonloppuisin Citymarketissa ja BurgerKingissä, sekä parissa Topon lempipuistoista. Mutta tiedättekö mitä: siinä pienessä maailmassa ehtii paremmin näkemään ne pienetkin asiat ympärillään. Kun ei ole niin montaa paikkaa, jotka pitää ehtiä näkemään. Siinä pienessä maailmassa se, että Topo leikkii ensimmäisen kerran vuosiin ämpärin kanssa, keinun alla, vesileikkejä on verrattavissa neljän päivän Berliinin matkaan. Ja se, kun hän aamukiireessä pukemistoimien lomassa kietoo kädet kaulasi ympärille, painaa päänsä olkapäällesi ja sanoo maailman lempeimmällä äänellä "ääitiii" on kahdeksan päivän unelmaloma Malediiveilla.