Tänään vietimme Sampun kanssa yhteistä "vapaapäivää". Hoidellen kuluvan Linnajakson viimeistä "arviointisessiota". Tällä kertaa ohjelmistossa oli puheterapeutin arvio numero kaksi. Homma ei aiheuttanut allekirjoittaneelle juurikaan ylimääräisiä stressiä, kiireistä aamua lukuunottamatta. Arvioitavalla, eli Sampulla oli selvät sävelet sen suhteen, mitä häneltä vaaditaan. Hän menee puheterapeutin kanssa huoneeseen, tekee tehtäviä ja homma on sitten tältä erää paketoitu, ja palautekeskustelua, plus neurologinkäyntiä vaille valmis. Ei tarvittu järjettömän pitkää pinnaa, turhia, epätoivoisia lahjontayrityksiä, maanittelua, kohonneita verenpaineita ja vaarallisen korkealla huitelevia sykkeitä.
Linnankäytävillä laapustaessa muistot tulvivat mieleen: Tuossa mutkassa työnnettiin Eliasta sairaalasängyllä päivystys eeg:n. Ei yhden, ei kaksi, vaan melko monen monituista kertaa. Tuolla on kaikkien vanhempien kauhistus: knf-osasto. Paikka jossa lapsen pitäisi mielellään kolmessa minuutissa nukahtaa kiljardi piuhaa päässään, omituiseen asentoon, videokameroiden alle, sairaalasänkyyn. Päiväunille. Jotta saataisiin tehtyä uni-eeg. Voin luvata, että puuhassa saa välittömästi päälle kokovartalojumin yrittäessäsi rauhoittaa sängyssä piehtaroivaa pikkuihmistä sairaanhoitopiirin tarjoamaan aikaan päiväunille. Manöövereissä onnistumiseen tarvitaan vain sitä, että:
- et osu johtoihin
- et peitä videokameraa (tai kameroita)
- et vahingossa hivuta lasta väärään asentoon
- et missään olosuhteissa menetä malttiasi
- et missään olosuhteissa menetä toivoasi
- et missään olosuhteissa saa tuutulaulullasi lapsen vireystilaa nousemaan
Bonuksena se, että teet tämän kaiken hoitajan kysellessä vähän väliä "oliskohan se pikkumies pian nukahtamassa". Änkyttäessäsi "me kyllä jätettiin päikkärit väliin, mutta se ei nyt jotenkin tunnu simahtavan".
Sitten on se osasto, jossa ollaan vietetty monen monta pitkää tuntia, päivää ja yötä. Rukoiltu ihmeparantumista, sitä että nyt kohdalle osuu oikea lääke. Tai jos ei osu, niin joku taivaan planeetoista kääntyisi vähän suotuisampaan asentoon. Osasto, jossa toivo ja epätoivo ovat käyneet hyvin tasaväkistä kamppailua. Osasto jossa hoitajat ovat iloisesti huudahtaneet käytävältä "me vähän pääteltiinkin huudosta, että olette tulossa". Osasto, jossa vanhemman selviytymisen yksi kulmakiviä on: Älä juo liikaa. Tai siis lähinnä juo niin, että häilyt nestehukan rajoilla. Koska: osastolla ei ole vessaa. Vessaan pääsy siis tarkoittaa sitä, että pitää löytää vessakäynnille sopiva hetki, eli herranterttu ei saa olla liian lääkeraivareissaan. Niin ja sen jälkeen jäljittää vapaa hoitaja, joka on halukas katsomaan sen herrantertun perään muutaman minuutin ajan. Koska sitä epilepsialääkepöllyistä pikkukaveria ei luonnollisesti voi jättää osastolle itsekseen toikkaroimaan sen aikaa, että "äiti käy nopeasti pissalla".
Ne "palautehuoneet", joissa on kerrottu, että tämä lääkekokeilu ei nyt toiminut, lapselle ei sovi dieetti koska jotenkin (yllätys) aivoissa saattaa olla jotain verensokereiden "käsittelyyn liittyvää häiriötä", että pikkutyyppi on kehitysvammainen.
Epilepsiapoliklinikan ovi, josta on kävelty sisälle... monen monta kertaa. Joskus epätoivon vallassa, joskus ovista sisälle juosten, koska "sille tapahtui jotain rokotuksen jälkeen", välillä huutavaa pikkukaveria perässä raahaten. Joskus jopa "tää on vaan rutiinikäynti"-fiiliksillä.
Niin moni asia, tuntemus, tunne, haju palasi elävänä mieleeni. Kerroin Sampulle: tuolla sä olet ollut ihan vauvana. Niin ja Elias ja Topo monen monta kertaa. Tuolla sä kävit nukkumassa päiväunia. Tuolla me käydään aina lääkärin luona, muistatko. Ennen puheterapeutin luona käytiin tässä kerroksessa. Sampun kuunnellessa juttuja, ei järkyttyneenä, ei sinnepäinkään, vaan sellaisella semi-mielenkiinnolla. Kysyen ainoastaan: "saako sairaalassa kananugetteja". Jonka jälkeen tein pika-analyysin: lapsi ei ole saanut hoitamattomia traumoja tästä rakennuksesta.
Kun kävelimme Linnan ovista pihalle, harmaaseen talvipäivään ainoa asia mitä mietin, on se, miten hyvässä paikassa me olemme nyt. Vaikka ne planeetat eivät suinkaan ole 24/7 suotuisassa asennossa, ihmelääkettä ei löytynyt, kauhistuksen kehistysvammadiagnooseja jäi matkalle mukaan parikin kappaletta, niin me olemme todella hyvässä paikassa. Koska pikkukaverit ovat enimmäkseen vallan onnellisia kavereita. Elämä on Roopen ulkoiluttamista, iPadia, kauppakeikkoja, satunnaisia uimakeikkoja, hampparilounaita, koulua, kylpyä, aamukiirettä, pitkiä hitaita viikonloppuaamuja. Mutta se on juuri sitä elämää, josta viisi vuotta sitten olisin antanut vasemman käteni: Arkea. Omanlaistaan. Mutta arkea. Toki tiedän, että epilepsia on kavala kaveri. Selvillä vesillä ei vielä uida. En tiedä pääsemmekö ikinä ristiaallokosta rasvatyynen puolelle. Mutta juuri tässä ja tänään: tehdään ruokaa, käydään kylvyssä, tapellaan iltapuurosta, ollaan keskellä arjen mahtavaa kaaosta. Oikeasti tosi hyvässä paikassa.
