Mutsi Lääkärinä: Vanhemman Monet Roolit

Reilu vuosi sitten tein jotain joka ei passaa omalle peruskiltille luonteelleni ollenkaan. Rupesin hankalaksi. Rupesin hankalaksi poikien erikoissairaanhoidosta vastaavalle taholle. Tai heitä vastaan. Miten sen nyt haluaisi ilmaista.  Rupesin vaativaiseksi äidiksi, joka laittoi viestiä viestin perään, soitti puhelua puhelun perään ja vaatimalla vaati, että jotain tehdään. Juuri mitään ei tapahtunut. Lukuunottamatta sitä, että ilmoitin sinne hoitavalle taholle, että voimme päättää Eliaksen ja Topon hoitosuhteen heidän yksikössään.

En tiedä uskaltaisiko tästä edes kirjoittaa... Mutta kirjoitanpahan kuitenkin. Oman kokemukseni mukaan kotimaassamme saa hyvää, taidokasta, suorastaan loistavaa sairaanhoitoa. Jos kyseessä on tauti, sairaus, tai syndrooma, jota osataan hoitaa. Ja mikäli kyseessä on lapsi, joka ei ole niin sanotusti liian vammainen. Olen pohjattoman kiitollinen siitä, että poikia yritettiin niin pitkään auttaa. Oireita helpottaa. Oireiden syytä selvittää. Samaan aikaan olen ainakin hieman tyrmistynyt siitä, että loppujen lopuksi jäimme melko oman onnemme nojaan. Suuri tuntematon on ja ehkä myös pysyykin mysteerinä. Kahdesta lapsesta tuli kehari. En tiedä syötiinkö eväät loppuun, oliko tutkittu tarpeeksi, oliko kokeiltu tarpeeksi lääkkeitä, tuliko joku jossain siihen johtopäätökseen, että "Topon elämä nyt vain on tuollaista", mutta loppujen lopuksi: Melkolailla oman onnemme nojaan me jäimme. Kunnes sitten teimme sen päätöksen, että jäämme suosiolla, omasta tahdostamme, oman onnemme nojaan. Jos tulee hätä, on olemassa päivystyksiä joihin viedä liian huonossa kunnossa oleva lapsi. Jos tulee pidempään jatkuva huono kausi, emmekä kodin lääkekaapista enää löydä avaimia onneen: Varaamme ajan yksityiselle lääkärille. Kiitos Topon koulun mahtavan henkilökunnan meillä on parin loistavan lääkärin nimet jo takataskussa (ok, teknisesti lompakossa).

Muistan, kun noin 11 ja puoli vuotta sitten istuin yöllä Eliaksen sängyn laidalla. Seurasin sydän pelosta pieneksi palloksi myttääntyneenä Eliaksen unta. Tai lähinnä sitä, miten unessa hänen vartalonsa jokainen osa, yksi toisensa jälkeen nyki. Yön pimeinä tunteina soitin Lastenklinikalle, mihinä lie päivystysnumeroon. Ainoaan numeroon, jonka silloin yön pimeinä tunteina keksin, tai löysin. Sain ohjeen seurata nykinää vielä hetken ja "sitten antaa Stesolidia". Silloin en tiennyt, että nykinöistä tulee osa arkea. Että tulee se yö, kun sitä lapsen unta ei enää jaksa seurata. Lapsi herää itsekin, jos on liian paha olla. Sekä nykii joka tapauksessa: istuu siinä sängyn vierellä, tai ei istu. Viimeiset noin 11 ja puoli vuotta ovat koulineet minun ja miehen seuraamaan hengitystä, aavistaen jo Eliaksen tai Topon tavasta hengittää, että kohta tulee joku isompi kohtausrypäs. Seuraamaan vierestä, kun katse pysähtyy, lapsi valahtaa kalpeaksi ja kasvot alkavat nykiä. Paijaamaan kohtauksien uuvuttamaa, sohvalla makaavaa Eliasta. Sekä kulkemaan kuin varjo, kohtauksista täysin sekopäiseksi tulevan, jatkuvasti kaatuilevan Topon perässä. Meistä on tullut niitä tyyppejä, jotka siirtävät marketin lattialla makaavaa Topoa juuri sen verran käytävältä syrjään, että muut shoppailijat pääsevät kärryjensä kanssa pojan ohi. Sivuuttaen katseet. Sulkien korvat mahdollisille kommenteille. Olemme niitä jotka iltapalan äärellä pohtivat, että minkä lääkkeen annostusta pitäisi mahdollisesti puliveivata vähän korkeammaksi, tai milloin uskaltaisi aamulääkkeen annosta ehkä hieman laskea...

Meistä on tullut mestareita arvioimaan milloin Topon oireet vaativat pillimehua, milloin särkylääkettä, milloin pitää ottaa peruslääkkeiden rinnalle, hetkellisesti, yksi lääke lisää. Me suunnittelemme viikonlopun ohjelmistot sen mukaan, että "Elias ehtii nukkua bussissa hyvin vajaan tunnin verran". Koska kaveri nyt vain tarvitsee ne unensa. Meistä on myös tullut vanhempia...

Jotka istuvat jouluaattoiltana sohvalla vierekkäin. Keskittyen ei niinkään pukin tuomiin lahjoihin, sen sataan suklaarasiaan, tai ihailemaan joulukuusta, vaan: seuraamaan Topon hengitystä. Joka on kovin raskasta. Kovin vaivalloista. Topon ollessa harvinaisen pihalla. Hänen reagoidessa omaan nimeensä vain satunnaisesti. Siirrämme Topon sohvalle. Reppana ei jaksa oikein edes liikkua itse. Seuraamme hengitystä, katsomme kun hänen kätensä, jalkansa, ja päänsä nykivät, kerta toisensa jälkeen. Odotamme ja toivomme, että iltalääkkeet alkavat tehota. Eritoten se yksi ylimääräinen lääke. Kannamme Topolle sohvalle pillimehua ja sipsejä. Että hän söisi tai joisi edes vähän. Tsekkaamme ruumiinlämpöä: ei ole koholla. Analysoimme yleistä räkätilannetta: se lähentelee nollaa. Auttaen hieman myöhemmin Topon omaan sänkyynsä, Eliaksen viereen, nukkumaan. Hiivimme illan kääntyessä yöksi kerta toisensa jälkeen tarkistamaan nukkuvan Topon vointia: Miten hän hengittää, onko hän kuuma, nykiikö hän erityisen paljon. Sopien vuorot yölle, jolloin käymme vuoronperään tarkistamassa, ettei vointi ole enää lähtenyt huononemaan. Valvoen loppupeleissä niin pitkälle aamuyöhön, että uskallamme itse nukkua aamuun asti. Koska nukkuvan Topon tilanne ei ole onneksi mennyt pahemmaksi.

Jouluaattoilta oli pahin ilta hetkeen. Mutta niitä semipahoja iltoja, ja päiviä on vähän väliä. Niitä iltoja ja päiviä, kun analysoit tilannetta, kuin lääkäri. Mutta lohdutat huonosti voivaa lasta, kuin vanhempi.

Niin ja olenko katunut sitä, että käyttäydyin perusluonteeni vastaisesti ja miehen kanssa yhdessä päättäen otimme niin sanotusti hatkat erikoissairaanhoidon parista? En ole. Tähän asti olemme pärjänneet. Topolla sattui avokuntoutusyksikössä eteen loistava lääkäri. Joka kirjoitti viimeisen päälle lausunnot, joilla saimme Topon perusasioita paremmalle tolalle. Tiedämme yhä, että ihan todellisen hädän hetkellä päivystykset ovat olemassa, ja lompakossa on parin hyvän yksityisvastaanottoa pitävän lääkärin nimet. Ja toivomme, että tulee päivä, kun elämästä tulee niin tasaista, että vanhemmat ovat vanhempia ja lääkärit lääkäreitä...

Voittajat Eivät Luovuta

Olohuoneemme seinällä on hylly. Hyllyllä on tasan kolme tavaraa. Yksi niistä lähti paremman alta vaihtoon kuluvalla viikolla: valkoinen kynttilä sai häädön ja tilalle hyllylle, itseoikeutetusti pääsi Eliaksen koulussa tekemä tulppaani. Muutoin hyllyä koristaa pieni puinen kello.Joka ei todellakaan ole hyllyllä sen vuoksi, että siitä kukaan katsoisi aikaa. Se on hyllyllä ihan vain siksi, että se on söpö.  Kolmas tavara on taulu. Jossa lukee "Winners never quit. Quitters never win".

Taulu on ostettu joskus vajaa kolme vuotta sitten, kun olimme miehen kanssa Porvoossa viettämässä kahdenkeskistä laatuaikaa. Silloin taulun sanoma iski, kuin leka päähän. Noinhan se just menee...

Viimeisen lähestulkoon puolen vuoden verran elämä on ollut kovin erilaista, kuin ikinä aiemmin. Rauhallisempaa, hektisempää, rankempaa ja samaan aikaan vähemmän rankkaa. Yksi mitä se toden totta on ollut, on: yksinäistä. Märisen vasemmalle ja oikealle kuinka "mä haluisin vaan hetken olla rauhassa". Joten se ei mene tämän yksinäisyyshomman kanssa ollenkaan yksiin. Olen trion kävelevä viihdytin/palvelukeskus, jos en nyt 24/7, niin ainakin noin keskimäärin 16/24. Ja silti tunnen olevani niin yksin. Minulla on elämässä ihania ystäviä. Siis kertakaikkisen ihania! Siskon kanssa pidämme yhteyttä monta kertaa päivässä. Käyn töissä. Tällä hetkellä jopa kahdessa eri työpaikassa. Työpaikoissa joissa on töissä mukavia, aikuisia ihmisiä, joiden kanssa puhun. Työasioista, ja ei-työasioista. Silti, jollain ihmeen ilveellä: Tunnen olevani yksin.

Välillä yksinäisyys on ollut pakahduttavaa. Sellaista, että tekisi mieli itkeä "kun mä olen niin yksin". Välillä se on sitä, että kun yhtäkkiä olisikin sitä jossain määrin elintärkeää omaa aikaa, ei olekaan oikein ketään, kenen kanssa viettää sitä. Välillä se on sitä, että aamuisin, kun kaikki menee päin helvettiä: siitä pitää selvitä yksin. Ja iltaisin, kun Etelä-Suomen talvi pistää parastaan, ei tarvitse kauheasti pohdiskella, että kuka lähtisi koiran kanssa iltalenkille. Iltaisin se on kovin konkreettista: kun sammuttelen talosta valoja, talossa on hiljaista. Hyvällä, mutta yksinäisellä tavalla hiljaista.

Silloin kun Eliaksesta tuli joidenkin määritelmien mukaan "erityislapsi", minusta tuli yksinäinen. Tipuin porukasta. Eristäydyin puiston mammaringistä, jossa keskusteltiin lapsen edistysaskelista ja siitä, miten lounaaksi oli vedetty bataattia ja jälkkäriksi banaania. Eristäydyin koska: noh en kuulunut enää porukkaan. Poitsu oppi kaiken tasan tarkkaan omaa tahtiaan ja meidän lounashetket olivat lähinnä otoksia katastrofin ja painajaisunen välimaastosta... Kaiken sen keskellä tunsin itseni yksinäiseksi epäonnistujaksi.

Jossain vaiheessa löysin "lajitovereita". Tunsin itseni vähän vähemmän yksinäiseksi. Mutta yhä olin se, joka eristäytyi puiston mammaringistä. Yksinäisyys ja epäonnistuminen olivat yhä arjen jokapäivisiä kavereita. Pian minusta tuli kahden erityislapsen äiti. Saatoin naurahtaa, että me oltiin niitä, jotka kumosivat sen "salama ei lyö samaan paikkaan kahdesti"-sanonnan. Naurahdin, vaikka sydämeen sattui ihan hemmetisti ja tunsin itseni vieläkin epäonnistuneemmaksi ja yksinäisemmäksi.

Eikä aikaakaan, kun saatoin sanoa, että arvatkaas mitä: Salama voi löydä samaan paikkaan kolmesti! Minusta oli tullut jonkinasteinen kohtalonoikku: meistä miehen kanssa oli tullut jonkinasteisia kohtalonoikkuja: kolmen lapsen vanhempia, kolmen erityislapsen vanhempia. Sampun ensimmäisinä elinvuosina oli hetkiä, jolloin ajattelin, että maailmassa ei ole ketään, kuten ME. Me, koska rinnallani oli kuitenkin: mies. Vaikka olin totaalisen ulkona kaikista maailman mammaringeistä, kartoin kuin ruottoa kaikkia mahdollisia Facebookin "äiti-ryhmiä" ja Sampun vauva-ajan haasteista johtuen leikkipuistot/avoimetpäiväkodit/babybiot yms olivat "no no"-listalla, tunsin itseni yksinäiseksi, mutta en ollut yksin.

Viimeisen puoli vuotta rinnallani on yhä ollut mies. Mutta ei enää samalla tavalla, kuin aiemmin. Hän on olemassa. Haluamassa parasta. Tarjoamassa apua. Hän on aktiviisesti läsnä isänä triolle. Mutta, me emme ole me. On lähinnä olemassa minä ja hän. Ja se on asia, joka on saanut minut tuntemaan itseni vieläkin yksinäisemmäksi, vielä hieman lisää epäonnistuneeksi. Asia joka liene melko luonnollista?

Tänään vietimme Sampun kanssa kahdenkeskistä "jotakuinkin vapaapäivää". Jotakuinkin vapaapäivä tarkoittaa sitä, että ollaan noin niinkuin periaatteessa vapaalla. Mutta täytetään vapaapäivän aikana Kelan lomakkeita, jonotetaan Kelassa puolitoista tuntia ja sitten tehdään parin-kolmen tunni verran vähän etätöitä.

Kun olimme kotiutumassa meidän Kela-kauppareissultamme, Sampu paino bussissa päänsä olkapäätäni vasten. Minulla on suuri kunnia saada olla usein arjessa se ihminen, jonka olkapään suunnalta löytyy siihen nojaava pää: Topo harrastaa sitä aktiivisesti arjessa, Elias samoin. Sampu on enemmän "aamulla ja illalla halataan ja pussataan, muuten ei niin tartte leperrellä"-miehiä. Joten tuollainen "ei hempeilijä"-tyypin yhtäkkinen hellyydenosoitus tuntui erityisen hyvältä. Muistin jälleen, miten tärkeää meidän on Sampun kanssa pitää arjessa näitä yhteisiä "vapaapäiviä", jos suinkin vain mahdollista on. Että hän saa olla hetken se pieni kaveri, joka saa yhden päivän verran kaiken äitinsä huomion. Jotta olen siinä vieressä olemassa, jos yhtäkkiä tuntuu siltä, että haluan painaa pääni äidin olkapäälle. Siinä bussissa ei tuntuntu yksinäiseltä, ei surkealta. Tuntui vaan hirveän hyvältä. Onnelliselta.

Kotona parkkeerasimme sohvalle ja pistimme leffan pyörimään. Vilkaisin sohvan vieressä olevaa hyllyä: Voittajat Eivät Luovuta. Niinhän se menee. Eivät he luovutakaan. Ison pyörän raksuttaessa puolivauhtia, kuten normaalisti, sain yhtäkkiä ahaa-elämyksen: Voitto ei muuten takaa sitä, että olet onnellinen! Voittajat eivät luovuta: on hyvä muistutus arkeen. Se, että yrittää tehdä itsensä onnelliseksi, ehkä parempi elämän ohjenuorana.

Taulu saa jäädä hyllylle. Koska tykkään siitä, ja samalla tykkään sen sanomasta. Monena aamuna se on saanut adrenaliinin, tai minkälien virtaamaan siinä määrin, että väsymyskoomasta on saanut itsensä liikkeelle. Mutta en anna sen enää toimia elämäni ohjenuorana. Yksinäisyys osaa ajoittain olla todella surkeaa. Siksi sen vastapainoksi pitäisi yrittää miettiä, että mistä tulen onnelliseksi. Niinkuin siitä päästä olkapäällä: Silloin pitää jäädä sillä hetkellä vaan aloilleen. Haistattaa pitkät pyykkikoneelle, sähköposteille jotka odottavat kirjoittamista, astianpesukoneelle joka odottaa tyhjentämistä ja huomisaamun vaatteille. Nauttia päästä olkapäällä, olla aloillaan ja olla hetken onnellinen. Antaa niiden voittamishommien odottaa parempaa hetkeä... Sitäpaitsi: tätä nykyä sen Voittajataulun vieressä on yksi asia josta tulen onnelliseksi joka ainoa kerta sen nähdessäni. Tietenkin se tulppaani. Onnen-juttu, ohjenuora.

Vuotava Seula: Pieleen Menneet Aikataulut

Vilkaisin eteen, taakse, olan yli, juoksin olohuoneeseen, yläkertaan, takaisin olohuoneeseen, huusin muutamaan otteeseen nimeä. Alkoi olla melko selvää, että lykätessäni Topon pihalle odottamaan ulkoilureissun alkua, se karitsan näköinen villakoira oli ottanut ritolat. Huokasin syvään, saatoin sanoa ehkä puoliääneen "voi helvetin helvetti" ja suuntasin jääkaapille. Jos se karitsa, anteeksi koira, ei kinkun voimalla palaa vähintäänkin häntä jalkojen välissä kotiin, niin... No niin: sitten en vaan tiedä mitä tehdä. Nopea kurkkaus ulos kertoi, että Topo rötkotti pihatiellä pitkin pituuttaan. Majakkaa ja perävaunua ei näkynyt missään. Eli olivat siis ilmeisesti jotakuinkin sulassa sovussa saaneet jumpattua sekä itsensä, että yhden kappaleen rattikelkkoja bussipysäkille. 

Juuri kun olin sullomassa kinkkua taskuun ja tarkistamassa, että avaimet ovat mukana, huomasin yhden naapureistamme lähestyvän kotiamme pitkin sitä pihatietä, jolla Topo yhä rötkötti pitkin pituutta. Sylissään naapurilla oli yksi kappale karitsaa muistuttavaa villakoiraa. Hätätilanne numero yksi oli ohi. Koira ei ollut ainakaan enää hukassa. 

Kiitin vuolaasti, selitin "tässä nyt oli vähän hässäkkää, kun en huomannut, Topo oli avannut sekä välioven, että ulko-oven ja siinä sitten koira näki tilaisuutensa tulleen". Vastaukseksi sain hyväntuulisen "no näin mä ajattelinkin". Kiitin vuolaasti lisää ja vein miniseikkailulla olleen koiran sisälle.Varmistin, että sekä väliovi, että ulko-ovi tuli suljettua, sekä että ne avaimet ovat yhä matkassa. Otin Topoa kädestä kiinni ja suuntasin koht bussipysäkkiä. Saapuen pysäkille Topo käsipuolessani juuri samaan aikaan, kun bussi lähestyi pysäkkiä. Kuullen miten Elias selitti, että bussikortti on kadoksissa. Kuinkas muuten... 

Pikainen lompakon läpikäynti: ei, sinne ei ollut minkään taikaiskun voimasta ilmestynyt itsestään bussirahaa. Bussi kaarsi pysäkille, ohjasin lauman kelkkoineen sisälle bussiin ja aloin kännykkäsovelluksella, tällä kertaa vuolaasti anteeksipyydellen, ostamaan kahta lasten bussilippua. Bussilippujen oston jälkeen huomasin, että Elias oli parkkeerannut itsensä ja kelkan noin niinkuin keskelle bussin keskikäytävää. Niin että siitä ei suin surminkaan pääse ohi, ympäri, saatikka ylitse. Laskin pikaisesti kymmeneen, hengitin syvään ja pyysin Eliasta "nostamaan kelkan pystyyn". Eliaksella yhä ollessa käsitykset pystyyn, alla, päällä yms hieman hukassa, hän viritti kelkan tyytyväisen näköisenä vielä vähän enemmän tukkimaan kulkutietä. Ohjasin Topon istumaan, ohjasin Eliaksen istumaan ja retuutin kelkan hänen vierelleen. Demonstroiden mitä tarkoittaa "pystyyn". Asettaen Eliaksen kädet kelkalle niin, että se pysyy siinä hänen vieresssään sievästi pystyasennossa. 

Tässä oltiin lähdössä viettämään leppoisaa ulkoilupäivää... 

Vaikka lähtöön mahtui niin sanottua ylimääräistä säpinää, niin ulkoilureissu oli muutoin lähestulkoon täysi kymppi. Muutamaa "nyt oli mun vuoro" ja "mä haluan laskea äidin kanssa" minikiukkua lukuunottamatta suuremmilta yhteenotoilta vältyttiin. Puistosta löytyi juuri triolle mäenlaskuun sopiva mäki: ei liian jyrkkä, ei liian pitkä, ei vaaramomentteja, kuten kiviä, tai puita joihin nyt ihan heti olisi voinut törmäillä. Keikan kruunasi Topon kasvoilta poistava onni, kun hän vuoronperään Eliaksen ja Sampun kanssa viipotti mäkeä alas kelkan kyydissä. Topo, minun vesieläimeni, joka voisi viettää talvikauden kelkan kyydissä. 

Kun lapset kasvavat niin elämä helpottaa. Se nyt vaan on niin. Vaikka kuinka olisi kehitysvammaa, ja ties mitä sairauksia bonuksena hämmentämässä pakettia. Silti olen eritoten syksyn aikana huomannut, että yksi aikuinen käsipari ei aina vain meinaa riittää. Kun pitäisi olla ohjeistamassa Eliasta, katsoa, että Sampu toimii kuten on sovittu ja olla samaan aikaan auttamassa Topoa. Onnistuneenkin ulkoilureissun jälkeen kaipaa hetken lepoa. Puhumattakaan niistä ulkoireissuista, kuin kaikki (anteeksi...): menee enemmän tai vähemmän päin helvettiä. Vaikka lapset kasvavat ja elämä vähän helpottaa, niin jokainen päivä on kuitenkin muistutus omien voimavarojen rajallisuudesta. Siitä, että vaikka kuinka suunnittelee ja hioo vaikkapa arkiaamujen minuuttiaikataulua viimeisen päälle, niin seula vuotaa helposti jostain päästä. Jotain yllättävää tapahtuu. Tai Topolla on erityisen huono hetki, Sampulla perusuhma, tai Eliaksella puskee pikkiriikkisen päälle murrosikä. Asioita jotka laittavat sen mukamas viimeisen päälle hiotun minuuttiaikataulun ihan sekaisin. 

Lauantaina, sen puistokeikan jälkeen jätin trion miehen hoivaan ja otin kunnolla omaa aikaa. Haahuilin tavaratalon alennusmyynneissä, viettäen ainakin tunnin aikaa kuppi- ja kippo-osastolla. Tapasin ystävän, toisen äidin, kohtalotoverin. Nauroimme, niin että sunnuntaina sattui naamaan. Ajelimme ratikalla tapaamaan kolmatta äitiä, kohtalotoveria ja nauroimme lisää. Muistin miten tärkeää on edes hetken, edes silloin tällöin, ottaa oikeasti aikaa ja olla muuta, kuin äiti. Tai se osa-aikatyöntekijä jonka on aina lähdettävä töistä tietyllä kellonlyömällä, koska "koulutaksi tulee puoli neljä". Miten siistiä on olla hetken aikaa "vain Mari". Vain minä. Tankata voimaa niihin hetkiin, kun Topo rötköttää pihatiellä, koira on karannut ja bussikortti hukassa... Koska vaikka niitä aikatauluja hinkkaisia kuinka, niin monesti seula silti vain pääsee vuotamaan.