Mutsi Lääkärinä: Vanhemman Monet Roolit

Reilu vuosi sitten tein jotain joka ei passaa omalle peruskiltille luonteelleni ollenkaan. Rupesin hankalaksi. Rupesin hankalaksi poikien erikoissairaanhoidosta vastaavalle taholle. Tai heitä vastaan. Miten sen nyt haluaisi ilmaista.  Rupesin vaativaiseksi äidiksi, joka laittoi viestiä viestin perään, soitti puhelua puhelun perään ja vaatimalla vaati, että jotain tehdään. Juuri mitään ei tapahtunut. Lukuunottamatta sitä, että ilmoitin sinne hoitavalle taholle, että voimme päättää Eliaksen ja Topon hoitosuhteen heidän yksikössään.

En tiedä uskaltaisiko tästä edes kirjoittaa... Mutta kirjoitanpahan kuitenkin. Oman kokemukseni mukaan kotimaassamme saa hyvää, taidokasta, suorastaan loistavaa sairaanhoitoa. Jos kyseessä on tauti, sairaus, tai syndrooma, jota osataan hoitaa. Ja mikäli kyseessä on lapsi, joka ei ole niin sanotusti liian vammainen. Olen pohjattoman kiitollinen siitä, että poikia yritettiin niin pitkään auttaa. Oireita helpottaa. Oireiden syytä selvittää. Samaan aikaan olen ainakin hieman tyrmistynyt siitä, että loppujen lopuksi jäimme melko oman onnemme nojaan. Suuri tuntematon on ja ehkä myös pysyykin mysteerinä. Kahdesta lapsesta tuli kehari. En tiedä syötiinkö eväät loppuun, oliko tutkittu tarpeeksi, oliko kokeiltu tarpeeksi lääkkeitä, tuliko joku jossain siihen johtopäätökseen, että "Topon elämä nyt vain on tuollaista", mutta loppujen lopuksi: Melkolailla oman onnemme nojaan me jäimme. Kunnes sitten teimme sen päätöksen, että jäämme suosiolla, omasta tahdostamme, oman onnemme nojaan. Jos tulee hätä, on olemassa päivystyksiä joihin viedä liian huonossa kunnossa oleva lapsi. Jos tulee pidempään jatkuva huono kausi, emmekä kodin lääkekaapista enää löydä avaimia onneen: Varaamme ajan yksityiselle lääkärille. Kiitos Topon koulun mahtavan henkilökunnan meillä on parin loistavan lääkärin nimet jo takataskussa (ok, teknisesti lompakossa).

Muistan, kun noin 11 ja puoli vuotta sitten istuin yöllä Eliaksen sängyn laidalla. Seurasin sydän pelosta pieneksi palloksi myttääntyneenä Eliaksen unta. Tai lähinnä sitä, miten unessa hänen vartalonsa jokainen osa, yksi toisensa jälkeen nyki. Yön pimeinä tunteina soitin Lastenklinikalle, mihinä lie päivystysnumeroon. Ainoaan numeroon, jonka silloin yön pimeinä tunteina keksin, tai löysin. Sain ohjeen seurata nykinää vielä hetken ja "sitten antaa Stesolidia". Silloin en tiennyt, että nykinöistä tulee osa arkea. Että tulee se yö, kun sitä lapsen unta ei enää jaksa seurata. Lapsi herää itsekin, jos on liian paha olla. Sekä nykii joka tapauksessa: istuu siinä sängyn vierellä, tai ei istu. Viimeiset noin 11 ja puoli vuotta ovat koulineet minun ja miehen seuraamaan hengitystä, aavistaen jo Eliaksen tai Topon tavasta hengittää, että kohta tulee joku isompi kohtausrypäs. Seuraamaan vierestä, kun katse pysähtyy, lapsi valahtaa kalpeaksi ja kasvot alkavat nykiä. Paijaamaan kohtauksien uuvuttamaa, sohvalla makaavaa Eliasta. Sekä kulkemaan kuin varjo, kohtauksista täysin sekopäiseksi tulevan, jatkuvasti kaatuilevan Topon perässä. Meistä on tullut niitä tyyppejä, jotka siirtävät marketin lattialla makaavaa Topoa juuri sen verran käytävältä syrjään, että muut shoppailijat pääsevät kärryjensä kanssa pojan ohi. Sivuuttaen katseet. Sulkien korvat mahdollisille kommenteille. Olemme niitä jotka iltapalan äärellä pohtivat, että minkä lääkkeen annostusta pitäisi mahdollisesti puliveivata vähän korkeammaksi, tai milloin uskaltaisi aamulääkkeen annosta ehkä hieman laskea...

Meistä on tullut mestareita arvioimaan milloin Topon oireet vaativat pillimehua, milloin särkylääkettä, milloin pitää ottaa peruslääkkeiden rinnalle, hetkellisesti, yksi lääke lisää. Me suunnittelemme viikonlopun ohjelmistot sen mukaan, että "Elias ehtii nukkua bussissa hyvin vajaan tunnin verran". Koska kaveri nyt vain tarvitsee ne unensa. Meistä on myös tullut vanhempia...

Jotka istuvat jouluaattoiltana sohvalla vierekkäin. Keskittyen ei niinkään pukin tuomiin lahjoihin, sen sataan suklaarasiaan, tai ihailemaan joulukuusta, vaan: seuraamaan Topon hengitystä. Joka on kovin raskasta. Kovin vaivalloista. Topon ollessa harvinaisen pihalla. Hänen reagoidessa omaan nimeensä vain satunnaisesti. Siirrämme Topon sohvalle. Reppana ei jaksa oikein edes liikkua itse. Seuraamme hengitystä, katsomme kun hänen kätensä, jalkansa, ja päänsä nykivät, kerta toisensa jälkeen. Odotamme ja toivomme, että iltalääkkeet alkavat tehota. Eritoten se yksi ylimääräinen lääke. Kannamme Topolle sohvalle pillimehua ja sipsejä. Että hän söisi tai joisi edes vähän. Tsekkaamme ruumiinlämpöä: ei ole koholla. Analysoimme yleistä räkätilannetta: se lähentelee nollaa. Auttaen hieman myöhemmin Topon omaan sänkyynsä, Eliaksen viereen, nukkumaan. Hiivimme illan kääntyessä yöksi kerta toisensa jälkeen tarkistamaan nukkuvan Topon vointia: Miten hän hengittää, onko hän kuuma, nykiikö hän erityisen paljon. Sopien vuorot yölle, jolloin käymme vuoronperään tarkistamassa, ettei vointi ole enää lähtenyt huononemaan. Valvoen loppupeleissä niin pitkälle aamuyöhön, että uskallamme itse nukkua aamuun asti. Koska nukkuvan Topon tilanne ei ole onneksi mennyt pahemmaksi.

Jouluaattoilta oli pahin ilta hetkeen. Mutta niitä semipahoja iltoja, ja päiviä on vähän väliä. Niitä iltoja ja päiviä, kun analysoit tilannetta, kuin lääkäri. Mutta lohdutat huonosti voivaa lasta, kuin vanhempi.

Niin ja olenko katunut sitä, että käyttäydyin perusluonteeni vastaisesti ja miehen kanssa yhdessä päättäen otimme niin sanotusti hatkat erikoissairaanhoidon parista? En ole. Tähän asti olemme pärjänneet. Topolla sattui avokuntoutusyksikössä eteen loistava lääkäri. Joka kirjoitti viimeisen päälle lausunnot, joilla saimme Topon perusasioita paremmalle tolalle. Tiedämme yhä, että ihan todellisen hädän hetkellä päivystykset ovat olemassa, ja lompakossa on parin hyvän yksityisvastaanottoa pitävän lääkärin nimet. Ja toivomme, että tulee päivä, kun elämästä tulee niin tasaista, että vanhemmat ovat vanhempia ja lääkärit lääkäreitä...