Elämä Tässä ja Nyt: Kahvipöytäkeskusteluja

Kuluneelle viikolle meillä oli sovittuna tapaaminen vammaispalveluiden kanssa. Kotikäynti. Jos nyt sitä sillä nimellä saa kutsua. Tarkoituksena oli "päivittää palvelusuunnitelmaa". Odotin tapaamista puolittain sydän kurkussa: olin lukenut monen monta tarinaa, kuinka varsinkin pääkaupunkiseudulla nämä "palvelusuunnitelman päivitykset" olivat sujuneet. Perheen ja vanhempien näkökulmasta; eivät niin loistavasti.

Jos päivän kulun perusteella olisi jotakin voinut tapaamisesta ennustaa, olisi ennuste ollut karu: "menee päin pöpelikköä". "Deittipäivänä" pääkaupunkia kuorrutti alleen, jollei nyt vuosikymmenen, niin ainakin ehdottomasti vuoden 2018 pahin lumipyry. Bonarina viereisessä taloyhtiössä ollut putkirikko, jonka jäljiltä olimme olleet vedettömiä edellisestä illasta lähtien. Toisaalta pyry tuli varsin hyvään aikaan: sain kavereilta leikkimielisen hyväntahtoisia vinkkejä "ottaa lumikylpyä", sekä kannustusta "nythän sitä kamaa on pihalla sulatettavaksi". Tietenkin vedettömyys antoi myös hyvät edellytykset halutessani saada päälle kunnon "väsynyt äiti" lookki. Hiuksia kun ei luonnollisesti päässyt pesemään. Onneksi on kuivashampoo...

Olen lukenut monen monta vinkkiartikkelia siitä, miten uusia ihmisiä tavatessa on hyvä ensin rikkoa jää. Jutella niitä näitä. Yhteisistä mielenkiinnon aiheista. Tai vaikkapa säästä.  Kun vammaispalvelun kaksi työntekijää olivat kahlanneet pihatieltä kinoksien läpi kotiovellemme, oli siis harvinaisen helppo avata keskustelu sään tiimoilta: "hoh, tuleepa sitä lunta nyt. Pari tuntia sitten tein lumityöt ja nyt on pihatie ihan kauheassa kunnossa taas". Tähän olikin sitten luontevaa jatkaa "olisin keittänyt meille kahvit, mutta valitettavasti vedet ovat poikki".

Ruokapöydän äärellä kaivettiin epikriisit, lausunnot, sekä läppärit esiin. Alkoi ns. kyselytunti. Kyselytunti Topon asioista: missä tarvitsee apua, kuinka paljon valvontaa, mitä lääkkeitä menee säännöllisesti, nukkuuko vaiko ei nuku, syökö itse, peseytyykö itse, käykö itse vessassa. Perussetit. Kun asioita joutui pohtimaan ääneen, alkoi ajatuksiin eksyä myös takaumia menneistä. Miten Topo joskus muuten osasi laskea kymmeneen, tykkäsi että luimme kirjoja, kävi potalla, oli niin sanotusti helppo liikuteltava: pystyimme liikkumaan missä tahansa ilman isopia kommervenkkejä. Miten me joskus kävimme koko perhe yhdessä lomalla ja tuolloin loma tuntui lomalta...

Keskustelun melko loppuvaiheessa toinen vammaispalvelun työntekijöistä katsoi minua pitkään ja sanoi "Minä muistan teidät aina. Me tapasimme Lastenlinnassa varmaan viisi vuotta sitten. En muistanut teidän nimiä, enkä sitä, kenestä lapsesta oli kyse. Muistan vain, että palaverissa istui monta henkilöä ja kaikilla oli hirveä hätä". Jatkaen hetken kuluttua "En voi unohtaa sitä ilmapiiriä, sitä hätää".

Kyseessä oli tapaaminen, joka järjestettiin Topon asioissa varmastikin reilu viisi vuotta sitten Mukana olivat lääkäri, sairaalan sosiaali-ihminen, ihmisiä kaupunkimme vammaispalveluista, päiväkodista henkilökuntaa, Topon puheterapeutti, sekä me vanhemmat. En muista mistä tapaamisessa keskusteltiin. Muistan rutistaneeni yhdessä kädessä nenäliinaa pienen pieneksi palloksi ja toisella kädellä puristaen miehen kättä. Ainoa lause jonka muistan, on Topon puheterapeutin kysymyksen: "kysyn nyt sen kysymyksen, joka on varmasti monen mielessä, mutta mitä kukaan ei uskalla kysyä. Voiko Topo kuolla". Sekä sosiaali-ihmisen selkeän tyrmistyksen, hänen todettua tapaamisen lopussa, että hän ei ole ymmärtänyt, että poikamme on noin hirveän huonossa kunnossa. Muistan noilta ajoilta ylipäänsä Toposta sen, että hänen kauniit harmaat silmänsä olivat aina kivusta viirussa. Sekä sen, että hänen kasvojensa väritys oli jatkuvasti valkoisen ja harmaan rajamailla. Muistan jonkun jossain sanoen, miten Topon elämä ei ole kunnolla edes elämän arvoista elämää. Ja miettineeni, sydän syrjällään, että se on juuri noin...

Eilen ruokapöydän ääressä kaiken sen hädän ja avuttomuuden tunne syöksähti päälleni. Sekä samalla helpotus, ja jonkinlainen rauha. Vaikka elämä tuo tullessaan päiviin yhä mukaan hätää ja avuttomuutta, on Topon elämä kuitenkin kaiken kaikkiaan parempaa. Sellaista, oikeasti ja aidosti elämäisen arvoista elämää. Vaikka on todella huonoja hetkiä ja päiviä, niin vastapainoksi on myös hyviä päiviä ja todella onnellisia hetkiä.

Vastasin vammaispalveluntyöntekijälle: "Muistan sen palaverin. En muista keitä kaikkia siellä oli mukana. Mutta muistan sen. Muistan sen ajan. Se oli kamalaa". Alkoi itkettämään, kun jatkoin ja kerroin, että kaksi vuotta sitten, kun tuolloinen lääkärimme kertoi, että Topon suhteen lääketieteellisesti eväät on syöty, iski pelko. Lamaannus. Hätä. Meni vuosi käsitellessä sitä asiaa, että elämä on tässä ja nyt. Ei ole ihmelääkkeitä, ihmedieettejä, ihmevitamiineja, joilla Topoa saataisiin terveemmäksi. Kun sen asian oli käsitellyt, iski jonkinlainen rauha. Koska niinhän se on: Elämä on tässä ja nyt. Juuri sellaista, kuin se on. Kun joutui jollain tapaa luopumaan toivosta, oppi elämään paremmin tätä päivää. Sekä toivomaan konkreettisempia asioita. Ei ihmeparantumista. Vaan sitä, että olisi hyviä päiviä, onnellisia hetkiä, hyvin nukuttuja öitä... Oikeasti peruselämää.

Lumimyrsky ei ollut enne, kuten ei putkirikkokaan, mitä tulee tapaamiseeni vammaispalveluiden kanssa. Ainakaan tällä hetkellä mitään ei oteta pois, mistään ei karsita. Seuraava kierros odottaa Eliaksen asioiden suhteen joskus ensi kesän jälkeen. Mutta sitä en jaksa murehtia. Koska elämä on tässä ja nyt.