Arjen Pelastus

Olen seurannut sydän syrjällään keskusteluja, sekä lukenut surullisia tarinoita siitä, miten omaishoidon muutokset ovat vaikuttaneet eritoten lapsiperheisiin. Itselleni tulee olo, että haluan tunkea pään pensaaseen. Olla näkemättä ja kuulematta. Tunnen itseni avuttomaksi: odottelen, mitä meidän perheemme kohdalla tulemaan pitää, kun kaupunki uusii luultavasti meidänkin sopimuksemme jossain vaiheessa kuluvaa kevättä, tai tulevaa kesää.

Siitä on vuosia ja vuosia aikaa, kun istuimme miehen kanssa Lastenlinnassa palaveripöydän äärellä. Ulkona oli harmaa syyspäivä. Katsoin ikkunasta ulos, ja näin harmaalla taivalla lentävän yksinäisen lokin. Pelotti, itketti, olo oli avuton. Keskustelimme Eliaksen ja Topon asioista. Lääkäri ehdotti tilapäishoitoa. Sanoimme miehen kanssa samaan aikaan "ei ikinä, meidän pojat eivät tilapäishoitoon lähde". Tuolloin vielä jaksoimme uskoa ja toivoa siihen, että elämä niin sanotusti normalisoituu. Korviin jäivät kaikumaan lääkärin sanat "vielä ette ole valmiita siihen, mutta se päivä tulee kyllä, kun te olette henkisesti valmiita. Asioihin olisi hyvä varautua etukäteen, alkaa etsiä sopivaa tilapäishoitopaikkaa nyt jo".

Vuosia myöhemmin elämä on normalisoitunut. Ei sillä tavalla, kuin me toivoimme silloin vuosia sitten, sen palaveripöydän äärellä. Vaan siten, että siitä erilaisesta on tullut normiarkea. Me elämme meille normaalia elämää. Elämää, jossa tilapäishoitovuorot tahdittavat arkea. Vaikka koululaiset ovat jo kolmen vuoden ajan käyneet säännöllisesti hoidossa, on se laukkujen pakkaaminen yhä henkisesti vaikeaa. Odotamme viimeiseen asti, ennenkuin sanomme eritoten Topolle, jolle tilapäishoito on kuukausittaista "rutiinia": "tänään Topo mene tilapäishoitoon". Lähdöt ovat helpottuneet suuresti: aiemmin taksiin tai tilapäishoitoon saateltiin lohduttomasti itkevä Topo. Taksin, tai tilapäishoitopaikan ovelta lähtivät poispäin pää riipuksissa isä ja äiti. Ensimmäinen ilta, Topon ja Eliaksen ollessa hoidossa, meni vaisuissa merkeissä. Nyt, kolme vuotta myöhemmin,  kun kerromme "Topo menee tilapäishoitoon", käy Topo nappaamassa rakkaan Haisulinsa sängystään. Painaa sen kasvoilleen, sanoo "pupu". Vie Haisulin tilapäishoitolaukkuun ja menee nätisti odottamaan ovelle, että puemme hänelle ulkovaatteet päälle ja saattelemme hänet matkaan.

Näin aamu meni tänäänkin. Laukku oli pakattu, Topon rakas Haisuli oli siellä odottamassa.  Kun olin laittamassa aamupala-astioita koneeseen, tunsin pienten käsivarsien kietoutuvan vyötäröni ympärille. Topo halasi. Sydämessä läikähti niin iso rakkaus, ettei sitä suurempaa voi ollakaan. Mielessä kävi sekunnin nopeudella kysymys "miksi". Se kysymys johon sydän ei osaa vastata, järki onneksi osaa. Järki peittää sydämen äänen ja muistuttaa, että me tarvitsemme näitä breikkejä. Siksi, että Topon veljet tarvitsevat kahvila- ja kauppareissuja, kun ei ole kiire mihinkään. Kun menemisiä ei sanele se, että onko Topolla hyvä päivä, huono päivä, vaiko mahdoton päivä. He tarvisevat iltoja, kun äidin ja isän huomio kuuluu vain heille, ja aamuja, kun saatamme ehtiä kaikki hetkeksi istumaan saman aamupalapöydän ääreen. Koska ei tarvitse pestä, laittaa vaippaa, eikä pukea ketään. Me tarvitsemme miehen kanssa iltoja, kun ei tarvitse pohtia Topon oloa ja sitä, mitä tulemaan pitää seuraavan yön aikana.

Aamulla saattelin jälleen Eliaksen ja Topon taksiin. Pussasin, ja sanoin Eliakselle: nähdään perjantaina. Topo istui taksin penkillä,  katsoi minua silmiin ja sanoi "naa", vastasin "nalle puh". Tällainen tavukeskustelu on meidän juttumme. Luulen, että Topo halusi sanoa "älä äiti murehdi, minulla on kaikki hyvin". Taksin peruuttaessa pihasta, juoksin hakemaan käsilaukkuni sisältä ja säntäsin töihin.

Hieman myöhemmin silmiini osui Facebookissa ystäväni linkkaamma artikkeli Lapin Kansasta, otsikolla "Erityislasten perheiden elämä käy raskaaksi". Artikkeli kertoo siitä, miten Rovaniemellä yhdenvertaisuuden nimissä on ajettu alas mm tilapäishoitopalvelut. Miten perheiden pitäisi siirtyä perhepalveluiden palveluntarjonnan piiriin, tekemällä itsestään lastensuojeluilmoitus.

Olen luonteeltani suht liikuttuvainen nainen. Mutta olen oppinut lukemaan tämän kaltaisia artikkeleita ilman suurempia tunnekuohuja. Nyt, kun olin saatellut kaksi omaa lastani ison laukun kanssa taksiin, vai paria tuntia aiemmin, artikkeli sai hetkeksi silmät sumentumaan. Sekä pään täyttymään isosta miksi-kysymyksestä.

Miksi perheet pitää ajaa niin ahtaalle? Olla samaan aikaan oman lapsen äiti, tai isä, sekä omaishoitaja on duuneista vaikein. Pitäisi osata kylmästi kirjoittaa Kelan hakemuksiin, minkälainen murheenkryyni siellä kotona asustaa, miten hän tekee elämästä vaikeaa. Tapella oman lapsensa ja perheensä oikeuksista tuulimyllyjä vastaan. Ja seuraavana hetkenä ottaa syliin, lohduttaa, kuten vain vanhempi osaa huonosti voivaa lastaan lohduttaa. Pitää osata olla tasapuolinen perheen kaikille lapsille. Antaa huomiota, pelata pelejä, tehdä läksyjä, lukea iltasatuja. Niin, ettei vain se huonosti voiva, tai eniten apua tarvitseva tekisi sitä, että sisasrukset jäävät aivan liian vähälle huomiolle. Pitäisi jaksaa olla ystävä ystäville, ennenkaikkea puoliso puolisolle. Pitäisi jaksaa töissä, sen jälkeen kun on yötolkulla nukuttu pätkissä, pelätty, huolehdittu, haaveiltu siitä, että kun vain joskus saisi nukkua kahdeksan tuntia yhtä soittoa.

Meidän Topomme käy tilapäishoidossa neljän viikon sykleissä. Huonompina aikoina päätämme, että "sitten puolen vuoden kuluttua Topo saa kyllä käydä tilapäishoidossa useammin", parempina aikoina toteamme, että kerran kuukaudessa systeemi on just hyvä. Yhä sydän on raskas ja mieli kireä, kun pakkaan Topon (tai Eliaksen) laukkua, yhä sydän sanoo, ettei tämän näin kuulu mennä, kun saattelen oman lapsen taksiin, pussaan ja sanon "nähdään kolmen päivän kuluttua"… Mutta tänään olen kuitenkin paikassa, jossa tilapäishoidosta on tullut arjen pelastus. Olen myös paikassa, jossa pelkään, että se pelastus viedään meiltä pois. Että se viedään pois muiltakin perheiltä joissa sitä niin kipeästi tarvitaan. Kun sitä ei ole, mistä revitään voimat arjen pyöritykseen, siihen sisarten tasapuoliseen kohteluun, repaleisiin öihin, jatkuvaan huoleen? Mistä? Tekemällä itsestä lastensuojeluilmoitus? Sitäkin meille ehdotettiin kerran, vuosia vuosia sitten, kun muuta kautta ei palveluja ollut perheeeseemme saatavilla. Sanoimme silloin miehen kanssa ei. Vuosien ja kaiken kokemamme jälkeen sanoisimme yhä: ei.

Paska Viikko

Välillä niitä tulee elämässä eteen. Paskoja viikkoja. Viikkoja jolloin mikään ei mene erityisen pieleen, mutta jälkimaku on… noh sieltä minne aurinko ei paljon (luultavasti) paistele.

Paskan viikon maanantai meni kaiketi jotenkuten. Harmaasti. Väsyneenä. Ilman suurempia kommervenkkejä. Lähinnä töitä tehden ja odotellen, että tilapäishoidossa ollut Topo kotiutuisi. Itse saisi kotiutua töistä ja päästä pussailemaan poikaa. Töiden jälkeen kotona odotti kireähkö, kierroksilla käyvä Topo. Sisäiset huolimittarini menivät reippaasti punaiselle. Kotona odotti myös kierrätyslavallisen verran (no ainakin suurinpiirtein) kaapitettavaa pyykkiä. Se nostatti verenpaineet saman tien punaiselle. Kotitöistä ykkösinhokkini, ihan heittämällä on: pyykkipuoli. Vietin illan rauhoitellen alati huutelevaa Topoa, sekä viikaten kaappiin sitä hemmetin pyykkiä. Miettien samalla, että tätäkö se elämä nyt sitten on olevinaan…

Paskan viikon tiistaina Topo heräsi kärttyisenä, aivan liian aikaisin. Saattelin Topoa sänkyyn kerta toisensa jälkeen, kunnes joskus viiden hujakoilla, 45 minuuttia ennen herätyskelloa luovutin. Paskan viikon tiistai oli virallisesti alkanut. Aamupäivällä havahduin puhelimen värinään, näytöllä vilkkui "Topo koulu". Ehdin pelätä vatsatautia-onnettomuutta-pahaa raivaria-isompaa kohtausta, ennenkuin vastasin puhelimeen. Kuullakseni, että Topon koululla aikuisilla oli myös huolimittari punaisella. Poika on kireä, kierroksilla, ei kartalla. Pohdin hetken, että jaksanko hätyyttää Topoa hoitavaa lääkäriä, kunnes päädyimme miehen kanssa whatsappilla hoidetun pikapalaverin jälkeen siihen, että "seuraamme tilannetta". Iltapäivällä olin luvannut Eliaksen kanssa laittaa pihalle pystyyn leikkitunnelin, jossa opetamme Roopea kulkemaan.  Kun tuuli alkoi pikkuhiljaa muuttua leppoisasta kevättuulahduksesta myrskytuiverruksen puolelle, heitin häthätää ehdotuksen Ikeasta. Lihapullista. Ihan vain me kaksi. Ehdotukseni sai suopuisan vastaanoton. Ikeassa Elias joi puoli pulloa pepsiä yhdellä huikalla, sai mahakrampin, valahti kalman kalpeaksi ja hetkeksi säikäytti äitinsä, sekä ravintolallisen ruokailemassa olevia lapsiperheitä sillä, että näytti "oksentavan ihan just". Kahden röyhtäisyn jälkeen poika oli, kuin olikin jälleen kunnossa. Yleisestä mielialastani kertonee jotain se, että sain tuhrattua rahaa Ikeaan tasan 11,50 euroa. Josta suurimman osan nielaisivat Eliaksen itselleen valitsema kasvi, sekä hempeän laventelinlila ruukku. Luulen, että mies taisi pelästyä vaimonsa mielentilaa, kun kotiintuomisina oli vain tiski- ja vessaharja. Hätäännyksissään hän lupautui a) kylvettämään pojat b) viemään koirat pitkälle lenkille. "Ota sä vaan hetki rauhassa". Kiitos, sitä tarvittiin.

Paskan viikon keskiviikkona havahduin aamukahvilla puhelimen värinään, kello 08.36. Puhelin kertoi, että soitto tulee Sampun Dagiksesta. Soittaja, eli Sampun ihanista ihanin lastentarhanope kyseli, että "oletteko kohta perillä, meillä on se palis". Aivan… Se palis, jonka olin sujuvasti merkannut seuraavan viikon keskiviikolle. Go me! Pyysin tuhat kertaa anteeksi ja annoin itselleni heittämällä vuoden paskin mutsi palkinnon. Vaikka mennään vasta hyvää matkaa maaliskuuta. Paskan keskiviikon, sekä suurimmalta osin koko viikon pelasti illalla kyläilemään tullut sisko. Sekä yhteinen leivontatuokio (toimituksen huomautus: olemme siskoni kanssa valeleipureiden valeleipureita…)

Paskan viikon torstai meni töissä jotenkuten. Topo oli jälleen herännyt hirvittävän aikaisin. Mutta tällä kertaa onneksi vähän paremmalla päällä. Koska elämä on täynnä valintoja, olin aamun kiireessä joutunut tekemään valinnan: autanko miestä ja puen Topon valmiiksi, vai kuivaanko hiukset. Päädyin pukemaan Topon. Ulkona oli pakkasta. Junaa odottaessa hiukset menivät jäähileeksi. Se siitä kuohkean kauniista kampauksesta… Paskan viikon torstaina kolme peräkkäistä ratikkaa jätti tulematta ja palellutin sormeni. Koska oli kylmä. Ja niitä kolmea ratikkaa odotellessa oli pakko kokoajan räveltää älypuhelinta. Jonka näyttö ei toimi hanskat kädessä. Paskan torstain illan vietin ihanan ystävän kanssa syöden ja sivistyneesti, torstai-iltaan sopivasti cavaa siemaillen. Siinä ei muuten ollut mitään paskaa. Noh, paitsi ehkä ravintolan loppulasku. Mutta hei: se oli sen arvoista!

Paskan viikon perjantaina peruuntui viikonloppukeikka ystävän kanssa. Töissä oli niin paska päivä, että lähdin sieltä kyynel silmäkulmassa, huultani purren. Hain Sampun päiväkodista ja suunnittelimme keikkaa lähimpään suurempaan ostoskeskukseen. Kesken bussimatkan kouluikäinen poika laatoitti puoli bussia, aiheuttaen sen, että Sampu ja allekirjoittanut hylkäsivät bussin maailmanennätysvauhtia. Kotona kaikki padot aukesivat ja päädyin parkumaan maailmaa, sen epäoikeudenmukaisuutta, väsymystä, sitä että pitää käydä töissä, noin pariksi tunniksi. Sampu komppasi: hän oli unohtanut dagisreppunsa bussiin. Reppana itki lohduttomasti sitä, että nyt se sitten haisee sitten oksennukselle: kun me repun joskus saamme takaisin kotiin.

Paskan perjantain iltana mies ja Elias lähtivät perinteiselle perjantaiuinnille. Kun Sampu ja allekirjoittanut olivat päässeet yli paskan viikon aiheuttamista pahimmista mielipahoista, ahtauduimme Topo, Sampu, Sampun hauva, meidän hauva sekä allekirjoittanut sängyn päälle. Luimme työkaveriltani perittyä pingviinikirjaa. Söimme perjantaikarkkejamme (ja sipsejämme), ahtauduimme sen jälkeen yhdessä sohvalle, katsomaan Late Lammasta. Jonka jälkeen Topo ja Sampu menivät kylpyyn ja allekirjoittanut pääsi (SUPERJEE) pesemään pyykkiä. Yhtäkkiä olo oli parempi… Ja päivä vähän vähemmän paska. Yhdestä viikosta selvitty jälleen.

Paskan viikon sunnuntaina perheessä virittelee itseään pelikuntoon vuoden flunssakierros numero kymmenen (tai jotain siihen suuntaan). Pitäisi pestä pyykkiä. Ärsyttää, että huomenna, maanantaina kello soi taas liian aikaisin ja alkaa taas liian kiireinen viikko. Mutta samalla olo on hyvä: olemme nukkuneet hyvin, syöneet karkkia, viettäneet yhdessä ja pikkuporukoissa aikaa. Keränneet voimia. Tehneet hyviä päätöksiä.

Periaatteessa mitään erityistä ei tapahtunut, joka olisi tehnyt viikosta paskan. Sen yleisvire nyt vain oli… hmm… paskamainen. Ihanista treffeistä, leipomistuokioista, ikea-keikasta ja kaikesta muusta mahtavasta huolimatta. Ensi viikolla yritän muistaa, että: "when life gives you lemons, make lemonade". Kun aamulla väsyttää, illalla on pyykkiä ja Topo käy kierroksilla: ota ilo irti niistä hyvistä jutuista. Koska niitäkin mahtuu. Joka päivään. Paskimpaankin sellaiseen.

Kolmen Jengin Jäsen

Eliaksen ja Topon ollessa pieni, lakkasimme jossain vaiheessa käymästä naapuruston ja tuttavapiirin lasten synttäreillä. Siis lapsisynttäreillä. Koska ne tekivät niin kipeää. Tunsin itseni ulkopuoliseksi. Kun keskusteltiin pienten ensimmäisistä sanoista, olin ulkopuolinen: niitä ei meillä näkynyt, eikä eritoten kuulunut. Kun aloitettiin harrastuksia, tuskailimme vääränlaisten epilepsialääkitysten kanssa. Harrastus oli käydä osastolla säätämässä lääkkeitä. Kun puhuttiin uhmasta osasin jossain määrin samaistua: lapsen voidessa huonosti ja lääkityksen ollessa päin pöpelikköä, elämä on aikalailla yhtä kiukkua ja uhmaa. Kannoin kotiin selkä vääränä kehittäviä leluja; joilla ei kukaan halunnut leikkiä. Luin kirjoja näkymättömälle lukijakunnalle.

Nyt vuosia myöhemmin voin todeta olevani jäsen kolmen erilaisen koulukunnan mammayhteisöissä:

Keskustelen sujuvasti lievän kehitysvamman aiheuttamista ongelmista ja onnellisista asioista. Siitä miten lukemisen opettelu on tuskallisen pitkä taival. Taival jonka päässä pilkottaa valoa. Miten yksitoista vuotiasta ei oikein voi jättää kotiin yksin, edes hetkeksi. Eikä päästää lähikauppaan ostamaan jäätelöä, saatikka luottaa siihen, että tyyppi osaa hoitaa hammaspesut ja suihkut itse. Miten näille tyypeille maailma tuntuu olevan kauniimpi paikka, kuin meille muille. Paikka jossa ystävyys on puhdasta, kaunista, niin erityisen kallisarvoista. Miten kaverisynttäreillä hampurilaiset, ranskalaiset ja kakku ovat elämää suurempi asia. Olen miettinyt, toivonut ja monesti sanonut ääneen: jos nämä erityiset saavat voida hyvin, he tulevat elämään kauniin elämän. Jossa se ystävyys on aina vilpitöntä, kaunista ja erityisen kallisarvoista. Ja juhlat aina jotain erityisen hienoa.

Keskustelen sujuvasti vaikeamman kehitysvamman aiheuttamista ongelmista ja onnellisista asioista. Siitä miten ensimmäiset kunnolliset sanat antavat odottaa itseään. Jos niitä saa edes ikinä kuulla. Miten se, että kesällä osataan itse pukea shortsit jalkaan, on juhlimisen arvoin juttu. Miten ihanalta tuntuu, kun pitkään huonosti voinut ja omaan maailmaansa käpertynyt lapsi alkaa vähä vähältä huomioida ulkomaailmaa. Ottamaan vastaan hellyyttä ja pala kerrallaan opetella hellyyden antamista. Miten koiran paijaaminen saa ilmoille sydämestä kumpuavan onnellisen kikatuksen. Ja miten tilapäishoitojakson jälkeen vanhempien näkeminen saa oman lapsen kasvot kirkastumaan niin, että ne voivat valaista pimenevässä iltapäivässä koko lähitienoon. Miten toivon, että hyvät jaksot kestäisivät pidempään ja joku päivä saisin kuulla lapseni suusta vaikka lyhyen lauseen. Miten hän on opettanut minua pysähtymään, kun hänellä on asiaa, elämään hetkessä, ajattelematta tulevaa syksyä, ensi vuotta ja sitä kun hän menee yläasteelle. Miltä tuntuu, kun me nukumme kahdeksan tuntia putkeen. Miten onnelliseksi joku voi tulla siitä, että koulun jälkeen kotona odottaa lempiruoka. Miten ihan oikeasti kaikkein tärkeintä on se, että hän saa voida hyvin. Olla onnellinen edes pieniä hetkiä kerrallaan.

Vihdoin, vuosien haaveilun, tuskailun, ulkopuolisena olemisen jälkeen saan olla osa niitä "meidän viisivuotias"-keskusteluja. Missä keskustellaan oikeasta ajasta aloittaa harrastaminen, tarviiko päiväkotipäivien lisäksi järjestää kaverikyläilyjä ja miten uhma osaa olla hermoja riipivä juttu. Katsoa vierestä, miten lapsi laittaa Mummille ääniviestin "koska saan tulla taas yökylään", miten Mummi opettaa yökyläilyn aikana lapsen kiipeämään puuhun. Miten koiran kanssa lenkkeillessä keskustelemme päivän tapahtumista, siitä kun olimme lomalla Kööpenhaminassa ja Tallinnassa ja miten keväällä menemme Espanjaan. Miten bussissa tavaan viisivuotiaan kanssa sanaa "volvo" ja keskustelemme, miksi tietty bussilinja ei enää kulje meille kotiin asti. Miten aamulla uhmataan vääränlaisia kalsareita, sitä että pingviinipaita on likapyykissä ja että äiti on tyhmä, kun äidillä on kiire töihin. Miten yhtenä hetkenä se reilu metrin mittainen, jatkuvasti puhuva pikkumies, toteaa sillä iltalenkillä olevansa liian suuri pitämään äitiä kädestä kiinni, ollakseen seuraavassa hetkessä sen verran pieni, että pitää päästä syliin. Miten hän ohjeistaa koiraa metsälenkillä, että seuraavaksi käännytään vasemmalle. Tietän mikä ja missä on vasen.

Joskus toivon, että Eliaksen ja Topon ollessa pienen pieniä miehenalkuja olisin omistanut kristallipallon. Jolla olisin ihan vaikka minuutin verran saanut kurkistaa juuri tähän päivään. Todeta, että kaiken ulkopuolisuuden, pelon, stressin ja surun jälkeen saan olla paikassa, jossa olen kolmen jengin jäsen. Se on aika hieno. Se on aika erityistä.