TurnausVäsymys

En tiedä johtuuko se syksystä, elämästä, arjesta, mistä lie, mutta se on taas ensin hiipinyt hipihiljaa olan taakse, tehdäkseen lopulta yllätyshyökkäyksen. Turnausväsymys siis. Enkä tarkoita elämää. Kuten alati jatkuvaa sirkusta trion kanssa (nimimerkillä: yritinpä tässä imuroida, kun yksi juoksee koiran kanssa ympyrää, toinen kiljuu "äiti korviin sattuu" ja kolmas yrittää tehdä tuskissaan totaaliremonttia kämppäänsä). Saatikka työtä: se olisikin jo naurettavaa, jos kolmannella työviikolla olisin niin sanotusti dead. Koiran iltalenkityksetkin ovat ihan jees, ruoan laitto menettelee (pyykkääminen: ei ikinä), autokouluun olen jaksanut panostaa jotenkuten. Olen totaalisen väsähtänyt siihen, että sen arjen ja työn, eli sen elämän, lisäksi pitäisi jaksaa painaa vielä yhtä"sivuduunia"

Sivuduunilla tarkoitan vaikkapa Kelan lippulappujen täyttämistä. Ymmärrän hyvin, että lomakkeita pitää täyttää ja asiaankuuluvat lausunnot olla kunnossa, jotta saadaan terapioita ja tukia. Mutta kun ei vaan jaksaisi. Olen ihan naatti leikkimään salapoliisia: kun yksi kaupungin puheterapeuteista on ottanut loparit, mistä saan puuttuvat lausunnot (luojan lykky: yksi kaunis päivä, noin kuukauden myöhässä, se "vain tipahti postiluukusta"). En jaksaisi tapella enää yhtään Topon vammaistuesta. Haalia lisää lausuntoja ja miettiä ranskalaisin viivoin, mikä lapsukaisen kanssa on niin vaikeaa, haasteellista, valvottavaa, lääkinnällistä, sairaudesta johtuvaa, raskasta ja kuormittavaa. Eikö Kela voisi avata jotain videopalvelua, jonne voisit vain kerätä materiaalia arjesta, tyrkätä sen Kelan-eetteriin ja niiden perusteella tehtäisi niitä päätöksiä? Kun nyt pääsin vauhtiin, niin ärsyttää sekin, että kun j u u r i sain Topon suhteen syksyn lomakerallin päätökseen, seuraavaksi to-do-listalla ovat Sampun koulunkäyntiarviot ja niitä seuraava uusi ralli.

En jaksaisi miettiä, mitä teemme tilapäishoidon kanssa. Nyt parin rankemman tilapäishoitojakson jälkeen Topolla oli selkeästi parempi jakso. Kävimme hoitopaikan kanssa puhelimessa pitkään ja hartaasti läpi Topon juttuja, ei Topon juttuja, ruokailu- ja nukkumistottumuksia. Mistä se voi olla merkki kun Topo on niin sanotusti "pysäkillä" (epilepsia/verensokerit/päänsärky/väsymys/yleinen ketutus), milloin pitää antaa särkylääkettä, pitääkö antaa epikohtauksiin ensiapulääkettä, missä vaiheessa hätyytellään vanhempia. Laitan nyt kaiken toivoni siihen, että pienehkön tilapäishoito-notkahduksen jälkeen homma alkaa taas toimia hyvin, emmekä joudu miettimään, että mistä löytää Topolle uusi tilapäishoitopaikka. Hyvä tilapäishoitopaikka. Miten saamme sinne hoitojaksoja, milloin saamme sinne hoitojaksoja. Toivon, että saisin tämän kohdan ainkain hetkellisesti ruksattua yli "to-do-sivuduuni"-listalta.

Välillä tulee korvista se, että on niin riippuvainen takseista (vaikka olen syvästi kiitollinen kyydityksistä). Että odotan joka päivä, koska vammaispalvelut ottavat yhteyttä "kotikäynnin merkeissä" (yksi käynti peruuntui jo, kiitos huushollissa kiertäneen flunssan). En jaksaisi taas esitellä lausuntoja, kertoilla arjesta, muokata koulupäivää (ja tilailla erikseen taksikyytejä), jotta vammaispalveluiden henkilö näkisi pojat livenä. Miksei muuten vammaispalvelutkin voisi avata jonninsortin videokanavan: sinne saisi syytää niitä "otoksia arjesta". Jos otosten lisäksi heräisi kysymyksiä koskien lasten edesottamuksia ja hoidettavuutta, niin sitten vaikka se kotikäynti? Olisi muuten hemmetin tehokasta!

Tarvitsisin asioiden hoidosta syyslomaa. Itseasiassa mielestäni olisi varsin suotavaa, että asioita hoitavat vanhemmat saisivat myös säännöllisin väliajoin heittäytyä vapaalle. Tietyt ajankohdat voitaisiin julistaa "hoitovapaiksi": Kela ei saisi lähettää kirjeitä, vammaispalvelu sähköpostia, hoitavat tahot kutsua neuropsykologisiin testeihin tai eeg:n, tilapäishoidossa pitäisi kertakaikkiaan kaiken vain sujua vähintäänkin, kuin tanssi. Eikö se olisi ihan reilua?

Muutoin kaikki sujuu varsin mukavasti. (kop-kop: nyt kun sanon näin, niin ensi yönä meillä on luultavasti influenssan, parvorokon ja noron sekoitus. Kaikilla.). Härdelli ei ota laantuakseen, mutta välillä otan taukoa siitä. Kysyn jokaiselta trion jäseneltä erikseen: onko jano, nälkä, pitääkö vaihtaa mahdollisesti vaippa seuraavan vartin sisään. Jos kaikkiin edellä mainittuihin kohtiin vastataan ei, hipsin sängyn päälle, luen hetken kirjaa, tai vaihtoehtoisesti katson puoli tuntia saippuoitani. Leikin olevani yksin kotona. (ok, siihen tarvittaisiin äänieristetty huone, mutta voihan sitä aina yrittää oikein pinnistellä, mitä tulee mielikuvituksen käyttöön). Sen jälkeen jaksaa taas.

Tykkään duunistani. Ja aina kun olen saanut iltaisin talon hiljenemään palkitsen itseni jollakin (koska se ON varsinainen saavutus!): jäätelöllä, suklaalla, erityiskahvilla, joskus viinilasillisella. Tunnen oloni ihan voittajaksi. Ja otan ainakin illan verran vapaata kela-tilapäishoito-vammaispalvelujutuista. Naamani näyttää samalta, kuin Eliaksen askartelema tyyny.

Joka oli muuten yllätyksistä ihanin: kun olin potenut megamigreenin, jonka kourissa yritin kuitenkin hoitaa kela-juttuja, vetänyt työpäivän suht suosiolla maaliin migreenin jälkimainingeissa, ja "viimeisillä voimillani" hoipuin kotiin: kokkaamaan-imuroimaan-leikkimään sirkustirehtööriä, kaivoi Elias koulusta kotiuduttaan itseaskartelemansa ihanuuden repusta. Kapsahti kaulaan, sanoi "tämä on äiti sun unikaveri, jos sua väsyttää, voit mennä vaikka sohvan päälle makaamaan ja ottaa sen kainaloon". Eihän sen jälkeen voinut olla, kuin: naama hymyssä. Tuosta tulee henkilökohtainen hymynaamani: kun turnausväsymys on huipussaan, katson sitä ja ainakin pienen hetken helpottaa.

P.S lisää hyviä juttuja päivään: eikö sen voi ottaa suorastaan kohteliaisuutena, kun herra kuusvee kiittää, käyttäen sanoja "kiitos herra ihminen"?

Älä Sääli Mua

Tarjolla video numero kaksi. Laatu taas taattua "amatööri + kännykkä"-yhdistelmää. Itse puhujalla on tukka miten sattuu, ja meikissä käyminen unohtui jälleen, mutta mennään näillä. Video sisältää hieman ajatuksia siitä, miten kohdata äiti, tai isä, sisarus, kuka tahansa pitkäaikaissairaan, tai vammaisen (lapsen) läheinen. Ajoittain puhujalta yrittää punainen lanka päästä karkuun, mutta hän yrittää parhaansa mukaan napata langasta uudemman kerran kiinni. Toivottaisin nautinnollisia videohetkiä, jos suinkin voisin... Tyydyn siis vain toivomaan, että katsoisit videon, jos päivään sattuu hetki, jolloin on vaikkapa tekemisen puutetta.

Kunhan Se Olisi Onnellinen: Uudenlaiset Haaveet

Viime perjantaina, lokakuun näyttäessä ehdottomasti parhaat puolensa, kävelin Eliaksen kanssa pitkin tulvivan joen rantaa. Kohti kotia. Luonto näytti henkeäsalpaavan kauniilta: puut keltaisilta, taivas siniseltä, auringon helliessä meitä. Kesken kävelyn Elias kapsahti kaulaani, antoi pusun poskelleni ja sanoi "äiti, sä olet ihana". Olisin voinut poksahtaa onnesta.

Olimme tulossa kotiin Eliaksen koululta. Jossa Eliaksella luonnollisesti oli ollut koulupäivä ja allekirjoittaneella syksyyn kuuluva tapaaminen opettajan kanssa. Jossain vaiheessa tapaamista uusi opettaja-tuttavuus kysyi kysymyksen, joka allekirjoittaneelle oli aiemmin syksyllä esitetty sekä Topon koulussa, että Sampun dagiksessa. "mitä muuta te vanhemmat toivoisitte meiltä". 

Kolmannen kerran syksyn aikana vastasin "emmä osaa oikein sanoa, me olemme tyytyväisiä tilanteeseen". Toki on ollut suuria asioita joihin olen puuttunut: kuten se, miten Eliasta on integroitu sen sataan eri ryhmään koulussa. Toki on ollut pieniä, jopa mitättömiä asioita, kuten Topon koulukuvassa väärissä jaloissa olevat sisäkengät, tai Sampun hienosta paidasta dagikseen kadonnut rusetti, joista olisin voinut aiemmissa tapaamisissa sanoa jotain. Mutta jotka ovat isommassa mittakaavassa niin pikkuruisia juttuja, että niillä ei oikeasti ole arkeen minkään valtakunnan merkitystä. Joten tyydyin siis toteamaan jokaiseen kolmeen eri kerralla esitettyyn kysymykseen: "emmä tiedä". 

Ja jatkamaan Eliaksen pulpetin ääressä istuen "Elias lähtee mielellään kouluun ja tulee hyvillä fiiliksin kotiin, se on tärkeintä". 

Koska se nyt vaan on niin, että niin kauan kun trio lähtee aamulla tyytyväisenä matkaan, sekä saapuvat hyvällä tuulella koulusta ja dagiksesta kotiin, olen tyytyväinen. Itseasiassa en ole pelkästään tyytyväinen, olen tyytyväisen onnellinen, ja onnellisen tyytyväinen. 

Kun lapsi sairastuu, tai saa kehitysvammadiagnoosin, kuten Topo ja Elias saivat, siinä ei äiti-ihminen käy läpi ainoastaan tilanteen "tässä ja nyt" aiheuttamaa surua ja pelkoa. Vaan hyvin pian iskee kasvoilla myöskin se, että vaikka lapsi on ihan päästä varpaisiin samaa ehtaa kultaista tavaraa, kuin hän oli ennen diagnoosiakin, niin hänen tulevaisuutensa on muuttunut. Kun tuon asian ymmärtää, alkaa uudenlainen surutyö. Perus: koulut-riparit-lukiot-ajokortti-ammatti-perhe-tulevaisuudenhaaveiden sijaan, haaveiden kohdalla onkin yhtäkkiä musta aukko. Joka on ensalkuun noh: juuri kuten se musta-aukko joka imaisee sisäänsä. Surun ja pelon aukko. Aukko joka konkreettisesti on vain mustaa täynnä. Kunnes pikkuhiljaa, elämän jatkuessa, päivien, viikkojen, kuukausien ja vuosien vieriessä, se alkaa täyttymään erilaisista haaveista. 

Minun mustaa-aukkoani ovat pikkuhiljaa alkaneet täyttää haaveet siitä, että Topo ehkä oppisikin puhumaan, pääsisi eroon osasta lääkkeistään. Oppisi vaikka käymään vessassa. Että Elias ehkä oppisikin lukemaan, rakastuisi ja löytäisi joku kaunis päivä juuri hänelle sopivan työpaikan. Että Sampu saisi elää niin normaalin elämän, kuin mahdollista, eikä kantaisi traumoja siitä, että lapsuuden perheessä elämä oli vähän "erilaisempaa perussettiä". Yhden haaveen aina ollessa päällimmäisenä, sekä ennen diagnooseja ja diagnoosien jälkeen: kunhan se saisi olla onnellinen. 

Paras palaute, jota syksyn keskustelukierrokselta sain, oli se, että kuulin jälkikasvuni olevan elämäniloisia ja onnellisia. Olkoonkin, että huithapeli äiti-ihminen pakkaa vääränä päivänä mörrimetsä-eväät reppuun, kurahanskat ovat kroonisesti hukassa, loppuneista vaipoista pitää kirjoittaa reissuvihkoon kahteen kertaan, ennenkuin uusi vaippapaketti löytää tiensä koululle. Eskarilaisen läksyt ovat kolmatta päivää tekemättä ja Elias kertoo hämmentyneelle opettajalle miten hän Roopea ulkoiluttaessa törmäsi peuraan ja kolmeen hevoseen. Opettajan yritäessä kauniisti asetella kysymystä "ulkoiluttaako hän yksin Roopea" samalla selkeästi miettien: "Missä hemmetissä hän sitä tekee, kun törmää lenkeillään eläintarhalliseen erilaisia elukoita". Paras synninpäästä ja kehu on se, että triolla on elämäniloa ja he ovat onnellisia. 

Samaa oppia yritän itse muistaa vaalia arjessa. Vaikka äiti-ihmisenä oleminen on hyvin pitkälti sitä, että omat tarpeet ja toiveet ovat jossain listan häntäpäässä, olen yrittänyt joka ikisenä päivänä tehdä edes yhden pienen jutun, josta tulen onnelliseksi. Joinakin päivinä se on salaa trion selän takana syöty jäätelö, tai sushibuffa lounasaikaan. Välillä se on hyvin kulkenut juoksulenkki. Jonakin päivänä se on ihan älytön WhatsApp-keskustelu yliväsyneenä, yliväsyneen ystävän kanssa. 

Hyvin usein ne ovat hetkiä trion kanssa: hyvin sujunut kauppakeikka. Se kun olen onnistunut jollain ilveellä, Eliasta lainatakseni "keittämään hyvää ruokaa" ja syömme kaikki yhtäaikaa ruokapöydän ääressä. Banaaniletut sunnuntai-iltana, tai se, kun kaikki jaksavat hetken, huutamatta-tappelematta-minnekään-karkailematta puuhastella yhdessä pihalla. Silloin olen onnellinen. 

Ohikiitävää onnea tunnen päivittäin, pelkästä siitä ajatuksesta, että osaan tuntea onnea jälleen. Jossain vaiheessa kuluvaa vuotta elämä ja sen käänteet tekivät olosta ja elosta niin raskaan, että onnellisia juttuja ei aina ihan tunnistanut, vaikka ne olisivat vyöryneet päälle. Mahdollisuus ja kyky tuntea tuota mahtavaa, kuplivaa tunnetta, vahvistavat omaa ajatusta siitä, että hitto: mä selvisin! Joka taasen aiheuttaa siis niitä uudenlaisia onnentunteita. Olkoon tämä nyt sitten henkilökohtainen onnellisuuden-oravanpyöräni. 

Vaikka onni muodostuu arjessa juurikin arkisista hetkistä ja tapahtumista, niin välillä tulee vastaan niitä "kerran elämässä"-onnenhetkiä. Sellaista pääsin todistamaan viikonloppuna. Kun Elias pitkän odotuksen jälkeen sai syliinsä tuoreen serkkunsa. Vauvan, jota on odotettu ja toivottu, niin hartaasti. Villi veikkaus, että eräällä tuoreella, ja toisella vähemmän tuoreella äiti-ihmisellä saattoi sydämessä läikähtää melko onnellisesti kohtaamisen aikana. Toisensa tapasivat mestariluomukset, jotka tekivät meistä Äidit. Voiko maailmassa mitään suurempaa onnea olla?