Topoa Kiukuttaa: Kehitysvammainen Ei Ole Automaattisesti Aurinkoinen

Usein julkisuudessa tuodaan esiin kehitysvammaisia lapsia aurinkoisina hyvänmielen pakkauksina. Meiltä löytyy yksi tuohon "myyttiin" sopiva kaveri. Eliasta harvemmin harmittaa isolla hanskalla. Jos kolmella sanalla häntä kuvailisin, niin ne olisivat: hyväsydäminen, kohtelias, rauhallinen.

Sitten on "Topoja". Topokin osaa olla kohtelias. Kiittää, kun poistumme bussista, toivottaa hyvänä aamuna "hoonta", eli huomenta ja sanoa kauniisti pää peiton alta pilkistäen illalla "hyytä", eli hyvää yötä. Topo osaa olla myös rauhallinen: seurata veljiensä nahistelua veikeä ilme kasvoillaan, vähän matkan päästä. Huudellen heitä heidän nimillä. Hän osaa olla maailman huumorintajuisin tyyppi. Hänen mielestään maailman hauskinta on heittää äiti-ihmiselle lyhyt ytimekäs "kakka", johon äiti-ihmisen pitää todeta muka-kauhistuneena "ei kai", Topon vastatessa "hyyyyiii". Hän osaa olla hyväsydäminen: tarjota veljilleen pullaa omasta pullapussistaan ja äiti-ihmiselle puoliksi syötyä sipsiä. Paijata. Halata. Silittää äiti-ihmisen selkää kesken ruoanlaiton.

Nämä siis silloin, kun homma menee kertakaikkisen putkeen.

Mutta sitten Topolla on se toinen puoli... Toista puolta on laitettu milloin autististen piirteiden, milloin käytöshäiriöiden, milloin kehitysvamman piikkiin. Itse uskoisin, että se on kombo tästä kaikesta. Sekä siitä, että lapsia nyt ajoittain kiukuttaa. Lisäksi olen vakaasti sitä mieltä, että eniten Topoa kiukuttaa huono olo. Ja miksei kiukuttaisi. Mietipä nyt itse: jos päätä jyskyttää niin, että se tuntuu räjähtävän, tai aivoissa myrskyää epilepsian vuoksi, etkä pysty olotilasta sanoin kertomaan, niin ainoaksi vaihtoehdoksi jää: ärjyminen, karjuminen sekä yleinen möykkääminen.

Kaikista Topon ongelmista koen itse kaikkein raskaimpana ne huonot hetket. Jotka saattavat kestää oikeasti vain hetken. Taikka koko päivän. Pahimmillaan viikkoja. Silloin iskee toivottomuus. Siitä pussailua ja halailua opettelevasta suloisesta pörröpäästä tulee riivattu. Tyyppi johon ei saa yhteyttä. Tyyppi joka säntää hakkaamaan auton konepeltiä, kun sekunniksi silmä välttää. Joka makaa paremmat toppavaatteet päällään kulmakunnan ainoassa vesilammikossa, karjuen kuin pistettävä sika. Tyyppi, joka repii verhot alas, potkii huoneensa ovea niin kovaa, että siihen tulee jälki. Heitellen kaikkea eteen sattuvaa: jopa sitä itselleen elintärkeää iPadia. Toposta tulee silloin pieni poika, joka ei päästä lähelleen. Ei henkisesti, eikä fyysisesti. Syliin ei saa ottaa. Lempilaulujen hyräily ei auta. Ohimennen vähän kuritetaan pikkuveljeä, vaikka läimäisemällä päähän. Ei niin kovaa, että siitä tulisi suurempaa vahinkoa, mutta tarpeeksi kovaa, että pikkuveli pelästyy. Pääsee itku. Ja Topo hermostuu entistä enemmän. Heitellen tavaroita suuremmalla vimmalla, potkien ovia entistä kovempaa. Karjuen niin, että korviin sattuu.

Tällaisina hetkinä, päivinä, viikkoina, yritän hengittää syvään. Yritän hokea itselleni, että nyt on vaan Topolla huono olo, huono päivä, kiukkuhetki. Mutta tilanteen jatkuessa se epätoivo syvenee. Pala palalta se leppoisa Topo alkaa olla yhä haaleampi muisto vain. Mieli mustuu ja sydämessä myrskyää. Päässä tuntuu sydämen syke, sekä kohina. Kohinan vahvetessa rauhallisuus murtuu, pala palalta. Lopulta menee hermo...

Hermon meno on ihan kaikkein raskainta. Silloin ei enää ajattele loogisesti. Silloin taantuu itsekin uhmaikäisen taaperon tasolle. Ajatukset ovat yhtä tunteiden sekamelskaa, eikä aamurutineeista meinaa tulla mitään. Kaikki jää kesken. Löydät kuivausrummusta ummehtuneelle haisevat pyykit kahden päivän kuluttua: koska Topo raivosi juuri sillä sekunnilla, kun piti painaa kuivausrummun starttinappulaa. Ja kun raivotilanne oli ohi, pyykit olivat unohtuneet. Syöt miten sattuu, nukut vielä enemmän miten sattuu. Lähdet illalla koiran kanssa lenkille, rauhoittaaksesi päätä. Mutta ajatukset vellovat päälle ja lenkilläkin kaikki ärsyttää. Raivostuttaa suorastaan.

Mitä pidempään se huono hetki kestää, sitä lyhyemmäksi pinna muuttuu. Kadonnut rukkanen on maailmanloppu. Lopussa oleva maito saa kyyneleet tulvimaan silmiin. Kaiken taustalla ajatuksen "voi kun Topo saisi pian voida paremmin" jyskyttäessä kilpaa ajatuksen "mä en oikeasti kestä" kanssa.
K
Sitten... Onneksi. Aina. Tulee se hetki, kun Topon on parempi olla. Välillä apu on löytynyt lyhyestä lepohetkestä. Toisella kertaa pillimehusta. Kolmannen kerran apu löytyy lääkekaapista: joko särkylääkkeen muodossa, tai oikein pahoina jaksoina kuuriluontoisen epilepsian lisälääkkeen muodossa. Koittaa se hetki, kun Topon pörröistä, hieman kiharaa, pehmoista kuontaloa saa paijata. Kun hänet saa ottaa syliin. Kun hän kaivaa sipsipurkistaan puoliksi syödyn sipsin, tarjoten sitä niin lempeän näköisenä. Silloin tiedän, että olen saanut minun Toponi taas takaisin. Sen Topon, joka hän oikeasti on. Niiden autististen piirteiden, kehitysvamman, epilepsian, migreenin ja lapsen kiukkuhetken alla. Koittaa ilta, kun Topo kurkkaa peiton alta, kikattaa, ja sanoo "hyytä". Silloin kaikki on taas hyvin.

P.S tuli tuosta "kaikki on taas hyvin", että käykää lukemassa Remon tarina 20tarinaa-blogista. Se on tarina siitä, miten pelko uudenlaisesta elämästä muuttui hyväksi, omalla tavallaan erilaiseksi elämäksi. Itseäni liikutti kovin...
https://20tarinaa.blogspot.fi/2018/03/tarina-numero-viisi-remon-tarina.html

Normaalin Epänormaali Top Vitonen

Luin aamulla Ylen uutista ruotsalaisesta tutkimuksesta, jonka mukaan lapset, jotka viedään autolla kouluun, menestyvät koulussa huonommin, kuin sinne kävelevät tai pyöräilevät luokkakaverinsa. Teki mieli laittaa samantien kyselyä tutkijoille, että onko se nyt sitten niin, että ne lapset jotka asuvat "ei kävelymatkan"-päässä koulusta, voivat samantien heittää hyvästit haaveille jatko-opiskelupaikoista. Ne kun ymmärtääkseni ovat melko kortilla muutenkin. Ja tulipahan siinä sitten samalla mieleen, miten oikeasti elämässä siitä epänormaalista on tullut tätä nykyä elämässä niin normaalia... Alla jonkinasteinen oman elämäni Normaalin Epänormaalin Top Vitonen. Satunnaisessa järjestyksessä.

1) No ne koulumatkat: Yhtenä päivän hihitän sisäisesti, toisena päivänä noin suurinpiirtein itken ulkoisesti ajatukselle ensi syksystä. Trion koulut tulevat mitä suurimmalla todennäköisyydellä sijaitsemaan täysin eri puolilla armasta kotokaupunkiamme. Eli lähinnä hihitän, tai melkein-itken ajatukselle kolmesta taksista. Sekä ajatukselle kolmen taksin aiheuttamista aikatauluongelmista. (uskoni ei vain riitä siihen, että kohdallemme sattuisi noin keskimäärin kuusi taivaanlahjaa, nykyisen kahden sijaan. Näillä taivaanlahjoilla viittaan trion aamu- ja iltapäivätaksien ihaniin kuljettajiin, jotka ovat aina just eikä melkein ajallaan).  Luonnollisesti aikatauluongelmat aiheuttavat suoraan jonkin asteisia fyysisiä ongelmia, kuten kohonnutta pulssia, tai liian korkeaa verenpainetta. Voinen siis jälleen laittaa 100-vuotissynttäreiden suunnittelun jäihin. Niin ja se normaalin epänormaali: sehän on luonnollisesti normaalia, että lapset kulkevat kouluun taksilla. Siis tässä perheessä. Naapuriperheessä se on ehkä hivenen epänormaalia.

2) Syökää kasviksenne : Juu ei... Ei syödä. Kun trio ja heidän "juttunsa" tulevat puheeksi uudemmissa ympyröissä, suht säännöllisesti joku uudempien ympyröiden uudempi tuttavuus tulee jossain vaiheessa kysymään vienosti, että "mitenkäs muuten, syöttekö säännöllisesti kalaa, niin ja olen lukenut että vihannekset, sekä hedelmät on erityisen tärkeitä, kun on noita neurologisia juttuja". Tähän voisin lyhyesti todeta, että olkaa hyvä, ottakaa vaikka Topo viikoksi lainaan ja jutellaan sitten niistä viikottaisista kaloista ja päivittäisistä vihanneksista uudemman kerran. Topo ei syö vihanneksia. Piste. Topo syö kalaa korkeintaan kalapuikkojen muodossa. Piste. Niin ja niistä kalapuikoista hän syö vain sen paneroinnin, vai onko se nyt sitten kuorrute. Katsoin erästä kokkiohjelmaa, jossa tämä kokki-ihminen totesi erään perheen äidille, että lapselle pitää vain maistattaa uutta makua 20 kertaa, jonka jälkeen hän kyllä hyväksyy ruokaympyräänsä vaikka mitä. Kokki-ihmisen lausahdus ei päde tähän sekalaiseen seurakuntaan. Täällä eivät kaikki syö niitä kasviksiaan. Epänormaaleista ruokarytmeistä, ruokarituaaleista, sekä yksipuolisesta ravinnosta on tullut epänormaalin normaalia. Niin se vaan menee... Topo vetää pinaattilettuja, ilman alkupalaporkkanoita. Niin ja pinaattilettuja jääkaappikylmänä, suoraan paketista. Niin(kin) se vaan menee...

3) Jos kukaan ei makaa JA huuda marketin lattialla, kauppakeikka on onnistunut  En tiedä mitä tähän pitäisi lisätä. Ehkä tuossa tuli kaikki siinä pähkinänkuoressa? Siitä että kymmenenvuotias miehenalku maata rötköttää keskellä supermarketin käytävää... Siitä on tullut ihan arkipäivää. Normaalin epänormaalia. Ei se ole kasvatuskysymys, lääkityskysymys, yöunikysymys, tai väsymyskysymys, miksi Topo makaa kaupan lattialla. Topo vain kertakaikkiaan tekee niin. Niin kauan kun hän ei makaa  JA huuda samaanaikaan annan itselleni olantaputuksen ja papukaijamerkin hyvin menneestä kauppareissusta. Niin, ja kun näen Topon makaavan siellä marketin lattialla... Yleensä siirrän hänet vähän sivummalle, ettei hän tuki kenenkään kulkureittiä. Totean, että "äiti hakee vielä maidon ja jauhelihan". Eikä mielessäni useinmiten edes pikaisesti käy ajatus siitä, että jonkun mielestä olisi epänormaalia, että siinä sipsi- ja eläinruokahyllyjen välimaastossa rötköttää 125 senttinen kaveri.

4) Päättömien lauseiden toistelu julkisilla paikoilla Jos satutte istumaan ruuhkabussissa, jossa kuulet naishenkilön sanovan kovalla äänellä 15 kertaa peräjälkeen "Minä haluan kanin", niin olette luultavasti nousseet samaan bussiin Topon ja allekirjoittaneen kanssa. En muista onko trion ihana pute (eli puheterapeutti) joskus aikanaan antanut vinkin, että lapsen sanomia sanoja on hyvä toistaa perässä. Vai olenko lukenut siitä jostain. Vai olenko vain kertakaikkiaan jossain vaiheessa alkanut tekemään niin. Pääsemättä eroon tavasta. Koska harrastan sitä. Aktiivisesti. Sen kummemmin ajattelematta, että jostakusta se saattaa kuulostaa omituiselta, epänormaalilta. Jos nyt Topo on oppinut elämänsä ensimmäisen kolmisanaisen lauseen, niin tottakai toistelen sitä hänen perässään. Se, että lauseessa ei ole minkäänlaista päätä, häntää tai sitä punaista lankaa: kuka välittää? Koska "Minä haluan kanin".

5) Korttelin ympäri sydän kurkussa  Trion jäsenet ovat kuusi-, 10- ja 12-vuotiaita. Muistan, kun olin itse noin yhdeksän vanha ja siskoni paria vuotta nuorempi. Ajelimme joskus iltapäivisin äitini työpaikalle, käyttäen bussia, metroa, sekä toista bussia tai vaihtoehtoisesti ratikkaa. Kävelin yksin koulumatkat luultavasti ekaluokan toiselta kouluviikolta lähtien. Koulumatkalla piti ylittää Mansku. Sekä pari muuta suht vilkkaasti liikennöityä tietä. Nyt odotan illalla Topon nukahtamista, ennen kuin lähden koiran kanssa iltalenkille. Toistaen Eliakselle ja Sampulle liian moneen kertaan, että äiti menee Roopen kanssa lenkille, ei viivy pitkään, ovea ei saa avata ja sängyssä pitää pysyä.... Lenkit kävelen rivakkaa vauhtia. Ajatusten kulkiessa jotakuinkin aina samaa rataa "kylläpä nää iltalenkit tekee hyvää, ihanaa kun saa happea" "pitää nyt kävellä vauhdilla, ettei Topo vaan herää". Joskus ajoittain saatan lähteä lenkille niin, että vakuuttuneena siitä, että Topolla ovat kaikki maailman planeetat suotuisassa asennossa, heitän lenkin hänen ollessa hereillä. Tuolloin soitan Eliaksen kännykkään noin suurinpiirtein viiden minuutin välein "onhan kaikki ok"-tarkistussoiton. Kuunnellen Eliaksen ja Sampun kyllästyneitä "joo, on on, sä soitit just äiti" vastauksia. Itselleni on täysin normaalia ajatus siitä, että niin kauan kuin Topo ikinä kotona asuukaan: häntä ei jätetä tänne iltajumpan ajaksi itsekseen hyörimään. Se nyt kertakaikkisesti on vain epänormaalin normaalia.

Ehkä tässä kaikesta parasta on se, että niistä jutuista on tullut normaalia. Koska kyllähän sitä tekisi itselleen elämästä hemmetin paljon vaikeampaa, jos joka päivä joutuisi miettimään, kuinka epänormaalia tämä kaikki on? Nyt se on vain sitä perussettiä. Erilaisissa puitteissa.

Leikkimisen Taito

Maaliskuisena maanantaina, kevään empiessä saapuakko vai ei, suuntasimme Sampun kanssa kohti liian tuttuja kulmia. Kun viime vuoden puolella äidyin toivomaan 2017 vuoden olevan se vuosi, jolloin kirja nimeltä "Linna" suljetaan noin 12 vuoden jälkeen tässä perheessä, kerjäsin selkeästi verta nenästäni. Eikö joku viisas joskus ole sanonut jotakin sen suuntaista, että kun toivoo jotakin, toive pitäisi pitää omana tietonaan? Näin näyttää olevan. Koska olemme maaliskuun aikana henganneet tutuilla Töölön kulmilla enemmän, kuin omiksi tarpeiksi.

Eilen illan suussa, pienen pienessä odotuskopperossa, Sampun tutkimusajan ollessa noin tunnin verran myöhässä, seurasin "odostussohvalta" käsin herran edesottamuksia. Suu oli käynyt solkenaan viimeisen tunnin verran. Sampun leikkiessä. Leikkiessä sairaalaa. Allekirjoittaneen statistin roolissa ollessa: yllätys yllätys... Kolmen pojan: Norsuvauvan, kanavauvan ja robottivauvan äiti. Valitettavasti norsuvauva, kanavauva ja robottivauva olivat sairastelevaa sorttia, ja he joutuivat vähän väliä sairaalaan erilaisiin tutkimuksiin. Onneksi heillä oli sairaalassa oma luottolääkäri, Tohtori Sampu, joka aina välittömästi tiesi minkälaisiin tutkimuksiin sairastelevainen vauvatrio pitäisi milloinkin ohjata.  Tutkimusten lomassa Tohtori Sampu ohjeisti, että "kun vauva herää, olkaa hyvät ja kävelkää sinisiä jälkiä pitkin kolmanteen kerrokseen, huoneen numero kymmenen ovelle ja koputtakaa". Siellä pienessä odotuskopperossa mietin mielessäni, että luojan lykky tällä keikalla kyse on Sampusta. Koska hän osaa viihdyttää itseään minkälaisessa pienessä kopperossa tahansa. Koska hän osaa leikkiä.

Yksi kehitysvamman piirteistä, joka ainakin tässä huushollissa on ollut melko vallitsevaa, on leikin puuttuminen. Kyse ei ole yrityksen, tai lelujen puutteesta. Itse menisin ja syyttäisin mielikuvituksen puutetta. Saippuakuplat ovat jaksaneet aina kiinnostaa sen kolme minuuttia, mutta paljon tuota pidemmälle ei isoveljien kanssa leikeissä olla päästy. Ainakaan heidän ollessa pienempiä. Kuopuksen suhteen meille onkin annettu isolla kauhalla, ainakin mitä tulee leikkimisestä. Häne on pienestä pitäen ollut leikkijä, joka on leikkeineen ihan omassa luokassaan.  Hän on tottunut istumaan lääkärin vastaanotolla, terapeutin huoneessa, palaveeraamaan niin päiväkodilla, kuin koulussakin isoveljien asioissa. Viihdyttäen itseään niillä leluilla mitä tilasta, tai äidin käsilaukusta (no kyllähän te tiedätte, aina sieltä pohjalta joku pikkuauto tai minismurffi löytyy...) on sattunut löytymään.

Pikkuhiljaa, vuosien vieriessä Sampusta on kasvanut kaveri, joka saa pitää satunnaisia vapaapäiviä päiväkodista, isän tai äidin tehdessä etätöitä. Sampun leikkiessä. Samaa tahtia allekirjoittanut on myös alkanut samaistua pikku Legoja tuskaileviin vanhempiin. Siihen miten lastenhuoneen imuroinnista on tullut tuskaa: koska niitä palasia on kaikkialla, siis ihan oikeasti kaikkialla. Ja miten kokonainen huusholli saadaan hälytystilaan, koska "paloauton vilkku on hävinnyt".

Aiemmin tiesin tasan tarkkaan mihin kaupunkireissuilla suunnata, jos halusin uudet tennarit, tai parin hyvin istuvia farkkuja. Nyt tuo tietopuoli on päässyt rapistumaan. Mutta osaan heittämällä kertoa, missä on keskustan parhaat Lego-valikoimat, missä myydään eniten RyhmäHau-kamaa, sekä mikä kauppa on erikoistunut merirosvoaiheisiin leluihin. Minusta on kasvanut mestarineuvottelija, mitä tulee aiheisiin "kuinka suuri Lego on pieni palkinto", sekä "jos en neljään viikkoon osta lauantaikarkkeja, miten ison lelun saan ostaa".

Nyt, kun Sampu on valitettavasti saanut laukata tutkimuksessa toisen perään, yksi uusi leikin hyvistä puolista on auennut allekirjoittaneelle: Ikävien ja pelottavien asioiden prosessointi leikin avulla. Vuosi sitten saatu lääkärinlaukku, joka tuolloin tuntui ryöstöhintaiselta, on maksanut itsensä takaisin. Mennen tullen.  Tohtori Sampun tutkiessa sydäntä, mitatessa verenpainetta, lohduttaessa potilas Äitiä,  jääkarhua, tai Suursmurfffia, miten ne päähän liimattavat piuhat eivät satu,  eikä niitä tarvitse pelätä : "Ne vähän tuntuu, mittaa sun aivoja ja sitten pestään tukka".  Tai kuten siellä pienessä odotuskopperossa Norsuvauvan valmistautuessa magneettitutkimukseen numero 45.

Maaliskuisen maanantain iltana, pienessä odotosukopperossa mietin, että luojan lykky, kaverinani on Sampu... Koska hänellä ei käy aika pitkäksi. Hän kun osaa viihdyttää itseään leikkien. Tunnin myöhästynyt aika ei ole maailmanloppu, vaan mahdollisuus jatkaa vielä hetken verran leikkejään.