Oma Pieni Kupla

Kämpän kylpiessä auringonvalossa ratsaan kaappeja ja laatikoita: löytyisikö jostain mehua tai sipsejä. Topo tulee viereeni, ja uskomatonta kyllä sanoo monta kertaa peräjälkeen "pää". Tarkoittaen ihan juuri oikein: omaa päätään. Erittäin positiivista! Negatiivista uudessa sanassa ollen se, että se sanottiin surkeana, silmät kivusta leiskuen ja naama valkoisena, kuin lakana. Migreeni on taas ottanut pariksi päiväksi niskaotteen urheasta pikku-ukostamme. Tällä kertaa sitä ei olla podettu kovaäänisesti, kivuliaana huudellen. Vaan hiljaa omassa sängyssä maaten. Syömättä ja juomatta. Tänään päivällä homma kulminoitui siihen, että kävimme niin sanotusti tarkastuskierroksella Lastenklinikalla. Kas kun rajansa siinäkin, kuinka kauan voi kotona vain katsella toisen kipua, osaamatta millään tapaa auttaa.

Lastenklinikalla Topo antoi nätisti sormensa, kun otettiin verikokeita. Veti asiaankuuluvat järjettömät kilarit, kun lääkäri yritti katsoa suuhun-korviin-silmiin, onnistuen puuhassa mitä luultavimmin provosoimaan itselleen sydämeen sivuäänen. Mutta muutoin äiti-ihmisen suureksi ihmetykseksi; tyytyi enimmäkseen jokusen tunnin reissulla vain rötköttämään penkeillä pitkin pituuttaan, pää äiti-ihmisen sylissä. Tähän on kaksi vaihtoehtoa a) joko Topo on todella todella kipeä (pitänee paikkansa) tai b) pientä edistystä on taas tapahtunut kehitysrintamalla (pitänee paikkansa).

Olemme nimittäin joutuneet viime aikoina miehen kanssa jokuseen kertaan toteamaan, että "ei kykkää, ei haluu, haluu, kykkää, tahtoo"-ritirampsua karjuva Sampu ja jatkuvasti jotain vaativa Edward osaavat ajoittain kyllä maar olla se ketjun heikoin lenkki. Kun mies lauantaina vietti laatuaikaa Topon kanssa puistoillen ja kahvitellen, Topon hymyillessä kilpaa auringon kanssa, allekirjoittanut vietti "laatuaikaa" majakan ja perävaunun kanssa jäätelö-ostosreissulla. Reissu piti sisällään mm seuraavi elementtejä: vaatekaupassa annettu ukaasi; toinen istuu kuin tatti paikallaan, toisen riitapukarin tullessa sovituskoppiin. Sekä noin kymmenen kertaa annettu suht napakka ohjeistus "kaupoissa ei juosta/kiljuta/tapella". Vekki otsassa: kuinka moni onnistuu lyömään itseään kirjalla niin kovaa otsaan, että saa siitä muistoksi verta vuotavan haavan? Niin ja se rauhallinen jäätelöhetki... Kun Sampu syötyään karhunosan omasta annoksestaan keksii, että hän voisi nyt tässä vaiheessa vaihtaa annoksensa Edwardin annokseen. Ja pistää pystyyn aika kovaäänisen protestin, kun herran ehdotus torpataan.

Topon kehityksenedistymisteoriaa on tukenut myös hiljattain pidetty HOJKS Topon ihanan open kanssa. Tunnin aikana sain kuulla, että poika nauttii saunan löylyistä ja suihkusta, pohtiessani samaan aikaan hiljaa mielessäni, että puhummekohan me ollenkaan samasta pojasta. Sekä sen, että Topo ottaa ihanasti aikuisiin kontaktia, ja aikuiset ovatkin keskenään pohtineet, josko poika ei olisikaan niin autistinen, kuin herran epikriisit ja lausunnot antavat ymmärtää. Samanlaista viestiä tuli myös Topon tilapäishoitopaikasta viimeisimmän hoitokeikan jälkeen. Joten tässä siis oikeasti ollaan menossa parempaan suuntaan kommunikointipuuhassa. Tai sitten Topolla vain sattuu olemaan päällä erityisen hyvä vaihe, erityisen hankalasta migreenivaiheesta huolimatta.

Sen elämä on opettanut, että en vieläkään ala suunnitella elämää näkökulmasta "sitten kun Topo juttelee". Kas kun niitä ylä- ja alamäkiä on tullut sen verran nähtyä, että enää ei luota asioihin, vaikka ne omilla silmillään näkeekin. Tai ehkä tässä tilanteessa: omilla korvillaan kuulee. Samalla kuitenkin se suht sammuksissa ollut toivonliekki on ehkä ottanut pikkuriikkisen happea alleen. Ehkä joskus, joku päivä se kommunikointipuoli on jollaintapaa reilassa? Vaikka niin, että Topo aina päänsäryn iskiessä osaa sanoa "pää". Ja pyytää elein ottamaan sukan pois oikeasta jalasta. Siitä jalasta jonka toiminta tuntuu kulkevan aalloissa niiden migreenien kanssa.

Me jatkamme täällä potemista. Iltaan mennessä Topon kavala vieras ei ollut vielä osoittanut mitään merkkejä vierailun päättymisestä. Ruoka ei maistu, sipsit ei maistu, mehu ei maistu, Topoa haukotuttaa ja väsyttää. Hän on hiljaa ja kalpea. Yökkii joka ainoalla lääkkeenottokerralla. Välillä potilaamme hakeutuu kainaloon, ottaa kovasti kädestä kiinni. Katsoo pitkään silmiin. Sanoen katsellaan "äiti auta". Välillä hän häätää tilannetsekkausta tekevät vanhempansa pois huoneestaan.

Tekisin taas mitä tahansa, että saisin laittaa Topon kuplaan, jossa ei ole tietoa maailman pahuudesta eikä ikävistä oloista. Jossa kirkas aurinko ei olisi pahasta. Samalla jonkun omatunnonäänen huudellessa, että töihin on huomenna päästävä, kaveria ei jätetä pulaan, Topollakin on terapia ja retkipäivä. Onneksi järjen ääni on vielä vahvempi, sen huudellessa, että töissä kukaan ei ole korvaamaton. Kotona me olemme miehen kanssa sitä. Pitää olla paikalla kainalona, kun sitä tarvitaan. Hieromassa otsaa ja takaraivoa, kun sattuu. Pyyhkimässä verta otsasta, kun paha kirja on hyökännyt kimppuun. Juomassa mitalikahveja hyvin hoidettujen koulun juoksukisojen jälkeen. Ja pitää olla sulkemassa pienen pojan huoneen ovea perässään, kun se pieni poika haluaa olla rauhassa. Omassa pienessä kuplassa.