Mietteitä matkan varrelta

Olen välillä saanut vinkkiä siitä, että olisi kiva lukea miten verkostoitua lapsen erityisyysasioissa. Mistä saada vertaistukea. Miten lapsen sairauden ja erityisyyden kanssa oppii elämään. Miten asioita oppii hyväksymään. Muuttuuko elämä.

Tässä nyt tulee tuutin täydeltä oman elämäni faktoja.

Vannon vertaistuen nimeen, nyt ja aina. Olkoonkin kriisi mikä tahansa (valitettavasti niitä suurimmalle osalle meistä elämässä tulee jossain muodossa eteen). Itse olen kokenut, että pahimmassa kriisivaiheesssa en ole pystynyt ottamaan vastaan vertaistukea. En oikein minkään valtakunnan tukea. Pahimmat itkut on pitänyt saada itkeä yksin, tai miehen kanssa. Ja pahimmat surut on pitänyt saada surra yksin. Kun vein kolmikuista Sampua Lastenklinikalle, tietäen samalla, että olen menettänyt mahdollisuuden saada ikinä kasvattaa niin sanottua täysin tervettä lasta, olisin vertaiskuvallisesti voinut räjäyttää koko maailman. Olin surusta ja huoleasta puolihysteerinen. Kaikki ystävien ja läheisten hyvää tarkoittavat viestit ärsyttivät, kiukuttivat, suorastaan vihastuttivat. Hyvin pian miehet ja minut ohjattiin juttelemaan tutun psykiatrisen sairaanhoitajan pakeille, koska meitähän oli siis kohdannut kriisi (jälleen). Ensimmäinen juttelukerta oli kamala, ahdistava, suututtava. Koska se oli minulle aivan liian pian tapahtuneen jälkeen.

Reilu kaksi vuotta tapahtuneen jälkeen, kun juttelin saman psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa elämästämme ja enimmäkseen Topon vaikeahkosta tilanteesta, hän kysyi minulta, että muistanko mitä tunsin, kun Sampun kanssa syksyllä 2011 konkkasimme läpi Lastenklinikan ovien. Kerroin, että muistan. Tämä ihana naisihminen oli sitä mieltä, että ne tunteet pitäisi saada sydämestä ja päästä pois. Jotta asia ei jäisi kummittelemaan mieleen. Itse koen, että olen pystynyt käsittelemään asian, osaan elää hyvää elämää, olla ajoittain jopa hyvinkin onnellinen. Ja niiden tunteiden muistaminen on tärkeää: tärkeää siksi, että voin muistaa mistä syvästä suosta olen noussut takaisin hyvään elämään. Samoin, kuin on tärkeää muistaa hysteriakohtaus (kyllä) jonka sain, kun kuulin että esikoisellani on kehitysvamma. Yllätys yllätys: aurinko nousi seuraavana päivänä ja samainen esikoinen ei kasvattanutkaan itselleen kolmatta jalkaa ja toista päätä uuden diagnoosin siivittämänä.

Mitä tulee vertaistukeen, niin Edwardin saatua kuusikuisena epilepsia diagnoosin, liityin netissä olevaan sähköpostiryhmään. Todetakseni muutaman viestin läpilukemisen jälkeen, että "juu, ei meidän mesta". Ihmitellen samalla, että miten ihmeessä äidit ja isät voivat noin vain kirjoittaa kehitysvammaisista, vaikeasti sairaista lapsistaan. Tällä tarkoittaen sitä, että miten ne äidit ja isät voivat noin vaan fiksusti, jäsennellen ja asiallisesti kirjoittaa kehitysvammoista ja vaikeista sairauksista. Koska jos ikinä kuuna päivänä omalle kohdalleni kävisi samoin, sekoaisin. Muutaman vuoden kehari-äiti kokemuksen perusteella en osaa vastata siihen, olenko seonnut (en ainakaan ICD-koodilistojen vaatimalla tavalla), mutta voin kertoa, että hei se elämä jatkuu!

Tuosta vertaistukiryhmästä en saanut ens alkuun sitä itseni kaipaamaa tukea, se vain avasi silmäni elämän vääryyksille. Mutta; kun niitä elämän vääryyksiä oli tullut vastaan omassa elämässä, lasten sairauksien kehittyessä ihan uusiin suuntiin, palasin kyseiseen vertaistukiryhmään. Ryhmästä tuli vuosien saatossa niin sanotusti toinen koti. Jossa ymmärrettiin, tsempattiin, jaettiin tietoja ja kokemuksia. Ja josta löytyi ystäviä, siis ihan live-sellaisiakin.

Olen ollut mukana keskustelemassa Leijonaemojen Facebook ryhmässä. Arvostan työtä, jota he tekevät. Ryhmästä monen moni vanhempi on saanut suunnattoman ison ja korvaamattoman tärkeän avun. Itse en löytänyt sieltä vertaistukikotia, mutta kehotan lämpimpästi tutustumaan ryhmään. Koska sieltä löytyy apua, empatiaa, sympatiaa ja aivan takuulla ihan oikeita ystäviä matkan varrella. Oma seuraava netti-vertaistuki-ryhmä-koti löytyi Jaatisista. (löydätte heidät Facebookista JaatisVanhemmat ryhmää etsimällä). Koska olin jo löytänyt elämääni erityisvanhempiystäviä, joiden kanssa kirjoittaa sähköpostia, puhua puhelimessa ja tavata livenä , kaipasin enemmänkin tietoa, faktaa, asiapitoista keskustelua. Sitä löytyy JaatisVanhemmista. En ole toistaiseksi ongelmaan törmännyt, johon en olisi saanut ainakin ratkaisuehdotusta Jaatisista. Niin ja tottahan toki sekä Leijonaemoilla, että Jaatisella on omat nettisivunsa: www.leijonaemot.fi sekä www.jaatinen.info

Maailmaani mullistava lauma erityisäitejä, tosinaisia, ystäviä todella isolla yyllä tulla rymisteli elämääni kiitos Kotilieden Kummikerhon ja Kaisankodin järjestämän virkistys viikonlopun pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille. Saadessani kuulla, että olen moiselle päässyt mukaan, olin onnellinen. Onnenfiilikset ehtivät ennen viikonlopun alkua vaihtua "hampaat irvessä"-meininkiin, ja Kaisankotiin lähdettiinkin "kyllä mä tästä hengissä selviän"-asenteella. Voin kertoa, että kotiin tultiin "mun elämä on muuttunut"-meiningillä, meiningin ollessa vahvasti hengissä kaksi ja puoli vuotta myöhemminkin. Kannattaa siis avoimin mielin lähteä mukaan live vertaistukisessioihin. Sitä ei ikinä tiedä minkälaisia ihmisiä moisissa tapaa.

Sen voin sanoa, että erityislasten vanhemmuus on muuttanut elämäni. Ihan täysin. Olen moneen kertaan kirjoittanut siitä, miten tässä käydään surujen pohjamudissa ja onnen vuorien huipuilla. Uskon, että tunteiden kirjo osaa tässä puuhassa olla jopa suurempi, kuin ihan täysin oppikirjan mukaan kasvavien ja oppivien lasten kanssa. En suin surminkaan voi väittää, ettenkö vaihtaisi päivääkään tästä elämästä pois. Koska vaihtaisin heittämällä ainakin 100 päivää leppoisimpiin sellaisiin. Mutta uskon, että joka ainoa vanhempi vaihtaisi pahimmat kiukkupäivät, kulkutautiviikot ja uhmaamiset, kävelyyn merenrannalla ja ruusujen haisteluun.

Opettelen yhä elämään sen asian kanssa, että erityislasten vanhemmuus ei määrittele minua. Se on vain osa minua. Jonain päivinä klaaraan opettelupuolen hyvin. Toisinaan homma menee ihan päin helvettiä. En osaa sanoa, pystynkö hyväksymään poikien sairaudet ja vammat. En oikeasti osaa. Olen mielessäni miettinyt, että ne ovat osa lapsiamme. Ja lapsemme ovat juuri sellaisia, kuin ovat kiitos näiden välillä hyvin epämiellyttävien elinkumppaneidensa. Ne ovat osa heitä, kuten pisamat, punaiset hiukset ja pitkät silmäripset. He ovat Edward, Topo ja Sampu, siksi, että heillä on siniset silmät, he ovat luonnollisesti maailman söpöimmät lapset, plus heillä on elämässään mukana se suuri tuntematon.

Vaikein asia kaikessa on katsella lapsen kärsimystä. Topon maatessa kolmatta päivää sohvalla, potien aina vaan jatkuvaa migreeniä, olisin voinut sahata käteni irti sillä siunatun sekunnilla, jos olisin saanut hänen kipunsa laantumaan. Raskainta kaikessa on se, että kun tässä maailmassa Äidin homma on suojella lasta kaikelta pahalta, parhaansa mukaan, on olemassa jotain, jolta et kertakaikkiaan vaan voi suojella. On jotain, joka elää täysin omaa elämäänsä. Jotain johonka lääkärit eivät keksi parannus- tai aina edes lievityskeinoja, ja joka on Pelottava. Kyllä, isolla peellä. Et ikinä tiedä sen jonkun seuraavista liikkeistä; päästääkö hän lapsen rautakouransa otteesta jossain vaiheessa, vai keksiikö hän vielä lisää ikävyyksiä elämän polulle? Pelko ja suru... Kaksi asiaa joiden kanssa et halua elää. Mutta joista on tullut matkatovereita,  jotka eivät luultavasti ikinä lähde sinusta pois.

Tämän blogin nimi on ErityisÄiti syystä... Siitä syystä, että koen olevani jollain tapaa erityinen, kitios sen elämän oppikoulun, jota olemme käyneet sairauksin myötä läpi. Ja eritoten siksi, että nämä kolme pientä poikaa saavat ihan joka päivä minut tuntemaan itseni erityiseksi. Se on se meidän kaikkien äitien juttu. Olkoonkin meillä sitten erityislapsia, tai ihan vauva- ja lastenkirjojen mukaisesti kasvaneita ja oppineita lapsukaisia. Me olemme heille maailman erityisimpiä. Ja he meille: ilman vammaa tai sairautta. Ja vammoineen ja sairauksineen. Vaikka kirjoitin, että olisin voinut vaihtaa elämästäni päiviä pois, en silti vaihtaisi elämääni. Mihinkään. Kiitos kolmen samassa huushollissa asuvan pikku-ukon. Ja sen yhden vähän isomman. Ja että vaikka se suru onkin matkakumppanina, ei se suinkaan aina ole kovaäänisin sellainen. Enimmäkseen ilo pitää suurempaa meteliä. Ihan vaikka ilo siitä, että pihalla alkaa kukkia. Ja ihan erityisesti siitä, että pidempääkin pidempi migreenikohtaus on päästämässä Topoa otteestaan.