lauantai 11. heinäkuuta 2015

Kahdeksan Vuotta

Kahdeksan vuotta sitten, juuri tänään, olin yhden reilu puolitoistavuotiaan pojan äiti. Pojalla oli sairaus, jonka luultiin tuolloin olevan ohimenevää sorttia. Me emme kantaneet huolen häivääkään sairauden vuoksi. Me emme kantaneet huolen häiväkään huomisesta. Me asuimme kerrostaloasunnossa, johon olin rakastunut ensisilmäyksellä. Meillä oli koira. Odotimme miehen kanssa, kuin kuuta nousevaa, että saisimme syliimme nyytin numero kaksi. Nyyttiä oli povattu ultrassa pikkuveljeksi. Illalla kävin nukkumaan ilman merkkiäkään nyytin saapumisesta. Aamuruuhkien alkaessa, olin kahden lapsen äiti.

En osaa sanoin kuvailla, minkälaisen matkan olen kulkenut sekä ihmisenä, minuna itsenäni, että äitinä näiden kahdeksan vuoden aikana. Olen onnellinen, että tuolloin kahdeksan vuotta sitten en tiennyt matkasta mitään. Koska en tiennyt, olen osannut nauttia hyvistä hetkistä, siitä, että ainakin ensimmäisen kuuden viikon ajan olin ihan terveen pienen kakkosvauvan äiti. Koska en tiennyt, en menettänyt yöuniani kuultuani puheterapeutiltamme pikkuveljen ollessa pari-kolme vuotias, että tulossa saattaa olla rankkoja vuosia, jos kommunikointia ei saada vauhtiin. Koska en tiennyt, saatoin elää pikkuveljen pari ensimmäistä vuotta tietämättä mitä on pelätä oikeasti. Mitä on olla tuntematta epätoivoa toisenkin lapsen vuoksi. Mitä on menettää toivo tietyissä asioissa pala palalta. Löytääkseen sitä aivan erilaisista asioista pala palalta. Samalla kuitenkin surren joinakin päivinä pienesti, toisina suunnattomasti sitä, että pikkuveljen elämästä tuli sellaista, kuin se on. En tiennyt miltä pahimpina päivinä tuntuu sanoa, että pikkuveljen elämä ei tunnu oikein olevan elämisen arvoista.

Kahdeksan vuotta sitten en tiennyt miltä tuntuu, kun lääkärit eivät aina oikein usko vanhempia. Tai kun he menettävät toivonsa: näillä mennään, pärjäilkää parhaanne mukaan. Kun pikkuveli on vähän väärä hoidokki yhdelle osastolle ja totaalisen väärä seuraavalle osastolle. Kun pudotaan väliin. Miltä tuntuu, kun lapsi ei osaa sanoa, että häneen sattuu. Tai että häntä purtiin koulussa. Että hänellä on nälkä. Tai että hän haluaisi olla yksin ja rauhassa. Kahdeksan vuotta sitten en tiennyt minkälaista totaalista kidutusta on kuunnella ärsyyntyneen, kivuliaan, tai muuten vain huonosti voivan lapsen mölinää tunnista toiseen, päivästä toiseen. Kuunnella sitä samaa mölinää yökaupalla.

Kahdeksan vuotta sitten en osannut vaatia. En osannut sanoa ei. Elin maailmassa, jossa lääkäreillä oli auktoriteetti, heille ei ehdoteltu mitään. Saatikka että heille olisi sanottu, että emme ole jostain asiasta samaa mieltä. Kahdeksan vuotta sitten en osannut puolustaa omia oikeuksiani, enkä todellakaan sinnepäinkään osannut puolustaa lapseni oikeuksia. Saatikka niin sanotusti pistää rähinäksi, jotta lapseni saa sen, mihin hänellä se oikeus on. Kahdeksan vuotta sitten en tiennyt mitä oikeasti tarkoittaa elää tätä päivää. Elää hetkessä. Kahdeksan vuotta sitten en tuntenut täysin elämän koko tunneskaalaa: mitä on se peloista suurin, surusta syvin ja onnista upein.

Kahdeksan vuoden ajan olen opetellut sitä, mitä minkälaista on hieman erilainen rakkaus. Suuri, kaiken täyttävä, surullinen, onnellinen erilainen rakkaus. Se on myöntää, että aina ei jaksa. Se on sitä, että melko usein tuntee itsensä riittämättömäksi. Se on sitä, että opettelet antamaan lapsesi toisen hoidettavaksi. Opettelet nauttimaan ajasta ilman lastasi.  Opettelet ymmärtämään, että viisi henkinen perhe ei aina, joka päivä, kokoajan voi elää yhden perheenjäsenen ehdoilla. Se on se läikähdys rinnassa, minkä sanan "äiti" kuuleminen aiheuttaa. Se on nauramista yhdessä lapsen kanssa. Se on hirvittävää tuskaa, lapsen voidessa huonosti. Se on toisen ajatuksien lukemista, koska sanoja ei ole.

Jos saisin valita, haluaisinko kulkea toisenlaisen tien? Kyllä. Vaikka tämä tie on opettanut paljon, antanut paljon, tuonut elämään suunnattomastin ,niin samalla se on myös ottanut paljon. Haluaisin kulkea toisenlaisen tien Topon vuoksi. Vaikka elämä on meille vanhemmillekin rankkaa, joinain päivinä kestämättömän raskasta, toisina taas hyvin onnellista, niin kulkisin sen toisen tien Topon vuoksi. Koska rankinta maailmassa on nähdä oman lapsen kipu ja kärsimys, osaamatta auttaa häntä. Tietoisuus siitä, että mikään ei tee häntä terveeksi. Eniten siksi, että haluaisin, että Topo saisi olla "kuten kaikki muut". Opetella kulkemaan yksin kouluun, mennä ystävien luokse koulun jälkeen. Osata sanoa, että on nälkä, ärsytys, suru, tai että tänään tapahtui yksi tosi hauska juttu. Jotta Topo voisi saada pala palalta itsenäisyyttä, joka kahdeksan vuotiaalle lapselle kuuluu.

Vaikka Topon syntymäpäivä pistää ajatuksen surraamaan ja hetkellisesti mielen haikeaksi, olemme kuitenkin melko hyvässä paikassa. Topo on usein tyytyväinen. Välillä jopa todella onnellinen. Tiedämme mitä Topo rakastaa. Ja mitä hän vihaa. Olemme oppineet luovimaan arkea niin, että kaikkien perheenjäsenten on mahdollisimman hyvä olla. Olemme oppineet elämään. Vaikka välillä käydään pohjalla, niin kyllä sieltä aina lähdetään uudelle matkalle kohti huippua. Kaksi viikkoa sitten Topo yritti sanoa Sampu. Hän katsoi Sampua silmiin ja sanoi monta kertaa "Saa Saa". Se oli ensimmäinen kerta. Topo on oppinut vuoden aikana ymmärtämään todella paljon puhetta. En uskalla haaveilla siitä, että Topo puhuu. Enkä siitä, että hän alkaa pukea itse. Mutta uskallan haaveilla siitä, että Topon vointi tasaantuu. Ymmärrys kasvaa. Että elämä meillä kaikilla helpottaa pala palalta. Kunnes joku päivä se on ehkä jopa tylsyyteen asti tasaista.

Huomenna me leivomme pullaa. Lahjomme Topoa. Lähdemme mökille, paikkaan joka on Topolle oman huoneen lisäksi rakkain maailmassa.  Juhlimme Topon kahdeksatta syntymäpäivää: ehkä vähän haikeina, sitäkin enemmän iloisina, onnellisina. Kiitollisina. Ollen paremmassa paikassa, kuin vuosi sitten. Uskoen siihen, että samaan suuntaan mennään seuraavan vuodenkin aikana. Topolle haluan sanoa, että kiitos siitä, että olet avannut oven aivan uudenlaiseen maailmaan. Että tekisin mitä tahansa ja antaisin mitä tahansa, jos tietäisin, että saisit elää ilman kipuja, huonoa oloa, pään sisäistä karusellia. Että sinulla on maailman kauneimmat silmät ja maailman hellin kosketus. Että olet rakkain Topo.





5 kommenttia:

  1. Ihana teksti, suloinen Topo!
    Marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Marsa! Aurinkoista viikonloppua! Täällä viimeisiä viedään loman suhteen. Toisaalta haikeaa, toisaalta: jee, muutama tunti päivässä breikkiä pojista. Kaikella rakkaudella :D

      Poista
  2. Ihana ja avaava teksti. Puet niin hyvin sanoiksi niitä samoja tunteita ja ajatuksia mitä itsekkin koen erityisen äitinä. En osaa kuvitella muunlaista elämää ilman meidän erityistä, mutta silti välillä sitä mietiskelen, että minkälaista meidän elo olisi ilman sairautta, terapioita ja huolta tulevaisuudesta!
    Aivan ihanaa vertaistukea
    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Nina kauniista ja kannustavasta kommentista :) En osaa itsekään kuvitella elämää ilman erityistä. Juuri mietiskelin, että niin sitä oma ajatusmaailma on muuttunut: aikalailla jankkaava, kaikessa ohjeistusta tarvitseva lievästi kehitysvammainen E alkaa olla omissa silmissä ihan ns "normilapsi". Mietiskelin, että mikäli T:n asiat olisivat paremmin, surisikohan E:nkin vointia ja vammaa jotenkin eri tavalla? Nythän olemme lähinnä vain äärimmäisen tyytyväisiä, että hänen kohdallaan asiat ovat menneet niin hyvin.

      Aurinkoista kesän jatkoa ja tsemppiä arkeen!: Mari

      Poista
  3. Hei Mari!

    Koskettava teksti. Pystyn osaltaan samaistua ajatuksiin. Olen seurannut blogiasi jo hetken. Olet oikea taistelija ja sanan mukaisesti Erityisäiti. Kaikkea hyvää koko perheelle!

    creativecoffeebreak.blogspot.com

    Terveisin Creative Coffee Break

    VastaaPoista