Puuttuva Palanen

Se on hassua miten asiat välillä nivoutuvat toisiinsa. Ihan, kuin niillä olisi etukäteen ollut joku tarkoitus.

Viikonloppu meni niin sanotusti tiimiytyessä. Mies ja Topo muodostivat yhden tiimin. Koska Topon elämä on ollut, noh vähän sitä sun tätä, halusimme antaa hänelle rauhallisen viikonlopun. Ilman nahistelevaa majakkaa ja perävaunua, ja heidän nahisteluaan komppaavaa Roopea. Omalle kontolleni jäi tiimikakkosen viihdyttäminen. Hetkittäin homma ei sujunut ihan rauhallisimman kaavan mukaan, kas kun bestikset ovat oppineet sen veljesnahistelun "jalon" taidon. Vaadittiin hieman äänen korotusta ja uhkausta saavutettujen etujen menetyksestä. Mutta loppujen lopuksi, yhtä mustaa silmää (insidentin osallisina olivat Eliaksen silmä, äkäinen Sampu ja harja) lukuunottamatta, tiimi kakkonenkin selviytyi viikonlopusta suht hyvillä fiiliksin.

Maanantaina aamupäivällä Topon koulusta tuli puhelu. Kyse oli tiistaipäivän retkestä: tai lähinnä siitä, että olisikohan meille ok, että Topo skippaisi reissun Talvipuutarhaan. Koska en uskonut väliin jäävän Talvipuutarhan olevan Topolle elämää järkyttävä kokemus, sovimme, että Topo jää avustajan kanssa koululle viettämään niin kutsuttua normipäivää. Opettaja jatkoi "kirjoitin reissuvihkoon siitä yhdestä hyvästä lääkäristä, josta olemme aiemminkin jutelleet. Hänellä on yksityisvastaanotto tiistaisin lääkäriasemalla. Laitoin yhteystiedot mukaan, jos haluatte varata aikaa". Joku muukin, kuin Topon vanhemmat, olivat hieman tuskastuneita siihen, että Topon vointiin ei tunnuta saavan pidemmällä (ja tällä tarkoitan edes viikon) aikavälillä mitään tolkkua. Kiitin vinkistä ja sovimme puhelun päätteeksi, että Talvipuutarha skipataan ja vastaanotolle varataan aika.

Iltapäivästä vilkaisin nopeasti omaa sähköpostiani. Perusmainosten lisäksi olin saanut Topon hoitavalta taholta sähköpostia. Kysyttiin viikonlopun kuulumisia, sekä todettiin, että emme useasta pyynnöstä huolimatta tule saamaan Toposta uutta lausuntoa Kelalle. Kas kun Kela meni ja vuodenvaihteessa tiputti Topon vammaistuen. Perusteella "hoito yhä vaativaa ja ympärivuorokautista, mutta helpompaa kuin aiemmin". Topoa hoitavan lääkärin peruste sille, että lausuntoa ei tipu oli se, että epilepsialääkkeiden säätely ei ole oikeutus korkeampaan vammaistukeen. En allekirjoita tätä. Kas kun Topon elämä on ollut hankalampaa, kuin aikoihin, viimeisien kuukausien ajan. Harmistuin, olo oli oikeasti lyöty. Sähköposti jatkui riemukkaalla toteamuksella, että lääkäri ei myöskään näe aihetta järjestää palaveria Topon koulun kanssa aiheesta "Topon vointi". Koska koululla pitäisi olla valmiuksia taplata elämää epilepsian kanssa.

Hoidin sähköpostin jälkeen pikanesteenpoiston kyynelkanavien kautta. Minulle riitti. Paljoa emme ole pyytäneet. Olemme sähköpostin ja puhelimen välityksellä annettujen ohjeiden mukaan yrittäneet hoitaa Topoa. Pitää voinnin hyvänä. Siinä aina (usein) onnistumatta. Hengitin syvään, yritin virittää sekavan mieleni zen-tilaan ja kirjoitin vastauksen. Kehtasin yhä toivoa sitä lausuntoa, sekä sen lisäksi osoitusta uudesta paikasta, jossa Topon asioita voitaisiin jatkossa hoitaa. Hyvästä poliisista tuli hetkellisesti paha poliisi, joka oli hieman (noh, melko paljon) hermostunut ja joka oli kertakaikkiaan saanut tarpeekseen.

Emme toivo ihmeitä. Olemme miehen kanssa sinut sen asian suhteen, että Topolla on vaikea kehitysvamma, häntä sattuu usein päähän, epilepsia on jotain, jota ei saada kuriin. Hän ei käyttäydy ohjesääntöjen mukaan vaan osoittaa harmistuksensa, kun siltä tuntuu, paikkaa ja aikaa huomioimatta. Mutta silti haluamme pitää yllä toivoa: että tulee rauhallisia jaksoja, jotka eivät ole vain häivähdyksiä. Häivähdyksiä, jolloin näemme lapsemme oikean persoonallisuuden, rauhallisuuden, iloisen katseen silmissä. Tunnemme Topon olevan läsnä ja näemme Toposta hänen halunsa olla läsnä.

Niin, me toivoimme vain, että joku kuuntelisi, kuulisi huolemme, kuulisi koulun huolen. Istuisi pieneksi hetkeksi alas ja oikeasti kuuntelisi.

Hetken mieli oli lyöty. Nyt sitten ollaan yksin näiden asioiden kanssa. Nykyisestä hototahosta on vuosuen saatossa tullut tuttuakin tutumpi paikka. Ottaa loikka tuntemattomaan ja pyytää vihdoin, vuosien mietinnön jälkeen hoitovastuun siirtoa muualle on pelottavaa. Hetken mietin, mitä jos asiat menevät pahempaan suuntaan? Kunnes päässä jokin naksahti paikoilleen ja tuli levollinen olo. Melko yksin me olemme olleet jo pitkään. Reseptejä voidaan luultavasti tarvittavilla lääkkeille kirjoittaa melkein paikasta, kuin paikasta.

Ajelin työpäivän jälkeen niin sanotusti pitkän kaavan mukaan bussilla kotiin. Kotona odotti iloinen, joskin kierroksilla käyvä Topo. Sekä Elias, joka pyysi apuja kotiläksyjen kanssa. Sekä kiireellä  tennistunnille ryntäävä Sampu, mies saattajanaan. Kaivoin esiin helmitaulun, istuin ruokapöydän (aka läksypöydän) ääreen. Ihastelin joululahjarahoilla ostettua kannuani, alennustulppaanejani, sekä Eliasta joka niin tunnollisesti tekee läksyjään. Mieli oli täysin rauhallinen. Me pärjäämme. Olemme pärjänneet tähänkin asti. Miksemme pärjäisi jatkossakin?. Ja siinä vaiheessa, kun pärjääminen tuntuu kovin vaikealta, ehkä tiellemme on osunut vaikka sen yksityisvastaanoton kautta lääkäri, jolla olisi mielessä jokin kikkakutonen, joka on jäänyt kokeilematta?  Kuka tietää? Tai paikassa jonne Topon hoito siirretään, vastaan tulee lääkäri, joka keksii kokeilla jotakin aivan uutta. Löytää sen puuttuvan palasen.  Näin haluan uskoa ja toivoa. Koska myös ne usko ja toivo kantavat melko pitkälle.