Pelon LäsnäOlo

Ennenkuin epilepsia järjesti itsensä perheemme pysyväisjäseneksi, en oikeastaan oikein kunnolla tiennyt mitä on pelko. Siis toki olin pelännyt: Näin eräänä yönä vuosia sitten unta, että minulle iski korkeanpaikankammo. Arvatkaas mitä: tuon unen jälkeen kehitin itselleni ihkaoikean korkeanpaikankammon. Olen kavunnut Barcelonan Kolmbus-tornin huipulle (joka ei todellakaan ole hirvittävän korkea!) ja lähestulkoon oksentanut. Alicanten Santa Barbaran linnoituksen reunalta en uskaltanut edes kurkata alas. Tyydyin vain raakkumaan huutoetäisyydeltä perheenjäsenilleni, että "älkää menkö liian lähelle reunaa, tulkaa pois sieltä". Voiden lievästi pahoin. Ja nähden silmissäni jo kauhuskenaariot siitä, miten se satoja vuosia pystyssä loistavasti pysynyt linnoitus ottaa ja sortuu sillä siunatun sekunnilla. Olen pelännyt talon kolahduksia pimeässä yössä, villinä ympärinä riehuvaa ukkosta ystävän kanssa juoksulenkillä ollessa. Sitä, että raskaus menee kesken, eikä tule vauvaa. Mutta todellista pelkoa... Sitä opin tuntemaan vasta epilepsian tullessa liiankin tutuksi.

Epilepsian ollessa osa elämäämme jo reilun 11 vuoden ajan, senkin aiheuttaman pelon kanssa on oppinut pärjäämään. Mukamas... Kunnes tulee se tuulinen ilta, talosta kuuluu ääniä, uni ei tule silmään, ja yhtäkkiä huomaat, että vieressäsi nukkuva lapsukainen "tekee ihmeliikettä". Epilepsia ei nimittäin ole opettanut pelkäämään "vain" epilepsiaa, vaan sen lisäksi myös ihmeellisiä nykimisiä, pysähtymisiä, sitä että lapsi ei vastaa kun katsot silmiin ja kutsut häntä nimellä, että hän valahtaa yhtäkkiä kalpeaksi ja menee omiin maailmoihinsa. Yöllä kaikki nämä oireet, eritoten ne "ihmeliikkeet" saavat järjettömät mittasuhteet. Ei muuta kuin lukuvalo palamaan ja videoimaan. Noh: eihän se lapsi tietenkään enää tee aivan samanlaisia ihmeliikkeitä. Mutta päässäsi olet kehittänyt ja tulevaisuudennäkymät johon kuuluu levottomia video-eeg-öitä, vääränlaisia lääkekokeiluja, taitojen taantumista, sekä lääkityksestä johtuvia raivareita. Bonuksena vielä tilanteeseen sopiva, pimeydessä alakerrasta kuuluva omituinen kolahdus. Ja jonkinastein paniikkitila on valmiina...

Ko. paniikkitilanteen vuoksi vietin viime yönä x-määrän tuskaisen pitkiä minuutteja, hereillä. Heräten ei-niin-hehkeänä (ihan kuin se taasen olisi jotakin uutta) tähän päivään. Lähettäen kahdelle ystävälle pätkän Sampun yöllisestä lyhyemmästä "ihmeliikkeestä", saaden kaksi vastausta: näyttää ehkä ihan normaalilta, mutta teidän taustan huomioonottaen, ottaisin yhteyttä Linnaan/seuraisin tarkasti tilannetta.

Koska aamulla on valoisaa ja kaiken muun metelin (aamu-tv, kolme lasta, koira ja sitä rataa...) seasta en pysty erottamaan talon omituisia kolahduksia, katsoin edellisyön lyhyen videonkin uusin silmin. Eihän tuossa ole mitään kauhean omistuista... Ehkä... Havahduin siihen, että yön "ihmeliike-sankari", eli Sampu kuulostaa vähän flunssaiselta, ja rauhoituin. Tuo oli vain jotain flunssan esimakua. Ei hätää. Tuskin on tulossa levottomia video-eeg-öitä, vääränlaisia lääkekokeiluja, taitojen taantumista, saatikka lääkityksestä johtuvia raivareita. (selvennykseksi: Sampun saadessa infektioita, hänellä on aina ainakin jonkinlaista "kohtaustoimintaa", joka ei yleensä äidy sen vaarallisemmaksi).

Välillä mietin tilanteita, joihin epilepsia on meidät vienyt... Miten olen juossut puolitiedoton Elias sylissäni sairaalan ensiavusta sisään. Päässyt melko suoraan lääkärille. Lääkäri on todennut korvatulehduksen ja olen hymyillyt korvasta korvaan: jes, antibiootit ja sälli kuntoon. Olen kiittänyt kauniisti "ei kiitos" ehdotukselle osastohoidosta, tietäen, että kyllä me pärjäämme kotona. Kun on ne antibiootit. Miten Elias on kuumekouristuksen voimasta tipahtanut ensiavun odotustilan tuolilta. Ei yhdesti, vaan kahdesti. Miten häntä on lähdetty juoksuttamaan "toimenpidehuoneeseen", ja hänen oksentaessa limaa, ja ollessa puolitiedoton kaikkien ensiapulääkkeiden jälkeen, hänellä on diagnosoitu suht paha keuhkokuume. Kuinka Topoon on pumpattu ensiapulääkkeitä kahdeksan tunnin välein, päivä ja yö tolkulla.  Miten olen vahtinut nukkuvan pienen Topon happisaturaatioita happinaamari kädessä. Katsonut, miten hän on kaatuillut lääkepökkyrässä sairaalan "häkkisängyssä" valtoimenaan, puolelta toiselle. Hyssytellyt sylissäni kohtauksien aiheuttaman kivun ja huonon olon vuoksi kirkuvaa vauvaa: Sampua... Mietin miten olen pysynyt noissa tilanteissa niinkin rauhallisena, kuin tuolloin olen ollut. Enkä ihmettele yhtään sitä, että yölliset "ihmeliikkeet" aiheuttavat välittömästi sen, että pelko nousee pinnalle tunteista vahvimpana. Koska epilepsia... Se ei ole mikään mukava vastustaja. Se on ovela. Hyökkää silloin, kuin vähiten odotat, vetää maton jalkojen alta. Vieden menneessään pieneltä pojalta hänen ensimmäiset sanansa. Niin että niitä saadaan odottaa seuraavat yhdeksen vuotta. Aiheuttaman loputtoman määrän unettomia öitä, väsyneitä, itkun ja pelon sekaisia päiviä. Se vie oikeasti lapselta elämänlaadun... Se vie itseasiassa koko perheeltä elämänlaadun.

Tällä kertaa (jälleen) alkava flunssa oli jonkinsortin lottovoitto. Mikäli flunssa eskaloituu nenän valumista ja ajoittaista röhää pahemmaksi, liene tiedossa muutamakin yö: Sampu kainalossa, ihmeliikkeisiin havahtuen. Toivottavasti kuitenkin yöllisen talon ollessa hiljainen ja mielen monin verroin rauhallisempi.