Kiitollisuus

On taas se aika vuodesta... Kun päiväkoti- ja koulurepuissa kulkee mukana kotiin salaisuuksia. Äitienpäiväsalaisuuksia. Salaisuuksia, joista ei ihan maltettaisi olla hiljaa. Salaisuuksia joista annetaan pieniä vihjeitä, kuten "mä laitoin äiti siihen paljon keltaista, sun lempiväriä".

Topon äitienpäiväsalaisuus tuli kotiin pahviin pakattuna. Pahvin päällä oli kortti. Kortissa luki:

"Minä kerron sinulle äiti.
Kerron sinulle ilman sanoja.
Kerron silmilläni,
näethän kuinka ne tuikkivat?
Kerron suullani,
näethän, kun hymyilen?
Kerron kosketuksella,
kun olen kainalossasi tai
tarraan sinuun lujaa kiinni.
Kerron sydämelläni,
kuulethan,
kun kerron
sinä olet minulle rakas ja tärkeä".

Alkoi itkettämään. Silkasta liikutuksesta. Koska noinhan se juuri menee. Vaikka minun Toponi ja niin monen muun äidin oma tärkein ei osaa sanoin asioita kertoa, niin he kertovat niistä silmillään, kosketuksellaan ja sydämellään.  Ihan joka ainoa päivä.

En väitä, enkä ikinä tule väittämään että äitinä olisin aina päässyt helpoimmalla. En väitä, enkä ikinä tule väittämään, että tämän äidin sydän olisi aina päässyt helpoimmalla. Mutta samalla, tiedän joka ainoana päivänä olevani etuoikeutettu. Niinäkin päivinä jolloin en pääse helpolla, niinäkin päivinä kuin äidin sydän itkee kyyneleitä, tiedän olevani etuoikeutettu. Koska saan olla äiti. Saan olla äiti, joka voi koska tahansa ottaa syliinsä, tai halata ketä tahansa lapsistaan. Saan olla äiti kolmelle pojalle, joista kaksi osaa kertoa asioita sanoin, ja yksi silmillä ja sydämellä.

Supersankarin Viitta Hulmuten: Maailman Vahvin Äiti

Joskus vuosia sitten lakkasin kertomasta rehellisesti kuulumisiamme. Se oli kaikkein helpointa. Vastaamalla kysymykseen "miten teillä menee" ympäripyöreästi jotakin, kuten"ihan ok, pojat välillä vähän valvottaneet" säästi kysyjää seikkakohtaiselta raportilta maailmanlopun porteilta. Sekä siinä samalla säästi itseään. Ei tarvinnut sen kummemmin selitellä, että lääkevaihdot menivät taas päin helvettiä, olen nukkunut yhteensä noin 20 tuntia viimeisen viikon aikana. Senkin puolen tunnin pätkissä. Ja ilman aivosumua ja sydämentykytyksiä en enää osaisi sanoa, että olenko hengissä vai en.

Yksi syy oli myös päästää itsensä helpommalla, mitä tulee hyvää tarkoittaviin tsemppauksiin. Minun tärkeät, ihanat rakkaat ihmiset ovat tsempanneet kutsuen allekirjoittanutta maailman vahvimmaksi, koska vain niille vahvoille annetaan kannettavaa. Supernaiseksi. Maailman parhaaksi äidiksi. Tarkoittaen vain ja ainoastaan hyvää. Aiheuttaen kuitenkin vahingossa silloin hädän ja huolen hetkellä vähän lisää hätäiltävää ja huolehdittavaa...

Kas kun en ole maailman vahvin. En todellakaan supernainen. Ja maailman paras äiti skabassa: juu ei. Ei lähdetä edes puhumaan siitä mitään.

Luonnollisesti oman elämän ja tätä nykyä myös oman työn kautta tulee seurattua melko tiiviisti sitä, minkälaiseen valoon erityislasten vanhempia esimerkiksi eri medioissa asetetaan. Omiin silmiini kaksi roolia paistaa eniten läpi: marttyyri-uhriutuja. Vanhempi elää koko elämäänsä oman lapsensa kautta. Asettaen aina, ikuisesti ja kaikessa lapsensa ykkössijalle. Toinen on sitten se taistelijavanhempi: Hän menee läpi tulen, tuiskun ja kiven taistellessaan lapsensa oikeuksista. Sankariviitta olkapäillä hulmuten.

Eittämättä nämä ovat piirteitä, joita asunee jokaisessa vanhemmassa jossain määrin. Osaan olla ihan marttyyri-uhriutuja, kun sille päälle satun. Sekä tarvittaessa, oikein tosissani päättäessäni myös se taistelijaäiti. Miinus sankariviitta. Mutta näistä kumpikaan ei määrittele sitä, mitä olen äitinä...

Minä olen äitinä ensisijaisesti minun kolmen poikani "vain äiti". Ihan satavarmasti heidän äitinään oleminen on tehnyt minusta vahvemman ihmisen. Mutta noin lähtökohtaisesti en ole vahva ihminen. Niinä kaikkien hurjimpina aikoina olen selvinnyt jotakuinkin keskittyen hengittämiseen. Siihen, että hengitän läpi seuraavan minuutin. Tunnin. Päivän. Toivoen, että jossain vaiheessa huomaan, että elämä on helpottanut siinä määrin, että seuraavana päivänä ei tarvitsekaan enää keskittyä vain hengittämiseen. Vaan alkaa pikkuhiljaa uskaltaa taas elää. Niinä rankimpina aikoina olen itkenyt, niin että silmät ovat olleet kroonisesti turvoksissa ja koko kroppa hyperventilaation partaalla. Siinä on ollut vahvuus kaukana. Vaikka sitä kuinka on lapsen edessä skarpannut, tsempannut, ollut rauhallisen oloinen: niin oikeasti olen ollut kaikkea muuta. En tapaa miettiä "mitä jos" tai "miksi" juttuja. Mutta olen kyllä ajoittain miettinyt, että maailmankaikkeudella on ihan yhtä kiero mustanhuumorintaju, kuin minulla. Miksi se muuten olisi viskannut minut tällaiseen tilanteeseen? Tällaisen superherkkiksen.

Supernainen... Supernaisella on tälläkin hetkellä hävettävä määrä pyykkiä pesemättä kylppärissä. Siis jopa siinä määrin paljon, että kylppäriin on julistettu pari iltaa kestävä kylpykielto. Jotta supernainen saisi rauhassa saattaa pyykkitilannetta parempaan uskoon. Supernainen on tarjoillut lapsilleen tällä viikolla maittavaa ruokaa sushibuffassa, sekä pizzataksin kuljettamana. Kas kun supernaista on väsyttänyt, tai laiskotuttanut. Supernainen on menestyksekkäästi huijannut itseään uskomaan, että antibioottikuurin jäljiltä ei kannata aloittaa liikuntaa vielä tällä viikolla, koska nyt vaan "täytyy parannella rauhassa". Keskittyen kotona salaisten karkkipiilojen tyhjentämiseen ja tyhjänpäiväisiin saippuoopperoihin. Supernainen on jalomielisesti luvannut lapsilleen, että he saavat syödä pizzaa sohvalla, jotta voi ottaa oman pizzapalansa ja syödä sen läppärin ääressä. Niitä saippuasarjoja katsellen.

Mitä tulee siihen maailman parhaaseen äitiin... Luultavasti sellainen pojilleni olen. Koska eiväthän he muusta tiedä. Mutta muutoin... Niin kovin toivon, että poikien sairaudet ja erityisyydet olisivat kasvattaneet vaikkapa omaa pinnaani. Mutta ei. Hermo menee ihan täysin Sampun ja Eliaksen riitelyyn, siihen että jollakin on krooniseseti sukka, saapas tai housut hukassa. Vaikka kuinka tiedän, että Topon kanssa ei päästä puusta pitkälle ääntä korottamalla, korotan silti ääntäni. Saaden Topon hermostumaan entistä enemmän. Illalla, kun sänkyyn menon kanssa venytään ja vanutaan, ja keksitään ties mitä kommervenkkeja, saattaa ajoittain kuppi mennä ihan nurin. Suusta purkautua huudon muodossa kauniiden unien toivotuksen sijaan lyhyt käsky "nyt sänkyyn". Vaikka tiedän aamujen olevan puolihysteerisiä, koska samaan aikaan pitää saada kolme lasta taksiin ja itsensä bussiin, torkutan silti herätystä. Aamun päättyen jotakuinkin aina paniikinomaiseen sinkoiluun, sekä "nyt kengät jalkaan, taksi on tässä ja äidin bussi lähtee"-lauseen viljelyyn. Minä olen se äiti, jolle laitetaan erikseen tekstaria päiväkodin eväsretkistä, ja lapsen HOJKS:sta. Olen se, joka tajuaa koulun joulujuhlan olevan tänään: ystävän facebook päivityksen nähtyäni.

Hyvässä ja pahassa olen jotakuinkin se sama vanha tyyppi. Se joka tykkää pitää hauskaa, ostaa liikaa tennareita, keksiä huonoja vitsejä, mustalla huumorilla höystettynä. Joka ei voisi kuvitella elämää ilman omaa aikaa ja omia ystäviä. On järkyttävän epäjärjestelmällinen, vihaa konflikteja ja pelkää ukkosta. Ehkä sillä erolla, että... Minussa asuu ikuisesti suru. Minussa asuu ikuisesti pelko. Elämä on melko julmalla tavalla opettanut, että pitää oikeasti jaksaa vähän taistella, jotta saat edes asioita, jotka sinulle kuuluvat, ja että lääketiede ihan oikeasti ei ole kaikkitietävä, saatikka kaikkiparantava. Elämä on opettanut, että oma lapsi on aina äidilleen täydellinen. Vaikka hän ei oppisi ja kasvaisi neuvolan mittareiden mukaan. Hän on aina ihmeellinen. Vaikka kymmenenvuotiaana hän osaisi sanoa kymmenen sanaa ja 12 vuotiaana hän aina vaan olisi "juuri ja juuri oppimassa lukemaan", hän on maailman ihmeellisin ja täydellisin olento.

Elämä on opettanut, että erityisäitiys ei ole sen vahvempana olemista ja sankarin roolissa liihottamista. Ei täydellisempää äitiyttä. Vaan se on sitä syli ja sydän avoinna olemista, onnistumisten juhlimista, sekä sitä jatkuvaa huonoa omaatuntoa. Oli  se sitten eripari sukista, tai pyykkivuoresta. Se on arkista ja elämänmakuista. Ilman sädekehää, sankariviittoja ja supernaisen voimia.

Äitinä Pojille

Varmasti melkoisen moni on somen puolella törmännyt "poikien äidit"-yhteisöön. Lukenut yhteisön blogitetekstejä, katsellut instan kuvia, tai törmännyt facebookissa kiertäviin ns hassuihin tilanteisiin, joihin poikien äitinä joudut. Itselläni ne tilanteet tulevat säännöllisin väliajoin jonkun face-kaverin jakamina vastaan. Ja lähestulkoon aina olen voinut itsekseni nyökätä, sekä todeta "just noin".

Hassua kyllä, mutta jo vuosia ennen Sampua, ensikosketuksemme vammaispalveluihin; kerrassaan ihana naishenkilö, "risti" minut "poikien äidiksi". Valitettavasti asiakassuhteemme tämän vammaispalveluiden kultakimpaleen kanssa ei jatkunut loputtomiin.  Itseasiassa tuo vammaispalveluiden asiakkuuden kulta-aika kesti vain vuoden-parin verran. Mutta kultakimpaleemme jäi asumaan sydämeeni ikuisiksi ajoiksi. 

Ilmeisesti lössimmekin teki häneen jollain tapaa lähtemättömän vaikutuksen...  Useamman vuoden "tauon" jälkeen törmäsimme, ihan muissa, kuin vammaispalvelumerkeissä. Hän tuli riemastuneena moikkaamaan todeten: "en enää muista sun nimeä, enkä enää oikein poikienkaan nimeä. Mutta en ikinä unohda teitä. Mulle olet aina poikien äiti".  Antaen perään halauksen. 

Kun jossain vaiheessa kahden pojan kombosta tuli kolmen pojan trio, alkoi kertakaikkiaan olla helpompaa ruveta puhumaan triosta "vain" poikina, sen sijaan, että olisi puhutellut joka sälliä nimellä. Tyyliin: "Oltiin poikien kanssa puistossa."  "Pojat voivat ihan jees." "Pojat ovat lomalla, minä töissä." ... Ja sitä rataa. 

Toki olen aina ymmärtänyt olevani kolmen poikalapsen äiti. Jälkikasvuni vaatteet ovat vauvasta lähtien olleet joko linjastolla unisex, tai sitten sinne poikamaisiin kallellaan. Eliaksen jäljiltä kotoa löytyy nukke, sekä nukenrattaat, mutta muutoin: eritoten poikien kasvaessa, lahjoista on tullut niin sanotusti poikamaisempia. Mutta aiemmin se poikamaisuus jollain tapaa hukkui sairastamisen alle. Sitä ei aina tiennyt, että mikä heittäytyminen, haluaminen, tai vastustaminen meni huonosti voimisen piikkiin. Mikä meni perus uhmaiän piikkiin. Ja mikä taas oli ns. "poikamaista". Kunnes vuosien vieriessä, elämän edes jollain tapaa vähän tasaantuessa (tai sen epätasaisuuksiin jollain tapaa tottuessa): aloin bongailla niitä poika-juttuja. 

Tätä nykyä olen aivan totaalisen vakuuttunut, että :

- pojat ovat julmetun paljon äänekkäämpiä kuin tytöt. Joo, luonnollisesti tytötkin osaavat huutaa. En ole niin dinosaurus, ettenkö muistaisi tyttöikäisenä satunnaisesti (vanhempani ehkä haluavat lisätä tähän: säännöllisesti...) karjahtaneeni. Mutta pojissa on jokin asetus, joka on jatkuvasti "liian äänekäs"-asennossa. Eliaksen ja Sampun väliset keskustelut käydään enimmäkseen volymella "puolikuurokin kuulee". Kun he suputtavat salaisuuksiaan, kuulen ne ilman minkään valtakunnan lisälaitteita sujuvasti alakerrasta yläkertaan. Sama pätee Topoon. Kun hän erittäin hyvänä päivänä keksii, että nyt lauletaan kuulkaas (luonnollisesti olettaen, että laulukaverina toimii äiti-ihminen) ihhahhaata täpötäyden kauppakeskuksen rullaportaissa, se "ihhahhahaa" ei kumpua suusta hiljaa ja söpösti. Ei: se kajautetaan kunnolla ilmoille

- pojat huseeravat julmetun paljon enemmän, kuin tytöt. Joo, olen luultavasti jonkinasteinen huseerauksen naapurustomestari. Mutta häviän sata-nolla poikalapsille mitä tulee huseeraukseen. Huseerauksella tarkoitan sellaista ei-mitään-tarkoittavaa lattialla luuhaamista, ja nouhoamista. Sellaista, että kun purat kauppakasseja, niin yhtäkkiä, totaalisen puskista, keittiöntason ja jääkaapin välille on ilmestynyt lattianrajaan sellainen vajaa satakakskytsenttinen "mytty". Johon luonnollisesti kompastut laittaessasi maitopurkkia jääkaappin. Aiheuttaen luonnollisesti aikaan huutomyrskyn "äiti, ai ai ai ai, mua sattui", sekä pakokauhun valtaamaan hetken, jolloin näet maitopurkin treffaavan parkettilattian. Huseeraminen on myös sellaista "muuten vaan maassa makoilua" ja yleistä nuohoamista. Jonka vuoksi ihan satavarmasti...

- poikien vaatteet likaantuvat nopeammin, kuin tyttöjen. Jep. Olen kirjoittanut pyykinpesusta muutamaan kertaan. En jatka enää aiheesta. Muuta kuin uudelleen toteamalla, että ihan satavarmasti poikalapset sotkevat vaatteensa nopeammin!!

Jossain hetkellisessä mielenviassa lähdin tänään alkuillasta liikuttamaan joukkuettani vähän naapurustoa pidemmälle ruokakauppaan. Vaikka alkuperäinen suunnitelma oli tehdä kauppakeikka huomenna, töiden jälkeen, ylhäisessä yksinäisyydessä. 

Kaikkien trion jäsenten vointi oli vähintäänkin siellä ok-tietämillä. Mutta siitä huolimatta sain karjahtaa liian monta kertaa "ylös sieltä lattialta", "nyt ei tapella", "nyt jos vielä tapellaan, ei tule lauantaikarkkeja", "nyt ei sitten tule lauantaikarkkeja", "Elias, jos et lopeta äiti heittää sun puhelimen roskiin": no, te tiedätte mitä kaikkea fiksua, filmaattista ja aikuismaista tulee lausuttua, kun pojat eivät osaa käyttäytyä kaupassa... Miettien mielessäni, että tällaisiako meistä tulee, kun me kasvatamme poikalapsia? Vähän liian kovaäänisiä, huseerajia, joilla on jatkuvasti ruokatahra helmassa, räkäisen pusun aiheuttama limalammikko jossain olkapään tietämillä? 

Niinhän sitä sanotaan, että lapset kasvattavat. Trio on sitä tehnyt oikein urakalla. Avannut ovet uudenlaiseen maailmaan: jossa välillä ollaan silmätikkuja siksi, että he eivät ole ihan kuin kaikki muut. Ja välillä siksi, että he ovat lauma äänekkäitä poikia ja minä olen äitinä pojille. 

"Hän On Suloinen"

Vuosien ajan postilaatikkomme täyttyi (ja täyttyy yhä) epikriisistä toisensa perään. Epikriiseistä, joista sai lukea kerta toisensa jälkeen karua sairashistoriaa: Tekstejä lääkemuutoksista, jotka olivat jälleen kerran menneet pieleen. Huomioita ja toteamuksia lapsen liian huonosta voinnista. Arvauksia siitä, mitä voisi olla "suuren tuntemattoman" taustalla. Vanhemmalle rankkaa tekstiä siitä, miten oma pieni rakas lapsi ei kehity kuten kuuluu. Miten hän suoriutui viisi vuotiaana neuropsykologisista testeistä "noin kaksi vuotiaan tasolla". Jokaisessa epikriisissä oli vanhemman surua pehmittämässä lause "suloinen x-vuotias poika".

Vaikka se "suloinen x-vuotias poika" olisi maannut osaston lattialla tunti toisensa jälkeen, huutaen, kuin viitapiru, tai yrittänyt työkseen karkailla tutkimushuoneesta, lause löytyi aina jostain vaiheesta tekstiä "Suloinen x-vuotias poika". Aluksi se toi lohtua. Myöhemmässä vaiheessa lauseen ohitti olankohautuksella. Kuuluu asiaan, siinä kuin diagnoosilistakin epikriisin alussa. Jossain vaiheessa epikriisit eivät myöskään enää aiheuttaneet päiviä, ja jälleen päiviä kestävää surua. Niistä tuli väline, jotka auttoivat hakemaan tukia, palveluita, asioita jotka kuuluvat pitkäaikaissairaan lapsen ja hänen perheensä arkeen. Jossain vaiheessa opin, että epikriisit ovat juurikin sairaushistoriaa paperilla. Loppupeleissä ne eivät kerro mitään siitä, minkälainen lapsi oikeasti on. Ne eivät tee minun omasta lapsestani pätkänkään verran vähemmän rakastettavia, äiti-ihmiselle vähemmän täydellisiä.

Kuluvan viikon alussa istuin Topon mahtavan opettajan ja yhden luokan kultaakin kalliimman avustajan kanssa juttelemassa Topon kouluasioista. Kävimme läpi mikä on mennyt tosi hyvin, mikä on mennyt hyvin, sekä missä olisi petrattavaa. Tosi hyvin on mennyt eteenpäin kommunikointi. Hyvin on mennyt eteenpäin "ihmisten ilmoilla liikkuminen". Petrattavaa olisi herran pitkäjänteisyydessä, sekä kyvyssä kestää muutoksia päiväohjelmassa. Kuulin tarinoita siitä, miten Topo tekee jäyniä; hassuja tarinoita, joille nauroimme kaikki. Mietimme yhdessä, minkälaisia harjoituksia koulussa (ja kotona) voitaisiin tehdä, mitä tulee siihen että välillä päivät eivät sujukaan, kuten etukäteen oli mietitty. Ja nauroimme hieman lisää Topon edesottamuksille. Sille miten hän kikattaen karkaa pitkälle käytävälle, kiipeää korkean pöydän päälle makaamaan, ja kikattaa lisää.

Jossain vaiheessa keskustelua henkilökohtainen avustaja totesi "Topo on niin suloinen poika". Opettajan kompatessa. Äiti-ihmisen luonnollisesti ollessa täysin samaa mieltä asiasta.

Tällä kertaa tiesin, että toteamus ei ollut jotain, joka oli käsikirjoitettu tapaamiseen. Joka pitää sanoa, jotta pöydän ääressä istuvalle vanhemmalle tulisi vähän parempi fiilis. Se tuli sydämestä.

Tapasin palaverissa istuneen avustajan, sekä opettajan ensimmäisen kerran, kun Topo oli päiväkodissa. Kävimme keskustelua siitä, mikä olisi Topolle paras koulu. Minua pelotti ja suretti etukäteen. Edessä oli jälleen yksi asia lisää "käsiteltävien asioiden"-listalla. Minun Toponi oli menossa kouluun, jota käyvät kotikaupunkimme vaikeimmin vammaiset oppilaat. Minun Toponi, vaikeiten vammaisten koulussa. Vaikka tiesin, että harmaasilmäinen pikkumieheni asiat eivät olleet edenneet toivottuun tahtiin, mitä tulee niihin kehitysasioihin, niin se oli tiukka paikka. Jännitys ja pelko hälvenivät sen sileän tien, kun keskustelu alkoi. Edessäni istui kaksi ihmistä, jotka tekivät työtään niin, että siinä oli sydän täysillä mukana. Vajaan tunnin mittaisen keskustelun jälkeen olin täysin varma, että Topolle maailman paras paikka on juuri heidän koulussaan, heidän luokassaan.

Nämä mahtavat ammattilaiset, isolla A:lla, ovat tehneet Topon kanssa työtä nyt reilun kolmen vuoden ajan. He ovat oppineet tuntemaan harmaasilmäisen pikkumieheni läpikotaisin. He osaavat sanoa hänen silmiensä ja kasvojen värin perusteella, että mitä häneltä voi tänään koulussa vaatia. He ovat kanssani miettineet kerta toisensa jälkeen, mistä huonommat päivät, viikot ja kuukaudet voisivat johtua: Väsymyksestä, alkavasta flunssasta, epilepsiasta, migreenistä, väärässä asennossa olevista planeetoista. He ovat iloinneet kanssani, kun on mennyt hyvin päivän verran, viikon verran, kuukauden verran. Olemme tuolloin jälleen yhdessä miettineet, että mitä "vähän lisää" voisimme vaatia Topolta. Niin koulussa, kuin kotonakin. He jaksavat joka päivä kirjoittaa Topon reissuvihkoon päivän tekemiset, syömiset, ja voinnit. Sekä lisäksi käydä aktiivista sähköpostikirjeenvaihtoa, kun jotain on äiti-ihmisen sydämellä. He eivät ole "pelkästään" opettajia ja avustajia, he ovat yksi meidän arjen kantavista voimista. Kolmen vuoden aikana myös äiti-ihminen on oppinut mielessään ja sydämessään hyväksymään sen, että hänen harmaasilmäinen pieni poikansa on siellä vaikeiten vammaisten koulussa. Tässä ja tänään sillä ei ole niin väliä, että mitä Topo oppii. Kaikkein tärkeintä on se, että hän saa olla onnellinen. Ja sitä hän on: kun hän aamuisin laittaa iPadinsa sivuun ja sanoo kirkkaalla äänellä "kouluun". Hänen on hyvä olla siellä.

Kun alkuviikosta, siinä palaverissa, opettaja ja avustaja sanoivat, että "hän on suloinen" "Topo on suloinen",  se kosketti äiti-ihmisen sydäntä. Koska tiedän, että se lause tuli heidän sydämestään.  Olin samalla liikuttunut, jälleen kerran siitä, miten täysillä he tekevät työtään. Äiti-ihmisen sydämessä läikähti ylimääräisen kerran, koska tiesin, että se suloisuus ei ole yksi tapaamisessa käsiteltävistä, asiaankuuluvista kohdista. Vaan he ovat aidosti sitä mieltä, että "hän on suloinen". Ja niinhän hän on. Suloisin harmaasilmäinen poika, jota maa päällään kantaa.

Hyviä Hetkiä ja TilapäishoitoMietteitä

Ensimmäisenä suuri kiitos aiempaan postaukseen tulleista ihanista, tsemppaavista kommenteista. Niin täällä blogin, kuin Facebookinkin puolella. Niistä saa oikeasti roppakaupalla voimaa ja meinaa sellainen liikutuksen kyynel puskea silmäkulmaan.

Taas olen myös tajunnut sen, että elämässäni on lauma mielettömiä ystäviä. Tekisi mieli lisätä tähän: ihanan lihottavia ystäviä. Yksi kaahaa kulmilla työreissulla ollessaan, sushiröykkiön kanssa kylään. Ottaa Sampun kaverikseen yöksi hotelliin. Opettaen lapselleni, että kyllä: sängyssä saa pomppia, suklaaleipä ja Pepsi ovat varsin pätevät aamupalat, yms elämän tärkeyksiä. Kiitti vaan! Toinen tulee viettämään lauantai-iltaa ruokapöydän äären. Mukanaan illanviettoon tarvittavat varusteet, kuten: läjä pakastepizzoja ja kilo karkkia. Kolmas tulee mukaamme hengailemaan leikkipuistoon, mukanaan termarillinen kahvia. (ookoo, se kahvi ei ehkä lihota...). Mahtavia yksilöitä! Jotka myös omin tavoin varmistavat, että iltajumpat tulee hoidettua... Koska liikunnastahan saa myös lisää virtaa elämään. Ja sitä tarvitaan, kun istutaan puhumassa elämästä muunkin, kuin salaatin äärellä.

Vaikka elämä on ollut enemmän matala-, kuin korkealentoista viime aikoina, niin arkeen onneksi mahtuu roppakaupalla hyviä hetkiä. Välillä ne voivat olla asioina pieniä, mutta sellaisia joilla on oikeasti päivän sujuvuuteen iso merkitys. Imuroin itselleni syksyn flunssan numero kaksi. Normaalisti poiketen tämä on ollut lajia "lämpöä nostattava", joten olen ollut, noh: eniten kuvaa olotilaani sana raato. Trio on ymmärtänyt kukin siinä mittakaavassa, kun vain kykenee, että äiti-ihminen taitaa käydä puoliteholla. Elias on lupautunut tekemään koiran kanssa ylimääräisen iltalenkin, Sampu on pitänyt huolen siitä, että äiti "makaa ja lepää" ja Topokaan ei ole pyytänyt, tai vaatinut asioita, kuin noin pari kertaa tunnissa. Huomattava helpotus normaaliin kolmen minuutin pyyntö/vaatimus-sykliin. Tässä ovat silmäni myös aunneet jälleen kerran hivenen lisää sen suhteen, että nuo lapsukaiset oikeasti kasvavat. Vaikka heillä on omat taakkansa kannettavinaan, mitä tulee terveyteen ja kehittymiseen, niin he kasvavat.  Sekä oppivat uusia, tuikia tärkeellisä, välillä vähän vähemmän tilanteeseen sopivia juttuja... Kuten laittamaan etuoven lukkoon.

Eilen totesin illalla, että Sampu ehkä tarvitsee hieman "äiti-aikaa". Topon mennessä sänkyyn ja jäädessä sinne rauhassa, puimme Sampun kanssa tarpeeksi lämpimästi päälle, sujautimme kumpparit jalkaan, otimme koiran mukaan ja painuimme metsään iltakävelylle. Eliakselle oli annettu puhelin "hätätilanteita varten", sekä selvitys siitä, että jos tulisi jotakin, avaa vain ulko-oven ja huutaa: olemme niin lähellä että kuulemme kyllä. Illan alkaessa pikkuhiljaa hämärtyä, törmäsimme Sampun kanssa kahteen peuraan (teknisesti näimme niiden juoksevan ohitsemme, suht lähietäisyydellä). Ihailimme syksyn alun värejä, ja Sampu aloitti iltapalansa, syömällä mustikoita puskista. Juttelimme elämästä, sekä pohdimme niitä elämän suuria kysymyksiä, kuten: miksi hamahelmipaketissa on aina liian vähän sinisiä helmiä. Loistava, rauhallinen iltakävelysessio. Ainakin siihen asti, kunnes saavuimme kotiovelle.

Jonka huomasimme olevan lukossa. Samoin kuin pation ovien.

Noin kuudensadan ovikellon rämpytyksen, "Elias"-huuteloiden ja parinkymmeneen toivottomaan pation oveen koputtelun jälkeen hiipi mieleen sellainen sadasosan "hitto me vielä jäädään ulos"-toivottomuus. Kunnes tajusin poimia pihalta yhden Sampun muovileluista ja alkaa viskoa sillä poikien makuuhuoneen ikkunaa. (samalla vannottaen Sampua siitä, että tämä on asia, jota ei missään olosuhteissa, ikinä, saa itse tehdä). Ei aikaakaan, kun ovelle ilmestyi melko pelästyneen näköinen (ookoo: enemmänkin kalmankalvakka) Elias. Joka kertoi hoitaneensa omatoimisesti hampaiden pesun, ovien lukitsemisen ja sen jälkeen menneensä sänkyyn: se puhelin seuranaan. Pyydellen anteeksi, ja samalla antaen palautetta siitä, miten "äiti minä olin jo mennyt nukkumaan" (toimituksen huomautus, kello oli tuolloin 19.27) Niin ja se puhelin: sille "kävi jotakin", jonka seurauksena "se meni jotenkin lukkoon". Tarkoittaen sitä, että SIM-kortti oli lukossa, mutta se ei puhelimen omistajaa haitannut tietenkään tuon taivaallista. Kas kun YouTube toimi yhä suorastaan loistavasti...

Tilanteen jälkimainingeissa kävimme keskustelua siitä, miten ovia ei lukita äiti-ihmisen ollessa niiden ulkopuolella, jos puhelin kyselee "koodeja", jätetään vempain ihan oman onnensa nojaan. Sekä vastaavissa tilanteissa jäädään alakertaan odottamaan, että lenkittäjät palaavat lenkiltään. Koska kyseessä ei kuitenkaan ole minkään valtakunnan yöjuoksu. Tilannetta purettiin vielä Sampun kanssa ns. debriefingissä, jonka aiheena oli "mitä jos me ei oltais päästy sisään, yöllä olis satanut lunta ja me oltais jäädytty". Sellainen perusilta.

Illasta viisastuneena taidan etsiä tästä pihapiiristä varman avainjemman, jonne tungetaan huushollin vara-avain. Koska vastaan saattaa tulla myös tilanteita, jolloin esimerikiksi mies ei pääse hetkessä paikalle availemaan ovia. Kun nyt meillä kerran on alettu opetella tuota ovien lukkoon laittamista, saattaa olla jatkossakin tiedossa "lukittujen ovien yllätyksiä".

Lukitun oven ollessa yksi hieman viikon haasteellisemmista hetkistä, on se kuitenkin ns. murherintamalla pieni asia... Välillä joutuu miettimään niitä hieman suurempiakin murheita:

Olemme yrittäneet tässä alkusyksyn verran opetella Topon kanssa uudenlaiseen tilapäishoitorytmiin. Aiemman kerta-kuukauteen-kolme-yötä-kerrallaan jakson sijaan tällä hetkellä olisi tarkoitus, että Topo kävisi tilapäishoidossa kaksi kertaa kuukaudessa. Jokaisen tilapäishoitojakson kestäessä kaksi yötä.

Toki olemme vasta opettelemassa uutta rytmiä, mutta nyt jo alkaa mieleen hiipiä ajatuksia siitä, että onko tässä mitään järkeä. Tilapäishoitopaikassa tapahtui vuodenvaihteessa henkilöstömuutoksia, enkä osaa tarkalleen sanoa mikä on mennyt jossain määrin pieleen, tai muuttunut huonompaan suuntaan. Muuta kuin vain mutu-tuntumalla, äiti-ihmisenä uskallan sanoa, että paikka ei ole entisensä. Esimerkiksi tilapäishoitoon lähteminen on ollut Topolle äärimmäisen vaikeaa viimeisen kolmen kuukauden ajan. Itku on kertakaikkisen lohdutonta. Topo sulkeutuu ennen lähtöä omaan pieneen maailmaansa, eikä hänestä saa puristettua sanan sanaa, eikä häntä saa houkuteltua mukaan ensimmäiseenkään lauluun. Usein olemme istuneet sohvalla, kainalossani pieni niiskuttava mytty. Olen joutunut eritoten viimeiseillä kolmella kerralla käymään aikamoista taistoa itseni kanssa sen suhteen, että laitanko lapsukaistani ollenkaan hoitojaksolle.

Lisäksi Topo on kotiutunut jaksoilta melko pahantuulisena, ja ensimmäinen vuorokausi kotiinpaluun jälkeen on lähinnä mennyt siihen, että olemme "saaneet Topon takaisin raiteilleen". Viime lauantai oli poikkeus siinä mielessä, että kotiin tuli iloinen Topo. Jonka olemus oli muuttunut parin tunnin sisään hieman vähemmän iloiseksi. Tietenkin tästä voisi myös vetää johtopäätöksiä siihenkin suuntaan, että viikonlopun vietto hoitopaikassa olisi ollut mieluisampi vaihtoehto...

Olen myös todennut, että kolme yötä kerrallaan kuitenkin täytti paremmin "arjen voimavarantoja", kuin nämä kahden yön sessiot. Ne kun vaativat myös aina omat järjestelynsä: kuljetusten varaamiset, lääkelistat, pakkaamiset, sekä kiitos sen, että paikasta ei enää saa raportteja lapsen hoitojaksosta, iltaiset "moikka, miten päivä meni"-soittelut. Jälkimmäinen kuulostanee pieneltä asialta, mutta kun puhelimessa kuulet asioita lapsestasi, joiden perusteella osaat päätellä, että hoitopaikassa kaikki ei ole mennyt ihan kuten pitää, jää rentoutuminen hieman vähemmälle.

Toki yhä olen enemmän, kuin kiitollinen, tästä oikeasti arjen pelastavasta palvelusta. Mitään muutoksia hoitorytmiin ei olla nyt tähän hätään tekemässä. Rauhassa seuraillaan mihin tilanne kehittyy. Ja ehkäpä siinä käy niin, että sekä Topo, että äiti-ihminen pian tottuvat uusiin rytmeihin. Selkeistä epäkohdista olen antanut (mielestäni rakentavaa) palautetta ja jaksan uskoa, että selkeisiin epäkohtiin saadaan puututtua.

Niin, ja miksi Topo siis "laitetaan" tilapäishoitoon, vaikka hän sinne semisurkeana on viime aikoina lähtenytkin. Ihan siksi, että on tarkoitus, että joskus vuosien kuluttua, Topon ollessa nuori aikuinen, hänkin pääsisi elämään elämäänsä muualla, kuin äidin ja isän helmoissa. Tämä on koko perheen tapa valmistautua siihen, että tulee päivä, jolloin Topo viettää enemmän aikaa esimerkiksi asumisyksikössä, kuin kotona. Ja vastaan tulee myös päivä, jolloin koti on paikka, jonne Topo tulee lomille, hänen oikean kodin ollessa jossain muualla.

Tämä on siis niitä vauva-askelien ottamista, pikkuhiljaa, vuosi kerrallaan, kohti Topon itsenäistymistä. Sellaisena, kuin hänen itsenäistymisensä tulee olemaan. Onneksi kaveripiiriin mahtuu onnistuneita kokemuksia tästä itsenäistymisprosessista. Valavat uskoa tulevaan!

Valitettavasti vastapainoksi myös surullisempia kokemuksia. Esimerkiksi siitä, kun lähdetään kilpailuttamaan palveluita. Jos sinulla on hetki aikaa, lue juttu liikuntavammaisesta Jerestä ja hänen äidistään Maaritista. Ja jos suinkin ehdit, käy allekirjoittamassa Jerelle, Maaritille, meidän perheellemme, sekä niin monelle muulle perheelle kovin tärkeä kansalaisaloite juuri näistä palveluiden kilpailuttamisista. Kiitos!

Pelon LäsnäOlo

Ennenkuin epilepsia järjesti itsensä perheemme pysyväisjäseneksi, en oikeastaan oikein kunnolla tiennyt mitä on pelko. Siis toki olin pelännyt: Näin eräänä yönä vuosia sitten unta, että minulle iski korkeanpaikankammo. Arvatkaas mitä: tuon unen jälkeen kehitin itselleni ihkaoikean korkeanpaikankammon. Olen kavunnut Barcelonan Kolmbus-tornin huipulle (joka ei todellakaan ole hirvittävän korkea!) ja lähestulkoon oksentanut. Alicanten Santa Barbaran linnoituksen reunalta en uskaltanut edes kurkata alas. Tyydyin vain raakkumaan huutoetäisyydeltä perheenjäsenilleni, että "älkää menkö liian lähelle reunaa, tulkaa pois sieltä". Voiden lievästi pahoin. Ja nähden silmissäni jo kauhuskenaariot siitä, miten se satoja vuosia pystyssä loistavasti pysynyt linnoitus ottaa ja sortuu sillä siunatun sekunnilla. Olen pelännyt talon kolahduksia pimeässä yössä, villinä ympärinä riehuvaa ukkosta ystävän kanssa juoksulenkillä ollessa. Sitä, että raskaus menee kesken, eikä tule vauvaa. Mutta todellista pelkoa... Sitä opin tuntemaan vasta epilepsian tullessa liiankin tutuksi.

Epilepsian ollessa osa elämäämme jo reilun 11 vuoden ajan, senkin aiheuttaman pelon kanssa on oppinut pärjäämään. Mukamas... Kunnes tulee se tuulinen ilta, talosta kuuluu ääniä, uni ei tule silmään, ja yhtäkkiä huomaat, että vieressäsi nukkuva lapsukainen "tekee ihmeliikettä". Epilepsia ei nimittäin ole opettanut pelkäämään "vain" epilepsiaa, vaan sen lisäksi myös ihmeellisiä nykimisiä, pysähtymisiä, sitä että lapsi ei vastaa kun katsot silmiin ja kutsut häntä nimellä, että hän valahtaa yhtäkkiä kalpeaksi ja menee omiin maailmoihinsa. Yöllä kaikki nämä oireet, eritoten ne "ihmeliikkeet" saavat järjettömät mittasuhteet. Ei muuta kuin lukuvalo palamaan ja videoimaan. Noh: eihän se lapsi tietenkään enää tee aivan samanlaisia ihmeliikkeitä. Mutta päässäsi olet kehittänyt ja tulevaisuudennäkymät johon kuuluu levottomia video-eeg-öitä, vääränlaisia lääkekokeiluja, taitojen taantumista, sekä lääkityksestä johtuvia raivareita. Bonuksena vielä tilanteeseen sopiva, pimeydessä alakerrasta kuuluva omituinen kolahdus. Ja jonkinastein paniikkitila on valmiina...

Ko. paniikkitilanteen vuoksi vietin viime yönä x-määrän tuskaisen pitkiä minuutteja, hereillä. Heräten ei-niin-hehkeänä (ihan kuin se taasen olisi jotakin uutta) tähän päivään. Lähettäen kahdelle ystävälle pätkän Sampun yöllisestä lyhyemmästä "ihmeliikkeestä", saaden kaksi vastausta: näyttää ehkä ihan normaalilta, mutta teidän taustan huomioonottaen, ottaisin yhteyttä Linnaan/seuraisin tarkasti tilannetta.

Koska aamulla on valoisaa ja kaiken muun metelin (aamu-tv, kolme lasta, koira ja sitä rataa...) seasta en pysty erottamaan talon omituisia kolahduksia, katsoin edellisyön lyhyen videonkin uusin silmin. Eihän tuossa ole mitään kauhean omistuista... Ehkä... Havahduin siihen, että yön "ihmeliike-sankari", eli Sampu kuulostaa vähän flunssaiselta, ja rauhoituin. Tuo oli vain jotain flunssan esimakua. Ei hätää. Tuskin on tulossa levottomia video-eeg-öitä, vääränlaisia lääkekokeiluja, taitojen taantumista, saatikka lääkityksestä johtuvia raivareita. (selvennykseksi: Sampun saadessa infektioita, hänellä on aina ainakin jonkinlaista "kohtaustoimintaa", joka ei yleensä äidy sen vaarallisemmaksi).

Välillä mietin tilanteita, joihin epilepsia on meidät vienyt... Miten olen juossut puolitiedoton Elias sylissäni sairaalan ensiavusta sisään. Päässyt melko suoraan lääkärille. Lääkäri on todennut korvatulehduksen ja olen hymyillyt korvasta korvaan: jes, antibiootit ja sälli kuntoon. Olen kiittänyt kauniisti "ei kiitos" ehdotukselle osastohoidosta, tietäen, että kyllä me pärjäämme kotona. Kun on ne antibiootit. Miten Elias on kuumekouristuksen voimasta tipahtanut ensiavun odotustilan tuolilta. Ei yhdesti, vaan kahdesti. Miten häntä on lähdetty juoksuttamaan "toimenpidehuoneeseen", ja hänen oksentaessa limaa, ja ollessa puolitiedoton kaikkien ensiapulääkkeiden jälkeen, hänellä on diagnosoitu suht paha keuhkokuume. Kuinka Topoon on pumpattu ensiapulääkkeitä kahdeksan tunnin välein, päivä ja yö tolkulla.  Miten olen vahtinut nukkuvan pienen Topon happisaturaatioita happinaamari kädessä. Katsonut, miten hän on kaatuillut lääkepökkyrässä sairaalan "häkkisängyssä" valtoimenaan, puolelta toiselle. Hyssytellyt sylissäni kohtauksien aiheuttaman kivun ja huonon olon vuoksi kirkuvaa vauvaa: Sampua... Mietin miten olen pysynyt noissa tilanteissa niinkin rauhallisena, kuin tuolloin olen ollut. Enkä ihmettele yhtään sitä, että yölliset "ihmeliikkeet" aiheuttavat välittömästi sen, että pelko nousee pinnalle tunteista vahvimpana. Koska epilepsia... Se ei ole mikään mukava vastustaja. Se on ovela. Hyökkää silloin, kuin vähiten odotat, vetää maton jalkojen alta. Vieden menneessään pieneltä pojalta hänen ensimmäiset sanansa. Niin että niitä saadaan odottaa seuraavat yhdeksen vuotta. Aiheuttaman loputtoman määrän unettomia öitä, väsyneitä, itkun ja pelon sekaisia päiviä. Se vie oikeasti lapselta elämänlaadun... Se vie itseasiassa koko perheeltä elämänlaadun.

Tällä kertaa (jälleen) alkava flunssa oli jonkinsortin lottovoitto. Mikäli flunssa eskaloituu nenän valumista ja ajoittaista röhää pahemmaksi, liene tiedossa muutamakin yö: Sampu kainalossa, ihmeliikkeisiin havahtuen. Toivottavasti kuitenkin yöllisen talon ollessa hiljainen ja mielen monin verroin rauhallisempi.

10 Asiaa Minusta

1) Rakastan lukemista. Makuuhuoneessa on 10 pokkarin pino, odottamassa "oikeaa hetkeä". Osa niistä on ollut odottamassa kuukausia, osa, noloa kyllä: vuosia. Enää en voi edes vedota siihen, että en ehtisi lukea. Ehtisin. Iltaisin, kun talo on hiljentynyt. En vaan saa tartuttua niihin pokkareihin. PAITSI: kun Anna-Leena Härköseltä tulee uusi kirja. Niin ja Yösyöttö-Tarhapäivä-Hammaskeiju sarja: sen hotkaisin hetkessä. Olen vakuuttunut, että joku kaunis päivä tulee se "oikea hetki", ja pino alkaa pienentyä. Siihen asti tyydyn lukemaan: blogeja, Insta- ja Facebookpäivityksiä, nettihesarin kiinnostavimpia artikkeleita, sekä iltapäivälehtien nettisivuja. Ehkä hiukan noloa, mutta jep: näin tärkeysjärjestykseni suurinpiirtein menee.

2) Terveellinen elämä. Tai no: terveellisempi elämä. Liikun omasta mielestäni suht paljon. Se 10 000 suositeltua askelta päivässä tulee noin pääsääntöisesti heittämällä täyteen. Minulla on viha-rakkaussuhde juoksemiseen. Juokseminen on k a m a l a a, lenkinjälkeinen olotila on vertaansa vailla. Harrastan kotijumppia YouTube videoiden ja Instaohjeiden tahtiin. Saatan keksi illalla kello puoli kymmenen, kun oikeasti pitäisi ruveta hipsimään kohti sänkyä, että teenpä päivällä Instagramista bongatun kahvakuulatreenin. Liikuntasessioni eivät siis ole hirvittävän ennakoituja ja tarkkaan etukäteen harkittuja. Jos on olemassa extemporeliikkujia, olen sellainen. Olen myös extemporesyöjä mitä tulee kaikkeen epäterveelliseen. Saatan viettää kolme viikkoa kuukaudesta syöden fiksusti ja terveellisesti, pitäen kiinni karkkipäivistä. Ja jotta elämässä säilyisi kauhun tasapaino: olla viikon verran, kuin sika pellossa. Syöden mitä sattuu ja miten sattuu. Sampu on henkilökohtainen karkkipoliisini. Jos lauantaikarkeista on jäänyt jotakin jäljelle, anon häneltä lupaa syödä ne maanantai-iltana. Sama ei päde toisinpäin: jos Sampun lauantaikarkeista jää jotakin jäljelle, laitan ne odottamaan seuraavaa lauantaita. Kun toimintatapaani kyseenalaistetaan, totean, että "olen aikuinen, aikuiset saa tehdä näin". Kasvatuspistepottini kasvaa joka ainoan kerran, käyttäessäni "olen aikuinen, aikuiset saa tehdä näin"-lausetta.

3) Kerran viikossa päätän laihduttaa viisi kiloa. Totean tähän vain, että eipä tästä sen enempää... Ne viisi kiloa rakastavat minua niin suunnattoman paljon, että niillä ei tunnu olevan minkään valtakunnan pienintäkään tahtotilaa niin kutsuttuun "kilojen sulamiseen".

4) En potenut kolmenkympin-, enkä neljänkympinkriisiä. Mutta: nyt, pari vuotta nelikymppisten jälkeen poden ehkä jonkinsortin ikäkriisiä. Se jumppaaminen ei enää näy ruhossoa ollenkaan yhtä helposti, kuin jokunen vuosi sitten. Suklaa ja nachot näkyvät sen edestäkin.. Silmäpussit ovat nykyään asuste, josta ei pääse eroon. Eniten poden "mikä minusta tulee isona"-nelkytpluskriisiä. Nyt pitäisi kai pikkuhilja alkaa tietää? Mutta arvatkaapa mitä: minä en todellakaan tiedä. Minulla ei ole mitään haisua. Tottakai minulla on haaveita. Yksi on olla vaikkapa ns. kokopäivätoiminen kirjoittaja. Voisinhan olla sitä tietenkin nytkin. Olisi vain kivaa, että se olisi työ josta saisi vaikkapa vähän palkkaa. Joten se vaihtoehto on siellä "haaveissani olisin"-listalla. Sen mikä-minusta-oikeasti-tulee ollen täysin hämärän peitossa. Välilä mietin, että miksen voinut lentoemännän ammatin sijaan haaveilla lapsena vaikka insinöörin ammatista? Insinööreille on takuulla enemmän kysyntää, kuin nelkytplus-ex-lentoemännille. Veikkaisin...

5) Olen mahdoton nainen lykkäämään asioita. Päässäni on jatkuvasti kasvava to-do-lista (jonka tukena ovat puhelimen kalenterimerkinnät tehtävistä asioista). Aamulla päätän, että tänään on se päivä, kun siivoan pihalta kesälelut pois, tyhjennän altaan, siivoan autokatoksen, siivoan vaatekaapit, varaan kirppispöydän, teen kuusi työhakemusta, hommaan pojille uimakortit, ja varaan ajan koiran trimmaukseen. Puoleen päivään mennessä olen päättänyt, että huomenna on päivä uus, voin tehdä nuo jutut silloin. Puolustukseksi voin sanoa ,että sitten kun se oikea hetki to do-listan lyhentämiseen "löytyy", olen suht tehokas. Silloin roudaan kahdeksan tuntia huonekaluja ylä- ja alakerran väliä (koska olen keksinyt niille paremman uuden järjestyksen), pesen koko huushollin lattiat, teen kolme työhakemusta ja pesen viisi koneellista pyykkiä (kaapittaminen jääköön toiselle päivälle). Tällä tehopäivällä voin sitten ratsastaa seuraavat viisi laiskempaa päivää. Puolustus numero kakkosena voin vedota siihen, että trion ilta- yö- ja aamuelämä on myös hyvin suuresti vireystilaan vaikuttava asia. Univaje nimittäin: se on asia johon ei vuosienkaan jälkeen totu.

6)  Päätän säännöllisesti: olla enemmän rauhallinen, viilipytty, pitkähermoisempi, ennenkaikkea aikuisempi. Sitten tulee Topon migreenipäivä, tai muuten vaan huono päivä. Kuten viime lauantaina... Jaksoin sitä rauhallista, pitkähermoista viilipytty aikuisasennetta puoleen päivään asti. Sen jälkeen pakka hajosi. Ehkä hieman ääntä korottaen komensin Topon päiväunille ja kaksi muuta herrashenkilöä pihalle meuhkaamaan. Koska Topoa ei voinut viedä ns ihmisten ilmoille, kävelimme tunnin verran sateessa, kaupan kautta ostamaan poikkeuksellisesti vähän lisää lauantaikarkkeja. (te tiedätte: lahjonta-kiristys-uhkailu). Topon ilmoittaessa 16.45 "hyy" (joka tarkoittaa hyvää yötä), aloin olla toivoton. Hemmetti: jos tyyppi painuu nyt yöunille, sunnuntaipäivä alkaa siinä kello nollayhden hujakoilla. En ollut enää pätkän vertaa viilipytty, pitkähermoinen, rauhallinen aikuinen. Kahden ja puolen tunnin aktiivisen viihdyttämisen, kylpemisen, toisen rataslenkin, sekä noin sadan syvän huokauksen jälkeen oli kello sen verran, että tyypin sai oikeasti saatella yöunille. Kun olin pari tuntia rauhoittanut mieltäni päivän jäljiltä, päätin jälleen, että huomenna olen rauhallinen, viilipytty, pitkähermoinen aikuinen.

7) Olen sosiaalinen ihminen, mutta: en tykkää y h t ä ä n puhua puhelimessa. Maailmassa on oikeastaan kaksi henkilöä, joiden kanssa puhun puhelimessa: äitini, ja Kuopion-paras-ystäväni. Heidänkään kanssa en harrasta puheluita ihan alvariinsa. Ehkä kerta kahteen viikkoon. Suurinpiitein. Maksimissaan. En tiedä johtuuko tämä ei-innostunut-puhelin-asenne siitä, että oma aika on melko kortilla. Että trio imee minusta energiaa melko tehokkaasti. Että sitten kun on hetki omaa aikaa, tykkään olla noin periaatteessa hiljaa. Työtehtäviin liittyvät puhelut eivät ole ikinä tuottaneet minkään valtakunnan ongelmaa, joten kyseessä ei ole pesunkestävä puhelin/puhelukammo. Juttuni vain kertakaikkiaan on vaihtaa kuulumisia a) naamakkain b) kirjoittaen.

8) Omistan aivan liikaa käsilaukkuja. Eikö kaikilla ole jonkinlaisia luurankoja kaapissaan? Minulla luurangot ovat käsilaukun mallisia. Niitä on... ehkä 20. Ostin niille Ikeasta eteiseen oman kaapin. Se on pieni ja sievä. Ja se vetää sisäänsä vähän vajaa puolet kokoelmastani. En voi sille mitään, että säännöllisin väliajoin löydän uuden "pakko-saada-käsilaukun". Tiedän, että osa naisihmisistä harrastaa fiksua kierrätyssysteemiä: jos hankkii uuden laukun, myydään yksi vanha pois. En kykene siihen. Olen kehittänyt lähestulkoon kaikkiin käsilaukkuihini jonkinsortin sairaalloisen kiintymyssuhteen. Plus huomannut sen, että vuoden verran kaapin perukoilla käyttämättömänä maannut laukku, saattaakin yhtäkkiä olla suosikkikassini. Silmäteräni on vintage-Chanel, jota varten keräsin rahaa pitkään ja hartaasti, jonka hankintaa mietin viikkoja ja viikkoja ja onnistuin lopulta tinkaamaan hinnan alas "siedettävälle tasolle" Toinen juttu on lenkkarit ja tennarit... Eikö nelkytplusnaisen pitäisi osata käyttää korkkareitakin? Juu, en minä... Siksi olenkin erityisen innostunut vallalla olevasta trendistä yhdistää mm. mekkoja tennareihin. Toivottavasti trendi pysyy pinnalla pitkään.

9) Olen alehamsteri. Housut vitosella, paita neljällä eurolla. PAKKO ostaa, koska on niin edullista. Tämä piirre taitaa juontaa perunsa äidiltäni. Jaamme samanlaisen vimman ja rakkauden "halvalla ostamiseen". Viimeisen vuoden aikana olen onneksi alkanut pikkuhiljaa päästä eroon vimmastani ja rakkaudestani. Olen todennut, että oikeasti kannattaa vaatekaapissa panostaa muutamaan "kestosuosikkiin", jotka ovat hieman kestävämpiä, kuin kolmessa pesussa värinsä menettäneet neljän euron alelöydöt. Lastenvaatteiden kohdalla olen kyllä pitkään panostanut laatuun. Sekä kierrättämiseen. Tänään Sampu lähti päiväkotiin päällään paita, joka on ostettu Eliakselle, ehkä seitsemän vuotta sitten. Paita on yhä siisti, pitänyt värinsä, pitänyt muotonsa, ja se on yhä ainakin äiti-ihmisen mielestä kaunis paita. Minulla on lastenvaatteiden suhteen kaksi kestosuosikkia: Mini Rodini ja polarn o pyret. Tykkään heidän kuoseista, laadusta, siitä että vaatteet näyttävät lastenvaatteilta, eikä hämähäkkimiesnaamiaisasuilta. Joskin kummankin merkin nostaessa hintojaan pikkuhiljaa, vuosi vuodelta, lähestulkoon tähtitieteellisille tasoille, olen jättänyt uusien vaatteiden oston tasan alelöytöihin.

10) Uskon ensi vuoteen. Tämä kulunut vuosi on ollut monella tapaa rankka. Henkilökohtaisten epäonnistumisten (tai ainakin epäonnistumisentunteen) siivittämä. Olen ajoittain tuntenut itseni yksinäisemmäksi, kuin koskaan elämässäni.  Topo on voinut välillä mahdottoman hyvin, mutta myös pitkiä aikoja aivan kammottavan huonosti. Olen elämäni ensimmäisen kerran työnteon suhteen tyhjän päällä. Työ on aina ollut osa minuuttani, joten tämä on rankka paikka. Samalla tajuan myös, että työ ei voi olla enää niin iso osa elämääni, kuin se aiempina vuosina ajoittain on ollut. Olen tajunnut omien voimavarojeni rajallisuuden. Olen ajoittain joutunut etsimällä etsimään itseäni. Välillä hukannut itseni uudelleen, aloittaen etsimistyön alusta. Vaikka yhä elämässä on hyvin rankkoja päiviä, näen sitä kuuluisaa valoa tunnelin päässä. En tiedä missä olen, ja mitä teen, kun vuosi 2017 päättyy, vaihtuakseen vuodeksi 2018. Mutta olen aivan vakuuttunut, että olen melko hyvässä paikassa. Ja arvatkaa mikä on "siisteintä": olen 100% varmuudella ajokortin omistaja. Autokoulu oli asia jota lykkäsin, lykkäsin ja lykkäämällä lykkäsin. Eikä aina todellisuudessa edes löytynyt aikaa moiselle projektille. Nyt ajo- ja teoriatunnit ovat osa arkea, ja uskallan toivoa, että syyskuun aikana olen ajokortin omistaja. Jo muutaman ajotunnin jälkeen tiedän, että tulen nauttimaan ajamisesta. Että pimenevinä syysiltoina tai hankalina lauantaipäivinä pakkaan trion takapenkille ja vien heidät ajelulle. Topo saattaa protestoida ens alkuun, mutta olen tuhannen varma, että hänkin tulee nauttimaan meidän ajeluistamme. Ajeluista kohti parempaa vuotta 2018.

P.S kuvassa on filttereitä, ei ikäkriisin (se ei ole sentäs NIIN paha) vuoksi vaan siksi, että latasin puhelimeeni uuden kuvankäsittelyohjelman. Pitihän sitä päästä testaamaan. Näitä arjen pieniä suuria iloja!

Iltakävelyn Mietteitä

Talvella, kun kolaa tietään ulko-ovelta bussipysäkille (suurinpiirtein), käy välillä mielessä, että kai sitä voisi muuallakin asua. Sitten kun talvi-iltana tulee kotiin, laittaa takkaan tulen, miettii, että njaah. Kesällä moinen muualla-asumis-ajatus ei käy mielessäkään. Varsinkaan nyt kun perheessä on koira, joka tarkoittaa säännöllistä laapustamista pitkin lähitienoita. Tuon mustan karitsan näköisen, säännöllisesti karkailevan villakoiran myötä olemme löytäneet lähitienoolta ihan uusia "helmipaikkoja": kalliot muutaman sadan metrin päässä, peltopolut vajaa kahden kilometrin päässä. Koiran avulla liikkeelle saa myös Eliaksen, joka tuossa liikunta-asiassa on niin äitinsä poika, kuin vaan olla voi: ei kiinnosta, ei ole juuri lahjoja. Mutta iltaisin hän jaksaa sinnikkäästi potkutella Air Scootreillaan kilometritolkulla kärrypolkuja, todeten hampaiden pesun yhteydessä "oli äiti kiva käydä lenkillä".

Koiran myötä Elias on myös saanut ottaa vastuuta, kasvaa isoksi pojaksi, oppia tekemään jotain ihan itse: Vaikka joka aamu, ja iltapäivä poden paska-mutsti-syndroomaa lähetteässäni Eliaksen ja koiran takapihalta alkavaan metsään lenkille, tiedän oikeasti tekeväni hänelle palveluksen. Joka päivä siltä aamu- ja iltapäivälenkiltä kotiutuu iloisen näköinen kaveri, joka raportoi pissojen, kakkojen, sekä tavattujen pääsiäispupujen, muiden koirien ja koiran omistajien määrät. Joka ilta, iltapusujen jälkeen hän sanoo äiti-ihmiselle "huomenna minä autan taas sinua äiti, vien Roopen lenkille". Hän sanoo sen ylpeänä. Joka ilta kiitän häntä suureellisesti "autat Elias äitiä niin paljon, olet niin iso poika jo ja niin iso apu".

Niin, tuosta paskamutsista... Kuten varmasti joka ainoa äiti-ihminen tietää, paskamutsi on sellainen suht ainakin ajoittain vallitseva ja hallitseva olotila, mitä tulee tähän äitihommaan. Olisivat oikeasti voineet jo jossain synnytysvalmennuksessa varoittaa asiasta!  Ei riitä, että paskamutsi fiilikset saa siitä, kun unohtaa päiväkotiretket, vanhempainvartit, lapsen varasaappaat ovat a) pienet tai b) niissä on reikä, vaan sitten tuo jälkikasvukin tulee ja tuomitsee "äiti, sä huusit" , "miksi sinä äiti huusit", "miksi me äiti oltiin myöhässä", "miksi äiti meidän pitää aaaaaaaaina juosta bussille" "äiti, voiko bussille oikeasti kävelläkin, miksi me ei ikinä tehdä niin?". Tämä syyllistämisjuttu on meillä eritoten Sampun spesiaalialaa...

Eilen lähdimme Sampun kanssa kaksin iltalenkille. Tyyppi oli ollut harvinaisen kärttyinen, sekä tehnyt harvinaisen paljon typeryyksiä viikonlopun aikana. Osan voi laittaa meillä pyörivän ärhäkän flunssan piikkiin, mutta arvelin että pieni ihan kahdenkeskinen aika saattaisi olla paikallaan. Suuntasimme sinne kallioille. Kävimme katsomassa oliko kallioille jonkun rakentama maja paikoillaan: oli, oliko jonkun tekemä pieni kivitorni paikoillaan: oli, näimme peuran ja samoilimme vähän pitkin rinteitä. Etsien hyviä mustikkapaikkoja. jutellen elämänmenosta. Kun olimme tarpeeksi samoilleet, kysyin Sampulta vähän varovaisesti, että harmittaako jokin erityisesti. Vastaus tuli, kuin tykin suusta, hieman itkuisen pikkutyypin todetessa "mäkin haluan olla iso poika". Sen lisäksi että Sampulla on ihan oikeasti melko isot korvat, olemme huomanneet, että hän myös arjessa on ns. korvana. Hän oli rekisteröinyt kaikki Eliaksen kehumiset, jutut siitä miten hän on iso poika, sekä mummien ja kummien ihan oikeat ihmettelyt siitä, miten Eliaksesta on "kasvanut jo niin iso poika". Tyyppi kun oikeasti on venähtänyt pituuttaa huomattavasti viime aikoina. Nyt minun pienin pikku-ukkonikin siis haluaisi olla iso poika. Paskamutsifiilis iski taas hetkellisesti päälle: miten en ole tajunnut , että kenkä voi puristaa tällaisen asian tiimoilta. Keskustelimme hetken aiheesta. Kerroin, että Sampukin on iso poika, vaikka pienin onkin. Ja että Elias, Topo ja Sampu tulevat aina olemaan minun isoja pieniä poikia, ikuisesti. Vastaus tyydytti, mieli parani.

Jatkoimme vaelteleluamme ja seuraavaksi pienen viisaan ihmisen suusta kuului kysymys "äiti, oppiiko Topo ikinä puhumaan. Sillä tavalla, kuin me kaikki muut puhutaan". Sydämessä sykähti, liikutuin. Tuo eskariaan aloitteleva ihmisenalku miettii näin suuria asioita. Kerroin, että en tiedä, isikään ei tiedä. Mutta me kovasti tietenkin toivomme, että niin kävisi. Sampu jatkoi "toivovatko kaikki muutkin: mummi, mummi ja vaari, kaikki muutkin, toivovatko nekin". Tunsin miten silmät vähän kostuivat, kun vastasin, että kyllä: ihan kaikki toivovat, että niin tapahtuu. Mutta kukaan ei tiedä, miten oikeasti käy. Oppiiko Topo. Viisas Sampuni vastasi "niin, me ei tiedetä, mutta me toivotaan". Niin, me emme tiedä, mutta me voimme aina toivoa... Vaikka kuusivuotiaani haluaa olla jo iso poika, on hän yhä niin pieni, että en uskaltanut sanoa ääneen "luultavasti ei". Kerroin vain, että Topolloa on niitä juttuja, kuten vaikka se epilepsia, jotka tekevät oppimisesta vaikeamman. Siksi Topo ei osaa puhua kuten me muut, eikä vaikka käydä vessassa kuten me muut. Vastaus tyydytti: Sampu otti minua kädestä kiinni, huomattavasti paremman tuulisena ja käsi kädessä tallustimme lenkiltämme kotiin.

Koko rankan viime talven meillä oli Sampun kanssa viikonloppuisin tapana tehdä kahdestaan ( plus tietenkin se karitsan näköinen, karkaileva koira seuranamme) pitkiä aamulenkkejä. Samoilla rauhassa metsässä, jutella elämästä, kuluneesta viikosta.  Kesän, ja pyöräilykauden alettua lenkkitraditio on jatkunut. Mutta luonnollisesti Sampun keskittyessä polkemiseen ja allekirjoittaneen perässä hölkkäämiseen, samanlaisia keskusteluja ei ole päässyt muodostumaan. Päätin vakaasti mielessäni, että tästäedes ainakin pari pyörälenkkiä korvataan rauhassa metsissä ja kallioilla samoilemalla. Elämästä jutellen, isoveljiä ja maailman menoa miettien. Jotta tuo minun iso pieni kuusivuotiaania ei joudu miettimään hänelle liian isoja asioita yksin. Ja jotta minä saan, vielä niin kauan kuin on mahdollista, ottaa pienestä, kovaa vauhtia isommaksi kasvavasta kädestä kiinni. Taivaltaa rauhassa, käsikädessä.

Kymmenenvuotias Tuntematon

Mitkään asiat eivät ole niin varmoja lähestyvän syksyn merkkejä, kuin ensimmäinen koulu-, päiväkoti-, ja eskaripäivä, kunnon flunssa, sekä Lastenlinnasta lähetetty kirje otsikolla "Sinulle on varattu aika". Voin ruksia näistä syksynmerkeistä kaikki kohdat tämän porukan kohdalta. Syksy siis tekee vääjämättä tuloaan. Vaikka totuuden nimessä, en odottanut enää tälle syksylle ajanvarauskirjeitä ainakaan trion kahdelle vanhemmalle jäsenelle: mehän siis keväällä ponnekkaasti ilmoitimme Lastenlinnan suuntaan, että mitä tulee herroihin Elias ja Topo, niin on varmasti paras jos lopetamme yhteisen taipaleemme. Ilmeisesti ponnekkuutemme ei ollut tarpeeksi ponnekasta, koska niin vain Eliaksen nimissä tipahti postilaatikkoon ko. osoitteesta ajanvarauskirje...

Niin tipahti ajanvarauskirje myös aika tasan tarkkaan kymmenen vuotta sitten. Silloin olin vähän vajaa kaksi vuotiaan taaperon ja pienen vauvan äiti. Ajanvarauskirjeessä, kerrottiin että taaperolle on varattu aika toimintaterapeutin, puheterapeutin, fysioterapeutin, sekä neuropsykologin tutkimuksiin. Selvä pyy, ei mitään ihmeellistä tässä. Kuuluu asiaan, kun kotona on "hyvänlaatuista imeväisikäisen paikallisalkuista"-epilepsiaa sairastava taapero. Muutama viikko ajanvarauskirjeen saapumisen jälkeen vietimme siis muutaman syksyisen päivän Lastenlinnan epilepsiaosastolla. Minun äitini oli mukana hoitamassa Topoa, minun pientä pyöreää buddha-vauvaani, kun me Eliaksen kanssa suhasimme yhden terapeutin vastaanotolta, seuraavan terapeutin vastaanotolle.

Jotkut asiat piirtyvät mieleen, porautuvat sydämeen ja jämähtävät selkärankaan ikuisiksi ajoiksi. Yhden niistä hetkistä koin siellä tutkimuskeikalla. Tutkimusrallin viimeisenä päivänä oli ns. lähtökeskustelun aika. Kiitos äitini, pääsin keskusteluun ilman yhtään alaikäistä seuralaista. Astuin huoneeseen, jossa oli väkeä, kuin vilkkilässä kissoja. Nurkassa istui Lastenlinnan "sosiaalihenkilö", kädessään nenäliinarasia. Istuin alas, lääkäri katsoi minua vakavana ja kysyi "eikö miehesi ole mukana palaverissa". Vastasin täysin hölmistyneenä, että ei ole, hän kun on töissä. Lähtökeskustelusta en muista kaikkea. Mutta muistan ikuisesti lääkärin lauseen "Eliaksella on ja tulee olemaan paljon ongelmia kaikella kehityksen saralla. Lopun elämää. Eliaksen epilepsia on vain oire, jostain suuremmasta." Muistan, että mietin, että ei saa itkeä. Istu rauhassa, hengitä, kuuntele. Älä vaan itke... En tarvinnut koko keskustelun aikana ensimmäistäkään nenäliinaa.

Kävelin lääkärin huoneesta ulos, epilepsiaosastolle, kuin unessa. Osastolla tuli vastaan sairaanhoitaja, joka katsoi minua niin myötätuntoisesti ja lausui sanat "olen niin pahoillani. Me tulemme varmasti nyt sitten tapaamaan useammin". Kiitin häntä, ja muita hoitajia hyvästä hoidosta. Keräsin seureeni kasaan ja kävelin ulos Lastenlinnasta. Siinä ulko-oven kohdalla, kun olin päässyt rakennuksesta pihalle, romahdin. Otin Eliaksen syliini, puristin häntä niin kovaa kuin lasta voi puristaa, ilman että häntä sattuu, ja nyyhkytin äidilleni "Eliaksella ei ole kaikki hyvin".

Sinä päivänä minun, meidän perheemme ja kaikkien meidän läheistemme elämä muuttui. Ikuisiksi ajoiksi. Sinä päivänä minusta tuli pitkäiaikassairaan lapsen äiti, sinä päivänä minusta tuli erityislapsen äiti. Sinä päivänä alkoi virallisesti elämämme suuren tuntemattoman seurassa.

Seuraavat viikot ja kuukaudet odotin joka päivä postia. Koska olin aivan vakuuttunut, että postin mukana tulee kirje sairaalasta, jossa kerrotaan, mikä se "suurempi" on. Minun maailmaani ei mahtunut ajatusta siitä, että on olemassa sairauksia, geenivirheitä, kromosomivirheitä, syndroomia, jota lääketiede ei tunne.

Kirjettä ei tullut. Kymmenen vuotta myöhemmin sillä ei ole enää edes merkitystä. Täysin rehellisesti, käsi sydämellä voin sanoa, että minulle ei ole enää tärkeää saada tietää. Saada nimeä tuntemattomalle, joka jokaisella minun lapsellani on. Siitä ei ole aikaa edes yhtä vuotta, kun lääkäri kertoi, että edes siinä isossa geenitutkimuksessa, jossa syyn piti löytyä: Syytä ei löytynyt. Tuolloin asia harmitti, suretti, mietitytti hetken verran. Mutta ne mietteet, harmitus ja suru menivät nopeasti ohi. Jotain tästä kertonee se, että en muista saimmeko tiedon viime syksynä, vaiko viime talvena...

Olen niin onnellinen siitä, että silloin kymmenen vuotta sitten en saanut tietää, mitä kaikkea elämä vielä eteen tuo. Koska olisin musertunut. Mikä tahansa meidän suuri tuntemattomamme on, se on jollain tapaa armollinen. Se on tiputellut oireita, ongelmia, uusia diagnooseja triolle pikkuhiljaa. Ei kertarysäyksellä. Olen saanut olla hetken aikaa kolmen täysin terveen vauvan äiti. Olen saanut pikkuhiljaa valmistautua ajatukseen, että lapsellani on kehitysvamma. Peläten sitä, musertuen siitä, todeten lopulta, että mitä sen on väliä. Nyt taivalletaan tällaisen eväsrepun kanssa eteenpäin elämän polulla.

On päiviä, kun suuri tuntematon saa minut tuntemaaan toivottomuutta, pelkoa, suorastaan pakokauhua. On päiviä, kun ajattelen, että en oikeasti jaksa. Yhä, säännöllisin väliajoin on päiviä, kun vaan itken. Itken aamusta iltaan. Mutta suurimpana osina päivistä, en edes ajattele asiaa. Silloin olen vain Eliaksen, joka on maailman paras isoveli, kohtelian lapsi ja jolla on taikakädet, joilla hän hieroo äitinsä otsaa, äiti. Topon, jolla on maailman kauneimmat silmät, siloisimmat posket, oikeasti rauhallisin luonne, äiti. Sampun, joka on minun linnunpoikaseni, täynnä elämäniloa, kävelevä kyselyautomaatti, äiti. Äiti. Ei sairaan lapsen äiti, vammaisen lapsen äiti, erityislapsen äiti. Ihan vain pelkkä äiti.

Saa Katsoa, Mutta Ei Tuijottaa...

Koska säätiedotus lupaili sadetta, koko rahan, sekä koko sunnuntaipäivän edestä, ja trion kanssa "vain kotonahengailu" on kertakaikkiaan poissuljettu vaihtoehto, lähti karavaani asioimaan kauppakeskukseen. Kaikki planeetat eivät olleet ihan suotuisimmassa mahdollisessa asennossa vierailua ajatellen. Topon yö oli ollut harvinaisen repaleinen. Josta seurasi luonnollisesti se, että sekä Topon, että valvojatoverin, eli allekirjoittaneen, mielet olisivat suht repaleisia. Mutta kaikesta huolimatta päätimme uhmata sekä sadesäätä, että väärässä asennossa olevia planeettoja, että repaleisia mieliä ja lähteä keikalle.

Miehen ollessa parturin tuolissa, me muut suuntasimme ruokakauppaan. Eetu oli valjastettu jäätelöpalkkiolla vahtimaan Topoa. Hukkasin ensimmäisen minuutin aikana Topon vahdin, seuraavan viiden minuutin aikana Topokin oli kadonnut, ja seuraavan kymmenen minuutin sisään kadoksissa oli myös Sampu, joka oli valjastettu etsimään kadonneita lampaita. Kaikesta huolimatta pääsimme ihan kunnialla (annan kauppakeikasta lapsille + äidille yleisearvosanan vahva kasi) kaupasta pihalle. Jopa niin, että kaikki ostoslistassa olevat tarvikkeet oli muistettu ostaa. Bonuksena: ostoslistalta ei oltu lipsuttu tekemään ylettömiä määriä ylimääräisiä heräteostoksia.

Koska tänään ihan oikeasti on loman viimeinen päivä, triolle luvattiin tarjota sunnuntailounas hampparipaikassa. Loman ehkä kymmenes sellainen (todellakin ensi viikosta ruotuun!). Luonollisesti tässä ei millään tapaa ollut taka-ajatuksena se, että talouden täysi-ikäiset henkilöt voisivat luistaa lounaskokkaamisista. Siitä mistä aita on matalin...

Annan hampparipaikkareissusta koko porukalle arvosanaksi ehkä jopa ysin. Kaikki jaksoivat nätisti odottaa ruokiaan. Kukaan (lue:Sampu) ei kaatanut päälleen, tai vieruskaverinsa päälle mitään lounasannoksestaan. Topolla oli yllättäen jättinälkä, ja koska nyt on oikeasti loman viimeinen päivä, käytiin hänelle tilaamassa ylimääräinen annos nugetteja. Topo jaksoi kauniisti odottaa ylimääräistä nugettiannostaan, eikä yrittänyt salaa anastaa veljiensä hampurilaisleipiä. Kaikki olivat tyytyväisiä. Repaleiset yöt ja mieletkään eivät päässeet pilaamaan keikkaa. Luulen, että onnellisin oli Topo. Hän ehti ruokailun aikana sanoa vähintään 35 kertaa nam-nam, sekä kymmenen kertaa "tii-tos". Kilareiden määräksi jäi pyöreä nolla.

Vaikka hampparipaikka oli sateisena sunnuntaina melko turvoksissa, ja yleinen hälinätaso oli korkeahko, onnistui Topo siitä huolimatta keräämään itselleen vähemmän salaa vilkuilevaa yleisöä. Ymmärrän vielä, että joku katsoo pidempään, kun vedetään kilareita, kiljutaan, heittäydytään, ulvotaa ja meuhkataan. Ymmärrän jotenkuten vielä senkin, että katsotaan nopeaa vilkaisua pidempään, kun Topo avaa sen makkaripakettinsa (jonka luonnollisesti maksamme) jo kaupan käytävillä. Kyllähän kaupassa syöminen on asia, joka jatkuvasti herättää keskustelua. Mutta en enää ymmärrä, että mikä nugeteillaan fiilistelevässä suht pienessä pojassa on tuijottamisen arvoista? Ymmärrän vilkaisun, vähän pidemmän katseen. Mutta kallooni ei mahdu, mikä kahden keski-ikäisen naisen mielestä Topossa oli niin omituista, että häntä piti tuijottaa vähintään kerta kahteen minuuttiin. Olisi kai saattanut muuten kadota savuna ilmaan?

Mieltäni en tästä pahoittanut. Miksi olisin? Topo, kuten hänen veljensä (ja jopa vanhempansa!) käyttäytyivät kiitettävästi. Pisti vain ajattalemaan. Ja muistamaan, että meitä riittää joka junaan. On Topoja, ja ToponTuijottajia... sekä lauma muuta porukkaa.

Näin objektiivisen äiti-ihmisen mielestä Topo on ehkä maailman kaunein kymmenen vuotias poikalapsi. Sietää häntä katsoakin. Sietää todellakin katsoa, mutta ei saa tuijottaa. Minun kaunis Toponi, joka luokitellaan vaikeavammaiseksi osaa kiittää joka bussikyydin jälkeen kuljettaa,. Huikkaamalla bussin ovelta: "tiitos". Tästä olen kasvattajan roolissa erittäin ylpeä. Äärimmäisen ylpeä olen myös siitä, että kahdelle paremmin ymmärtävälle veljekselle on mennyt perille oppi: jos joku mietityttää, kysy, sekä: saa katsoa, mutta ei tuijottaa. Näillä eväillä pärjää elämässä jo jonkin matkaa... Ja ne tädit siellä hampparipaikassa: olisitte kysyneet vain suoraan. Kyllä me olisimme kertoneet.

P.S Poikkeuksena ymmärrän hyvin hienoisen tuijottelun, jonka Topomme sai osakseen, hokiessaan, yhä siellä ihmisten ilmoilla, kovaan ääneen lempisanaansa. Joka on "kakka". Tai noh, lähinnä "kakka kakka kakka kakka kakka".... 

Rakastumisen kesä

Täällä taas... Melkein hävettää. Mutta kun sinnikkäästi Facebook-ilmoitusten mukaan blogin sivulla käytiin ja välillä jopa niitä Facebook-tykkäyksiä tuli lisää, otin sen merkkinä siitä, että pitää palata tänne takaisin. Vähän niinkuin palata juurilleen. Onhan se melkein kuin kotiin tulisi. Ehkä pieni hengähdystauko on tehnyt hyvää? Tuntuu, että on taas kirjoitettavaa, asiaa, sanottavaa. Toivottavasti myös jotakin annettavaa. Seuraavan kerran, kun kirjoitan, että laitan näppiksen kiinni, kehottakaa pitämään taukoa?

Luulen, että yksi syy juurille paluuseen ovat tunnemyrskyt joita olen käynyt viime aikoina läpi. Yksi vahvimmista tunnemyrskyistä on ollut rakastuminen. Joka aamu uudelleen rakastuminen tyyppiin nimeltä Topo... Minne muualle sitä voisi tuulettaa, kuin tänne: jonne olen tunnettanut koko tunneskaalan epätoivosta suunnattomiin onnenhetkiin.

Topolla oli hirvittävän rankka talvi. Nyt kun kelaan kulunutta talvea jälkikäteen mielessäni, en ymmärrä miten Topo on jaksanut, miten minä olen jaksanut, miten koko perhe on jaksanut rämpiä pitkän, synkeän, pimeän talven läpi. Se oli yhtä kaaosta. En muista talvesta juurikaan muuta, kuin kaamean väsymyksen, kaamean pimeyden, pelon joka puristaa sydäntä, lukemattomat soitot Lastenlinnaan ja puhelut Topon opettajan kanssa. Sekä jatkuvan kiireen. Väsymyksen, pelon ja kiireen. Mutta kuten yleensä: pimeiden talvien jälkeen, koittaa valoisa kevät. Onneksemme sama kävi Topon voinnin kanssa. Yksi kaunis päivä terve puna oli palannut poskille ja tuike silmiin. Joskin tämä muutaman lääkemuutoksen jälkeen, mutta pääasia on se, että olemme tässä missä tänään olemme. Rusposkisina, silmät tuikkivina. Olen tästä niin o n n e l l i n e n. Sekä minun, kevään lailla eloon heränneeseen, Topooni niin rakastunut.

Olen rakastanut pieneen kiharapehkoiseen tähtisilmääni. Joka hiipii ensimmäisen kerran siinä kello nollaviiden hujakoilla aamulla (no:siis sehän on oikeasti aamuyötä vielä!) iPadiaan etsimään. Jonka ohjaan takaisin sänkyyn, peittelen, pussaan, sanon "nuku, nyt on vielä yö". Erona viime talveen on se, että Topo ei pistä kovaäänisesti vastaan uudelleen-peittely-operaatiota. Vaan hymyilee, ja kaivautuu paremmin peiton alle. Hyvässä lykyssä pysyy siellä peittoon tehdyssä pesässään seuraavat kaksi tuntia. Olen rakastunut pieneen kiharapehkoiseen, juuri kymmenen vuotta täyttäneeseen Topooni, joka sanoo ruoan pöytään saatuaan "tiito", bussin ovella "sisään", ja tulee iPadin kanssa eteeni ränkyttämään samaa biisiä satatuhattamiljoonaa kertaa (luku, jonka olemassaolon olen oppinut Sampulta), katsoen silmiin, kikattaen, välillä ojentaen kättänsä, kutsuen kanssaan tanssimaan.

Olen ensimmäisen kerran elämässäni löytänyt Topon kanssa siinä mielessä yhteisen sävelen, että saan turhan uhmakiukun loppumaan, keskittämällä pikkuherran huomion muualle. Asia jota olen Topon kanssa opetellut vuosia, vuosia ja jälleen vuosia. Nyt kiukun saa ainakin kiukkuasteikolla roimasti laimentumaan taikasanoilla "pusu" (jolloin Topo jalosti tarjoaa pehmoista poskeaan pussattavaksi) tai "puhelin, pir pir", johon kiukkuava miehenalku vastaa samointein "haloo".

Ehkä olisin pystynyt samaan jo viime talvena? Jollen olisi ollut valvomisesta, huolehtimisesta, pitkistä työpäivistä ja noh: ylipäänsä elämästä täysin uupunut. Ehkä olisin nähnyt samoja piirteitä, tuntenut tuota suurta rakastumisen tunnetta sydämessäni, mikäli silmäni olisivat olleet enemmän auki? En osaa sanoa. Osaan vain sanoa, että joka ainoa päivä, hyvä tai huono, rakastan trioa, luonnollisesti maailman eniten. Mutta tämä kesä: kesä 2017,
 on ollut tähän mennessä Topon ja äidin rakastumisen kesä. Jatkukoon samaa tahtia... Kiitos!

KahviTauko

Minulla on kotona yksi ikioma paikka. Parveke. Talon hyvin miesvaltainen väki tietää, että sinne ei kenelläkään muulla ole asiaa. "Sisustan" sen aina keväisin oman näköiseksi: vähän kukkia, lyhtyjä, joku kiva matto (joka tietenkin ensimmäisen sateen myötä kastuu litimäräksi, lähinnä ollen litimärkä, kaiteella roikkuva matto, lopun kesää). Pakenen parvekkeelle joskus perjantaisin, kun talo on rauhoittunut, viinilasillisen kanssa. Katson metsää, katson taloyhtiötämme. Istun rauhassa. En räpellä puhelinta, olen vain ja istun. Säännöllisesti parkkeeraan sinne kahvikupin kanssa. Kauniina lauantaiaamuna saatan nauttia siellä aamukahvin, joskus totaalisen villiksi heittäytyessäni keitän iltakahvit ja istun parvekkeella. Rauhoittuen, miettimättä sen kummempia.

Viimeiset pari vuotta ovat olleet aikamoista rallia, mitä elämään tulee. Olen mennyt paikasta toiseen sata lasissa, sen kummemmin miettimättä eilistä, ja suuremmin murehtimatta huomista. Elämänoppikirjojen ja viisaiden ihmisten lausumien viisaiden ajatuksien mukaan niin pitääkin elää: tässä hetkessä. Mutta olen tässä samalla oppinut, että välillä eilisen läpikäyminen ja huomisen pohtiminen voivat olla hyvin tärkeitä asioita. Olen viime viikkoina tajunnut, että eteenpäin mennään jonkinasteisen säästöliekin turvin. Väsymys on ollut aikamoista, ja se arki ollut enimmäkseen suorittamista. Onneksi olen myös osannut pysähtyä ja nauttia niistä elämäni tärkeimmistä asioista: en niistä kahvihetkistä pelkästään, vaan niistä todella tärkeistä asioista: lapsista. Mutta silti: liian usein asiat ovat olleet rempallaan. Pääni sisäinen to-do-lista on kasvanut kasvamistaan. Lähtien ihan siitä sesonkivaatteiden kaapeista kaivamisesta lähtien.

Nyt olen ottanut ja pysähtynyt kahvitauolle. Sellaiselle, jonka aikana käyn läpi sen eilisen, yritän suunnitella huomisen ja saada rauhan tähän hetkeen. Juuri tällä hetkellä talvivaatteet pyörivät pesukoneessa, koska haluan sinnikkäästi uskoa kevääseen. Vaikka ulkona näyttää siltä, että räntäsade voi alkaa ihan millä minuutilla tahansa, uskon kevääseen. Talvivaatteiden aika on tältä erää ohi. Olen myös päättänyt, että päättömästi paikasta a, paikkaan b juoksentelu on hetkellisesti ohi. Haluan ottaa aikaa sille, että hengitän, teen Kela-hakemukset ajallaan, muistan koulun- ja päiväkodin palaverit ilman muistutuksia. Ja olen triolle läsnä, 100%, joka ainoana hetkenä, jolloin he minua tarvitsevat. En niin, että pelaan pikaisesti muistipelin, näpyttäen samalla puhelinta ja täyttäen pesukonetta. Haluan mennä autokouluun, ajaa ajokortin, ostaa jonkun oman pienen kotteron. Noh, kai tässä on pääpaino sanalle: haluan. Vaikka elämä ei suinkaan aina mene oman haluamisen mukaan, niin nyt haluan myös antaa sille mahdollisuuden. Aiemmin syksyllä tein päätöksen olla lähtemättä opiskelemaan ja otin vastaan työpaikan. Se ei ollut sitä, mitä minä halusin, mutta silti tein niin. Joka ainoa päivä mietin, että minä en halunnut tätä, minä haluan jotain muuta. Mutta olin jo liian tottunut hautaamaan omat haluamiset jonnekin sydämen pohjalle, ajatuksissa pahnan pohjimmaiseksi. Joten olen jatkanut sinnikkäästi sitä suorittamista. Halua-ääni on jostain piipittänyt säännöllisesti, mutta suorittaminen on sen vaientanut.

Mitä tulee kirjoittamiseen… En suin surminkaan ikinä, kuuna päivänä ole kutsunut itseäni "bloggaajaksi". Kirjoittaminen on ollut enemmänkin sellaista ajatusten virtojen suoltamista, pään tuulettamista. Ei bloggaamista… Olen uhannut lopettaa kirjoittamisen x-kertoja. Tiedän jo, että en tule lopettamaan. Koska kirjoittaminen on jollain tapaa verissä, juurikin tapa tuulettaa ajatuksia, suoltaa pihalle ne virrat pään sisältä. Kirjoittamisesta on myös  tullut harrastus. Mutta nyt minä haluan löytää toisenlaisen harrastuksen: vaikka hitto vie sen ompelun. Onhan ompelukone tämän harrastuksen aloittamista odottanut piirongin päällä sinnikkäästi, käyttämättömänä, kolmen vuoden ajan. Niin ja valokuvaaminen: nelikymppislahjaksi saatu viimosen-päälle-kamera on odottanut kaapin päällä, akku tyhjänä "parempaa hetkeä" sellaiset, hmm… kaksi vuotta. Haluan oppia käyttämään kameraa! Ottamaan kuvia, joista jää jälki muuallekin, kuin pään sisäisiin arkistoihin. Haluan viedä Sampun uimakouluun, Eliaksen ratsastamaan ja viettää Topon kanssa iltapäiviä keinuen ja juoden mehua.

Seuraavaksi ripustan talvivaatteet kuivumaan, synkkenevästä säästä huolimatta keitän kupin kahvia, menen istumaan parvekkeelle, pidän tauon. Ja palaan tänne, kun olen läpikäynyt eilisen ja pohtinut huomisen. En tiedä onko se ensi kuussa. Ensi syksynä. Ehkäpä jopa ensi vuonna. Mutta kuten aina: tauot loppuvat aikanaan.

Siihen asti: voikaa hyvin, muistakaa kahvitauot! <3

Äidin SopeutumisValmennus

Kun lapsi sairastaa, niin hoitavalta taholta saa usein mukaansa lehtisiä, jotka kertovat erilaisista sopeutumisvalmennuskursseista, tai leireistä. Monet ystäväni, tuttavani ja kohtalotoverini ovat sellaisilla olleet. Kehuneet niitä maasta taivaisiin, kokeneet sopeutumisvalmennukset kertakaikkisen hyviksi kokemuksiksi.  Omalla kohdallani ne ovat jääneet etäisiksi: ei vain ole löytynyt sopeutumisvalmennusta, jonka olisin kokenut jotenkin perheellemme sopivaksi. Edes itselleni sopivaksi. Yksi sopeutumisvalmennusvaihtoehto ei ole tullut vielä vastaan: erityisäiti-sopeutumisvalmennusleiri. Sellaiselle joutuisin luultavasti lähtemään…

Olen aina kuvitellut, anteeksi: olin aina kuvitellut, että erityislasten äidit ovat jotakin… no tietyllä tavalla erityistä. Sellaisia joilla saatat tarkasti katsoessa nähdä pienen himmeän sädekehän pään yläpuolella. He puhuvat rauhallisella äänellä aina, joka tilanteessa. Kulkevat fiksuissa vaatteissa, välillä vähän väsyneen näköisenä, kaiken lapsen hoivaamisen ja hänen oikeuksiensa puolustamisen nuuduttamana. He eivät laita punaa huuliin, käsilaukkua olalle ja lähde ystävän kanssa syömään pizzaa, juomaan viiniä ja nauramaan typerille jutuille, niin että kyynelet valuvat silmistä. Vielä seuraavana päivänäkin. Koska he ovat fiksuja, rauhallisia, aikuisia äitejä.

Olen itsekin ajoittain väsynyt, nuupahtanut: juuri siitä hoivaamisesta ja taistelusta. Sädekehä loistaa pääni yläpuolella korkeintaan silloin, kun vessan valo osuu vessankaapin peilioveen hassulla tavalla.

Muutoin:  Olen oikeasti hyvin vakuuttunut siihen, että olen joutunut täysin väärään rooliin tässä erityislasten äitihommassa. Ohessa pari esimerkkiä

- Veljekset tappelevat pihalla: Mielikuvieni erityismutsi hoitaisi homman rauhallisesti puhuen, perustellen miten riitely ei ole fiksua. Istuttaen veljekset pihakeinuun, istuen viilipyttynä heidän välissään. Keskusteltaisiin pattitilanne auki ja sen jälkeen halattaisiin, tehtäisi vähän pihatöitä kimpassa, jonka jälkeen syötäisi iltapalaa harmonisen tunnelman vallitessa. Sopien, että tästäedes ei enää tapella. Well… Ei meillä vaan. Tämä tapaus pyytää kerran, pyytää kaksi, huutaa kolmannen kerran, neljännellä kerralla laittaen saappaat jalkaan, painelee riitelevien tyyppien perään sinne pihan perukoille. Karjuu niin, että kurkkuun sattuu. Ei voi lähitienoo olla kuulematta alkuillan naapurishowta. Kyllä tällä saadaan yleensä tappelu poikki. Yhden tappelijan kimittäessä "Elias kiusasi", toisella alahuulen väpättäessä kilpaa puussa lepattavan haavanlehden kanssa. Sekä illan päättyessä Sampun syyttävällä äänellä avattuun keskusteluun aiheesta "miksi sä äiti huudat". Erityismutsi ei joutuisi käymään tällaista keskustelua. Tämä kypsä tapaus toteaa "siksi kun sä et osaa käyttäytyä". Hienoa!

- Talvi yllätti jälleen kerran, marraskuun 18 päivä. Talvivaatteiden ollessa yhä sievästi pakattuna… hmm… jossain. Erityismutsi olisi tähän vuotuiseen tapahtumaan varautunut jo aikapäivää sitten: päivittänyt talvikenkä-pipo-hanska-tilanteet ajoissa. Ei silloin, kun kahdeksan minuuttia ennen koulutaksin pihaan saapumista huomaa katsoa ulos ja todeta "ei helvetti, siellä on puoli metriä lunta, mistä toi talvi oikein tuli". Ottaen huomioon, että asumme S u o m e s s a, niin: Mistäköhän?  Tämä tapaus siis rääpii kasaan kuusi kerrosta niin kutsuttua välikausivaatetta, tunkee lapsukaisten jalkaan toisen parin sukkia. Etteivät jalat vaan palele saappaissa. Ja eikös muuten kerrospukeutuminen ole ihan niinkuin in-juttu? Tietenkin päätän visusti, sekä vakaasti, että seuraavan sesongin vaihtuessa, ko. sesongin romppeet on kaivettu ajoissa sesonkijemmasta eteisen kaappeihin. Noh: tässä elellään vappuviikkoa, ja kevätvaatteet ovat… hmmm… jossain. Erityiskiitos tähän väliin Suomen keväälle: on muuten tänä vuonna antanut armonaikaa aika hienosti tämän sesonkivaatteiden siirtymän suhteen.

- Turhat romppeet ja naistavarat: mielikuvieni erityismutsi on itseni täysi vastakohta: Hän on ihanan järjestelmällinen: lapsi on hänet siihen opettanut. Hän on myös oppinut, että tässä maailmassa on tärkeämpiäkin asioita, kuin neljä paria tennareita ja kahdeksan käsilaukkua. Koska lapsen tarpeet tulevat aina ensin, ei niitä omia menoja, ja tarpeita tule edes niin mietittyä. Valitettavasti jälleen kerran, tässä asiassa, elämä ei ole allekirjoittanutta juuri opettanut. Aloitan ostoslakon kahdeksan kertaa vuodessa. No okei: kuukaudessa. Mutta sitten: alessa on juuri sen väriset tennarit, tai citylenkkarit, joita en vielä omista. Pakko saada! Ihan pakko! Katson alakerran vaatekaapin ylähyllyä ja totean, että tuonne ei mahdu enää yhtään käsilaukkua. Kunnes jollain ostetaan-myydään-palstalla tulee vastaan kappale, joka niin sanotusti puuttuu kokoelmista. Se on tietenkin pakko saada! Koska se on sävyltään juuri sen musta, jota muut kolme mustaa käsilaukkuani eivät ole. Trio ei tarvitse yhtäääään lastenvaatetta lisää (jokainen huushollissamme vieraillut voi todistaa tämän asian puolesta), mutta silti: kun alkaa Mini Rodinin, tai Metsolan tai popin ale, olen silmät kiiluen surffailemassa sivustoilla. Viimeisintä "aletäsmäiskua" puolustelin itselleni, miehelleni, noh kaikille jotka jaksoivat kuunnella sillä, että "Sampukin on kohta niin iso poika, että äiti ei enää saa valita sille vaatteita". Toistelin tuota lausetta niin monta kertaa, että jossain vaiheessa aloin itse hetkellisesti sokeasti uskoa siihen, että olin tehnyt fiksut kaupat. Noh, sitten kävi vielä niin hassusti, että päiväkodin täti sattui kehumaan Sampun uusinta vaatekertaa. Sillä homma oli lopullisesti taputeltu kasaan: hankinnat olivat fiksuja. Niin ja hei meikit… JOS sattuisi tulemaan jotkut juhlat. JOS olisi aikaa meikata kunnolla. Niin näitä JOS tilanteita varten pitää olla vähintään 10 luomiväriäpalettia, joita en osaa käyttää. Niin ja "pahan hetken varalle" laukussa kahdeksan eri sävyä huulipunaa ja kuusi erilaista huulikiiltoa. Niillä voi koristaa itseään kivasti vaikka selaisissa elämän erityisissä tapahtumissa, kuin kauppareissua kolmen lapsen kanssa. Jolle muutoin lähdetään pipo päässä, saappaat jalassa. Puhumattakaan koiran iltalenkityksistä. Pimeässä.

- Unohdukset ja paperiralli: Erityismutsi käyttää kalenteria. Hänellä on epikriisit kansioissa. Järjestyksessä. Kelan hakemukset ajoissa täytettyinä. Hän tietää, kuka on heidän vammaispalveluiden sosiaalivirkailija, siis ihan nimeltä. Noh: meillä on se Eliaksen viimeisin vammaistukihakemus "vähän vaiheessa". Ei vaan ole ehtinyt. Ei se mennyt katkolle, kuin vasta… muistaakseni joulukuussa. Totuuden nimissä: saimme lasunnon tukea varten vasta maaliskuussa. Niin ja siis se hakemuksen teko on "to-do-listalla". Olen antanut itselleni takarajaksi toukokuun ekan. Noh, jos nyt venyttäisi sitä "toukokuun ekalle viikolle".  En ole tänä vuonna unohtanut, kuin Sampun dagispaliksen. Kiitos sen, että koulusta ja päiväkodista muistetaan muistutella, tyyliin kaikesta, tekstiviestein. Varmuudeksi pariinkin kertaan. Ilman muistutuksia lapsukaiseni luultavasti olisivat ilman loma-ajanhoitoa, iltapäivähoitoa, taksikyytejä ja sitä rataa. En ymmärrä mikä tässä on niin vaikeaa? Mutta voin vaan kertoa: se on. Tänään minulla oli muuten yksi tapaaminen, jonka olin jopa merkinnyt puhelimen kalenteriin. Go me! joskin olin merkinnyt sen kestoksi klo 15-16, kun se tapaaminen oli todellisuudessa kello kahdeksan. Mutta hei: se oli kalenterissa! Ja puolustuksena: muistin ulkoa jopa kellonajan.

Voin lisänä kertoa, että syön törkeästi aamu- ja iltapalaa sängyssä, vaikka olen j y r k ä s t i kieltänyt jälkikasvultani moisen. Ylipäätään olen kieltänyt heiltä jopa lauantakarkkien syömisen missään muualla, kuin ruokapöydän äärellä. Saadessani aamu/iltapalaan liittyviä kysyviä katseita, sekä suoria kysymyksiä vastaan suurella viisaudella: "olen aikuinen, mä saan syödä aamupalan sängyssä". Kun joku pojista bongaa vaatekaapissani olevan, puoliksi syödyn karkkipussin ja heittää ilmoille kysymyksen "mikä toi on, eihän tänään ole karkkipäivä", ilmoitan, että en syönyt karkkipäivänä mitään. Siksi äidillä siis nyt on tuo irtispussi. Karmea vale. Tottakai söin karkkipäivänä karkkia! Ja tiedättekö… perjantaisin, viikonloppua fiilistellessä en vietä lasten kanssa peli-iltaa. Paista lettuja ja syö yhdessä iltapalaa. Perjantaisin ilmoitan, että äidillä on tässä tämä äidin sushi. Ja tehän tiedätte, että kun äiti syö sitä, niin silloin äitiä ei häiritä. Ilmoitan 19.45, että nyt pitäisi pikkuhiljaa siirtyä kohti sänkyä, koska kello kasi alkaa äidin lemppariohjelma ja sen äiti katsoo ihan omassa rauhassaan. Mielikuvieni erityismutsi ei kuunaan tekisi noin…

Joten ihan oikeasti: sitä sopeutumisvalmennusta odotellessa. Vai olisiko niin, että olen tällä saralla täysin menetetty tapaus: kun ei 11 vuoden koulutuskaan ole tätä tapausta vielä tarpeeksi opettanut?

Pieni Maailma, Suuret Toiveet

Topon myötä on avautunut ovi aivan uudenlaiseen maailmaan. Mutta samalla oma maailma on typistynyt niin paljon pienemmäksi. Perheen yhteisissät tekemisissä pitää ensimmäisenä miettiä Topon vointia, olotilaa, kiukkuisuutta, kierroksilla käyntiä, päänsärkyä, epilepsiaa, sekä tietenkin sitä, että miten meillä on nukuttu. Vaikka kaikki palikat olisivat kohdillaan juuri tällä hetkellä, et ikinä tiedä mitä päivä, tai ilta, tuo seuraavien tuntien aikana tullessaan.

Koska haluamme tehdä Topon, sekä myös oman elämämme mahdollisimman helpoksi, on tiettyjä asioita joista on joutunut luopumaan. Osa luopumisista ei tunnu niin pahoilta, ne ovat asioita joihin on tottunut. Osa aiheuttaa haikeutta, jopa pientä surua. Ne voivat olla hyvinkin arkipäiväisiä asioita...

Kuten vaikka:
- Päiväretki: Kun viikonloppuna maailma näyttää ilmojen suhteen kauneimman puolensa, tekisi mieli lähteä koko perhe extempore retkelle. Pakata eväät mukaan ja suunnata luonnon helmaan. Mutta pitää aina miettiä, että minne voimme suunistaa, jotta Topon tutka ei mene sekaisin. Uudet paikat aiheuttavat kalpeutta, pelkoa, huutoa, vastustelua. Extempore piknik-retki koko perheen kanssa meren rannalle kuulostaa ajatuksissa, toiveissa, ihanalta. Realiteetti on jotain muuta. Se on juurikin sitä huutoa, protestointia, rimpuilua, kalpeutta. Ei siinä juuri syödä eväitä harmoniseseti viltin päällä. Me olemme yrittäneet, testanneet, uhmanneet planeettoja monen monia kertoja. Oppien, että tuttu ja turvallinen retkikohde on koko perheelle paras juttu.
- Matkat: Meille perheen yhteinen matka tarkoittaa lauantaista ajelua puolen tunnin päähän ruokakauppaan. Kesälomareissua mökille. Hyvin suunniteltua äitienpäiväretkeä Tammisaareen. Pidemmälle emme viiden hengen + koira joukkueena pääse. Sitten ovat ne matkat, joita tehdään laivalla, tai lentokoneella. Matkat joilla Topo ei ole mukana. Koska ne eivät olisi Topolle, eivätkä näin ollen muullekaan perheelle lomaa. Matkat ovat ihania, rentouttavia, keräämme arjen varalle matkalta muistoja sydämeen. Annamme kokemuksia niin Sampulle ja Topolle, kuin meille itsellemmekin. Mutta aina: sydämestä puuttuu palanen. Jokaisella aamupalalla, lounaalla, kahvipaussilla, uusia nähtävyyksiä katsellessa takaraivossa pieni ääni huutaa: meistä puuttuu yksi. Vaikka pikkuhiljaa se ääni on vuosien varrella hieman hiljentynyt, niin se on kuitenkin aina siellä. Muistuttamassa, että meitä kuuluisi olla viisi tällä reissulla.
- Arkisia asioita ovat vaikka imurointi. Voi luoja, että toivon, että saisin tarttua imuriin ja extempore imuroida koko huushollin. Mutta ei onnistu… Kas kun Topo vihaa imurin ääntä. Hän huutaa, tarttuu huoneensa verhoon, vetäen sen alas, tai hakkaa seiniä. Puhjeten lopulta lohduttomaan itkuun. Imuroida on pakko, jopa silloin, kun Topo on kotona. Mutta se aiheuttaa a i n a jonkinasteisen hätätilan perheessä. Ajoittain hätätilasta selvitään sillä pienellä lohduttomalla itkulla. Toisinaan se kääntää koko perjantai-illan suunnan viikonlopun riemusta harmistukseen: miksi meillä pitää olla tällaista.
- Iltakävely: Ne ovat juurikin näitä niin pienen pieniä asioita, jotka aiheuttavat välillä kohtuuttoman suuren epäreiluuden tunteen. Miksi emme voisi saada, vaikka kerran viikossa, keksiä illalla, että lähdemme läheisille lenkkipoluille iltalenkille. Koko perhe. Miehen ja minun kävellessä ehkä käsikädessä, Roopea taluttaen. Kolmen poikamme polkiessa pyörillään, tai sinkoillessa jaloissamme, eestaas juoksennellen, nauraen. Me teemme ajoittain lenkkejä: pakkaamme Topon Sampun vanhoihin rattaisiin ja lähdemme liikenteeseen. Hetkellisesti saan kiinni siitä pakahduttavan ihanasta "koko perhe lenkillä"- tunteesta. Kunnes joku vastaantulija katsoo rattaissa istuvaa Topoa vähän liian pitkään. Ja muistan, että ei sen näin pitänyt mennä. Tai sitten Topoa ei vain niin sanotusti nakerra päätön kävely, ja hän aloittaa oman pahan-mielen-konserttinsa. Jonka jälkeen harmonisesta iltalenkistä tulee kilpajuoksu kotiovelle.

Ajoittain kuitenkin haluamme vimmalla toteuttaa niitä toiveitamme. Toiveet ovat pienen pieniä, kuten iltakahvit täpötäydessä, suositussa kahvilassa. Suuntaamme sinne suomalaisella sisulla varustettuna, Topon protestoidessa takapenkillä. Hokien mantraa "ei hermostuta, kyllä tämä hyvin menee, ei hermostuta".  Teemme joukkuejaon: yksi aikuinen säntää tiskille pikajuoksijan vauhdilla, nappaa Topolle pullan, ja Topon mehun. Johdattaa Topon eväineen vapaaseen pöytään. Toisen joukkueen saadessa rauhassa valikoida heidän, plus Topon aisaparin syötävät ja juotavat. Pöydässä me viihdytämme miehen kanssa vuoronperään Topoa, joka ei enää neljän minuutin jälkeen jaksa keskittyä pullaansa, vaan alkaa pälyillä aina vain vilkkaammin ulko-oven suuntaan. Yritämme esitellä vuoronperään jokaisen kahvilassa olevan taulun, koiran, ikkunasta avautuvan näkymän Topolle, jotta hän unohtaisi sen ulko-oven ja jaksaisi vielä hetken.  Että kaksi muuta veljestä saisivat nauttia herkuistaan rauhassa. Niinkuin kahden harvoin koko perheen kanssa kahvilaan pääsevän pikku-ukon kuuluukin saada nauttia.

Kahvilakeikat harvemmin kestävät yli varttia. Mutta jos, ja kun pääsemme pihalle niin, että jokainen on saanut nauttia ne eväänsä, ilman suuremman hämmingin aiheuttamista: ei ole paljon asioita, mitkä pieksevät sitä voitonriemun tunnetta: Tässä me vaan oltiin muina perheinä ja käytiin kahvilla. Koko porukka.

Niiden voitonriemun, ja eritoten lasten riemun tunteiden vuoksi me välillä uhmaamme planeettojen asentoa, Topon tutkaa, elämän pelikortteja. Hetkellisesti toteutamme toiveita ja vähän suurennamme meidän pienen pientä maailmaamme.

Monet Kasvot

Miehellä on tapana hyväntahtoisesti kutsua allekirjoittanutta "hellittelynimellä" Rod Stewart, kun kömmin aamulla tukka rodimaisesti sekaisin aloittamaan päivää. Siitä on sitten hyvä lähteä laittamaan itseään minuuttiaikataululla, niin sanotusti ihmisen näköiseksi. Homma vaatii hiuksiin "wash and go"-maisen leikkauksen, koska fööni on tätä nykyä jotain, jolla kuivataan Roopen turkkia pesun jälkeen ja suoristusrauta lähinnä kylpyhuoneen "kaunistus", tai enemmänkin tilan viejä. Koska ikä ei ala enää kakkosella, eikä kolmosellakaan, tarvitaan apua meikkiarsenaalista, jotta itsestään saa maalattua jotakuinkin ihmisen näköisen, ennenkuin aloittaa päivän "toimistominänä". Laittaa "toimistonaamarin" kasvoilleen.

Valitan kyllä avoimesti valvotuista öistä, kiireisistä aamuista, siitä, että piti taas juosta junaan-bussiin, miksen ikinä opi nousemaan ajoissa ja noh: ruuhkavuosista. Harvemmin silti kerron, eritoten töissä, siitä, että miltä minusta oikeasti tuntuu.

Miltä tuntuu, kun näen Topon opettajan lähettämän sähköpostin kesken työpäivän. "Nyt ei taas mene oikein hyvin". Syöksyn hänen soittaessaan "puhelinhuoneeseen" puhumaan Topon tilanteesta. Siitä, että pitäisi kai yrittää saada sairaalan kanssa yhteinen palaveri kasaan, koska vointi seilaa niin mahdottomasti, eikä sitä voi laittaa käytöshäiriöiden piikkiin enää. Opettaja ehdottaa jotain pidempää sairaalajaksoa, tai kunnon lääkeremonttia. Tuolloin olen sydämessäni totaalisen surullinen, väsynyt, poikkipuhkiloppu, mutta heilutan silti naamalle liimattu toimistohymy kasvoillani ohi kulkevalle kollegalle.

Puhelun jälkeen sanon ääneen, että olen poikki. Jonka jälkeen vilkutan se toimistohymy naamalla ohi kulkevalle esimiehelle. Oikeasti tekisi mieli vain itkeä. Huutaa, että te ette tajua mitä juuri nyt käyn läpi. En silti jää erittelemään fiiliksiäni. Totuuden nimissä, en usko, että kaikkia se välttämättä niin hirveästi edes kiinnosta. Sillä tiedostan toki enemmän, kuin hyvin, sen että meillä kaikilla on tässä elämässämme omat lastimme kannettavana.  Tiedostan sen, että varmasti moni työtovereista kulkee käytävillä toimistohymy kasvoille liimattuna, sydämen ollessa raskas, surullinen, kyynelten poltellessa silmänurkissa. Sellaisia me olemme: kotijutut ja työjutut. Kotinaamari ja työnaamari.

Välillä kamelin selkä hetkellisesti katkeaa. Kuten silloin, kun pitkästä aikaa lähdemme koko perhe iltalenkille. Lähikauppaan. Elias ja Sampu hypähtelevät iloisesti edellä, me miehen kanssa tuuraamme koiran taluttamisen ja Topon rattaiden lykkimisen kanssa (voin kertoa, että herran kärräily menee jo ihan liikuntasuorituksesta…). Kaupassa teemme pikaostokset: reippaille hyppelijöille jäätelöt, miehelle ja minulle mustikkavichyä (yhteinen "addiktio"), Topon keräillessä omia elintarvikkeitaan koriinsa. Kauppahetken keskeyttää mies joka lähestyy minua ja kysyy ärsyyntyneenä, että "onko se kissapipoinen poika sun poikas" ja jatkaa "se syö tuolla suoraan paketista makkaraa. Ei niin voi tehdä. Iso poika". Alkaa itkettää. Mumisen vain "anteeksi, me kyllä ostamme makkaran".

Haalin laumani kasaan, ohjaan lauman kassalle ja kassan kautta ulos. Tajuan olleeni kireän oloinen (ookoo, todella kireä) kassalla, joten liimaan hymynaamarin kasvoilleni, käännyn kassaneitiä kohden ja huikkaan "kiitos, heippa".

Ulkona Elias ja Sampu availevat innoissan jäätelöään, episodin ärsyynnyttämä Topo möykkää rattaissaan, minä purskahdan itkuun. Siinä kaupan pihalla, kaiken kansan keskellä. Mitkään naamarit eivät enää riitä. Kyynelet tulvivat silmistä, ja räkä alkaa valua nenästä. Mies yrittää lohduttaa "älä hei tommosesta pilaa päivääsi". Mutta kun naamari on rikki, se on tosissaan rikki. Nyyhkin ja pärskin puolet kotimatkasta. Kun olen nyyhkinyt ja pärskinyt tilanteen aiheuttaman pahanolon pois, aloitan aiheesta "nyt mä sitten pilasin Eliaksen ja Sampun iltalenkin". Miehen laittaessa käden olkapäideni ympärille, todeten "sä mitään pilannut". Sillä hetkellä tykkäään miehestä vielä normaalia enemmän.

Illalla Elias antaa minulle pusun, ja toteaa:"äiti, oli tosi kiva käydä yhdessä lenkillä, mennään taas huomenna jooko". Jäätelö pelasti lenkin: pätkisjätskiin keskittyminen vei huomion nyyhkivästä ja pärskivästä äidistä, Eliakselle jäi iltalenkistä vain hyvä fiilis. Vastaan "mennään vaan". Hymyilen, ja se ei ole naamarihymy, vaan sellainen sydämestä lähtevä hymy.

Niin me muuten menemmekin. Hyvänä päivänä kaikki menee putkeen, ei niin hyvänä osaan silti kulkea hymynaamari kasvoillani, oikein huonona päivänä naamari menee hetkellisesti rikki. Mutta hei, sellaista se elämä on. Monia naamareita, monia kasvoja, jotka kaikki mahtuvat yhteen ainoaan päivään.