Sulkeutuvia Ovia

"Pitkän, surullisen ja rankan matkan olemme kanssanne kulkeneet. Nyt yritämme jatkaa sitä omin jaloin".

To-do-listalla oli laittaa sähköpostia tulevasta Linnakeikasta Sampun päiväkotiin, puheterapeutille, sekä Linnaan "luottohoitajalle". Aiemmin, eritoten joskus vuosia sitten, keikat aiheuttivat pelkoa, paniikkia, unettomia öitä. En kuunaan olisi tuolloin voinut kuvitella, että jossain vaiheessa elämää Linnakeikkaan liittyvät asiat ovat aivan peruskauraa. Siitä on tullut yksi to-do-listan perus-hoidettavista asioista. Asia, joka hoitamisen jälkeen merkataan hoidetuksi siltä to-to-listalta.
 En kuunaan tuolloin olisi osannut kuvitella, että eteen tulee päivä, pikemmin kuin arvasimmekaan, kun laitamme epilepsiaosaston oven perässämme kiinni, ajatuksella "tänne emme palaa, tämä osa elämäämme on ohi".

Saimme ensikosketuksen paikkaan, joka vuosien saatossa alkoi ajoittaen arjen keskusteluissa kulkea lempinimellä "Töölön kaupunkikämppä";   melko tasan tarkkaan 11vuotta ja neljä kuukautta sitten. Puoli vuotiaan esikoisen kanssa. Eliaksen: joka oli alkanut nykiä hassusti, eritoten unilta herätessään. Neitsytvisiitiltä lähdimme kotiin lääkereseptin, sekä diagnoosin kanssa. Eliaksella oli imeväisikäisen, paikallisalkuinen epilepsia. Mitä epilepsiagenreen tulee: kuulemma pala kakkua. Parin vuoden ikään asti syödään lääkkeitä, sen jälkeen voimme unohtaa koko seuralaisen olemassaolon.

Puoltatoista vuotta myöhemmin istuin nenäliinapaketti sylissäni kuuntelemassa, miten taaperoikäinen esikoiseni sai tuomion elinikäisestä seuralaisesta: suuresta tuntemattomasta. En ollut ikinä aiemmin kokenut sellaista surun ja huolen määrää, jonka koin, kun kuulin ensimmäisen kerran, siinä huoneessa, nenäliinapaketti sylissäni, suuresta tuntemattomasta. Luulin, etten selviä. Selvisin.

Seuraavana vuonna kuskasimme samaan paikkaan tuolloin vajaan vuoden ikäisen kuopuksemme: Topon, joka oli saanut komplisoituneen kuumekouristuksen. Joitakin viikkoja myöhemmin tyyppi sai ensimmäisen diagnoosinsa: epilepsia. Samana vuonna poliklinikan hoitaja opetti "lääkärin toiveesta" allekirjoittaneelle kädestä pitäen ensiapulääkkeen annon. Taito, joka tuli tarpeeseen hyvinkin pian. Saman vuoden elokuussa, heti epilepsiaosaston auettua kesäsulun jälkeen, soitin osastolle puolihysteerisenä, itkien, itkun seasta tyrskien, että "me emme enää pärjää Eliaksen kanssa kotona. Hän ei tee mitään muuta, kuin kohtaile. Hänellä on kohtauksia koko ajan". Hyvin pian puhelun jälkeen osastolääkäri soitti takaisin. pyysi meitä pakkaamaan laukkumme ja tulemaan välittömästi kolmanteen kerrokseen: epilepsiaosastolle. Osastolla samainen lääkäri selvitti, että nyt olisi hyvä saada Elias pysymään aloillaan: että ainakin seuraavan tuntien aikana he yrittävät saada huoneessa olevalle videokameralle metsästettyä kohtauksia. 45 minuuttia myöhemmin eräs osaston ihanista hoitajista tuli huoneeseemme, ja ilmoitti, että saamme liikkua vapaasti osastolle. Kohtauksia on saatu videolle, niitä on nähty joka ainoan kerran, kun joku osaston henkilökunnasta on sattunut kurkkaamaan kameran suuntaan. Ensimmäistä osastokeikkaa seurasi lukematon määrä uusia osastokeikkoja. Pitkiä tunteja, unettomia öitä, toivon ja epätoivon vuoristorataa.

Kun ensimmäisestä käyntikerrasta oli kulunut noin viisi vuotta, istuin lamaantuneena, nenäliinapaketti sylissäni, kuuntelemassa, että lapsellani on kehitysvamma. Että Elias on kehitysvammainen. Itkin. Olin hysteerinen. Surin kaksi viikkoa yötä päivää. Vuotta myöhemmin lääkärin kanssa keskustellessa, noin niinkuin sivulauseessa totesimme, että olisi varmasti paras nyt antaa Topollekin kehitysvammadiagnoosi. Silloin en itkenyt, en ollut hysteerinen. Olin surullinen. Olin jo oppinut, että suru on jotain joka tulee aina kulkemaan mukanani. Kaikessa mitä ikinä teenkin. Välillä vaimeana, taustalla, välillä muistuttaen olemassaolostaan niin kovaäänisesti, että tuntuu että tukehdun. Tuolloin tiesin jo, että elämä ei lopu kehitysvammaan. Se ei itseasiassa edes muutu hirvittävän paljon.

Kuusi vuotta ensimmäisen Linna-käynnin jälkeen istuimme epilepsiapoliklinikalla, tutun lääkärin vastaanotolla. Periaatteessa hän oli jo eläkkeellä: ainakin mitä tuli ns potilastapaamisiin. Mutta meidän vuoksemme hän oli tehnyt poikkeuksen. Istuin lääkärin edessä jälleen pelokkaana, surun ja pelon lamauttamana, hysteerisenä. Ehkä hysteerisempänä, kuin koskaan aiemmin. Sylissäni minulla oli pieni poikavauva. Kysyin, että voiko vauva kuolla. Voivatko kohtaukset tappaa hänet. Sillä hetkellä tiesin, miltä tuntuu ihmisestä, joka on menettänyt toivonsa. Surin rankasti pientä vauvaani. Sekä itseäni äitinä: en tulisi koskaan kasvattamaa ns täysin tervettä lasta. En tulisi koskaan olemaan täysin terveen, n o r m a a l i n lapsen äiti.

11 vuotta... Kolme poikaa. Yksi suuri tuntematon. Kaksi kehitysvammadiagnoosia. Kymmeniä lääkemuutoksia, satoja levottomia, pelon täyteisiä, surullisia, suorastaan paniikinomaisia öitä. Saaveittain kyyneleitä. Kourallinen ihania uusia ystäviä, kohtalotovereita. Sitä kaikkea mahtuu 11 vuoteen.

Kirjoitan tutulle hoitajalle "Pitkän, surullisen ja rankan matkan olemme kanssanne kulkeneet. Nyt yritämme jatkaa sitä omin jaloin". Minua ei pelota. Enkä tunne haikeutta. Luotan vahvasti siihen, että jalkamme kantavat. Vielä pari keikkaa. Sitten se on siinä. Sitten ovi, jonka avasimme ensimmäisen kerran 11 vuotta ja neljä kuukautta sitten, sulkeutuu takanamme.