Tiukkana Pysymisen Taito

Eilen illalla laitoin äidilleni ja siskolleni viestin "Topo sai korkeimman vammaistuen 30.9.2019 asti ja puolelta vuodelta takautuvasti. Kauhea duuni, mutta kannatti pitää pintansa. Suru tulee, kun ajattelee niitä vanhempia, jotka eivät jaksa joka asiasta vääntää. Mikään kun ei tunnu tulevan, ilman että pitää olla tiukkana".

Tämä vääntö oli saanut alkunsa jo reilu vuosi sitten, hakiessamme jatkoa Topon vammaistuelle. Topon lääkärinlausunnossa sattui olemaan viittaus siihen, että herran vointi oli hetken ollut parempi. Tähän tartuttiin ja tuki tiputettiin. Koska, kuulemma, lapsi tarvitsi yhä vuorokaudenympäristä valvontaa ja hoitoa, mutta tilanne oli aiempaan verrattuna parempi. Sitä muutamaa viikkoa kestänyttä parempaa jaksoa seurasi vaikein syksy ja talvi hetkeen. Soitoista hoitavan tahon suuntaan tuli jotakin lähes jokapäiväistä. Koulusta tuli palautetta, että eivät pian pysty enää takaamaan lapsen turvallisuutta koulupäivien aikana, voinnin ollessa ihan mitä sattuu. Uutta lääkärinlausuntoa emme Topolle lukuisista pyynnöistä huolimatta saaneet. Ennen tänä syksynä ollutta "vuosihuoltoa" kaupungin avokuntoutuspalveluissa. Jossa lääkäri oli miehen ja allekirjoittaneen kanssa täsmälleen samaa mieltä siitä, että korkein tuki lapsukaiselle kuuluu ja kirjoitti perusteellisen lausunnon, jolla haimme tukea uudelleen.

Eilen työpaikalla kävimme esimieheni kanssa läpi työtilannetta. Erään tehtävän kohdalla hän totesi "tämän asian kanssa pitää vain osata olla tiukkana". Totesin tyynesti, että tätä nykyä osaan sen asian melko hyvin. Asiaa sen kummemmin perustelematta.

Tiukkana oleminen on jotain, joka ei kuulu perusluonteenpiirteisiini. Se on jotain, jota olen trion äitinä oppinut. Vuosien saatossa. Yrittäessäni järjestää elämästä niin helppoa, kuin se näissä olosuhteissa olla voi. Oppien karvaamman kautta, että se mikä periaatteessa kuuluu perheelleni, on todellisuudessa jotain, joka saavutetaan tiukkana olemisen, yrittämisen ja ennenkaikkea jaksamisen kautta.

Ensimmäinen tiukkana olemisen ja jaksamisen-opettelukierros oli aikanaan, vuosia vuosia sitten, kun haimme kuntouttavaa päivähoitopaikkaa Eliakselle. Oli lausunnot, suositukset, kaikki paperit kunnossa Silti päädyin keskellä koomaväsymystä käymään itkuista keskustelua erään kaupunkimme "päiväkotijehun" kanssa siitä, miten olen kuulemma kylmä äiti, kun väen vängällä olen laittamassa lastani kesken vuotta (helmikuussa) päivähoitoon. Kun olisi lapselle oikein odottaa seuraavaa syksyä. Otin tuolloin ensimmäiset haparoivat askeleet tiukkana olemisen polulla: Pidin puoleni, ennenkaikkea puolustin lapseni parasta:kaikkien niiden kyyneleidenkin keskellä. Ja niin Elias aloitti päiväkotiuransa maaliskuun alusta. Silti en ikinä tule unohtamaan keskellä päivää käytyä keskustelua, jonka aikana kuulin olevani "kylmä äiti".

Pisin vääntö koski tilapäishoitoa. Asia josta ensimmäistä keskustelua käytiin Lastenlinnassa, Eliaksen ja Topon ollessa vielä pienen pieniä poikasia. Miehen ja allekirjoittaneen torpatessa idean täysin, Seuraavaksi pariksi vuodeksi. Jolloin totesimme, että pikku-ukkojen sairastumisen aiheuttama hurlumhei ei ollut mikään ohimenevä vaihe, se oli lähinnä "state of mind". Jotain pysyvää. Jälleen olivat lausunnot kunnossa, puollot kunnossa, tässä vaiheessa jopa laki sanoi, että lasten tilapäishoito pitäisi jollain tapaa järjestää. Silti, runsaan vuoden ajan saimme kuulla kotikaupungiltamme, että asia ei tule järjestymään. Tuosta väännöstä ja taistosta muistan kirkkaimpana sen, kun lamauttavan väsymyksen keskellä vastasin puhelimeen. Soittaja oli Eliaksen ja Topon (tätä nykyä Sampun) puheterapeutti. Muistan vieläkin hänen sanansa, kuin hän olisi lausunut ne tänään aamulla "Mari, sä kuulostat ihan hirveän väsyneeltä. Mutta jaksa vielä hetki. Te olette ihan loppusuoralla". Nuo sanat saivat tsemppaamaan, jaksamaan, vääntämään ja taistelemaan vielä hetken. Juuri sen verran, että tilapäishoitoasiat järjestyivät.

Niin, mikään ei tunnut tapahtuvan ilman vääntöä. Jaksamista. Tietoisuutta siitä, mitä palveluita perheellesi kuuluu, mitä arkea ja elämää helpottavia palveluita on mahdollista saada. Olen myös oppinut, että näitä vääntöjä ja taistoja ei jaksa yksin. Ilman tukiverkkoa, viisaampien ihmisten apuja, läheisten tsemppausta. Siksi kirjoitin eilen äidilleni ja siskolleni, että suru tulee, kun ajattelee kaikkia niitä vanhempia, jotka eivät jaksa. Tai jotka eivät tiedä, mitä heidän perheelleen kuuluisi.

Jokaiselle tsempparille haluaisin sanoa, että jaksa vielä hetki, yritä jaksaa vääntää vielä hetken verran, taistella vielä vähän lisää. Hae tietoa, vertaistukiryhmiä, verkostoidu. Yksin ei jaksa. Ennenkaikkea. yksin ei tarvitse jaksaa!

Itse haluaisin sanoa kiitos puheterapeutillemme, joka tsemppasi, kun tarvitsin tsemppausta enemmän, kuin koskaan aiemmin. Miehelle ja perheelleni jotka ovat kuunnelleet, kerta toisensa jälkeen. Valaneet uskoa ja olleet tukena. Sekä Jaatinen Ry:n viisaille työntekijöille ja vertaisvanhemmille: paikka josta löytyy tietoa, taitoa, sekä roppakaupalla kokemusta, siinä vaiheessa kun itseltä ovat tiedot, ja taidot hukassa, sekä usko koetuksella. Juuri tänään, juuri tällä hetkellä koen, että mitä tulee meidän lössiime, palvelut ovat kunnossa. Otan hengähdystauon, mietin muita asioita ja valmistaudun henkisesti siihen, että jatkoa seuraa. Ja siirrän asiat joita olen oppinut, mukanani työelämään. Tiedän, että vaikka se ei ole perusluonteenpiirteeni, niin tätä nykyä voin ilme värähtämättä todeta "osaan nykyään melko hyvin olla tiukkana".