Voittajat Eivät Luovuta

Olohuoneemme seinällä on hylly. Hyllyllä on tasan kolme tavaraa. Yksi niistä lähti paremman alta vaihtoon kuluvalla viikolla: valkoinen kynttilä sai häädön ja tilalle hyllylle, itseoikeutetusti pääsi Eliaksen koulussa tekemä tulppaani. Muutoin hyllyä koristaa pieni puinen kello.Joka ei todellakaan ole hyllyllä sen vuoksi, että siitä kukaan katsoisi aikaa. Se on hyllyllä ihan vain siksi, että se on söpö.  Kolmas tavara on taulu. Jossa lukee "Winners never quit. Quitters never win".

Taulu on ostettu joskus vajaa kolme vuotta sitten, kun olimme miehen kanssa Porvoossa viettämässä kahdenkeskistä laatuaikaa. Silloin taulun sanoma iski, kuin leka päähän. Noinhan se just menee...

Viimeisen lähestulkoon puolen vuoden verran elämä on ollut kovin erilaista, kuin ikinä aiemmin. Rauhallisempaa, hektisempää, rankempaa ja samaan aikaan vähemmän rankkaa. Yksi mitä se toden totta on ollut, on: yksinäistä. Märisen vasemmalle ja oikealle kuinka "mä haluisin vaan hetken olla rauhassa". Joten se ei mene tämän yksinäisyyshomman kanssa ollenkaan yksiin. Olen trion kävelevä viihdytin/palvelukeskus, jos en nyt 24/7, niin ainakin noin keskimäärin 16/24. Ja silti tunnen olevani niin yksin. Minulla on elämässä ihania ystäviä. Siis kertakaikkisen ihania! Siskon kanssa pidämme yhteyttä monta kertaa päivässä. Käyn töissä. Tällä hetkellä jopa kahdessa eri työpaikassa. Työpaikoissa joissa on töissä mukavia, aikuisia ihmisiä, joiden kanssa puhun. Työasioista, ja ei-työasioista. Silti, jollain ihmeen ilveellä: Tunnen olevani yksin.

Välillä yksinäisyys on ollut pakahduttavaa. Sellaista, että tekisi mieli itkeä "kun mä olen niin yksin". Välillä se on sitä, että kun yhtäkkiä olisikin sitä jossain määrin elintärkeää omaa aikaa, ei olekaan oikein ketään, kenen kanssa viettää sitä. Välillä se on sitä, että aamuisin, kun kaikki menee päin helvettiä: siitä pitää selvitä yksin. Ja iltaisin, kun Etelä-Suomen talvi pistää parastaan, ei tarvitse kauheasti pohdiskella, että kuka lähtisi koiran kanssa iltalenkille. Iltaisin se on kovin konkreettista: kun sammuttelen talosta valoja, talossa on hiljaista. Hyvällä, mutta yksinäisellä tavalla hiljaista.

Silloin kun Eliaksesta tuli joidenkin määritelmien mukaan "erityislapsi", minusta tuli yksinäinen. Tipuin porukasta. Eristäydyin puiston mammaringistä, jossa keskusteltiin lapsen edistysaskelista ja siitä, miten lounaaksi oli vedetty bataattia ja jälkkäriksi banaania. Eristäydyin koska: noh en kuulunut enää porukkaan. Poitsu oppi kaiken tasan tarkkaan omaa tahtiaan ja meidän lounashetket olivat lähinnä otoksia katastrofin ja painajaisunen välimaastosta... Kaiken sen keskellä tunsin itseni yksinäiseksi epäonnistujaksi.

Jossain vaiheessa löysin "lajitovereita". Tunsin itseni vähän vähemmän yksinäiseksi. Mutta yhä olin se, joka eristäytyi puiston mammaringistä. Yksinäisyys ja epäonnistuminen olivat yhä arjen jokapäivisiä kavereita. Pian minusta tuli kahden erityislapsen äiti. Saatoin naurahtaa, että me oltiin niitä, jotka kumosivat sen "salama ei lyö samaan paikkaan kahdesti"-sanonnan. Naurahdin, vaikka sydämeen sattui ihan hemmetisti ja tunsin itseni vieläkin epäonnistuneemmaksi ja yksinäisemmäksi.

Eikä aikaakaan, kun saatoin sanoa, että arvatkaas mitä: Salama voi löydä samaan paikkaan kolmesti! Minusta oli tullut jonkinasteinen kohtalonoikku: meistä miehen kanssa oli tullut jonkinasteisia kohtalonoikkuja: kolmen lapsen vanhempia, kolmen erityislapsen vanhempia. Sampun ensimmäisinä elinvuosina oli hetkiä, jolloin ajattelin, että maailmassa ei ole ketään, kuten ME. Me, koska rinnallani oli kuitenkin: mies. Vaikka olin totaalisen ulkona kaikista maailman mammaringeistä, kartoin kuin ruottoa kaikkia mahdollisia Facebookin "äiti-ryhmiä" ja Sampun vauva-ajan haasteista johtuen leikkipuistot/avoimetpäiväkodit/babybiot yms olivat "no no"-listalla, tunsin itseni yksinäiseksi, mutta en ollut yksin.

Viimeisen puoli vuotta rinnallani on yhä ollut mies. Mutta ei enää samalla tavalla, kuin aiemmin. Hän on olemassa. Haluamassa parasta. Tarjoamassa apua. Hän on aktiviisesti läsnä isänä triolle. Mutta, me emme ole me. On lähinnä olemassa minä ja hän. Ja se on asia, joka on saanut minut tuntemaan itseni vieläkin yksinäisemmäksi, vielä hieman lisää epäonnistuneeksi. Asia joka liene melko luonnollista?

Tänään vietimme Sampun kanssa kahdenkeskistä "jotakuinkin vapaapäivää". Jotakuinkin vapaapäivä tarkoittaa sitä, että ollaan noin niinkuin periaatteessa vapaalla. Mutta täytetään vapaapäivän aikana Kelan lomakkeita, jonotetaan Kelassa puolitoista tuntia ja sitten tehdään parin-kolmen tunni verran vähän etätöitä.

Kun olimme kotiutumassa meidän Kela-kauppareissultamme, Sampu paino bussissa päänsä olkapäätäni vasten. Minulla on suuri kunnia saada olla usein arjessa se ihminen, jonka olkapään suunnalta löytyy siihen nojaava pää: Topo harrastaa sitä aktiivisesti arjessa, Elias samoin. Sampu on enemmän "aamulla ja illalla halataan ja pussataan, muuten ei niin tartte leperrellä"-miehiä. Joten tuollainen "ei hempeilijä"-tyypin yhtäkkinen hellyydenosoitus tuntui erityisen hyvältä. Muistin jälleen, miten tärkeää meidän on Sampun kanssa pitää arjessa näitä yhteisiä "vapaapäiviä", jos suinkin vain mahdollista on. Että hän saa olla hetken se pieni kaveri, joka saa yhden päivän verran kaiken äitinsä huomion. Jotta olen siinä vieressä olemassa, jos yhtäkkiä tuntuu siltä, että haluan painaa pääni äidin olkapäälle. Siinä bussissa ei tuntuntu yksinäiseltä, ei surkealta. Tuntui vaan hirveän hyvältä. Onnelliselta.

Kotona parkkeerasimme sohvalle ja pistimme leffan pyörimään. Vilkaisin sohvan vieressä olevaa hyllyä: Voittajat Eivät Luovuta. Niinhän se menee. Eivät he luovutakaan. Ison pyörän raksuttaessa puolivauhtia, kuten normaalisti, sain yhtäkkiä ahaa-elämyksen: Voitto ei muuten takaa sitä, että olet onnellinen! Voittajat eivät luovuta: on hyvä muistutus arkeen. Se, että yrittää tehdä itsensä onnelliseksi, ehkä parempi elämän ohjenuorana.

Taulu saa jäädä hyllylle. Koska tykkään siitä, ja samalla tykkään sen sanomasta. Monena aamuna se on saanut adrenaliinin, tai minkälien virtaamaan siinä määrin, että väsymyskoomasta on saanut itsensä liikkeelle. Mutta en anna sen enää toimia elämäni ohjenuorana. Yksinäisyys osaa ajoittain olla todella surkeaa. Siksi sen vastapainoksi pitäisi yrittää miettiä, että mistä tulen onnelliseksi. Niinkuin siitä päästä olkapäällä: Silloin pitää jäädä sillä hetkellä vaan aloilleen. Haistattaa pitkät pyykkikoneelle, sähköposteille jotka odottavat kirjoittamista, astianpesukoneelle joka odottaa tyhjentämistä ja huomisaamun vaatteille. Nauttia päästä olkapäällä, olla aloillaan ja olla hetken onnellinen. Antaa niiden voittamishommien odottaa parempaa hetkeä... Sitäpaitsi: tätä nykyä sen Voittajataulun vieressä on yksi asia josta tulen onnelliseksi joka ainoa kerta sen nähdessäni. Tietenkin se tulppaani. Onnen-juttu, ohjenuora.

Vuotava Seula: Pieleen Menneet Aikataulut

Vilkaisin eteen, taakse, olan yli, juoksin olohuoneeseen, yläkertaan, takaisin olohuoneeseen, huusin muutamaan otteeseen nimeä. Alkoi olla melko selvää, että lykätessäni Topon pihalle odottamaan ulkoilureissun alkua, se karitsan näköinen villakoira oli ottanut ritolat. Huokasin syvään, saatoin sanoa ehkä puoliääneen "voi helvetin helvetti" ja suuntasin jääkaapille. Jos se karitsa, anteeksi koira, ei kinkun voimalla palaa vähintäänkin häntä jalkojen välissä kotiin, niin... No niin: sitten en vaan tiedä mitä tehdä. Nopea kurkkaus ulos kertoi, että Topo rötkotti pihatiellä pitkin pituuttaan. Majakkaa ja perävaunua ei näkynyt missään. Eli olivat siis ilmeisesti jotakuinkin sulassa sovussa saaneet jumpattua sekä itsensä, että yhden kappaleen rattikelkkoja bussipysäkille. 

Juuri kun olin sullomassa kinkkua taskuun ja tarkistamassa, että avaimet ovat mukana, huomasin yhden naapureistamme lähestyvän kotiamme pitkin sitä pihatietä, jolla Topo yhä rötkötti pitkin pituutta. Sylissään naapurilla oli yksi kappale karitsaa muistuttavaa villakoiraa. Hätätilanne numero yksi oli ohi. Koira ei ollut ainakaan enää hukassa. 

Kiitin vuolaasti, selitin "tässä nyt oli vähän hässäkkää, kun en huomannut, Topo oli avannut sekä välioven, että ulko-oven ja siinä sitten koira näki tilaisuutensa tulleen". Vastaukseksi sain hyväntuulisen "no näin mä ajattelinkin". Kiitin vuolaasti lisää ja vein miniseikkailulla olleen koiran sisälle.Varmistin, että sekä väliovi, että ulko-ovi tuli suljettua, sekä että ne avaimet ovat yhä matkassa. Otin Topoa kädestä kiinni ja suuntasin koht bussipysäkkiä. Saapuen pysäkille Topo käsipuolessani juuri samaan aikaan, kun bussi lähestyi pysäkkiä. Kuullen miten Elias selitti, että bussikortti on kadoksissa. Kuinkas muuten... 

Pikainen lompakon läpikäynti: ei, sinne ei ollut minkään taikaiskun voimasta ilmestynyt itsestään bussirahaa. Bussi kaarsi pysäkille, ohjasin lauman kelkkoineen sisälle bussiin ja aloin kännykkäsovelluksella, tällä kertaa vuolaasti anteeksipyydellen, ostamaan kahta lasten bussilippua. Bussilippujen oston jälkeen huomasin, että Elias oli parkkeerannut itsensä ja kelkan noin niinkuin keskelle bussin keskikäytävää. Niin että siitä ei suin surminkaan pääse ohi, ympäri, saatikka ylitse. Laskin pikaisesti kymmeneen, hengitin syvään ja pyysin Eliasta "nostamaan kelkan pystyyn". Eliaksella yhä ollessa käsitykset pystyyn, alla, päällä yms hieman hukassa, hän viritti kelkan tyytyväisen näköisenä vielä vähän enemmän tukkimaan kulkutietä. Ohjasin Topon istumaan, ohjasin Eliaksen istumaan ja retuutin kelkan hänen vierelleen. Demonstroiden mitä tarkoittaa "pystyyn". Asettaen Eliaksen kädet kelkalle niin, että se pysyy siinä hänen vieresssään sievästi pystyasennossa. 

Tässä oltiin lähdössä viettämään leppoisaa ulkoilupäivää... 

Vaikka lähtöön mahtui niin sanottua ylimääräistä säpinää, niin ulkoilureissu oli muutoin lähestulkoon täysi kymppi. Muutamaa "nyt oli mun vuoro" ja "mä haluan laskea äidin kanssa" minikiukkua lukuunottamatta suuremmilta yhteenotoilta vältyttiin. Puistosta löytyi juuri triolle mäenlaskuun sopiva mäki: ei liian jyrkkä, ei liian pitkä, ei vaaramomentteja, kuten kiviä, tai puita joihin nyt ihan heti olisi voinut törmäillä. Keikan kruunasi Topon kasvoilta poistava onni, kun hän vuoronperään Eliaksen ja Sampun kanssa viipotti mäkeä alas kelkan kyydissä. Topo, minun vesieläimeni, joka voisi viettää talvikauden kelkan kyydissä. 

Kun lapset kasvavat niin elämä helpottaa. Se nyt vaan on niin. Vaikka kuinka olisi kehitysvammaa, ja ties mitä sairauksia bonuksena hämmentämässä pakettia. Silti olen eritoten syksyn aikana huomannut, että yksi aikuinen käsipari ei aina vain meinaa riittää. Kun pitäisi olla ohjeistamassa Eliasta, katsoa, että Sampu toimii kuten on sovittu ja olla samaan aikaan auttamassa Topoa. Onnistuneenkin ulkoilureissun jälkeen kaipaa hetken lepoa. Puhumattakaan niistä ulkoireissuista, kuin kaikki (anteeksi...): menee enemmän tai vähemmän päin helvettiä. Vaikka lapset kasvavat ja elämä vähän helpottaa, niin jokainen päivä on kuitenkin muistutus omien voimavarojen rajallisuudesta. Siitä, että vaikka kuinka suunnittelee ja hioo vaikkapa arkiaamujen minuuttiaikataulua viimeisen päälle, niin seula vuotaa helposti jostain päästä. Jotain yllättävää tapahtuu. Tai Topolla on erityisen huono hetki, Sampulla perusuhma, tai Eliaksella puskee pikkiriikkisen päälle murrosikä. Asioita jotka laittavat sen mukamas viimeisen päälle hiotun minuuttiaikataulun ihan sekaisin. 

Lauantaina, sen puistokeikan jälkeen jätin trion miehen hoivaan ja otin kunnolla omaa aikaa. Haahuilin tavaratalon alennusmyynneissä, viettäen ainakin tunnin aikaa kuppi- ja kippo-osastolla. Tapasin ystävän, toisen äidin, kohtalotoverin. Nauroimme, niin että sunnuntaina sattui naamaan. Ajelimme ratikalla tapaamaan kolmatta äitiä, kohtalotoveria ja nauroimme lisää. Muistin miten tärkeää on edes hetken, edes silloin tällöin, ottaa oikeasti aikaa ja olla muuta, kuin äiti. Tai se osa-aikatyöntekijä jonka on aina lähdettävä töistä tietyllä kellonlyömällä, koska "koulutaksi tulee puoli neljä". Miten siistiä on olla hetken aikaa "vain Mari". Vain minä. Tankata voimaa niihin hetkiin, kun Topo rötköttää pihatiellä, koira on karannut ja bussikortti hukassa... Koska vaikka niitä aikatauluja hinkkaisia kuinka, niin monesti seula silti vain pääsee vuotamaan. 

"Äiti, Tuleeko Siitä Vielä Normaali?"

Olen aiemmin, jo joku aika sitten, ääneen pohtinut, niin täällä blogissa, kuin ystäville ja lähimmilleni, että miten ja milloin pitäisi Sampulle kertoa asiasta "niin muuten, se sun toinenkaan veljesi ei ole ihan kuten muut". Homma tuli itseasiassa ainakin jossain määrin hoidettua tässä reilu viikko sitten. Olimme Eliaksen ja Sampun kanssa suuntaamassa kohti Korkeasaarta (eikö tammikuu ole The Aika käydä siellä?). Pohdimme (koska se autokoulu yhä vaiheessa...), että menemmekö Korkeasaareen bussi-juna-bussi kombolla, vai ajallisesti pidemmän kaavan mukaan bussi-bussi kombolla. Sampu oli ensimmäisen vaihtoehdon kannalla, Elias ja allekirjoittanut toisen. Sampun tuskastuneen "no mutta bussi kestää niin kauan", vastasin "niin, mutta Elias ehtii nukkua kunnolla". Tästä virisi melko antoisa keskustelu...

Sampun pohtiessa ääneen, että miksi Eliaksen pitää aina päivisin nukkua, vaikka hän on jo 12 vuotta, näin tilaisuuteni tulleen. Sampulla oli tuoreessa muistissa vuodenvaihteessa podettu suuremman luokan migreenikohtaus. Päätin käyttää tätä perustana keskustelullemme. Kertoen, että Eliaksella (samoin kuin Topolla) on sairaus jonka nimi on epilepsia. Että se tuntuu hassulta päässä, aivan kuten migreenikin. Että Elias ja Topo joutuvat sen epilepsian vuoksi syömään joka päivä lääkkeitä. Että välillä he saattavat olla vähän väsyneitä, tai muutoin huonovointisia epilepsian vuoksia. Että se epilepsia myös osaltaan aiheuttaa sitä, että Elias ei ehkä opi kaikkea, kuten lukemista, ihan yhtä helposti kuin Sampu. Sampulle kaikki oli ainakin tällä erää selvää pässinlihaa. Ja jalomielisesti hänkin taipui bussi-bussi yhdistelmän kannalle, "Että Elias nyt sitten saa nukkua tarpeeksi ja jaksaa katsella eläimiä Korkeasaaressa". Voisin sanoa, että pääsin keskustelusta melkein kuin se koira sieltä veräjästä. Yllättävän helpolla.

Vähemmän helpolla pääsin muutamaa päivää myöhemmin. Topon vointi on joulun suuremman luokan notkahduksen jälkeen ollut alkuvuoden ajan ihan suht ok. (nyt maalailen luonnollisesti meille huonompia aikoja, sanomalla asian ns. ääneen... Mutta näillä mennään). Eräänä iltana viime viikolla Topon kierrokset pääsivät kuitenkin nousemaan pahemman kerran punaisen puolelle. Sen aiheuttaen ylimääräistä säpinää ja vipinää muutoin jotakuinkin leppoisaan arki-iltaan. Sekä jossainmäärin turhautumista kaikkien muiden perheenjäsenten suunnalta. Myöhemmin,  Eliaksen ja Topon ollessa jo turvallisesti untenmailla, iltavirkun Sampun pitäessä seuraa äiti-ihmiselle, pääsi tuon pienimmän ihmistaimen suusta vilpittömän huolestunut kysymys "Äiti, tuleeko siitä vielä normaali. Toposta siis".

Vilpitön, huolestunut kysymys, joka iski suoraan sydämeen.

Olen yrittänyt pitää kotonamme kaikissa, miten vaikeissa asioissa tahansa, avointa linjaa. Uskon, että osaltaan siksi trio on handlannut monet elämän vaikeat asiat jopa kiitettävän hyvin. Olen myös aina kertonut avoimesti Eliaksen ja Topon sairaudesta ja vammasta. Koska niissä ei ole mitään hävettävää. Tietenkään. Tuo avoin kysymys ansaitsi siis myös rehellisen, avoimen, vastauksen. Sillä tavalla rehellisen ja avoimen, että kuusivuotias sen osaisi käsitellä.

Sampu on (kuten varmasti noin ylimalkaan suurin osa lapsista) mestari olemaan "korvana", kuunellen aikuisten keskusteluja. Hänellä on lisäksi ilmiömäinen muisti. Hän siis muisti ne kerrat, kun perheen kesken, tai ystävien kanssa olemme puhuneet Toposta. Siitä, miten hän puolitoistavuotiaana osasi sanoa pieniä lauseita. Miten hän jaksoi keskittyä kirjan lukemiseen, ja hieman isompana poikana laskea lempikirjastaan pieniä punaisia autoja: yhdestä kymmeneen. Miten hän osasi käydä potalla. Ja osasi leikkiä edes vähän, edes jotain. Asioita, jotka ovat tänään muistoja vain. Asioita, joiden olemassaolosta Sampu ei tietenkään voi tietää mitään. Koska Sampu ei ollut tuolloin vielä edes ajatusasteella olemassa.

Silloin illalla, otin eskarilaiseni kainaloon ja vilpittömään, huolestuneeseen kysymykseen vastasin mahdollisimman rauhallisesti: "Topo ei varmasti ikinä tule olemaan ihan niinkuin me muut. Sillä samalla tavalla normaali, kuin me muut. Mutta äiti kovin toivoo, että Topo oppisi vaikka lisää sanoja. Ja vaikka joskus käymään itse vessassa". Se riitti sillä kertaa Sampulle. Pienelle, viisaalle eskarilaiselleniMuutamaa minuuttia myöhemmin hän kaivoi lemppari dinosauruskirjansa esiin, ja ilmoitusluontoisesti kertoi ottavansa sen, menevänsä äidin sänkyyn ja nukkuvansa yönsä äidin vieressä. Mitäpä sitä estelemään...

Itselläni kysymys jäi pyörimään päässä. Arjessa useinmiten porskuttaa eteenpäin sillä "näillä mennään"-asenteella. Kysymys pysähdytti. Muistutti, että vaikka itselle Topo on 100% omalla tavallaan "normaali", hän ei sitä muiden silmissä ole. Eikä ikinä tulekaan olemaan. Asia, joka aiheuttaa äidin sydämessä haikeutta, mutta samalla asia, jonka äidin mieli on hyväksynyt. Asia, joka ehkä tulee pikkuveljen sydämessäkin aiheuttamaan haikeutta. Mutta toivon kovin, että asia, jonka pikkuveljenkin mieli myös jatkossa hyväksyy... Samalla tuli itse havahduttua siihen, että niin se vain oikeasti elämä opettaa ja kasvattaa. En osaisi ajatella Topoani minkään muunlaisena. Hän on täydellinen ja täydellisen normaali juuri sellaisena, kuin on: välillä ärhäkkä, kun ampiainen, huutaen, kuin palosireeni. Seuraavassa hetkessä kikattaen niin, että silmät säihkyvät, antaen kömpelön halauksen, tarjoten poskeaan, pusua odottaen, tapaillen lempilaulunsa ensimmäistä tavua, katsoen merkitsevästi silmiin, sanoen katseellaan "jatka sä äiti tästä". Ihanan kamalan normaali.