"Hän On Suloinen"

Vuosien ajan postilaatikkomme täyttyi (ja täyttyy yhä) epikriisistä toisensa perään. Epikriiseistä, joista sai lukea kerta toisensa jälkeen karua sairashistoriaa: Tekstejä lääkemuutoksista, jotka olivat jälleen kerran menneet pieleen. Huomioita ja toteamuksia lapsen liian huonosta voinnista. Arvauksia siitä, mitä voisi olla "suuren tuntemattoman" taustalla. Vanhemmalle rankkaa tekstiä siitä, miten oma pieni rakas lapsi ei kehity kuten kuuluu. Miten hän suoriutui viisi vuotiaana neuropsykologisista testeistä "noin kaksi vuotiaan tasolla". Jokaisessa epikriisissä oli vanhemman surua pehmittämässä lause "suloinen x-vuotias poika".

Vaikka se "suloinen x-vuotias poika" olisi maannut osaston lattialla tunti toisensa jälkeen, huutaen, kuin viitapiru, tai yrittänyt työkseen karkailla tutkimushuoneesta, lause löytyi aina jostain vaiheesta tekstiä "Suloinen x-vuotias poika". Aluksi se toi lohtua. Myöhemmässä vaiheessa lauseen ohitti olankohautuksella. Kuuluu asiaan, siinä kuin diagnoosilistakin epikriisin alussa. Jossain vaiheessa epikriisit eivät myöskään enää aiheuttaneet päiviä, ja jälleen päiviä kestävää surua. Niistä tuli väline, jotka auttoivat hakemaan tukia, palveluita, asioita jotka kuuluvat pitkäaikaissairaan lapsen ja hänen perheensä arkeen. Jossain vaiheessa opin, että epikriisit ovat juurikin sairaushistoriaa paperilla. Loppupeleissä ne eivät kerro mitään siitä, minkälainen lapsi oikeasti on. Ne eivät tee minun omasta lapsestani pätkänkään verran vähemmän rakastettavia, äiti-ihmiselle vähemmän täydellisiä.

Kuluvan viikon alussa istuin Topon mahtavan opettajan ja yhden luokan kultaakin kalliimman avustajan kanssa juttelemassa Topon kouluasioista. Kävimme läpi mikä on mennyt tosi hyvin, mikä on mennyt hyvin, sekä missä olisi petrattavaa. Tosi hyvin on mennyt eteenpäin kommunikointi. Hyvin on mennyt eteenpäin "ihmisten ilmoilla liikkuminen". Petrattavaa olisi herran pitkäjänteisyydessä, sekä kyvyssä kestää muutoksia päiväohjelmassa. Kuulin tarinoita siitä, miten Topo tekee jäyniä; hassuja tarinoita, joille nauroimme kaikki. Mietimme yhdessä, minkälaisia harjoituksia koulussa (ja kotona) voitaisiin tehdä, mitä tulee siihen että välillä päivät eivät sujukaan, kuten etukäteen oli mietitty. Ja nauroimme hieman lisää Topon edesottamuksille. Sille miten hän kikattaen karkaa pitkälle käytävälle, kiipeää korkean pöydän päälle makaamaan, ja kikattaa lisää.

Jossain vaiheessa keskustelua henkilökohtainen avustaja totesi "Topo on niin suloinen poika". Opettajan kompatessa. Äiti-ihmisen luonnollisesti ollessa täysin samaa mieltä asiasta.

Tällä kertaa tiesin, että toteamus ei ollut jotain, joka oli käsikirjoitettu tapaamiseen. Joka pitää sanoa, jotta pöydän ääressä istuvalle vanhemmalle tulisi vähän parempi fiilis. Se tuli sydämestä.

Tapasin palaverissa istuneen avustajan, sekä opettajan ensimmäisen kerran, kun Topo oli päiväkodissa. Kävimme keskustelua siitä, mikä olisi Topolle paras koulu. Minua pelotti ja suretti etukäteen. Edessä oli jälleen yksi asia lisää "käsiteltävien asioiden"-listalla. Minun Toponi oli menossa kouluun, jota käyvät kotikaupunkimme vaikeimmin vammaiset oppilaat. Minun Toponi, vaikeiten vammaisten koulussa. Vaikka tiesin, että harmaasilmäinen pikkumieheni asiat eivät olleet edenneet toivottuun tahtiin, mitä tulee niihin kehitysasioihin, niin se oli tiukka paikka. Jännitys ja pelko hälvenivät sen sileän tien, kun keskustelu alkoi. Edessäni istui kaksi ihmistä, jotka tekivät työtään niin, että siinä oli sydän täysillä mukana. Vajaan tunnin mittaisen keskustelun jälkeen olin täysin varma, että Topolle maailman paras paikka on juuri heidän koulussaan, heidän luokassaan.

Nämä mahtavat ammattilaiset, isolla A:lla, ovat tehneet Topon kanssa työtä nyt reilun kolmen vuoden ajan. He ovat oppineet tuntemaan harmaasilmäisen pikkumieheni läpikotaisin. He osaavat sanoa hänen silmiensä ja kasvojen värin perusteella, että mitä häneltä voi tänään koulussa vaatia. He ovat kanssani miettineet kerta toisensa jälkeen, mistä huonommat päivät, viikot ja kuukaudet voisivat johtua: Väsymyksestä, alkavasta flunssasta, epilepsiasta, migreenistä, väärässä asennossa olevista planeetoista. He ovat iloinneet kanssani, kun on mennyt hyvin päivän verran, viikon verran, kuukauden verran. Olemme tuolloin jälleen yhdessä miettineet, että mitä "vähän lisää" voisimme vaatia Topolta. Niin koulussa, kuin kotonakin. He jaksavat joka päivä kirjoittaa Topon reissuvihkoon päivän tekemiset, syömiset, ja voinnit. Sekä lisäksi käydä aktiivista sähköpostikirjeenvaihtoa, kun jotain on äiti-ihmisen sydämellä. He eivät ole "pelkästään" opettajia ja avustajia, he ovat yksi meidän arjen kantavista voimista. Kolmen vuoden aikana myös äiti-ihminen on oppinut mielessään ja sydämessään hyväksymään sen, että hänen harmaasilmäinen pieni poikansa on siellä vaikeiten vammaisten koulussa. Tässä ja tänään sillä ei ole niin väliä, että mitä Topo oppii. Kaikkein tärkeintä on se, että hän saa olla onnellinen. Ja sitä hän on: kun hän aamuisin laittaa iPadinsa sivuun ja sanoo kirkkaalla äänellä "kouluun". Hänen on hyvä olla siellä.

Kun alkuviikosta, siinä palaverissa, opettaja ja avustaja sanoivat, että "hän on suloinen" "Topo on suloinen",  se kosketti äiti-ihmisen sydäntä. Koska tiedän, että se lause tuli heidän sydämestään.  Olin samalla liikuttunut, jälleen kerran siitä, miten täysillä he tekevät työtään. Äiti-ihmisen sydämessä läikähti ylimääräisen kerran, koska tiesin, että se suloisuus ei ole yksi tapaamisessa käsiteltävistä, asiaankuuluvista kohdista. Vaan he ovat aidosti sitä mieltä, että "hän on suloinen". Ja niinhän hän on. Suloisin harmaasilmäinen poika, jota maa päällään kantaa.