KevätJuhlaa

Keskiviikkona huristelimme Sampun kanssa kotiin päiväunikeikalta Lastelinnan KNF-osastolta. Keikan aikana tuli tehtyä muutama huomio: jotenkin ihmeessä olemme onnistuneet kasvattamaan kuopuksestamme "Faapusta" äärimmäisen hyvin käyttäytyvän lapsen (pistän hyvän käytöksen täysin kasvatuksen piikkiin, kaikki kiljukohtaukset yms menevät luonnollisesti uhmaiän piikkiin, niihin ei vanhemmilla ole osaa eika arpaa). Arvelin, että uni-eeg-keikka tulee menemään ilman suurempia kommervenkkejä, kiitos 150 kertaa kerratun tapahtumien kulun: "mennään sinne lääkäriin, sulle laitetaan hattu päähän, sitten täti rapsuttelee tikulla päätä. Sen jälkeen pitäisi käydä päiväunille. Ja kun heräät, mennään lelukauppaan. Ai niin, hatusta tulee muuten johtoja, mutta ei niitä tartte pelätä" . En osannut arvella sitä, että saamme jopa keikan lopuksi kehuja toimenpiteen suorittaneelta hoitajalta. Hyvä kasvatus, check.

Toinen huomio oli se, että tätä nykyä lapsille annetaan melatoniinia aika hätäiseen, jos ei uni meinaa laverilla ensimmäisten minuuttien jälkeen tulla. Toista se oli "silloin aikoinaan", kun sydän pamppaillen vuoronperään Edwardin ja Topon kanssa istuttiin kopperossa odottamassa unta. Puolikintoista tuntia putkeen. Hoitajan vähän väliä muistutellen, että a) nyt pitäisi nukkua b) eikä saisi huutaa, koska samassa kerroksessa on lauma muitakin pikkupilttejä, jotka yrittävät nukkua.

Kolmas huomio oli Lastenlinnan sirrtyminen teknologia-aikaan. Aulassa nimittäin oli vastassa uudenkarhea limukone. Jälleen kerran voin todeta tähän "toista se oli silloin aikanaan. Sitä juotiin vanhempainhuoneessa kraanavetta ja haaveiltiin vaan limuista". Bonuksena vielä se, että epilepsia osasto on viimeisen vuoden aikana siirtynyt ilmaiseen kahviin. Jälleen kerran totean "toista se oli silloin aikanaan"... Ja olen samalla tyytyväinen, että yhtään osastokeikkaa ei ole näköpiirissä. Vaikka kuinka olisi limuautomaatteja ja saisi ilmaista kahvia. Sitäpaitsi; niistä tulee vain vessahätä. Ja viimeisimmän keikan perusteella yksi asia ei ollut muuttunut sitten "aikojen": osastolla ei vieläkään ole vanhemmille vessaa...

Kotimatkalla yhtäkkiä sain taas yhden ahaa-elämyksistäni. Tällä kertaa muodossa "ahaa, olen tainnut unohtaa jotain". Pikaviesti miehelle "hei, katotko keittiön seinäkalenterista onko tänään Edwardin kevätjuhla" . Minuutin sisään puhelin piippasi vastausta on muodossa. Pikaviesti opettajalle " moikka, esiinnyttekö tänään kevätjuhlissa. Meillä on vähän aikataulut tiukilla, en tiedä ehdimmekö juhliin, ainakaan ihan ajoissa". Parin minuutin sisään vastaus opelta " Moi, laulamme eka ja tokaluokkalaisten kanssa. E saa stipendin. Voimme toki jakaa sen todistusten jaon yhteydessä, jos ette ehdi tänne". Vastaus opelle " Kyllä me ehditään, saatetaan vähän myöhästyä" Vastaus miehelle " E SAA STIPENDIN PAKKO EHTIÄ JUHLIIN".

Sen jälkeen silmäkulmat täyttyivät kyynelistä ja sydän pakahtui äidin ylpeydestä. Minun poikani saa stipendin.

45 minuuttia myöhemmin seisoskelimme Edwardin bestiksen äidin kanssa vierekkäin juhlasalissa. Ihastelimme sitä, miten antaumuksella Edwardin ystävä lauloi kuoron mukana lavalla. Ja sitä, että Edward sentään raahautui kuoron mukana lavalle. Tunnin pituisten karkeloiden päätteeksi oli H-hetken aika. Stipendien jako. Silmäkulmiin pyrki taas kyyneleitä; siellä se mun esikoinen seisoo, ottamassa vastaan stipendiä hyvästä koulutyöstä. Tyyppi joka vietti ensimmäisen ja toisen kouluvuoden nukkuen pää pulpetissa, saa tänään, kolmannen luokan päätteeksi, stipendin hyvästä koulutyöstä. Tyyppi, josta sanottiin neljävuotiaana, että nyt valmistaudutte siihen, että puhe ei tule olemaan pääasiallinen kommunikointikeino, saa stipendin kirjaimien ja numeroiden oppimisesta.

En tiedä olenko ikinä nähnyt Edwardia niin onnellisena, kuin hän oli sieltä koulun lavalta pois tullessaan. Ehkä kaikkein hienointa koko stipendissä oli se, että Edward itsekin ymmärsi, että ei sitä noin vaan anneta, saatikka saada. Itseoikeutetusti hän kutsuukin stipendiään palkinnoksi.

Voittofestarit ovat jatkuneet kevätjuhlasta asti; ensin syötiin stipendisuklaat, seuraavana päivänä juotiin stipendikahvit, tänään Edwardi on käynyt miehen kanssa stipendipizzalla. Näinhän sen pitää mennäkin, Seuraavaksi tästä on hyvä siirtyä kouluvuoden loppumisen juhlistamiseen. Sen jälkeen kesälomaan. Ja kesäloma nyt itsessään on yhtä juhlaa vain.

Kevätjuhlapäivän joka sisälsi sen keikan Linnaan ja Stipendin, kruunasi Edwardin ystävän äidin päivitys Facebookissa. Kiteytetysti hän kirjoitti siitä, miten hyvältä tuntui, kun oli joku siinä vieressä, miten mahtavaa, että nämä erityiset olivat päässeet mukaan ihan "normikoululaisten" esityksiin, miten heistä on tullut osa porukkaa. Miten meistä äideistä on tullut osa porukkaa. Kolme kouluvuotta siihen meni, ja monen monta päiväkotivuotta, mutta tuona aurinkoisena keskiviikkoiltana me äiditkin opimme sulautumaan porukkaan. Nauttimaan juhlasta.

Omien terveyshuolien vuoksi mieli oli jokusen päivän ehtinyt olla vähän matalammalla. Taivas oli taas vähän lähempänä sitä, että se menee ja tippua rysähtää niskaan. Mutta stipendi muutti suunnan; vaikka terveysjutut huolestuttaa, ja työ välillä stressaa, osaa elämä olla myös hienon uurastuksen ansiosta aikamoista juhlaa. Edward meni ja tsemppasi läpi väsymyksen, huonovointisuuden, ja joo: sen kouluvastaisuuden. Otti ja innostui kirjamista ja numeroista, alkoi suorastaan ahkeroida läksyjen kanssa. Ja lopussa kiitos seisoi.

Ehdotan tästedes, että työpaikoillakin aletaan ennen kesälomia jakamaan stipendejä; työpaikan hymytyttö ja -poika, paras tsemppaaja, paras uusien juttujen oppija, stipendi hyvästä työstä ja kaveruudesta. Olisi se nyt aika siistiä lähteä lomille stipendi takataskussa.. .Jos siis sellaisen sattuisi itselleen saavuttamaan. Ehkä se olisi myös kannustimena, niinä päivinä, kuin ei jaksaisi, kaikki ärsyttäisi, kertakaikkiaan vaan kiukuttaisi. Työkoneen näytössä voisi olla sellainen "keep calm ja ajattele stipendiä"-tarra. Ehkä kiukuttaisi edes vähän vähemmän?

Lopuksi onnittelut kaikille koulunsa päättäneille, ja onnellista kesälomaa! Me jatkamme stipendifestareita ainakin viikonlopun yli...

Vain Elämää

Okei, joku on pysäyttänyt vaihteeksi pesukoneen (sen jonkun ollessa 100% villisti veikaten Topo), ottanut käsin ruokaa jääkaapista, pyyhkinyt kätensä jääkaapin oveen ja keittiön seinään. Koululaisen yksi kenkä löytyy olohuoneesta, ja toinen: hmmm.... ei mistään. Olohuonetta (sitä lelutonta sellaista) koristaa kahdeksan metrin pituinen junarataviritys. Joka paikassa on takkeja ja kenkiä ja kaapitettavaa pyykkiä. Sekä pestävää pyykkiä. Joku pentele on taas sotkenut keittiön maton (ookoo, ihana tekosyy ostaa uusi matto, olinkin sellaisesta haaveillut), jättänyt leiväntekovehkeet niille sijoilleen. Siisti tyhjien pullojen keräyspussukka pursuaa epämääräistä tavaraa, tyhjät pullot roikkuvat sisävaraston ovessa muovipussissa. Sisävarastoon ei viitsi edes kurkata; se on epämääräisen rojun hautausmaa. Josta viime siivouksen yhteydessä löytyi pari uutta hupparia, parit Edwardin farkut, sekä poikien serkulle jouluksi 2013 ostettu joululahja... Homma hanskat ja hanskat hukassa, voisi todeta.

Ollaanko me ainoita? Ollaan ihan varmasti. Olen satavarma, että kaikkialla muualla nurkat kiiltää, lelut on nätisti hyllyillä, ja kenelläkään ei ole ikinä röykkiöittäin pyykkiä odottamassa pesua. Selaan junamatkoilla blogeja, eritoten sisustus sellaisia ja saan ahdistuskohtauksen "ei helvetti, meillä on sotkuisin läävä koko Suomessa" (no, ookoo ei ehkä ihan sotkuisin, mutta siis jossain sotkuisimmasta päästä). Astun työpäivän päätteeksi ulko-ovesta sisään ja parahdan tuskasta; aamuisen töihinlähtöni jälkeen kämpän neljä miesasukasta ovat ilmeisesti viskoneet epämääräisesti käsikranaatteja ympäri edellisiltana siivoamaani kämppää. Kierrokset nousevat "en taatulla ala siivota". Menen mielenosoituksellisesti (kenenkään sitä tietenkään näkemättä, koska olen yksin kotona) makaamaan sängylle. Nousen ylös kolmen minuutin levottoman makailun jälkeen. Ja alan siivota.

Mies ottaa tasaiseen tahtiin kiljukaulat mukaansa viikonloppuisin; kauppaan, puistoon, sadepäivänä ajelulle ja antaa minulle ukaasin "ottaa rauhassa". Huomauttaa perään "älä siivoa". Noudatan yleensä neuvoja todella hyvin ensimmäisen vartin. Jonka jälkeen: alan siivota. Miehen tullessa kotiin olen väsynyt ja kiukkuinen "hienoo, sä oot viettänyt laatuaikaa sällien kanssa, kun mä olen täällä niska limassa kuurannut nurkkia". Jossain vaiheessa kehitin kannustussysteemin itselleni; koska olen ainoa huushollia tosissaan siivoava henkilö, tarvitsen bonuksia, palkintoja, kannustusta. Joten: mies on kiltisti alkanut piffata vaimolleen jotain hemmottelua kuukausittain, niin sanottuna siivouspalkkiona. Olen käynyt kampaajalla. Ja ostoksilla. Seuraavaksi suunnitelmissa on kasvhoito. Ja aion kokeilla myös akupunktiota. Sanotaan nyt näin, että siivouspalkkio on vienyt pahimman terän siivouksen aiheuttamasta ärtymyksestä. Mutta ei se hommasta siltikään tee piknikkiä rannalla.

Käyn yleensä nukkumaan ihan liian myöhään. Puolta tuntia ennen puolta yötä. Herään automaattisesti viimeistään kello neljä, jollei kukaan herätä sitä ennen. Kello neljän jälkeen nukun koiranunta, jotta kuulen, milloin Topo lähtee vuorokauden ensimmäiselle hiipparointikierrokselleen. Hiipparointikierrokseen kuuluu jääkaapin ratsaus, ja sieltä mahdollisesti löytyneiden nakki- tai pinaattilettupakettien vieminen a) sohvalle b) sänkyyn. Olemme miehen kanssa juosseet x-määrän "Topo takaisin sänkyyn, nyt on vielä yö"-yöjuoksuja viimeisien vuosien aikana. Viimeisin yöjuoksu päättyi kello 05.10 siihen, että umpiväsyneet vanhemmat saattelivat Topon sänkyyn iPadin ja nakkipaketin kanssa. Ah, vuoden vanhemmat ja luomukasvattajat- palkintoja odotellessa...

Olen yrittänyt urheilla kolme kertaa viikossa. Kaksi lenkkiä, yksi "joku muu" kerta. Ei pitäisi olla niin vaikeaa. Totuuden nimessä se on välillä vaikeaa. Kun on kevätjuhlia ja muita menoja. Niin ja väsyttää. Ja eritoten: kun se aloittaminen on niin vaikeaa. Ainoa päivä, kun oikein odotan urheilutuokioita on silloin, kun lähden siskoni kanssa lenkille. Niin ja silloin, kun olen muutenkin saanut nauttia enemmän, kuin omiksi tarpeiksi alaikäisestä herraseurasta. Silloin voin kernaasti mennä vaikka tunniksi heittämään kuperkeikkaa pihalle: kunhan kukaan perheeni rakkaista jäsenistä ei tuntiin lähesty minua.

Yritän tavata ystäviä. Välillä paremmalla, välillä huonommalla menestyksellä. Muistan noin suurinpiirtein kerran viikossa kirjoittavani blogia. Ja omistavani sähköpostiosoitteen. Facebook ja instagram, ne ovat jees; niitä kun voi nopeasti selata ja päivittää vaikka siinä minuutissa, minkä odottaa bussia pysäkillä.

Ai niin, ja käyn töissä. Lähden aamuisin kello 7.20, juoksen junalla. Kävelen reipasta kävelyä officelle. Olen alkanut kävellä vähemmän reipasta kävelyä raput seitsemänteen kerrokseen (olen kuullut jotain juttuja jostain hyötyliikunnasta ja siitä se ajatus sitten lähti). Syön aamupalan työpisteelläni, teen töitä. Syön puolen päivän aikaan puuron työpisteelläni ja teen töitä. Lähden puoli kaksi kiireellä junalle (tässä vaiheessa olen unohtanut hyötyliikunnan ja käytän hissiä), menen kiireellä ruokakauppaan, kiireellä bussilla kotiin, kiireellä imurointi, ennenkuin Topo tulee. Koska Topo vihaa imurin ääntä. Imuroinnin jälkeen ruoanlaittoon. Jonka jälkeen alkaa se seinien pesu, pyykin lajittelu, niin ja poikien kanssa yleinen hengailu. Kello 20 ohjaan yksin, tai miehen avustuksella, trion yöunille. Kello 20.30 totean Sampulle, että nyt hei ei enää syödä-juoda-ravata pissalla. Kello 21 toistan toteamuksen hieman äkäisempänä. Kello 21.30 annan kovaäänisen ohjeistuksen Sampulle "nyt ihan oikeasti sänkyyn". Päätämme jälleen kerran siirtää miehen kanssa leffan katselun "huomiselle" (kyllä se huominen joskus tulee), koska kummatkin ovat liian väsyneitä. Tai miehen pitää ehkä tehdä vielä töitä.

Välillä teen pidempiä työpäiviä, tulen bussilla kotiin, vaikka sillä matka kestää reilusti pidempään, kuin juna+bussi yhtälöllä. Kas; kun siinä bussissa saa nukkua reilun tunnin putkeen. Olen satavarmasti riemastuttanut muita matkaajia työmatkoilla a) kuorsaamalla b) sillä, että suupielestäni on valunut kuolaa Olen sanonut miehelle monen monta kertaa, että olen aika poikki. Mutta silti en osaa höllätä... En, kunnes sunnuntai-iltana, Korkeasaari keikan jälkeen, kuin salama, iski jäätävä vatsakipu. Vuorokauden sinnittelin kivun kanssa, kunnes eilen illalla soitin taloyhtiön talkoissa olevalle miehelle, että nyt pitää päästä lääkäriin, HETI. Mies lähti heittämään minua lähimpään päivystykseen.

Olin jo itse tehnyt itselleni suht varman diagnoosin: mahahaava. Lääkäri vahvisti diagnoosin. Kysyi onko elämässä stressitekijöitä. Mitä siihen vastaisi. No siis on, se elämä itsessään? Kolme pitkäaikaissairaaksi luokiteltua lasta... Ainainen kiire. Nuori, viisas lääkärinainen ei katsonut tarpeelliseksi ruveta tässä vaiheessa puhumaan siitä, miten pitäisi vältellä stressiä. Sehän tietäisi sitä, että trio pitäisi sulkea perunakellariin ja laittaa ovi tiukasti kiinni perässä. Jonka jälkeen pitäisi yrittää olla ajattelematta heitä. Sain hyväntahtoisen naurahduksen, kun kerroin, että olin niinssä kivuissani yrittänyt tehdä etätöitä. Maaten sängyllä, läppäri mahan päällä. Sekä kehoituksen yrittää ainakin tänään olla avaamatta työsähköpostia. Sekä määräyksen olla ikinä hommaamatta työsähköpostia kännykkään (lupaan ja vannon etten tule tekemään sitä). Muutoin ei mahahaavassa sen kummempaa: neljän viikon lääkekuuri, pari päivää lepoa, ja jatkotutkimuksia. Ja rautakuuri alhaiseen hemoglobiiniin.

Tänään olen nukkunut kahden tunnin päiväunet. Olen jatkanut pyykkikoneen ohjelmaa siitä, mihin Topo sen oli aamulla pysäyttänyt. Olen vastannut kahteen työpuheluun ja kirjoittanut yhden työsähköpostin (se nyt vaan oli ihan pakko tehdä...). Olen tuntenut itseni aika pro-äidiksi, koska pakkasessa oli valmiiksi ruokaa "pahan päivän varalle", laskettakoon sairaspäivä sellaiseksi. Olen äärettömän tyytyväinen siihen, että viime viikolla, Topon migreenisession jälkeen avasin suuni. Kerroin pomollle, että vaikka kuinka yritän, niin näillä spekseillä ei voida tehdä täyttä työpäivää. Että teen enemmän, kuin mielelläni osa-aika duunia jatkossakin. Mutta ymmärrän jos hän haluaa niin sanotusti "luopua minusta" ja ottaa tilalle uuden ihmisen.

Olen äärettömän iloinen siitä, että saan jatkossakin tehdä osa-aika työtä. Niin pitkään, kun vain haluan. Sen täst edes sisältäen myös etätyöpäiviä, viikottain. Ei aamuruuhkassa kirmaamista ja kiireaikatauluja. Tämä olkoon ensimmäinen askel itsensä kuuntelun suhteen. Ehkä joskus opin ummistamaan silmät maton tahroilta, pyykkivuorilta, leluilta olohuoneessa? No, ei nyt liioitella, enkä opi. Mutta ehkä opin tekemään niin, että sunnuntaina, kun mies pakkaa pojat autoon ja sanoo: lepää, ota rennosti, niin teen niin. Ainakin tunnin verran. Ehkä opin, että tällä hetkellä se on tällaista: vain elämää.

Mietteitä matkan varrelta

Olen välillä saanut vinkkiä siitä, että olisi kiva lukea miten verkostoitua lapsen erityisyysasioissa. Mistä saada vertaistukea. Miten lapsen sairauden ja erityisyyden kanssa oppii elämään. Miten asioita oppii hyväksymään. Muuttuuko elämä.

Tässä nyt tulee tuutin täydeltä oman elämäni faktoja.

Vannon vertaistuen nimeen, nyt ja aina. Olkoonkin kriisi mikä tahansa (valitettavasti niitä suurimmalle osalle meistä elämässä tulee jossain muodossa eteen). Itse olen kokenut, että pahimmassa kriisivaiheesssa en ole pystynyt ottamaan vastaan vertaistukea. En oikein minkään valtakunnan tukea. Pahimmat itkut on pitänyt saada itkeä yksin, tai miehen kanssa. Ja pahimmat surut on pitänyt saada surra yksin. Kun vein kolmikuista Sampua Lastenklinikalle, tietäen samalla, että olen menettänyt mahdollisuuden saada ikinä kasvattaa niin sanottua täysin tervettä lasta, olisin vertaiskuvallisesti voinut räjäyttää koko maailman. Olin surusta ja huoleasta puolihysteerinen. Kaikki ystävien ja läheisten hyvää tarkoittavat viestit ärsyttivät, kiukuttivat, suorastaan vihastuttivat. Hyvin pian miehet ja minut ohjattiin juttelemaan tutun psykiatrisen sairaanhoitajan pakeille, koska meitähän oli siis kohdannut kriisi (jälleen). Ensimmäinen juttelukerta oli kamala, ahdistava, suututtava. Koska se oli minulle aivan liian pian tapahtuneen jälkeen.

Reilu kaksi vuotta tapahtuneen jälkeen, kun juttelin saman psykiatrisen sairaanhoitajan kanssa elämästämme ja enimmäkseen Topon vaikeahkosta tilanteesta, hän kysyi minulta, että muistanko mitä tunsin, kun Sampun kanssa syksyllä 2011 konkkasimme läpi Lastenklinikan ovien. Kerroin, että muistan. Tämä ihana naisihminen oli sitä mieltä, että ne tunteet pitäisi saada sydämestä ja päästä pois. Jotta asia ei jäisi kummittelemaan mieleen. Itse koen, että olen pystynyt käsittelemään asian, osaan elää hyvää elämää, olla ajoittain jopa hyvinkin onnellinen. Ja niiden tunteiden muistaminen on tärkeää: tärkeää siksi, että voin muistaa mistä syvästä suosta olen noussut takaisin hyvään elämään. Samoin, kuin on tärkeää muistaa hysteriakohtaus (kyllä) jonka sain, kun kuulin että esikoisellani on kehitysvamma. Yllätys yllätys: aurinko nousi seuraavana päivänä ja samainen esikoinen ei kasvattanutkaan itselleen kolmatta jalkaa ja toista päätä uuden diagnoosin siivittämänä.

Mitä tulee vertaistukeen, niin Edwardin saatua kuusikuisena epilepsia diagnoosin, liityin netissä olevaan sähköpostiryhmään. Todetakseni muutaman viestin läpilukemisen jälkeen, että "juu, ei meidän mesta". Ihmitellen samalla, että miten ihmeessä äidit ja isät voivat noin vain kirjoittaa kehitysvammaisista, vaikeasti sairaista lapsistaan. Tällä tarkoittaen sitä, että miten ne äidit ja isät voivat noin vaan fiksusti, jäsennellen ja asiallisesti kirjoittaa kehitysvammoista ja vaikeista sairauksista. Koska jos ikinä kuuna päivänä omalle kohdalleni kävisi samoin, sekoaisin. Muutaman vuoden kehari-äiti kokemuksen perusteella en osaa vastata siihen, olenko seonnut (en ainakaan ICD-koodilistojen vaatimalla tavalla), mutta voin kertoa, että hei se elämä jatkuu!

Tuosta vertaistukiryhmästä en saanut ens alkuun sitä itseni kaipaamaa tukea, se vain avasi silmäni elämän vääryyksille. Mutta; kun niitä elämän vääryyksiä oli tullut vastaan omassa elämässä, lasten sairauksien kehittyessä ihan uusiin suuntiin, palasin kyseiseen vertaistukiryhmään. Ryhmästä tuli vuosien saatossa niin sanotusti toinen koti. Jossa ymmärrettiin, tsempattiin, jaettiin tietoja ja kokemuksia. Ja josta löytyi ystäviä, siis ihan live-sellaisiakin.

Olen ollut mukana keskustelemassa Leijonaemojen Facebook ryhmässä. Arvostan työtä, jota he tekevät. Ryhmästä monen moni vanhempi on saanut suunnattoman ison ja korvaamattoman tärkeän avun. Itse en löytänyt sieltä vertaistukikotia, mutta kehotan lämpimpästi tutustumaan ryhmään. Koska sieltä löytyy apua, empatiaa, sympatiaa ja aivan takuulla ihan oikeita ystäviä matkan varrella. Oma seuraava netti-vertaistuki-ryhmä-koti löytyi Jaatisista. (löydätte heidät Facebookista JaatisVanhemmat ryhmää etsimällä). Koska olin jo löytänyt elämääni erityisvanhempiystäviä, joiden kanssa kirjoittaa sähköpostia, puhua puhelimessa ja tavata livenä , kaipasin enemmänkin tietoa, faktaa, asiapitoista keskustelua. Sitä löytyy JaatisVanhemmista. En ole toistaiseksi ongelmaan törmännyt, johon en olisi saanut ainakin ratkaisuehdotusta Jaatisista. Niin ja tottahan toki sekä Leijonaemoilla, että Jaatisella on omat nettisivunsa: www.leijonaemot.fi sekä www.jaatinen.info

Maailmaani mullistava lauma erityisäitejä, tosinaisia, ystäviä todella isolla yyllä tulla rymisteli elämääni kiitos Kotilieden Kummikerhon ja Kaisankodin järjestämän virkistys viikonlopun pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille. Saadessani kuulla, että olen moiselle päässyt mukaan, olin onnellinen. Onnenfiilikset ehtivät ennen viikonlopun alkua vaihtua "hampaat irvessä"-meininkiin, ja Kaisankotiin lähdettiinkin "kyllä mä tästä hengissä selviän"-asenteella. Voin kertoa, että kotiin tultiin "mun elämä on muuttunut"-meiningillä, meiningin ollessa vahvasti hengissä kaksi ja puoli vuotta myöhemminkin. Kannattaa siis avoimin mielin lähteä mukaan live vertaistukisessioihin. Sitä ei ikinä tiedä minkälaisia ihmisiä moisissa tapaa.

Sen voin sanoa, että erityislasten vanhemmuus on muuttanut elämäni. Ihan täysin. Olen moneen kertaan kirjoittanut siitä, miten tässä käydään surujen pohjamudissa ja onnen vuorien huipuilla. Uskon, että tunteiden kirjo osaa tässä puuhassa olla jopa suurempi, kuin ihan täysin oppikirjan mukaan kasvavien ja oppivien lasten kanssa. En suin surminkaan voi väittää, ettenkö vaihtaisi päivääkään tästä elämästä pois. Koska vaihtaisin heittämällä ainakin 100 päivää leppoisimpiin sellaisiin. Mutta uskon, että joka ainoa vanhempi vaihtaisi pahimmat kiukkupäivät, kulkutautiviikot ja uhmaamiset, kävelyyn merenrannalla ja ruusujen haisteluun.

Opettelen yhä elämään sen asian kanssa, että erityislasten vanhemmuus ei määrittele minua. Se on vain osa minua. Jonain päivinä klaaraan opettelupuolen hyvin. Toisinaan homma menee ihan päin helvettiä. En osaa sanoa, pystynkö hyväksymään poikien sairaudet ja vammat. En oikeasti osaa. Olen mielessäni miettinyt, että ne ovat osa lapsiamme. Ja lapsemme ovat juuri sellaisia, kuin ovat kiitos näiden välillä hyvin epämiellyttävien elinkumppaneidensa. Ne ovat osa heitä, kuten pisamat, punaiset hiukset ja pitkät silmäripset. He ovat Edward, Topo ja Sampu, siksi, että heillä on siniset silmät, he ovat luonnollisesti maailman söpöimmät lapset, plus heillä on elämässään mukana se suuri tuntematon.

Vaikein asia kaikessa on katsella lapsen kärsimystä. Topon maatessa kolmatta päivää sohvalla, potien aina vaan jatkuvaa migreeniä, olisin voinut sahata käteni irti sillä siunatun sekunnilla, jos olisin saanut hänen kipunsa laantumaan. Raskainta kaikessa on se, että kun tässä maailmassa Äidin homma on suojella lasta kaikelta pahalta, parhaansa mukaan, on olemassa jotain, jolta et kertakaikkiaan vaan voi suojella. On jotain, joka elää täysin omaa elämäänsä. Jotain johonka lääkärit eivät keksi parannus- tai aina edes lievityskeinoja, ja joka on Pelottava. Kyllä, isolla peellä. Et ikinä tiedä sen jonkun seuraavista liikkeistä; päästääkö hän lapsen rautakouransa otteesta jossain vaiheessa, vai keksiikö hän vielä lisää ikävyyksiä elämän polulle? Pelko ja suru... Kaksi asiaa joiden kanssa et halua elää. Mutta joista on tullut matkatovereita,  jotka eivät luultavasti ikinä lähde sinusta pois.

Tämän blogin nimi on ErityisÄiti syystä... Siitä syystä, että koen olevani jollain tapaa erityinen, kitios sen elämän oppikoulun, jota olemme käyneet sairauksin myötä läpi. Ja eritoten siksi, että nämä kolme pientä poikaa saavat ihan joka päivä minut tuntemaan itseni erityiseksi. Se on se meidän kaikkien äitien juttu. Olkoonkin meillä sitten erityislapsia, tai ihan vauva- ja lastenkirjojen mukaisesti kasvaneita ja oppineita lapsukaisia. Me olemme heille maailman erityisimpiä. Ja he meille: ilman vammaa tai sairautta. Ja vammoineen ja sairauksineen. Vaikka kirjoitin, että olisin voinut vaihtaa elämästäni päiviä pois, en silti vaihtaisi elämääni. Mihinkään. Kiitos kolmen samassa huushollissa asuvan pikku-ukon. Ja sen yhden vähän isomman. Ja että vaikka se suru onkin matkakumppanina, ei se suinkaan aina ole kovaäänisin sellainen. Enimmäkseen ilo pitää suurempaa meteliä. Ihan vaikka ilo siitä, että pihalla alkaa kukkia. Ja ihan erityisesti siitä, että pidempääkin pidempi migreenikohtaus on päästämässä Topoa otteestaan.